De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Het subsidiebedrag voor het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) en de te starten nieuwe wetenschappelijke onderzoeken kan ook op losse schroeven komen te staan. Een volgend nieuw Kabinet kan er immers anders over gaan denken?..

31 mei 2023: Lymevereniging - Uitnodiging Algemene Leden Vergadering 8 juli 2023; Bron https://lymevereniging.nl/uitnodiging-a ... juli-2023/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29291 ..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
16 maart 2023
Medische preventie - Plenair verslag Tweede Kamer, 62e vergadering Donderdag 16 maart 2023; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 22-2023/62

..De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat een tekenbeet kan leiden tot de ziekte van Lyme en tot een hoge ziektelast kan leiden;
constaterende dat het RIVM te weinig kennis zegt te hebben over de biologische bestrijding van de teek;
verzoekt de regering te bewerkstelligen dat er proeftuinen worden gestart naar de biologische bestrijding van teken,
en gaat over tot de orde van de dag..

De voorzitter: Deze motie is voorgesteld door het lid Agema.
Zij krijgt nr. 681 (32793)..

..Minister Kuipers: Dan de motie op stuk nr. 681 ten aanzien van proeftuinen en Lyme. Mijn verzoek is om de motie aan te houden, als het kan. Ik wil dat graag met het RIVM bespreken en daar voor de zomer op terugkomen, maar dan moet ik eerst nadere informatie hebben van het RIVM.

Mevrouw Agema (PVV): Prima..

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
Medische preventie
16 februari 2023
Debat gemist - Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport | Commissiedebat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... reventie-1

Kamerstukken
15 maart 2023
Verslag van een commissiedebat, gehouden op 16 februari 2023, over Medische preventie ; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D07269

..Agema (PVV): Bij elk debat over medische preventie pleit ik voor de biologische bestrijding van de teek, ter voorkoming van de ziekte van Lyme. Dat doe ik al sinds bij onze caravan in Brabant de teken gewoon over het tuinmeubilair liepen. Je kunt dat doen door andere bloemen of planten te plaatsen. Ze houden bijvoorbeeld erg van varens. Die kun je verwijderen of verminderen. Er zijn vogeltjes die erg van teken houden. Dat soort dingen kun je allemaal doen. De regering wil dat niet, omdat geen enkel ander land in Europa een tekenaanpak heeft. Maar waarom zou je niet de eerste zijn? Je kunt zo veel ziekte en langdurig leed voorkomen. Ook hierop graag een reactie..

..Minister Kuipers: Dan vroeg mevrouw Agema ten aanzien van de tekenaanpak: biologische bestrijding van teken is nodig, dus waarom wil de regering dat niet en waarom doet zij dat niet als eerste in Europa? Aan mogelijke biologische bestrijdingsmethodes kleven praktische en ecologische bezwaren. Er zijn nog onvoldoende onderbouwde studies over werkzaamheid en specificiteit. Experts van het RIVM en het Centrum Monitoring Vectoren twijfelen aan de haalbaarheid van de inzet van natuurlijke vijanden als effectieve en duurzame bestrijdingsmethode. Schimmels die ingezet kunnen worden tegen teken doden bijvoorbeeld ook organismen die niet specifiek het doelwit zijn. Nieuwe ontwikkelingen en innovaties in de biologische bestrijding worden echter nauwlettend gevolgd..

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..Minister VWS: Is het biologisch bestrijden van teken een optie? Experts van het RIVM en het CMV (Centrum Monitoring Vectoren) betwijfelen de haalbaarheid van de inzet van natuurlijke vijanden als effectieve en duurzame bestrijdingsmethode. Aan een vorm van biologische bestrijding met natuurlijke vijanden, zoals genoemd in de motie van het lid Agema (Kamerstuk 32 793, nr. 627), kleven momenteel zowel praktische als ecologische bezwaren. De genoemde methodes zijn nog niet bewezen effectief in praktijksituaties en worden nog nergens in Europa toegepast. Evenmin zijn er voldoende onderbouwde studies betreffende werkzaamheid en specificiteit beschikbaar, waardoor deze middelen nog niet voor de Nederlandse markt beschikbaar zijn of in gebruik zijn in het buitenland.
Schimmels doden bijvoorbeeld ook organismen, die niet specifiek het doelwit zijn. Ik wil hierbij aantekenen dat een totale uitroeiing van de tekenpopulatie - zoals bij exotische muggen - niet het doel is en zet daarom vooralsnog in op een versterking van preventie en detectie, zoals hierboven aangekondigd, van zowel tekenbeten als ziekteverwekkers met als doel het risico op het oplopen van de ziekte van Lyme en eventuele andere tekengebonden aandoeningen te verkleinen. De versterkte surveillance, onderdeel van het actiepakket van het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid, kan een beter inzicht verschaffen in waar en wanneer de problematiek het ernstigst is, waardoor we op plaatselijk geconstateerde «hotspots» extra alert kunnen zijn. Het volgen en beoordelen van nieuwe ontwikkelingen en innovaties ten aanzien van biologische bestrijding wordt overigens wel opgenomen in de opdracht aan een Kennisplatform, dat zal worden opgezet in 2023..

Samenwerking bij behandeling

..2.1 Samenwerking bij behandeling
..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen weten-schappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht..

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..2.2 Diagnostiek
..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn**. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

..**Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

Het was wachten op het nieuwe Beleidsplan van het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en de nieuwe wetenschappelijke onderzoeken die er eventueel zouden worden gestart.
En het was nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zou gaan. Interessant was dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies werd genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29203 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29200

De bestuurders informatie op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is aangepast; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons Opmerkelijk dat de nieuwe statuten nog niet zijn gepubliceerd.

..Over ons
Fred Verdult is directeur-bestuurder van het Lymefonds.

De Raad van Toezicht van het Lymefonds wordt gevormd door:
‍‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Jacinta Floor (algemeen toezichthouder)
Frans Goettsch (aandachtsgebied: financiën)
Adinda Zevering (aandachtsgebied: communicatie)

De leden van de Raad van Toezicht ontvangen voor hun werkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten..

..Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29170
..Jacinta Floor per december 2022 lid van Toezicht. Algemeen bestuurslid Stichting Lyme Fonds mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor ..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/
Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

2020:..Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)..

2021:..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester tot 30 augustus 2021)
Klaske de Vries (algemeen bestuurslid tot 30 augustus 2021)

Sjir Hanssen (voorzitter sinds 30 augustus)
Adinda Zevering (secretaris sinds 30 augustus 2021)
Frans Goettsch (penningmeester sinds 30 augustus 2021)
Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)..

..Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..
..Lymefonds (Lyme Foundation)
3 jaar 4 maanden
Managing Director
sep. 2021 - heden 1 jaar 11 maanden; openbare Bron https://www.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114/

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en is door de Raad van Toezicht (RvT) (hetzelfde huidige en vorige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?

Algemene en juridische informatie over de Raad van Toezicht (RvT):
De Raad van Toezicht (RvT) houdt toezicht op de langetermijnwaardecreatie van de organisatie. Dit betekent toezicht houden op de financiële gezondheid en de risicobeheersing, maar ook op de uitvoering van de strategie en of de belangen van stakeholders voldoende zijn gewaarborgd door directie/bestuur.
Daarnaast stelt de Raad van Toezicht (RvT) directie/bestuur aan en is haar werkgever. Dit betekent dat de Raad van Toezicht (RvT) verantwoordelijk is voor de samenstelling van directie/bestuur en voor de bezoldiging (de voorwaarden en beloning van directie/bestuur).

**Informatie Governance Code; Bron https://www.cultuur-ondernemen.nl/gover ... el-kies-ik

..Wat is het raad-van-toezichtmodel?
Een stichting met een raad-van-toezichtmodel heeft een bestuur én een raad van toezicht. De raad van toezicht is de werkgever van het bestuur, en het bestuur is de werkgever van de rest van de organisatie.

Wat doet het bestuur?
Het bestuur geeft leiding aan de stichting en bestaat uit één of meerdere directeur-bestuurders. De directeur-bestuurder is in dienst van de stichting en wordt door de stichting betaald. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de stichting en haar beleid, ook als er maar één directeur-bestuurder is. De directeur-bestuurder gaat over het artistiek en zakelijk beleid, risicobeheersing en alle medewerkers. Vaak wordt hij of zij daarom ondersteund door personeel, voor bijvoorbeeld personeelsbeleid en financiën. Ook bij ondersteuning blijft de directeur-bestuurder eindverantwoordelijk.

Wat doet de raad van toezicht?
De raad van toezicht is werkgever van het bestuur, geeft de directeur-bestuurders advies en houdt toezicht op de directeur-bestuurders. De raad van toezicht moet plannen zoals de missie, de strategie, het beleidsplan en begrotingen beoordelen en goedkeuren voordat ze worden vastgelegd of gepubliceerd. Daarnaast beoordeelt de raad van toezicht het bestuur, de organisatie en het jaarverslag. Ook benoemt en ontslaat de raad van toezicht bestuurders en de externe accountant.

De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie leden. De leden moeten onafhankelijk zijn. Dit betekent dat ze geen eigenbelang hebben bij wat de stichting doet, en onafhankelijk kunnen oordelen. Het is belangrijk dat leden van de raad van toezicht bestuurlijke vaardigheden hebben. Zo moeten ze bijvoorbeeld in staat zijn om jaarverslagen en begrotingen te beoordelen..

..Wat is het one-tiermodel?
In het one-tiermodel bestaat het bestuur zowel uit uitvoerende als niet-uitvoerende bestuursleden. One tier betekent dat het bestuur maar één niveau heeft. Er is geen raad van toezicht. Een bestuur met raad van toezicht wordt ook wel two-tierbestuur genoemd.

Wat doen uitvoerende en niet-uitvoerende bestuursleden?
De uitvoerende bestuursleden geven leiding aan de stichting. De niet-uitvoerende bestuursleden houden toezicht, dragen zowel uitvoerende als niet-uitvoerende kandidaat-bestuursleden voor en bepalen het salaris en andere vergoedingen van de uitvoerende bestuursleden.

De niet-uitvoerende bestuursleden hebben dus dezelfde soort functie als de raad van toezicht. Maar ze staan veel dichter bij de uitvoerende bestuursleden. Ze vergaderen samen en nemen samen besluiten. Daardoor krijgen niet-uitvoerende bestuursleden vaak meer informatie dan een raad van toezicht, en zijn ze meer betrokken bij de taken van uitvoerende bestuursleden. De voorzitter van het bestuur is altijd een niet-uitvoerend bestuurslid..

Er wordt niet voldaan aan de wettelijke eisen. Aansprakelijkheid - Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/

..Goed bestuur
De WBTR wil dat besturen van verenigingen en stichtingen aan de slag gaan met ‘goed bestuur’ en toezicht. En dat ze afspraken maken en die vastleggen. Het gaat daarbij bijvoorbeeld over integer handelen, democratische besluitvorming, transparantie en het nemen van verantwoordelijkheid. Voldoe je niet aan de normen van goed bestuur? Dan kan er sprake zijn van onbehoorlijke bestuur, dat tot aansprakelijkheid kan leiden..

.. Aansprakelijkheid
Is er schade ontstaan door het onrechtmatig handelen van je stichting of vereniging? Dan is de stichting of vereniging als rechtspersoon aansprakelijk. Maar let op! Er zijn ook situaties waarin bestuurders of toezichthouders persoonlijk aansprakelijk gesteld kunnen worden. Deze regels zijn er om misbruik van verenigingen en stichtingen door bestuurders tegen te gaan. Met de WBTR verklein je de kans dat er wat misgaat..

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - de interne controle; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/

..Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied..

..Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen..

De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

..Wat zijn de plannen voor 2022?
Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

[Roxy]

Vervolg

In herinnering..
Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat: ..'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'.. Het aanwezige publiek en de leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn (vanaf 2018) en worden tot op heden in het ootje genomen (netjes gezegd!).

In herinnering..
Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf en Beleidsplan
8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28752 ..De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds..

..'De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten'..?

De leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering van de Lymevereniging hebben nooit hun huiswerk goed gedaan! en hebben duidelijk onvoldoende kennis van Ondernemingsrecht, van de wettelijke regels en de regels bij het CBF en van de nieuwe wet WBTR; Bron https://wbtr.nl/

En dat de oud-bestuursleden én de nieuwe bestuursleden van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hun handtekening op 29 juni 2021 hebben gezet onder het Bestuursverslag 2020 en op 24 juni 2022 hun handtekening hebben gezet onder het Bestuursverslag 2021 geeft aan dat alle bestuursleden ook onvoldoende kennis hebben van Ondernemingsrecht, van de wettelijke regels en de regels bij het CBF en van de nieuwe wet WBTR; Bron https://wbtr.nl/

Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2021 en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

2020:..Totstandkoming Lymefonds aangemoedigd door Lymevereniging
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds.
Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Jymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds. Het beëindigen van zijn vrijwilligersfunctie bij de Lymevereniging geeft Fred Verdult in de tweede helft van 2021 veel meer tijd om veel meer vaart te maken met het Lymefonds..

2021:..Nieuw bestuur en een directeur
Eind augustus zijn nieuwe bestuursleden aangetreden die bij elkaar de bestuurlijke, financiële en communicatieve expertise en ervaring hebben die voor een gezondheidsfonds in de opstartfase nodig zijn. De oprichter van het Lymefonds is eind augustus directeur van het Lymefonds geworden en hij zal hij zich vanaf 1 januari 2022 zijn volledige werktijd bezighouden met het Lymefonds..

Met de dubbele voorzittersfuncties (voorzitter Lymevereniging én voorzitter Stichting Lymefonds/het Lymefonds) zijn de regels van Governance overtreden dat heeft geleid tot het moeten aftreden van de voorzittersfunctie bij de Lymevereniging.
CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25267 ..LRC Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

..Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as **founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation. ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’.

..Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as **founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’.

**..2019: 'founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds)?'.. en ..2020: 'founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation(vertaald: in oprichting)?'..
..'Totstandkoming Lymefonds aangemoedigd door Lymevereniging'..? ..'De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten'..?
..'De oprichter van het Lymefonds is eind augustus directeur van het Lymefonds geworden en hij zal hij zich vanaf 1 januari 2022 zijn volledige werktijd bezighouden met het Lymefonds'..?

De juiste informatie is dat de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) nooit de oprichters/initiatiefnemers(founding father) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn geweest (zie de hierboven genoemde juridische en notariële stukken!).
Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) en Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018.

Conclusie: alles bij elkaar maakt dat de Lymevereniging en de samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds vanaf 2018 géén professionele, kundige en betrouwbare patiëntenorganisaties (meer) zijn.

[Roxy]

Vervolg

De akte van statutenwijziging met de nieuwe statuten van 8 december 2022 gepasseerd bij volmacht bij de notaris in Utrecht is gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/digitaal-af ... efonds.pdf
De akte van oprichting met de statuten van 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Of de kandidaat-notaris en de notaris in Utrecht voldoende recherchewerk (is gebruikelijk bij alle (nieuwe) zaken op het gebied van Ondernemingsrecht, Vastgoed en Familierecht) over de cliënten hebben kunnen doen is de vraag.
Menigeen die een goede brede kennis van Ondernemingsrecht heeft én de geschiedenis en de stukken (openbare Beleidsplannen, Bestuursverslagen, Jaarstukken, informatie en wijzigingen van bestuurders gegevens op de site) kent zal de wenkbrauwen kunnen fronsen. Is er sprake van een onafhankelijk Bestuur en een onafhankelijke Raad van Bestuur (RvT)?

2018: Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf Het eerste bestuur vanaf 8 maart 2018 tot 30 augustus 2021 ..OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
- als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
- als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;..

In herinnering.. 'Manifest 9 maart 2018'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360

..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.

We zijn heel blij met de officiële supporters voor onze kandidatuur als bestuursleden:
* JacQueline Bezemer..
* Klaske De Vries..

2020: Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=420#p26254 ..'Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Fred Verdult (voorzitter)
‍Hoofdfunctie: directeur-grootaandeelhouder Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging
‍
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
‍Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)
‍
Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid)
‍Hoofdfunctie: betaalde baan die totaal niet gerelateerd is aan de ziekte van Lyme.
Geen nevenfuncties'
De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten'..

2019: Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=130#p24571 'Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd'..

2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29526 ..Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)..

2021:..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester tot 30 augustus 2021)
Klaske de Vries (algemeen bestuurslid tot 30 augustus 2021)

Sjir Hanssen (voorzitter sinds 30 augustus)
Adinda Zevering (secretaris sinds 30 augustus 2021)
Frans Goettsch (penningmeester sinds 30 augustus 2021)
Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)..

..Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..
..Lymefonds (Lyme Foundation)
3 jaar 4 maanden
Managing Director
sep. 2021 - heden 1 jaar 11 maanden; openbare Bron https://www.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114/ ..

2022/2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/
Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

..Fred Verdult is directeur-bestuurder van het Lymefonds.
..De Raad van Toezicht van het Lymefonds wordt gevormd door:
‍‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Jacinta Floor (algemeen toezichthouder)
Frans Goettsch (aandachtsgebied: financiën)
Adinda Zevering (aandachtsgebied: communicatie)

De leden van de Raad van Toezicht ontvangen voor hun werkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten..

..Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29170
..Jacinta Floor per december 2022 lid van Toezicht. Algemeen bestuurslid Stichting Lyme Fonds mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor ..

De akte van statutenwijziging met de nieuwe statuten van 8 december 2022 gepasseerd bij volmacht bij de notaris in Utrecht is gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/digitaal-af ... efonds.pdf

..5. Bestuur.
5.1. Het Bestuur bestaat uit een door de Raad van Toezicht te bepalen aantal van ten minste één lid. De bestuurders worden benoemd door de Raad van Toezicht.
5.2. De Raad van Toezicht bepaalt wie van de bestuurders de functie van voorzitter respectievelijk secretaris respectievelijk penningmeester vervult.
Indien het Bestuur uit één lid bestaat, vervult dit lid de functies van voorzitter, secretaris en penningmeester..

..7. Bestuursbevoegdheid en vergoedingen.
7.1. Het Bestuur is belast met het besturen van de Stichting..

..10. Samenstelling Raad van Toezicht en benoeming leden en taken en bevoegdheden.
10.5. De Raad van Toezicht heeft tot taak toezicht te houden op het beleid van het Bestuur en op de algemene gang van zaken in de Stichting en de met haar verbonden organisatie.
Hij staat het Bestuur met raad terzijde.
Bij de vervulling van hun taak richten de leden van de Raad van Toezicht zich naar het belang van de Stichting en de met haar verbonden organisatie.

..SLOTVERKLARING.
Ten slotte verklaarde de verschenen persoon, handelend als gemeld:
dat van voormeld besluit van het bestuur blijkt uit een door alle leden van het bestuur ondertekende verklaring, die aan deze akte wordt gehecht (Bijlage).
dat ter uitvoering van het hierboven genoemde besluit tot statutenwijziging, de Raad van Toezicht voor de eerste maal uit vier leden bestaat en dat voor de eerste maal tot leden van de Raad van Toezicht worden benoemd, de huidige bestuurders van de Stichting, te weten:
1. Johan Gerard Hanssen..;
2. Jacinta Clemence Floor..;
3. Anne Franciscus Goettsch..;
4. Adinda Zevering..;
dat ter uitvoering van het hierboven genoemde besluit tot statutenwijziging, dat het Bestuur uit één lid bestaat en dat hierbij tot bestuurder wordt benoemd:
- Fred Verdult..;

De wettelijke regels en de regels bij het CBF - Waar moet mijn organisatie aan voldoen?; Bron https://cbf.nl/toetsing Er is (nog) geen nieuw Beleidsplan 2023.
CBF - 'Categorie A bedragen €0 < €100.000' en 'Categorie B bedragen €100.000 < €500.000; https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

- Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
- Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.

- Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

De nieuwe statuten vermelden:

..10. Samenstelling Raad van Toezicht en benoeming leden en taken en bevoegdheden.
10.12. Aan de goedkeuring van de Raad van Toezicht zijn de volgende besluiten van het Bestuur onderworpen:
a. de vaststelling en wijziging van de voor enig jaar of een reeks van jaren opgestelde beleidsplannen;
b. de vaststelling van de begroting;..

Het Nederlandse Fonds Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft gemerkt hoe moeilijk het is om geld in te zamelen.

Lopen voor Lyme editie 2022 was minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was €527.463.

Team Lymefonds (6 wandelaars) heeft in 2022 slechts €2.320 opgehaald het doel was €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds was €45.914,99 het is slechts €16.403 geworden.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=880#p28423 Team Lymefonds (doel €20.000) heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360 Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds
(6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

De doelen en de verwachte opbrengsten zijn meerdere keren bijgesteld. Beleidsplan Lymefonds maart 2022:

Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021:

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen

Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds:

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen

Het doel van Team Lymefonds was om €100.000 in te zamelen het is slechts €31.049 geworden.

De sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio in 2021 van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Twee berichten op social media en één bericht in de Lymefonds nieuwsbrief hebben geleid tot €1.361,75 voor de Stelvio-actie voor het Lymefonds van oprichter Fred Verdult. Hij is met zijn fiets thuis in Amsterdam begonnen en heeft uiteindelijk de Stelvio bergpas in Italië van 2.758 meter beklommen. In Duitsland heeft hij een week een time-out gehouden, maar: hij heeft het gered. Vooral fe laatste dag vond hij ongelofelijk zwaar. Stijle klim, prachtig landschap, ontzettend veel auto’s en lawaai makende en stinkende motoren, twee lekke banden, zon, regen, een donderslag. Heel erg bedankt ruim vijftig donateurs voor jullie bijdrage en het vertrouwen in het Lymefonds!

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Er is met de akte van statutenwijziging en de nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 december 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/digitaal-af ... efonds.pdf gekozen voor het Raad van Toezicht model (two-tier model).

Is er sprake van een onafhankelijk Bestuur en een onafhankelijke Raad van Bestuur (RvT)?
Het 'gegoochel' vanaf 2018 met de bestuurders functies; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29531 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds maakt dat duidelijk.
De rollen/functies bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds (bevriende Lyme lotgenoten (vriendschap bezegeld met een ring of speld als kado); Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 Stichting Lymefonds laten oprichten op 8 maart 2018; zich oprichter/initiatiefnemer noemen (terwijl dat *onjuist is); uitoefenen van functies van voorzitter; van aftreden als voorzitter naar directeur; van directeur naar directeur-bestuurder (bestuur dat uit één lid bestaat); bevriende Lyme lotgenoten bestuursleden van functie van bestuurslid naar functie van lid van Raad van Toezicht (RvT) benoemen) worden te pas en te onpas ingevuld en uitgeoefend.

Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester tot 30 augustus 2021)
Klaske de Vries (algemeen bestuurslid tot 30 augustus 2021)
Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid)

..Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020).. ..Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)..
..Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..

..Sjir Hanssen (voorzitter sinds 30 augustus)
Adinda Zevering (secretaris sinds 30 augustus 2021)
Frans Goettsch (penningmeester sinds 30 augustus 2021)
Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)

..Fred Verdult is directeur-bestuurder van het Lymefonds.
..De Raad van Toezicht van het Lymefonds wordt gevormd door:
‍‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Jacinta Floor (algemeen toezichthouder)
Frans Goettsch (aandachtsgebied: financiën)
Adinda Zevering (aandachtsgebied: communicatie)..

....Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29170
..Jacinta Floor per december 2022 lid van Toezicht. Algemeen bestuurslid Stichting Lyme Fonds mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor ..

De *juiste informatie is dat de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) nooit de oprichters/initiatiefnemers(founding father) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn geweest. Zie de akte van oprichting van 8 maart 2018 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf
Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

Informatie - Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

..De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..

Jaarverslag 2020 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf
..TOTSTANDKOMING LYMEFONDS AANGEMOEDIGD DOOR LYMEVERENIGING
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten..
..in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds..

Jaarverslag 2021 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf
..Nieuw bestuur en een directeur
Eind augustus zijn nieuwe bestuursleden aangetreden die bij elkaar de bestuurlijke, financiële en communicatieve expertise en ervaring hebben die voor een gezondheidsfonds in de opstartfase nodig zijn. De oprichter van het Lymefonds is eind augustus directeur van het Lymefonds geworden en hij zal hij zich vanaf 1 januari 2022 zijn volledige werktijd bezighouden met het Lymefonds..

Jaarverslag 2018 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Oprichten Lymefonds
..De Lymevereniging werkt aan het onafhankelijke Lymefonds..
..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vond het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.
..Wat is er in 2018 gebeurd om dit fonds op te richten?
- Stichting Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris..

Jaarverslag 2019 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..7 LYMEFONDS
De Lymevereniging ondersteunt de oprichting van het onafhankelijke Lymefonds..

Jaarverslag 2020 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..7 LYMEFONDS
De Lymevereniging ondersteunt de oprichting van het onafhankelijke Lymefonds..

Jaarverslag 2021 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..7 LYMEFONDS
Het Lymefonds is inmiddels opgericht..

Degenen die een goede brede kennis van Ondernemingsrecht hebben en de geschiedenis en de stukken van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (de akte van oprichting van 8 maart 2018, de akte van statutenwijziging van 8 december 2022 en de openbare Beleidsplannen, Bestuursverslagen, (Financiële) Jaarstukken, de informatie en de wijzigingen van bestuurders gegevens op de sites) én ook de stukken van de Lymevereniging goed lezen en kennen én de stukken inhoudelijk goed kunnen begrijpen.. dat er intussen kan worden gesteld (op basis van goede en duidelijke verifieerbare informatie) dat er wordt 'gegoocheld' en 'gerommeld/gesjoemeld' en dat de mensen-(chronische) Lyme patiënten en de leden/donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds jarenlang en tot op heden in het ootje worden genomen (netjes gezegd!). De door sommigen op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden'; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972#p19566 zijn verre van 'helden' te noemen en zijn intussen meerdere malen door de mand gevallen.

De leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergaderingen (ALV) van de Lymevereniging in de bestuursperiode vanaf 2018 hebben nooit hun huiswerk goed gedaan! Zij stemmen automatisch voor 'akkoord' op alle stukken en onderwerpen die het bestuur van de Lymevereniging aan hen voorlegt. Maar zij hebben duidelijk onvoldoende kennis van Ondernemingsrecht, van de wettelijke regels en de regels bij het CBF en van de nieuwe wet WBTR vanaf 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/

Informatie Kamer van Koophandel - One-tier of two-tier board als bestuursmodel; Bron https://ondernemersplein.kvk.nl/one-tie ... uursmodel/

..Wat is een two-tier board?
Met een two-tier board (dualistisch bestuursmodel) is er een scheiding tussen directie en toezichthouders. Het bestuur heeft de dagelijkse leiding over het bedrijf. Een aparte raad van commissarissen houdt toezicht op het bestuur. De meeste bedrijven in Nederland hebben van oorsprong een two-tier board..

Informatie Governance Code en het Raad van Toezicht model; Bron https://www.cultuur-ondernemen.nl/gover ... el-kies-ik

..Wat is het raad-van-toezichtmodel?
Een stichting met een raad-van-toezichtmodel heeft een bestuur én een raad van toezicht. De raad van toezicht is de werkgever van het bestuur, en het bestuur is de werkgever van de rest van de organisatie.

Wat doet het bestuur?
Het bestuur geeft leiding aan de stichting en bestaat uit één of meerdere directeur-bestuurders. De directeur-bestuurder is in dienst van de stichting en wordt door de stichting betaald. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de stichting en haar beleid, ook als er maar één directeur-bestuurder is. De directeur-bestuurder gaat over het artistiek en zakelijk beleid, risicobeheersing en alle medewerkers. Vaak wordt hij of zij daarom ondersteund door personeel, voor bijvoorbeeld personeelsbeleid en financiën. Ook bij ondersteuning blijft de directeur-bestuurder eindverantwoordelijk.

Wat doet de raad van toezicht?
De raad van toezicht is werkgever van het bestuur, geeft de directeur-bestuurders advies en houdt toezicht op de directeur-bestuurders. De raad van toezicht moet plannen zoals de missie, de strategie, het beleidsplan en begrotingen beoordelen en goedkeuren voordat ze worden vastgelegd of gepubliceerd. Daarnaast beoordeelt de raad van toezicht het bestuur, de organisatie en het jaarverslag. Ook benoemt en ontslaat de raad van toezicht bestuurders en de externe accountant.

De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie leden. De leden moeten onafhankelijk zijn. Dit betekent dat ze geen eigenbelang hebben bij wat de stichting doet, en onafhankelijk kunnen oordelen. Het is belangrijk dat leden van de raad van toezicht bestuurlijke vaardigheden hebben. Zo moeten ze bijvoorbeeld in staat zijn om jaarverslagen en begrotingen te beoordelen..

[Roxy]

20 juli 2023: Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 juli 2023; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-alg ... juli-2023/

..De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. Zaterdag 8 juli was het dan zover. Het bestuur en de leden kwamen, op een buitengewoon mooie locatie, bij elkaar om te spreken over verschillende belangrijke zaken. Iedereen die lid is van de Lymevereniging heeft zich aan kunnen melden en alle deelnemers hebben voorafgaand de agenda en vergaderstukken toegestuurd gekregen.

Op de agenda stonden onder meer de volgende punten:
- Het verslag van de vorige ALV van 21 mei 2022
- Het aftreden van Annemiek Voor in ’t Holt
- Initiatief PostCovidNL
- Beleidsplan 2023-2027 van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe)
- Update richtlijnerziening lymeziekte
- Voorstel Fred Verdult
- Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026
- Jaarverslag 2022
- Financieel jaarverslag 2022..

..Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud
Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken..

..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging. Dat is goed nieuws.

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-lym ... evenement/

..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies:..'Omdat ik voor het Lymefonds de preventie-campagne voor volgend jaar aan het voorbereiden ben, heb ik vooral veel geleerd van de presentaties over preventie: wat werkt, en wat werkt niet?'..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds:..'Hoe kunnen we tot verbetering komen?'..?
Wanneer gaan de Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds in plaats van te 'mopperen/klagen' actie ondernemen en goede landelijke voorlichting/preventiecampagnes buiten de Lyme community starten om de mensen in Nederland goed en beter te gaan informeren over teken&nimfen, teken&nimfen beten, herinfecties en de ziekte van Lyme?

Ta(a)k(en) van de (nieuwe) (interim)voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/dit-is-jouw-k ... ereniging/

..De vereniging representeren aan de buitenwereld..

De oud-voorzitters van de Lymevereniging voor de bestuursperiode 2018 tot heden waren regelmatig en professioneel aanwezig in de verschillende media en in de Tweede Kamer en waren daarmee goed zichtbaar als vertegenwoordigers van de patiëntenorganisatie.

Bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds is naast de directeur-bestuurder een lid van de Raad van Toezicht (RvT) communicatie expert; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons die daar voor ingeschakeld kan worden om de media (TV, kranten, bladen/magazines, social media kanalen), de journalisten, de instanties, de organisaties etc., die onvolledige of onjuiste informatie geven te benaderen en te informeren?

..Adinda Zevering (aandachtsgebied: communicatie)..

Nieuwe statuten Stichting Lymefonds/het Lymefonds per 8 december 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/digitaal-af ... efonds.pdf

..3. Doel.
3.1. De Stichting heeft ten doel:
- het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op preventie en het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme;..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Jeugdjournaal; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

31 juli 2023:..Heel leuk en duidelijk item over teken in het Jeugdjournaal vrijdag.
Wel heel jammer de misteek: verkeerde info: ‘Het wordt pas een probleem als je na de beet een rode kring of vlek op je huid ziet. Dat kan het begin van de ziekte van Lyme zijn.’
De realiteit: de helft van de mensen die de ziekte van Lyme oploopt, krijgt of ziet geen rode kring of vlek. Als dit keer op keer verkeerd aan bod komt, blijft dit fabeltje maar rondzingen. Hoe kunnen we tot verbetering komen?..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - artikel Trouw; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

27 juli 2023:..Het dagblad Trouw publiceerde dinsdag een artikel over de provincie Groningen als hotspot voor de ziekte van Lyme. Een goed artikel, maar wel met fouten die ervoor kunnen zorgen dat mensen onterecht niet naar de dokter gaan. Trouw schrijft dat je de ziekte van Lyme kunt uitsluiten als binnen een maand na een tekenbeet geen rode kring op je huid verschijnt. Drie fouten in één korte zin, dat is een knappe prestatie! Hoe komt het toch dat er zo vaak onjuistheden over tekenbeten en de ziekte van Lyme in de media komen?
Goed dat Trouw vandaag de reactie van Lymefonds-directeur Fred Verdult publiceert. Lees het artikel in Trouw: https://archive.ph/uP5yQ ..

..Het enige waar Heemskerk last van heeft op natuurcamping Noorderloo in het Oost-Groningse Vriescheloo, zijn de teken. Vooral zijn driejarige zoon is al flink te pakken genomen. De jongen is op 8, 14, 15 en 17 juli gebeten. In het gezin worden de data en de bijtplekken, onder andere in het been en de oksel, in een app bewaard, zodat ze over een maand bij het uitblijven van rode kringen op de huid de ziekte van Lyme kunnen uitsluiten..

Het opgemerkte over het artikel in Trouw is juist en veel (chronische) Lyme patiënten zullen deze informatie kennen. Maar wat gaat Stichting Lymefonds/het Lymefonds daar aan doen als organisatie? Wanneer gaan de genoemde en toegezegde voorlichtingscampagne en de landelijke en/of regionale campagnes en de bijeenkomsten voor Lyme preventie starten om de mensen in Nederland goed en beter te gaan informeren?

Er is (nog) geen nieuw Beleidsplan 2023 met nieuwe doelen, acties en landelijke en/of regionale campagnes?; Bron https://www.lymefonds.nl/
Beleidsplan Lymefonds maart 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen..

..Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Het ligt niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media..

..Voorlichtingscampagne
Het Lymefonds lanceert een landelijke preventiecampagne die met behulp van vrijwilligers, social media-advertenties en media-aandacht in alle streken van het land aandacht zal vragen voor lymepreventie, de bewustwording van langdurige lyme zal vergroten en bijdraagt aan de naamsbekendheid van het Lymefonds..

[Henriëtte]

Terugblik Algemene ledenvergadering 8 juli 2023
De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. Zaterdag 8 juli was het dan zover. Het bestuur en de leden kwamen, op een buitengewoon mooie locatie, bij elkaar om te spreken over verschillende belangrijke zaken. Iedereen die lid is van de Lymevereniging heeft zich aan kunnen melden en alle deelnemers hebben voorafgaand de agenda en vergaderstukken toegestuurd gekregen.

Op de agenda stonden onder meer de volgende punten:

Het verslag van de vorige ALV van 21 mei 2022
Het aftreden van Annemiek Voor in ’t Holt
Initiatief PostCovidNL
Beleidsplan 2023-2027 van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe)
Update richtlijnerziening lymeziekte
Voorstel Fred Verdult
Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026
Jaarverslag 2022
Financieel jaarverslag 2022
Een hartelijk welkom

Na het nuttigen van een zeer uitgebreide lunch, bestaande uit heerlijk luxe belegde broodjes, gezonde salades, vruchtensappen en andere (warme) drankjes, begon de vergadering met een welkomstwoord door waarnemend voorzitter en penningmeester Dik den Hollander. Samen stonden we daarna een moment stil bij het ernstig lijden van alle chronische zieke lymepatiënten en aan hen die niet meer onder ons zijn.

Annemiek Voor in ’t Holt

Tijdens deze vergadering is Annemiek afgetreden als voorzitter. Het bestuur heeft hierbij stilgestaan en haar werd een mooie bos bloemen een doos chocolaatjes aangeboden. Wij willen Annemiek van harte bedanken voor haar inzet voor de vereniging. En we hopen nog lang met haar samen te mogen werken binnen verschillende werkgroepen.

Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud

Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken.

Meerjarenbeleidsplan 2023-2026

Het bestuur stond de afgelopen maanden voor de taak een beleidsplan te ontwikkelen voor de komende jaren. Een plan waar uiteraard goed over nagedacht moest worden en veel over gesproken moest worden. Het was hard werken, maar met een goed resultaat. Met trots presenteerde het bestuur dan ook het meerjarenbeleidsplan 2023-2026. Alle bestuursleden zijn achtereenvolgens aan het woord geweest om hun persoonlijke aandachtsgebied toe te lichten. Het beleidsplan is door de leden aangenomen, wat betekent dat de vereniging de komende jaren kan groeien, ontwikkelen en vooruitgang kan boeken.

Een dank voor de betrokkenheid

Het bestuur wil alle aanwezige leden hartelijk danken voor hun aanwezigheid en betrokkenheid. Er was tijdens deze middag ruimte voor vragen. De interactie die dan ontstaat, laat zien dat iedereen zich laat raken door de uitdagingen en mogelijkheden waar wij als vereniging voor staan. We staan samen! Ook aan diegene die online, via de Lymevereniging online community (LOC), deelnamen aan de vergadering, dank voor jullie aanwezigheid. Deze mooie namiddag werd afgesloten met een hapje en een drankje. Een moment van contact en uitwisselen van persoonlijke ervaringen. Daar waar het ook moeilijk is, is het zó belangrijk om verbondenheid te voelen. En verbinden doen wij als persoon, maar zeker ook als vereniging!

Henriëtte

[Roxy]

Hoe naar de gevolgen van de corona pandemie; Bron https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2023/08 ... in-cijfers in veel verschillende opzichten voor érg veel mensen ook zijn (geweest) het heeft toch ook positieve zaken opgeleverd. Naar aanleiding van de corona pandemie vindt er bijvoorbeel wereldwijd versneld onderzoek naar ME/CVS en andere chronische postvirale ziektes plaats. Dat zijn interessante, belangrijke en goede ontwikkelingen te noemen.

Zit de Lymevereniging ook aan tafel als gesprekspartner en kan er over de eigen schaduw van de jarenlange eigen vastgestelde '(chronische) Lyme grenzen-eilandjes' worden gestapt en gekeken? Of wordt er niet samengewerkt? En gaan er misschien ook (chronische) Lyme patiënten worden betrokken bij het nieuwe wetenschappelijk onderzoek?

Stichting C-support heeft als patiëntenorganisatie een goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Stichting Q-uestion - Nieuwsbrief augustus 2023; Bron https://mailchi.mp/8d9d9d6d9b21/q-uesti ... r-15373618

..Het project vanuit het ZonMw onderzoeksprogramma ME/cvs waar Ruud Raijmakers ook 50 QVS patiënten wil betrekken. Meer informatie hierover volgt zodra het onderzoeksvoorstel door een Medisch Etische Toetsings Commissie is getoetst..

Informatie - Stichting mecvs Nederland; Bron https://mecvs.nl/onderzoek/is-long-covi ... jk-me-cvs/

..Positief is dat er nu, naar aanleiding van de Corona-pandemie, wereldwijd versneld onderzoek naar ME/CVS en andere chronische postvirale ziektes plaatsvindt..

24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

ZonMw- Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

[Roxy]

1 augustus 2023: Lymevereniging - Third European Crypto Infections Conference 2023; Bron https://lymevereniging.nl/third-europea ... ence-2023/

..Dit wetenschappelijke congres over tekenbeetoverdraagbare ziekten vond plaats in Dublin op 17 en 18 juni 2023. Hans van Andel volgde het congres online en brengt ons verslag uit van negen voordrachten die werden gehouden.

Het is een interessant congres geworden. Niet alleen vanwege de inhoud, maar ook doordat ik het verrassend goed te volgen vond. Ik zat thuis achter mijn bureau en het congres vond plaats in Dublin, maar met sprekers die soms ook weer achter hun eigen bureau zaten (soms ver weg, zoals de Verenigde Staten!) om hun presentatie te geven en vervolgens in discussie te gaan. Ik heb me verwonderd over de techniek die alles naadloos en zonder onderbrekingen laat gebeuren.

Ik wil jullie een negental voordrachten kort presenteren..

Crypto-infections Conference 17-18 Juni 2023; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/eucic2023 Agenda; Bron https://drive.google.com/file/d/1Rb7W8E ... wWQHv/view

Opmerkelijk dat de andere presentaties, de 10 minuten presentaties en de poster presentaties 1 & 2; Bron https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... cale=nl_NL en Bron https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... cale=nl_NL) niet worden genoemd en besproken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29416 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29428 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29430 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1020#p29383

Worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland door de Lymevereniging goed geholpen met de conferentie informatie? Nee!
Helaas zijn verschillende Ilads Lyme artsen en commerciële laboratoria (..Tezted (Finland); ArminLabs (Duitsland); Red Laboratories (België); zijnde de fabrikanten! en de verkopers! van kostbare experimentele en of niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen, of na validatie onbetrouwbaar gebleken testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 ..) de laatste tijd door het ijs aan het zakken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443

Met de genoemde testen kunnen géén diagnoses: 1.) (chronische) Lyme en of coinfecties; 2.) Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS); 3.) B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme); 4.) heractivatie van virussen/bacteria; 5.) of mold (schimmels) en mycotoxinen (schimmelgifstoffen) worden gesteld en 6.) kunnen géén behandelingen (kostbare experimentele of natuurlijke behandelingen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321) worden voorgeschreven en 7.) géén behandelingen worden gemonitord!!

Er wordt met de kostbare experimentele of natuurlijke behandelingen (kostbare supplementen, waarvan géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar is!) véél geld verdiend over de rug van de (chronische) Lyme patiënten en andere zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

Patiënten moeten misschien beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren. Om daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Als er kostbare en experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden.
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!