Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds en het UWV.
Lymevereniging - Jaarverslag 2023; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
De openstaande vacatures (professionals: psychologen, artsen, advocaten, rechters, arbeidsjuristen, arbodeskundigen, keuringsartsen); Bron https://www.vrijwilligerstilburg.nl/pro ... hulpvragen zijn tot op heden (nog) niet ingevuld?..Werkgroep Uitkeringen
Veel lymepatiënten hebben problemen met het UWV voor hun uitkering, of met gemeenten rondom bijstandsuitkeringen, en dat is een ernstig probleem. Het lijkt volstrekte willekeur of een lymepatiënt een uitkering krijgt of niet. Er zijn aardig wat lymepatiënten die een rechtszaak voeren tegen het UWV of de gemeente en achter elke zaak schuilt een persoonlijk drama.
In 2023 hebben werkgroepleden samen met het bestuurslid medische zaken bijgedragen aan de totstandkoming van een e-learning over lymeziekte voor bedrijfsartsen en arbogeneeskundigen welke wordt aangeboden door deNederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) en die in 2023 is gepubliceerd.
De vrijwilligers van de werkgroep hebben 31 mensen individueel begeleid bij hun UWV-proces, via telefoon en e-mail.
De werkgroep neemt deel aan een intensief traject overde motie van Van Kent: vier patiëntenorganisaties (Lymevereniging, ME/cvs, long-covid en Q-koorts) hebben 22 verbetervoorstellen gedaan. Heel veel overleg met de samenwerkingspartners, en met het UWV, met de FNV en CNV, de NVVG en de NVAB en met het ministerie van VWS. We zijn nog in afwachting van een uitnodiging van het ministerie VWS voor een ronde tafelgesprek met belanghebbende organisaties, waaronder de vier patiëntenorganisaties.
Pim de Vries heeft een tekst geschreven over argumenten om bij dit soort klachten de bewijslast om te keren (niet de patiënt moet bewijzen dat hij/zij niet meer kan werken, maar de verzekeringsarts die hen wil goedkeuren moet bewijzen dat ze het wel kunnen.) Momenteel ligt de notitie voor bij Jim Faas met het verzoek om over de juistheid van het uitgangspunt en de haalbaarheid te adviseren.
De UWV-training op Landgoed De Horst in Driebergen in het voorjaar is aangekondigd, georganiseerd, maar uiteindelijk weer geannuleerd, omdat daarvoor maar vier aanmeldingen waren. De werkgroep heeft daarop de oud-deelnemers allemaal benaderd, om te kijken of er positieve ervaringen bij waren die konden worden gebruikt in de communicatie. Dat was het geval, een van hen, Nicole, had een heel positief verhaal te vertellen. De werkgroep heeft in de zomer bij belangstellenden gepeild of ze liever op het Landgoed wilden trainen, of liever online. 90% van hen wilde graag online. Daarop is geworven voor een online training in het najaar, met de testimonial van Nicole, en dat heeft geleid tot 21 deelnemers aan de training in het najaar. Er is een nieuwe rollenspelacteur bereid gevonden de plaats van Sytze van der Meer in te nemen bij de oefening van het gesprek met de keuringsarts.
De werkgroep heeft de werving ter hand genomen van:
- Extra vrijwilligers voor het werk in de werkgroep, met name de individuele begeleiding van lymepatiënten bij hun UWV-traject;
- Professionals (artsen, advocaten, rechters) die zich in hun vrije tijd enkele uren zouden willen inzetten voor de werkgroep;
- Vrijwilligers om namens de lyme-community plaats te nemen in de landelijke of in een van de elf regionale cliëntenraden van het UWV..
En hoe zijn de ervaringen met het UWV én zijn de resultaten geweest van de andere 29-30 personen na de UWV training bij hun UWV-proces?

..Informatie- en voorlichtingsmateriaal
- Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar (Radboudumc); Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar
- Informatiefilm voor zorgverleners over de VICTORY-studie; Bron https://radboudumc.bbvms.com/view/defau ... on=default een ZonMw-onderzoek van Radboudumc, Amsterdam UMC en RIVM naar cellulaire tests voor Lymeziekte (radboudumc.nl)
- Voorlichting in begrijpelijke taal: Leaflet 'Teken en de ziekte van lyme'; Bron https://www.stigas.nl/artikel/teken-en- ... -van-lyme/ (pdf via Stigas)
- RIVM online voorlichting; Bron https://www.rivm.nl/tekenbeten-en-lyme , met links naar apps, films etc.
- Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/home weergave tekenactiviteit, tekenbeten en incidentie lymeziekte, online melden van tekenbeten, bijdragen aan wetenschappelijke onderzoek.
- Informatieboekje over de lymeziekte; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ (via Biowetenschap+maatschappij)..
Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334
En te verwachten valt dat de nieuwe minister SZW de reactie van de vorige minister SZW gaat volgen

En of dat

..Mensen in Nederland moeten kunnen rekenen op (inkomens)ondersteuning, wanneer zij te maken krijgen met ziekte en arbeidsongeschiktheid. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor mensen met post-COVID, ME/CVS, fibromyalgie, langdurige klachten bij Lymeziekte en het Q- koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Deze aandoeningen worden ook wel ‘moeilijk objectiveerbare aandoeningen’ genoemd omdat de oorzaak en het verloop vaak lastig is om medisch vast te stellen..
..Moties Van Kent en Ceder en Van Kent
Uw Kamer heeft geregeld aandacht gevraagd voor dit vraagstuk, zoals in de moties van de leden Van Kent en Ceder en Van Kent. De motie Van Kent roept de regering op om te onderzoeken – in samenwerking met betrokken partijen zoals artsen, C-support, patiëntenorganisaties, Long Covid Nederland, vakbonden en cliëntenorganisaties – hoe tot een (overkoepelend) protocol te komen waarbij moeilijk objectiveerbare ziektes door UWV bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA worden erkend en serieus genomen. In de motie Ceder en Van Kent wordt specifiek aandacht gevraagd voor mensen die als gevolg van minder zichtbare beperkingen hun werk niet kunnen uitvoeren.
Ik ben mij er van bewust dat het bijzonder ingrijpend is voor werknemers als zij niet meer kunnen werken door ziekte en daarnaast ook nog eens aanlopen tegen onbegrip. In deze brief ga ik in op de moties, nadat ik eerst de werkwijze van UWV voor de sociaal medische beoordeling uiteenzet..
....De sociaal medische beoordeling
Uitgangspunt is dat UWV alle aanvragen voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen op dezelfde manier behandelt - ongeacht de oorzaak van de aandoening - en de mate van arbeidsongeschiktheid beoordeelt op basis van wat iemand gegeven zijn ziekte of beperking nog kan. Daarbij is een diagnose niet leidend. Daarnaast is de WIA een inkomensverzekering, dus het loonniveau voor de eerste ziektedag speelt ook een rol bij de vaststelling van de mate van arbeidsongeschiktheid..
..Bij een groot deel van de beoordelingen zijn moeilijk objectiveerbare aandoeningen of een combinatie van verschillende aandoeningen, de reden van de arbeidsongeschiktheid. In de opleiding van verzekeringsartsen is hier dan ook veel aandacht voor. Voor het onderhouden van kennis en vaardigheden bestaat er (na)scholing, intercollegiale toetsing, mediprudentie, vak-overleggen en themabijeenkomsten. Iedere aandoening kent eigen specifieke kenmerken. Voor verschillende moeilijk objectiveerbare aandoeningen zijn er dan ook specifieke richtlijnen opgesteld. Deze dragen bij aan een eenduidige werkwijze rondom de arbeidsongeschiktheidsvaststelling.
In de specialistische opleiding voor verzekeringsartsen is ook aandacht voor moeilijk objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare aandoeningen en de beroepsgroep houdt de kennis en expertise ten aanzien van deze ziektebeelden bij. Dat gebeurt middels verplichte scholing, het beschikbaar stellen van vakliteratuur, handboeken, intercollegiaal overleg en verschillende protocollen en richtlijnen.
Bij de sociaal medische beoordeling voor de eerstejaars Ziektewetbeoordeling is iemand meestal al bijna een jaar ziek en bij een WIA-beoordeling meestal al bijna twee jaar. De tijdens deze periode verzamelde informatie over de gezondheidsproblemen en de ervaren belemmeringen van de zieke werknemer, dienen als basis voor de beoordeling. De verzekeringsarts dient in het gesprek een onbevooroordeelde professionele kijk te hebben, gebaseerd op uitgebreide instructies via opleiding en richtlijnen. De verzekeringsarts beoordeelt of en in welke mate deze ervaren belemmeringen resulteren in beperkingen in de belastbaarheid en legt deze vast in een Functionele Mogelijkhedenlijst (FML). Dit gebeurt met aandacht voor het individu en dit is maatwerk. Een arbeidsdeskundige selecteert vervolgens functies op grond van de door de verzekeringsarts ingevulde FML. Op grond van de FML en de medische rapportage van de verzekeringsarts kan een arbeidsdeskundige daarbij rekening houden met specifieke voorwaarden voor arbeid. Zo nodig is er overleg tussen de verzekeringsarts en arbeidsdeskundige. De arbeidsdeskundige geeft uitleg over de functies die zijn geselecteerd. Het behoort tot de professie van verzekeringsartsen om arbeidsbeperkingen in kaart te brengen en van de arbeidsdeskundige om hier rekening mee te houden bij het zoeken van de voorbeeldfuncties die de resterende verdiencapaciteit bepalen.
Bij iedere ziekte, aandoening of gezondheidsprobleem kunnen de aard en ernst van klachten en de belemmeringen die mensen ervaren per individu variëren: de een kan er mee doorwerken, de ander niet.Het kan dus ook voorkomen dat de uitkomst van de beoordeling voor mensen met dezelfde aandoening verschilt. Naast het ziektebeeld spelen ook andere factoren een rol in het persoonlijk en sociaal functioneren. Bij hetzelfde ziektebeeld met dezelfde beperkingen, kan daarnaast ook een andere uitkomst ontstaan door niet-medische factoren, zoals het voor de eerste ziektedag verdiende loon. Het is belangrijk dat de arbeidsdeskundige dit goed uitlegt..
..Uitvoering moties van Van Kent en Ceder en Van Kent
In veel gevallen gaat de beoordeling goed, maar helaas zijn er ook signalen dat niet iedereen dit zo ervaart. We geven uitvoering aan de hiervoor genoemde moties door te leren van deze signalen en te praten met betrokkenen. Het is belangrijk dat zieke werknemers zich gehoord voelen en dat zij de erkenning en beoordeling krijgen die zij verdienen. Datzelfde geldt voor minder zichtbare arbeidsbeperkingen, niet alleen bij de vraag over arbeidsvermogen, maar zeker ook als mensen met deze arbeidsbeperkingen gaan werken. Begrip en ondersteuning van collega’s en de werkgever zijn belangrijk voor een goede balans tussen de belasting en belastbaarheid op het werk.
De uitvoering van de moties vergt betrokkenheid van diverse partijen, waaronder patiëntenorganisaties, UWV, verzekeringsartsen, bedrijfsartsen en arbeidsdeskundigen. Er is in mei 2023 een vragenlijst uitgezet door SZW bij belanghebbenden over de motie Van Kent en over ervaringen met de sociaal medische beoordeling. Er zijn reacties ontvangen van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), de beroepsvereniging van en voor bedrijfsartsen, het Nederlands Huisartsen Genootschap, van Q- en C-support. Ook zijn reacties ontvangen van de volgende patiëntenverenigingen: Lymevereniging, de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid en van Q-uestion. Tevens is een reactie ontvangen van de cliëntenraad van UWV.
Daarnaast hebben SWZ en UWV in een gesprek gereageerd op de 22 voorstellen van verschillende patiëntenorganisaties ter verbetering van de sociale rechtspositie van mensen met post-COVID, chronische Lyme, Q-koorts en ME/CVS.
Er zijn verschillende constructieve gesprekken gevoerd met patiëntenorganisaties, UWV en met de beroepsvereniging van verzekeringsartsen (NVVG). Centraal in deze gesprekken staat de vraag wat zou helpen om gevoelens van willekeur te verminderen en te zorgen dat mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare arbeidsbeperkingen zich optimaal gehoord en gezien voelen. Momenteel wordt de input geïnventariseerd en worden vervolgacties onderzocht, zoals een bijeenkomst met alle belanghebbenden, waarbij breed wordt gekeken naar wat er mogelijk is om problemen die mensen ondervinden zoveel mogelijk op te lossen. Daarbij zal ook VWS betrokken worden en de curatieve sector. Ik verwacht hier de komende maanden vervolgstappen in te zetten en kan uw Kamer in het najaar informeren over de voortgang.
Voor post-COVID loopt bij UWV een onderzoek om deze groep beter te leren kennen. Daarbij werkt UWV samen met andere partijen zoals patiëntenverenigingen en de curatieve sector. Op basis van casusonderzoek wordt een set met voorbeeldcasussen over post-COVID opgesteld die bij verschillende complexiteit en ernst per casus, een richting kunnen geven voor de mate van belastbaarheid. Dit moet gaan helpen bij de sociaal medische beoordeling. Daarnaast vinden momenteel gesprekken plaats tussen de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid en UWV over de Standaard Duurbelastbaarheid in arbeid. Gezamenlijk wordt gekeken of deze standaard verbeterd kan worden en/of herziening noodzakelijk is..
..OCTAS en demotie Ceder en Van Kent
Deze motie verzoekt, vooruitlopend op de resultaten van de onafhankelijke commissie toekomst arbeidsongeschiktheid (OCTAS), om in verband met minder zichtbare arbeidsbeperkingen bijvoorbeeld de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) te herzien en daarin ook meer ruimte te geven voor maatwerk. OCTAS heeft eerder dan verwacht op 29 februari 2024 het rapport, ‘Toekomst van het arbeidsongeschiktheidsstelsel, meer aandacht vertrouwen en zekerheid’, uitgebracht en schetst drie varianten waaronder een variant waar de re-integratie als centraal uitgangspunt geldt. Het ministerie van SZW werkt deze varianten komende periode nader uit. In de variant ‘Werk staat voorop’ ligt de nadruk op wat mensen wél kunnen, in plaats van wat ze níet kunnen. In deze variant schetst OCTAS een werkwijze die eerst kijkt naar de mogelijkheden van re-integratie. Tijdens deze periode van 3 tot 5 jaar ontvangt iemand een re-integratieuitkering.
Wanneer bij een nieuw stelsel re-integratie een centralere rol krijgt, dan kan dit afhankelijk van de uitwerking ook bijdragen aan een betere aansluiting naar arbeid voor werknemers met minder zichtbare arbeidsbeperkingen. Dit door rekening te houden met (specifieke) kenmerken van deze aandoeningen, zoals bijvoorbeeld bij autisme en endometriose. Door met werknemers met minder zichtbare arbeidsbeperkingen in gesprek te gaan over waar zij knelpunten ervaren, kunnen we gerichter aan de slag gaan met de uitwerking van deze variant. Dit gesprek zal samen met UWV worden opgepakt en eventueel ook worden meegenomen bij het brede overleg dat nog zal plaatsvinden. De uitwerking van de OCTAS-varianten volgt dit najaar.
Ik vertrouw erop dat ik uw Kamer hiermee voldoende heb geïnformeerd. Over de uitkomst van het brede overleg en
devoortgang van de moties informeer ik de Kamer in het najaar van 2024..