Lyme of ME?

[ElineV]

Ik lees veel dat mensen met nog niet gediagnosticeerde Lyme de verkeerde diagnose ME kunnen krijgen. Maar is het ook mogelijk dat je na wél gediagnosticeerde én behandelde Lyme (antibioticum 10 dgn en 4 weken, daarna maandenlang kruiden en voedingssupplementen van natuurgeneeskundig arts) ME krijgt? Ik heb begrepen dat ME vaak begint na een infectie, dus dat zou toch ook een Lyme infectie kunnen zijn die na behandeld te zijn, ME in gang heeft gebracht?
De symptomen lijken akelig veel op elkaar; hoe weet ik nu of mijn symptomen een chronische Lyme zijn of ME? (Overigens worden door reguliere medische specialisten beiden niet echt erkend of serieus genomen, de internist/infectioloog die ik bezocht zei : u bent behandeld tegen Lyme dus u heeft geen Lyme meer. )
Wie laat zijn/haar licht eens schijnen hierover?

[Roxy]

@ElineV,
Een interessante vraag. De klachten die na een reguliere en of een natuurlijke behandeling bij de ziekte van Lyme blijven bestaan kunnen verschillende oorzaken hebben. Eigenlijk zou de huisarts of medisch specialist of Lyme specialist(internist) of Lyme (Ilads) arts daar aanvullend onderzoek naar moeten doen.

Maar is het ook mogelijk dat je na wél gediagnosticeerde én behandelde Lyme (antibioticum 10 dgn en 4 weken, daarna maandenlang kruiden en voedingssupplementen van natuurgeneeskundig arts) ME krijgt?

Is de natuurgeneeskundig arts een arts of een therapeut?
Ik heb eerder een paar vragen aan je gesteld die je misschien niet hebt gezien? Hebben de huisarts, de integraal arts, de neuroloog, de internist en de reumatoloog goed bloedonderzoek gedaan naar vitamine B12 om een tekort uit- of in te kunnen sluiten?
De 4 testen die gedaan moeten worden zijn; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/

Is er bloedonderzoek gedaan met schoon bloed? Heb je op het moment van het bloedprikken in de periode daar voor (4-6 maanden) geen mutlivitamines of supplementen of voedingsmiddelen waar B12 in zit of B12 pillen gebruikt? Het gebruik geeft een enorm vals verhoogde B12 waarde en is op dat moment een onbetrouwbare uitslag en kan een B12 tekort niet in- of uit worden gesloten.
Artsen die te weinig weten over vitamine B12 en vitamine B12 tekort zullen de uitslag als 'goed/uitmuntend' beoordelen. De patiënt wordt dan niet meer geholpen vanwege de ‘goede/uitmuntende B12 waarden’. De patiënt die een onderliggend B12 tekort heeft komt daardoor in grote gezondheidsproblemen.

En is er bloedonderzoek gedaan naar de schildklier; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/, foliumzuur,
antistoffen tegen de intrinsieke factor en antistoffen tegen pariëtale cellen; Bron https://stichtingb12tekort.nl/oorzaken/ ... -oorzaken/, serum ijzer en ferritine, vitamine B6, vitamine B1 en vitamine D?

Symptomen vitamine B12 tekort; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Oorzaken; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/ziekte-van-lyme/
31 maart 2021
'Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/

..De kans op volledig herstel is dan nog steeds aanzienlijk, maar de kans op langdurige aanhoudende klachten is groter. Waarom mensen klachten houden na een antibioticakuur voor de ziekte van Lyme, is niet altijd duidelijk en kan verschillende oorzaken hebben..

..De thans (2021) nog niet afgeronde nationale LymeProspect-studie doet daarom onderzoek naar het vóórkomen en de oorzaken van langdurige klachten na behandelde ziekte van Lyme..

Project LymeProspect: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/ en Bron https://expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/lymeprospect

Publicatie BMC Infectious Diseases
15 april 2019
'Prevalence and determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: study protocol for an observational, prospective cohort study (LymeProspect)' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Margriet G. Harms, Tizza P. Zomer, Stefanie A. Gauw, Anna D. Tulen, Kristin Kremer, Hein Sprong, Hans Knoop, Yolande M. Vermeeren, Barend van Kooten, Leo A. B. Joosten, Bart-Jan Kullberg, Joppe W. R. Hovius & Cees C. van den Wijngaard; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8


Om de diagnose me/cvs te kunnen stellen moet er eerst uitgebreid onderzoek worden gedaan om andere ziekten in- of uit te kunnen sluiten. Dat wordt in de praktijk te weinig gedaan waardoor er andere ziekten kunnen worden gemist. Er zijn weinig artsen die de diagnose me/cvs goed kunnen stellen.
Er zijn belangrijke verschillen tussen cvs (chronisch vermoeidheidsyndroom) en me (myalgische encefalomyelitis). Bij de ziekte me is er sprake van inspanningsintolerantie (het verergeren van de klachten na een (zelfs lichte) inspanning en het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van me. Dit wordt ook wel inspanningsintolerantie of Post Exertional Malaise (PEM) genoemd); Bron https://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs

..Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is de naam van een diagnose, die onterecht gebruikt wordt voor ME wanneer mensen een langere tijd ernstig vermoeid zijn zonder duidelijk aantoonbare reden. Bij heel veel aandoeningen is chronische vermoeidheid een van de symptomen, zoals bijvoorbeeld bij kanker, AIDS, MS en andere autoimmuunziekten. Ook bij ME. Er is dan nader medisch onderzoek nodig om vast te stellen of het om ME gaat of om een andere aandoening die soortgelijke klachten veroorzaakt..

Nieuws 14 juli 2021
ZonMw presenteert onderzoeksagenda ME/CVS aan groot Europees publiek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... s-publiek/

..Nederlandse onderzoeksagenda
Namens ZonMw vertelde programmamanager Sabine de Jong over de aanbevelingen uit de Nederlandse onderzoeksagenda ME/CVS en het proces waarin deze agenda tot stand is gekomen. Ook vertelde ze over het nieuw te starten onderzoeksprogramma over de ziekte, waar 28,5 miljoen euro voor beschikbaar is gesteld. Dit leverde positieve reacties op. Het viel de deelnemers op dat patiënten met ME/CVS een belangrijke rol hebben gespeeld in het proces. Het Nederlandse traject werd neergezet als goed voorbeeld voor onze buren in Europa, waar ook weinig onderzoek naar ME/CVS verricht wordt. Patiëntparticipatie in deze landen staat vaak nog in de kinderschoenen..

[Roxy]

@ElineV,
Radboudumc
27 mei 2021
'Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme'; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/v ... e-van-lyme

..Ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme houdt, ook na de behandeling, langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven. Het gaat hier om klachten zoals vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect, uitgevoerd door het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC..

..Waarom sommige mensen klachten houden is het onderwerp van vervolgonderzoek van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC.

Uniek onderzoek

..Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVM: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen”. Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van leven, en naar klachten als vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die binnen zes maanden na behandeling ontstonden en minimaal zes maanden duurden. Mensen konden zich aanmelden via Tekenradar.nl of via hun (huis)arts. Daarnaast hebben 6500 mensen zonder deze ziekte meegedaan aan het onderzoek om te controleren hoe vaak deze klachten normaal gesproken voorkomen. Een deel daarvan had wel een tekenbeet gemeld en een ander deel niet..

The Lancet Regional Health Europe
Publicatie 1 juli 2021
Cohort study: 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

Er kunnen artsen of behandelaars zijn die bij de blijvende langdurige klachten het label cvs of me er op gaan plakken maar dat is niet de juiste weg voor een goede diagnosestelling voor cvs of me en moet er aanvullend onderzoek worden gedaan omdat er ook andere oorzaken voor de langdurige klachten kunnen zijn.

Daarbij is het opmerkelijk dat het handjevol me/cvs artsen in Nederland niet op Borrelia(Lyme) laat testen en de ziekte van Lyme niet erkennen. De mensen die op consult komen gaan met een diagnose cvs of me de deur weer uit. Deze artsen doen enkel aan symptoombestrijding en werken met experimentele medicijnen en supplementen die de patiënten erg veel geld kosten en waarmee de patiënten geen verbetering of herstel krijgen.
Er zijn mensen die zieker en zieker worden en door de artsen in de steek worden gelaten bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q
De behandelende Lyme en me/cvs artsen uit binnen- en buitenland hebben hun handen er vanaf getrokken en Hugo in de steek gelaten. Er is stevig aan hem als patiënt verdiend met de verschillende behandelingen want Hugo heeft crowdfundingen moeten doen dat €48.450 en €44.169 hebben opgeleverd. De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend geworden; Bron https://www.facebook.com/helpsavehugo/

[ElineV]

Beste Roxy
Dank je wel voor je uitgebreide reactie!
Ik ben vorig jaar najaar onderzocht door een neuroloog (hersenvocht toont geen neuroborreliose aan), internist infectioloog (behalve een positieve ANA test en bewijs van Lyme antistoffen geen oorzaak voor aanhoudende verschijnselen van spierpijnen gewrichtspijn vermoeidheid, vaag hoofd, reactieve koorts) en reumatoloog. Allen zeggen dat het geen Lyme meer kan zijn, maar weten ook niet wat het dan wel is. Daarom ben ik terecht gekomen bij natuurgeneeskundige praktijk. Hij is basisarts maar werkt nu alleen nog als natuurgeneeskundige. Met oa. een bekend anti Lyme kruidensupplement verdween vrij snel de koorts, maar nu na enkele maanden komt het weer terug: na een kleine fysieke inspanning bv wandelen krijg ik een korte koortsaanval. Ook komen de spierkrampen terug die al waren verdwenen. En slaapstoornissen. En depressie achtige matheid. Dodelijke vermoeidheid.
Er is niet getest op vit b12 of andere vitamines. Wel op hb en op ontzettend veel andere dingen! Er is erg veel uitgesloten op grond van bloedonderzoek. Mijn huisarts weet niet meer wat ze ermee aan moet, dat zegt ze ook zo; (“wat wilt u eigenlijk nog?”) en ik weet geen reguliere artsen die geloven in klachten na Lyme die blijven bestaan na antibiotica (10 dgn en daarna nog vier weken, maar te laat gegeven, pas na vijf/zes weken na de rode vlek)
Dus ik loop vast op dit moment. De kosten vd natuurarts breken me op en als alles gewoon terugkomt aan klachten, schiet ik ook daar niks mee op.
Vit B12 tekort. Ja. Zodra m’n huisarts terug is van vakantie ga ik haar vragen dat te laten testen! En ondertussen zal ik de stukken van jou inlezen. Dank daarvoor.

[Roxy]

@ElineV,
Voordat je op B12 tekort laat testen is het erg belangrijk om goed na te gaan of je in de afgelopen maanden multivitamines of supplementen of voedingsmiddelen waar B12 in zit of B12 tabletten hebt gebruikt. Mocht dat zo zijn dan kun je nog geen bloedonderzoek voor B12 tekort laten doen en moet je stoppen met het gebruik en 4-6 maanden wachten voordat er kan worden getest. Het gebruik geeft een enorm vals verhoogde B12 serum waarde en als er op dat moment bloed wordt geprikt geeft dat een onbetrouwbare uitslag en kan een B12 tekort niet in- of uit worden gesloten.
Meer informatie 'Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten'; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

[RoelA]

Het is jammer dat de reguliere gezondheidszorg hun eigen mening trekt over het wel of niet persisteren van borrelia na een antibiotica behandeling.

Wetenschap heeft al tig keren aangetoond dat borrelia persisteert na een antibiotica kuur.
Bijv in mensen: https://lymevereniging.nl/studie-vindt- ... -hersenen/
En ook in aapjes: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3256191/

Dus waarom ze zo stug de wetenschappelijke onderzoeken negeren is mij een raadsel?
Dat persisterende infecties een feit zijn, was mij al lang duidelijk. Niet alleen bij mijzelf was dat vrij makkelijk aan te tonen, maar ook bij anderen:
https://youtu.be/RRXqt109UdI
(dit is er eentje van een reeks die ik voor een andere lymepatient hier heb gemaakt)
Naar mijn bevinding zorgt antibiotica voor een sterke reductie van het aantal spirocheten in het bloed. Maar van uitroeiing is bij de ernstig zieke patienten geen sprake. En na verloop van tijd neemt het aantal spirocheten weer toe als de lyme onbehandeld blijft.

Ik snap niet waarom mensen denken dat een bacterie zo complex als borrelia, met tal van overlevingsstrategieen in 100%(!) van de gevallen compleet uitgeroeid zou worden met een kort antibiotica kuurtje. Want dat verklaar je feitelijk als je zegt dat chronische lyme niet bestaat! Maar sorry, zo werkt antibiotica helaas niet. Zo werkt het bij geen enkele ziekte. En het is jammer dat ze dat in de reguliere gezondheidszorg niet snappen.

Bepaal dus zelf wat je gelooft en volg niet altijd klakkeloos wat artsen tegen je zeggen.
Als je er vrij zeker van bent dat je in het verleden Lyme had, en je klachten persisteren of worden erger, dan kun je er donder op zeggen dat lyme vrijwel zeker nog een rol speelt. Dat neemt uiteraard niet weg dat er inmiddels ook complicerende factoren kunnen zijn opgetreden, zoals bepaalde tekorten, problemen met een genetische aandoening, immuunproblematiek (mast cellen zijn berucht bij lyme) etc.
Maar goed, een volwaardige lyme behandeling richt zich natuurlijk niet alleen op de bacterie maar ook om de factoren er om heen.

[Roxy]

@ElineV,

Mijn huisarts weet niet meer wat ze ermee aan moet, dat zegt ze ook zo; (“wat wilt u eigenlijk nog?”) en ik weet geen reguliere artsen die geloven in klachten na Lyme die blijven bestaan na antibiotica (10 dgn en daarna nog vier weken, maar te laat gegeven, pas na vijf/zes weken na de rode vlek)
Dus ik loop vast op dit moment. De kosten vd natuurarts breken me op en als alles gewoon terugkomt aan klachten, schiet ik ook daar niks mee op.

Wat Lyme betreft komen alle klachten en ook de koorts weer terug? En heb je een positieve uitslag Borrelia(Lyme) met een Elisa en of Westernblot test gekregen?

Het artikel van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) van 31 maart 2021 - 'Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/ is goed om te gaan lezen.
Als ook het artikel van 22 juni 2020 'Koorts na een tekenbeet - soms iets anders dan lymeziekte?'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... ymeziekte/
En het artikel van 31 maart 2021 - 'Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk? '; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

De artikelen staan ook in het boekje 'Lymeziekte - Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten' (voor de huisarts en ook voor patiënten goed om te gaan lezen); Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/ Omdat jouw huisarts het niet meer weet kan de huisarts contact opnemen met Amsterdam UMC voor een intercollegiaal overleg; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm en Bron https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-ve ... e-zorg.htm

Leesvoer voor de huisarts:
BMC Infectious Diseases
Publicatie 29 mei 2021
A prospective case-control study - 'Ticking on Pandora’s box: a prospective case-control study into ‘other’ tick-borne diseases' by D. Hoornstra, M.G. Harms, S.A. Gauw, A. Wagemakers, T. Azagi, K. Kremer, H. Sprong, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 21-06190-9

Onderzoeken van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

[Roxy]

@ElineV,
Nog wat informatie voor de huisarts om te lezen en voor als de huisarts bereid is om een intercollegiaal overleg te gaan doen; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amotoi.htm

..Huidig onderzoek
In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie - de veroorzaker van de ziekte van Lyme - en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..

[Roxy]

@-naam en bericht van de spammer zijn door de moderator verwijderd-, er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start
Infectieziekten als Q-koorts, vermoeidheidssyndroom (QVS), chronische Q-koorts (CQK), ziekte mecvs, ziekte van Lyme, Long Covid (Post-Covid-syndroom (PCS)) worden steeds vaker samen genoemd. Bij deze infectieziekten komen veel dezelfde klachten en beperkingen voor bij de patiënten. Ook in de mecvs onderzoeksprogramma's wordt er naar gekeken. Dat zijn goede en interessante ontwikkelingen te noemen!