Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Vervolg op: 'NRC: 5 jaar na Corona - Vijf jaar geleden zette corona alles op zijn kop – herinnering aan een onvoorstelbare wereldorde. Terugblik - Angst, woede, eenzaamheid en verdriet. Een onzichtbaar nieuw virus blokkeerde het normale leven overal ter wereld'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1210#p31060

AD
18 september 2025
Hugo de Jonge in gesprek met bedreiger: ‘Jan is een mooi en moedig mens’; Bron https://www.ad.nl/binnenland/hugo-de-jo ... ~ac7b7eff/

..Oud-zorgminister Hugo de Jonge heeft een indringend gesprek gehad met een man die hem en zijn gezin ernstig bedreigde tijdens de coronacrisis. De Jonge was geraakt door een publieke spijtbetuiging van de man in een televisieprogramma van Raven van Dorst. ‘Hij deed dat op zo’n oprechte en ontwapenende manier dat ik de behoefte voelde om hem te ontmoeten’, schrijft De Jonge op Instagram.

Jan - alias ‘Janzondermasker’ - betuigde in het BNNVara-programma Parels voor de Zwijnen van Raven van Dorst spijt over de bedreigingen aan De Jonge en zijn gezin tijdens de coronacrisis; Bron https://www.ad.nl/drenthe/twee-jaar-cel ... ~aea07438/

De Emmenaar plaatste in september 2021 op Facebook het adres van de toenmalige minister van Volksgezondheid met de boodschap dat hij naar hem onderweg was. Ook schreef hij op de Facebook-pagina van de politicus: ‘Hugo de Jonge, kogel door je kop en een bom op de Tweede Kamer. Alles opgelost’. Hij vond dat De Jonge angst zaaide en kon zich niet vinden in het coronabeleid.

Heel gezin pijn gedaan
Binnen een uur na de Facebook-post werd Jan opgepakt. Hij was al vaker veroordeeld, onder meer voor bedreigingen. Meerdere pogingen om hem in een instelling te behandelen, liepen op niets uit omdat hij vanwege agressie werd weggestuurd.

De toen 32-jarige Jan moest voor de bedreiging van De Jonge de cel in en kreeg een speciale behandeling voor draaideurcriminelen met psychische problemen. „Dat kostte twee jaar gevangenis, met behandeling”, vertelde hij in het tv-programma aan Raven van Dorst. „En een heel gezin dat pijn gedaan werd, dat beveiligd werd.’’

De Jonge, nu Commissaris van de Koning in Zeeland, zag de ontboezeming van Jan op televisie en wilde zijn voormalige bedreiger ontmoeten. Onder het genot van een Zeeuwse bolus en een kop koffie werd dat een openhartig gesprek in de Abdij van Middelburg, schrijft De Jonge op Instagram.

Jan vertelde de oud-minister hoe eenzaam hij was in de coronaperiode, hoe hij zich op sociale media liet meeslepen en verstrikt raakte in allerlei complottheorieën. Maar ook hoe moeilijk zijn jeugd was, met mishandelingen door zijn stiefvader, en alle tegenslagen in zijn leven, waaronder een alcohol- en drugsverslaving.

‘Nadat hij vastzat kreeg hij eindelijk de behandeling om het trauma uit zijn jonge jaren te verwerken en kwam hij tot het inzicht hoezeer hij een grens heeft overschreden en wat de impact was geweest van zijn handelen’, aldus De Jonge. ‘Hij had daar oprecht spijt van en wilde daarom zijn excuses aanbieden.’

‘Geloof in eigen waarheid’
Jan vertelde zowel in het tv-programma als tegen De Jonge dat het zijn missie nu is om anderen te waarschuwen voor de gevaren van sociale media en complottheorieën. „Mijn boodschap is dan ook: blijf in jezelf geloven, in je eigen waarheid. En laat je niet meeslepen door alles wat op de socials staat. Blijf bij jezelf”, zei hij in Parels voor de Zwijnen.

De Jonge schrijft op Instagram dat de bedreiging van Jan en anderen en de jarenlange zware beveiligingsmaatregelen ‘heftig’ waren. ‘Steeds meer politici worden ernstig bedreigd. Uiteindelijk is dat een bedreiging van onze democratische rechtsstaat’, schrijft De Jonge.

‘Juist daarom vind ik de stap die Jan zet zo groots. Het vergt moed en karakter om oprecht berouw te hebben en dat uit te spreken. Helend was het. Jan laat zien dat je een moeilijke periode kunt overkomen. Jan is een mooi en moedig mens.’.

Sommige Lyme patiënten verliezen zichzelf helaas ook in complottheorieën. Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31181 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31182 En ‘Mijn tribe begrijpt mij’; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31552 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31553

[Roxy]

Vervolg op: Dokters als Patiënten met en over postinfectieuze ziekten (ME, Long Covid, chronische Lyme); Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1220#p31158 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1220#p31160

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
DOQ Arts aan het woord
19 september 2025
‘Vermoeidheid dekt de lading niet, PAIS-patiënten zijn uitgeput’; Bron https://www.doq.nl/vermoeidheid-dekt-de ... -uitgeput/

..Jojanneke Kant, huisarts in Den Haag, ontdekte door haar patiënten hoe groot het gebrek aan kennis onder zorgverleners is rond het post-acuut infectieus syndroom (PAIS). Hiertoe behoren aandoeningen als myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en long covid. “Hoe eenzaam voel je je als patiënt als jouw dokter, de persoon waarop je je hoop hebt gevestigd, niet weet wat jouw aandoening inhoudt?”

Tijdens haar opleiding geneeskunde leerde Jojanneke Kant niets over PAIS. “Het komt niet aan bod, ook niet in de huisartsopleiding. Ik ben me er zelf in gaan verdiepen op het moment dat een patiënt met ME/CVS bij mij kwam die er meer van wist dan ikzelf. Bovendien bleken veel van de aannames die ik had over de ziekte niet te kloppen.”

“Veel long covid-klachten zijn vergelijkbaar met ME/CVS of het Q-koortsvermoeidheidssyndroom” - Huisarts Jojanneke Kant

Patiënt als leermeester
“De gangbare richtlijn voor somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten was gebaseerd op activering, het stimuleren van mensen om weer meer te gaan doen. Dat bleek bij veel patiënten met PAIS juist averechts te werken. Wat ik dacht te weten, bleek fout. Toen wist ik: ik wil hier meer over leren”, vertelt Kant. “Ik ben de literatuur in gedoken, heb informatie gezocht bij patiëntverenigingen zoals ME/CVS Vereniging en Q-support, de vereniging van Q-koortspatiënten. En gelijktijdig bracht de coronapandemie parallellen aan het licht. Veel klachten bij patiënten met long covid bleken opvallend vergelijkbaar met die van patiënten met ME/CVS of het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.”

PAIS herkennen
“Het zijn die patiënten die aangeven dat ze maar niet beter worden en verschrikkelijk moe blijven. Vermoeidheid dekt de lading niet,” stelt Kant. “Deze mensen zijn uitgeput. In Nederland zijn er alleen al zo’n 450 duizend patiënten met long covid. Daarvan zijn er 90 duizend aan huis gebonden. Ook patiënten met ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of sepsis die niet opknappen, behoren tot deze patiëntengroep. Kortom, het gaat om honderdduizenden mensen.”

De belangrijkste kenmerken van PAIS
1. Post-exertionele malaise (PEM): achteruitgang na (minimale) inspanning, soms pas uren of dagen later.
2. Dysautonomie: verstoringen in het autonome zenuwstelsel, zoals hartkloppingen en temperatuurwisselingen.
3. Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergieachtige klachten zonder duidelijke oorzaak.

Eenzaam
“Helaas is er nog maar weinig wat we kunnen doen voor patiënten met PAIS”, zegt Kant. “De meesten zijn zich dat ook wel bewust. Maar, als zorgverlener weten wat de ziekte inhoudt en wat patiënten doormaken, is voor hen al zó belangrijk. Want hoe eenzaam voel je je als jouw dokter, de persoon waarop je als patiënt je hoop hebt gevestigd, niet weet wat jouw aandoening inhoudt?”

“Het ziekenhuis zei: ‘U kunt staan, dus regelt u zelf maar vervoer naar huis”

Onbegrip
“Te vaak stuiten deze patiënten op onwetendheid, niet alleen bij de huisarts, maar ook in het ziekenhuis”, zegt Kant. “Ik heb daar helaas meerdere voorbeelden van. Zo verwees ik onlangs een bedlegerige vrouw met PAIS naar de Spoedeisende Hulp, per ligambulance omdat zitten voor haar al te belastend is. Toen ze werd ontslagen, werd ze in de wachtkamer op een stoel gezet met de mededeling: ‘U kunt staan, dus regelt u zelf maar vervoer naar huis.’ Maar dat kan deze mevrouw helemaal niet. Als gevolg van dit ziekenhuisbezoek is ze aanzienlijk verslechterd en dat duurt nu al maanden.”

“We kunnen PAIS helaas niet oplossen voor deze mensen, maar met kleine aanpassingen kun je wel veel betekenen”, benadrukt Kant. “Je kunt ze een bed aanbieden, ze niet in een drukke wachtkamer neerzetten en prikkels zoveel mogelijk beperken. Maar als je het ziektebeeld niet kent, zie je die noodzaak niet.”

“Regelmatig voel ik me machteloos”

Moedeloos
De impact op Kant zelf is groot. “Ik heb tientallen patiënten met PAIS in mijn praktijk, waarvan nu vier patiënten met een ernstig ziektebeeld. De zorg vergt veel tijd en energie, maar levert weinig tastbare verbetering op. Regelmatig voel ik me machteloos. Het enige wat je kunt doen is er voor ze zijn en samen hoop houden.” Ze voelt zich als huisarts regelmatig alleen staan. “Ik heb in mijn netwerk een fysio- en een ergotherapeut die zich verdiept hebben in het ziektebeeld, maar in het regionale ziekenhuis is er geen medisch specialist om mee te overleggen.”

Het gebrek aan kennis bij zorgverleners is niet het enige probleem waar PAIS-patiënten tegenaanlopen, vertelt Kant. Dit speelt namelijk ook bij overheidsinstanties, zoals de gemeente of het UWV. “Patiënten die bijvoorbeeld een uitkering of thuiszorg willen aanvragen, krijgen ‘nee’ te horen. Ze vallen onterecht in het hokje ‘psychische aandoening’, wat een afwijzing oplevert. En energie om dit soort regelzaken voor elkaar te krijgen, hebben deze mensen niet. Het levert schrijnende situaties op.”

E-learning PAIS
Kant ontwikkelde een e-learning over PAIS voor artsen, die ook geschikt is voor andere zorgverleners zoals verpleegkundigen en fysiotherapeuten. “Wat is PAIS, hoe herken je het en wat kun je doen? Dat is wat er onder andere aan bod komt”, vertelt Kant. “Het is van groot belang dat de kennis over dit ziektebeeld toeneemt, bij ons allemaal.”

Referenties:
- Inschrijven voor de voor artsen geaccrediteerde e-learning over PAIS kan via het Instagram-account van Jojanneke Kant: @DeVragendokter.
- Zorgverleners kunnen via de website van C-support (Long COVID) en Q-support (Q-koorts), casussen inbrengen waarop gespecialiseerde artsen..

[Sproetje]

-

[Roxy]

@Sproetje, ik las eerder jouw bericht maar je hebt het bericht met de video; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ciCvlIQ216w en met de vraag aan mij ..'of ik de arts wel of niet een complotdenker vind'.. helaas verwijderd? Het is niet netjes om een post te verwijderen zonder opgave van een reden. En na het beluisteren van de video begrijp ik overigens de gestelde vraag niet maar dat terzijde.

Meer informatie over de arts 17 november 2022: Deskundigen: snel meer onderzoek long covid noodzakelijk; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/245272 ... odzakelijk

..Sommige patiënten zijn zo wanhopig dat ze voor behandelingen naar het buitenland gaan. Zoals Arjen van Vuure, hij volgt een alternatieve behandeling in Duitsland..

..Omdat de tijd dringt zoeken patiënten in sommige gevallen hun heil in privéklinieken in het buitenland. Zoals dus in Duitsland, waar de H.E.L.P. aferese-therapie wordt aangeboden. Dat is een therapie, die onder andere Arjen van Vuure (video), ondergaat waarbij het bloed door een machine wordt gezuiverd.

Een behandeling wordt niet vergoed en kost zo'n 1400 euro per keer. Gemiddeld zijn 6 tot 8 behandelingen nodig, ziet Beate Jäger van de kliniek in Mülheim an der Ruhr die onder Nederlandse patiënten het vaakst bezocht wordt.

'Niet bewezen'
De aferese-methode is niet nieuw en wordt al jaren toegepast bij bijvoorbeeld verhoogd cholesterol of aderverkalking, maar de werking hiervan voor long covid is niet bewezen. Daarbij krijgen long covid-patiënten in de klinieken vaak nog twee tot drie bloedverdunners voorgeschreven.

Longarts Hellemons raadt patiënten af deze behandeling te ondergaan, omdat er potentieel risico's aan verbonden zijn. "Omdat wij in Nederland op dit moment geen studies hebben, geen behandelingen, en dat patiënten zich niet erkend voelen, snap ik dat mensen voor zoiets kiezen, maar als arts zou ik het ze niet aanbevelen omdat we niet weten of het ze helpt."

Van Vuure zegt wel baat te hebben bij de behandeling. "Het is beter dan ik was, maar hoe goed ik word, weet ik niet. Ik ben blij met alle kleine beetjes."..

De Long Covid patiënt in het artikel heeft tijdelijk baat gehad bij de behandeling maar is helaas weer teruggevallen.

C-support
1 februari 2022
Duitse behandelingen BC 007 en HELP Aferese; Bron https://www.c-support.nu/duitse-behande ... p-aferese/

..Medisch adviseur Dr. Sara Biere-Rafi geeft uitleg.

..HELP Aferese in Duitsland
Ondanks diverse onderzoeken is de oorzaak van de Long COVID klachten nog niet geheel opgehelderd. Onder andere een overactief immuunsysteem, een verstoorde interne thermostaat, vorming van antistoffen tegen lichaamseigen weefsel en de vorming van bloedstolsels worden allemaal genoemd als potentiële mechanismen. Mogelijk verschilt dit ook per patiënt.

In Duitsland worden door Dr. Beate Roxane Jaeger patiënten behandeld middels de aferese techniek. Aferese is een proces waarbij een of meer bloedbestanddelen uit het bloed verwijderd worden, terwijl de rest van de bestanddelen worden teruggegeven aan de patiënt. Dr Jaeger gebruikt de aferese techniek al jaren voor de behandeling van o.a. verhoogd cholesterol bij mensen met aderverkalking in de bloedvaten van het hart, die een verhoogd risico lopen op een hartinfarct.

Veelbelovende resultaten
Nu wordt deze techniek ook toegepast voor de behandeling van Long COVID klachten. Naast cholesteroldeeltjes worden bij de Long COVID patiënten ook stollingseiwitten en cellen die betrokken zijn bij de afweer, verwijderd met als doel de doorbloeding en zuurstofvoorziening van de organen te verbeteren. De behandeling is erg kostbaar, zo’n 1500 euro per behandeling, en zou een aantal keer moeten worden herhaald. Tussen de behandelingen door worden de patiënten behandeld met bloedverdunners. De resultaten zouden veelbelovend zijn met patiënten die flink opknapten na het doorlopen van de behandelingen.

Echter de uitkomsten van haar onderzoek zijn nog niet gepubliceerd in de medische vakbladen. Daar is nu het wachten op om meer inzichten te krijgen in de effectiviteit en veiligheid van deze methode, die vrij ingrijpend is. C-support houdt u op de hoogte..

En er zijn overeenkomsten met kostbare experimentele behandelingen bij (chronische) Lymeziekte bij dezelfde privé-kliniek in Duitsland? De ene patiënt heeft er baat bij en de andere patiënt niet!; Bron https://www.klinik-st-georg.de/en/klini ... treatment/

..Patients who respond positively to our treatment protocol typically require 3 to 8 apheresis sessions to achieve significant improvement. In addition, early treatment appears to increase the overall chances of success, as patients who begin the treatment protocol early in their Long COVID disease usually require fewer apheresis sessions.

In some cases, however, H.E.L.P. apheresis is not enough. Patients who have been suffering from the disease for a prolonged period of time may require additional treatment. Also, patients whose symptoms of Long COVID have only worsened after vaccination appear to benefit from H.E.L.P. apheresis but may require additional therapies, especially if they are diagnosed with an autoimmune disease..

C-support
1 september 2025
Wat is aferese/plasmaferese - Mogelijke behandeling bij Long Covid?; Bron https://www.c-support.nu/wat-is-aferese-plasmaferese/

..Samenvattend
Verschillende studies tonen aan dat plasmaferese een veilige behandeling is. Er zijn geen ernstige bijwerkingen, enkel lokale klachten bij de toedieningsplek en maag-darm klachten. Wel laten de verschillende studies zien dat er deelnemers voortijdig stoppen met de behandeling vanwege toename in vermoeidheidsklachten.

Het verschil in effect en het gebrek aan effect kan komen door de selectie van de deelnemers. De concentraties van ontstekingswaarden tussen patiënten aan het begin van het ziekteproces en na ruim twee jaar post-COVID kunnen verschillen13. Daarnaast waren er soms wel verschillen maar niet significant bij subgroepen van patiënten die deelnamen. Verder onderzoek zal daarom moeten uitwijzen welke subgroep van post-COVID patiënten baat heeft bij een plasmaferese behandeling.

*Er is helaas geen literatuur bekend over wat deze interventie zou kunnen betekenen bij klachten na COVID-19 vaccinatie en QVS..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
LUMC
19 augustus 2025
Minister Van Hijum bezoekt Post-COVID-expertisecentrum in het LUMC; Bron https://www.lumc.nl/actueel/2025/minist ... m-in-lumc/

..Demissionair minister Eddy van Hijum van Sociale Zaken en Werkgelegenheid heeft maandag 18 augustus het Post-COVID-expertisecentrum in het LUMC bezocht. Hij sprak daar onder anderen met patiënten en zorgprofessionals.

Ook vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen PostCovid NL en Long Covid Nederland waren bij het bezoek aanwezig. Zij kregen een kijkje in de post-COVID-polikamer en kregen via een demonstratie te zien hoe de diagnostiek van de ziekte gedaan wordt.

Werken met post-COVID
Van Hijum vroeg specifiek naar werkgerelateerde onderwerpen, zoals re-integratie, preventie en de WIA-beoordeling. De verhalen die aan bod kwamen van patiënten maakten indruk. Deze ervaringen zullen de minister en zijn medewerkers mee terug nemen naar Den Haag, om er daar hopelijk verder mee aan de slag te gaan.

Meer kennis, betere zorg
Het is van groot belang dat er meer kennis en betere zorg komt voor patiënten met post-COVID. Daarom hebben verschillende universitair medische centra (umc's) in Nederland een post-COVID-centrum geopend. Het LUMC deed dat afgelopen 1 juni.

De post-COVID-centra werken intensief samen, verrichten dezelfde diagnostiek en bieden dezelfde behandelopties aan. De centra verwachten in het najaar met de eerste gezamenlijke resultaten en inzichten te komen. Het is de bedoeling dat alle Nederlandse umc’s binnenkort een Post-COVID-centrum hebben.

Voor en met patiënten
Het LUMC richt zich in het bijzonder op de samenwerking met de eerstelijnszorg. Martin Schalij, voorzitter raad van bestuur: "Juist vanwege de combinatie van zorg, onderwijs en onderzoek wil het LUMC van toegevoegde waarde zijn voor patiënten met Post-COVID. Daarbij is het cruciaal dat we alle kennis en ervaringen met elkaar delen en zo veel en zo dichtbij als mogelijk naar patiënten brengen. Wij doen dit voor en met hen."

Positief
Het LUMC is positief over de aandacht die er nu is voor Post-COVID en zet zich samen met alle betrokken partijen én de patiënten in om de kennis over de ziekte te vergroten en de zorg te verbeteren..

Er is in de Verkiezingsprogramma's van de politieke partijen helaas weinig tot géén aandacht voor de thema's PAIS (post covid,
ME/cvs, Q-Koorts en Chronische Lyme), Expertisecentra, Pandemische paraatheid, Infectieziekten & vaccinaties, Zorginnovaties en Arbeidsongeschiktheid en ziekte; Bron viewtopic.php?f=21&t=2827&p=31995#p31995

- De geopende Post-Covid expertisecentra is in eerste instantie een Pilot van twee jaar; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1180#p30885 en Bron; https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten
- Miljoenennota 2024: Bezuinigingen op publieke gezondheid - De begroting bevat forse bezuinigingen op het gebied van publieke gezondheid en infectieziektebestrijding; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31967
- En het volgende nieuwe Kabinet kan er qua vervolg financiering weer anders over gaan denken!

[Sproetje]

Hoi Roxy,

Ik heb een vraag, jij weet nogal veel en daarom stel ik het aan jou, en gezien je een quote had geplaatst die zoals het zegt, infectieziektes onder 1 hoed hebben geplaatst.
Vroeg ik me af wat het voordeel daarvan is, en of er idd een voordeel is.

Ik vroeg me dat af, want van lyme kent men de oorzaak, weliswaar een infectieziekte, maar een bacteriele.
Van ME kent men de oorzaak eigenlijk niet, en ook weet men niet zeker of het überhaupt een infectieziekte is.
De oorzaken van long covid moeten nog onderzocht worden, daar is nog te weinig kennis over.

Griep is n.l. ook een infectieziekte, maar dan van een griepvirus.

Wat vind jij zelf?

[Roxy]

Ik heb een vraag, jij weet nogal veel en daarom stel ik het aan jou, en gezien je een quote had geplaatst die zoals het zegt, infectieziektes onder 1 hoed hebben geplaatst.
Vroeg ik me af wat het voordeel daarvan is, en of er idd een voordeel is.

Ik vroeg me dat af, want van lyme kent men de oorzaak, weliswaar een infectieziekte, maar een bacteriele.
Van ME kent men de oorzaak eigenlijk niet, en ook weet men niet zeker of het überhaupt een infectieziekte is.
De oorzaken van long covid moeten nog onderzocht worden, daar is nog te weinig kennis over.

Griep is n.l. ook een infectieziekte, maar dan van een griepvirus.

Wat vind jij zelf?

@Sproetje, ik raad je van harte aan om de in de afgelopen tijd reeds verschenen vele goede en leerzame gepubliceerde informaties, video's, artikelen, de publicaties van wetenschappelijk onderzoek en de informaties van de lopende wetenschappelijke onderzoeken bij ZonMw en de projecten van NMCB goed te gaan lezen en bekijken. Dat maakt al veel duidelijk en kan antwoorden geven op jouw vragen.

De Covid-19 Pandemie heeft in positieve zin het een en ander betreffende infectieziekten in een stoomversnelling gebracht. Er wordt bijvoorbeeld meer samengewerkt. Het is goed dat er intussen in me/cvs land en in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en
de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'. Er is intussen veel veranderd en dat is best positief te noemen!

[Roxy]

Vervolg op: 'NRC: 5 jaar na Corona - Vijf jaar geleden zette corona alles op zijn kop – herinnering aan een onvoorstelbare wereldorde. Terugblik - Angst, woede, eenzaamheid en verdriet. Een onzichtbaar nieuw virus blokkeerde het normale leven overal ter wereld'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1210#p31060

Zundertse Bode
1 oktober 2025
Nicole Maas-Ruijzenaars presenteert boek over verlies moeder aan corona; Bron https://www.internetbode.nl/zundert/459 ... ht-gegeven

..ZUNDERT - Toen Nicole Maas-Ruijzenaars in februari 2021 geheel onverwacht haar moeder Rita (59) verloor aan de gevolgen van corona, wist ze één ding zeker: het verhaal over deze periode mocht niet verloren gaan. Het resultaat is het aangrijpende boek ‘Mag ik je hand vasthouden? Mijn verlies in coronatijd’.

Ze schreef het vanuit haar eigen ervaringswereld, als rouwende dochter en moeder van drie jonge kinderen. Eerst in dagboekvorm, op aanraden van een arts. Later groeide het uit tot een volwaardig boek. In de aanloop naar de officiële boekpresentatie volgende week donderdag in Zundert vertelt ze over het persoonlijke verhaal achter de publicatie.

Haar 59-jarige moeder Rita - gezond, vitaal en geliefd medewerker van het Zundertse verzorgingshuis De Willaert - volgde alle coronaregels strikt op. Toch werd ze in december 2020 ziek en kon ze van de ene op de andere dag niet meer op haar benen staan. Binnen enkele dagen na de besmetting verslechterde haar toestand snel en volgde opname in het ziekenhuis, waar zij op de intensive care belandde. Hier raadde een arts Nicole aan om een dagboek bij te houden: in de hoop dat haar moeder, eenmaal wakker, kon teruglezen wat er gebeurd was. "Ze werd in slaap gebracht terwijl mijn broertje en ik aanwezig waren. Mijn vader mocht er echter niet bij zijn omdat ook hij door het coronavirus was getroffen. Dat moment heeft me enorm geraakt,” vertelt Nicole.

Die dagboeknotities bleken uiteindelijk het begin van iets groters. "Ik bleef schrijven: over haar herstel, de terugval, de hoop en de wanhoop. Maar ook over mijn eigen beleving thuis. Met drie kleine kinderen in lockdown, afstand van vrienden en familie, en de zorgen om mijn vader die zelf ook besmet was.” De ziekte van haar moeder en het onvoorspelbare verloop van corona hakten erin. Wat begon als verslaglegging, werd een weg naar verwerking. "Het schrijven van het boek heeft me geholpen bij mijn rouwproces en me ook veel veerkracht gegeven.”

Het boek kent verschillende lagen en verhaallijnen, die Nicole met zorg in elkaar verweefde. Niet alleen beschrijft ze het medische proces, maar ook hoe het leven thuis doorging terwijl de wereld stilstond. "Ik was fysiek aanwezig bij mijn gezin, maar emotioneel vaak afwezig. Je bent een rouwende dochter en een rouwende moeder.” Het moment dat haar moeder uiteindelijk overleed, na anderhalve maand, kwam ondanks alles onverwacht hard binnen. "Ik had hoop. Tot het laatst. Die hoop was mijn houvast,” zegt Nicole. Zelfs op de dag dat ze opnieuw werd opgenomen op de intensive care - voor de derde keer - klampte Nicole zich vast aan het idee dat haar moeder het zou redden. "Tot ik hoorde dat haar overlevingskans minder dan vijf procent was. Toen viel het kwartje. Maar óók dat heeft even geduurd.”

De uitvaart vond plaats onder coronamaatregelen. Een traditionele knuffel of handdruk bleef uit: er werd gezwaaid of gebogen. "We zaten daar met koffiekoeken in onze mond, want dat hoorde bij mijn moeders Belgische afkomst. Mijn moeder is half-Belgisch, haar moeder is Belgische. En om ons heen stonden mensen met mondkapjes. Het was surrealistisch en afstandelijk. Maar de erehaag buiten, met witte rozen langs de weg, dat was hartverwarmend.”

Niet alleen greep het schrijven terug op haar eigen leven, ook haar professionele achtergrond in de kinder- en jeugdpsychiatrie kreeg een nieuwe wending. Na de dood van haar moeder volgde Nicole een tweeënhalfjarige opleiding tot rouw- en verliesbegeleider. In die hoedanigheid staat zij nu anderen bij. "Ik had van dichtbij ervaren wat verlies met je doet, welk gewicht het draagt. Ik wilde iets betekenen voor anderen in soortgelijke situaties.”

Het boek is inmiddels af en klaar voor presentatie. Hulp van redacteuren en van medisch personeel zorgde voor inhoudelijke en taalkundige accuratesse. Nicole liet het manuscript lezen aan haar vader die het met trots doornam. "Al had hij wel vier opbouwende puntjes,” lacht ze. "Zo van: ‘Is dit handig?’ En: ‘Wat vind je hiervan?’ Mijn broer vond het nog te pijnlijk om het nu al te lezen. En dat begrijp ik ook. Ieder verwerkt verlies op z’n eigen manier.”

Het boek vormt een eerbetoon aan haar moeder, maar is misschien nog wel meer een zichtbaar document voor haar kinderen. "Dat ik het mijzelf gegund heb om dit boek te schrijven is eigenlijk al wel een cadeautje. En ook dat ik mijn kinderen heb laten zien dat je, ook al heb je heel veel verdriet of pijn, een boek kunt schrijven. Als je iets echt wilt, dan lukt het je.”..

..Het boek ‘Mag ik je hand vasthouden? Mijn verlies in coronatijd’ van Nicole Maas-Ruijzenaars (ISBN: 978-90-835817-0-5) is te bestellen via http://www.ruisinhuis.nl/product/boek-m ... asthouden/ en vanaf 10 oktober verkrijgbaar bij de Bruna in Zundert en bij DA Drogisterij Van Eekelen in Rijsbergen..

..Met dit boek deelt ze niet alleen een diep persoonlijke periode uit haar leven, maar hoopt ze ook herkenning, troost en steun te bieden aan anderen. Tegelijk wil ze met dit verhaal bijdragen aan het collectieve geheugen van de coronapandemie: een tijd waarin afscheid nemen voor velen abrupt en eenzaam was, maar waarin ook liefde en verbondenheid centraal stonden..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1240#p31977 en vervolg op; Bron Dokters als Patiënten met en over postinfectieuze ziekten (ME, Long Covid, chronische Lyme); Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1220#p31158 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1220#p31160

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NRC
3 oktober 2025
‘Ik dacht: jemig, ik heb heel veel patiënten die dit hebben’; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2025/10/03/do ... n-a4907761 en Bron; https://archive.is/s21Um

..Multisysteemziekte - Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie Smeets vertellen over het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. „Van een inspanning als douchen kun je uren tot dagen last hebben.”

..Kant: „Voor mij begon de zoektocht pas met Sophie. Zij was patient zero, mijn eerste patiënt met ME. Althans: dat dacht ik. Achteraf besef ik dat ze de eerste ME-patiënt was in wie ik me kon verplaatsen. In wie ik mezelf herkende. Ik zeg weleens tegen haar: ik had jou kunnen zijn. Dat is confronterend, want wat zegt dat over mij als arts? Ben ik dan wel een goede dokter voor mensen in wie ik me níét herken?
„Sophie had de ME-diagnose al toen ze bij mij kwam. Omdat ik er nog weinig van wist, ben ik me gaan verdiepen. Gaandeweg dacht ik: jemig, ik heb gewoon heel veel patiënten die dit hebben..

..Wat dacht u toen Sophie met haar klachten tegenover u zat?
Kant: „In alle eerlijkheid: toen Sophie bij mij op spreekuur kwam en zei dat ze elke dag koorts had, dacht ik ook: yeah right, dat zal wel.” Smeets: „Maar jij stuurde me niet weg. Jij luisterde. Later gaf je me een leuntest [een test voor POTS], waardoor ik eindelijk íéts van antwoorden kreeg. Ik weet nog dat ik heel zenuwachtig was, want wat als ik het níét bleek te hebben? Wat is er in godsnaam dan aan de hand? Toen je al na drie minuten zei genoeg te weten, werd ik heel emotioneel: eindelijk erkenning.”

Kant: „Het gevoel ‘ik kan dit niet fixen’ maakt je als arts moedeloos. Maar daar moet je voorbij kijken, weet ik nu. Je hóéft niet alles te fixen – je kan ook zorg leveren die niet gericht is op genezing. „Op de geneeskundeopleiding leren we niets over ME. Er is geen richtlijn voor huisartsen, zoals bij andere ziektebeelden, waar stap voor stap in staat wat je moet doen. Dus je tast in het duister. Het werd een proces van trial-and-error, dat we samen aangingen. Dan heeft een van ons wat gelezen en zegt die: ‘Zullen we dit maar proberen?'”

ME is een zogenoemde PAIS: een post-acuut infectieus syndroom. Ook aandoeningen als de ziekte van Lyme,
Q-koorts en longcovid vallen daaronder. Smeets kreeg in 2022 corona en denkt dat dit de ME triggerde om weer terug te komen..

..Zien jullie longcovid en ME als een en -dezelfde ziekte?
Kant: „Ja.”

Leg eens uit?
Kant: „Ieder PAIS heeft soortgelijke ziektebeelden, maar wordt getriggerd door andere infecties, zoals lyme, corona,
Q-koorts of pfeiffer. Dat wordt inmiddels ook onderschreven door artsen. Daarom snap ik niet dat we niet massaal blijven vaccineren tegen corona. Ik krijg een prik, want ik ben zorgverlener. Maar de vaccinatiecampagne is gericht op het overeind houden van de acute zorg bij een nieuwe golf. Terwijl we weten dat één op de acht coronapatiënten er longcovid aan overhoudt. Als we accepteren dat 100.000 mensen corona oplopen, accepteren we dus ook dat 12.500 mensen chronisch ziek worden.”

Dankzij longcovid krijgt ME meer aandacht.
Kant: „Ik zie dat vooral als iets positiefs. Ik denk dat we straks al het onderzoek dat in de longcovidkliniek wordt gedaan, een-op-een kunnen kopiëren voor ME-patiënten. Ik zie longcovid als het zetje in de rug waardoor deze groep patiënten in beeld kwam.” Smeets: „Ik ook. Daar staat wel tegenover dat er heel veel pijn bij ons zit over hoe we behandeld zijn, over de zorg die we niet gekregen hebben.”..

..Multisysteemziekte Aantal patiënten stijgt
Volgens de recentste schatting van de Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/site/bin ... ME-CVS.pdf uit 2018, hebben zo’n 40.000 mensen in Nederland ME. Het werkelijke aantal ligt hoger: naar schatting groeit de groep patiënten met 10.000 per jaar. Sommige schattingen duiden zelfs op 160.000 tot 180.000 patiënten; Bron https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/ 75 procent van de patiënten is geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Twee derde van de patiënten is vrouw. Inclusief longcovid-, Q-koorts- en lymepatiënten zou Nederland zo’n 635.000 mensen een post-acuut infectueus syndroom (PAIS) tellen (van wie 450.000 met longcovid).

Veelvoorkomende klachten zijn extreme en langdurige uitputting na inspanning (PEM), cognitieve problemen, overprikkeling, hartkloppingen en flauwte of duizeligheid in staande positie (POTS). Smeets: „ME voelt alsof je een oude Nokia-telefoon bent die op 2 procent batterij blijft hangen en maar niet verder oplaadt.”

Lange tijd werd ME behandeld als psychische ziekte. Maar hoewel de exacte oorzaak nog onbekend is, lijken meerderefysiologische factoren een rol te spelen, zoals een ontregeld immuunsysteem en een verstoring van het energiemetabolisme. Uit verschillende onderzoeken blijkt daarnaast dat de ziekte relatief vaker voorkomt binnen gezinnen, wat een genetische factor suggereert. In Brits onderzoek werd dat vermoeden recent bevestigd; Bron https://institute-genetics-cancer.ed.ac.uk/decodeme
30 november is er een landelijk protest; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2025/0 ... s-protest/ op het Malieveld voor erkenning en betere zorg van PAIS-patiënten..