Is het gestelde juist dat er een
stigma is bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom en dat veel artsen de ziekte flauwekul vinden en dat de Lyme wetenschappers&onderzoekers en de Lyme artsen
wereldwijd te weinig doen en hun werk niet goed doen?
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Justin Bieber moest concerten uitstellen; Bron
https://www.facebook.com/Lymefonds/10 juni 2022: Justin Bieber vertelde januari 2020 in een documentaire dat hij de ziekte van Lyme heeft. Hij dacht toen dat hij er bovenop was en heeft er sindsdien voor zover we weten niks over gezegd. Deze week moest hij echter een paar uur voor aanvang van zijn Justice World Tour meerdere concerten in zijn woonplaats Toronto in Canada uitstellen: “Can’t believe I’m saying this. I’ve done everything to get better but my sickness is getting worse. My heart breaks that I will have to postpone these next few shows.”
In de lyme community kunnen we ons alles voorstellen bij zijn jarenlange en zeer onvoorspelbare ziekte. Het stigma rondom lyme is zo groot dat Justin nu de naam van z’n ziekte niet noemt.
Tot maart 2023 wordt Justin verwacht de wereld rond te touren. In januari staat de Ziggo Dome in Amsterdam op de planning.
Laten we hopen dat de ziekte van Justin ook een positieve impact heeft. Op een Duitse website zagen we al: ‘Wat kun je doen als je niet zoals Justin Bieber langdurig ziek wilt worden?’
Stay strong Justin!
Wie facebook heeft kan in het
openbare bericht lezen dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt dat met stigma wordt bedoeld 'het is een totaal ander stigma dan bij hiv. Bij hiv gaat het om het oplopen van de ziekte, en of je sekswerker of homo bent.
Bij de ziekte de Lyme is het stigma ‘het zit tussen je oren’. Veel artsen vinden de diagnose flauwekul. Artsen die chronische lyme wel serieus nemen zijn vrijwel allemaal in hun eigen gezin met lyme geconfronteerd'
Het kan bij Justin Bieber om de ziekte van Lyme gaan maar er kunnen ook andere oorzaken zijn. En hij kan er voor hebben gekozen om er verder geen informatie over te geven.
Justin Bieber over de ziekte van Lyme in deel 5 Seasons. The Dark Season - Justin Bieber: Seasons; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=Uz2-nYKCFIoJustin talks in-depth for the first time publicly about his health. He shares details on his history with drugs: when and why he started using them, and the dark moments that made him realize it was time to quit for good. He also reveals how he deals with his physical and mental health after being diagnosed with Lyme disease. Most importantly, he gets candid about the daily battles he's still fighting now, how he got help and took control of his life, and how, if you're struggling with something, you can, too.
Edit: Justin Bieber heeft een verklaring gegeven.
Nieuwsblad
10 juni 2022
Justin Bieber is half verlamd in het gezicht en deelt video met fans: “Mijn hart breekt”; Bron
https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20220610_97182304..De zanger legde in een korte video uit dat hij lijdt aan het Ramsay Hunt-syndroom en dat zijn gezicht daardoor half verlamd is.
Hij verklaarde dat hij last heeft van gordelroos en wanneer dat optreedt in het gelaat, dat kan leiden tot de verlamming van de gezichtsspieren, ook wel het Ramsay Hunt-syndroom genoemd. “Zoals jullie waarschijnlijk aan mijn gezicht kunnen zien: ik heb het syndroom van Ramsay Hunt, een virus dat de zenuwen in mijn oor en mijn gezicht aantast, waardoor mijn gezicht verlamd is”, zei hij. Bieber zegt dat hij er alles aan gedaan heeft om beter te worden, maar de ziekte wordt enkel erger.
In de video toont de zanger dat hij slechts met één oog kan knipperen en dat hij enkel kan glimlachen met één kant van zijn mond..
Radboudumc kinderneurologie - Syndroom van Ramsay-Hunt; Bron
https://www.kinderneurologie.eu/ziekteb ... ramsay.php..Re-activatie virus
Het syndroom van Ramsay-Hunt wordt veroorzaakt door het varicella zoster virus. Dit is het virus wat ook de waterpokken en gordelroos veroorzaakt. Deze infectie bereidt zich via het oor uit naar een bepaald gebied in de hersenen waar de zevende hersenzenuw ontstaat..
Van re-activatie van het varicella zoster virus kunnen mensen erg ziek worden. De ziekte kan jaren in een slaapstadium aanwezig zijn om vervolgens actief te worden en gebeurt meestal bij mensen met een verminderde weerstand. Justin Bieber zal goede artsen-specialisten hebben geraadpleegd.
2019 - Huisarts Monique Hartings vertelt waarom het lastig is om een patiënt met de ziekte van Lyme te herkennen; Bron
https://nieuwsredactie.fhj.nl/index.php ... e-gedacht/..Volgens voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging worden veel chronische Lymepatiënten door artsen aan hun lot overgelaten..
..“Ten tweede bestaat er nog geen test die ziet of je op het moment van testen de Lymebacterie bij je draagt.”..
..Daarnaast heeft de dokter weinig te bieden. Je moet zelf op zoek naar een praktijk en behandeling. Tot slot moet alles ook nog zelf betaald worden,” aldus voorzitter Verdult..
Manifest
9 maart 2018; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en Presentatie 'A Brand New Day'
19 april 2018; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron
https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.
Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..
..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..
2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron
https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..
2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron
https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..
..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..
2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - De allesbepalende eerste indruk; Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf..De strijd over Lyme
De introductie van Lyme in de wereld heeft de voorpagina’s van kranten niet gehaald. De wereld reageerde berustend, want volgens de eerste berichten was het moeilijk om Lyme op te lopen, de diagnose was eenvoudig te stellen en het was makkelijk om Lyme te genezen. Er waren al snel artsen die zeiden dat het anders zat en dat Lyme je gezondheid op lange termijn kan terroriseren, maar de toon was al gezet: Lyme was ‘hard to catch and easy to cure’. En tegen zo’n eerste indruk kun je bijna niet opboksen. Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen
wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..
..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..
2021 - De verslaggever - veertig jaar hiv, veertig jaar stigma; Bron
https://deverslaggever.fhj.nl/veertig-j ... ar-stigma/..Verdult is al jaren actief binnen de hiv-beweging. In 2001 richtte hij communicatiebureau Volle Maan op, waarbij hij zich inmiddels full time bezighoudt met het thema leven met hiv in Nederland..
..Ook Verdult had last van zelfstigma. “Ik wist meteen dat ik heel open wilde zijn over de uitslag, dus in de periode vlak nadat ik de uitslag kreeg, was ik zo druk bezig om het tegen iedereen te vertellen dat ik er eigenlijk niet aan toe kwam om het zelf een plek te geven. Dat kwam pas twee maanden later: het ideale plaatje van hoe mijn leven zou worden, stortte in. Ik had het zo’n beetje tegen iedereen verteld en toen kwam de shock. Ik belandde in de psychiatrische spoedkliniek, omdat ik niet zeker wist of ik het wel zou overleven als ik alleen thuis zou blijven. Het duurde best lang voordat ik door had dat ik het leven gewoon moest nemen voor wat het was en dat ideaalbeeld los moest laten.”..
..“Donderdag 11 december, 1998. 16.00. Hiv-positief. Dat was een enorme schok. In 1998 betekende dat een levensverwachting van tien tot twintig jaar. Heftig nieuws, maar het laat ook zien hoe snel de medische kennis ontwikkelde: vier jaar daarvoor in 1994 had mijn beste vriend Eric dezelfde uitslag, maar dan met een levensverwachting van twee jaar. Eric is toen met pensioen gegaan. Hij wilde zijn laatste jaren niet verspillen door te werken. Van dat pensioen is hij uiteindelijk toch terug moeten komen; een pensioen van vijftig jaar was natuurlijk niet echt haalbaar. In een telefooncel buiten de huisartsenpraktijk heb ik mijn beste vriend gebeld om de uitslag van mijn test te vertellen..
Doen de Lyme wetenschappers&onderzoekers en de Lyme artsen
wereldwijd Patiëntensymposium lyme 2022; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28598#p28585 en
Symposium; Bron
https://www.iclb2022.org/committees/ te weinig en doen zij hun werk niet goed?
..In september 2022 vindt in Amsterdam de 16e editie van de International Conference on Lyme borreliosis and other tick-borne diseases plaats -
het grootste congres ter wereld over Lyme en andere tekenbeetziekten.
Artsen en wetenschappers van over de hele wereld bespreken daar belangrijke ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek..
..Met dit symposium willen we patiënten informeren over recente belangrijke ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek naar Lymeziekte, op een manier die aansluit bij hun behoeften en ervaringen. Het kernwoord daarbij is toegankelijkheid: fysieke toegankelijkheid, maar ook met betrekking tot de onderwerpen die besproken worden, de communicatiestijl en het aansluiten bij de verschillende kennisniveaus van de aanwezigen. Met dit symposium willen we de wetenschap dichter naar de patiënt brengen en een discussie faciliteren tussen wetenschappers en patiënten. Hiertoe zullen ook aanwezigen van de ICLB worden geïnformeerd over dit patiëntsymposium. De uitgenodigde sprekers zijn bekende wetenschappers op hun expertisegebied, die speciaal voor dit patiëntsymposium op een begrijpelijke manier zullen vertellen over hun onderzoek.
De focus van het symposium is chronische Lyme-geassocieerde symptomen - een onderwerp dat van verschillende kanten en perspectieven zal worden benaderd. Zo spreken Monica Embers (Tulane University) & Klemen Strle (Harvard Medical School) over mogelijke mechanismen voor chronische Lyme-geassocieerde klachten. Kees van den Wijngaard (RIVM) bespreekt het vóórkomen daarvan in Nederland en Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC) & Freek van de Schoor (Raboudumc) vertellen over de resultaten van het VICTORY-onderzoek. Tot slot behandelen Brian Fallon (Columbia University) & Jayakumar Rajadas (Stanford) ontwikkelingen op het gebied van behandeling. Er is ook voldoende ruimte voor vragen & discussie, en contact met andere Lymepatiënten..
Wélke oplossingen hebben de Ilads artsen in Nederland, Europa en in de V.S intussen gevonden voor
bétere testen en
bétere behandelingen?
Er wordt door sommigen gewerkt met experimentele en niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', of 'Fish test NL') van
niet-geaccrediteerde medische laboratoria (
ISO 15189); Bron
https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ en Bron
https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med En wordt er gewerkt met experimentele kostbare langdurige behandelingen (c.f verschillende soorten antibiotica, disulfiram en of dapson; Bron
https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ en Bron;
https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view en Bron;
https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ en Bron;
https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html) die medisch en wetenschappelijk
niet zijn onderbouwd waar patiënten niet mee zijn geholpen.
Hebben de Ilads artsen in Nederland, Europa en in de V.S
bétere testen en
bétere behandelingen?
In de praktijk blijkt regelmatig dat de ene patiënt een goede verbetering of herstel krijgt, de andere patiënt niet en er zijn patiënten die alleen maar zieker worden. Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron
https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron
https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron
https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/ ..Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.
De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben diagnoses gesteld en de patiënt behandeld met allerlei kostbare behandelingen. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten.
Zullen de behandelingen bij de Duitse arts K.T - Artikel 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!' is van
2016 uit het Lyme Magazine van de Lymevereniging; Bron
https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html, de Amerikaanse arts E.F spreker bij 'Something Inside So Strong 2017'; Bron
https://artistlike.medium.com/lymeamste ... 0861f94cc9 en de experimentele, langdurige (jarenlang) en kostbare behandelingen met verschillende soorten zware antibiotica en 'disulfiram en dapson' en de DDDCT (double dose dapsone combination therapy) behandeling; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=900#p28495 en Bron
viewtopic.php?f=37&t=2404&p=28494#p28492 bij de Amerikaanse arts R.H uiteindelijk tot het gehoopte resultaat van blijvende verbetering of tot 100% herstel gaan leiden?
Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Veel verschillende chronische ziekten zijn onzichtbaar voor andere (gezonde) mensen in de samenleving. Het lastige is dat aan de buitenkant bij veel chronisch zieke mensen vaak niets is te zien en lijken die mensen ogenschijnlijk gezond voor andere (gezonde) mensen. Dat andere (gezonde) mensen in Nederland die de érnst van de ziekte van Lyme niet altijd goed kunnen begrijpen is op zich niet zo raar te noemen. Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn als bijvoorbeeld te weinig informatie&kennis over de ziekte hebben, er niets over willen weten of allerlei vooroordelen hebben.
Beeldvorming kan ook een aspect zijn. De beeldvorming die door sommige chronische Lyme patiënten wordt uitgedragen kan het nadelige effect krijgen voor andere Lyme patiënten dat de mensen in de maatschappij de ziekte van Lyme niet serieus gaan nemen en denken dat het allemaal wel mee zal vallen. Daardoor kan er ook een
stigma ontstaan. Andere (gezonde) mensen kunnen zich afvragen hoe het kan dat sommige chronische Lyme patiënten in de media of op social media noemen doodziek te zijn, aan infusen en allerlei andere apparaten liggen bij verschillende crowdfundingsacties waar om veel geld wordt gevraagd, noemen erge brainfog te hebben en niets meer te kunnen, volle medicijndozen met medicijnen en supplementen; of bergen met lege medicijn en supplementen potjes tonen, noemen geen leven meer te hebben, hun leven is geruïneerd en het leven een nachtmerrie is. En kort daarna op social media met foto's en filmpjes lachend vertellen over een baan en werkzaamheden, vakantie en vliegreis, hoge bergen in het buitenland op fietsen of lopen, hardlopen, wandelen, sporten & trainen, restaurant bezoek, concert bezoek, sauna bezoek, mooi zijn opgemaakt met make-up en een mooi en verzorgd kapsel hebben, en allerlei andere actieve activiteiten.
Eerlijk is eerlijk dat kan ik andere (gezonde) mensen die mij er naar vragen niet uitleggen. Het actieve en werkzame leven dat ik had voor het ziek worden is niet meer mogelijk geworden en de gevolgen van de opgelopen gezondheidsschade&beperkingen en Post Exertional Malaise (PEM) (dat is terugslag na inspanning) zijn om een aangepast leven te moeten leiden. De batterij voor 'energie' is vaak 50% en met pacing is het mogelijk om de grenzen van de belastbaarheid van het lichaam goed te kunnen blijven bewaken.
Een interessant artikel gepubliceerd op 2 juni 2022; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=920#p28577BMC Primary Care
Publicatie
2 juni 2022Open Access -
'Knowing the entire story – a focus group study on patient experiences with chronic Lyme-associated symptoms (chronic Lyme disease)' by M.E. Baarsma, S.A. Claassen, H.E. van der Horst, J.W. Hovius & J.M. Sanders; Bron
https://bmcprimcare.biomedcentral.com/a ... 22-01736-5