Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5294
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Zo 21 Jun 2020, 19:19

@Sproetje,
Dank voor het delen van het verhaal. Ik heb vaker verschillende verhalen en ervaringen gezien van kinderen in Nederland of andere landen in Europa die psychische klachten hadden gekregen en de ziekte van Lyme bleken te hebben en met een antibiotica behandeling en of in combinatie met een natuurlijke behandeling beter zijn geworden.

Datzelfde komt voor bij kinderen en jongeren waarbij bijvoorbeeld de diagnose is gemist en die een schildklierziekte of een vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie en of een folaat deficiëntie blijken te hebben en die bij de ontstane ernstige psychische klachten, als gevolg van de ziekten of de tekorten, AD pillen kregen voorgeschreven. En met de juiste schildkliermedicatie behandeling of met de juiste B12 injectie behandeling volledig zijn hersteld. Er worden regelmatig medische fouten gemaakt en dat is een kwalijke zaak.

Kun je opmaken uit de informatie van Red laboratories en uit het Abstract van de uitvinders van de Phelix Phage Borrelia test met welke qPCR (realtime-PCR-methode, ook wel kwantitatieve of kinetische PCR-methode (qPCR) genoemd) er wordt gewerkt bij het laboratorium? De test is niet gevalideerd en heeft geen CE-IVD-markering?
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25458 Er wordt gewerkt met een commercieel beschikbare test (kost €235, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek zou dat €0.00 moeten zijn) voor research doeleinden (RUO: Research Use Only)?
De eerste versies van testen zijn vaak uitsluitend voor Research Use Only (RUO) omdat de onderliggende wetenschappelijke data voor het verkrijgen van een CE-IVD certificering vaak nog ontbreekt. Laboratoria die deze zogenaamde RUO-testen gebruiken moeten een dergelijke test zelf valideren voor gebruik in (humane) diagnostiek.
Het is tricky omdat er vals positieve uitslagen op Borrelia en of B. miyamotoi kunnen zijn. Het is daarnaast best wel alarmerend te noemen dat er opeens weer me/cvs patiënten bij een Lyme arts worden getest met de test; 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ Herken je de andere kostbare testen die zijn gedaan en de uitslagen? Met zulke uitslagen moeten de mensen normaal gesproken ernstig ziek, doodziek zijn.
Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen.
Ik herken door de jaren heen het patroon. Daar is vast een behandeling op los gelaten met veel verschillende kostbare middelen en daar is de patiënte niet beter van geworden(?). Sommige patiënten verbeteren niet of worden zieker en zieker als bijvoorbeeld de chronische Lyme patiënten Anil; Bron https://twitter.com/anilvanderzee of Hugo; Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q
De patiënten hebben veel geld betaald voor de onderzoeken en de behandelingen. Het verbazingwekkende is dat de artsen de patiënten in de steek laten en niets meer voor de mensen doen. De patiënten (Lyme en chronische Lyme patiënten en me/cvs patiënten) wordt veel beloofd en dat kan een valkuil zijn voor de mensen die wanhopig zijn en hoop hebben.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3236
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Sproetje » Zo 21 Jun 2020, 23:38

Ik heb vaker verschillende verhalen en ervaringen gezien van kinderen


Het verhaal van dat Amerikaanse jochie is toch net iets anders omdat het CDC de pcr uitslagen van Milford Hospital accepteerde.
Dat is de nuance die er toe doet.

Het was een spraakmakende zaak

Nog nooit vertoont

Verder vind ik dat je de ziekte ME niet kunt vergelijken met de ziekte van lyme
Het zijn 2 verschillende ziektes
Dat je de website: healthrising noemt hier, ach, zoiets kan ik toch echt niet serieus nemen hoor.
Ik begrijp dat ME patiënten ook graag beter willen worden, maar de oorzaak van ME is nog nooit ontdekt
En het was niet zo dat dat Amerikaanse jochie een diagnose ME had gekregen.
Nee hij werd naar een psychiatrische kliniek gestuurd

Een vit. B12 gebrek kun je ook niet vergelijken met de ziekte van lyme

Persoonlijk vind ik het een goede zaak dat er aan de pcr voor lyme wordt gewerkt

In Galaxy labs kun je bv voor Bartonella een ePCR aanvragen.
Bartonella testen zijn ook moeilijk, wordt overigens ook duidelijk aangegeven op de website v.h. CDC

De verhalen van Hugo en Anil die je aanhaalt ken ik niet.
Maar misschien de verkeerde ab?
Of een andere oorzaak misschien, ik ken het verhaal niet, eerlijk gezegd staat internet er vol mee, daarom kan ik niet oordelen of het klopt ja, of nee.

Verder heeft de hoogte van de uitslag niet veel te maken met de ernst van de ziekte.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5294
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Jun 2020, 10:53

@Sproetje,
Galaxy diagnostics is een goed laboratorium. Quality Assurance & Licensing COLA-accredited CLIA laboratory; Bron https://www.galaxydx.com/quality-assurance-licensing/

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia miyamotoi; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/
Update mei 2020
Testen voor B. miyamotoi zijn nog in ontwikkeling, veelal niet gevalideerd, meestal niet vergoed door zorgverzekeraars, en niet algemeen beschikbaar via bijvoorbeeld de huisarts. Opties zijn:
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B.miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.
Raad van Accreditatie (RvA) geaccrediteerde organisaties; Bron https://www.rva.nl/geaccrediteerde-orga ... editeerden
Medische laboratoria (accreditatie ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria
Igenex CLIA Licensing & Accreditation; Bron https://igenex.com/licenses-certifications/

De genoemde patiënten hebben de diagnose late stage Lyme/chronische Lyme en chronische Lyme/MSIDS gesteld gekregen door bekende Nederlandse en buitenlandse Ilads Lyme artsen. In de tijd van de diagnosestelling werd er door de Lyme artsen gewerkt met de verschillende testen van de laboratoria in Duitsland (BCA) en in de V.S (Galaxy, Igenex) voor Borrelia, Bartonella en andere
co-infecties en werd er gewerkt met verschillende langdurige antibiotica behandelingen in combinatie met natuurlijke behandelingen.

Voor de me/cvs patiënten komt er na jaren eindelijk schot in zaak. Er wordt een onderzoeksagenda opgesteld voor biomedisch onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nda-mecvs/ en er zal subsidie gaan komen. En het EU-parlement heeft op 18 juni 2020 in een aangenomen resolutie opgeroepen tot een speciaal ME-fonds. Prof dr J.W Cohen Tervaert verbonden aan de universiteit in Maastricht en University of Alberta over de ziekte me/cvs (ernstige systeemziekte) op de radio 17 juni 2020; Bron https://www.nporadio1.nl/nos-met-het-oo ... -ziekte-me en lid van de stuurgroep; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... tuurgroep/
De ziekten me/cvs en vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie hebben qua klachten en ziekte overeenkomsten met de ziekte van Lyme/chronische Lyme. Patiënten kunnen erg ziek worden, beperkt en geïnvalideerd raken en in het ergste geval in een rolstoel terecht komen of bedlegerig raken. Ik hoop van harte dat voor de patiënten er in de komende jaren goede onderzoeken, testen, medicijnen en behandelingen gaan komen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3236
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Sproetje » Ma 22 Jun 2020, 19:15

Voor de me/cvs patiënten komt er na jaren eindelijk schot in zaak. Er wordt een onderzoeksagenda opgesteld voor biomedisch onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nda-mecvs/ en er zal subsidie gaan komen. En het EU-parlement heeft op 18 juni 2020 in een aangenomen resolutie opgeroepen tot een speciaal ME-fonds. Prof dr J.W Cohen Tervaert verbonden aan de universiteit in Maastricht en University of Alberta over de ziekte me/cvs (ernstige systeemziekte) op de radio 17 juni 2020; Bron https://www.nporadio1.nl/nos-met-het-oo ... -ziekte-me en lid van de stuurgroep; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... tuurgroep/

De ziekten me/cvs en vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie hebben qua klachten en ziekte overeenkomsten met de ziekte van Lyme/chronische Lyme. Patiënten kunnen erg ziek worden, beperkt en geïnvalideerd raken en in het ergste geval in een rolstoel terecht komen of bedlegerig raken. Ik hoop van harte dat voor de patiënten er in de komende jaren goede onderzoeken, testen, medicijnen en behandelingen gaan komen
.

Sorry Roxy, maar ME/CVS is bij lange na geen lyme
Lyme lijkt op veel ziektes, ik kan er zo een aantal opnoemen.


MS zou nog kunnen maar ME toch echt niet hoor.
En vit. B12 gebrek al helemaal niet, stel je toch voor dat mensen met lyme door gebruik van B12 zouden genezen, het is gewoon een lachertje

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5294
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Jun 2020, 19:31

@Sproetje,
Sproetje schreef:En vit. B12 gebrek al helemaal niet, stel je toch voor dat mensen met lyme door gebruik van B12 zouden genezen, het is gewoon een lachertje
Het is jammer dat je het een lachertje vindt. Je haalt misschien zaken door elkaar want ik noem nergens dat de ziekte van Lyme door het gebruik van B12 injecties zou genezen. Een vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie - Ziekte van Addison Biermer (in 1855 reeds beschreven) een absorptie- en opname probleem is een ernstige metabole ziekte en een auto-immuunziekte (bij de aanwezigheid van antistoffen tegen intrinsieke factor en of antistoffen tegen pariëtale cellen).

De ziekte van Lyme/chronische Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie kunnen als 2 aparte ziekten naast elkaar voorkomen en moeten in dat geval beide goed worden behandeld.

Er zijn in Nederland verschillende internisten en onderzoekers (B12 Research Group) in Rotterdam en in het UMCG die gespecialiseerd zijn in vitamine B12 deficiëntie en folaat deficiëntie en metabole/stofwisselingsziekten. Er wordt samengewerkt met internationale onderzoekers onder wie onderzoekers van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam afdeling Klinische Chemie en van de University of California Department of Nutrition.

Er wordt uitgebreid onderzoek gedaan bij de patiënten. En er wordt indien nodig aanvullend onderzoek gedaan in samenwerking met het Erasmus MC. De B12 injectie behandeling is maatwerk. Ik heb goede ervaringen en ik heb veel bij kunnen leren van de internisten in de afgelopen jaren.

Het absorptieproces van vitamine B12 in het lichaam en de cel is een ingewikkelde materie; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/

Vitamine B12 deficiëntie en folaat deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/pleidooi-voor- ... -spectrum/ kunnen grote gevolgen krijgen voor de gezondheid van mensen. Als een vitamine B12 deficiëntie niet of onvoldoende wordt behandeld komen mensen in een rolstoel terecht of nog erger raken mensen bedlegerig en kan het leiden tot de dood. Systemen die door een vitamine B12 tekort worden aangetast zijn:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen.

Permanente zenuwschade leidt tot Dunnevezelneuropathie (DVN) of Gecombineerde strengziekte. Symptomen B12 institute; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ Stichting B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... 12-tekort/

Publicaties leden B12 Research Group (selectie); Bron https://b12-institute.nl/research-publi ... rch-group/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5294
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Di 23 Jun 2020, 14:13

@Sproetje,
Sproetje schreef:Sorry Roxy, maar ME/CVS is bij lange na geen lyme
Lyme lijkt op veel ziektes, ik kan er zo een aantal opnoemen.

MS zou nog kunnen maar ME toch echt niet hoor.
De ziekte MS zou ik persoonlijk niet vergelijken met de ziekte van Lyme/chronische Lyme. Mijn vader is gestorven aan de gevolgen van MS. Het is een lijdensweg geweest de ziekte MS takelt het lichaam en alle organen van de patiënten helemaal af totdat de patiënten een schim van zichzelf zijn geworden.

Chronisch Lyme patiënte en vrijwilliger bij de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2020/06/01/wa ... n-demi-fu/ besteedt in de Week van de Teek aandacht aan vitamine B12 injecties; Bron 'hoe zet ik een B12 injectie bij mezelf? Week van de Teek 2020 #1|Vlog'
De ziekte van Lyme/chronische Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie kunnen als 2 aparte ziekten naast elkaar voorkomen en moeten in dat geval beide goed worden behandeld.

De ziekte me/cvs is een ernstige ziekte. De genoemde patiënten hebben de diagnose late stage Lyme/chronische Lyme en chronische Lyme/MSIDS gesteld gekregen door bekende Nederlandse en buitenlandse Ilads Lyme artsen PM, KM, RH met LTT testen en andere testen van de laboratoria in Duitsland en in de VS met positieve uitslagen op Borrelia, Bartonella en andere co-infecties.
De diagnose me/cvs is er bij gekomen omdat een Nederlandse me/cvs arts niet 'gelooft' in de ziekte van Lyme en in de Nederlandse en buitenlandse Ilads Lyme artsen. Op deze wijze kunnen er patiënten een verkeerde diagnose gesteld krijgen.

De chronische Lyme patiënten zijn ernstig ziek en leven jaren lang in een donkere kamer in onmenselijke omstandigheden zonder goede zorg en balanceren op het randje van de dood. Dat is onmenselijk en ondraaglijk lijden. De voorzitter van de Lymevereniging steunt de patiënten en doneert geld aan Invest in ME Research en er is in 2019 samenwerking gezocht met de verschillende patiëntenorganisaties.

Lymevereniging - Livestream Boekpresentatie Jim Faas: aantonen dat je ziek bent: ‘Dit is gewoon oneerlijk’; Bron https://lymevereniging.nl/2019/10/09/li ... oneerlijk/
Voor deze boekpresentatie heeft de Lymevereniging de samenwerking met de ME/CVS vereniging en de Steungroep M.E. en arbeidsongeschiktheid opgezocht.

Voor wat betreft de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerde test, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) zie je de laatste tijd het omgekeerde gebeuren. Er worden me/cvs patiënten of mensen die geen diagnose hebben kunnen krijgen ('A Breakthrough way to detect intracellular bacteria, and an answer to non-diagnosed ill people'(?); Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/) getest die positieve uitslagen op Borrelia en of B. miyamotoi krijgen. Als er uit de bloed staal geen positieve uitslagen komen wordt er opnieuw getest met urine en speeksel stalen (kosten 2x €235). Het lijkt wel of er een positieve uitslag uit moet komen?

Stichting Tekenbeetziekten - Borrelia miyamotoi (update 2020); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/borrelia-miyamotoi/
- Redlabs in België stelt met een zogenaamde ‘fagentest’ B. miyamotoi te kunnen aantonen. De test is nog niet gevalideerd. Dit onderzoek zal binnenkort plaatsvinden op initiatief van de Lymevereniging. De test is ontwikkeld door Franse en Britse wetenschappers.
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
22 juni 2020
Koorts na een tekenbeet - soms iets anders dan lymeziekte?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/koorts-n ... ymeziekte/
Ongeveer een op de vijf draagt de verwekker van lymeziekte, en ongeveer twee vijfde van deze tekensoorten is besmet met een andere mogelijke ziekteverwekker dan de lymebacterie: de bacteriën Anaplasma phagocytophilum, Borrelia miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia helvetica Rickettsia monacensis, en Spiroplasma ixodetis, verschillende parasitaire Babesia-soorten, of het Eyach- en teken-encephalitisvirus (TBEV).
- Het RIVM en de Lymepolikliniek van het AMC hebben een inhouse Miyamotoi PCR en serologische western-blot test.
- Ook ProHealth in Weert en Innatoss in Oss hebben blots waar B. Miyamotoi in zit.
- Er is een goed immunoblottest voor B. miyamotoi (en diverse andere Borrelia’s) van IGeneX in de VS.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3236
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Sproetje » Di 23 Jun 2020, 19:52

MS is zeker mogelijk, maar zou meer wetenschappelijk onderzoek voor nodig zijn.

ME niet.

Chronisch vermoeidheid syndroom ook niet, daar zijn andere eiwitten gevonden die het verschil maken tussen deze ziektes

Las net een stukje van lymenet:
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=8&t=6679

Vond dat Christan Perronne een goede reactie had gegeven die hier denk ik ook wel past.


Verder stelt het CDC dat pcr sequencing de beste test is om te doen voor myiamotoi

https://www.businesswire.com/news/home/ ... BH0jk0cSUl


As to Borrelia miyamotoi infections, the CDC advised the “Diagnosis currently relies on the use of tests to detect DNA of the organism… Blood tests for Lyme disease are unlikely to be helpful in diagnosis of B. miyamotoi infections.” http://www.cdc.gov/ticks/miyamotoi.html

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5294
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Di 23 Jun 2020, 20:47

@Sproetje,
Sproetje schreef:Verder stelt het CDC dat pcr sequencing de beste test is om te doen voor myiamotoi
https://www.businesswire.com/news/home/ ... BH0jk0cSUl

As to Borrelia miyamotoi infections, the CDC advised the “Diagnosis currently relies on the use of tests to detect DNA of the organism… Blood tests for Lyme disease are unlikely to be helpful in diagnosis of B. miyamotoi infections.” http://www.cdc.gov/ticks/miyamotoi.html

Stichting Tekenbeetziekten - PCR test; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
PCR test
PCR (Polymerase Chain Reaction) is een algemene aanduiding voor testen waarbij DNA van de Borrelia bacterie wordt aangetoond in een monster van de patiënt (bijv. biopt, bloed of urine). Door de PCR reactie wordt een minieme hoeveelheid Borrelia DNA in het monster extreem vermenigvuldigd, waardoor het gedetecteerd kan worden. PCR is een directe test, die in tegenstelling tot de traditionele serologische testen, ook werkt als bijvoorbeeld de afweer van de patiënt niet in orde is en die geen ‘wachttijd’ van weken/maanden heeft vanaf het moment van infectie.

Een positieve PCR uitslag is een ondubbelzinnig bewijs van infectie met Borrelia, mits de testprocedure in alle opzichten in orde is. Fout-positieve resultaten kunnen sporadisch optreden door o.a. een foute keuze van primers of target voor de PCR reactie, of door verontreiniging in het laboratorium. Dit is helaas niet simpel na te gaan voor de patiënt. PCR is in principe een zeer specifieke en gevoelige test, maar er zijn talloze varianten die ieder zo hun eigen voor- en nadelen hebben en geen van allen degelijk ‘bewezen’ zijn door gebrek aan onafhankelijk onderzoek. Bij een PCR test van bloed- of urinemonsters kan de gevoeligheid een probleem zijn, een negatieve testuitslag zegt dan weinig.

Een recente variant van PCR is PCR-sequencing, waarbij in geval van een positieve uitslag ook nog de exacte code van het gevonden Borrelia DNA bepaald wordt door zgn. DNA sequencing. De sequencing maakt de test extra betrouwbaar en kan laten zien om welke Borrelia variant het gaat, wat nuttig kan zijn bij diagnose, prognose en behandeling.

Meer over PCR-test is te lezen http://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwe-b ... -pcr-test/

PCR wordt inmiddels gebruikt voor de diagnose van talrijke infectieziekten bij mensen, alleen bij Lyme wordt dit met soms bizarre argumentatie afgeraden … Ook binnen de diergeneeskunde wordt PCR al volop gebruikt, inclusief PCR op bloed of urine voor diagnose van de ziekte van Lyme en diverse tekenbeet co-infecties.
Ik ben benieuwd of de testprocedure van Red Laboratories in alle opzichten in orde blijkt te zijn. Laten wij hopen dat het geen 2e xmrv/mlv debacle zal worden.
Het is jammer dat er door de uitvinders en door het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ niet is gekozen voor andere geaccrediteerde (ISO 15189) medische laboratoria; Bron https://www.rva.nl/geaccrediteerde-orga ... editeerden in Europa voor de validatie en de verificatie onderzoeken van de bloed, speeksel en urine stalen voor de Phelix Phage Borrelia test.

'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borreliainfections and the others' Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf
Working (verification and validation) with R.E.D Laboratory (Brussel) towards a commercial diagnostic product/service
Further development
- More controls (healthy and sick) will be needed to figure out the cut-off value for out test
- Validation of phage-based qPCR targeting relapsing fever strains, including B. miyamotoi and B. hermsii
- Validation of phage-based qPCRs targeting Bartonella henselae(ongoing)
- Design multiplex PCRs
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5294
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Vr 26 Jun 2020, 17:13

European Patent Office (EPO) Den Haag; Bron https://www.epo.org/about-us.html

European Patent Office (EPO): 'Phage-Based detection of Borreliosis and means therefor' patentnr. WO2018083491A1 (detection method) - EP3535412; Bron https://www.epo.org/
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

Stand van zaken: substantive examination has started on 24 juni 2020.
Overview of the procedure for the grant of a European patent; Bron http://documents.epo.org/projects/babyl ... ess_en.pdf
Het gaat nog een tijd duren voordat het patent(octrooi) kan worden verleend of wordt afgewezen.

'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=360#p25766 Bij de link van de Lymevereniging werd de volgende informatie gegeven; Bron viewtopic.php?f=32&t=181#p1433
Voor die tijd kan de testuitslag dus niet gebruikt worden om conclusies aan te verbinden en is niet geschikt als leidraad voor klinische beslissingen, aangezien de test nog in de onderzoeksfase zit.

Dit geldt zeker ook voor de Phelix Phage Borrelia test. De testuitslag kan niet worden gebruikt voor een goede en betrouwbare diagnosestelling van Borrelia en of B. miyamotoi en om een behandeling te starten of om een behandeling te wijzigen. Hertesten bij andere laboratoria is in dat geval een verstandige optie.
Dit betekent dat de Lyme artsen, Ilads werkend, die met de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) werken en de patiënten voorlopig geen rechten kunnen ontlenen aan de positieve uitslagen van de test op Borrelia en of B. miyamotoi.
En de vraag voor de patiënten is of het verstandig is om op basis van de positieve uitslagen een behandeling te starten of een behandeling te wijzigen op advies van de behandelende Lyme artsen.

De patiënten met of zonder een diagnose Lyme/chronische Lyme en de leden van de Lymevereniging doen er goed aan om over de bovenstaande informatie goed na te denken.
De Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds (promotor) doneert een geldbedrag aan het lopende onderzoek Phelix Phage Borrelia test (Borrelia en Bartonella); Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ Lancering Lymefonds 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806
Lyme Resource Centre Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf
2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/
Introduction - CHAIRS (dagvoorzitters) Prof Christian Perronne (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/) & Fred Verdult
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5294
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Zijn er ervaringen met de Phelix Phage Borrelia test?

Berichtdoor Roxy » Za 27 Jun 2020, 13:36

Roxy schreef:European Patent Office (EPO) Den Haag; Bron https://www.epo.org/about-us.html

European Patent Office (EPO): 'Phage-Based detection of Borreliosis and means therefor' patentnr. WO2018083491A1 (detection method) - EP3535412; Bron https://www.epo.org/
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

Stand van zaken: substantive examination has started on 24 juni 2020.
Overview of the procedure for the grant of a European patent; Bron http://documents.epo.org/projects/babyl ... ess_en.pdf
Het gaat nog een tijd duren voordat het patent(octrooi) kan worden verleend of wordt afgewezen.

'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=360#p25766 Bij de link van de Lymevereniging werd de volgende informatie gegeven; Bron viewtopic.php?f=32&t=181#p1433

Dit geldt zeker ook voor de Phelix Phage Borrelia test. De testuitslag kan niet worden gebruikt voor een goede en betrouwbare diagnosestelling van Borrelia en of B. miyamotoi en om een behandeling te starten of om een behandeling te wijzigen. Hertesten bij andere laboratoria is in dat geval een verstandige optie.

Dit betekent dat de Lyme artsen, Ilads werkend, die met de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) werken en de patiënten voorlopig geen rechten kunnen ontlenen aan de positieve uitslagen van de test op Borrelia en of B. miyamotoi.
En de vraag voor de patiënten is of het verstandig is om op basis van de positieve uitslagen een behandeling te starten of een behandeling te wijzigen op advies van de behandelende Lyme artsen.

De patiënten met of zonder een diagnose Lyme/chronische Lyme en de leden van de Lymevereniging doen er goed aan om over de bovenstaande informatie goed na te denken.
De Lymevereniging & het Lymefonds/Stichting Lymefonds (promotor) doneert een geldbedrag aan het lopende onderzoek Phelix Phage Borrelia test (Borrelia en Bartonella); Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ Lancering Lymefonds 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806
Lyme Resource Centre Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf
2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/
Introduction - CHAIRS (dagvoorzitters) Prof Christian Perronne (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/) & Fred Verdult


European Patent Office (EPO) Den Haag; Bron https://www.epo.org/about-us.html

European Patent Office (EPO): 'Phage-Based detection of Borreliosis and means therefor' patentnr. WO2018083491A1 (detection method) - EP3535412; Bron https://www.epo.org/
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

Stand van zaken: First examination report 26 juni 2020.
Overview of the procedure for the grant of a European patent; Bron http://documents.epo.org/projects/babyl ... ess_en.pdf
European Patent Office (EPO): How to apply for a European patent; Bron https://www.epo.org/applying/basics.html
6 Substantive examination
After the request for examination has been made, the European Patent Office examines whether the European patent application and the invention meet the requirements of the European Patent Convention and whether a patent can be granted. An examining division normally consists of three examiners, one of whom maintains contact with the applicant or representative. The decision on the application is taken by the examining division as a whole in order to ensure maximum objectivity.

Patiënten kunnen voorlopig geen rechten ontlenen aan de positieve uitslagen van de test op Borrelia en of B. miyamotoi. Mensen die positieve uitslagen hebben gekregen met de test moeten niet verbaasd zijn als de (huis)artsen, de medisch specialisten in het ziekenhuis of de Lyme artsen en onderzoekers van de de Lyme centra in Nijmegen of Amsterdam de test en de uitslagen niet erkennen. Op basis van de hierboven genoemde informatie is dat goed te begrijpen.

De mensen-patiënten zijn en worden onvoldoende geïnformeerd over de test en de stand van zaken rondom de validatie en de verificatie van de test, het lopende (wetenschappelijke) onderzoek (bloed, speeksel, urine stalen van patiënten worden daarvoor gebruikt, 'these tests are for research only'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25458 mensen zijn als het ware 'proefkonijnen') en de lopende procedure bij het European Patent Office (EPO) het patent(octrooi) is nog niet verleend.

Het patent wordt genoemd door de Lyme artsen, Ilads werkend, die met de test werken en patiënten nemen dat aan als belangrijk en betrouwbaar. Phelix Phage Borrelia test; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
.. Phelix Phage test (patent n° WO2018083491A1)..
Mensen worden in die zin misleid.. Het patent(octrooi) is nog niet verleend.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten