Het zijn interessante ontwikkelingen. Het was eerder jarenlang ondenkbaar en niet bespreekbaar bij de patiëntenorganisaties en de patiënten in Nederland om aansluiting en samenwerking te gaan zoeken.
3 september 2021
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/
..Onderzoek is van doorslaggevend belang voor goede patiëntenzorg. De 16 onderzoeken die Q-support eerder heeft laten uitvoeren, hebben veel antwoorden gegeven. Prof. dr. Chantal Bleeker-Rovers van Radboudumc bracht vandaag een indrukwekkend verslag; Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... ET-DEF.pdf uit van onderzoek op het gebied van Q-koorts dat de afgelopen decennia door tientallen onderzoekers is uitgevoerd. Ze onderschreef het belang van vervolgonderzoek en van patiëntenparticipatie bij onderzoek..
..Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten (zie onderzoeksagenda); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
..Stephanie Wiessenhaan (VWS) en Linda van Nierop (ZonMw) namen samen met Albert Diekema en Alex van de Akker namens de patiënten, de onderzoeksagenda met veel belangstelling in ontvangst: “Heel mooi dat we deze agenda hebben, hier kunnen we echt mee vooruit. We gaan hem bestuderen en kijken waar we aanknopingspunten vinden bij lopende onderzoeken naar aanverwante ziekten zoals ME CVS en onderzoeksprogramma’s op het gebied van infectiebestrijding en behandeling. Ook zullen enkele onderzoeksvragen passen binnen toekomstig onderzoek naar Long COVID.” Annemieke de Groot maakte van de gelegenheid gebruik te vertellen dat het RIVM de bestaande database van onderzoeken naar Q-koorts, eerder ook opgezet op initiatief van Q-support, formeel over gaat dragen aan Q-support. Deze stichting gaat de database beheren en patiëntvriendelijker ontsluiten..
Onderzoeksagenda Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
Interessant dat ook Post Exertional Malaise (PEM) wordt genoemd in de rapportage...SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..
Met Post Exertional Malaise (PEM) heb ik nog steeds te maken in het dagelijkse en aangepaste leven. In mecvs land werd het lang gezien als de exclusieve klacht voor de ziekte mecvs. Daar heb ik altijd vraagtekens bij gehad omdat het bij verschillende ziekten voor komt. De onderzoeksagenda van Q-support geeft aan dat het ook voor komt bij de chronische Q-koorts (CQK), QVS en Long Covid patiënten...Q-koorts is een ziekte die mensen krijgen door een bacterie, Coxiella burnetii. Van deze Q-koortsbacterie kunnen mensen direct na de besmetting acute Q-koorts krijgen. Dan kun je een longontsteking hebben of klachten die lijken op griep. Ook zijn er veel mensen die geen klachten krijgen nadat ze besmet zijn geraakt met de Q-koortsbacterie. Meestal ruimt het lichaam de bacterie op. Maar niet altijd.
Bij ongeveer 2% van de mensen die besmet zijn geraakt blijft de bacterie langere tijd in het lichaam. De bacterie zorgt dan voor een langdurige infectie. Dat heet chronische Q-koorts (CQK). Chronische Q-koorts is een ziekte die soms pas maanden of jaren na besmetting met de Q-koortsbacterie wordt vastgesteld. Mensen die chronische Q-koorts hebben kunnen ernstige klachten krijgen en zelfs overlijden. Mensen met hartklep- en vaataandoeningen of met een verzwakte afweer hebben meer kans op chronische Q-koorts. Vaak geeft chronische Q-koorts onduidelijke klachten. Ze vallen niet op bij de klachten die veel mensen al hebben van hun andere aandoeningen. Om chronische Q-koorts te behandelen is een zeer langdurige antibioticakuur nodig en soms een operatie.
Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..
De oud-voorzitter van de Lymevereniging dacht er in 2019 anders over; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/
Dat is een onjuiste aanname geweest en misschien enkel op persoonlijke ervaringen gebaseerd? Wie als (chronisch) Lyme patiënt een sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets kan doen heeft niet te maken met Post Exertional Malaise (PEM)...Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..
De praktijk is dat Post Exertional Malaise (PEM) bij verschillende ziekten voor komt en in verschillende gradaties (1). mild,
2). moderate, 3). severe) voor komt. Wat is Post Exertional Malaise (PEM)?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=lp3YrDVeKvU
Post Exertional Malaise (PEM) is dat verschillende klachten verergeren na (fysieke, en of mentale) inspanning. De erge vermoeidheid is te omschrijven als lichamelijke uitputting waarbij alle energie uit het lichaam wordt weggezogen.
De meeste patiënten weten na verloop van tijd wel wat zij nog kunnen presteren en wat de gevolgen van hun inspanning zijn. Vaak is het zo dat zij 24 uur, of meerdere dagen, of weken moeten herstellen van een feestje of een dag winkelen. De ene patiënt kan nog een dag winkelen en/of parttime werken, de andere kan nog niet eens de trap op en af of is zelfs volledig bedlegerig en is volkomen afhankelijk. Is de beperkte voorraad energie op dan functioneren de spieren niet meer en moeten zij zich weer opladen.
Het komt ook voor bij sommige Lyme patiënten. Met de begeleiding van een goede ergotherapeut en met het aanleren van pacing heb ik geleerd hoe met Post Exertional Malaise (PEM) om te gaan en te leven.
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) - Week van de Teek
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/
..Een deel van de lymepatiënten meldt na hun antibioticakuur klachten als vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen..