Vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31945 en vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31930Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?Over de
mogelijke oorzaken waarom je als patiënt niet meer beter bent geworden.
Met dank aan MEcentraal voor de vertaling van een interessant!! interview: Expert biedt hoop voor ME en post-Covid van een artikel van
25 augustus 2025 in de
Salzburger Nachrichten; Bron
https://www.sn.at/panorama/wissen/exper ... -183387328 en Bron;
https://mecentraal.wordpress.com/2025/0 ... more-36962 ..Omdat het interview ook een overzicht geeft van wat er momenteel door wie onderzocht wordt bij ME (inclusief ‘onze’
researcher Rob Wüst), besloten we er vandaag een vertaling van te publiceren..
..
Tientallen jaren van verwaarlozing en psychologiseringVolgens Iwasaki zijn er verschillende redenen waarom er de afgelopen decennia zo weinig onderzoek is gedaan naar de fysieke oorzaken van ME. “Een daarvan is dat de ziekte vóór long COVID onvoldoende werd erkend.” En veel van deze (postvirale) ziekten zijn gepsychologiseerd. Wetenschappelijke benaderingen die de biologische basis onderzoeken, zijn daardoor “genegeerd”.
Aannemen dat psychologische redenen de oorzaak zijn van ME of long COVID is “niet de juiste benadering”, benadrukt ze.
“We moeten bloed afnemen bij mensen, we moeten de immuuncellen, de hersenen en de aangetaste organen onderzoeken.” Ze gelooft dat dit eindelijk gebeurt – mede door de enorme toename van het aantal gevallen als gevolg van het coronavirus van postvirale ziekten in het algemeen en ME in het bijzonder.
Diagnose:
de ‘juiste dingen’ vastleggenDe immunoloog verwerpt het vaak aangehaalde argument dat er geen ‘biomarker’ is om long COVID of ME te identificeren:
“Het feit dat een typische laboratoriumtest normaal is, betekent niet dat het normaal is. Het is gewoon zo dat de test niet de juiste dingen oppikt”, zei ze, waarbij ze wees op de beperkingen van de bestaande standaarddiagnostiek.
Er is bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar persistente virusfragmenten of RNA, evenals naar andere delen van het pathogeen. Talrijke studies, zoals die van infectieziektespecialist Michael Peluso van de Universiteit van Californië in San Francisco, hebben het spike-eiwit aangetroffen bij een subgroep van patiënten met long COVID. “Ik denk dat dit ons de mogelijkheid biedt om deze patiënten rechtstreeks te behandelen met monoklonale antilichamen of antivirale geneesmiddelen”, aldus Iwasaki, die zelf deel uitmaakt van een onderzoeksteam van het in New Haven gevestigde biofarmaceutische bedrijf Invivyd dat zich met deze kwestie bezighoudt..
..
Oorzaken:
ontoereikende immuunresponsGevraagd naar mogelijke triggers of oorzaken,
zei Iwasaki dat ME nauw verband houdt met long COVID en andere post-acute infectieuze syndromen. “We gaan ervan uit dat
de immuunrespons van de getroffenen in de beginfase (
van infecties)
onvoldoende wordt geactiveerd. Hierdoor kunnen de ziekteverwekkers zich vermenigvuldigen en mogelijk andere kwetsbare organen infecteren” –
en het virus of de bacterie daar blijven bestaan.
“Dit veroorzaakt ontstekingen in het weefsel, wat ook kan leiden tot auto-immuunreacties.”
Volgens Iwasaki is ook
reactivering van virussen zoals herpes,
“die we allemaal in
latente vorm bij ons dragen”, mogelijk. Over het algemeen komt dit doordat mensen de ziekteverwekker tijdens de acute fase niet snel genoeg kunnen elimineren.
“Dit leidt tot chronische syndromen.”In sommige gevallen vermenigvuldigen de ziekteverwekkers zich onopgemerkt in diep weefsel; in andere gevallen kan het volgens de deskundige gewoon gaan om restanten van antigenen “die op de een of andere manier blijven bestaan”. In al deze gevallen gaat zij ervan uit “dat chronische stimulatie van immuunreacties op ongepaste wijze bijdraagt aan ME en post-acute infectiesyndromen”.
De immunoloog wees er ook op dat ME ook door andere factoren dan infecties kan worden veroorzaakt (zoals trauma, medicijnen of toxines). “We hebben deze populaties nog niet onderzocht, maar soortgelijke veranderingen in het immuunsysteem kunnen zich voordoen.”..
..
PEM:
zuurstoftekort in de cellenHet belangrijkste kenmerk van ME –
de ernstige inspannings-herstelstoornis PEM (
Post Exertional Malaise) – wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een soort
mitochondriale disfunctie in weefsel, zoals blijkt uit het werk van
Rob Wust (
Universiteit van Amsterdam),
expert op het gebied van celfysiologie en mitochondriale functie, aldus Iwasaki. Deze disfunctie komt voor bij patiënten “die zuurstof niet goed kunnen gebruiken in spiercellen, lymfocyten of andere aangetaste cellen”. “
Het is in feite alsof er een batterij leeg raakt omdat je niet goed energie kunt opwekken –
door zuurstofverbruik.”
Vaccinaties en post-vaccinatiesyndroomOm na een coronavirusinfectie langdurige schade tegen te gaan,
is het belangrijk om deze te voorkomen of te beperken.
Volgens Iwasaki zijn vaccinaties tegen COVID-infectie een van de belangrijkste preventieve maatregelen tegen post-COVID. “Het vaccin zorgt voor een snelle immuunrespons” en kan het risico op long COVID met ongeveer 30 tot 40 procent verminderen.
We weten dat miljoenen mensen baat hebben bij vaccinaties, benadrukt Iwasaki.
“Maar we weten ook dat een kleine groep patiënten ziek wordt”, zegt ze. Ze wil ook mensen met
het postvaccinatiesyndroom helpen. Daarom hebben zij en haar team hier onderzoek naar gedaan, hoewel er nog geen duidelijke conclusies zijn getrokken. “Ook deze patiënten worden verwaarloosd”, benadrukt ze.
Preventie “meest effectieve manier”
Niemand is immuun voor langdurige schade, zegt de immunoloog. Hoewel er genetische risico’s zijn voor ME- en post-COVID-symptomen, is er voor niemand een garantie op 100 procent bescherming.
Iwasaki waarschuwde ook voor
cumulatieve schade:
“Hoe meer infecties je oploopt, hoe meer schade zich in het lichaam kan ophopen.” Daarom zijn Long COVID- of ME-patiënten erg voorzichtig om niet besmet te raken. “Een COVID-infectie, of zelfs elke andere infectie, lijkt de ziekte te triggeren.”
Preventie is daarom duidelijk de “beste manier”. Naast vaccinaties noemde Iwasaki ook mondkapjes en “schone lucht” binnenshuis, bijvoorbeeld door middel van ventilatiesystemen of luchtreinigers. “Luchtkwaliteit is net zo belangrijk als waterkwaliteit”, benadrukte ze..
Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En dat doet mij goed en geeft rust! Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd! En de gestelde diagnoses voor de ziekte van Lyme (chronische Lyme) en de in het verleden gestelde diagnose voor de ziekte ME (nooit meer hersteld van het erg ziek worden door het Epstein-Barr virus (EBV)) zijn juist gebleken en kunnen als ziekten naast elkaar bestaan.
De berichtgeving geeft bij mij weer veel herkenning & erkenning!!!..
Jarenlang door verschillende huisartsen niet serieus te zijn genomen waarbij ziekte en de vele klachten en het door de tijd heen steeds zieker worden als
'tussen de oren' werden beoordeeld/gediagnosticeerd met als
'advies' om naar een psycholoog te gaan. Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.
CMV (
HHV-5) en
EBV (
HHV-4) waren in het verleden bij een
ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland
positief/
doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is
PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een
blijvende beperking geworden. Op basis van het
niet herstellen van
EBV en de
PEM is de
diagnose ME gesteld. En
Varicella Zoster Virus (
VZV) (
HHV-3) is meerdere keren
positief geweest. En de
ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wél luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen
CMV en
EBV na een
primo-infectie
latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er

veelvuldig
reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!
In het verleden ben vaak gebeten door
teken en
nimfen en heb ik
ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en
rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb
herinfecties (nieuwe nimfen beten) met
EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was
jaren te laat met alle gevolgen van dien!
Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van.
Daar werd door anderen hard over geoordeeld (..zullen die mensen (en ook de betreffende (huis)artsen)) nu nog eens aan mij gaan denken en aan wat zij allemaal hebben gezegd en bij mijn ziekte mij als
'een baksteen lieten vallen'?..): je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor
'gek verklaard', of als
'een aansteller' of als
'tussen de oren' gezien, of als
'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.
De berichtgevingen geven bij mij iedere keer een déjà-vu!.. Bij mij is
PEM (Post-exertionele malaise) een
blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is. De bij mij in het verleden
vastgestelde PEM en OI en de uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ))
vastgestelde sterk verhoogde
lactaat (
melkzuur)
waarde; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&p=31928#p31904 werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!
De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was
met onder andere de spieren en de
belastbaarheid van het lichaam. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een
metabole-/mitochondriale-/stofwisselingsziekte wijzen er werden toen twee ziekten genoemd. Daar zou vervolgonderzoek nodig voor zijn maar dat is helaas niet gebeurd en is er verder niets meer mee gedaan. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik
per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden.
100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te
voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!