De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

De Lymevereniging heeft het Jaarverslag 2023 (Goedgekeurd door de ALV op 25 mei 2024) en het Financieel Jaarverslag 2023 (Goedgekeurd door de ALV op 25 mei 2024) op de site gepubliceerd; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Ledenaantal van de Lymevereniging. Het ledenaantal is verder gedaald in 2023: leden 1.957.

..De Vereniging
..Leden
In het afgelopen jaar is het aantal nieuwe leden gedaald, maar het aantal uitschrijvingen gestegen, zodat over heel 2023 het aantal leden per saldo met 113 is gedaald..

..Bestuur
Het bestuur van de Lymevereniging bestond in 2023 uit de volgende vrijwilligers:
..Dik den Hollander (penningmeester; herkozen tijdens de ALV op 8 januari 2022; tevens waarnemend voorzitter vanaf maart 2023)
..Annemiek Voor in ’t Holt (voorzitter; verkozen in mei 2022, afgetreden in maart 2023)..

Annemiek Voor in 't Holt openbare informatie; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt

.. Voorzitter
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden

Gezondheid
De Lymevereniging is een actieve patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van lymepatiënten en hun naasten. We streven naar verbetering van diagnostiek en behandeling voor de ziekte van Lyme, vooral in de chronische fase. We geven voorlichting en komen op voor de belangen van (chronische) lymepatiënten. Samen strijden we voor betere zorg en geven we lymepatiënten een stem..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29292 ..Hoe functioneert het bestuur in de afgelopen periode?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 onzichtbaar is gebleven als voorzitter en al niet meer in functie is pér december 2022? En is als algemeen bestuurslid verder gegaan? Gaat de Algemene Ledenvergadering (ALV) het hoogste orgaan van de Lymevereniging en volgens de statuten van de Lymevereniging niet over de benoeming van nieuwe bestuursleden?

18 mei 2022:..Waarom we enthousiast zijn over Annemiek
..Het werk van voorzitter van de Lymevereniging vraagt veel tijd en energie. Je moet kunnen samenwerken en samenbinden. Ook de vereniging kunnen meenemen naar nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden.

Het bestuur heeft over bovenstaande en andere zaken uitgebreid met Annemiek gesproken en heeft de vrijmoedigheid haar voor te stellen als kandidaat-voorzitter.

Annemiek is per mei 2022 formeel beschikbaar als kandidaat, wel heeft zij proefondervindelijk deelgenomen aan een aantal bestuursvergaderingen.

Annemiek heeft op ons verzoek in het najaar een visiedocument geschreven, waar we in het bestuur enthousiast over zijn en dat we gezamenlijk willen uitwerken. Dit document zal binnen het bestuur besproken worden tijdens een z.g. heidag en daarna worden voorgelegd aan de vereniging..

Financiën Lymevereniging

..Financiën (bericht van de penningmeester)
Als penningmeester heb ik een toelichting gemaakt op de Jaarrekening van 2023. In deze toelichting geef ik de stand van zaken weer met de belangrijkste gegevens. Feitelijk zou het hier meer een persoonlijke impressie moeten zijn. Het penningmeesterschap is soms een lastige functie. Er zijn altijd veel dingen nodig voor het functioneren van de vereniging. Je moet dan iets doen met het enthousiasme van de andere bestuursleden, met de werkgroepen en vrijwilligers.

Ook de combinatie met het secretariaat en het voorzitterschap heeft veel energie gevraagd. Nu is de financiële positie van Lymevereniging nog steeds gezond ondanks het verlies over 2022 en 2023. Fonds PGO, waarvan de vereniging subsidie ontvangt, heeft besloten de subsidie voor 2024 te verhogen. Het in stand houden van een patiëntenvereniging vraagt steeds meer geld, o.a. door de hoge inflatie van de afgelopen jaren. Door deze inflatie zou het noodzakelijk zijn om de contributie te verhogen. Gegeven de verhoging van de subsidie is dat voor 2024 nog niet nodig.
Ook heeft het bestuur in 2023 wat bezuinigingsmaatregelen afgesproken voor 2024. Dit zou moeten betekenen dat 2024 op nul zou moeten uitkomen. In mijn visie moeten de ontvangen gelden ook daadwerkelijk jaarlijks besteed worden. We ontvangen ook regelmatig giften, grotere en kleinere giften. Soms staat er een positieve opmerking bij. Eigenlijk zou je op al dat soort zaken willen reageren, dat lukt gewoon niet. Laat ik volstaan met te zeggen dat het ook positieve energie genereert bij het bestuur. Op deze plaats alle gevers bedankt..

In 2022 een verlies van -€39.856 en in 2023 een verlies van -€18.983. Het totaal verlies van -€58.839 is afgeschreven op de Algemene reserve van de Lymevereniging.

Lymevereniging - Werkplan 2024 (Goedgekeurd door de Algemene Ledenvergadering van 2 december 2023); Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... dec-23.pdf

..Het bestuur heeft in september en oktober 2023 verschillende Heidag-vergaderingen gehouden. In deze vergaderingen zijn geen operationele zaken besproken maar meer de lange termijn. Belangrijk punt was de continuïteit van het bestuur.

Voor een aantal bestuursleden is hun functie een soort van alternatieve dagtaak. Het bestuur realiseert zich dat dit een drempel zou kunnen zijn voor het aantrekken van nieuwe bestuursleden.

Onderdeel van de besprekingen was de mogelijkheid te creëren om een deel van de puur operationele werkzaamheden te laten verrichten door zzp’ers. Belangrijk argument is dat bijvoorbeeld de Lymevereniging zeer actief is op het terrein van communicatie, om daarmee doorlopend aandacht te vragen voor de noden van lymepatiënten. Om het bereikte niveau vast te houden is kennis, kunde en ervaring nodig, maar ook ondersteuning. Hetzelfde geldt voor Medische Zaken. Ook daar is het niveau hoog en vraagt vervanging om een adequate, goed doordachte oplossing.

Over deze complexe materie is nog geen besluit genomen. Wel zijn er twee lijnen uitgezet:
1. Kijken of er ruimte te vinden is in de begroting.
2. Kijken of de Lymevereniging in aanmerking komt voor een extra subsidie*
*Per 1 januari 2024 is een nieuwe subsidie in het leven geroepen voor die verenigingen die moeite hebben om hun missie en visie te realiseren. Normaliter is het aanvragen van de jaarlijkse subsidie al veel werk, maar deze nieuwe subsidie vraagt een veelvoud aan werkzaamheden.

Gegeven het feit dat de penningmeester drie functies combineert, is het niet mogelijk dat hij hier ook nog eens veel tijd in kan steken. Hij is bezig hiervoor ondersteuning te regelen omdat de noodzaak van financiering pregnant aanwezig is. Het is niet uitgesloten dat op het moment van de ALV meer duidelijkheid bestaat..

Interessant gaat worden wélke koers het nieuwe bestuur van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/ gaat varen en voor wélke werkwijze er gekozen gaat worden! En dat de nieuwe penningmeester de grote uitgaven gaat beteugelen en verminderen. En de hand beter op de knip gaat houden --> Geen geld uitgeven zolang het niet hard nodig is!

En de stand van zaken in het Lyme dossier is; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1120#p30386
20 juli 2023: Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30683 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30685 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30670

Tweede Kamer
10 september 2024
Commissie: Sociale Zaken en Werkgelegenheid
16:15 - 16:50 uur
Procedurevergadering: Procedures en brieven SZW en Besluitenlijst; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A01181

..10. Agendapunt: Sociaal-medische beoordelingen WIA
Zaak: Brief regering - minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Y.J. van Hijum - 4 september 2024 Sociaal-medische beoordelingen WIA - 26448-767
Besluit: Agenderen voor het plenaire debat over het bericht ‘Fouten met tienduizenden uitkeringen bij UWV: organisatie deed niets met waarschuwingen’..

Rijksoverheid
4 september 2024
Kamerbrief over sociaal-medische beoordelingen WIA en Beslisnota; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... lingen-wia en Bron https://open.overheid.nl/documenten/8de ... d5704/file en Bron https://open.overheid.nl/documenten/ea7 ... 42812/file

[Roxy]

nos nieuws
16 september 2024
AD: WIA-uitkering al langer en vaker verkeerd berekend; Bron https://nos.nl/artikel/2537305-ad-wia-u ... d-berekend

..Er worden al veel langer en veel vaker fouten gemaakt bij het berekenen van de hoogte van de arbeidsongeschiktheidsuitkering, de WIA. Dat schrijft; Bron https://www.ad.nl/binnenland/al-18-jaar ... ~a204ea09/ het AD.

Na eerdere berichtgeving erkende het UWV dat er bij tienduizenden uitkeringen rekenfouten zijn gemaakt sinds 2020, maar volgens het AD worden de fouten al vanaf 2006 gemaakt.

Voor het bepalen van de hoogte van de uitkering gaat men uit van een zogeheten dagloon. Dat is het loon zoals de werkgevers het aan de belastingdienst opgeeft. Bij het bepalen van het dagloon worden regelmatig fouten gemaakt en dan wordt de hoogte van de uitkering betaald aan de hand van een verkeerd bedrag.

84.000 uitkeringen gecontroleerd
Zo'n 84.000 uitkeringen moeten opnieuw tegen het licht worden gehouden, schat het UWV in. De uitvoeringsinstantie wil beginnen met 53.0000 dossiers, omdat die mensen nu nog een WIA-uitkering hebben.

De 31.000 andere dossiers zijn van mensen die inmiddels geen WIA-uitkering meer krijgen, omdat ze zijn overleden, met pensioen zijn of dat de uitkering is gestopt. Die dossiers worden later gecontroleerd.

UWV erkent tegen het AD dat er fouten zijn gemaakt en verwacht dat bij 5 procent van alle dossiers berekeningen niet goed zijn gegaan.

Zorgen bij patiënten
Na eerdere berichtgeving zei het UWV dat mensen die te veel geld hebben ontvangen, dat niet hoeven terug te betalen. Minister Van Hijum (Sociale Zaken) was daar later minder duidelijk over.

Eerder liet de Landelijke Patiënten Federatie weten zich grote zorgen te maken over de gevolgen van de fouten. Vakbond FNV heeft het over een "totale ramp", vergelijkbaar met het toeslagenschandaal.

Begin 2024 oordeelde een onafhankelijk commissie; Bron https://nos.nl/artikel/2510871-te-compl ... p-de-schop al dat het WIA-stelsel te complex is en deed voorstellen deze te versimpelen. In dat oordeel stond ook dat één WIA-uitkering met één regeling voor iedereen wenselijk zou zijn, in plaats van de verschillende regelingen met verschillende voorwaarden..

In 2006 is de WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01 en Bron https://www.parlement.com/id/vhteoo0vzh ... _2003_2006) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen (ZW, Wajong, WIA, WAZ) van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen.

Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (minister SZW, Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek: de Tweede Kamer, de regering en de minister SZW. Hoe komt een wet tot stand?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -tot-stand

..De regering maakt wetten in samenwerking met de Eerste en Tweede Kamer (wetgevende macht). Een wet begint met een wetsvoorstel en is klaar na publicatie in het Staatsblad. Daartussen ligt een vast aantal stappen, die alle wetsvoorstellen moeten doorlopen..

Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30685

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_cri ... 30882-3cS4

.. DE OVERHEID: OVER VERTROUWEN TERUGKRIJGEN GESPROKEN…
- Opinie Antje Beers in Trouw vandaag

- ‘Dit hopelijk een begin van een tijdperk waarin dat burgers niet meer tot de hoogste rechter hoeven de procederen voor gerechtigheid’

En vooral deze:
- ‘Pas als overheidsinstanties uit eigen beweging proportioneel en menselijk handelen, kan het vertrouwen van burgers worden hersteld’

UIT EIGEN BEWEGING! can you hear us?

De Centrale Raad uitspraak nog even waaraan gerefereerd wordt CRVB:2024:726; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/detai ... B:2024:726

specifieker: UWV kan ook uit zichzelf handelen, niet in innige verstrengeling met SZW..

Trouw
16 september 2024
Opinie UWV
Opinie: Te veel uitgekeerd? Schuif dat niet alleen af op burgers; Bron https://www.trouw.nl/opinie/opinie-te-v ... ~b3302705/

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30683

Sailliante details: - NSC-leider Pieter Omtzigt stapt tijdelijk terug: 'Een overspannen Omtzigt is niet goed voor de coalitie'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/nsc ... -coalitie/
- Omtzigt-vertrouweling Van Hijum wordt minister van Sociale Zaken; Bron https://nos.nl/collectie/13962/artikel/ ... iale-zaken
- Vicepremier NSC baalt van stap terug Omtzigt: 'Trekt wissel'; Bron https://www.ad.nl/video/productie/vicep ... nsc-725387

Tweede Kamer
16 september 2024
Schriftelijke vragen: Nieuwe problemen bij het UWV; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D33155

..2024Z13591
Vragen van het lid Saris (Nieuw Sociaal Contract) aan de Minister van Sociale Zaken en werkgelegenheid en de Minister-President over nieuwe problemen bij het UWV (ingezonden 16 september 2024).

Vraag 1
Heeft u kennisgenomen van het artikel dat Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) al 18 jaar de fout in gaat en dat er een hersteloperatie wordt voorbereid van 53.000 dossiers? 1

Vraag 2
Wilt u een volledig overzicht geven van alle bekende problemen bij het UWV en mogelijke hersteloperaties?

Vraag 3
Herinnert u zich dat in het regeerprogramma in de inleiding staat: «Door mensen te zien, hun problemen te zien en deze te benoemen. En door, wanneer de overheid hierin een rol heeft, te handelen.»?

Vraag 4
Hoe wordt dat laatste in de praktijk gebracht bij het UWV?

Vraag 5
Had in het hoofdlijnenakkoord dan niet hierover iets kunnen en moeten melden?

Vraag 6
Kunt u een lijst maken van jaarverslagen, knelpuntenbrieven, periodiekerapportages van de afgelopen 20 jaar die ingetrokken moeten worden omdatzij gewoon onvolledig en/of onjuist zijn?

Vraag 7
Bent u - de Minister-President - van meer massale fouten, foute algoritmes of vergelijkbare problemen op de hoogte, die waarschijnlijk hersteld moeten worden? Zo ja, welke?

Vraag 8
Kunt u deze vragen een voor een en binnen een week beantwoorden?..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29923

..C-support
24 november 2023
Nieuwe factsheet gemaakt om uit te leggen wat PEM is; Bron https://www.facebook.com/CsupportNL/

..We hebben een nieuwe factsheet gemaakt om uit te leggen wat PEM is. Dit omdat de ruime meerderheid van de Long COVID patiënten, maar ook Q-koorts en ME/CVS patiënten door een minimale fysieke, mentale of cognitieve inspanning last heeft van PEM. Ook lang niet alle hulpverleners zijn op de hoogte van wat PEM is en wat het inhoudt voor een patiënt.
De factsheet (dubbelzijdige A4) staat op onze site en kan digitaal worden bekeken. Dan zitten er ook enkele werkende links achter. Maar het kan ook fijn zijn deze uit te printen en mee te nemen naar een zorgverlener, school, of andere mensen om je heen, om hen over PEM en jouw mogelijke beperkingen als patiënt, te informeren..

Factsheet PEM; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf.

De wonderen zijn de wereld nog niet uit.. zelfs de Lymevereniging noemt intussen ook PEM (Post-exertionele malaise) en Pacing.

Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) waar ik reeds jarenlang mee te maken heb (dat door menig huisarts of medisch specialist niet serieus werd genomen en lacherig over werd gedaan; terwijl de uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten duidelijk aangaven dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.

Met het aanleren van Pacing in het verleden bij een Ergotherapeut en een Fysiotherapeut is het mogelijk geworden om de grenzen van de belastbaarheid van het lichaam (het blijven bewaken van de lichamelijke en geestelijke grenzen) goed te kunnen blijven bewaken.
Pacing is een zelfhulp strategie (géén therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden. Pacing is géén manier om via een schema activiteiten op te bouwen en uit te breiden. Het is het zoeken naar de juiste balans. Daarbij kan het zijn dat je voorzichtig wat kunt gaan opbouwen maar ook dat je flink moet snoeien in je activiteiten zodat je meer rust kunt inbouwen.

Het is goed dat er intussen in me/cvs land en in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- en me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

In herinnering..
Hoe er in 2019 door de Lymevereniging over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

18 september 2024: Lymevereniging - Post-exertionele malaise; Bron https://lymevereniging.nl/post-exertion ... -van-lyme/

Post-exertionele malaise

Geschreven door Rowie Bleser en Evelyn van den Berg

Dit artikel is verschenen in de voorjaarseditie 2024 van het Lyme Magazine. Wil jij op de hoogte blijven word dan nu lid van de Lymeverening. Je ontvangt dan 3 x per jaar het Lyme Magazine bij jou thuis op de mat.

Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning. Wat is PEM precies en hoe geef je dit aan bij je huisarts of een andere zorgverlener?

Wat is PEM?
Post-exertionele malaise wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd. Dit betekent dat je na inspanning zieker wordt. Je kunt een terugslag ervaren, waarbij bepaalde klachten kunnen verergeren, maar er kunnen ook nieuwe lichamelijke of cognitieve klachten optreden. Veel voorkomende klachten zijn: vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, geheugenproblemen en overgevoeligheid voor licht en geluid.

PEM en het revalidatietraject
PEM wordt bij revalidatietrajecten niet altijd goed ingeschat. Patiënten krijgen daardoor niet altijd de juiste aanpak. Dit heeft tot gevolg dat zij over hun grenzen gaan, wat een averechtse werking kan hebben.

Het is belangrijk om te weten dat bij deze patiënten de hersteltijd na inspanning veel langer is dan normaal en dat een ‘normale conditie-opbouw’ niet werkt.

Probeer dit ook uit te leggen aan je arts en aan mensen in je omgeving. Geef aan dat je energievoorraad heel beperkt is, maar nog belangrijker: dat jouw lichaamsreactie op ‘te ver gaan’ écht ziekmakend is. Geef ook aan hoe mensen zo goed mogelijk rekening met je kunnen houden.

Wat kun je doen tegen PEM?
Pacing is een techniek om symptomen van PEM te beheersen en de verergering van klachten te voorkomen. Het houdt in dat je in een rustig tempo een activiteit uitvoert en deze afwisselt met een rustperiode.

Het is daarbij belangrijk om binnen individuele grenzen te blijven en activiteiten zo uit te voeren dat er geen klachten ontstaan. Het is toepasbaar op dagelijkse en fysieke activiteiten en op activiteiten waarvoor concentratie nodig is.

Zorgprofessionals kunnen pacing inzetten om patiënten inzicht te geven in de balans tussen hun mogelijke belasting en belastbaarheid. Door langdurige afname van klachten kunnen bij sommige patiënten energiereserves ontstaan.

Onlangs ontwikkelde C-support, een organisatie die mensen met post-covid ondersteunt, een handige factsheet rondom PEM, die je mee kunt nemen naar je arts. Hier vind je ook meer informatie over pacing.

Een ervaringsdeskundige aan het woord over PEM
Momenteel heb ik ongeveer zestien jaar de ziekte van Lyme. Deze diagnose kwam zo’n acht jaar geleden, gelijk met
de ziekte van Hashimoto. Deze laatste veroorzaakt bij mij een vertraagde schildklierwerking, waar ik medicatie voor slik. Mijn eerste ervaringen met PEM zijn ook vanuit die periode. Daarvoor ervoer ik problemen met fysieke inspanning, maar niet dusdanig dat het een terugslag als gevolg had.

De afgelopen acht jaar heb ik vaak geprobeerd om uit het dal te kruipen. Ik voelde mij gevangen in een web vol fysieke beperkingen. Ik deed meermaals pogingen om revalidatietrajecten te volgen. Individueel sporten met ‘de fysiotherapeut’ gaf ik ook een kans.

Ik viel echter iedere keer weer terug naar een punt dat voor mij voelde als mijn ‘dieptepunt’. Vaak belandde ik voor weken of maanden in mijn bed.

Ik was dan volledig van de radar verdwenen. Dit nam ik mijzelf kwalijk. Ik vond dat ik harder moest proberen, dat ik beter mijn best moest doen. Ik dacht namelijk dat ik iets verkeerd deed.

Fysiotherapeuten vonden het vreemd of vervelend dat ik in hun ogen ‘zo weinig doorzettingsvermogen had’. Bij revalidatie-trajecten kreeg ik absoluut geen gehoor.

Er was geen begrip voor mijn situatie. Doordat er tijdens het sporten oefeningen gedaan werden die over mijn grens leken te gaan, ervoer ik een terugslag. Die werd niet erkend door mijn behandelend therapeuten.

Ik werd dan vaak bestempeld als ‘lui.’ Deze ervaringen had ik ook met fysiotherapeuten waar ik individueel mee sportte. Blijkbaar is PEM zo onbekend dat vele therapeuten en instanties hier geen rekening mee weten te houden. Ik ben hierdoor vaak van fysiotherapeut veranderd.

Uiteindelijk heb ik de focus ook verlegd van het sporten naar ‘onderhoud’ om de dagen door te komen. Ik ben toen bij een fysiotherapeut terecht gekomen die mij helpt om mijn spieren en bindweefsel soepel te houden.
Nu ik weet van het bestaan van PEM, ben ik er klaar voor om het sporten weer een kans te geven.

Middels de techniek ‘pacing’ voel ik mij veilig om ermee aan de slag te gaan. Ik ben momenteel wel nog op zoek naar een ervaren fysiotherapeut die hiermee bekend is en er ook goede resultaten mee heeft behaald. Wellicht dat ik op deze manier in de toekomst wel weer in staat ga zijn een wat langere wandeling te kunnen maken of te gaan fietsen!

De factsheet over PEM en pacing is ontwikkeld door C-support. De sheet vergemakkelijkt de communicatie met zorgverleners. Je kunt de sheet hier downloaden; Bron https://www.c-support.nu/factsheet-wat-is-pem/ ..

Er is bij de ervaringsdeskundige sprake van twee ziekten de ziekte van Lyme én de ziekte van Hashimoto. PEM kan bij beide ziekten voor komen zie informatie; Bron https://schildklier.nl/wp-content/uploa ... final2.pdf
De ziekte van Hashimoto (auto-immuunziekte die niet is te genezen) is ook een ernstige ziekte die veel klachten kan veroorzaken én blijvende klachten én beperkingen kan geven.
Informatie - Ziekte van Hashimoto; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... hildklier/ en Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... hashimoto/ en Klachten; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... /klachten/

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30670 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist: 'De pleuris is uitgebroken bij het UWV'..

Er zijn schriftelijke Kamervragen gesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30674 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30675 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30683 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30698 En er komt een Plenair Debat met de nieuwe minister SWZ; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30687

..10. Agendapunt: Sociaal-medische beoordelingen WIA
Zaak: Brief regering - minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Y.J. van Hijum - 4 september 2024 Sociaal-medische beoordelingen WIA - 26448-767
Besluit: Agenderen voor het plenaire debat over het bericht ‘Fouten met tienduizenden uitkeringen bij UWV: organisatie deed niets met waarschuwingen’..

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist:

..- 4/ met SZW wordt gekeken naar hoe alle moties o.a. van van Kent over het verbeteren van de kwaliteit van de beoordelingen van moeilijk te objectiveren ziektebeelden ten uitvoering kunnen (wat mij betreft: moeten) worden gebracht. Dit leidt - ook hopelijk - tot een aantal factsheets, een leidraad oid. voor de beoordeling. De volgende bijeenkomst hierover bij SZW met de betrokken patiëntenverenigingen, UWV, NVVG, NVAB en nog wat anderen is eind september as..

17 september 2024: Lymevereniging - Rondetafelgesprek met ministerie over betere keuringen; Bron https://lymevereniging.nl/rondetafelges ... keuringen/

..De Lymevereniging neemt geregeld deel aan overleg met het Ministerie van SZW, samen met de drie andere patiëntenorganisaties die in PAIS vertegenwoordigd zijn. Bijgaand van het gesprek op 1 juli een verslag, van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Al in oktober 2022 heeft de Steungroep samen met de organisaties van patiënten met chronische lyme, long covid en Q-koorts een lijst opgesteld met 22 voorstellen om de positie van patiënten met deze ziektes te verbeteren als het gaat om sociale zekerheid. Die voorstellen stuurden we naar het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Raad van Bestuur van het UWV, met het verzoek om overleg. In januari 2023 beloofde het ministerie met ons in gesprek te gaan. Vervolgens hoorden we lange tijd niets daarover. Tot we eindelijk een uitnodiging kregen voor een rondetafelgesprek. Dat heeft op 1 juli 2024 in Utrecht plaatsgevonden.

Voor het gesprek had het ministerie verschillende partijen uitgenodigd: het UWV, de NVAB (de organisatie van bedrijfsartsen) en de NVVG, (de organisatie van verzekeringsartsen) en daarnaast de vertegenwoordigers van de bewuste patiëntenorganisaties. Sommigen waren persoonlijk aanwezig in Utrecht, anderen namen online deel. De afvaardiging van de Lymevereniging Nederland bestond uit Gracia Pekel en Pim de Vries (online)..

..Hoe nu verder?
De deelnemers aan het gesprek brachten verschillende oplossingen naar voren. Voor een belangrijk deel gingen die over het vergroten van de kennis over de betreffende ziektes. Afgesproken is dat de deelnemers hun ideeën over oplossingen naar het ministerie sturen en dat het gesprek daarna, op 26 september 2024, wordt voortgezet. De Steungroep en de andere drie patiëntenorganisaties hebben zoals gezegd al 22 voorstellen aangeleverd. We hebben die nu toegespitst en geconcretiseerd, in de hoop op positieve veranderingen..

De oud-voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ en de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/ zitten niet als gesprekspartner aan tafel?

Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

En te verwachten valt dat de nieuwe minister SZW de reactie van de vorige minister SZW gaat volgen 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen' en over 'De sociaal medische beoordeling'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333
En of dat tot positieve veranderingen en betere keuringen op korte termijn zullen leiden voor de betreffende patiënten groepen is nog maar zeer de vraag!

..Bij een groot deel van de beoordelingen zijn moeilijk objectiveerbare aandoeningen of een combinatie van verschillende aandoeningen, de reden van de arbeidsongeschiktheid. In de opleiding van verzekeringsartsen is hier dan ook veel aandacht voor. Voor het onderhouden van kennis en vaardigheden bestaat er (na)scholing, intercollegiale toetsing, mediprudentie, vak-overleggen en themabijeenkomsten. Iedere aandoening kent eigen specifieke kenmerken. Voor verschillende moeilijk objectiveerbare aandoeningen zijn er dan ook specifieke richtlijnen opgesteld. Deze dragen bij aan een eenduidige werkwijze rondom de arbeidsongeschiktheidsvaststelling.

In de specialistische opleiding voor verzekeringsartsen is ook aandacht voor moeilijk objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare aandoeningen en de beroepsgroep houdt de kennis en expertise ten aanzien van deze ziektebeelden bij. Dat gebeurt middels verplichte scholing, het beschikbaar stellen van vakliteratuur, handboeken, intercollegiaal overleg en verschillende protocollen en richtlijnen.

Bij de sociaal medische beoordeling voor de eerstejaars Ziektewetbeoordeling is iemand meestal al bijna een jaar ziek en bij een WIA-beoordeling meestal al bijna twee jaar. De tijdens deze periode verzamelde informatie over de gezondheidsproblemen en de ervaren belemmeringen van de zieke werknemer, dienen als basis voor de beoordeling. De verzekeringsarts dient in het gesprek een onbevooroordeelde professionele kijk te hebben, gebaseerd op uitgebreide instructies via opleiding en richtlijnen. De verzekeringsarts beoordeelt of en in welke mate deze ervaren belemmeringen resulteren in beperkingen in de belastbaarheid en legt deze vast in een Functionele Mogelijkhedenlijst (FML). Dit gebeurt met aandacht voor het individu en dit is maatwerk. Een arbeidsdeskundige selecteert vervolgens functies op grond van de door de verzekeringsarts ingevulde FML. Op grond van de FML en de medische rapportage van de verzekeringsarts kan een arbeidsdeskundige daarbij rekening houden met specifieke voorwaarden voor arbeid. Zo nodig is er overleg tussen de verzekeringsarts en arbeidsdeskundige. De arbeidsdeskundige geeft uitleg over de functies die zijn geselecteerd. Het behoort tot de professie van verzekeringsartsen om arbeidsbeperkingen in kaart te brengen en van de arbeidsdeskundige om hier rekening mee te houden bij het zoeken van de voorbeeldfuncties die de resterende verdiencapaciteit bepalen.

Bij iedere ziekte, aandoening of gezondheidsprobleem kunnen de aard en ernst van klachten en de belemmeringen die mensen ervaren per individu variëren: de een kan er mee doorwerken, de ander niet. Het kan dus ook voorkomen dat de uitkomst van de beoordeling voor mensen met dezelfde aandoening verschilt. Naast het ziektebeeld spelen ook andere factoren een rol in het persoonlijk en sociaal functioneren. Bij hetzelfde ziektebeeld met dezelfde beperkingen, kan daarnaast ook een andere uitkomst ontstaan door niet-medische factoren, zoals het voor de eerste ziektedag verdiende loon. Het is belangrijk dat de arbeidsdeskundige dit goed uitlegt..

De gesprekken met het UWV en over het UWV met verschillende Politici worden al (tientallen) jaren gevoerd en hebben helaas tot op heden géén verandering gegeven.
En het is erg interessant om te volgen of de Tweede Kamerleden de mooie woorden & de gemaakte beloften op de PAIS bijeenkomst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30442 waar zullen gaan maken! .

..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..

Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... net-schoof

.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30702

Sailliante details: - NSC-leider Pieter Omtzigt stapt tijdelijk terug: 'Een overspannen Omtzigt is niet goed voor de coalitie'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/nsc ... -coalitie/
- Omtzigt-vertrouweling Van Hijum wordt minister van Sociale Zaken; Bron https://nos.nl/collectie/13962/artikel/ ... iale-zaken
- Vicepremier NSC baalt van stap terug Omtzigt: 'Trekt wissel'; Bron https://www.ad.nl/video/productie/vicep ... nsc-725387

Tweede Kamer
18 september 2024
Schriftelijke vragen: Het bericht 'Al 18 jaar gaat UWV de fout in: massale controle van zeker 53.000 dossiers wacht op groen licht'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D33826

..2024Z13763
Vragen van het lid Patijn (GroenLinks-PvdA) aan de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid over het bericht «Al 18 jaar gaat UWV de fout in: massale controle van zeker 53.000 dossiers wacht op groen licht» (ingezonden 18 september 2024).

Vraag 1
Bent u bekend met het artikel van het AD waarin bekend wordt dat er al 18 jaar fouten worden gemaakt met betrekking tot de dagloonindexering? 1

Vraag 2
Herkent u deze problematiek die speelt bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV)? Kunt u aangeven wanneer deze problematiek bekend was bij het UWV? Kunt u daarnaast aangeven welke functionaris, inclusief de Minister, waarvan en wanneer op de hoogte is gesteld? En welke activiteiten er ondernomen zijn om de problematiek op te lossen?

Vraag 3
Kunt u aangeven wat de oorzaak, de aard en de omvang is van deze problematiek?

Vraag 4
Zijn er bij u andere problemen bekend, dan de problemen die de afgelopen tijd aan het licht zijn gekomen, namelijk de problemen rondom de dagloonberekeningen en de schattingsfouten in de bepalingen en de indexatie van de WIA? Zo ja, kunt u deze toelichten en een tijdspad schetsen wanneer de signalen u bereikten en wat u ermee heeft gedaan?..

Er zijn eerder schriftelijke Kamervragen gesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30674 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30675 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30683 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30698 En er komt een Plenair Debat met de nieuwe minister SWZ; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30687 en Tweede Kamer; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A06132

..10. Agendapunt: Sociaal-medische beoordelingen WIA
Zaak: Brief regering - minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Y.J. van Hijum - 4 september 2024 Sociaal-medische beoordelingen WIA - 26448-767
Besluit: Agenderen voor het plenaire debat over het bericht ‘Fouten met tienduizenden uitkeringen bij UWV: organisatie deed niets met waarschuwingen’..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30707 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30661 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30670

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds en het UWV.

Helaas zijn positieve ervaringen met het UWV een (grote!!!) uitzondering. Bij het UWV kan er sprake zijn van willekeur bij de beoordelingen en de (her)keuringen. En hoeveel (chronische) Lyme patiënten in Nederland of leden van de Lymevereniging hebben een negatieve ervaring (gehad) met het UWV? En of zijn patiënten afgewezen voor een WIA uitkering of zijn een 35-minner geworden?

De gevolgen zijn enorm:..'mensen hebben hun huis moeten verkopen, zijn lichamelijk en geestelijk gesloopt en soms zijn gezinnen uit elkaar gevallen. Duizend mensen deelden hun verhaal en ervaringen met de instantie. Zo voelden ze zich veelal niet gehoord en in de steek gelaten door het UWV'..
Wie ziek wordt en of arbeidsongeschikt raakt in Nederland heeft een probleem! Zieke mensen in Nederland moeten heel sterk in hun schoenen staan! Te maken te krijgen met het UWV is een strijd en in het ergste geval verliezen sommige mensen de strijd met het UWV en stappen zij uit het leven.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30664 ..Niet uit de lucht vallen
Ook de vakbonden FNV en CNV zijn geschokt. FNV-vicevoorzitter Kitty Jong: ,,We vragen ons af of het ook niet heeft betekend dat mensen een volledige afwijzing hebben gehad op hun WIA-uitkering zodat ze geen uitkering hebben gekregen, terwijl ze daar wel recht op hadden. We maken ons ook grote zorgen over de mensen die een te lage uitkering hebben gekregen en daardoor in financiële problemen zijn gekomen.’’

Volgens Jong komen de fouten rond de uitkering voor arbeidsongeschikten niet uit de lucht vallen. ,,De WIA is als een spons uitgeknepen waardoor de regeling nodeloos hard, schraal en kwetsbaar voor fouten is geworden met dit soort excessen als gevolg.’’

Tweede Kamer
18 september 2024
Schriftelijke vragen: Het bericht 'Al 18 jaar gaat UWV de fout in: massale controle van zeker 53.000 dossiers wacht op groen licht'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D33826

Er zijn eerder schriftelijke Kamervragen gesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30674 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30675 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30683 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30698 En er komt een Plenair Debat met de nieuwe minister SWZ; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30687 en Tweede Kamer; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A06132


5 september 2024: Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist: 'De pleuris is uitgebroken bij het UWV'..

9 oktober 2019: Lymevereniging - Livestream Boekpresentatie Jim Faas: aantonen dat je ziek bent: ‘Dit is gewoon oneerlijk’; Bron https://lymevereniging.nl/livestream-bo ... oneerlijk/

..Zijn conclusie: ‘Dit is gewoon oneerlijk’. Het is voor veel arbeidsongeschikten heel lastig: voor de rechter aantonen dat ze écht zo ziek zijn als ze zelf zeggen, om van het UWV de uitkering te krijgen waar ze recht op hebben. Je hebt veel meer kans om je zaak te winnen als er een onafhankelijk medisch deskundige meekijkt, maar lang niet iedereen heeft daar het geld of de energie voor..

17 augustus 2024: Lymevereniging - De ziekte van Lyme en het UWV; Bron https://lymevereniging.nl/de-ziekte-van ... het-uwv-3/

..De Lymevereniging organiseert een training voor mensen met de ziekte van Lyme die een arbeidsongeschiktheidsuitkering willen aanvragen. Deze training bestaat uit twee dagdelen; je kunt alleen meedoen als je beide data beschikbaar bent, want de twee middagen vormen samen een geheel. De volgende editie van deze training vindt plaats op zaterdag 23 november en zaterdag
14 december, op beide dagen van 13 tot 16 uur, via Zoom.

Komend voorjaar organiseert de Werkgroep Uitkeringen voor de 7e keer de UWV-training voor leden van de Lymevereniging, online, via Zoom. Wil jij daaraan meedoen? Stuur dan een mail naar eric.kollen@lymevereniging.nl. Je kunt alleen deelnemen als je op beide data beschikbaar bent, want de twee middagen vormen samen een geheel.

Heb jij daarvoor belangstelling? Stuur dan een e-mail naar eric.kollen@lymevereniging.nl.

Vermeld in je mail je telefoonnummer en geef ook aan of jij een vaste begeleider hebt die straks met jou meegaat naar het UWV, en of die wil meedoen aan de training. In onze ervaring is dat echt een aanrader, want dan kan jouw begeleider je ook echt helpen in dat gesprek.

Lees verder om te lezen hoe andere cursisten terugkijken op de training.
Tweedaagse online UWV-training: 16 maart en 13 april

Nicole (52) deed in 2021 mee aan de UWV-training via zoom. In de tekst hieronder vertelt zij daarover.

‘Je voelt je gewoon een stuk zekerder bij die keuringsarts als je dat gesprek een keer hebt geoefend.’

‘Ik zag de oproep voor die training toen ik op de wachtlijst stond voor de keuring door het UWV. Ik vond dat héél spannend. En ik voelde me ook onmachtig: hoe moest ik opboksen tegen dat enorme instituut? Ik vond het vooral spannend omdat het bij een eerder gesprek met de bedrijfsarts helemaal mis was gegaan. Hij maakte vervelende opmerkingen en lokte me in een discussie over het wel of niet bestaan van chronische Lyme. Daardoor klapte ik dicht bij hem en kon ik mijn verhaal niet meer goed doen. Ik was erg bang dat zich dat zou herhalen.’

‘Ik heb geaarzeld om me aan te melden, vanwege dat rollenspel. Daar zag ik erg tegenop. Maar ik ben zo blij dat ik die aarzeling heb overwonnen! Dat rollenspel was super nuttig. Het is even eng, natuurlijk, maar als je tegenover een echte keuringsarts zit die bepaalt of jij wel of niet een inkomen gaat krijgen, dan is dat nog véél enger. Je voelt je gewoon een stuk zekerder bij die keuringsarts als je dat gesprek een keer hebt geoefend. Je leert van je eigen fouten, maar je leert ook ontzettend veel van de oefeningen van je medecursisten.’

‘Zelf vond ik het fijn dat de training via zoom ging, omdat zo’n lange reis voor mij heel belastend is. En het was prettig om in de pauze gewoon even in mijn eigen huis een half uurtje te liggen.’

‘Na de training wist ik dat ik er alles aan had gedaan om me goed voor te bereiden. Ik had tools in handen om beter dat gesprek in te gaan. Ik kon mijn klachten beter presenteren, door dat rollenspel was ik voorbereid op vervelende vragen, en het hielp ook dat ik begreep hoe het hele proces werkte. Dat was een enorm fijn gevoel.’

‘De keuring is heel goed gegaan. Ik kon goed mijn woordje doen. Ik was erg emotioneel, maar toch ging dat allemaal goed. Het was superfijn dat Onno erbij was. We hadden samen de training gedaan, dus we waren samen heel goed voorbereid. Hij heeft in het gesprek niet eens zo veel gezegd, maar ik voelde me er toch veel zekerder door.’

‘Nu werk ik precies het aantal uren dat ik goed in staat ben om te werken, en ik krijg een uitkering voor de rest. Dat is heerlijk.’

‘Ik ben orthopedagoog. Ik volg voor mijn werk ook veel trainingen, en Onno en ik zeiden achteraf tegen elkaar: goh, wat was het niveau van deze training hoog. Goede info over de procedure, goede info over het presenteren van je klachten en een fijne sfeer: er is enige ruimte voor je eigen verhaal, maar we zitten er wel allemaal omdat we een doel willen bereiken. En de kers op de taart is dat rollenspel; die acteur doet het fantastisch.’

Cursist Bert schreef op 9 december 2023 dit bericht aan de vrijwilligers van de Werkgroep Uitkeringen:
Goedemorgen,
Eergisteren heb ik mijn gesprek bij de verzekeringsarts gehad, samen met mijn vrouw en mijn jobcoach. Gisteren werd ik gebeld door de arbeidsdeskundige dat ik volledig arbeidsongeschikt ben.

Jullie training heeft mij enorm geholpen om goed dat gesprek in te gaan. Omdat ik zo graag wil, ga ik vaak over mijn grenzen heen; dan doe ik mij onbewust beter voor dan ik ben. Daarmee geef ik het UWV handvatten. Nu was ik in het gesprek heel consequent, en heb ik geen enkel antwoord gegeven dat voor meerdere uitleg vatbaar is.

Verder had ik verklaringen meegenomen van mijn vrouw, van mijn vader en van een tweetal vrienden. De verzekeringsarts leek daar blij mee te zijn en wou ze later lezen. Ik weet niet of deze ook een bijdrage hebben geleverd. Voor mij waren deze brieven confronterend en emotioneel, maar aan de andere kant is het ook heel mooi om te merken dat je directe omgeving zo achter je staat; dat deed wel wat met me.

Ik wil jullie hartelijk bedanken voor deze zeer waardevolle training. Jammer dat dit zo moet, maar ik betwijfel ernstig of ik zonder deze training hetzelfde resultaat had gehaald. Veel succes!
Groeten, Bert..

[Roxy]

Vervolg

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds en het UWV.

De gesprekken met het UWV en over het UWV met verschillende Politici worden door verschillende patiëntenorganisaties in Nederland al (tientallen) jaren gevoerd en hebben helaas tot op heden géén verandering gegeven voor de mensen-patiënten.

De problematiek bij het UWV is al (tientallen) jaren bekend en de Tweede Kamerleden en de ministers SZW de politiek en bestuurlijk verantwoordelijken voor het UWV hebben er al die tijd niets gedaan en hebben de andere kant op gekeken. Het onderwerp had geen prioriteit en het stond niet op de Politieke agenda's! De pers heeft het onderwerp keer op keer aan de orde gesteld en dankzij de pers is de bal aan het rollen gegaan!

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist noemde het ook en heeft helemaal gelijk; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv ... g-onzeker/

..Nieuwe onzekerheid
"Wat ik niet snap is dat heel veel van die interne onderzoeken niet verder zijn gekomen dan het stadium van concept. Waarschijnlijk omdat het niet goed uitkwam vanwege de slechte resultaten", zegt Faas. "Er wordt nu vanuit de organisatie gezegd dat het allemaal zo pijnlijk is voor mensen, terwijl het de pers is die het aan de orde moet stellen."..

En het is erg interessant om te blijven volgen of de Tweede Kamerleden de mooie woorden & de gemaakte beloften op de PAIS bijeenkomst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30442 en Nieuwspoort; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... -haag/waar zullen gaan maken!

..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_cri ... 30882-3cS4

..- 4/ met SZW wordt gekeken naar hoe alle moties o.a. van van Kent over het verbeteren van de kwaliteit van de beoordelingen van moeilijk te objectiveren ziektebeelden ten uitvoering kunnen (wat mij betreft: moeten) worden gebracht. Dit leidt - ook hopelijk - tot een aantal factsheets, een leidraad oid. voor de beoordeling. De volgende bijeenkomst hierover bij SZW met de betrokken patiëntenverenigingen, UWV, NVVG, NVAB en nog wat anderen is eind september as..

17 september 2024: Lymevereniging - Rondetafelgesprek met ministerie over betere keuringen; Bron https://lymevereniging.nl/rondetafelges ... keuringen/

..De Lymevereniging neemt geregeld deel aan overleg met het Ministerie van SZW, samen met de drie andere patiëntenorganisaties die in PAIS vertegenwoordigd zijn. Bijgaand van het gesprek op 1 juli een verslag, van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Al in oktober 2022 heeft de Steungroep samen met de organisaties van patiënten met chronische lyme, long covid en Q-koorts een lijst opgesteld met 22 voorstellen om de positie van patiënten met deze ziektes te verbeteren als het gaat om sociale zekerheid. Die voorstellen stuurden we naar het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Raad van Bestuur van het UWV, met het verzoek om overleg. In januari 2023 beloofde het ministerie met ons in gesprek te gaan. Vervolgens hoorden we lange tijd niets daarover. Tot we eindelijk een uitnodiging kregen voor een rondetafelgesprek. Dat heeft op 1 juli 2024 in Utrecht plaatsgevonden.

Voor het gesprek had het ministerie verschillende partijen uitgenodigd: het UWV, de NVAB (de organisatie van bedrijfsartsen) en de NVVG, (de organisatie van verzekeringsartsen) en daarnaast de vertegenwoordigers van de bewuste patiëntenorganisaties. Sommigen waren persoonlijk aanwezig in Utrecht, anderen namen online deel. De afvaardiging van de Lymevereniging Nederland bestond uit Gracia Pekel en Pim de Vries (online)..

..Hoe nu verder?
De deelnemers aan het gesprek brachten verschillende oplossingen naar voren. Voor een belangrijk deel gingen die over het vergroten van de kennis over de betreffende ziektes. Afgesproken is dat de deelnemers hun ideeën over oplossingen naar het ministerie sturen en dat het gesprek daarna, op 26 september 2024, wordt voortgezet. De Steungroep en de andere drie patiëntenorganisaties hebben zoals gezegd al 22 voorstellen aangeleverd. We hebben die nu toegespitst en geconcretiseerd,
in de hoop op positieve veranderingen..

De oud-voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ en de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/ zitten niet als gesprekspartner aan tafel?