Hallo Henriëtte,
Mijn ervaring is dat het verschijnen van artikelen in de media over Lyme en of -chronische- Lyme patiënten vaak leidt tot uitleg en toelichting
moeten geven in de naaste familie en of vriendenkring. Men stelt dan vaak vragen.
Ik kan daar intussen goed mee omgaan en een duidelijke en korte uitleg geven. Ellenlange discussies aangaan daar doe ik niet meer aan.
Bij de mensen thuis op de bank en de mensen in de maatschappij komen artikelen in de media of de uitzendingen op TV als van de Monitor en Zembla anders binnen als bij ons (-chronische- Lyme patiënten). Het wordt vaak aangenomen als de waarheid en of geeft het vragen of kritiek bij de mensen.
Veel mensen en huisartsen en medisch specialisten zullen niet weten dat al bij
een ziekteduur van meer dan een jaar en
bij onvoldoende behandeling en
bij (jaren lange) onbehandelde Lyme er sprake is van chronische Lyme-Borreliose; informatie bron Stichting Tekenbeetziekten
https://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/Stadium 3: ‘Chronische’ Lyme-borreliose
Men spreekt over het algemeen van chronische Lyme-borreliose bij een ziekteduur van meer dan een jaar. Alle eerder genoemde verschijnselen kunnen een langdurig verloop hebben met symptoomvrije periodes van weken tot jaren waarna de klachten weer kunnen terugkomen of verergeren.
Ik ben meerdere keren het bokje geworden met onbekende ziekten/diagnoses als ME, vitamine B12 deficiëntie (erfelijk), vitamine D deficiëntie, chronische Lyme. Dat heeft een lange tijd voor onbegrip gezorgd bij mensen in het werkzame, maatschappelijke en sociale leven. De maatschappij is hard en er zijn vaak pijnlijke (voor)oordelen die te pas en te onpas worden gemaakt.
Ik heb geleerd er boven te kunnen gaan staan en mijn eigen pad te bewandelen en daar altijd op te blijven focussen!
Alle ins en outs van de uitgebreide natuurlijke behandelingen en het gebruik van de medicinale wietolie soorten vertel ik meestal niet meer aan andere mensen. Waarom niet? omdat mensen het vaak niet willen en of kunnen begrijpen. Op 'commentaar van de beste stuurlui staan aan wal te roepen en te adviseren'? daar tuin ik niet meer in.
En wat andere gezonde mensen en of lotgenoten er van vinden? dat is voor mij totaal niet belangrijk. In het begin van mijn ziekte had ik daar zeker moeite mee maar dat is veranderd en vaar ik mijn eigen koers!
Als wij een andere bekende ernstige ziekte zouden hebben zouden wij worden omarmd en gesteund. Het zal waarschijnlijk nog een lange tijd gaan duren voordat dit bij -chronische- Lyme en Lyme zal gaan gebeuren en de ziekte herkend en erkend zal worden in de Nederlandse maatschappij.
Ik heb niet de tijd om daar op te kunnen blijven wachten.. ik leef nu en wil van mijn leven van wat er nog over is na het oppakken van de brokstukken er het beste van proberen te maken.