Nederlands onderzoek Elispot (Duitse Lyme-test)

[Josie]

Roxy, het is misleidende journalistiek, zie mijn berichten op de vorige pagina. Hoeveel artikelen uit alle hoeken van medialand ga je hier nog plakken zonder ze te voorzien van enige terechte kritiek?

[Roxy]

Hallo Josie,
De artikelen die in het nieuws verschijnen plaats ik ter informatie. Het lijkt mij goed dat (nieuwe) Lyme- en chronische Lyme patiënten er over kunnen lezen. Dit nieuws zal de huisartsen, medisch specialisten of Lyme artsen in Nederland ook bereiken en voor de (nieuwe) Lyme- en chronische Lyme patiënten gevolgen kunnen gaan hebben in de spreekkamer bij onderzoek, diagnostiek en behandeling.
Mensen zullen zich goed moeten gaan informeren en weten wat er in Lyme Nederland speelt en meer als voorheen het geval was moeten gaan vechten voor onderzoek, diagnostiek en behandeling.

[Leia]

Alle hiervoor geplaatste berichten zijn voor de overzichtelijkheid afgesplitst van het onderwerp over Project Victory hier viewtopic.php?f=6&t=1526. Het gaat weliswaar deels over dezelfde tests maar een ander onderzoek. Hierover kan hieronder verder worden uitgewisseld.

[Eus]

RIVM veelgestelde vragen op site RIVM 26 januari 2018; Bron http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... nuwstelsel

Veelgestelde vragen bij “Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel”

1.3 Is deze test anders dan ‘de Duitse’ ELISpot test?
De test berust op dezelfde methode en bevat dezelfde essentiële onderdelen (dezelfde lymebacteriën, detectie van interferon gamma, en detectiesysteem) als een veelgebruikte ELISpot test die in Duitsland wordt aangeboden. Wel zijn er kleine verschillen in de praktische uitvoering.

1.4 Welke cellulaire testen zijn er naast de ELISpot test nog meer en hoe zijn deze verschillend?
De LTT -MELISA, LTT-Borrelia en de Borrelia Quantiferon. Deze testen verschillen in de (onderdelen van de) lymebacteriën die in de test gebruikt worden, hoe de activiteit van de T-cellen gemeten wordt en in de uitvoering en/of interpretatie.

Lees meer gehele artikel; Bron http://www.rivm.nl/dsresource?objectid= ... ion=inline

Dank voor het plaatsen van deze link. Dit vond ik vooral interessant:

Welk onderzoek doen het Diakonessenhuis Utrecht en het RIVM nog meer en hoe lang duurt dit nog?
De evaluatie van de ELISpot wordt nog uitgebreid met patiënten met andere vormen van lymeziekte en ook vergelijken we onze test met die van een Duitse fabrikant. Naar verwachting zullen de resultaten van deze vergelijkende studie nog ongeveer een jaar op zich laten wachten.

Ik meende te horen in het interview op NPO 1 dat er voorlopige resultaten waren en dat deze ook niet bemoedigend waren over de kwaliteit van de Elispot.

[Roxy]

Hallo Eus,

Ik meende te horen in het interview op NPO 1 dat er voorlopige resultaten waren en dat deze ook niet bemoedigend waren over de kwaliteit van de Elispot.

Dat meen ik ook te hebben gehoord dat arts-microbioloog S.T dat heeft genoemd. Ik ga het nog een keer luisteren.

In combinatie met uitspraken door Nijmegen klinkt het al met al niet goed.
Des te nieuwsgieriger word je naar de uitkomsten van het 'Project Vicotory' van het AMC https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

[Josie]

In tegenstelling tot wat de media-koppen suggereren schrijft het RIVM (gelukkig) ook:
http://www.rivm.nl/dsresource?objectid= ... ion=inline

1.2
Is deze test beter of slechter dan de antistoftest?
Beide soorten testen zijn vaker positief bij mensen die zijn blootgesteld aan de
lymebacterie. Om te bepalen of je nu een actieve ziekte van Lyme van het
zenuwstelsel hebt zijn beide testen niet goed genoeg.

Waarom staat er dan nog steeds in de standaard gebruikte richtlijn dat iemand niet behandeld wordt als het niet uit de testen komt? (m.u.v. herkende en ekende EM) Misschien een ideetje voor ze om de richtlijn zo snel mogelijk aan te passen?

Weet iemand waarom de benaming 'ziekte van Lyme van het zenuwstelsel' wordt gebruikt? Hoe wordt het onderscheid door hen gemaakt?

Josie

[Eus]

Misschien een ideetje voor ze om de richtlijn zo snel mogelijk aan te passen?
Herziening
Uiterlijk in 2017 wordt door het CBO na raadpleging van of op advies van de aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Waarom staat er dan nog steeds in de standaard gebruikte richtlijn dat iemand niet behandeld wordt als het niet uit de testen komt? (m.u.v. herkende en ekende EM)
Dat staat er niet, er staat:
Diagnose
Om de diagnose voor de ziekte van Lyme vast te stellen beoordelen artsen allereerst de gezondheidsklachten van de patiënt, daarnaast de ziektegeschiedenis en het gedrag van de patiënt (bijvoorbeeld of de patiënt grote kans heeft om tekenbeten op te lopen doordat hij veel in de natuur is). En als derde kijkt de arts naar de bloedwaarden. Deze gecombineerde methode is de beste manier om de ziekte van Lyme vast te stellen.
Lees vervolgens ook: http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... chten/2016/Labtest_alleen_niet_doorslaggevend_bij_diagnose_Lyme

En wat zegt de CBO-richtlijn nu eigenlijk over het stellen van de diagnose neuroborreliose: Het stellen van de diagnose neuroborreliose is daarom in belangrijke mate gebaseerd op de klinische gegevens, vaak gesteund door een positieve antistoftest. Er bestaan diverse richtlijnen voor de diagnostiek van neuroborreliose. Door de EUCALB (EUCALB 2009), Centers for Disease Control (CDC) MMWR 1997), en de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) (ILADS 2004) zijn definities voor de diagnose neuroborreliose gesteld. Belangrijk zijn de verschillen tussen de richtlijnen betreffende de omschrijving van de klinische symptomen en het al of niet obligaat stellen van liquorafwijkingen wat betreft celaantal, eiwitverhoging en specifieke antistofproductie voor de diagnose. Liquorafwijkingen zijn uitsluitend te verwachten bij manifestaties met betrokken-heid van de meningen (meningitis, meningoradiculitis), en niet bij perifere zenuwaan-doeningen door lymeziekte.

Weet iemand waarom de benaming 'ziekte van Lyme van het zenuwstelsel' wordt gebruikt? Hoe wordt het onderscheid door hen gemaakt?
Ik ga er vanuit dat bij de inclusie-criteria van het Elispot-onderzoek stond dat er minimaal sprake moest zijn van positieve antistoffen-testen in bloed en liquor, zodat er 100 % zekerheid was, dat de patient neuroborreliose had.

[VerlorengezondheidM]

Is dit onderzoek en conclusies die daar uit getrokken worden/werden net zo 'goed' als het onderzoek van 'onze' please-studie?

[VerlorengezondheidM]

Tickplex and Elispot Lyme blood tests. VIRAS interview Drs Leona Gilbert and Armin Schwarzbach.pdf

Advanced Lyme tests Elispot and Tickplex available in Germany What are they, and how do they work?

(83.05 KiB) 316 keer gedownload

I asked him why he also offers another type of test, called the Elispot, for Lyme borreliosis and for some of the co-infections, especially as Leona's tests were so good! His reply is very important for Lyme disease patients to learn about. He explained that some patients who are infected with tick-borne pathogens have B cells that are so damaged by the infections that they can no longer produce antibodies, or they produce them intermittently at a very low level. This means that they will be “seronegative”, and this is a major problem for patients with tick-borne disease because they will be misdiagnosed as not having the infection. Even the best antibody test in the world is not going to find antibodies if the blood doesn't have any antibodies there!

[Roxy]

Tickplex and Elispot Lyme blood tests. VIRAS interview Drs Leona Gilbert and Armin Schwarzbach.pdf

I asked him why he also offers another type of test, called the Elispot, for Lyme borreliosis and for some of the co-infections, especially as Leona's tests were so good! His reply is very important for Lyme disease patients to learn about. He explained that some patients who are infected with tick-borne pathogens have B cells that are so damaged by the infections that they can no longer produce antibodies, or they produce them intermittently at a very low level. This means that they will be “seronegative”, and this is a major problem for patients with tick-borne disease because they will be misdiagnosed as not having the infection. Even the best antibody test in the world is not going to find antibodies if the blood doesn't have any antibodies there!

Het zou interessant zijn als de Lyme testen van BCA en Arminlabs gevalideerd zouden kunnen worden door Nederlandse laboratoria of de laboratoria waarmee in het 'Project Victory' gewerkt zal worden voor validatie van de LTT testen.
Zo lang dat niet is gedaan of niet mogelijk is blijft er onduidelijkheid ontstaan. Bij BCA en Arminlabs is ongetwijfeld veel kennis aanwezig maar dat kan voorlopig niet als het -wetenschappelijk- bewijs gelden in Nederland.

Hopelijk worden de testen van BCA of Arminlabs uitgekozen voor validatie bij het 'Project Victory: Validatie van cellulaire tests voor Lyme (LTT)' viewtopic.php?f=6&t=1526

Mijn vertaling van het stukje blauwe tekst:
"maar de huidige serologische tests zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en kunnen geen onderscheid maken tussen een doorgemaakte en actieve B. burgdorferi sl infectie.

Diagnostische tests met een hogere gevoeligheid vroeg in de loop van Lyme-borreliose en met de mogelijkheid om onderscheid te maken tussen een doorgemaakte en actieve B. burgdorferi sl infectie zouden daarom bijdragen aan het bestaande diagnostische repertoire.

Er wordt gepostuleerd dat cellulaire tests dergelijke capaciteit hebben. Dergelijke tests, hoewel gebruikt voor klinische doeleinden en populair bij verschillende groepen patiënten en artsen, zijn niet goed gevalideerd.

Daarom streven wij ernaar om cellulaire testen te valideren om hun toegevoegde waarde te bepalen in de diagnose van Lyme-borreliose. Als onderdeel van het voorgestelde project, zullen we twee pre-market tests testen, dat wil zeggen de herziene Spirofind (Oxford Immunotec) en de QuantiFERON Lyme (QIAGEN).

Daarnaast, als onderdeel van het huidige voorstel zullen we een bijeenkomst organiseren samen met de Nederlandse Lyme-borreliose Patient Organization (NVLP) om extra cellulaire testen die momenteel worden gebruikt door Nederlandse patiënten te selecteren.

We hebben daarover vruchtbare gesprekken gehad met BCA (Augsburg, Duitsland), Invitalabs (Neuss, Duitsland) en Arminlabs (Augsburg, Duitsland), en we hebben ook contact opgenomen met IMD (Berlijn, Duitsland)
(...)
Parallel zullen wij bij de twee Lyme referentiecentra in het Academisch Medisch Centrum (Amsterdam) en de Radboudumc (Nijmegen), deze tests als aanvulling gebruiken op de routine B. burgdorferi sl serologie."

Er worden dus naast de Spirofind en Quantiferon, ook 1 of 2 van de volgende testen in het onderzoek meegenomen:
BCA = Lymespot Revised
Invitalabs = Melisa-LTT (o.a. via Prohealth)
Arminlabs = Elispot
IMD = Borrelia-LTT

Het 'Project Victory' heeft een looptijd van 2017 tot en met 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

Het doel van onze studie is daarom het bepalen of enkele cellulaire tests van aanvullende waarden zijn in het stellen van de diagnose Lymeziekte.