De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 28 Nov 2019, 15:40

Lymevereniging - Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Het Lymefonds wordt gelanceerd bij het evenement Lopen voor Lyme op zaterdag 4 april 2020.
Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme/
Naast de teams die lopen voor chronisch Lyme patiënten doen er deze editie ook lopers mee die geld ophalen voor het Lymefonds. Donaties aan deze lopers gaan volledig naar het Lymefonds. Het Lymefonds (opgericht door de Lymevereniging) gaat op een professionele manier fondsen werven voor het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling, wetenschappelijk onderzoek en publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.
De Stichting Lymefonds is opgericht in 2018; Bron https://www.fredperry.amsterdam/old-home '2019 - Aan het Lymefonds dat Fred aan het oprichten is, zullen we de eerste donatie ooit overmaken: €4.260,00' Interessant zal zijn wie de bestuursleden van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn.
Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 30 Nov 2019, 14:52

Tweede Kamer
Plenair debat
Stemming op 3 december 2019 15.00 - 16.20 uur; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A04617
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2020 (35300-XVI)
35300-XVI-18 Amendement d.d. 30 oktober 2019 - R.K. Dik-Faber, Tweede Kamerlid Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 02 Dec 2019, 15:01

19 november 2019 Lymevereniging - 14 december 2019 Algemene Ledenvergadering; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Wij nodigen je van harte uit om aanwezig te zijn bij de ledenvergadering op 14 december.

Bij de komende algemene ledenvergadering kun je meepraten over belangrijke onderwerpen we hopen dat je, als je gezondheid het toelaat, bij de vergadering je stem laat horen.

Het bestuur van de Lymevereniging nodigt leden van harte uit om te komen naar de volgende algemene ledenvergadering op
zaterdag 14 december, om 13:00 uur op landgoed De Horst in Driebergen; ontvangst vanaf 12 uur met een lunch (we houden rekening met lactose-, suiker- en glutenvrij dieet). Er zijn lig- en rolstoelplaatsen beschikbaar (graag je ligmatje of iets dergelijks zelf meenemen). Je kunt je aanmelden voor de vergadering via deze link. Als je iemand wilt meenemen naar de ALV, een partner of een ouder of een kind, dan is hij of zij van harte welkom, ook als hij of zij geen lid is.

Als je niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met dit machtigingsformulier.

Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
Werkplan 2020
Begroting 2020
Update Nederlands Lyme-expertisecentrum

Na afloop
Na afloop van de vergadering is er een informeel samenzijn met een drankje.

Als je je aanmeldt voor de vergadering ontvang je over twee weken de concept-agenda voor deze ALV, plus de vergaderstukken (dat gaat via een link, tenzij je hebt aangegeven alle stukken van de vereniging per post te willen ontvangen).

De leden van de Lymevereniging kunnen vragen stellen op de ALV. Er is erg veel geld uitgegeven aan de Lyme Monitor; Bron https://lymevereniging.nl/lymemonitor/, de bijeenkomst in Amersfoort; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en er gaat veel geld worden uitgegeven aan de Stichting Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/, UWV trainingen; Bron https://lymevereniging.nl/2019/10/10/de ... -training/ (wordt de arbeidsjurist betaald of is het vrijwilligerswerk? en wordt de rollenspelacteur betaald?), organisatie Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme en Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/05/ly ... lyme-2020/
Gaan de leden aan het bestuur specificatie en verantwoording van de kostenposten vragen van de uitgegeven erg grote bedragen in 2019?

Lopen voor Lyme; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/05/ly ... lyme-2020/ Bij 100 lopers zijn de inschrijfkosten €2.000 en de lopers moeten zich voor -minimaal- €1.000 laten sponsoren om het streefbedrag voor het Lymefonds van €100.000 te halen.

Het op 18 september 2019 genoemde recordaantal nieuwe leden van meer dan 300 is totaal niet gehaald; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Recordaantal nieuwe leden
‘Samen staan we sterk’, zeggen we vaak. Hoe meer leden we hebben, hoe luider we onze stem kunnen laten horen en hoe meer verschil we kunnen maken, zowel voor chronische Lymepatiënten als om nieuwe Lyme-infecties te voorkomen. Het ziet er naar uit dat de Lymevereniging dit jaar een recordaantal nieuwe leden kan verwelkomen: maar liefst meer dan 300!

Het Lymefonds gaat de Lymevereniging financieel ondersteunen dat zal nodig zijn als er erg veel geld wordt uitgegeven door de Lymevereniging. Ambitieuze plannen en erg veel geld -blijven- uitgeven kunnen een groot risico zijn voor de Lymevereniging. In de min blijven staan, een negatief financieel resultaat onder de streep, kan eventueel gaan leiden tot een faillissement.
Nieuw perspectief 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 03 Dec 2019, 17:10

Tweede Kamer
Plenair debat
Stemming op 3 december 2019 15.00 - 16.20 uur; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A04617
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2020 (35300-XVI)
35300-XVI-18 Amendement d.d. 30 oktober 2019 - R.K. Dik-Faber, Tweede Kamerlid Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum
Stemmingsuitslagen 3 december 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... suitslagen
35300-XVI-18 Amendement d.d. 30 oktober 2019 - R.K. Dik-Faber, Tweede Kamerlid Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum is met algemene stemmen aangenomen!

Plenair verslag
Tweede Kamer, 31e vergadering
Dinsdag 3 december 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 0c06f29398
Stemmingen Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2020
Aan de orde is de stemming in verband met het wetsvoorstel Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2020 (35300-XVI).

(Zie vergadering van 31 oktober 2019.)

In stemming komt het amendement-Dik-Faber/Raemakers (stuk nr. 18).

De voorzitter:
Ik constateer dat dit amendement met algemene stemmen is aangenomen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 04 Dec 2019, 15:41

Plenair verslag
Donderdag 31 oktober 2019
Tweede Kamer, 18e vergadering; lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2b22887738

Het Amendement voor extra €500.000 voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum is op 3 december 2019 met 150 stemmen aangenomen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138

Lymevereniging - Tweede Kamer; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Het voorstel is om volgend jaar € 500.000 extra uit te geven aan het Lyme expertisecentrum. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: ‘We waarderen de inzet van ChristenUnie en D66 zeer. Het extra bedrag vinden we met name van belang als signaal, om aan te geven dat intensivering van de onderzoeksinspanning nodig is. Een half miljoen euro is privé heel veel geld, maar voor de onderzoeken die er op het gebied van de medische behandeling van lyme en co-infecties moeten gebeuren, is het een druppel op de gloeiende plaat.

Voorzitter Fred Verdult: ‘Alles staat of valt met de invulling van deze plannen. Gaan Nederlandse artsen en onderzoekers mee met de toenemende bewijzen van Amerikaanse wetenschappelijke onderzoeken dat de lymebacterie heel hardnekkig is en een maand antibiotica makkelijk kan overleven? Gaan zij mee met de inzichten dat andere tekenbeetziekten en door deze infecties veroorzaakte immuunverstoringen een belangrijke rol spelen? Of blijft men toch vooral vasthouden aan het idee dat langdurige klachten na een tekenbeet vooral ‘tussen je oren’ zitten? We hebben hier indringende gesprekken over met de partners van het expertisecentrum: RIVM, Amsterdam UMC en Radboudumc. Bij de komende ledenvergadering van de Lymevereniging praten we je bij en horen we heel graag je mening!’
De leden van de Lymevereniging gaan op de ALV stemmen over de samenwerking met het NLe en een besluit nemen over of de samenwerking voort te zetten of te gaan beëindigen? Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
Zijn de eisen en wensen realistisch en haalbaar? Vanaf 2018 wordt er een strijd gevoerd en is er erg veel geld uitgegeven door de Lymevereniging maar wat heeft dat concreet opgeleverd voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland?

CBF - De Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging
Dit is waar we trots op zijn
De gerealiseerde patientenparticipatie in een aantal wetenschappelijke Lyme-onderzoeken. Deze participatie is innoverend en hoopvol. Dit fenomeen staat in de kinderschoenen en moet verder worden uitontwikkeld, zodat Lymepatiënten in de toekomst meer invloed hebben Lyme-onderzoek.
CBF - Financieel Jaarverslag 2018 De Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... b7cabe.pdf (niet gepubliceerd op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/).

Mevrouw Dik-Faber van CU geeft op 30 oktober 2019 duidelijk aan dat patiëntenparticipatie en samenwerking belangrijk zijn; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 015b60a830
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 05 Dec 2019, 00:09

Toezichthouder CBF Lymevereniging 2017; Bron https://lymevereniging.nl/2017/10/21/ge ... goed-doel/
De Lymevereniging is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Zo weet u zeker dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en verantwoording afleggen.

De kwaliteitseisen worden opgesteld door een onafhankelijke commissie. Toezichthouder CBF controleert of we aan de eisen voldoen. Zij checken ons ieder jaar en eens in de drie jaar worden we uitgebreid getoetst. Zo bouwen we samen aan een professionele en transparante sector waar u als donateur gerust aan kunt geven.
Kwaliteitseisen en voorwaarden CBF voor een organisatie; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen
Verantwoording afleggen: in jaarverslagen en op je website geef je informatie over de besteding van de donaties en wat hiermee is bereikt.
CBF - Financieel Jaarverslag 2018 De Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... b7cabe.pdf is niet gepubliceerd op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

Voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal een ANBI status en een CBF Erkenning-Keurmerk nodig zijn.
Nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen.

Kwaliteitseisen categorie A of B of C of D; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen
Stichting Tekenbeetziekten organisatie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/organisatie/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 06 Dec 2019, 14:37

Nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Lymefonds
We gaan werken aan het onafhankelijke Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
• Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
• Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
• Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
• Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.
Lymefonds streeft naar €100.000 bij Lopen voor Lyme 2020!; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/05/ly ... lyme-2020/
Het eerste streefbedrag bedrag van €100.000 zal door 100 hardlopers en wandelaars (Lyme patiënten, naasten, familie, vrienden, kennissen en andere sypathisanten) worden opgehaald die zich voor -minimaal- €1.000 moeten laten sponsoren om het streefbedrag te halen.

Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”; Bron https://lymevereniging.nl/2018/10/15/ze ... -kansrijk/
Er is het Longfonds; Bron https://www.longfonds.nl/. Het Diabetesfonds; Bron https://www.diabetesfonds.nl/diabetes-f ... ikerziekte Het Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/ Hé, en waarom is er geen Lymefonds? De Lymevereniging gaat daar werk van maken!! Samen met fondsenwerver Reinier Spruit hebben we een brainstorm georganiseerd.

...Het Lymefonds heeft tijd nodig voor een grondige voorbereiding, maar dan is het mooie: campagnes van het Lymefonds zorgen meteen ook voor meer bewustwording over de ziekte van Lyme!

Om grote en kleine donatie bedragen te kunnen vragen en ontvangen van bedrijven, organisaties, etc en van particulieren/mensen of naar aanleiding van campagnes (in de media of op TV) en publieksvoorlichting of donatie bedragen te kunnen ontvangen uit schenkingen of nalatenschappen zal Stichting Lymefonds/het Lymefonds een professionele organisatie moeten zijn met een ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... bi_voldoen en een CBF erkenning kwaliteitseisen categorie A of B of C of D; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen
Dat zal veel werk betekenen en zaken zullen voor 4 april 2020 goed en professioneel geregeld moeten zijn.
Het Lymefonds wordt gelanceerd bij het evenement Lopen voor Lyme op zaterdag 4 april 2020; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De leden kunnen op de ALV vragen of er voldoende professionele man/vrouwkracht aanwezig is om de klus te kunnen klaren en de Fondsenwerving te kunnen doen. En hoe een professionele Fondsenwerving er uit gaat zien en met welke acties. De Lymevereniging had in 2017 een vermelding in de landelijke notarisagenda waarom dat niet meer het geval is. En welke bedragen (met specificatie en onderbouwing) aan kosten er nodig zijn voor de projecten Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Lopen voor Lyme en door de Lymevereniging worden betaald en op welke wijze en binnen welke termijn de bedragen terug worden betaald.

Vanaf 2018 wordt er een strijd gevoerd en is er erg veel geld uitgegeven door de Lymevereniging aan acties en bijeenkomsten waarbij een aantal leden zich gehoord en gezien voelen maar wat heeft dat concreet opgeleverd voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland?
Er is erg veel geld uitgegeven aan de Lyme Monitor; Bron https://lymevereniging.nl/lymemonitor/, de bijeenkomst in Amersfoort; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en er gaat veel geld worden uitgegeven aan de Stichting Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/, UWV trainingen; Bron https://lymevereniging.nl/2019/10/10/de ... -training/ (wordt de arbeidsjurist betaald of is het vrijwilligerswerk? en wordt de rollenspelacteur betaald?), organisatie Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme en Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/05/ly ... lyme-2020/

Het financiële plaatje van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds kan voor sommige mensen misschien niet zo'n interessant onderwerp zijn maar het is goed om er wel naar te kijken omdat het belangrijk is voor de toekomst en het voortbestaan van de Lymevereniging.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 06 Dec 2019, 19:42

Gezondheidsraad
Nieuwsbericht
6 december 2019
Prof. dr. Bart-Jan Kullberg nieuwe voorzitter Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/actueel/ ... dheidsraad
Mijn functie als voorzitter van de Gezondheidsraad zal ik in deeltijd vervullen. Daarnaast blijf ik bij het Radboudumc doorgaan met wetenschappelijk onderzoek op het gebied van infectieziekten en antibiotica en met het opleiden van nieuwe generaties specialisten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 06 Dec 2019, 20:33

Algemeen overleg commissie VWS
6 februari 2020 van 10:00 - 14:00 uur
Medische preventie/Infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A02366
Agenda punt 8
Te behandelen:
32793-400 Brief regering d.d. 2 juli 2019 - B.J. Bruins, minister voor Medische Zorg Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast