De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Interessante nieuwe Publicatie! Validatie van de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van het commerciële laboratorium Red Laboratories (België).

Elsevier ScienceDirect
Ticks and Tick-borne Diseases
Volume 16, Issue 4, July 2025, 102488; Bron https://www.sciencedirect.com/journal/t ... 16/issue/4
Publicatie Juli 2025
Original article - 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe' by Manja Zimmermann, Gabriele Margos, Christine Hartberger, Reto Lienhard, Anna J. Henningsson, Malin Lager, Mateusz Markowicz, Anna-Margarita Schötta, Andreas Sing, Benoit Jaulhac, Per-Eric Lindgren, Alje P. van Dam, Joppe W.R. Hovius, Volker Fingerle; Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/

..Highlights
- Evaluation of a real-time PCR targeting the large subunit of phage terminase (terL).
- terL PCR does not work equally well on all Borrelia species.
- not all isolates of B. afzelii and B. garinii are being detected.
- serum samples of patients with Lyme borreliosis were all PCR negative.
- terL PCR does not improve diagnostics of Lyme borreliosis patients in Europe..

Lees en leer meer: Interessante nieuwe Publicatie! Validatie van de test!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508

Helaas worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland vanaf 2018 reeds misleid! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209

In herinnering:. Ter verificatie: Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron; https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf

..Eerste Subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.

Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..

2018 Lymevereniging: interview Jinyu Shan - Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen ; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413
2018 Lymevereniging: interview Jinyu Shan - Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300

2020: Lymevereniging - Crypto-Infections Conference (Dublin); Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... ce-dublin/
Voordracht 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Voordracht 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds: interview Jinyu Shan - Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymevereniging - Lancering Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

En ook de luisteraars van Radio Weetlust zijn misleid! En bleek tevens heel duidelijk dat de medische én wetenschappelijke kennis van Geelhoed totaal onder de maat is!
2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het **onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen
1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

2025: Krijgen de (nieuwe) Lyme patiënten inmiddels goede en betrouwbare informatie van de Lymevereniging? Nee! En helaas corrigeert de Lymevereniging de door sommige lotgenoten uit de achterban onjuist gegeven informatie niet en worden de (nieuwe) Lyme patiënten niet gewaarschuwd!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31486


De geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' heeft zich duidelijk herhaald!; Bron viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
De kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test werd door Red Laboratories (België) in 2019 aangekondigd als: ..'A Breakthrough way to detect intracellular bacteria, and an answer to non-diagnosed chronic lyme patients'..
Er zijn en worden sindsdien opnieuw (wereldwijd) veel (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen misleid!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

[Roxy]

5 augustus 2025: Lymevereniging - Internationaal congres in Finland; Bron https://lymevereniging.nl/internationaa ... n-finland/

..Op 5 t/m 7 september 2025 vindt in Jyväskylä, Finland een gloednieuw internationaal congres over infectiegerelateerde chronische ziekten plaats.
Het thema van dit congres is “SHOW ME THE DATA!”
Op het congres komen wetenschappers, artsen én patiënten samen. De nieuwste inzichten rond lymeziekte, post-COVID, bartonella en polymicrobiële infecties worden er gedeeld. Er zullen verschillende presentaties van internationale experts plaatsvinden. Er worden workshops over patiëntgerichte zorg gehouden en er is uitwisseling tussen wetenschap en ervaringskennis. Het is mogelijk om online deel te nemen..

Het nieuwe bestuur van de Lymevereniging heeft duidelijk onvoldoende kennis over Tezted (Finland) fabrikant! dat een commercieel laboratorium is. Ook is er duidelijk onvoldoende medische én wetenschappelijke kennis aanwezig bij het bestuur. Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31869

..'een gloednieuw internationaal congres over infectiegerelateerde chronische ziekten'..?

Is het gestelde juist? Het is een vervolg Conferentie op 4th European Crypto-Infections Conference 4 - 5 oktober 2024 France, Margny-lès-Compiègne (DBG: Agenda; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... ISH%20.pdf) en op de European Crypto-Infections Conferences 1st, 2nd en 3rd in Dublin van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018

En hoe betrouwbaar is het door Lambert (Lyme Resource Centre (LRC) Dublin) gestelde inmiddels nog? Lees; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29768 en Lees; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1260#p31074 En CIP; Bron https://www.tezted.com/cip2025 en Programma; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... af5b15.pdf

..DAY 1 - Friday 5th September 2025: 16.30-17.00 Documentary of a Patient's story Joonas Berghäll
17.00- 17.30 MVP Joonas Berghäll
17.30- 18.00 MVP Joonas Berghäll..

..'Joonas: TickPlex saved my life'..?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30208 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30206

In herinnering:.

10 augustus 2021: Medium - Filmmaker Joonas Berghäll stumbles upon a hidden pandemic-Lyme Disease- in his documentary The Red Ring; Bron https://medium.com/@insikten/the-red-ri ... a1c5128ad9

..Finally Joonas found doctor number 83, Erkki Antila. The finish professor decides to test him for Lyme Disease with blood tests Joonas never had been offered before..
..“We have a clear positive for borrelia…”
“…The protezoan parasite Babesia. Positive for Bartonella henselae bacteria. Positive for Ehrlichia cheffeensis and Rickettsia.” The list of tickborne infections is long. But in Joonas eyes there is relief. “Borellia seldom come alone”. The doctor tells him..

..In spring 2017 his health rapidly declines. This time Professor Antila is unable to help him. Joonas isn’t the only one trying to get help in Finland and too many patients are before him. This may not come as a surprise as Jonas later finds out that one of the most prestigious infectious disease doctors in Finland refuses to look at his lab results because some of them were from Germany..

..A 24.000 dollar bank loan later and we are back to the start of the film, in Germany at the clinic St Georg for Joonas hyperthermia treatment.
“This treatment is insane”. Jonas says to Satu over the phone after having read the terms and conditions for his treatment. He blows the candles from the 40-year old birthday and talks to Kajsa over the phone. She was there for him when his mother was very sick. And she is there for him now.
Jonas brutally awakes from the sedation from the hyperthermia, where his body reached over 41 degrees. A temperature that in combination with antibiotics kills the bacterium, according to the clinic’s chief doctor..

..Back home in Finland. Joonas is well again. Or so he thought until a new tick bite sends Joonas back into a journey through hell. Joonas takes a flight to the US, to get treatment from one of the most famous Lyme disease doctors in the world, Dr. Horowitsz..

In herinnering:.

29 maart 2022: Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep); Bron https://yle.fi/aihe/a/20-10002473

Vertaald:..Ten slotte ontmoet Berghäll dokter Erkki Antila, die hem vertelt dat de symptomen worden veroorzaakt door secundaire infecties van chronische borreliose. Antila is een controversieel figuur in de Finse medische gemeenschap en
Valvira heeft haar medische rechten beperkt.

De diagnose is problematisch en er is geen bewijs voor de effectiviteit van de behandelingen die Berghäll voor tienduizenden euro’s in het buitenland kocht..

..Dit is geen wetenschappelijk document, maar het trieste, persoonlijke via dolorosa van één persoon, zegt specialist en onderzoeker in de klinische microbiologie, professor Olli Vapalahti van de Universiteit van Helsinki..

..In de documentaire worden ook diagnostiek gepresenteerd. Het document stelt dat de Borrelia-antilichaamtest, de ELISA-test, die veel wordt gebruikt in Finland, niet alomvattend genoeg zou zijn. In Duitsland wordt Berghäll aan verschillende tests onderworpen en blijkt dat hij positief is voor tal van virussen en bacteriën.

Het blijkt dat de in Duitsland gebruikte test eigenlijk het in Finland ontwikkelde Tickplex-testpakket is, dat niet alleen Borrelia identificeert, maar ook andere door teken overgedragen bacteriën, virussen en hun ondersoorten, evenals veelvoorkomende virussen die van persoon op persoon worden overgedragen.

De onderzoeksresultaten verkregen met de testmethode zijn echter vanwege wetenschappelijke fraude uit wetenschappelijke publicaties verwijderd. De uitvinder van de test, Leona Gilbert, die ook in de documentaire werd geïnterviewd, werd ontslagen bij de Universiteit van Jyväskylä nadat de fraude aan het licht kwam.

- Het bijzondere aan de documentaire is dat deze zich richt op borreliose, maar uit de tests blijkt dat de patiënt tegelijkertijd een tiental andere infecties heeft, waarvan sommige nog minder met de symptomen van Berghäll te maken hebben dan met borreliose, zegt Vapalahti..

Valvira National Supervisory Authority for Welfare and Health is: de nationale toezichthoudende autoriteit voor welzijn en gezondheid is een gecentraliseerd orgaan dat onder het ministerie van Sociale Zaken en Volksgezondheid in Finland valt; Bron https://valvira.fi/en/frontpage

..DAY 3- Sunday 7th September 2025: 11.00-11.30 THINK TANK SESSION- Attendee Discussion Of Themed Topics In Chronic Infectious Pathologies. Interactive Discussion - Dr. Leona Gilbert, Mr. Dominic Smith, Mrs. Gordana Avramovic..

In herinnering:. zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth) en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30827 ..Dominic D. Smith
Founder, Managing Director, Wine Consultant at Winetastery® | Landscape Designer, Horticulturist, Botanical Horticulturist, Dipl. Hort | Entrepreneur | First Responder
..This advanced test #Tickplex helped me get a better diagnosis and understanding of the tick-borne diseases I have, resulting in better appropriate treatment for me. Thanks to Leona Gilbert and Tezted..

..Dominic D. Smith
..Excellent work, Leona..

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31226 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1140#p30755 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30705

..Op dinsdag 17 september 2024 heeft het kabinet de Miljoenennota en de rijksbegroting voor 2025 gepresenteerd..

..Miljoenennota 2024: Bezuinigingen op publieke gezondheid
De begroting bevat forse bezuinigingen op het gebied van publieke gezondheid en infectieziektebestrijding. Dit betekent dat de budgetten voor preventie en gezondheidsbevordering onder druk komen te staan, een zorgelijke ontwikkeling bij een aandoening waar preventie zo belangrijk is. De enige manier om post-covid te voorkomen, is om infectie te voorkomen..

Tweede Kamer
11 juni 2025
36725 XVI (36725-XVI-3) Wijziging van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2025 (wijziging samenhangende met de Voorjaarsnota) - Verslag houdende een lijst van vragen en antwoorden; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D26922
En 36600 XVI (36600-XVI-2) Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2025 - Memorie van Toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D31091

..Vraag 145
Hoeveel mensen lijden aan een Post-Acuut-Infectieus-Syndroom (PAIS)? Op welke manieren vindt ondersteuning plaats?

Antwoord:
Het is niet mogelijk om een betrouwbare inschatting te geven van de totale omvang van deze groep. Ondersteuning vindt plaats via verschillende organisaties, waaronder C-support, Q-support, post-COVID expertisecentra en het Lyme expertise centrum. Daarnaast wordt ook via ZonMw onderzoek verricht naar verschillende PAIS..

..Vraag 148
Waar is het bedrag van 8,5 miljoen euro op gebaseerd dat bedoeld is om de mensen die lijden aan een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) te kunnen blijven ondersteunen? Waar worden deze middelen ingezet?

Antwoord:
Dit bedrag is aanvullend op de structurele reeks in de begroting van 2,44 miljoen euro voor PAIS. De 8,5 miljoen euro beoogt om voor een deel de bestaande werkzaamheden van, onder andere, C-support, Q-support en het Lyme expertise centrum te continueren. Daarnaast zijn de middelen nodig in verband met de afbouw van de werkzaamheden van C- en Q-support..

..Vraag 149
Waarom is het bedrag van 8,5 miljoen euro voor mensen die lijden aan PAIS niet structureel en slechts voor 2026?

Antwoord:
In de begroting is een structurele reeks opgenomen van 2,44 miljoen euro voor PAIS. Voor 2026 zijn extra middelen nodig, onder andere, in verband met de afbouw van de werkzaamheden van C- en Q-support..

Het beschikbaar gestelde subsidie bedrag is helaas véél lager geworden!

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1120#p30386 ..Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215

..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.

De geopende Post-Covid expertisecentra is in eerste instantie een Pilot van twee jaar; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30444 En het volgende nieuwe Kabinet kan er qua financiering weer anders over gaan denken!

En de Patiëntenregistratie voor post-acute infectieziekten (PAIS); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=570#p31081 en Bron; https://www.health-ri.nl/nieuws/nationa ... menwerking zal niet mogelijk zijn.

..Burgerwetenschappen en biodiversiteit in biobanken
De laatste sessie richtte de schijnwerpers op burgergestuurde biobankinitiatieven. Fred Verdult (Lymefonds) benadrukte het belang van patiëntenregisters voor Post-Acute Infectious Syndrome (PAIS) en pleitte voor een sterkere samenwerking tussen onderzoekers en patiënten..

De Covid-19 Pandemie heeft in positieve zin het een en ander betreffende infectieziekten in een stoomversnelling gebracht. Er wordt bijvoorbeeld meer en goed samengewerkt door verschillende wetenschappers & onderzoekers. Het budget voor Covid-19 onderzoek is €173.000.000 en het budget voor me/cvs onderzoek is €28.500.000. Het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) kreeg in het verleden een budget van slechts €2.5 miljoen.

Rijksoverheid
4 september 2025
Nieuwsbericht - Cathalijne Dortmans gepresenteerd als Q-koorts-ambassadeur; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... mbassadeur en Ambassadeur moet Q-koorts op radar krijgen: 'Vergelijkbaar met toeslagenschandaal'; Bron https://nos.nl/artikel/2581107-ambassad ... nschandaal

..Vandaag is Cathalijne Dortmans gepresenteerd als Q-koorts-ambassadeur. Dat gebeurde op het Q-koorts-symposium in ’s-Hertogenbosch. Met het aanstellen van een Q-koorts-ambassadeur volgt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de aanbeveling van de Nationale Ombudsman op: om met een ambassadeur bij te dragen aan de verbetering van de situatie van mensen die leven met de blijvende gevolgen van een Q-koortsbesmetting. Cathalijne Dortmans vervult de functie voor 1 jaar.

Opdracht Q-koorts-ambassadeur
De Q-koorts-ambassadeur heeft de opdracht om de situatie van mensen met het Q-koorts-vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK) in Nederland te verbeteren. Met deze benoeming krijgt de aanpak van Q-koorts een gezicht voor patiënten. Cathalijne Dortmans gaat aan de slag met 4 thema’s:
1. De Q-koortspatiënt centraal;
2. Toegang tot en versterking van voorzieningen;
3. Verkenning voor verbeterde zorg;
4. Borging van kennis en expertise.

Ze werkt daarbij nauw samen met bestaande partijen als stichting Q-support, patiëntenorganisatie Q-uestion, de provincie Noord-Brabant en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)..