Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Schatting van het aantal chronische Lyme-patienten in Nederland

5.000-10.000, LymeCo is zeldzaam
1
7%
Geen mening
0
Geen stemmen
10.000-100.000
2
14%
100.000-150.000
1
7%
150.000-200.000
3
21%
200.000-500.000
1
7%
500.000-750.000
2
14%
750.000-1.000.000
1
7%
1.000.000-2.000.000
0
Geen stemmen
Meer dan 2.000.000
3
21%
 
Totaal aantal stemmen: 14

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor Sproetje » Ma 01 Apr 2019, 16:18

Die Connie Strasheim roept ook maar wat wanneer ze zegt dat sommigen geen antistoffen aanmaken in de late fase lyme, het is een halve waarheid, want er zijn er ook die geen antistoffen aanmaken al vanaf het begin van de besmetting.



https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0189071

Only one (IK14) of the 10 monkeys developed a bona fide erythema migrans lesion,
(……….)
Only one animal (IK14) was not positive by either test.




Ook bij een klassieke EM is het mogelijk om negatief te testen

Guizen
Berichten: 18
Lid geworden op: Di 16 Jan 2018, 13:15

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor Guizen » Ma 01 Apr 2019, 20:09

Laats kwam ik dit onderzoekje tegen, http://edepot.wur.nl/136266

"Van de 300 respondenten, die behandeld zijn geweest voor de ziekte van Lyme, heeft ongeveer 20% problemen gehad met het functioneren en zich nog ziek gemeld. 35% geeft aan nu nog een of meerdere klachten te hebben. "


Toch een vrij schokkende constatering lijkt me. 10 jaar later is er werkelijk niks veranderd, dat is misschien nog wel schokkender.

TheoA
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:10

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor TheoA » Di 02 Apr 2019, 13:26

Guizen schreef:Laats kwam ik dit onderzoekje tegen, http://edepot.wur.nl/136266

"Van de 300 respondenten, die behandeld zijn geweest voor de ziekte van Lyme, heeft ongeveer 20% problemen gehad met het functioneren en zich nog ziek gemeld. 35% geeft aan nu nog een of meerdere klachten te hebben. "


Toch een vrij schokkende constatering lijkt me. 10 jaar later is er werkelijk niks veranderd, dat is misschien nog wel schokkender.


Klopt. Er zijn in die jaren miljoenen in onderzoek gestoken. Vooral door AMC en Radboud. Maar behalve een hoogleraarschap voor de onderzoeksleiders en een stapel rapporten heeft het voor de Lymepatient niets opgeleverd.

En dan is er recent een fake Lyme Expertise Centrum opgericht, op papier dus. Want het is niet meer dan een vaag samenwerkingsverband tussen de al 2 genoemde ziekenhuizen AMC en Radboud, aangevuld met de St. Tekenbetenziekten en Lyme Patiëntenvereniging (nog wel). Het extra geld dat via de Tweede Kamer voor dit centrum is uitgetrokken (2,5 miljoen euro) komt dus gewoon weer terecht bij hetzelfde AMC en Radboud.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 02 Apr 2019, 13:58

Guizen schreef:Laats kwam ik dit onderzoekje tegen, http://edepot.wur.nl/136266

"Van de 300 respondenten, die behandeld zijn geweest voor de ziekte van Lyme, heeft ongeveer 20% problemen gehad met het functioneren en zich nog ziek gemeld. 35% geeft aan nu nog een of meerdere klachten te hebben. "


Toch een vrij schokkende constatering lijkt me. 10 jaar later is er werkelijk niks veranderd, dat is misschien nog wel schokkender.


Inderdaad; als je de te laat gediagnosticeerde, ongediagnostiseerde, misgediagnosticeerde en vals negatief geteste chronische Lyme patiënten (die niet in de natuur werken) verrekent met bovengenoemde toch al schokkende percentages worden deze percentages nog..... schokkender....

Die verplicht opgelegde, al dan niet vernieuwde CBO-richtlijnen voor Lyme creëren (al decennialang?) chronisch zieke mensen, zie de film SOS Lyme de onzichtbare epidemie die hopelijk snel inzetbaar wordt gemaakt.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 19 Apr 2019, 12:09

Uit deze hoorzitting(=public hearing) van de CDC (=Amerikaanse RIVM) uit notabene 2004! blijkt dat (Seronegatieve!) Lyme helemaal niet zo zeldzaam is....
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 03 Jun 2019, 23:53

Henriëtte schreef:Empirical validation of the Horowitz Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome Questionnaire for suspected Lyme disease;

WHO European data report a steady increase in Lyme disease cases over the past 2 decades, with >360,000 cases having been reported.7 This may represent an underreporting of true incidence, as suggested by Sykes, who reported 232,125 cases in 1 year in Western Europe.8 The CDC estimated >300,000 new infections per year in the United States – just for Lyme – one of the several tick-borne diseases.9 The CDC estimates do not take into account those cases that are not reported or are misdiagnosed as other medical conditions. In 2012,10 an estimated 0.3% of the United States population were diagnosed, in that year alone, with Lyme disease – well over 900,000 people.


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5590688/

Henriëtte


De Lyme gespecialiseerde neurologe dr. Elena Frid:

Prominent Neurologist Calls Lyme Disease ‘A Human Rights Concern’

The CDC is reporting over 300,000 new cases of Lyme disease per year. On their website, they state that 20 percent of new cases will develop chronic/persistent symptoms or what they call post-Lyme syndrome.* The CDC reports that the cause of these persisting symptoms is unknown but suspected to be an autoimmune phenomenon.

Some members of the [International Lyme and Associated Diseases Society] ILADS , state that 300,000 new Lyme cases per year is an underestimate, suggesting that over a million new Lyme cases per year is a more accurate representation of this disease. They quote 40-60 percent will develop chronic symptoms. Also, if you go by fibromyalgia cases, over 5 million people suffer from fibromyalgia annually in the United States. If you consider the fact that some of these patients have an underlying infectious etiology such as Lyme disease as the underlying cause for their symptoms, one can reason that we are talking about a large group of people.


Bron: HuffingtonPost, lees meer

Los gezien van de zeer hoge Fibromyalgia prevalentie: (minimaal) 3X zoveel besmettingen als de schatting van de CDC (=Amerikaanse RIVM)

Plus procentueel gezien bijna 3X zoveel lyme patiënten met langdurige ernstig invaliderende klachten als de schatting van de CDC :shock:

Ik geloof er helemaal niets van dat 'slechts' 20% van de Lyme patiënten langdurige ernstige klachten overhoudt; ik houd het persoonlijk net als Professor, microbiologe en tevens patient advocate Holly Ahern op 60% :idea:
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor Henriëtte » Di 18 Jun 2019, 07:30

Stijging aantal chronische Lymepatiënten;


Tekst redactie 9 juni 2019 |
Wetenschappers voorspellen dat in 2020 het aantal mensen met chronische Lyme klachten in Amerika zou kunnen oplopen tot bijna 2 miljoen.

De ziekte van Lyme is een multi-systeem infectieziekte veroorzaakt door de Borrelia bacterie. Hoewel de meeste patiënten met succes worden behandeld door tijdige antibiotische therapie, wordt algemeen aangenomen dat een aanzienlijk aantal patiënten een falende behandeling ervaart en langdurige slopende symptomen blijft houden, waaronder pijn, ernstige vermoeidheid, cognitieve stoornissen en andere symptomen.

In een recente studie schatten wetenschappers hoeveel mensen er momenteel zijn met chronische Lyme klachten en hoe snel het aantal gevallen kan toenemen. Ze gebruikten hiervoor gegevens die waren verzameld door het Amerikaanse centrum voor ziektebestrijding en preventie (CDC), evenals eerdere schattingen van de ziektecijfers van Lymeziekte, overlevingscijfers en voorbeelden van falende behandelingen.

De bevindingen zullen van belang zijn voor epidemiologen en gezondheidseconomen die de ziektelast bestuderen in Amerika en elders en financiering rechtvaardigen voor meer onderzoek naar betere diagnose en behandeling van chronische Lyme.

Bron


Estimation of cumulative number of post-treatment Lyme disease cases in the US, 2016 and 2020;

https://bmcpublichealth.biomedcentral.c ... 019-6681-9

https://lymevereniging.nl/2019/06/09/st ... patienten/

Henriëtte

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 15 Sep 2019, 15:43

Aantal mensen bekend met een chronische aandoening bekend bij de huisarts

9,9 miljoen mensen met een chronische aandoening
Op 1 januari 2018 hadden 9,9 miljoen mensen in Nederland één of meer chronische aandoeningen. Dit komt overeen met 58% van de Nederlandse bevolking.

Bron: volksgezondheidenzorg, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 26 Apr 2020, 08:31

Dr. Richard Horowitz: Latest Treatments in Lyme Disease

So, even though the CDC says 300,000 cases, you said at the beginning of the interview it was one to two million?

Here’s the reason I say the numbers are much higher. When you look carefully at the CDC study by Hook in 2012, he reported that 0.9% of individuals in 2012 reported having ever been diagnosed with Lyme disease, and 0.3% of respondents were diagnosed in the last year. The American population is over 300 million and 0.3 percent of 300 million is over 900,000 people. They also based their numbers on the two-tiered testing protocol of an ELISA followed by a Western blot, which is known to miss approximately half of the people infected. Then the data did not include states like New York, which are hyper-endemic for Lyme disease. Nor did the data include laboratories like IGeneX, which picks up a significant number of individuals missed by other commercial laboratories. It didn’t include individuals with chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple sclerosis, who may have been misdiagnosed. When you aggregate that data, the numbers indicate that 1 to 2 million people are coming down with this disease in the United States on an annual basis.

It’s really incredible. It’s an epidemic.

Bron: Lymeconnection.org, lees meer

N.b.; De Amerikaanse bevolking is qua inwonertal grofweg 20X zo groot als Nederland (=328 miljoen versus 17,4 miljoen)

20X zo klein houdt dus 5% in.

Omgerekend naar Nederlandse begrippen betekent jaarlijks 1 tot 2 miljoen lyme besmettingen in de VS: 50.000 tot 100.000 in Nederland, dat een gemiddelde oplevert van 75.000 per jaar in Nederland.

Met inbegrip dus van misdiagnostiek en (30+ jarige?) test beperkingen. :idea:

Volgens microbiologe Professor Holly Ahern houdt gemiddeld gezien ongeveer 65% (met inbegrip van de te laat gediagnosticeerde lyme patiënten!) langdurige, persisterende en ernstige klachten over.

75.000 X 30 jaar= 2.250.000 X 0,65 (met langdurige, persisterende en ernstige klachten) = 1,4 miljoen chronische Lyme (Tekenbeetziekte) patiënten

“The lie is too big to confess”

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/25619460

VGM
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

Berichtdoor Roxy » Zo 26 Apr 2020, 14:53

@VerlorengezondheidM,
75.000 X 30 jaar= 2.250.000 X 0,65 (met langdurige, persisterende en ernstige klachten) = 1,4 miljoen chronische Lyme (Tekenbeetziekte) patiënten
Klopt de berekening van de schatting?

CBS Statline - Bevolking, huishoudens en bevolkingsontwikkeling; vanaf 1899; Bron https://opendata.cbs.nl/statline/#/CBS/ ... romstatweb
x1000
.. 1960 - 11 417
1970 - 12 958
1980 - 14 091
1990 - 14 893
2000 - 15 864
2010 - 16 575
2016 - 16 979
2017 - 17 082
2018 - 17 181
2019 - 17 282
De bevolkingsaantallen in Nederland in 30 jaar waren lager en zullen er in verhouding minder tekenbeten zijn geweest. Stel je houdt het aantal van 1.500-2.500 aan van mensen die langdurige en ernstige klachten houden als gevolg van chronische Lyme en dat keer 30 jaar rekent is het aantal 45.000-75.000. Dat is een groot verschil met het getal van 1.4 miljoen.

Het schatten van cijfers geeft onvoldoende informatie. De Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ noemen regelmatig getallen van tien duizenden mensen die als gevolg van chronische Lyme jaren lang geïnvalideerd zijn en het huis (bijna) niet meer uit komen. Dat zijn schattingen en geen exacte cijfers. ZCL noemde honderd duizenden patiënten getallen die ZCL niet kan onderbouwen.
Lymevereniging - ziekte van Lyme; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/
Jaarlijks worden in Nederland ruim 1-1,3 miljoen mensen gebeten door een teek. Omdat ruim 20% van de teken besmet zijn met de Borrelia-bacterie worden meer dan 250.000 mensen per jaar blootgesteld aan de ziekte van Lyme. Op basis van equêtes bij huisartsen, schat het RIVM dat jaarlijks 23.500 mensen met een Erythema Migrans de huisarts raadplegen. Omdat lang niet bij iedereen een EM ontstaat, zal het werkelijke aantal lymepatiënten per jaar hoger zijn. Bij snelle benadeling met antibiotica geneest het overgrote deel van hen. Naar schatting tussen de 1600 en 2500 mensen genezen niet door te late of te geringe behandeling. Zij ontwikkelen chronische Lyme.
Tekenradar - De ziekte van Lyme in Nederland; Bron https://www.tekenradar.nl/ziekte-van-ly ... -nederland
In de kaart op de tekenradar-homepage onder "Lyme in Nederland" is weergegeven hoeveel mensen met een rode ring op de huid door de huisarts zijn gezien. Een rode ring op de huid is een bewijs van de ziekte van Lyme, maar in ongeveer 5-10% van alle gevallen van de ziekte van Lyme verschijnt er geen rode ring of vlek op de huid.

Hieronder is vanaf 1994 aangegeven hoeveel mensen met een rode ring of vlek op de huid door de huisarts zijn gezien gemiddeld over heel Nederland:
-1994: 39 per 100.000 inwoners
-2001: 74 per 100.000 inwoners
-2005: 104 per 100.000 inwoners
-2009: 134 per 100.000 inwoners
-2014: 139 per 100.000 inwoners
-2017: 148 per 100.000 inwoners
RIVM ziekte van Lyme; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme

Historie - Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/
Het aantal tekenbeten neemt toe
Het aantal tekenbeten is de laatste 10 jaar verdubbeld. Epidemiologische studies laten zien dat het aantal infecties met Borrelia toe neemt. Ook laten studies zien dat het tekenbestand en het percentage teken dat geïnfecteerd is toeneemt. De veranderde milieuomstandigheden zijn hier waarschijnlijk de oorzaak van, waaronder de verandering van meer groen in de stad, de vrijetijdsbesteding in de natuur, de veranderde landbouw op ecologische wijze en de klimaatveranderingen. Wat zeker een rol speelt is ook het vakantie- en reisverkeer, waardoor de infecties ook in het buitenland worden opgelopen.
Stichting Tekenbeetziekten - ziekte van Lyme; Bron viewtopic.php?f=32&t=998#p10427
Geschat wordt dat er elk jaar ruim 1,5 miljoen mensen door een teek gebeten worden. Onderzoek van het RIVM wijst uit 2% tot 3% de ziekte van Lyme zou oplopen na een tekenbeet. De stichting denkt dat het werkelijk cijfer eerder richting de 5% ligt, jaarlijks dus een kleine 75.000 mensen die de ziekte van Lyme oplopen.
Houd je 10% aan voor het aanhouden van langdurige ernstige klachten als gevolg van chronische Lyme wordt het getal 7.500. Stel je houdt het aantal van 7.500 aan en dat keer 30 jaar rekent is het aantal 225.000.

Door de jaren heen is er nog steeds niet duidelijk waarom sommige mensen die een langdurige antibiotica behandeling en of met een combinatie van natuurlijke middelen of een behandeling met Disulfiram volgen geen verbetering of herstel krijgen. Er komen steeds nieuwe behandelingen voorbij; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/
“Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi,” zegt de co-auteur van de studie dr. Sunjya K. Schweig.

De Lyme Conferentie in 2021 in Amsterdam kan meer informatie gaan geven.
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021
; Bron viewtopic.php?f=5&t=2423&p=24872&hilit=lyme+conferentie#p24868
Laatst gewijzigd door Roxy op Zo 26 Apr 2020, 15:28, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Polls”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten