De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 16 Jan 2020, 16:36

Lymevereniging - Meet-Up Lymefonds; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Kom je zaterdagmiddag ook naar de Meet-Up die de aftrap vormt voor het Lymefonds?

Het nieuwe Lymefonds gaat fondsen werven en campagnes voeren voor een toekomst met meer lymepreventie, betere tests, betere zorg en betere behandelingen voor lyme en andere tekenbeetziekten. Dat Lymefonds gaat NU van start en jij kunt er een bijdrage aan leveren!

A.s. zaterdagmiddag, 18 januari, is in Landgoed de Horst in Driebergen de Meet-Up van mensen die een actieve bijdrage willen leveren aan het Lymefonds. Initiatiefnemer Fred Verdult licht de plannen van het Lymefonds toe. We maken kennis met elkaar, wisselen ervaring uit over de voorbereiding en het werven van donateurs tot nu toe en brainstormen over plannen om de komende maanden sponsoren te werven. We beginnen om 13.00 uur met een lunch en de Meet-Up is tot 16.00 uur.

Je bent welkom als je overweegt om loper te zijn of als je je al hebt aangemeld als loper voor Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme of als je op een andere manier een actieve bijdrage wilt leveren aan het Lymefonds. Je bent welkom als je je vooraf aanmeldt voor de bijeenkomst. Op de Facebookpagina van het Lymefonds staat een link naar meer info en daar kun je je ook aanmelden. Hopelijk tot ziens zaterdag!
Voor de belangstellenden, de wandelaars en de hardlopers, de leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging een goed moment om op de Meet-Up te informeren of het Lymefonds daadwerkelijk is opgericht en of er door het tijdelijke bestuur van het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons in opdracht van de oprichter(initiatiefnemer) een ontbinding of een overdracht van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 met de inschrijving van de wijzigingen bij de Kamer van Koophandel heeft plaatsgevonden en of er een nieuwe oprichting van het Lymefonds met een oprichtingsakte bij de notaris met de inschrijvingen bij de Kamer van Koophandel heeft plaatsgevonden?

En hoe de stand van zaken is van een aangevraagde ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... bi_voldoen en het aangevraagde CBF keurmerk?; Bron https://www.cbf.nl/ als genoemd in het Beleidsplan; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
En wanneer het opgehaalde bedrag aan donaties (streefdoel is €100.000) voor het Lymefonds dat wordt gestort op de bankrekening van de Lymevereniging op de bankrekening van het Lymefonds (is de bankrekening bij de Triodos bank inmiddels geopend?); Bron https://www.lymefonds.nl/bijdragen wordt overgemaakt; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.
Dat is belangrijke informatie voor de hardlopers en de wandelaars, de leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging, de nieuwe toekomstige donateurs (particulieren en organisaties, bedrijven), de sympathisanten en de particuliere (patiënten) Fondsenwervers die zich gaan inspannen voor het Lymefonds.
Het is belangrijk dat een organisatie als het Lymefonds, dat vanaf 2021 bedragen van minimaal € 1.000.000 per jaar wil inzamelen; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/, professioneel werkt en voldoet aan de kwaliteitseisen en de voorwaarden, en voldoet aan de juridische en de notariële regels en een ANBI status en een CBF keurmerk heeft zoals de genoemde voorbeelden van het Longfonds, Aidsfonds en KWF; Bron https://www.lymefonds.nl/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 17 Jan 2020, 15:28

Tegenstrijdige informatie Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten.
Sociaal jaarverslag 2018 vermeldt "Stichting Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris"; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... /stichting
Financieel jaarverslag 2018 en Sociaal jaarverslag 2018 (bij CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging en https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... b7cabe.pdf) zijn nog niet gepubliceerd op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/
CBF - voorwaarden categorie B; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen
Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.
De statuten van het Lymefonds zijn niet gepubliceerd op de site van het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ De vermelde informatie "de statuten en het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen" is niet transparant en onvoldoende. Het Lymefonds/Stichting Lymefonds staat nog niet op de lijst van erkenning aangevraagd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/

Voor een organisatie als een Fonds waar veel geld in om zal gaan is een professionele werkwijze noodzakelijk het Lymefonds heeft jammer genoeg tot nu toe een amateuristische werkwijze.
Patiënten, de leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging, sympathisanten, familieleden, vrienden/vriendinnen etc zullen enthousiast zijn en hun best gaan doen als particuliere Fondsenwerver om geld in te gaan zamelen met verschillende acties als bijvooreeld het organiseren van een opbrengst van een verjaardagsfeestje of een sponsorloop organiseren met de hele school of met het bakken en verkopen van taarten.
Voor het inzamelen van een jaarlijkse opbrengst van minimaal €1.000.000,00 zullen andere acties en een professionele Fondsenwerving nodig zijn. Bedrijven, organisaties, farmaceutisch bedrijven etc zullen een Goed Doel (het Lymefonds) toetsen op de professionaliteit en de transparantie en of er wordt voldaan aan de regels en de voorwaarden.

Ambassadeurs KWF; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/vrienden-van-kwf Ambassadeurs Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ambassadeur/ Ambassadeur Longfonds; Bron https://www.longfonds.nl/nieuws/trijntj ... gonderzoek
Waar zijn de gevraagde ambassadeurs voor het Lymefonds Yolanda Hadid en Emile Roemer gebleven?; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.

Stichting Tekenbeetziekten organisatie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/organisatie/
Als rechtsvorm is gekozen voor een stichting. Zij is opgericht via een notariële acte en ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De stichting heeft een bestuur momenteel bestaande uit 5 mensen. De stichting is een rechtspersoon die geen leden kent en die is opgericht om met behulp van subsidies, vermogen uit fondsen en donaties, in de statuten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... Z-2019.pdf vermelde doelen te realiseren.
Er wordt gewerkt aan de hand van het beleidsplan 2019-2021; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... 9-2021.pdf en ieder jaar zal een jaarverslag gemaakt worden. Zie hier de jaarverslagen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/jaarverslagen/ Bekijk hier de begroting 2019; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... g-2019.pdf Stichting Tekenbeetziekten is geregistreerd als een ANBI; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/anbi-ge ... etziekten/ en heeft het CBF-keurmerk; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/stichtin ... tenziekten Via onderstaande banner kun je ons CBF-Erkenningspaspoort bekijken.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 18 Jan 2020, 13:16

Het tijdelijke bestuur Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Welke bevoegdheden heeft het tijdelijke bestuur van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds?; Bron https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 Wordt het uiteindelijke bestuur voor of na 4 april 2020 benoemd? Op zaterdag 4 april 2020 start de Week van de Teek en vindt voor de derde keer Lopen voor Lyme plaats; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/

De statuten van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn niet gepubliceerd op de site van het Lymefonds. Wat kan de reden zijn dat de statuten niet openbaar zijn gemaakt?
Is het tijdelijke bestuur, gevormd door drie leden van de Lymevereniging, bevoegd en ingeschreven bij de Kamer van Koophandel? of is er 1 bestuurder?; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/sticht ... estuurder/ en https://www.doehetzelfnotaris.nl/wat-is ... stuurders/ De bevoegdheden en de verplichtingen van het bestuur van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds staan beschreven in de statuten van de akte van oprichting van 8 maart 2018.

Team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.
Is het tijdelijke bestuur van het Lymefonds niet bevoegd?; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... et-bestuur

Notaris - Statuten; Bron https://www.notaris.nl/page/voorbereidi ... ek-notaris
Statuten
De verplichtingen en bevoegdheden van het bestuur worden vaak in de statuten opgenomen. Het is belangrijk om afspraken te maken over wie de stichting mag vertegenwoordigen en waarvoor, wie de bankrekening gaat beheren en wat er moet gebeuren als er verschil van inzicht is binnen het bestuur. Goede statuten voorkomen dat mensen misbruik maken van hun bevoegdheden. Leg ook vast wie het bestuur controleert en wat er moet gebeuren als er een regel wordt overtreden.
Burgerlijk Wetboek Boek 2, Rechtspersonen; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0003045/2020-01-01
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 19 Jan 2020, 18:58

Lymefonds heeft €15000 opgehaald; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
WoW! Team Lymefonds heeft inmiddels € 15.000 opgehaald! Dat is een mooie start voor een toekomst met meer lymepreventie, betere tests, betere zorg en betere behandelingen voor lyme en andere tekenbeetziekten.

Vanmiddag komen we met lopers bij elkaar om te brainstormen over de werving van sponsoren de komende periode tot Lopen voor Lyme op zaterdag 4 april. Draag jij het Lymefonds een warm hart toe? Leuk als je met een groen hartje reageert!
Je krijgt dan te zien hoe je het bedrag ‘old school’ kunt overmaken op de bankrekening van de Lymevereniging.; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=150#p24640
Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
De leden van de Lymevereniging zijn onjuist en onvoldoende geïnformeerd. In verband met de transparantie moeten de statuten van 8 maart 2018 op de site van het Lymefonds worden gepubliceerd. De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 door de oprichter en de bestuursleden die leden van de Lymevereniging en supporters op de lijst van het opgestelde manifest van 9 maart 2018 zijn; Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/ Het vorige bestuur was in functie tot en met 9 juni 2018.
De tijdelijke(?) bestuursleden hebben de functies van voorzitter, penningmeester en secretaris en algemeen bestuurslid per respectievelijk 8 maart 2018 en 15 februari 2019 openbare Bron Kamer van Koophandel; https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069
Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944
Bestuur Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Het tijdelijke bestuur is niet onafhankelijk en zijn leden van de Lymevereniging en hebben een band met de voorzitter van de Lymevereniging die de oprichter en de kwartiermaker(http://www.kwartiermakersgilde.nl/kwartiermaken/) is van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de leiding heeft. In de periode na de oprichting van 8 maart 2018 tot en met heden is het niet gelukt om prominente bestuursleden voor de Stichting Lymefonds/het Lymefonds te vinden en te benoemen? En hoe zit het met de gevraagde ambassadeurs Yolanda Hadid en Emile Roemer?; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.
En hoe onafhankelijk zal het uiteindelijk bestuur zijn? Beleidsplan; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders.

Een onafhankelijke en een professionele werkwijze en vertegenwoordiging van de Lyme- en chronische patiënten in Nederland? Dat moeten de leden van de Lymevereniging ieder voor zich gaan bekijken en beoordelen. De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. Hoe serieus nemen de leden van de Lymevereniging die taak?
Het is een keuze om de taak serieus te nemen of om mensen op hun blauwe ogen te geloven op al het moois dat wordt verteld en wordt beloofd zonder zelf verder te kijken en zich niet goed te verdiepen in de vergaderstukken en vragen te stellen aan het bestuur of op een ALV. Een valkuil kan zijn dat mensen-patiënten zich gehoord voelen en wanhopig kunnen zijn en hoop hebben waardoor belangrijke zaken en informatie niet worden gelezen of als onbelangrijk worden gevonden.

Het is professioneel als de Stichting Lymefonds/het Lymefonds als een onafhankelijke zelfstandige organisatie met een bestuur/directie, raad van toezicht, medische adviesraad en meedenkgroepen gaat functioneren als bijvoorbeeld Het Longfonds; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie , Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en KWF; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie
En aan de kwaliteitseisen en voorwaarden van een ANBI keurmerk; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... bi_voldoen en een CBF erkenning categorie B; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen kan voldoen.

Het streefbedrag van €100.000 voor het Lymefonds voor de verschillende projecten is een mooi doel. Er moet daarnaast rekening worden gehouden met dat het totale grote bedrag dat door de Lymevereniging is en wordt betaald aan de opstartkosten en de investeringskosten voor het Lymefonds door het Lymefonds terug moet worden betaald.
Als het lukt om vanaf 2021 bedragen van minimaal € 1.000.000,00 per jaar in te zamelen voor het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ is het belangrijk dat het Lymefonds professioneel werkt en dat er wordt gewerkt met een onafhankelijke bestuur/directie en een raad van toezicht.
Want het kan mis gaan zoals bij de organisatoren van het Depressie Gala de Mental Health Foundation (MHF) is gebeurd; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/231929 ... essie.html

Aansprakelijkheid bestuurders; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... et-bestuur
Aansprakelijkheid
Bestuurders zijn in principe niet aansprakelijk voor schulden van de stichting. Dit is anders als de stichting niet is ingeschreven in het Handelsregister of bij onbehoorlijk bestuur. Iedere bestuurder is verantwoordelijk voor de algemene gang van zaken. Daarom is een bestuurder ook aansprakelijk voor fouten van andere bestuurders. Tenzij de bestuurder geen verwijt kan worden gemaakt en hij maatregelen heeft genomen om de gevolgen van de gemaakte fout af te wenden. Bij een faillissement van de stichting kan de curator het initiatief nemen tot aansprakelijkstelling van de (voormalige) bestuurders.
Rekening en verantwoording van het bestuur statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

CBF - "Anbi is geen keurmerk. Hoe herken je dan wel de goede doelen die hun organisatie goed op orde hebben én ieder jaar worden gecontroleerd? Let op het logo CBF-Erkend Goed Doel of check http://www.CBF.nl"; Bron https://twitter.com/CBF_NL
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 20 Jan 2020, 14:26

Lymevereniging - Zes ervaren fondsenwervers: “Lymefonds heel kansrijk”; Bron https://lymevereniging.nl/2018/10/15/ze ... -kansrijk/
Er is het Longfonds. Het Diabetesfonds. Het Aidsfonds. Hé, en waarom is er geen Lymefonds? De Lymevereniging gaat daar werk van maken!! Samen met fondsenwerver Reinier Spruit hebben we een brainstorm georganiseerd. Zes ervaren fondsenwervers hebben meegedacht en bestuursleden Erica Vrijmoet en Fred Verdult en drie andere vrijwilligers van de Lymevereniging hebben verteld over chronische Lyme, veel vragen gesteld over fondsenwerving en vooral geluisterd:
“Ik weet dat je moet oppassen voor een tekenbeet, maar daar houdt mijn kennis op.”
“Als fondsenwervers komen we veel ellende tegen. We zijn niet zo snel meer geraakt, maar dit is schokkend!”
“Dit is een verhaal dat we gaan delen.”
“Jullie moeten er veel tijd in steken, maar dit is heel kansrijk om fondsen te werven.”
“Wat hebben jullie deze bijeenkomst professioneel aangepakt.”

Het Lymefonds gaat onderzoeken mogelijk maken naar betere tests en behandelingen van Lyme en co-infecties. En het Lymefonds gaat patiënteninitiatieven en de Lymevereniging financieel ondersteunen. Dat zal de slagkracht van onze vereniging vergroten.

Het Lymefonds heeft tijd nodig voor een grondige voorbereiding, maar dan is het mooie: campagnes van het Lymefonds zorgen meteen ook voor meer bewustwording over de ziekte van Lyme!
De ziekte van Lyme heeft jammer genoeg nog te weinig bekendheid in de samenleving zodat veel mensen geld willen doneren aan de ziekte van Lyme en chronische Lyme. Het gaat tot nu toe langzaam en het zal veel inzet, hard werken en veel energie en tijd vragen om een goede professionele Fondsenwerving en goede campagnes van de grond te krijgen om daarmee goede resultaten te bereiken. Persoonlijk denk ik dat boosheid, frustratie, klagen en verwijten niet bijdragen aan de awareness voor de ziekte van Lyme en chronische Lyme.
Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme/ Artsen en onderzoekers hebben geen enkele belangstelling voor hoopvolle wetenschappelijke ontwikkelingen.

Het kost me soms moeite om er niet moedeloos van te worden. Het kost me moeite om prioriteiten te stellen in mijn inzet voor de lyme community: ik heb ook mijn werk bij Volle Maan en mijn gezondheid stelt stevige beperkingen. De verwachtingen zijn vaak hoog. Ik vraag er keer op keer begrip voor dat we veel meer zouden willen doen dan we met het huidige vrijwilligersteam waar kunnen maken.

Meer dan 30 Lymepatiënten, partners, broertjes, zusjes, ouders lopen of rennen mee met Team Lymefonds tijdens Lopen voor Lyme. Wat zou het een teken van betrokkenheid zijn als ook één van m’n vrienden, familieleden of collega’s mee zou wandelen of hardlopen en sponsoren zou werven.
Aan een kant kan ik best begrijpen dat mensen thuis op de bank en in de samenleving de ziekte van Lyme en chronische Lyme niet altijd goed begrijpen en vragen hebben over de diagnosestelling (regulier en niet-regulier), de onderzoeken (testen met Elisa/Westernblot of met de verschillende niet gevalideerde testen in het buitenland Duitsland, VS, België), de (kostbare) verschillende behandelingen (reguliere, niet-reguliere of experimentele) en de verschillende resultaten van de behandelingen (uiteenlopend van verbetering, herstel tot geen verbetering) naar aanleiding van de artikelen die in de media verschijnen of de reportages die op tv zijn geweest of de gedeelde ervaringen op de site van de Lymevereniging op social media en in de blogs.

Er zijn in Nederland veel ernstige ziekten waar aandacht en geld voor wordt gevraagd en mensen maken keuzes aan welk Goed Doel zij willen doneren. Er zijn 605 Erkende Goede Doelen; Bron https://www.cbf.nl/ en het Lymefonds/Stichting Lymefonds staat nog niet op de lijst erkenning aangevraagd.

In 2020 zal het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... meprospect en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/ met de uitkomsten van het LymeProspect: langdurige klachten door Lymeziekte komen.
Publicatie: 15 april 2019 BMC Infectious Diseases: 'Prevalence and determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: study protocol for an observational, prospective cohort study (LymeProspect)'; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 21 Jan 2020, 13:33

Algemeen overleg commissie VWS
Live debat 6 februari 2020 van 10:00 - 14:00 uur
Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten
Medische preventie/Infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A02366
Agenda punt 8
Te behandelen:
32793-400 Brief regering d.d. 2 juli 2019 - B.J. Bruins, minister voor Medische Zorg Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten.

Procedurevergadering commissie VWS
6 november 2019
Besluitenlijst VWS 6 november 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01894
95. Agendapunt: Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme
Zaak: Rondvraagpunt procedurevergadering - Tweede Kamerlid, W.J.T. Renkema (GroenLinks) - 5 november 2019 Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme - 2019Z21256

Besluit: De staf wordt gevraagd een reader samen te stellen over de ontwikkelingen in het buitenland. Aan de hand daarvan kan verdere besluitvorming plaatsvinden (bijvoorbeeld rondetafelgesprek dan wel een technische briefing voeren of anderszins).
Lymevereniging Lyme reader; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/be ... ~b44b5be6/
De Lymevereniging heeft voor de Tweede Kamer een inventarisatie gemaakt van deze onderzoeken. De Lymereader van de Tweede Kamer komt binnenkort uit. Een aanrader ter inspiratie voor een volgend stuk.

Plenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering
Donderdag 31 oktober 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 538850673f
Minister VWS: Daarnaast wordt gevraagd om meer capaciteit in ziekenhuizen. Voor dat laatste deel van het amendement geldt dat zorgverzekeraars met de inkoop daarin een rol spelen. Als ik het amendement zo mag interpreteren dat VWS bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen hiervoor aandacht vraagt, dan ben ik voornemens om dat te doen. Maar ik kan het niet opleggen.

Minister Bruins:
Ik neem aan dat het daar ook in goede aarde valt. Het is misschien het tijdstip van de avond, want wij ontdoen het nu helemaal van de vreselijke ziekte Lyme, maar ik ga met kracht dat argument onder de aandacht brengen. Ik moet nog even zoeken naar een handig moment om het in een logische rapportage bij u te brengen, maar ik houd u op de hoogte van het overleg met de verzekeraars en de ziekenhuizen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 22 Jan 2020, 08:52

Lymevereniging - interview; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
We zoeken een vrouw of man voor een anoniem telefonisch interview met het weekblad Libelle deze week.

Het wordt een kort stukje van 300 woorden in een langer artikel, met ook een interview met een patiënt die nog steeds heel ziek is, met een arts uit Amsterdam UMC (AMC) en met voorzitter Fred Verdult. Als je meedoet krijg je de concepttekst van jouw citaten ter goedkeuring te lezen en Fred krijgt het hele concept-artikel te lezen.

We zoeken iemand die:
* Ben je behoorlijk of helemaal opgeknapt van lyme?
* Is dat opknappen gebeurd door de behandeling van een Nederlandse huisarts, specialist of een arts die veel lymepatiënten ziet, zoals dokter Deutsch, dokter Kingma of dokter Korbee?
* Heb je deze week tijd voor het telefonisch interview?
* Vind je het goed dat we je naam en telefoonnummer doorgeven aan de journalist?

Als je antwoord op deze vier vragen ja is en je belangstelling hebt, stuur ons dan een privé bericht met je naam en telefoonnummer.

Je hoort dan van ons als we je gegevens hebben doorgegeven aan de journalist of we laten weten dat er we al iemand hebben. Alvast bedankt!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 25 Jan 2020, 12:40

Lymevereniging - Dublin; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Zeer interessante wetenschappelijke lymeconferentie in Dublin

Maak kans op 1 van de 10 gratis toegangskaarten van de Lymevereniging

Op vrijdag 27 en zaterdag 28 maart vindt in Dublin een zeer interessante wetenschappelijke conferentie plaats over lyme en co-infecties. De sprekers zijn vooruitstrevende artsen en onderzoekers die tot de wereldtop behoren, zoals:
• Dr. Brian Fallon, hoofd van het lymecentrum van Columbia University in New York. Hij vertelt over het onderzoek dat hij momenteel doet onder patiënten met het medicijn disulfiram en over toekomstige onderzoeken naar de behandeling van tekenbeetziekten.
• Prof. Jack Lambert uit Ierland spreekt over alle bewijzen en inzichten over de overdracht tijdens de zwangerschap van lyme van moeder op kind.
• Dr. Robert Mozayeni uit de VS is voorzitter van ILADS en hij spreekt als wereldexpert over de diagnose en behandeling van bartonella.
• Prof. Christian Perronne uit Frankrijk vertelt onder andere over het doorbreken van biofilms.
• Dr. Hein Sprong van het RIVM in Nederland spreekt over de eco-epidemiologie van tekenbeetziekten.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult heeft de eer om mede dagvoorzitter te zijn en om een presentatie te geven onder de titel: Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH. Wetenschappelijke conferenties beginnen altijd vroeg: de presentatie van Fred begint om 08.15 uur ’s ochtends.

De Lymevereniging stelt aan tien leden een toegangskaart ter waarde van € 100 ter beschikking. Deze toegangskaart is inclusief lunch en eenvoudige avondmaaltijd op vrijdag. Wat je hiernaast zelf moet betalen is:
• De vlucht (met Ryan Air op vrijdag 27 maart om 10.00 uur heen en zaterdag om 18.30 uur terug momenteel voor ongeveer
€ 100).
• Vervoer naar Schiphol in Nederland en in Dublin van het vliegveld naar de symposiumlocatie en je hotel (dit kan per openbaar vervoer).
• Een hotelovernachting in Dublin (een eenpersoonskamer is op dit moment vanaf € 50 via booking.com te boeken).

Belangrijk om te weten:
• Het symposium is in het Engels.
• Lymepatiënten zijn beslist zeer welkom, maar de doelgroep van het symposium zijn wetenschappers. Het zal dus niet voor iedereen begrijpelijke taal zijn.
• Omdat het symposium vooral is bedoeld voor wetenschappers, is er geen ruimte om vragen te stellen over de individuele diagnose en behandeling. Je kunt natuurlijk wel in de pauze een spreker aanspreken.
• Als je een gratis toegangskaart krijgt, vragen we je om als ‘tegenprestatie’ je kennis te delen met andere lymepatiënten in Nederland, bijvoorbeeld door een artikel te schrijven over een van de presentaties.
• Alleen leden van de Lymevereniging komen in aanmerking voor een gratis toegangskaart. Als je nog geen lid bent, kun je je eerst aanmelden als lid: https://lyme.hob.eu/civicrm/contribute/ ... set=1&id=3

Algemene informatie over het symposium: https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... sion-6.pdf

Het complete programma van het symposium: https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... a-v-11.pdf

Als je in aanmerking wilt komen voor één van de tien toegangskaarten van de Lymevereniging, kun je via onderstaande link het formulier invullen. Je kunt dit online formulier uiterlijk woensdag 29 januari invullen. Donderdag 30 januari ontvang je een e-mail of je al dan niet een toegangskaart ontvangt https://nl.surveymonkey.com/r/Dublinlyme
Gaat de Lymevereniging de kosten van €1.000 betalen en gaat de Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018; Bron https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 en Bron https://www.lymefonds.nl/ het bedrag terug betalen aan de Lymevereniging?
Aan de Lyme patiënten wordt gevraagd een 'tegenprestatie' te leveren? als bijvoorbeeld 'spread the word' over Disulfiram? (het stokpaardje van de voorzitter en met het medicijn wordt behandeld door een Lyme arts in de VS).
Onderzoek looptijd 31 juli 2019 - 31 maart 2021; Bron Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
Bron: https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... a-v-11.pdf Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’
78 daily pills and drinks?
en founding father (grondlegger - oprichter) of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds)?
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=160#p24757 De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 door de oprichter en de bestuursleden die leden van de Lymevereniging en supporters op de lijst van het opgestelde manifest van 9 maart 2018 zijn; Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/ Het vorige bestuur was in functie tot en met 9 juni 2018.

De tijdelijke(?) bestuursleden; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons hebben de functies van voorzitter, penningmeester en secretaris en algemeen bestuurslid per respectievelijk 8 maart 2018 en 15 februari 2019 openbare Bron Kamer van Koophandel; https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069

Opmerkelijk hoe de werkwijze uit de Hiv/Aids community van het Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/ en de Hiv Vereniging; Bron https://www.hivvereniging.nl/ meer en meer wordt uitgerold en wordt toegepast op de chronische Lyme patiënten en de leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging en binnen de Lymevereniging.
Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ “Ik heb niet alleen chronische lyme, maar ook hiv. Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”
Er wordt door de voorzitter in de functie van directeur van communicatiebureau Volle Maan nog steeds samengewerkt met het Aidsfonds bij de verschillende kleine en grote projecten opdrachten voor het Aidsfonds waar een riant inkomen mee wordt verdiend en er zijn werkzaamheden voor de vijf verschillende nevenfuncties voor het Aidsfonds en de Hiv Vereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=40#p24199 Hiv Cure Meet Up 2019 (is de naam Lymefonds Meet Up; Bron https://www.lymefonds.nl/bijdragen van afgeleid?); Bron https://www.hivvereniging.nl/blog/congr ... re-meet-up
Met als titel ‘The last mile: genezing van hiv’ was er ’s middags een bijeenkomst voor donateurs van het Aidsfonds en journalisten. ’s avonds vond een bijeenkomst plaats voor mensen met hiv, hun partners en andere betrokkenen en professionals uit het hiv-veld, waar Fred Verdult van Volle Maan in gesprek ging met beleidsmakers, onderzoekers, mensen met hiv en de voorzitter van de Hiv Vereniging over wat hen beweegt en hoe het onderzoek naar genezing in elkaar zit.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 27 Jan 2020, 14:03

Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Heeft de stichting een inschrijving bij ANBI?
De aanvraag voor ANBI-inschrijving is 3 december 2019 verzonden.
Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.
ANBI binnen 8 weken een brief met de beslissing (een beschikking); Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... urd_en_dan

CBF keurmerk - Erkenning aanvragen; Bron https://www.cbf.nl/de-erkenning
Erkenning aanvragen
Het aanvragen van de Erkenning is makkelijk en wordt binnen drie weken na aanvraag afgehandeld.
CBF routekaart; Bron https://www.cbf.nl/uploads/routekaart-a ... acd1d7.pdf
Toelichting statussen; Bron https://www.cbf.nl/toelichting-statussen
Stichting Lymefonds/het Lymefonds staat nog niet op de lijst van erkenning aangevraagd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 28 Jan 2020, 15:10

Lancering Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
In 2020 gaan we het Lymefonds lanceren tijdens het grote landelijke evenement Lopen voor Lyme.
De inkomsten van €100.000 in 2020 en vanaf 2021 van minimaal €1.000.000,00 per jaar voor het Lymefonds/de Stichting Lymefonds kunnen niet van de patiënten komen daar zal een professionele Fondsenwerving nodig voor zijn. Het succes in de Fondsenwerving valt of staat met de juiste mensen.

Vakdag fondsenwerving 2020 - 'Hierom mag jij de vernieuwde Vakdag fondsenwerving 2020 niet missen' Bron; https://www.fondsenwerving.nl/verdiepin ... iet-missen
We zijn er trots op dat we er door de jaren heen steeds beter in geslaagd zijn om een groeiende groep ervaren fondsenwervers bereid te vinden hun ervaringen op de Vakdag te delen met de aanwezigen: medewerkers marketing / fondsenwerving / communicatie, directies, directieleden (bestuurders) en zelfs bestuursleden (toezichthouders) bij goede doelen, musea, schouwburgen, theaters, onderwijsinstellingen, ziekenhuizen, sportorganisaties, ledenorganisaties, politieke partijen, lokale stichtingen en verenigingen, zorginstellingen enz. enz. Met vele honderden komen ze elk jaar naar de Vakdag fondsenwerving.

Het Nationale Erkenningspaspoort; Bron https://www.cbf.nl/inzichten/8/op-reis- ... ngspaspoor en Bron https://www.cbf.nl/uploads/publications ... fa9f2e.pdf
Aanzienlijke verschillen in financiering per sector
Wat opvalt is dat de sector Religie en levensbeschouwing voor bijna driekwart wordt gefinancierd door particulieren. Ook de sectoren Gezondheid en Dieren zijn sterk afhankelijk van particuliere gevers. De sector Kunst en cultuur is daarentegen het meest divers gefinancierd, gevolgd door de sectoren Natuur en milieu en Internationale hulp en mensenrechten.
Inkomsten uit collecten worden minder
Het CBF heeft sinds zijn oprichting in 1925 een sterke band met de Nederlandse gemeenten. Sinds jaar en dag collecteren goede doelen van deur-tot-deur. De trend sinds 2009 is dat deze vorm van geven langzaam terugloopt. Nalatenschappen daarentegen zijn juist een steeds belangrijkere bron van inkomsten voor goede doelen.
Goede informatie voor de oprichter/kwartiermaker; Bron https://www.lymefonds.nl/contact en het bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons van het Lymefonds/de Stichting Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 met de bestuursleden voorzitter, penningmeester en secretaris en algemeen bestuurslid in functie per respectievelijk 8 maart 2018 en 15 februari 2019 dat nog niet is erkend als een Goed Doel.

CBF - "Anbi is geen keurmerk. Hoe herken je dan wel de goede doelen die hun organisatie goed op orde hebben én ieder jaar worden gecontroleerd? Let op het logo CBF-Erkend Goed Doel of check http://www.CBF.nl"; Bron https://twitter.com/CBF_NL

Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor een ziekte veel verschil kan maken.
Professioneel werken naar het voorbeeld van het Aidsfonds?; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/aidsfonds ... nis-helpt/ of het Longfonds?; Bron https://www.longfonds.nl/nalaten-aan-he ... ds/nalaten of het KWF?; Bron https://www.kwf.nl/doneren/nalaten/wat-is-nalaten
Het is een goede en mooie gedachte maar hoe gaat de Stichting Lymefonds/het Lymefonds dat concreet in de praktijk bereiken? Transparantie bestaat uit het publiceren van de documenten zoals de statuten van 8 maart 2018 openbare bron; Kamer van Koophandel https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069 , een beleidsplan, een begroting en (indien van toepassing) een jaarverslaggeving op de site van het Lymefonds die tot nu toe ontbreken.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten