Borrelia Miyamotoi

[Roxy]

BMC Infectious Diseases
Publicatie 29 mei 2021
A prospective case-control study - 'Ticking on Pandora’s box: a prospective case-control study into ‘other’ tick-borne diseases' by D. Hoornstra, M.G. Harms, S.A. Gauw, A. Wagemakers, T. Azagi, K. Kremer, H. Sprong, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 21-06190-9

Abstract
Background
Tick-borne pathogens other than Borrelia burgdorferi sensu lato – the causative agent of Lyme borreliosis – are common in Ixodes ricinus ticks. How often these pathogens cause human disease is unknown. In addition, diagnostic tools to identify such diseases are lacking or reserved to research laboratories. To elucidate their prevalence and disease burden, the study ‘Ticking on Pandora’s Box’ has been initiated, a collaborative effort between Amsterdam University Medical Center and the National Institute for Public Health and the Environment.

Methods
The study investigates how often the tick-borne pathogens Anaplasma phagocytophilum, Babesia species, Borrelia miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis, spotted fever group Rickettsia species and/or tick-borne encephalitis virus cause an acute febrile illness after tick-bite. We aim to determine the impact and severity of these tick-borne diseases in the Netherlands by measuring their prevalence and describing their clinical picture and course of disease.

The study is designed as a prospective case-control study. We aim to include 150 cases – individuals clinically suspected of a tick-borne disease – and 3 matched healthy control groups of 200 persons each. The controls consist respectively of a group of individuals with either a tick-bite without complaints, the general population and of healthy blood donors. During a one-year follow-up we will acquire blood, urine and skin biopsy samples and ticks at baseline, 4 and 12 weeks. Additionally, participants answer modified versions of validated questionnaires to assess self-reported symptoms, among which the SF-36, on a 3 monthly basis.

Background
..Lack of awareness, case definitions, laboratory diagnostics, as well as a non-characteristic clinical presentation are among the reasons why these other TBDs often go undiagnosed [19, 45]. With the current study, we aim to determine the impact and severity of other TBDs in the Netherlands by measuring their prevalence and describing their clinical picture and the course of disease..

Discussion
..The Pandora study aims to evaluate the prevalence of the different TBDs in cases compared to several control groups, together with the determination of clinical manifestations and long term sequelae of the different TBDs. Additionally, acquired study materials – such as bodily materials from well-defined patients and clinical TBP isolates – will serve to validate, improve and develop diagnostic tests..

..In conclusion, the Pandora study has a translational approach consisting of a prospective case-control study to estimate the prevalence and impact of TBDs in the Netherlands and to acquire materials, which directs further improvement and development of diagnostic tests. The results of this study aims to make substantial contributions to and insights into the clinical manifestation, diagnostics and possible treatment of TBDs in the Netherlands. Such information could be used for the modification of existing national guidelines and could be extrapolated to other Western European countries..

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/ en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

Onderzoek: Ticking on Pandora’s box
Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere ziekteverwekkers bij zich dragen, zoals parasieten, bacteriën en virussen. Een patiënt kan besmet zijn met een andere tekenbeetinfectie dan de ziekte van Lyme of met meerdere tekenbeetinfecties. Patiënten worden hierop niet standaard onderzocht na een tekenbeet.

Er zijn aanwijzingen dat de combinatie van de ziekte van Lyme met één of meer tekenbeet co-infecties het ziektebeeld ernstiger kan maken, leidt tot verminderde afweer en de behandeling van de patiënt bemoeilijkt. Mixinfecties kunnen een andere behandelaanpak vereisen. Meer onderzoek naar de prevalentie, diagnostiek en behandeling van deze co-infecties en mixinfecties is gewenst.

Met het Pandora-onderzoek willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen ze de diagnostische tests die deze ziekteverwekkers aantonen verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen die teken kunnen overdragen in Nederland.

[Roxy]

Transovarial transmission of Borrelia spp., Rickettsia spp. and Anaplasma phagocytophilum in Ixodes ricinus under field conditions extrapolated from DNA detection in questing larvae

Daniela Hauck, Daniela Jordan, Andrea Springer, Bettina Schunack, Stefan Pachnicke, Volker Fingerle & Christina Strube
Bron: parasitesandvectors.biomedcentral.com, lees meer

@VerlorengezondheidM, heb je de ontwikkelingen in de afgelopen tijd op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, het vervolg van wetenschappelijk onderzoek in Nederland en de verschenen publicaties in de gerenommeerde medische vakbladen gevolgd? en had je ook niet een positieve uitslag op Borrelia miyamotoi met de Phage Borrelia qPCR 'Phelix Phage Borrelia test' gekregen?

Amsterdam AMC - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'; https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... as-box.htm en ZonMw - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box' looptijd 2017 - 2022; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/
Vervolg onderzoek - 'Pathogenese en het ziektebeeld na infectie met Borrelia Miyamotoi'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amotoi.htm

..Huidig onderzoek
In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie – de veroorzaker van de ziekte van Lyme – en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..

Amsterdam UMC - Borrelia miyamotoi ziekte; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm

..Het AMLC is betrokken bij meerdere grootschalige nationale en Europese onderzoeken naar teken-overdraagbare ziekten, waaronder Borrelia miyamotoi. Hierdoor zal er meer informatie verkregen worden over het vóórkomen van Borrelia miyamotoi ziekte in Nederland. Ook onderzoekt het AMLC de genetische opmaak (het DNA) van verschillende B. miyamotoi stammen, nieuwe methoden om de ziekte vast te kunnen stellen en de gevoeligheid voor antibiotica..

..Geeft Borrelia miyamotoi ook chronische klachten?
Op de vraag of Borrelia miyamotoi chronische klachten geeft is tot op heden geen definitief antwoord. Maar wij hebben nog geen overtuigende bewijzen dat dit zo is.

Er wordt natuurlijk ook elders in de wereld onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lymeziekte en Borrelia miyamotoi. In een recent onderzoek uit Frankrijk bijvoorbeeld werd gekeken naar het vóórkomen van Borrelia miyamotoi bij patiënten met chronische klachten, die mogelijk veroorzaakt zouden worden door een tekenbeet. De onderzoekers vonden DNA van Borrelia miyamotoi in circa 5% van deze patiënten en concluderen dat deze infectie mogelijk chronisch kan zijn. Wij hebben goed naar de opzet en resultaten van dit onderzoek gekeken. Op basis daarvan hebben we sterke aanwijzingen dat dit een onjuiste conclusie is. Het lijkt er namelijk op dat de resultaten berusten op besmetting in het laboratorium: het is aannemelijk dat er (DNA van) Borrelia miyamotoi bacteriën in het patiëntmateriaal is gekomen. Wij hebben het wetenschappelijke tijdschrift en de auteurs op de hoogte gebracht van onze opvattingen..

Pubmed
2 september 2020
'Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov, and Joppe W. Hovius; Bron ; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7492646/

Introduction
Ixodes ticks are the vector of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex causing Lyme borreliosis (LB) and of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever Borrelia species causing Borrelia miyamotoi disease (BMD). The latter disease entity was first described in 2011 (1), and its clinical symptoms in patients in Asia, Europe, and the USA mostly consist of a flu-like illness (2). The recent Frontiers in Medicine article by Michel Franck et al. claims to have detected Borrelia miyamotoi DNA in 43 out of 824 French patients with a complex of non-specific symptoms lasting at least 6 months (3). However, we have serious doubts about the author's findings and conclusions. In this commentary, we describe evident shortcomings of this study and urge for a reconsideration of its interpretation and conclusions..

Sequencing Results
..Our request to obtain materials to perform an independent PCR was denied with the argument that blood samples and even DNA extracts were no longer available..

Pubmed
23 oktober 2020
'Response: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Michel Franck, Raouf Ghozzi, Julie Pajaud†, Nadou E. Lawson-Hogban†, Marie Mas, Alexis Lacout, and Christian Perronne; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7645120/

C.P is mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest); Bron http://phelix.info/en/about/team/
Presentatie van C.P op 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 Dublin: 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DEbHUuT0_Rc

De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..

C.P blijkt met de werkwijze geen collegiale arts en wetenschapper&onderzoeker te zijn.


De vraagt rijst..hebben sommige Ilads Lyme artsen in het buitenland het beste voor met de patiënten? Of gaat het hen meer om veel geld te kunnen verdienen over de rug van zieke mensen? Voor de experimentele testen wordt veel geld gevraagd en de experimentele behandelingen lopen in de tien duizenden euro's per jaar.
Geclaimde hoge percentage: Teulières 1 oktober 2020 - Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit? Mijatovic van Red Laboratories; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM Ilads 12 september 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr

De 'Phelix Phage Borrelia test' werd zelfs gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ De clinicus is een collega van Mijatovic van Red Laboratories. Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Door Red Laboratories is er op 13 mei 2021 (ineens) over 'ongepubliceerde gegevens' gesproken. Borrelia Phelix Phage test update information; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/05 ... dated.html

..Algemene bevindingen
Deze methode, die sinds juli 2019 algemeen beschikbaar is, wordt efficiënt gebruikt om zowel menselijke monsters als teken te beoordelen. De geaggregeerde gegevens laten gemiddeld 30% negatieve resultaten zien en 70% positieve, waarvan meer dan 60% de aanwezigheid van specifieke fagen voor Borrelia Relapsing Fever Group in het algemeen, en Borrelia miyamotoi in het bijzonder (ongepubliceerde gegevens).

Bovendien zijn teken uit 2019 en 2020 volgens dezelfde methode geanalyseerd. Uit de verkregen resultaten op teken bleek dat meer dan 60% positief werd bevonden voor Borrelia miyamotoi en slechts 15% voor B. burgdorferi sl (ongepubliceerde gegevens)..

De stand van zaken voor de 'Phelix Phage Borrelia test', 'Phelix Phage Bartonnela test' en de 'Phelix Phage Rickettsia test' in de praktijk is dat er voorlopig nog geen reden is voor een feestje.

Prof Shan wetenschapper/onderzoeker van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ noemt in het interview van 1 mei 2021 met de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds andere informatie; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ De onderzoeker/ wetenschapper noemt vaak 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en noemt dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat.
Prof Shan noemt dat hij hoopt dat de ontwikkeling van een 'Phelix Phage Bartonella test' eind 2021 klaar zal zijn.

Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De ontwikkeling van de andere testen zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.

Er zullen zoals prof Shan noemt verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
De voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds noemt; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Oprichter van het Lymefonds Fred Verdult: ‘De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren. En het kan zijn dat blijkt dat er haken en ogen aan deze nieuwe fagentest zit, waardoor deze fagentest uiteindelijk toch niet bruikbaar is. Maar het is een zeer veelbelovende ontwikkeling.’..

Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.

Interessant gaat worden als in de toekomst een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med gaan verifiëren en valideren.

Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) kunnen duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is.
En of de gestelde 'claims' van Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben.

Er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. De experimentele test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

[Roxy]

Vervolg
Amsterdam UMC - Borrelia miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm

De fagentest
..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi. Deze niet-gevalideerde test richt zich op het genetisch materiaal van bacteriofagen: virussen die bacteriën kunnen infecteren. De ontwikkelaars van de test hebben de hypothese dat hun test gevoeliger en betrouwbaarder is, omdat de bacteriofagen in grotere getale voorkomen dan de bacterie zelf en snel verdwijnen na een succesvolle behandeling of genezing van de infectie.

Alhoewel de techniek interessant is, ontbreekt ieder bewijs van de klinische betrouwbaarheid van deze test. Op het moment van schrijven waren er nog geen peer-reviewed artikelen over de test verschenen, laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen. De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld.

De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte. Als u patiënten op andere gronden verdenkt van een van beide diagnoses en verwijzing geïndiceerd acht, dan nodigen we u uit contact op te nemen voor intercollegiaal overleg..

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

Door het promoten en subsidiëren(€20.000) van de 'Phelix Phage Borrelia test' door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ zijn en worden er mensen misleid.

Het is medisch en ethisch onverantwoord dat de artsen en of de therapeuten die met de test werken bij hoopvolle en of wanhopige patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs en mensen zonder een diagnose) énkel op basis van de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato stellen en de patiënten een kostbare en experimentele behandeling bestaande uit een zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorschrijven waar géén wetenschappelijke onderbouwing voor is.


Het boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ is een aanrader om te lezen.

..Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van het Amsterdam UMC, Gassner Biologisch Risico Advies, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Harvard University, HAS Hogeschool, Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, Radboudumc, RIVM centrum infectieziektebestrijding, Streeklab Haarlem, Swedish University of Agricultural Sciences, Universiteit van Antwerpen en Wageningen University & Research..

Na het lezen van het boekje kan ik alle Lyme patiënten, de huisartsen, de medisch specialisten, de andere zorgverleners in Nederland én de (gezonde) mensen thuis op de bank in Nederland aanraden om het boekje te gaan lezen. Voor alle Lyme patiënten die een uitdaging aan willen gaan en met een objectieve en een open blik meer te weten willen komen over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen kan er meer duidelijkheid komen.
Er komen allerlei verschillende en interessante onderwerpen aan bod als onder andere: soorten teken, biologische en ecologische aspecten, de wetenschappelijke onderzoeken bij het NLe, reguliere behandeling, natuurlijke behandelingen, testen, patiënten-organisatie de Lymevereniging, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, disulfiram komt ter sprake als ook de fagentest en 'stamceltherapie' en nog veel meer.

over disulfiram citaat: ..'bij een kleine groep artsen is interesse ontstaan om chronische Lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische Lyme wordt verstaan, is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan.
Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen'..

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
20 April 2020
'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3*; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Een verkeerde behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

De behandeling van Borrelia miyamotoi is met doxycycline, of doxycycline, of als bij vastgestelde Borrelia miyamotoi hersen(vlies)ontsteking met een antibiotische behandeling via een infuus (ceftriaxon); Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm


Disulfriam is door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in Nederland en wereldwijd gepromoot.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

De voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijft zich 'oprichter' noemen terwijl de eerder geverifieerde feiten (door sommigen 'roddelrubriek' werd genoemd) en die later door de voorzitter zijn bevestigd in de in juni 2021 gepubliceerde stukken van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=630#p27283
Er wordt nog steeds veel beloofd maar de betekenis van de inhoud van de stukken is onder andere dat het er op neer komt dat het huidige bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de tweede helft van 2021 plaats gaat maken (is opstappen?) voor een Raad van Toezicht (RvT) als genoemd in het Beleidsplan 'Ready for take off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Het is gebruikelijk dat een Stichting een bestuur heeft met minimaal 3 leden én een Raad van Toezicht (RvT) met een aantal leden.
De (nieuwe) leden en (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds (opgericht op
8 maart 2018) zijn vanaf 9 maart 2018 tot op heden in het ootje genomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27237

De mensen die een goede juridische&notariële kennis hebben met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht zullen zich de wenkbrauwen blijven fronsen bij wat de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds is en wordt voorgehouden en wordt beloofd.

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie en of een Fonds die de zaken goed en professioneel hebben geregeld en er door de besturen en de Raad van Toezicht (RvT) op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt. En dat er wordt voldaan aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/
Voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs is het belangrijk om goede informatie te krijgen en dat alle stukken tijdig worden gepubliceerd op de sites en er een professionele toelichting en verantwoording wordt gegeven.