Vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30780 en vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1210#p30789Lymevereniging en
samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds
Gezondheidsraad - Post Covid; Bron
https://www.gezondheidsraad.nl/onderwer ... post-covid ..Een deel van de mensen die COVID-19 hebben doorgemaakt houdt klachten, ook wel post-COVID genoemd, wat een grote impact heeft op hun leven. Begin 2022 bracht de Gezondheidsraad de stand van wetenschap rond post-COVID in kaart. Er was toen nog veel onduidelijk.
Het vergroten en delen van kennis en expertise over post-COVID is een belangrijke route om post-COVID-patiënten meer perspectief te bieden. De Gezondheidsraad zal daarom, op verzoek van het ministerie van VWS, opnieuw in kaart brengen wat tot nu toe in de wetenschap bekend is over onder andere de definitie, prevalentie, diagnostiek en behandelmethoden van post-COVID. Ook zal de raad aandacht besteden aan hoe post-COVID zich verhoudt tot andere postinfectieuze aandoeningen..
3 december 2024: C-support - Advies gezondheidsraad; Bron
https://www.c-support.nu/advies-gezondheidsraad/9 december 2024: mecvs nederland - Aandacht voor ME/CVS bij de Gezondheidsraad; Bron
https://mecvs.nl/nieuws/beleid/aandacht ... heidsraad/29 november 2024: me steungroep - Aandacht voor ME/CVS in verband met Long Covid bij de Gezondheidsraad; Bron
https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-b ... dheidsraad29 december 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter; Bron
https://www.facebook.com/Lymefonds/ ..Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter
Het Lymefonds en de Lymevereniging brachten bij de Gezondheidsraad onlangs gezamenlijk het perspectief in van mensen met chronische lyme..
Artikel - Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter; Bron
https://www.lymefonds.nl/beste-gezondheidsraad ..De Gezondheidsraad brengt op verzoek van de minister van Volksgezondheid in kaart wat tot nu toe in de wetenschap bekend is over long covid en wat de overeenkomsten zijn met andere post-acute infectieziekten, zoals chronische lyme.
De commissie bestaat uit tien wetenschappers; Bron
https://www.gezondheidsraad.nl/over-ons ... post-covid , waaronder acht hoogleraren, zoals de in lyme gespecialiseerde prof. Hovius.
Onlangs heeft de Gezondheidsraad een bijeenkomst georganiseerd om zich te laten informeren door vertegenwoordigers van organisaties op het gebied van deze ziektebeelden.
Voormalig voorzitter Dik den Hollander van de Lymevereniging en directeur Fred Verdult van het Lymefonds brachten het perspectief in van mensen met chronische lyme.
Fred begon zijn inbreng met een vergelijking tussen zijn twee chronische aandoeningen en een communicatiewijsheid:
je krijgt geen tweede kans voor een eerste indruk. De eerste indruk die de wereld kreeg van hiv, het virus dat aids veroorzaakt, was in de jaren tachtig van de vorige eeuw. Schokkende beelden van vaak twintigers en dertigers die in korte tijd sterk aftakelden en overleden. Anno 2024 is hiv prima te behandelen, maar nog steeds overheerst bij veel mensen het beeld uit de jaren tachtig.
Hoe anders was de eerste indruk van de ziekte van Lyme. Polly Murray, een moeder uit het bosrijke dorp Lyme in de VS, belde oktober 1975 naar het ministerie van Volksgezondheid in Connecticut om te zeggen dat er in haar dorp wel heel veel jongeren met jeugdreuma waren. De jonge reumatoloog die dit ging onderzoeken concludeerde uiteindelijk dat de aandoening, die inmiddels de ziekte van Lyme werd genoemd, een relatief milde aandoening is, die waarschijnlijk niet tot langdurige problemen zou leiden. Dit beeld van een vrij onbeduidende ziekte werkt door tot op de dag van vandaag. Ook al weten we nu dat de ziekte van Lyme bij een deel van de patiënten leidt tot een ernstige multisysteem-aandoening.
Ondanks deze hardnekkige eerste indruk is er nu een paradigmaverandering: de tijden veranderen, met name door de plotselinge komst van enorme aantallen mensen met een vergelijkbare aandoening: long covid. In de VS is bijvoorbeeld een ultramodern centrum geopend voor patiënten met long covid en gerelateerde aandoeningen, zoals chronische lyme. Ook op individueel niveau vinden paradigmaveranderingen plaats. Een bekend Nederlands voorbeeld is Jolien Plantinga: als huisarts was zij sceptisch over chronische lyme, nu is zij arbeidsongeschikt door deze aandoening.
De commissie van de Gezondheidsraad gaat ook in op de zorg voor mensen met long covid en vergelijkbare aandoeningen.
Uit de Nederlandse Lyme Monitor van de Lymevereniging in 2019 bleek dat slechts één op de zes mensen met chronische lyme in behandeling is bij een Nederlandse huisarts of specialist. Dit leidt tot grote ongewenste gezondheidsverschillen:
mensen die het zich kunnen veroorloven om zelf een behandeling te betalen en die verstandige keuzes maken uit het zeer uiteenlopende aanbod van behandelaars en behandelingen,
zijn veel beter af dan mensen die dat niet kunnen betalen.
Vanuit lyme brengen we in de Gezondheidsraad in dat ook met de huidige beperkte kennis de houding van een arts een wereld van verschil kan maken. Als een arts er eerlijk over is dat hij of zij lang niet alles begrijpt van een ziekte, en niet psychologiseert, maar de patiënt ondersteunt, heeft dit een grote positieve impact op de kwaliteit van leven.
Er kan nu ook een grote sprong vooruit worden gemaakt met lymezorg door de huidige kennis toe te passen, namelijk dat een labtest alleen niet doorslaggevend mag zijn bij het stellen van de lyme-diagnose en dat er aandacht moet worden besteed aan andere infecties die via Nederlandse teken kunnen worden overgedragen.
De urgentie die er bij het begin van de coronapandemie was is helaas verdwenen: de Gezondheidsraad verwacht zomer 2026 haar bevindingen te presenteren..
..'met de huidige kennis kan lymezorg veel beter'..?..'Er kan nu ook een grote sprong vooruit worden gemaakt met lymezorg door de huidige kennis toe te passen'..?..'Voormalig voorzitter Dik den Hollander van de Lymevereniging en directeur Fred Verdult van het Lymefonds brachten het perspectief in van mensen met chronische lyme'..?Is het gestelde juist?
En waarom is de
huidige voorzitter (in functie per
25 mei 2024; Bron
https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/) van de Lymevereniging niet
dé gesprekspartner bij de Gezondheidsraad?
Mist het
nieuwe bestuur van de Lymevereniging; Bron
https://lymevereniging.nl/gezocht-bestu ... wikkeling/ mensen met professionele kennis en medische en wetenschappelijke kennis om de Nederlandse (chronische) Lyme patiënten te kunnen vertegenwoordigen? Er worden
oud-voorzitters ingezet?
En kan de
*jarenlange herhalende niet onderbouwde verstrekte informatie door de oud-voorzitters van de Lymevereniging
én de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds als
medisch én wetenschappelijk bewijs worden ingebracht bij de Gezondheidsraad?
En worden de belangen van de Nederlandse (chronische) Lyme patiënten hiermee goed vertegenwoordigd?
In herinnering:..
*2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging: 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!'; Bron
https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en gehele artikel; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560..Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook..
..Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten..
..Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de **ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..
..Lyme-stigma
Van hiv-stigma heb ik weinig last gehad, maar het Lyme-stigma, dat het allemaal flauwekul is verlamt mijn leven. Van m’n vriendschappelijke contacten met artsen is weinig meer over. Een arts die ik zeer respecteer, zei: ‘Nou Fred, dat is toch wel heel wonderlijk, dat jij de enige bent bij wie Lyme niet uit het bloedonderzoek blijkt.’ Een andere arts begon zonder eerst naar me te luisteren een preek over de risico’s van langdurig antibioticagebruik..
..Volstrekte flauwekul
M’n hiv-behandelaar vindt de klinische diagnose van m’n Duitse arts volstrekte flauwekul. Toen de behandeling tot zoveel verbetering leidde, had ik verwacht dat ze zich open zou opstellen, maar helaas. Ze vindt me geen serieuze gesprekspartner meer en gaat het overleg met m’n Duitse arts uit de weg, terwijl dat vanwege de mogelijkheid van een ernstige interactie tussen mijn hiv-medicijnen en antibiotica beslist op z’n plaats zou zijn. Ik vertelde haar welke aanvullende middelen ik ging gebruiken, om zo te checken of er wisselwerkingen zijn met de hiv-medicijnen. Die middelen kende ze niet, maar ze wist wel dat die middelen me niet zouden helpen. Verder zegt ze niet: ‘Ik hoop dat je beter wordt’, maar: ‘Ik hoop dat je je beter gaat voelen’. Ik ben niet van plan om nog langer naar haar toe te gaan, maar ik ken geen enkele andere hiv-behandelaar die Lyme wél serieus neemt. Hoe dat verder moet, weet ik niet..
..Open mind
Waar we niet beter van worden: artsen die met oogkleppen op één richtlijn volgen of één behandeling prediken. Als die aanpak bij een patiënt geen resultaat heeft, dan zetten zij de compassieknop uit en hebben hun mening klaar. We hebben betrokken artsen en onderzoekers nodig met een open mind. Ik hoop van harte dat ooit iemand de Medisch Contact Communicatieprijs zal winnen voor de verbetering van de communicatie tussen artsen en lymepatiënten. Ik ga mijn best doen om daar een bijdrage aan te leveren..
*2016 - Lyme Magazine Lymevereniging -
*'De allesbepalende eerste indruk'; Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..
..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de *weerstand?..
..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de **ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..
..Zou het toch lukken om *de eerste indruk die de wereld van Lyme kreeg achter ons te laten?..
*2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron
https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests **niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..
..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
*Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van *tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..
..'mensen die het zich kunnen veroorloven om zelf een behandeling te betalen en die 
verstandige keuzes maken uit het zeer uiteenlopende aanbod van behandelaars en behandelingen, zijn veel beter af dan mensen die dat niet kunnen betalen'..?Is het gestelde juist?
Zijn er intussen al Nederlandse patiënten
blijvend verbeterd of genezen van (
chronische)
Lyme én
Bartonella) met de
kostbare langdurige en
experimentele Disulfiram en
DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en
HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en
Quadruple Dapsone Treatment (
4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en
Mold (Schimmelvergiftiging); Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018