Pissed off

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Pissed off

Berichtdoor Henriëtte » Di 03 Jul 2018, 18:38

Snakken naar erkenning! De Telegraaf 26 juni 2018;

Een alleszeggende verzuchting: „Eindelijk erkenning van mijn ziekte…!” Zo’n kreet van opluchting zal je niet snel horen van mensen met vormen van kanker, hart- en vaataandoeningen, diabetes.


https://www.telegraaf.nl/vrij/2219292/s ... -erkenning

Henriëtte

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Pissed off

Berichtdoor hope » Za 28 Jul 2018, 17:59

Henriëtte,
Ik was even niet actief hier en lees me even in...

Wat je niet moet zeggen...
Ja , dat klopt als een bus...

Wat je wel moet zeggen...
Dat is waar ik al jaren naar snak...
Bij mijn vrienden/ familie/ artsen zelfs...
Maar zal het van de meeste mensen nooit krijgen...

En dat zie je dus bij alle zeldzame ziektes...
Zoals het vroeger vast ook was voor bijv. mensen met ms...
Ik heb vaak het gevoel dat ik later geboren moest zijn...
Groetjes,
Hope

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Pissed off

Berichtdoor hope » Za 28 Jul 2018, 18:19

Henriëtte en Sproetje,

Zo herkenbaar!
Als je chronisch ziek bent, tel je gewoon niet meer mee!

Ik ben er zelfs van overtuigd dat het voor sommige mensen met kanker zelfs zo is...

Een ziekte die lang duurt, dat kan in deze tijd niet meer...
Past niet in de tijdgeest...

Als je niet geneest, zoek je gewoon naar geen oplossing!
Zo denkt mijn voltallige familie...
Op mijn kinderen na, want die zien me dagelijks vechten...
En van vechten, word je moe...

Groetjes en veel vechtlust !
En gun jezelf allebei ook soms wat rust om te bekomen...

En niet teveel inzitten met gezonde mensen...
Ze hebben geen idee!

Hope

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Pissed off

Berichtdoor hope » Za 28 Jul 2018, 18:27

Roxy,
Ik geef jou ook helemaal gelijk!

Mijn vriend is er trouwens ook vandoor...
En hij wist dat ik ziek was, van in het begin.

Hier in België is iedereen onverschillig... Er zijn geen woorden voor...

Ook voor jou veel moed en vechtlust!

Hope

RRvm
Berichten: 8
Lid geworden op: Di 03 Nov 2020, 15:47

Re: Pissed off

Berichtdoor RRvm » Zo 15 Nov 2020, 12:34

Dit is niet alleen met lyme zo. Dat is ook zo met depressie. Of zelfs als je je rug gebroken hebt zijn er mensen die zeggen; hoezo, das toch met 6 wkn weer genezen.. Zelf me gemaakt, herstel duurde 2 jaar en nog niet pijnvrij, dat duurde zeker 4 jaar.
Het eigenlijk zo met alles, dat als mensen het zelf niet ervaren hebben, ze geen idee hebben. Zijn er weinig dat wel kunnen vanuit hun werk of iets er vel ervaringen mee hebben. Anderen kunnen alleen medeleven tonen. Dat heb ik allang geaccepteerd.

Valt mij op als nieuwkomer hier dat er amper gereageerd wordt op mijn posts/vragen. Dat valt mij dan weer tegen.

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Pissed off

Berichtdoor Henriëtte » Vr 11 Nov 2022, 21:16

Lymevereniging 5 oktober ·

"Misschien moet je wat positiever denken."
"Je kan alles als je het maar graag genoeg wilt."
"Je moet sterk blijven, je kan niet toegeven aan rouw en verdriet."
"Misschien moet je het gewoon nog wat harder proberen?"

Herken je deze uitspraken? Misschien heb je ze wel eens van je omgeving gehoord. Of misschien heb je ze zelf wel eens gezegd.
Met positief in het leven staan is niks mis, maar wanneer 'positief zijn' de enige emotie is die er mag zijn, worden andere emoties weggedrukt. Zeker wanneer je ziek bent, is het gewoon soms niet rozengeur en maneschijn. Er komt veel rouw, frustratie, woede en verdriet kijken bij het accepteren dat je ziek bent. En wanneer deze gevoelens niet gevoeld mogen worden onder het mom van "Je moet positief denken", dan wordt dat toxic positivity genoemd.
Wij willen je graag laten weten dat het okay is om te rouwen om alles wat je verloren hebt en dat je niks fout doet als je sommige dagen daar enorm verdrietig, boos of gefrustreerd over bent. Die gevoelens mogen er ook zijn en het is belangrijk dat je het verlies van je gezondheid goed verwerkt.

Wat zou je kunnen zeggen in plaats van de bovenstaande toxic positivity uitspraken?

"Ik zie dat dit erg lastig voor je is, wil je erover praten?"
"Het is okay om hier verdrietig over te zijn, het is ook super heftig."
"Waar heb je nu behoefte aan? Dat ik meedenk over een oplossing of dat ik gewoon even naar je luister?"
Heb jij wel eens te maken gehad met toxic positivity?

#toxicpositivity #positiefdenken #mindset #chronischziek #lymecommunity #lyme

Henriëtte

pablo
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 23 Sep 2021, 22:52

Re: Pissed off

Berichtdoor pablo » Ma 02 Jan 2023, 11:45

dit is precies wat mij ook pissig maakt,je krijgt nul begrip en of respect van je medemensen,inc.de meeste doktoren!
ik wens daarom iedereen met Lyme oprecht heel veel sterkte!!!
groetjes,
Pablo


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten