De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30392 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30396 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30398

Lymevereniging en Stichting Tekenbeten steunen de petitie? Zie Verzoekschrift ondersteunende groepen; Bron http://www.eurolyme.eu/index.php/nl/voo ... oekschrift

De petitie/het verzoekschrift gaat over een aantal kostbare en niet-gevalideerde testen en of kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en of kostbare na validatie onbetrouwbaar geleken testen van verschillende commerciële laboratoria. De petitionaris én de medeondertekenaars én de ondersteunende groepen zijn duidelijk niet goed op de hoogte.

..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
Bloedtesten om te vergelijken zijn:
DualDur;
Phelix Phage;
EliSpot;
TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

..Laat ons de grote vergelijking van innovatieve bestaande Lyme-bloedtesten realiseren..

..'Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst)'..?
..'We can accurately classify the Lyme Status of an individual using the HMQ with an 87% accuracy'..?

Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 worden gezien als medisch en wetenschappelijk bewijs?

Verificatie leert: intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290 ) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Verificatie leert:
Op de petitie/het verzoekschrift is inmiddels een reactie gegeven door de EU commissie op 27 maart 2024; Bron https://www.europarl.europa.eu/petition ... me-disease en Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_EN.pdf en Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_NL.pdf

..Conclusion
Laboratory testing for Borrelia is an important part of posing a diagnosis of Lyme disease, however it can be challenging due to the nature of the infection. Several tests are available in the EU. The EU has limited competence in the organisation and delivery of health services and care according to Article 168(7) of the Treaty on the Functioning of the European Union, and therefore limited possibilities in performing a comparison of tests directly. It has competence for the setting of the overall legislative framework for medical diagnostic tests, which has been updated and reinforced with Regulation (EU) 2017/746 on **in vitro diagnostic medical devices.

The Regulation reinforces the requirements for clinical evidence and independent oversight of tests including tests for Borrelia. According to the Regulation, the manufacturer has to take into account the state of the art in defining the level of sufficient clinical evidence for their device and provide information on the performance of the device. Therefore, it is expected that with improvement of clinical approaches to testing for Borrelia the performance of the tests will also improve.

Furthermore, the EU supported the optimisation of diagnostic tests for Lyme disease through the Framework Programmes for Research and Innovation. There may be further opportunities for funding to support research on testing for Borrelia, in the form of calls to which interested organisations could submit proposals. These will be made available on the Funding and tender opportunities portal..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

Verificatie leert:
17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30489 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30444

De Lymevereniging én Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn te voorbarig geweest met het scheppen van verwachtingen bij de (chronische) Lyme patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30148

..De Lymevereniging is enthousiast dat deze klinieken er zullen komen. Long COVID heeft namelijk veel overeenkomsten met andere post-acute infectieuze ziektes zoals ME/CVS, Q-koorts en lyme. De verwachting is, dat ook deze groep patiënten in deze klinieken terecht kunnen voor betere zorg..

..Als Lymevereniging zetten we ons in voor betere zorg en behandeling voor lymepatiënten in Nederland. We hopen dan ook dat de ontwikkelingen die worden gemaakt bij Long COVID, ook tot betere zorg en behandeling zullen leiden voor o.a. chronisch lymepatiënten..

..Het Lymefonds zet zich ervoor in dat de toezegging wordt waargemaakt dat deze er ook zijn voor mensen met andere post-acute infectieziekten, zoals ME, lyme en Q-koorts. We hopen en verwachten dat deze nieuwe, brede insteek ook leidt tot betere zorg en behandelingen voor mensen met chronische lyme.

..Lymefonds-directeur Fred Verdult: “We vinden het belangrijk om onze steun uit te spreken voor de naar schatting 90.000 mensen in Nederland met ernstige long covid. Zij verdienen goede zorg, meer onderzoek en effectieve behandelingen. We steunen hun strijd, zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME tientallen jaren gepsychologiseerd in de kou staan. Voor mensen met Q-koorts is er al zo’n vijftien jaar geen effectieve behandeling. Allemaal infectieziekten die voor velen kort duren, maar voor een deel hun leven geregeld blijvend en ingrijpend veranderen.”..

..Reactie Lymefonds:..deze nieuwe klinieken zijn er ook voor mensen met ME, chronische lyme en Q-koorts! Lyme is ruim 48 jaar geleden aan het licht gekomen dus dat wordt inderdaad hoog tijd!..

..Reactie Lymevereniging:..heel begrijpelijk dat je denkt: eerst zien dan geloven!
In de petitie die werd overhandigd aan de politiek werd benoemd dat deze klinieken ook voor mensen met lyme moeten worden, Q koorts enz. Onze verwachting is dat dat ook gebeurt, mocht dat niet zo zijn dan gaan we ons er natuurlijk hard voor maken dat dat verandert..

In de petitie; Bron https://petities.nl/petitions/stem-voor ... ?locale=nl staat niet: '..dat deze klinieken ook voor mensen met lyme moeten worden'.. maar staat er genoemd: ..'medisch specialisten de kans te geven om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met post-COVID en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Laat hen pionieren, zodat hun expertise naar de gehele zorg door kan vloeien'..
Het gaat in eerste instantie zoals Sjaak de Gouw het noemt om betere data over patiënten te kunnen gaan verzamelen.

In het amendement van Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA staat: 'kunnen ook een startsein zijn'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02180 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143

..Deze klinieken kunnen ook een startsein zijn om patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen beter te behandelen..

Het gaat in eerste instantie om een pilot van twee jaar. Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA noemt bij EO; Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten dit is de dag: ..'Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen'..


De (chronische) Lyme patiënten gaan géén toegang krijgen tot de nieuwe Post-COVID klinieken.

18 oktober 2024: C-support; Bron https://www.c-support.nu/vragen-en-antw ... isecentra/ en Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) - FAQ post-COVID expertisecentra; Bron https://www.nfu.nl/themas/zorg-op-de-ju ... tisecentra

..Mag ik naar een post-Covid expertisecentrum als ik al klachten had voor Covid?
..De expertisecentra zijn bedoeld voor mensen met klachten veroorzaakt door een corona-infectie. Als uw klachten al bestonden voor de corona-infectie, komt u niet in aanmerking. Mensen met andere langdurige klachten na infecties, zoals
ME/CVS of Lyme, kunnen niet terecht in een post-COVID expertisecentrum. De opgedane kennis kan in de toekomst mogelijk wel waardevol zijn voor deze groepen..

..Wie komen er van de aanmeldingen als eerste aan de beurt?
..De post-COVID expertisecentra zijn opgericht om kennis op te bouwen over post-COVID en deze te delen met andere zorgverleners. Vanwege de beperkte capaciteit kunnen niet alle patiënten hier worden behandeld. Daarom worden behandelplekken willekeurig toegewezen aan patiënten op de wachtlijst, om iedereen een gelijke kans te geven.

Hierbij worden patiënten ingedeeld op basis van de aard van hun klachten en de ernst van hun klachten. Zo leren we zoveel mogelijk van de verschillende vormen van deze ziekte. Ook voor de ernst van de klachten is dit van belang: zo komen we er hopelijk snel achter dat een bepaalde groep bijvoorbeeld goed door de huisarts kan worden geholpen, met concrete handreikingen voor medicatie..

..Welke behandelingen worden toegepast in de post-Covid expertisecentra?
..Een werkgroep van experts en patiëntenorganisaties heeft een zorgpad ontwikkeld, gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en praktijkervaring. De meest veelbelovende behandelingen en diagnostische methoden van dit moment worden toegepast. Dit zijn vaak nieuwe behandelingen die in een academische setting worden toegepast. Vooralsnog niet genezend, maar symptoom bestrijdend. Het zorgpad kan veranderen op basis van nieuwe inzichten..

Het belangrijkste is dat er samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 is ontstaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!

[Roxy]

Vervolg

Intussen zijn het nieuwe Kabinet en de nieuwe minister VWS aangetreden. En de minister VWS gaat fors bezuinigen op Infectieziekten.

Agema (PVV) in de functie van Tweede Kamerlid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29521

..Agema (PVV): Bij elk debat over medische preventie pleit ik voor de biologische bestrijding van de teek, ter voorkoming van de ziekte van Lyme. Dat doe ik al sinds bij onze caravan in Brabant de teken gewoon over het tuinmeubilair liepen..

Agema (PVV) in de functie van minister VWS: zij bezuinigt fors op het gebied van publieke gezondheid en infectieziektebestrijding; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/miljo ... post-covid en 36613 XVI-2 - Memorie van toelichting van 17 september 2024; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D33689

Dat is een opmerkelijk draai. En dat is géén goede ontwikkeling. Door klimaatverandering zullen er steeds meer teken in Nederland komen en zullen er ook meer mensen de ziekte van Lyme kunnen krijgen.
En haar stokpaardje is AI (Kunstmatige intelligentie of artificiële Intelligentie) waar zij waarschijnlijk veel geld voor beschikbaar zal gaan stellen.

De vorige Minister VWS heeft best veel gedaan op het gebied van Infectieziekten en stond het onderwerp hoog op de politieke Agenda; Bron viewtopic.php?f=21&t=2668&start=10#p29871 en Bron viewtopic.php?f=21&t=2668&start=10#p29872

Minister VWS Agema (PVV) vindt zoönosen en het zoönosenbeleid kennelijk geen belangrijk onderwerp meer..

De vaste commissie voor Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit en de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben op 13 juni 2024 overleg gevoerd met de heer Adema, minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit, en mevrouw Dijkstra, minister voor Medische Zorg.

Link van het commissiedebat Zoönosen en dierziekten; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... /onderwerp

Minister Dijkstra..Het zoönosebeleid is de afgelopen twee jaar aangescherpt met het **Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid en het Intensiveringsplan preventie vogelgriep. Met het lopende beleidsprogramma Pandemische Paraatheid zijn we beter voorbereid op een eventuele toekomstige uitbraak, ook als die uit zoönotische hoek komt. We zijn alert op nieuwe ontwikkelingen, met name als die de potentie hebben een bedreiging te vormen voor de volksgezondheid..

..Ook de ingezette versterking van het zoönosebeleid als onderdeel van de zojuist genoemde pandemische paraatheid is en blijft relevant. U bent eerder geïnformeerd over het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid. Dat richt zich op het verkleinen van de risico's op verspreiding van bekende of nieuwe zoönosen in de toekomst en het voorbereid zijn op een eventuele uitbraak. Ik kan meteen vertellen dat de voortgang van de acties uit dit plan op schema ligt. De komende jaren blijven we ons inzetten om uitvoering te geven aan deze acties. VWS blijft zich daarvoor inzetten en LNV idem dito..

31 augustus 2023: Kamerrapportage **Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid en de acties 2022-2026; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29693

Stand van zaken
Tweede Kamer
2 november 2022
Verslag van een commissiedebat, gehouden op 13 oktober 2022, over Zoönosen en dierziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D42305

..Hoe wordt dit in de praktijk gebracht? De VVD denkt dat hiervoor een belangrijke verantwoordelijkheid zou kunnen worden belegd bij de GGD'en, want hier kan regionaal worden gekeken naar welke voorzorgsmaatregelen, informatievoorziening en zorgverlening passend zijn waar het gaat om zoönoserisico's. In waterrijke gebieden met veel pluimveehouderijen is waarschijnlijk een andere aanpak nodig dan in bosrijke gebieden, waar de tekenproblematiek en -risico's mogelijk kunnen leiden tot de ziekte van Lyme. Hoe kijkt de minister van VWS naar deze rol voor de GGD'en?..

..Minister VWS: Het voorkomen en het aanpakken van zoönosen staat bij de ministeries van VWS en LNV hoog op de agenda.
Het is al gememoreerd: veel infectieziekten vinden hun oorsprong bij dieren. Dat deze een potentieel groot risico vormen voor de volksgezondheid, hebben we in de aflopen jaren gezien met COVID-19 en recent met apenpokken, maar als we enigszins in de tijd teruggaan, kunnen we daar andere voorbeelden aan toevoegen. Bij het zoönosebeleid staat voor zowel VWS als LNV de volksgezondheid voorop. Elk ministerie heeft een eigen instrumentarium om te voorkomen dat zoönosen van dier op mens overgaan en zich verspreiden. Indien nodig kan bij een uitbraak snel tot actie worden overgegaan en kunnen maatregelen worden genomen.

Zoönosen zijn voor mij, als minister van VWS, een belangrijk onderwerp. Het zoönosebeleid maakt onderdeel uit van onze pandemische paraatheid. Het zoönosebeleid is erop gericht om allereerst signalen tijdig op te vangen en zo nodig in te grijpen. Met het nationaal actieplan versterken we het zoönosebeleid. Begin juli heb ik samen met de collega van LNV en die voor Natuur en Stikstof het Nationaal actieplan versterken zoönosebeleid gepresenteerd. In dit plan treft u een groot aantal acties waarmee we het zoönosebeleid in de komende jaren naar een hoger niveau willen tillen. Samen met LNV, Natuur en Stikstof en alle betrokken partijen in het veld pakken we die actiepunten op. Dit spreekt zich uit over de volle breedte. U hebt dat in het nationaal actieplan ook kunnen zien. Het gaat over preventie, surveillance, detectie en respons. Dat betekent dat we zoönosen nog beter willen signaleren in een vroeg stadium. Hiervoor zijn betere samenwerking en signalering nodig binnen de bestaande zoönosestructuur.
We zetten ook in op betere informatie-uitwisseling tussen de verschillende domeinen van One Health -- dat is al genoemd -- namelijk: leefomgeving, diergezondheid en humane gezondheid. Dat is nodig om mogelijke zoönosen en hun bron snel te kunnen vinden..

[Roxy]

Vervolg

AD
18 oktober 2024
Voormalig minister Ernst Kuipers levert forse kritiek op opvolger Agema: ‘Bezuiniging erg onverstandig’; Bron https://www.ad.nl/politiek/voormalig-mi ... a19e32b58/

..Voor het eerst in lange tijd heeft ex-minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers iets van zich laten horen. Hij zegt vrijdag in Nieuwsuur dat hij de bezuiniging op infectieziektenbestrijding van zijn opvolger als minister, Fleur Agema, ‘buitengewoon onverstandig’ vindt. Kuipers zegt zich te realiseren dat het ongebruikelijk is dat een oud-minister kritiek heeft op zijn opvolger.

Toch neemt hij geen blad voor de mond. ,,De kans op een volgende pandemie wordt alleen maar groter. Door onze uitbreidende wereldbevolking, doordat steeds meer mensen mobiel zijn en reizen, doordat we ons voedsel over de hele wereld verslepen. Door klimaatverandering, door overstromingen en tal van andere factoren.”

Kuipers werd als voorzitter van het Landelijk Netwerk Acute Zorg een bekend gezicht tijdens de coronacrisis. In januari 2022 werd hij minister van Volksgezondheid en een jaar later zette hij het programma Pandemische Paraatheid op, waarvoor hij jaarlijks 300 miljoen euro beschikbaar stelde. Met de aangekondigde bezuinigingen gaat er een streep door de aanvullende maatregelen in dat programma.

Agema schreef donderdag in een Kamerbrief dat de bezuiniging, oplopend tot 300 miljoen euro, een ‘grote impact’ zal hebben op de paraatheid van Nederland tijdens een pandemie. Maar ze zegt ook dat het ‘niet langer mogelijk is’ om door te gaan met de maatregelen van het programma, die soms zelfs al in gang zijn gezet.

Kuipers stapte begin dit jaar plotseling op uit het toen demissionaire kabinet, omdat hij een andere baan gevonden had. Anderhalve maand na zijn vertrek bleek het om een bestuursfunctie bij een universiteit in Singapore te gaan. Daar begon hij overigens pas op 1 mei, bijna vier maanden na zijn vertrek uit Den Haag.

Agema was in zijn tijd als minister een kritisch Kamerlid, dat aandrong op goede pandemieparaatheid. Ze laat Nieuwsuur weten dat zij haar eigen bezuiniging ook ‘onwenselijk’ vindt. Ze wil daarom zoeken naar ‘alternatieve financiering’. ,,De bezuiniging in 2025 is bewust gericht op het niet starten van nieuwe dingen die volgens plan in 2025 van start zouden gaan, zodat we geen dingen hoeven af te breken die in de voorgaande jaren juist zijn opgebouwd”, zegt Agema.

Kuipers, die zijn verhaal via een videoverbinding vanuit Singapore deed, rekent volgens Nieuwsuur voor dat het gaat om een kleine 0,3 procent van de totale VWS-begroting. ,,Dat is een buitengewoon klein bedrag. Op het moment dat je onvoorbereid alle zeilen bij moet zetten voor zo’n pandemie, dan ben je echt een veelvoud van deze bedragen kwijt.”

Op de vraag waarom hij als oud-minister kritiek levert op zijn opvolger, stelt dat zijn woorden vooral gezien moeten worden als kritiek op het Nederlandse beleid..

nos nieuws
18 oktober 2024
Oud-minister Kuipers heeft kritiek op bezuiniging pandemiebestrijding Agema; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/254126 ... ding-agema

..'Gemiste kans'
..Renze Jongstra is voorzitter van V&VN, de beroepsvereniging van IC-verpleegkundigen. Hij zegt dat ziekenhuizen op dit moment nóg minder goed voorbereid zijn op een nieuwe pandemie dan in 2020. "Natuurlijk zullen we weer de schouders eronder zetten, maar dat zal ook betekenen dat collega's weer overspannen raken en meer mensen het vak verlaten." Met de financiering van 300 miljoen extra had daar aan gewerkt kunnen worden, zegt Jongstra. "Een gemiste kans."

Dat vindt ook de voorzitter van de koepelorganisatie van de GGD'en en GHOR-bureaus, André Rouvoet. Hij was al begonnen aan de voorbereidingen voor een mogelijke nieuwe pandemie, met onder meer een voorgenomen personeelsuitbreiding bij de GGD's. "Dat programma wordt nu in één keer geschrapt. Dat betekent dat we dus die extra investeringen in de extra mensen, in systemen, in innovaties niet kunnen doen en uit onze handen moeten laten vallen."

Rouvoet vergelijkt het met de Deltawerken. "We hadden de stormvloed in 1953. Dat wilden we niet nog een keer hebben. Daarom gingen we die Deltawerken bouwen. Het nieuwe kabinet treedt aan en zegt: nou, stop maar, want wie weet komt er geen storm. Dat is een enorm risico wat je neemt met de gezondheid van Nederland."

Systeem
Dat Nederland amper was voorbereid toen de coronacrisis in Nederland in 2020 uitbrak, ondervond oud-minister Kuipers aan den lijve. Voor zijn ministerschap was hij ziekenhuisbestuurder. "We hadden geen protocollen, we konden onze capaciteit niet opschalen, we hadden geen ICT- en monitoringssysteem om te kijken hoeveel besmettingen er eigenlijk waren. En er was één ding duidelijk: dat moet een volgende keer echt anders."

Als Kamerlid sprak Agema de minister van Volksgezondheid daar ook herhaaldelijk op aan. Kuipers: "Ze heeft destijds zelfs een notitie ingeleverd, waarbij nadrukkelijk werd aangedrongen op het uitbreiden van ic-capaciteit, het opzetten van een monitoringsysteem en het creëren van een systeem om zo nodig voorraden aan materialen te hebben."

Hij maakt net als Rouvoet een vergelijking. "Dit lijkt op iemand die twee jaar geleden een ernstig auto-ongeval had en nu al twee jaar geen incidenten meer heeft meegemaakt. En dan nu zegt: het is al twee jaar goed gegaan, nu draag ik geen gordel meer."

Onvoorbereid
..Minister Agema verwacht halverwege 2025 meer duidelijkheid te kunnen geven over de gevolgen van de bezuiniging voor het infectieziektebeleid. In de tussentijd wil het kabinet de 'maatschappelijke weerbaarheid' versterken. De bescherming tegen grote uitbraken van infectieziekten zou daar onderdeel van moeten zijn. De Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding (NCTV) moet dat plan vorm gaan geven..

Welke acties gaat het nieuwe bestuur van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/ daarop ondernemen? Het nieuwe bestuur is tot nu toe helaas erg stil en onzichtbaar gebleven!?
20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is nog steeds niet gepubliceerd.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30733

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_cri ... 30882-3cS4

..PERSVERS ⚠️ WIA-VOORTGANGSBRIEF ‘EEN UITERMATE VERVELENDE CONSTATERING’
- dat zegt minister Eddy van Hijum over de uitvoering van de WIA bij UWV
- de achterstanden zullen weer oplopen (en niet ‘waarschijnlijk’, zoals in het AD bericht van vandaag hieronder te lezen valt)

- what’s new? in de beslisnota bij de kamerbrief staat het stelliger:

’Hoe dan ook is duidelijk dat de uitvoering van de WIA vastloopt. Het is onontkoombaar om de regels rond (her)beoordelingen te vereenvoudigen en beter uitvoerbaar te maken. Een extra reden om vaart te maken met de uitwerking van OCTAS.’

- daarover in de kamerbrief nog geen splinter nieuws, terwijl we daar wel met smart op zitten te wachten: knopen doorhakken Den Haag!

Enkele observaties
- de productiviteit van de artsen, ik kan er nog altijd geen chocola van maken
- de capaciteitscijfers uit de laatste UWV viermaandrapportage heb ik er maar even tussengezet
- ongeveer 750 artsen die 66.200 claimbeoordelingen kunnen doen, dat is 88 per arts per jaar in 40 werkbare weken = iets meer dan 2 per week?

’In de vorige nota is aangegeven dat UWV samen met EY een traject was gestart om te kijken naar de grote spreiding in de productiviteit van verzekeringsartsen die werken met taakdelegatie en taakondersteuning.’
‘De afronding van dit traject wordt binnenkort verwacht en komt te laat voor dit traject.’

- wat uitermate jammer nou, te meer daar Gupta (a raison de) een paar jaar geleden ook al heeft geconstateerd dat een deel van de artsen een hoge productiviteit bereikt en een ander deel een uitermate lage. De toen geconstateerde enorme spreiding hadden zij nog nooit eerder vastgesteld in een professionele organisatie.

- over het onhaalbare gewenste niveau van de dienstverlening in de Ziektewet en de zogenaamde monitoring in de WIA en het stagneren van de uitvoering bij de herbeoordelingen en deskundigenoordelen heb ik het dan nog maar niet
- evenmin over de in de afgelopen jaren versloffende aandacht voor de kwaliteit van de oordeelsvorming en de vele structurele fouten die gemaakt zijn bij de berekeningen van het arbeidongeschiktheidspercentage en de hoogte van de uitkering

- wat grote zorgen zou moeten baren: de ontevredenheid van de sociaal-medisch verpleegkundigen in de SMC’s over hun werkinhoud
- ik dacht dat de bedoeling was dat ook zij een bijdrage zouden leveren aan de productiviteitsstijging: hoe zit dat nu eigenlijk en hoeveel smv’s zijn er aan het werk naast de plusminus 750 artsen
- misschien kan dat ook meegenomen worden in het ‘nader onderzoek dat hiervoor nodig is’, zoals de minister in zijn brief opmerkt

En zo blijft UWV - al of niet samen met SZW - maar eindeloos cijfers genereren, evalueren en interne en externe onderzoeken doen, in afwachting van serieuze politieke besluitvorming…

andere opvallendheden? laat maar weten…

WIA-voortgangsbrief van de minister SZW
Tweede Kamer
23 oktober 2024
Brief regering
Voortgang mismatch sociaal-medische beoordelen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D40263

..Het is duidelijk dat er op korte termijn geen voor de hand liggende oplossing is voor de mismatch en we de komende jaren te maken blijven houden met achterstanden. Hiermee blijft er helaas de komende jaren onzekerheid bestaan voor werknemers die langdurig ziek zijn en voor hun (ex-)werkgevers..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30086 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30702

In het Werkplan Lymevereniging 2024 staan interessante onderwerpen en ontwikkelingen; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... dec-23.pdf

..Ontwikkeling van PAIS
Wat is PAIS ook al weer
In 2023 is uitvoering gegeven aan het gezegde ‘Eendracht maakt macht’. Vijf patiëntenorganisaties hebben de handen in een geslagen en het initiatief genomen om te komen tot het vormen van een alliantie.

Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom)
Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, ME/cvs Nederland, stichting Q-uestion werken onderling samen, met hulp van Longfonds, aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële alliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS.
Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.

Wij streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post-infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen we dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen we de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat we zo veel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep, daarin vertegenwoordigd zullen zijn. Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.

Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning..

15 oktober 2024: Lymevereniging - Gezocht: Bestuurslid samenwerking & ontwikkeling

..Gezocht: Bestuurslid samenwerking & ontwikkeling
Omdat Jolies van Pomeren helaas al in oktober haar werk moest neerleggen omdat het niet te combineren bleek met haar werk fulltime werk, is het bestuur opnieuw op zoek naar een kandidaat-bestuurslid die de vereniging gaat vertegenwoordigen binnen PAIS.

Taakomschrijving van de functie
- Namens de Lymevereniging neem je plaats in het bestuur van patiëntenalliantie PAIS. PAIS staat voor Post Acuut Infectieuze Syndromen, waartoe ook de ziekte van Lyme behoort. Naast de Lymevereniging nemen meerdere verenigingen en stichtingen deel aan deze patiënten alliantie (zoals voor long covid, ME/cvs en Q-koorts). Gezamenlijk hebben we als doel: meer en beter onderzoek en betere zorg voor infectieziekten die bij een deel van de bevolking chronisch worden of blijvende gevolgen veroorzaken, en de belangenbehartiging alle patiënten met een PAIS.

- Hoe meer patiëntenorganisaties aansluiten bij PAIS, des te meer invloed kunnen we uitoefenen om dit te realiseren voor iedereen. Je gaat daarom op onderzoek uit welke andere organisaties mogelijk kunnen aansluiten en je onderhoudt dit relatiebeheer met potentiële leden.

- Je informeert het bestuur van de Lymevereniging over de activiteiten en geeft updates vanuit de Patiëntenalliantie PAIS.
- Je bent ongeveer 4 tot 6 uur per week hiermee bezig.
- Je kunt goed samenwerken, en je bent sociaal vaardig, initiatiefrijk en politiek sensitief.
Heb je belangstelling? Bel dan met Sjirk Kok, de voorzitter, of stuur hem een mailbericht (sjirk.kok@lymevereniging.nl, 06 25 18 91 02).

23 oktober 2024: Lymevereniging - Oproep online ALV - 30 november; Bron https://lymevereniging.nl/oproep-online ... -november/

..OPROEP ONLINE ALV 30 NOVEMBER 2024
Beste leden,
Het bestuur van de Lymevereniging nodigt jullie van harte uit voor een online ALV op zaterdag 30 november, om 13:00 uur.

Dat wordt een korte vergadering, die feitelijk alleen bedoeld is om de leden tijdig het Werkplan voor 2025 en de bijbehorende begroting voor akkoord voor te kunnen leggen, omdat we die anders pas in mei 2025 samen kunnen bespreken, als het jaar al half om is. En het bestuur zoekt nog mensen voor de kascommissie. Maar andere inhoudelijke onderwerpen plant het bestuur liever op de ALV in het voorjaar, als we elkaar weer live ontmoeten.

Aanmelding
Je kunt je voor de vergadering aanmelden door op deze link te klikken: (https://lyme.thiersupport.eu/civicrm/ev ... ampaign=17).

Tot zaterdag 9 november kunnen leden die dat willen, een eigen agendapunt voor de vergadering voorstellen, door een e-mail aan de secretaris, via eric.kollen@lymevereniging.nl.
Uiterlijk op zaterdag 16 november ontvang je van ons de concept-agenda en de vergaderstukken.

‘Oefen-ALV’
Als je aan de vergadering wilt deelnemen maar helemaal geen ervaring hebt met Zoom, dan kun je meedoen aan de ‘oefen-ALV’ die we organiseren op vrijdag 29 november, om 16 uur. Dat is een sessie van een kwartier, waarbij je kunt ervaren hoe het gaat met inloggen, waarbij we kunnen checken of jouw instellingen allemaal goed staan en waarin we de belangrijkste functies van Zoom doornemen. Je kunt je daarvoor opgeven met een mail aan eric.kollen@lymevereniging.nl.

Bedankt vast voor je aanmelding!
We kijken ernaar uit om je op 30 november te kunnen begroeten.
Met vriendelijke groet,
Namens het bestuur,
Sjirk Kok, voorzitter..

Wie zit er als gesprekspartner aan tafel bij de Patiëntenalliantie PAIS? En welke acties gaat het nieuwe bestuur van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/ ondernemen? Het nieuwe bestuur is tot nu toe helaas erg stil en onzichtbaar gebleven!?; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... scaled.jpg en Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/
20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is nog steeds niet gepubliceerd.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30766 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373

#NietHersteld - Expertisecentra; Bron https://www.facebook.com/p/Niet-Herstel ... 514272181/

..Het Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN) deelt in een post op LinkedIn hun zorgen over de wijze van communicatie over de expertisecentra. Wij delen deze zorgen.
De expertisecentra zijn een eerste stap die volgt na een lange strijd van patiënten en patiëntenvertegenwoordigers. Het is goed dat ze er komen, maar het is slechts het topje van de ijsberg en het is kwalijk hoe passief er de afgelopen jaren op deze gezondheidscrisis is gereageerd en nog gereageerd wordt.
We kunnen ons voorstellen dat de berichtgeving voor veel patiënten dubbel kan voelen: blij dat er iets komt, maar ook verdrietig dat het zo lang moet duren en onzeker omdat er maar zo weinig mensen terecht kunnen. En voor mensen met andere PAIS: wat moet het moeilijk zijn en oneerlijk voelen dat het voor nu alleen over Long Covid gaat.
We denken aan jullie en waar we kunnen, zullen wij de strijd voor patiënten met alle PAIS voortzetten..

Bron https://nl.linkedin.com/posts/platform- ... 41088-HXN4 ..Long covid patiënten, maar ook patiënten met vergelijkbare klachten na andere infecties (o.a. Q-koorts of lyme) of door myalgische encephalomyelitis (ME). Mensen die vaak al veel langer wachten op zorg. Extra schrijnend, omdat het bewijs voor gangbare off-label behandelingen juist vaak verzameld is bij deze groepen..

..'En voor mensen met andere PAIS: wat moet het moeilijk zijn en oneerlijk voelen dat het voor nu alleen over Long Covid gaat'..?

Is het gestelde juist? In de petitie; Bron https://petities.nl/petitions/stem-voor ... ?locale=nl staat niet: '..dat deze klinieken ook voor mensen met lyme moeten worden'.. maar staat er genoemd: ..'medisch specialisten de kans te geven om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met post-COVID en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Laat hen pionieren, zodat hun expertise naar de gehele zorg door kan vloeien'..
Het gaat in eerste instantie zoals Sjaak de Gouw het noemt om betere data over patiënten te kunnen gaan verzamelen.

In het amendement van Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA staat: 'kunnen ook een startsein zijn'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02180 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143

..Deze klinieken kunnen ook een startsein zijn om patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen beter te behandelen..

Het gaat in eerste instantie om een pilot van twee jaar. Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA noemt bij EO; Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten dit is de dag: ..'Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen'..

Julian Bushoff c.s hebben een nieuw amendement ingediend; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1150#p30785


Het belangrijkste is dat er samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 is ontstaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!

Hebben de Lyme patiënten reden tot 'klagen/mopperen'?.. Er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is nog steeds niet gepubliceerd.


..'Extra schrijnend, omdat het bewijs voor gangbare off-label behandelingen juist vaak verzameld is bij deze groepen'..?

Is het gestelde juist? Er is géén bewijs voor het gebruik van off-label behandelingen en experimentele en off-label medicijnen/(hulp)middelen die regelmatig worden ingezet bij bijvoorbeeld de ziekte mecvs of de ziekte van Lyme. De betreffende behandelaren registreren al jarenlang niet of de off-label ingezette medicijnen/(hulp)middelen wel of niet werken bij de patiënt. De praktijk is: bij de ene persoon werkt het en bij de andere persoon niet.

Van bijvoorbeeld naltrexon of low dose naltrexon (ldn), bètablokkers, steunkousen, dat door sommige Ilads artsen, AVIG Lyme artsen, of mecvs artsen en therapeuten al geruime tijd experimenteel wordt ingezet bij patiënten heb ik tot nu toe nog steeds geen spectaculaire grote verbetering bij patiënten gehoord of gelezen in gepubliceerde artikelen.

Het is dan ook juist goed dat de behandelaars in de Long Covid Expertisecentra dit nu goed gaan registreren!

Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1150#p30783 ..Wat gaat er gebeuren? De afgelopen maanden is door medisch experts een zogenoemd zorgpad geschreven: stappen die artsen gaan doorlopen bij de patiënten met long covid. ,,Ze gaan allemaal vragenlijsten invullen en we gaan bij iedereen dezelfde onderzoeken doen. Vervolgens gaan we kijken welke behandelingen we het beste kunnen doen”, legt Van den Toorn uit.

Patiënten die bijvoorbeeld last hebben van extreme vermoeidheid na inspanning of hersenmist, kunnen in aanmerking komen voor het medicijn naltrexon. ,,Dat kan de klachten verminderen. We geven het middel nu ook wel, maar houden niet goed bij of het werkt en bij wie. Dat gaan we nu wel doen, zodat we goed advies kunnen geven over het gebruik hiervan”, aldus Merel Hellemons, longarts in het Erasmus MC

Oorzaak is nog niet te behandelen
Voor mensen die een verhoogde hartslag of andere klachten krijgen zodra ze overeind komen, kunnen twee andere medicijnen - ivabradine of fludrocortison - of hulpmiddelen zoals steunkousen soelaas bieden. ,,Ook dat kan klachten verminderen. Maar echt de oorzaak kunnen we nog niet behandelen. Daar weten we steeds meer van, maar niet genoeg”, aldus Hellemons.

Voor alle behandelingen geldt dat er nog geen wetenschappelijk bewijs ligt dat ze de beste zijn. Wel zijn er in het buitenland aanwijzingen dat ze op zijn minst klachten kunnen verminderen. Door alle patiënten dezelfde medische route te laten doorlopen, denken artsen behandelingen te vinden die voor grote groepen patiënten zullen helpen. En uiteindelijk ook aan de oorzaak te kunnen werken..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30723

Lymevereniging en samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

de Correspondent
21 augustus 2024
Het originele artikel (en waarin géén chronische Lyme/ziekte van Lyme wordt genoemd) en titel is: In onze maatschappij is uitrusten geen optie – ook niet als long covid je uitput; Bron https://decorrespondent.nl/15514/in-onz ... d7acd63d6e

31 november 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - In onze maatschappij is uitrusten geen optie – ook niet als chronische lyme je uitput; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..In onze maatschappij is uitrusten geen optie – ook niet als chronische lyme je uitput.

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en invaliderende symptomen van chronische lyme en ook van vergelijkbare aandoeningen, zoals long covid. Bij deze ziektes is de vermoeidheid zó anders dan ‘gewoon een beetje moe zijn’. De meeste mensen met chronische lyme wisten niet wat hun overkwam – zo heftig, veelzijdig en aanhoudend is de uitputting.

Een interessant en goed leesbaar artikel over vermoeidheid bij ziektes als chronische lyme is nu in het Nederlands te lezen én beluisteren. Enkele fragmenten:
‘En waar gewone vermoeidheid iets tijdelijks is, en iets waar je wat aan kunt doen – zelfs na een marathon kun je jezelf de douche in slepen, en na een nachtje slapen ben je al een stuk opgeknapt – verdwijnt de vermoeidheid van long covid en ME/CVS doorgaans niet door rust te nemen. ‘Ik word doodmoe wakker’.’

‘Post-exertionele malaise – kortweg PEM – is hét kenmerk van ME/CVS en een veelvoorkomend symptoom van chronische lyme. Het wordt vaak omschreven als een extreme vorm van vermoeidheid, maar het is beter om te spreken van een fysiologische toestand waarin álle symptomen heftiger optreden, en ook nieuwe symptomen zich aandienen. Naast vermoeidheid kunnen mensen met PEM intens brandende pijn ervaren, het gevoel hebben dat alles ontstoken is, hun maag en darmen spelen op en ze krijgen cognitieve problemen.’

‘Medisch professionals leren tijdens hun opleiding meestal niks over PEM. Veel mensen vragen zich af of het wel bestaat, omdat het zo ver af staat van wat gezonde mensen ervaren.’
Lees het artikel of beluister het in 25 minuten:..

..'De meeste mensen met chronische lyme wisten niet wat hun overkwam – zo heftig, veelzijdig en aanhoudend is de uitputting'..?

In herinnering..
Hoe er in 2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30786 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373

Lymevereniging en samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Podcast van #NietHersteld
29 april 2024
2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS?; Bron; https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373

Opmerkelijke correctie/aanvulling..

..- In de podcast is Fred kritisch op het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum..

#NietHersteld kent duidelijk de geschiedenis niet.

Wat heeft de bestuursovername van de Lymevereniging in 2018 en de gekozen 'activistische werkwijze' concreet opgeleverd voor de Lyme patiënten in Nederland?

In herinnering..
- 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360
- Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat: ..'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'.. Het aanwezige publiek en de (nieuwe) leden&donateurs en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs en de vrijwilligers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn vanaf 2018 en worden tot op heden in het ootje genomen (netjes gezegd!).

In herinnering..
De juiste informatie is: de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

Met de dubbele voorzittersfuncties (voorzitter Lymevereniging én voorzitter Stichting Lymefonds/het Lymefonds) werden vanaf
1 april 2020 (zie Bestuursverslag 2020 en 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds) de regels van Governance overtreden dat heeft geleid tot het moeten aftreden van de voorzittersfunctie bij de Lymevereniging.
CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

Ter verificatie: de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op
8 maart 2018 is: de Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf
En bevestigd in het Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf
En bevestigd in het Bestuursverslag 2021 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

[Roxy]

Vervolg

Wat heeft de bestuursovername van de Lymevereniging in 2018 en de gekozen 'activistische werkwijze' concreet opgeleverd voor de Lyme patiënten in Nederland?

..- In de podcast is Fred kritisch op het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum..

De samenwerking was goed. Er is in de periode 2014 tot en met begin 2018 veel en goed werk verricht door de vorige besturen van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792
Tweede Kamer
Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
15 mei 2014
Plenair debat
Voormalig voorzitter van de Lymevereniging spreekt in de Tweede Kamer; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme

De vorige besturen van de Lymevereniging werkten goed samen met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792 en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
En de vorige besturen hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat **het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het ***Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) ***een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er ***in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..). En omarmt allerlei na validatie onbetrouwbaar gebleken testen, en of allerlei niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!

Hiermee worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland absoluut niet goed geholpen! Ter verificatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30480 en ter verificatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30481