Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Schatting van het aantal chronische Lyme-patienten in Nederland

5.000-10.000, LymeCo is zeldzaam
1
10%
Geen mening
0
Geen stemmen
10.000-100.000
1
10%
100.000-150.000
1
10%
150.000-200.000
2
20%
200.000-500.000
1
10%
500.000-750.000
1
10%
750.000-1.000.000
1
10%
1.000.000-2.000.000
1
10%
Meer dan 2.000.000
1
10%
 
Totaal aantal stemmen: 10

Sproetje
Berichten: 3136
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor Sproetje » Ma 01 Apr 2019, 16:18

Die Connie Strasheim roept ook maar wat wanneer ze zegt dat sommigen geen antistoffen aanmaken in de late fase lyme, het is een halve waarheid, want er zijn er ook die geen antistoffen aanmaken al vanaf het begin van de besmetting.



https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0189071

Only one (IK14) of the 10 monkeys developed a bona fide erythema migrans lesion,
(……….)
Only one animal (IK14) was not positive by either test.




Ook bij een klassieke EM is het mogelijk om negatief te testen

Guizen
Berichten: 14
Lid geworden op: Di 16 Jan 2018, 13:15

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor Guizen » Ma 01 Apr 2019, 20:09

Laats kwam ik dit onderzoekje tegen, http://edepot.wur.nl/136266

"Van de 300 respondenten, die behandeld zijn geweest voor de ziekte van Lyme, heeft ongeveer 20% problemen gehad met het functioneren en zich nog ziek gemeld. 35% geeft aan nu nog een of meerdere klachten te hebben. "


Toch een vrij schokkende constatering lijkt me. 10 jaar later is er werkelijk niks veranderd, dat is misschien nog wel schokkender.

TheoA
Berichten: 80
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:10

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor TheoA » Di 02 Apr 2019, 13:26

Guizen schreef:Laats kwam ik dit onderzoekje tegen, http://edepot.wur.nl/136266

"Van de 300 respondenten, die behandeld zijn geweest voor de ziekte van Lyme, heeft ongeveer 20% problemen gehad met het functioneren en zich nog ziek gemeld. 35% geeft aan nu nog een of meerdere klachten te hebben. "


Toch een vrij schokkende constatering lijkt me. 10 jaar later is er werkelijk niks veranderd, dat is misschien nog wel schokkender.


Klopt. Er zijn in die jaren miljoenen in onderzoek gestoken. Vooral door AMC en Radboud. Maar behalve een hoogleraarschap voor de onderzoeksleiders en een stapel rapporten heeft het voor de Lymepatient niets opgeleverd.

En dan is er recent een fake Lyme Expertise Centrum opgericht, op papier dus. Want het is niet meer dan een vaag samenwerkingsverband tussen de al 2 genoemde ziekenhuizen AMC en Radboud, aangevuld met de St. Tekenbetenziekten en Lyme Patiëntenvereniging (nog wel). Het extra geld dat via de Tweede Kamer voor dit centrum is uitgetrokken (2,5 miljoen euro) komt dus gewoon weer terecht bij hetzelfde AMC en Radboud.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 02 Apr 2019, 13:58

Guizen schreef:Laats kwam ik dit onderzoekje tegen, http://edepot.wur.nl/136266

"Van de 300 respondenten, die behandeld zijn geweest voor de ziekte van Lyme, heeft ongeveer 20% problemen gehad met het functioneren en zich nog ziek gemeld. 35% geeft aan nu nog een of meerdere klachten te hebben. "


Toch een vrij schokkende constatering lijkt me. 10 jaar later is er werkelijk niks veranderd, dat is misschien nog wel schokkender.


Inderdaad; als je de te laat gediagnosticeerde, ongediagnostiseerde, misgediagnosticeerde en vals negatief geteste chronische Lyme patiënten (die niet in de natuur werken) verrekent met bovengenoemde toch al schokkende percentages worden deze percentages nog..... schokkender....

Die verplicht opgelegde, al dan niet vernieuwde CBO-richtlijnen voor Lyme creëren (al decennialang?) chronisch zieke mensen, zie de film SOS Lyme de onzichtbare epidemie die hopelijk snel inzetbaar wordt gemaakt.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 19 Apr 2019, 12:09

Uit deze hoorzitting(=public hearing) van de CDC (=Amerikaanse RIVM) uit notabene 2004! blijkt dat (Seronegatieve!) Lyme helemaal niet zo zeldzaam is....
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 03 Jun 2019, 23:53

Henriëtte schreef:Empirical validation of the Horowitz Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome Questionnaire for suspected Lyme disease;

WHO European data report a steady increase in Lyme disease cases over the past 2 decades, with >360,000 cases having been reported.7 This may represent an underreporting of true incidence, as suggested by Sykes, who reported 232,125 cases in 1 year in Western Europe.8 The CDC estimated >300,000 new infections per year in the United States – just for Lyme – one of the several tick-borne diseases.9 The CDC estimates do not take into account those cases that are not reported or are misdiagnosed as other medical conditions. In 2012,10 an estimated 0.3% of the United States population were diagnosed, in that year alone, with Lyme disease – well over 900,000 people.


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5590688/

Henriëtte


De Lyme gespecialiseerde neurologe dr. Elena Frid:

Prominent Neurologist Calls Lyme Disease ‘A Human Rights Concern’

The CDC is reporting over 300,000 new cases of Lyme disease per year. On their website, they state that 20 percent of new cases will develop chronic/persistent symptoms or what they call post-Lyme syndrome.* The CDC reports that the cause of these persisting symptoms is unknown but suspected to be an autoimmune phenomenon.

Some members of the [International Lyme and Associated Diseases Society] ILADS , state that 300,000 new Lyme cases per year is an underestimate, suggesting that over a million new Lyme cases per year is a more accurate representation of this disease. They quote 40-60 percent will develop chronic symptoms. Also, if you go by fibromyalgia cases, over 5 million people suffer from fibromyalgia annually in the United States. If you consider the fact that some of these patients have an underlying infectious etiology such as Lyme disease as the underlying cause for their symptoms, one can reason that we are talking about a large group of people.


Bron: HuffingtonPost, lees meer

Los gezien van de zeer hoge Fibromyalgia prevalentie: (minimaal) 3X zoveel besmettingen als de schatting van de CDC (=Amerikaanse RIVM)

Plus procentueel gezien bijna 3X zoveel lyme patiënten met langdurige ernstig invaliderende klachten als de schatting van de CDC :shock:

Ik geloof er helemaal niets van dat 'slechts' 20% van de Lyme patiënten langdurige ernstige klachten overhoudt; ik houd het persoonlijk net als Professor, microbiologe en tevens patient advocate Holly Ahern op 60% :idea:
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 1640
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor Henriëtte » Di 18 Jun 2019, 07:30

Stijging aantal chronische Lymepatiënten;


Tekst redactie 9 juni 2019 |
Wetenschappers voorspellen dat in 2020 het aantal mensen met chronische Lyme klachten in Amerika zou kunnen oplopen tot bijna 2 miljoen.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem infectieziekte veroorzaakt door de Borrelia bacterie. Hoewel de meeste patiënten met succes worden behandeld door tijdige antibiotische therapie, wordt algemeen aangenomen dat een aanzienlijk aantal patiënten een falende behandeling ervaart en langdurige slopende symptomen blijft houden, waaronder pijn, ernstige vermoeidheid, cognitieve stoornissen en andere symptomen.

In een recente studie schatten wetenschappers hoeveel mensen er momenteel zijn met chronische Lyme klachten en hoe snel het aantal gevallen kan toenemen. Ze gebruikten hiervoor gegevens die waren verzameld door het Amerikaanse centrum voor ziektebestrijding en preventie (CDC), evenals eerdere schattingen van de ziektecijfers van Lymeziekte, overlevingscijfers en voorbeelden van falende behandelingen.

De bevindingen zullen van belang zijn voor epidemiologen en gezondheidseconomen die de ziektelast bestuderen in Amerika en elders en financiering rechtvaardigen voor meer onderzoek naar betere diagnose en behandeling van chronische Lyme.

Bron


Estimation of cumulative number of post-treatment Lyme disease cases in the US, 2016 and 2020;

https://bmcpublichealth.biomedcentral.c ... 019-6681-9

https://lymevereniging.nl/2019/06/09/st ... patienten/

Henriëtte

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 15 Sep 2019, 15:43

Aantal mensen bekend met een chronische aandoening bekend bij de huisarts

9,9 miljoen mensen met een chronische aandoening
Op 1 januari 2018 hadden 9,9 miljoen mensen in Nederland één of meer chronische aandoeningen. Dit komt overeen met 58% van de Nederlandse bevolking.

Bron: volksgezondheidenzorg, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Polls”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast