De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Het door de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bijgevoegde artikel (onvolledig) over de Lyme patiënte in het Leids Dagblad van 15 februari 2022 is in zijn geheel goed te lezen op het blog van Mijntje; Bron https://freemijntje.wordpress.com/blog/ Artikel; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... s-dagblad/

..'Ook als je die oorzaak niet meteen vindt, dan moet je die patiënten natuurlijk wel helpen’
Jaarlijks krijgen zo’n 27.000 mensen door een tekenbeet de ziekte van Lyme. De meesten reageren goed op antibiotica, maar zo’n 1500 patiënten houden langer last. ,,Bij hen tast de bacterie ook andere organen aan, leidt hij tot gewrichtsontsteking, ontsteking van het hart of zelfs zenuwstelsel’’, zegt Joppe Hovius, hoogleraar en internist-infectioloog van het door hem opgerichte Amsterdams UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMCL).

Hovius aarzelt aanvankelijk over medewerking aan dit artikel. Hij is op zijn hoede, want hij weet goed dat er al sinds jaar en dag veel discussie bestaat over de diagnostiek van langdurige klachten en wil niet ongenuanceerd overkomen. ,,Dat zou zo jammer zijn, want het is natuurlijk niet zo dat we niet meeleven met die patiënten. En ik kan me ook goed voorstellen hoe frustrerend het is als je klachten hebt die niemand goed kan begrijpen.’’ Het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum, waarin zijn AMLC samenwerkt met de Radboud universiteit, de Lymevereniging en het RIVM, is in 2017 ook mede in het leven geroepen omdat er zoveel onvrede en onduidelijkheid bestaat, bij zowel patiënten als artsen. Het gaat om veel patiënten, weet Hovius. ,,Afhankelijk van de definitie gaat het jaarlijks om 1000 tot 2500 mensen met klachten bij, na of toegeschreven aan Lymeziekte.’’

Inzoomen
Deze klachten kunnen komen door een infectie met de lymebacterie, maar de oorzaken zijn divers. ,,Denk aan een immuunreactie die aanhoudt of een zenuw die niet meer volledig herstelt, terwijl die bacterie allang weg is. Wat heel veel voorkomt na een gewrichtsontsteking door lymeziekte. Als je inzoomt, heeft dat vaak verschillende oorzaken. Daar moet je beducht op zijn, want de onderliggende oorzaak bepaalt hoe je het moet behandelen. Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden voor patiënten met meerdere, vaak invaliderende klachten. Ook als je die oorzaak niet meteen vindt en de klachten echt het dagelijks leven bemoeilijken, dan moet je ze natuurlijk wel helpen. Bijvoorbeeld met onderzoek naar een andere oorzaak, revalidatie of gerichte pijnstilling.’’ Hovius wijst ter illustratie op vorig jaar gepubliceerd onderzoek naar een groep met meer dan duizend voor Lymeziekte behandelde patiënten. ,,Uit die groep hield een op de vier langdurige klachten. Maar we hadden ook grote controle-groepen, waar een op de vijf dit soort klachten had. Dat is goed om te beseffen, natuurlijk. ’’

Duitsland
Hovius weet dat Duitsland bij patiënten nogal eens in beeld komt als ze zich in Nederland niet geholpen voelen. Maar dat heeft volgens hem geen betrekking op de gangbare zorg. ,,Het is een misvatting om te zeggen dat ze het daar anders doen. De nationale richtlijn is er in grote lijnen hetzelfde. Commerciële laboratoria zijn er wellicht wat toegankelijker". De onderzoeken die ze daar uitvoeren, wijken inderdaad af, weet Hovius. De reguliere zorg controleert bloed op antistoffen. Een onderzoek dat nauwkeuriger wordt naarmate de bacterie langer aanwezig is. De commerciële laboratoria hanteren ook andere methodes, maar de resultaten daarvan zijn volgens Hovius niet allemaal even betrouwbaar. Om die reden voert de reguliere zorg in Nederland ze niet uit.

Wel kondigt hij aan dat er binnenkort iets te melden is over de zogenoemde cellulaire tests.. ,,Die meet alarmstofjes. Je neemt cellen uit het bloed, stopt die in een petrischaaltje en stelt ze bloot aan de bacterie of delen daarvan. De Nederlandse richtlijn zegt dat je het niet moet doen, maar omdat er veel discussie over is, hebben we een groot onderzoek gedaan naar de eventuele meerwaarde. Dat is klaar, maar recentelijk voorgelegd aan een wetenschappelijk tijdschrift. Daarom kan ik er helaas nu nog niets over zeggen.’’..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022 - Donderdagavond mediatraining via Zoom; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

Veel mensen met chronische lyme hebben veel minder contacten met andere mensen dan voorheen. Ook daarom is het belangrijk dat we onze ervaring laten horen in de krant, op de radio of op de tv. Dat kan in je eigen gemeente of in regionale of landelijke media. Het helpt bij het werven van donateurs en het helpt ook om anderen alert te maken op tekenbeten en voor de bewustwording van chronische lyme.
Lopen voor Lyme organisator Fred Verdult: ‘Tijdens de mediatraining die ik een paar jaar geleden zelf kreeg, bleek bij een oefening dat ik in een kort interview wel tien keer zei: “Chronische lyme zit niet tussen je oren.” De feedback van andere deelnemers aan de training was heel duidelijk: “Wat denk je dat mensen bijblijft? Chronische lyme, tussen je oren!”’
Donderdagavond, 3 maart, organiseert het Lymefonds van 19.00 tot 21.00 uur een mediatraining via Zoom. Je kunt natuurlijk gewoon je hele verhaal vertellen aan een journalist. Maar net zoals bij een sollicitatiegesprek is het zo: het maakt echt verschil als je je voorbereid. Zeker bij een ziekte waarbij zulke grote verschillen van inzicht zijn.
- Wat is je kernboodschap?
- Wat zijn je valkuilen?
- Wat kun je doen als je in een zijpad beland waar je niet wilt zijn?
Tijdens de training krijg je tips: tips over het leggen van contact met media en tips voor het interview. En gaan we in een veilige omgeving oefenen met een interview. Een aanrader als je misschien de komende maanden je verhaal in de media wilt delen!
Stuur ons even een berichtje met je e-mailadres, dan ontvang je donderdagmiddag de Zoom link!

Het bijgevoegde artikel over de Lyme patiënte is niet goed te lezen. Een ander artikel is - Mijntje en haar team vechten tegen Chronische Lyme; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-mijntje

Ik ben érg benieuwd naar het antwoord op dé vraag 'Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland?' en naar en de uitkomsten van de Victory validatie study! Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in 2022 worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

[Roxy]

Lymevereniging - Nieuw onderzoek naar aanhoudende klachten bij lymeziekte 27 mei 2021; Bron https://lymevereniging.nl/nieuw-onderzo ... ymeziekte/

..Goed dat nu is aangetoond dat een substantieel deel van zelfs tijdig behandelde patiënten klachten houdt na een standaardantibioticakuur.
Dit onderzoek is een belangrijke stap vooruit in de erkenning van de langdurige klachten die je kunt overhouden aan de ziekte van Lyme..

..Inzoomen
..Hovius wijst ter illustratie op vorig jaar gepubliceerd onderzoek naar een groep met meer dan duizend voor Lymeziekte behandelde patiënten. ,,Uit die groep hield een op de vier langdurige klachten. Maar we hadden ook grote controle-groepen, waar een op de vijf dit soort klachten had. Dat is goed om te beseffen, natuurlijk.’’..

Voor de mensen die het gepubliceerde onderzoek hebben gemist of willen (her)lezen gaat het om dit nieuws en artikel: 'Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme 27 mei 2021'; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/v ... e-van-lyme

..Uniek onderzoek
Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVM: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen”. Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van leven, en naar klachten als vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die binnen zes maanden na behandeling ontstonden en minimaal zes maanden duurden. Mensen konden zich aanmelden via Tekenradar.nl of via hun (huis)arts. Daarnaast hebben 6500 mensen zonder deze ziekte meegedaan aan het onderzoek om te controleren hoe vaak deze klachten normaal gesproken voorkomen. Een deel daarvan had wel een tekenbeet gemeld en een ander deel niet..

The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

RTL nieuws
27 mei 2021
Groot onderzoek bij Lyme-patiënten: deel kampt nog lang met klachten; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... t-klachten

..De onderzoekers zijn nu bezig met vervolgonderzoek bij dezelfde proefpersonen. Daarin willen ze te weten komen of het verloop van een Lyme-besmetting kan worden voorspeld. "We kijken naar het immuunsysteem van mensen, hoe dat reageert op ziekteverwekkers. We kijken of mensen genetische aanleg hebben, we meten welke bacteriën we in hun lichaam kunnen vinden en we kijken naar het gedrag van mensen."..

[Roxy]

..Hovius aarzelt aanvankelijk over medewerking aan dit artikel. Hij is op zijn hoede, want hij weet goed dat er al sinds jaar en dag veel discussie bestaat over de diagnostiek van langdurige klachten en wil niet ongenuanceerd overkomen. ,,Dat zou zo jammer zijn, want het is natuurlijk niet zo dat we niet meeleven met die patiënten. En ik kan me ook goed voorstellen hoe frustrerend het is als je klachten hebt die niemand goed kan begrijpen.’’ Het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum, waarin zijn AMLC samenwerkt met de Radboud universiteit, de Lymevereniging en het RIVM, is in 2017 ook mede in het leven geroepen omdat er zoveel onvrede en onduidelijkheid bestaat, bij zowel patiënten als artsen. Het gaat om veel patiënten, weet Hovius. ,,Afhankelijk van de definitie gaat het jaarlijks om 1000 tot 2500 mensen met klachten bij, na of toegeschreven aan Lymeziekte.’’..

De discussie wordt nog steeds gevoerd. In de bestuursperiode 2018-2021 van de Lymevereniging is er voor een 'activistische' werkwijze gekozen; Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/ De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vindt dat de huisartsen, medisch specialisten, de Lyme artsen en de onderzoekers/wetenschappers van het NLe hun werk niet goed doen en stelt: 'De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn' of stelt: 'We hebben sterk de indruk dat dit eraan bijdraagt dat er zo weinig onderzoek naar langdurige lyme wordt gedaan. Het is de hoogste tijd voor verandering!'

Het bestuur van de Lymevereniging deelt dezelfde mening en de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ verloopt uiterst moeizaam volgens het Werkplan 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf
Het door de partijen gestelde wordt helaas niet onderbouwd met goede medische en wetenschappelijke artikelen. De werkwijze van het groepje Ilads artsen in Nederland of in het buitenland, waar vaak naar wordt verwezen, hebben tot nu toe ook niet dé oplossingen voorhanden van betere testen of de betere behandelingen voor de ziekte van Lyme en chronische Lyme.

De vorige besturen van de Lymevereniging waren met hun werkzaamheden goed op weg - Plannen en Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Tweede Kamer
Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
Plenair debat
15 mei 2014
Voormalig voorzitter van de Lymevereniging spreekt in de Tweede Kamer; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) is eind 2017 van start gegaan en het toenmalige bestuur heeft jammer genoeg de werkzaamheden niet kunnen voortzetten. Er is in de bestuursperiode 2018-2021 geen rekening (meer) gehouden met de goede naam van de Lymevereniging die de vorige besturen van de Lymevereniging hebben opgebouwd; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792

Stellingen..
Stichting Lymefond/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Op deze Internationale Vrouwendag een shout-out voor alle vrouwen die leven, of worstelen, met langdurige lyme. Naar schatting tweederde van de mensen met langdurige lyme is vrouw. We hebben sterk de indruk dat dit eraan bijdraagt dat er zo weinig onderzoek naar langdurige lyme wordt gedaan. Dit zien we ook bij andere chronische aandoeningen waar in verhouding meer vrouwen aan lijden, zoals auto-immuunziekten en ME/CVS. Het is de hoogste tijd voor verandering!

De Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds
Wat doet het Lymefonds met het geld? - Tijdens de Week van de Teek?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

Het Lymefonds gaat natuurlijk een campagne houden tijdens de Week van de Teek vanaf zaterdag 23 april. We gaan dan stad en land in om straatinterviews houden. Of parkinterviews natuurlijk! We stellen vragen als: Weet je wat het gevaarlijkste dier van Nederland is? En: wat weet je van teken, tekenbeten en de ziekte van Lyme? En hoe je die ziekte kunt voorkomen? Ken je persoonlijk iemand met chronische lyme? We zetten ons in om hiervoor zoveel mogelijk aandacht van regionale en landelijke media te krijgen én we zorgen voor aandacht op social media natuurlijk.

Het is interessant welke goede en duidelijke informatie de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de campagnes en bij het symposium in de Week van de Teek gaat geven over chronische Lyme/langdurige Lyme aan de mensen én aan de huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen en de onderzoekers&wetenschappers in Nederland.
Wat doet het Lymefonds met het geld? Is er ook aandacht voor langdurige lyme?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

In onze campagnes zullen we veel aandacht besteden aan de bewustwording dat tienduizenden mensen in Nederland worstelen met langdurige lyme en hoe ernstig die ziekte vaak is. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want langdurige lyme wil je echt niet.

Wat kan het Lymefonds bereiken?
Onze beste schatting: met elke €500 die we aan voorlichting kunnen besteden, kunnen we minstens één langdurige lymepatiënt voorkomen. Dat scheelt ontzettend veel leed voor die persoon en voor mensen om hem of haar hen. Het zorgt voor minder stress in gezinnen, minder arbeidsverzuim en ga zo maar door.

Waarom is preventie zo belangrijk?
De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn. Daarom gaat het Lymefonds in 2022 op verschillende momenten een preventiecampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken.

.. Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=28235#p28229 Op zaterdag 23 april, als de Week van de Teek begint, organiseert het Lymefonds een symposium waarin het Lymefonds officieel wordt gelanceerd. Bij dat symposium zijn er tal van interessante sprekers over lyme, er zijn optredens én we maken de uitslag van Lopen voor Lyme bekend. Dit symposium is online, dus voor iedereen toegankelijk..

Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/het-event
Teams&Deelnemers; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team
De deelnemers kiezen voor niet-reguliere/alternatieve behandelingen in Nederland of in het buitenland en hopen daarmee te gaan verbeteren of te genezen.


Ik kan de keuze begrijpen voor niet-reguliere behandelingen. Persoonlijk ben ik voorstander van een combinatie van reguliere en complementaire behandelingen. Maar er zit véél kaf tussen het koren!!! Een therapeut is geen arts/medisch specialist. Het is belangrijk dat mensen zich altijd goed inlezen en ter verificatie ook zélf onderzoek doen en daarbij altijd een gezond kritische blik blijven houden.
Sommige patiënten geloven te gaan genezen met bijvoorbeeld lasertherapie en willen een praktijk gaan openen(?) om andere mensen te gaan helpen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2596&p=28239#p28239

..Ik hou het maximaal een uurtje vol..
..zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost..
..Naar mijn mening loopt Nederland enorm achter als je kijkt naar de behandeling van de ziekte van Lyme. Daar wil ik verandering in brengen..
..,,Zo ben ik bij lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden terechtgekomen. Omdat ik ervan overtuigd ben dat meer mensen hiermee geholpen zijn, wil ik geld inzamelen om deze apparaten zelf aan te schaffen. In eerste instantie om mijn eigen behandeling voort te zetten, maar het uiteindelijke doel is een praktijk te openen om mensen ermee te helpen.”..
..Of dat gaat lukken, is volgens Bas nog niet duidelijk. ,,De kans dat ik 100 procent ga genezen, is nihil. Maar ik heb hoop op zo’n 60 procent. Dan zou ik weer zelfstandig kunnen functioneren en twee à drie dagen kunnen werken. Lukt dat niet, dan wil ik ervoor zorgen dat de apparatuur bij een medisch specialist terechtkomt.”..

Sommige mensen zijn goedgelovig/naïef(?) en doneren geld aan de crowdfundingsactie waar €17.000 wordt gevraagd voor behandeling en de aanschaf van apparatuur; Bron https://steunactie.nl/actie/uit-de-kler ... eren/-6985

..Ik zie er persoonlijk op toe dat de medische apparatuur ook voor andere (lyme)patiënten en (chronisch) zieken beschikbaar komt..
..Ik ben je ontzettend dankbaar voor je hulp en zweer dat ik er alles aan doe om mijn missie te volbrengen. Gezond worden en andere (lyme)patiënten helpen met medische technologie dat in Nederland nog veel en veel te weinig beschikbaar is!!..

Grote woorden worden er gebruikt en grote beloften worden er gemaakt. Wie meer leest over de voorgestelde lasertherapie leert dat de lasertherapie de ziekte van Lyme of chronische Lyme niet zal genezen. Iedereen kan therapeut worden en na een 'workshop' een bordje therapeut op de muur spijkeren en veel geld gaan verdienen over de rug van zieke mensen.

De Lymevereniging omarmt allerlei behandelingen en testen uit de alternatieve hoek van therapeuten - MyLymeData; Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 en experimentele behandelingen en testen (disulfiram, dapson, niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test') van Ilads werkende artsen in Nederland of uit het buitenland waar vraagtekens bij kunnen worden gezet.
Patiënten of een bestuurslid van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ krijgen de ruimte om hun ervaringen te vertellen maar daar zit een gevaar aan dat andere hoopvolle/wanhopige patiënten ook naar de therapeuten willen gaan.
Een patiëntenvereniging zou zich beter in de materie moeten verdiepen en de mensen goed informeren en waar nodig eventueel te waarschuwen. De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

Ik benadruk dat ik het heel erg vind dat de patiënten zo erg ziek zijn geworden. Aan een kant kan ik best begrijpen dat de mensen thuis op de bank en in de samenleving in Nederland de ziekte van Lyme en chronische Lyme niet altijd goed begrijpen en vragen kunnen hebben. Vragen als hoe kan het dat een langdurige en kostbare behandelingen in het buitenland geen blijvende verbetering of herstel geeft? Of wat is de oorzaak van een terugval? Kan een herinfectie als gevolg van een nieuwe teken-/nimfenbeet de oorzaak zijn? Of kan er een andere oorzaak zijn als een onderliggende ziekte/aandoening waar nog geen goed regulier onderzoek naar is gedaan door een huisarts en een medisch specialist in Nederland of de Lyme arts in het buitenland?

[Roxy]

Vervolg

In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop en de positieve uitslagen van de LTT test van BCA heeft de nieuwe huisarts de ziekte van Lyme erkend. Naast de ziekte van Lyme heb ik de ziekte B12 deficiëntie als gevolg van een opname-/absorptie probleem; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ en als gevolg van te laat ontdekt en onderbehandeling (te weinig B12 injecties en te korte injectie naalden) is dat ontaard in gecombineerde strengziekte. Dat alles samen heeft mijn gezondheid veel schade berokkend. Als het anders was verlopen was ik mijn goede werkzame, sportieve en maatschappelijke&sociale leven niet kwijtgeraakt en had ik geen aangepast leven hoeven te leiden.

De huisarts in Nederland heeft een belangrijke taak en is de poortwachter voor toegang tot het laten doen van goed en uitgebreid bloedonderzoek en voor een doorverwijzing naar een medisch specialist. Bij mij is het in het verleden ook helemaal niet goed gegaan bij de vorige huisarts dat mijn gezondheid veel schade heeft berokkend. De huisarts wilde geen bloedonderzoek laten doen en verwees mijn ziekte en de verschillende ernstige (o.a. neurologische) klachten en uitval naar 'burn-out' en 'tussen de oren'. Deze huisarts heeft verschillende medische fouten gemaakt.
Omdat ik zieker en zieker werd en huis/bank/bed gebonden raakte en geen andere keuze meer had ben ik ook uitgeweken naar het complementaire pad en is er met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) getest. Een reguliere antibiotica behandeling oraal of infuus is niet mogelijk geweest. De darmwerking was toen erg slecht en er was een kans op een erge allergische reactie. Ik kan veel medicatie niet verdragen en ik had reeds flinke allergische reacties op verschillende medicatie meegemaakt.
De artsen van BCA adviseerden om een natuurlijke behandeling in Nederland te gaan doen. De behandeling is in overleg met BCA gegaan. BCA werkte in die tijd ook met verschillende complementaire behandelingen. De hoofdbehandelaar in Nederland is een arts (BIG geregistreerd) geweest met de specialisaties de ziekte van Lyme en schildklierziekten (werkte regulier met antibiotica en of complementair) in samenwerking met therapeuten. Het behaalde resultaat is, gezien waar ik toen vandaan heb moeten komen, een goede blijvende verbetering waar ik tevreden mee ben. Er is geen sprake van genezing dat is niet mogelijk geweest omdat ik jarenlang onbehandeld rond heb gelopen. Als de vorige huisarts zijn werk goed gedaan dan was het allemaal anders gelopen.

Na het lezen van de actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf begrijp ik beter waarom de ziekte van Lyme/chronische Lyme zo ingewikkeld is en het op het gebied van testen en behandelingen ingewikkeld is.
Is het in het buitenland of in Amerika allemaal beter geregeld en zijn er in het buitenland of in Amerika betere testen en behandelingen beschikbaar? Nee. De wetenschap wereldwijd heeft te maken met de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen.

Persoonlijk denk ik dat een professionele en goede samenwerking en patiëntenparticipatie dé sleutel is tot succes en niet een 'activistische' werkwijze of het blijven roepen aan de zijlijn. Ik hoop net als iedereen dat er in de nabije toekomst betere testen en betere behandelingen gaan komen voor alle (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland!

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978

..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..

Er wordt door het NLe gewerkt aan een nieuw Beleidsplan en er staan vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken op de rol. Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.
Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/

Hoofdsponsor de Lymevereniging; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/veelgestelde-vragen

..Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten..

Tussenstand: Team Lymefonds heeft €320 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €25.845,96 ingezameld waarvan 25% is €6.461,48 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off'
25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Nomineer jij je huisarts voor de Lymefonds Awards?; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Nomineer jij je huisarts voor de Lymefonds Awards?
In de Nederlandse Lyme Monitor geven lymepatiënten gemiddeld het rapportcijfer 2,3 voor de gezondheidszorg voor de ziekte van Lyme. Toch horen we gelukkig ook positieve ervaringen van lymepatiënten met hun huisarts. De rol van de huisarts is cruciaal net na een tekenbeet. En de huisarts kan een heel belangrijke rol spelen bij het begeleiden van patiënten met langdurige lyme. Heeft jouw (voormalige) huisarts goede zorg verleend? Bij acute lyme, dus meteen na een tekenbeet? Of bij langdurige lyme? Nomineer haar of hem voor de Lymefonds Awards!

Lymefonds
Het Lymefonds werkt aan een toekomst waarin je niet meer het risico loopt dat je leven van de ene op de andere dag door een tekenbeet wordt geruïneerd. Huisartsen spelen hierbij een superbelangrijke rol. Met twee Lymefonds Awards besteden we op een positieve manier aandacht aan deze cruciale rol van huisartsen. Er wordt een Lymefonds Award uitgereikt aan een huisarts die goede zorg heeft verleend net na een tekenbeet. De andere Lymefonds Award is voor een huisarts die goede zorg verleent aan een patiënt met langdurige lyme.

Jury
De jury van de Lymefonds Awards bestaat uit:
- Joop Klein Haneveld, huisarts
- Annemiek Voor in ’t Holt, lymepatiënt en hoofdredacteur Lyme Magazine van de Lymevereniging
- Adinda Zevering, lymepatiënt en bestuurslid Lymefonds

Privacy
Bij het nomineren vragen we je om jouw naam en contactgegevens en de naam van je huisarts. Als je huisarts de winnaar wordt van de Lymefonds Award, nemen we contact met je op om te vragen of we jouw naam mogen delen of niet. En we benaderen je huisarts met de vraag of zij of hij de Lymefonds Award in ontvangst wil nemen en los daarvan met de vraag of we haar of zijn naam mogen delen of niet. Je hoeft dus niet zelf contact op te nemen met je huisarts en we gaan zorgvuldig om met de privacy van jou en je huisarts.

Uitreiking
De Lymefonds Awards worden uitgereikt tijdens het gratis toegankelijke Lymefonds webinar op zondagmiddag 24 april ter gelegenheid van de start van de Week van de Teek.

Nomineer je huisarts
Heb jij een goede ervaring met je (voormalige) huisarts kort na een tekenbeet? Of speelt jouw huisarts een heel goede rol bij jouw langdurige lyme? Als je jouw ervaring deelt met het Lymefonds, komt je huisarts in aanmerking voor de Lymefonds Award. Je kunt tot en met zondag 20 maart je huisarts nomineren. Stuur ons even een berichtje en dan krijg je de link naar het online aanmeldformulier!

De Lyme Award is gemaakt door de bevriende kunstenares van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds ((Lyme vrienden uit de Lyme community, voormalige bestuursleden van de Lymevereniging, Hiv/Aids vrienden uit de Hiv/Aids community en Lyme arts kregen ontworpen ring kado); Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=l2FVQ2dN5_s

Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat 'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'. Het aanwezige publiek is in het ootje genomen.

4 april 2020 - Lancering Lymefonds - 'Initiatiefnemer van het Lymefonds'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 2208276264 en Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Stichting Lymefonds/het Lymefonds 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Fred Verdult was drie jaar voorzitter van de Lymevereniging en is nu oprichter en directeur van het Lymefonds..“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..

23 april 2022 - (tweede) Lancering Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27944

..Op zaterdag 23 april, als de Week van de Teek begint, organiseert het Lymefonds een symposium waarin het Lymefonds officieel wordt gelanceerd. Bij dat symposium zijn er tal van interessante sprekers over lyme, er zijn optredens én we maken de uitslag van Lopen voor Lyme bekend. Dit symposium is online, dus voor iedereen toegankelijk..

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf en Beleidsplan
8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds..

De donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds, de leden, de donateurs en de ALV (de Algemene Ledenvergadering is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) en duidelijk onvoldoende kennis van zaken heeft) van de Lymevereniging en de Lyme patiënten zijn en worden nog steeds in het ootje genomen.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds is reeds opgericht op 8 maart 2018. De Lymevereniging (rechtspersoon) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
Dat is bevestigd in het bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf en in de oprichtingsakte.
De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf waarin zijn vermeld de twee oprichters en géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging zijn (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.

'Something Inside So Strong 2016 - Huisarts Klein Haneveld over Lyme' vanaf 32.00 minuten ; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Ms093g5yPIk

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022 & patiënten

Stellingen..
Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2022: We hebben sterk de indruk dat dit eraan bijdraagt dat er zo weinig onderzoek naar langdurige lyme wordt gedaan..
..Het is de hoogste tijd voor verandering!..

Wat doet het Lymefonds met het geld? Waarom is preventie zo belangrijk??; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

..2022: De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn..

Week van de Teek
NPO radio5
22 juni 2020
Bertop5
Van nu naar toen: de ontdekking van de ziekte van Lyme in Nederland; Bron https://www.nporadio5.nl/bertop5/gemist ... -nederland
Stelling: oud-voorzitter van de Lymevereniging:'45 jaar is er heel weinig onderzoek naar gedaan'..

Stelling - Bas (35) heeft de ziekte van Lyme in zijn hoofd: ‘Ik was bang dat ik mijn 33e verjaardag niet zou halen’; Bron https://www.tubantia.nl/achterhoek/bas- ... ~a8309b5a/

..Naar mijn mening loopt Nederland enorm achter als je kijkt naar de behandeling van de ziekte van Lyme. Daar wil ik verandering in brengen..
..en zweer dat ik er alles aan doe om mijn missie te volbrengen. Gezond worden en andere (lyme)patiënten helpen met medische technologie dat in Nederland nog veel en veel te weinig beschikbaar is!..

Stelling - Mijntje; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-mijntje

..Er is onvoldoende kennis van (chronische)Lyme in Nederland..

Stelling- Selina; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/selina-sto ... itale-lyme

..Indien de verloskundige/huisarts de Lyme niet kan vinden, buitenlandse positieve Lyme testen niet erkend worden en serologische positieve levend bloed analyses niet erkend worden, blijft een goede begeleiding bij een gynaecoloog uit. Fouten in medische dossiers zorgen voor een kettingreactie aan slechte zorg. De resultaten zijn desastreus: miskramen en kind sterfte, kinderen met aangeboren Lyme en gewrichtsontstekingen, postpartum depressies en nog veel meer leed..

Stelling - Team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds en Team captain/buddy/coach; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/fred-verdu ... -lymefonds

..De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn..
..De medische wereld moet onze aandoening serieus gaan nemen. Er moet meer onderzoek komen voor meer inzicht in de ziekte, betere tests en betere behandelingen..

Stelling oud-voorzitter Lymevereniging: 'Arts helpt patiënt met lyme niet; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..2018: In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat "de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan". Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

De stellingen worden ook regelmatig genoemd door sommige therapeuten en Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of uit het buitenland. Toch hebben zij tot nu toe ook niet dé oplossingen voorhanden van betere testen of de betere behandelingen voor de ziekte van Lyme en chronische Lyme. Is het in het buitenland of in Amerika allemaal beter geregeld en zijn er in het buitenland of in Amerika betere testen en behandelingen beschikbaar? Nee. De wetenschap wereldwijd heeft te maken met de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen.

Zijn de stellingen juist?
HEELdeHUID maart 2021, nummer 1 vanaf blz 13; Bron https://nvdv.nl/storage/app/media/HDH%2 ... -1_los.pdf

..Waarom zouden mensen uw boek moeten kopen en welke hoofdstukken moeten ze dan in ieder geval lezen?
“Mensen moeten het hele boek lezen!”, hij kijkt serieus en zegt het zonder enige spoor van ironie. “Het is namelijk van belang het probleem lymeziekte in de totale context te zien. Het is een complexe ziekte en als je die echt wilt doorgronden, zal je het hele plaatje moeten overzien. Daarom ben ik zo blij dat beleidsmakers, artsen en onderzoekers, biologen en patiënten allemaal hebben bijgedragen aan dit boek.
Het geeft een compleet overzicht, vanuit verschillende invalshoeken. Niet alleen voor de geïnteresseerde niet-ingevoerde lezer, maar zelfs ook voor huisartsen of andere artsen die met enige regelmaat patiënten zien met lymeziekte of aan lymeziekte toegeschreven klachten.”..

..Wat moeten de lezers vooral onthouden van dit boek?
Hovius wil er een paar punten uitlichten:
- Neem zelf maatregelen om tekenbeten te voorkomen.
- Verwijder eventuele tekenbeten tijdig.
- Ga naar de huisarts bij klachten.
- Denk aan lymeziekte bij een groter wordende ring of vlek op de plek van de tekenbeet, maar bedenk: ook koorts kan wijzen op een tekenbeetziekte.
- Weet vervolgens dat de diagnostiek naar lymeziekte niet perfect is, maar ook dat niet alle klachten na een tekenbeet aan lymeziekte zijn toe te schrijven.
- Besef ook dat de meeste mensen die behandeld worden voor lymeziekte nagenoeg volledig herstellen, vooral als de behandeling tijdig wordt gestart.
- Besef, tot slot, dat we de afgelopen jaren al veel te weten zijn gekomen over teken, lymeziekte en andere tekenbeetziekten, maar zeker niet alles. Daarom gebeurt er nog steeds veel onderzoek in binnen- en buitenland.”..

..In uw boek pleit u ervoor de woorden ‘lyme’ en ‘chronische lyme’ niet meer te gebruiken. Waarom vindt u die woorden verwarrend?
“Ik ben mij ervan bewust dat veel mensen het woord ‘lyme’ gewoon gebruiken voor de ‘ziekte van Lyme’, of, zoals wij in het boek doen, voor ‘lymeziekte’. Net als bij Chlamydia, een bacterie, zeggen veel mensen niet dat ze een Chlamydia-infectie hebben, maar ‘chlamydia’. Taalpuristen konden dat niet tegenhouden. (De Nederlandse Taalunie heeft dit zeker ook niet tegengehouden door in de spellingregels bij deze termen geen beginhoofdletter meer voor te schrijven; red.).

Maar bij chronische lyme ligt het gevoeliger. Daar zit veel meer achter. Dat is namelijk een paraplubegrip geworden dat media veel gebruiken. Het zorgt voor verwarring omdat het in feite verschillende ziektebeelden en symptoomcomplexen betreft. Omdat iedereen daar zo zijn eigen idee bij heeft, is een goede wetenschappelijke en medisch inhoudelijke discussie lastig. Ook kan het zelfs de behandeling van individuele patiënten bemoeilijken. Wij worden daar dagelijks mee geconfronteerd in ons lymeziektecentrum en zien de soms verstrekkende gevolgen.

Het is dus meer dan een semantische discussie en het is cruciaal dat men beter omschrijft wat men precies bedoelt: late lymeziekte, een persisterende infectie ondanks antibiotische behandeling, restklachten na behandelde lymeziekte, een postinfectieus syndroom of langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten. Wat hier dan weer precies onder wordt verstaan, beschrijven we uitgebreider in het boek.”..

..Wat zijn de grote uitdagingen in de komende 10 jaar?
“Er zijn er meerdere uitdagingen en prangende vragen:
- Kunnen we bijvoorbeeld betere diagnostische tests voor lymeziekte ontwikkelen, met een hogere gevoeligheid vroeg in de ziekte en testen waarmee we onderscheid kunnen maken tussen een oude (en genezen) infectie en een actieve infectie die antibiotische behandeling behoeft?
- Hoe vaak komen aanhoudende klachten na behandelde lymeziekte voor in Nederland, wat zijn de oorzaken en hoe kunnen we die het beste behandelen?
- Wat is de rol van andere via teken overdraagbare ziekteverwekkers: hoe vaak leiden deze tot ziekte en kunnen ze het beloop van lymeziekte beïnvloeden?
- Ik weet zeker dat we een deel van deze vragen zullen beantwoorden. Er lopen verschillende nationale en internationale studies hiernaar. Deze staan ook beschreven in het boek.
- En nog een belangrijke vraag: Gaat het lukken een vaccin tegen lymeziekte op de markt te brengen dat mensen in de VS en in Europa beschermt tegen lymeziekte? De vooruitzichten voor een vaccin zijn gelukkig erg goed, wat natuurlijk een enorme stap voorwaarts zou zijn in de bestrijding van lymeziekte..

Een gratis pdf van de actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
Het boekje is een aanrader om te lezen. Voor alle Lyme en chronische Lyme patiënten die een uitdaging aan willen gaan en met een objectieve en een open blik meer te weten willen komen over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen. En dat het één en ander toch anders kan zijn dan wordt gesteld en de mensen-patiënten in Nederland wordt voorgehouden.
In het boekje komen allerlei verschillende en interessante onderwerpen aan bod als onder andere: soorten teken, biologische en ecologische aspecten, de wetenschappelijke onderzoeken bij het NLe, reguliere behandeling, natuurlijke behandelingen, testen, patiëntenorganisatie, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, disulfiram komt ter sprake als ook de fagentest en 'stamceltherapie' en nog veel meer.

[Roxy]

Radboud UMC Lymepoli (samenwerkende partner bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle) & alternatieve behandeling

Tubantia
5 maart 2022
Bas (35) heeft de ziekte van Lyme in zijn hoofd: ‘Ik was bang dat ik mijn 33e verjaardag niet zou halen’; Bron https://www.tubantia.nl/achterhoek/bas- ... ~a8309b5a/
Het is jammer dat de journalist niet goed heeft uitgezocht hoe de diagnose is gesteld, met welke testen de diagnose is gesteld en welke reguliere behandelingen er zijn gevolgd.

Lymepoli

..Wat is gangbaar in Nederland?
‘De behandeling van actieve Lymeziekte bestaat uit behandeling van Borrelia-infectie met een antibioticumkuur’, laat de Lymepoli van het Radboud UMC in Nijmegen weten. ‘Als iemand de ziekte van Lyme al heeft doorgemaakt en klachten houdt, dan kunnen er behandelingen gestart worden om deze te verlichten. Denk aan het toedienen van pijnstillers, ontstekingsremmers, fysiotherapie of revalidatie’

‘Bij aanhoudende (rest)klachten gaan mensen begrijpelijkerwijs op zoek naar oplossingen voor hun klachten. In dit kader worden allerlei opties geprobeerd zoals bijvoorbeeld de lasertherapie waar Bas gebruik van maakt. Individueel kan dit mogelijk verlichting geven.’
‘Op dit moment is er echter nog onvoldoende klinisch wetenschappelijk bewijs voor deze toepassingen. Het wordt dan ook niet aangeboden als behandeling in onze Lyme-poli.’..

De informatie en de waarschuwing van Radboud UMC de Lymepoli is terecht en wordt zelfs door de therapeuten in Nederland die met de lastertherapie werken bevestigd in de Algemene voorwaarden of in een Behandelingsovereenkomst, met een vermelde 'medische' disclaimer dat moet worden ondertekend door de patiënt.
De mensen-patiënten lezen vaak de belangrijke kleine lettertjes niet goed. Zo wordt aansprakelijkheid vermeden en is de patiënt verantwoordelijk voor het eigen handelen. Als de therapie niet aanslaat of de patiënt wordt in het ergste geval zieker in plaats van beter wordt dat het probleem voor de patiënt gemaakt en niet voor de therapeut. Enkele voorbeelden:

..Ik begrijp dat ik op eigen risico en met volledige kennis ondersteunende therapieën volg; Ik heb mezelf via de website volledig geïnformeerd over de therapieën; Ik begrijp dat ik geen rechten kan ontlenen aan de informatie die via de website verstrekt wordt; Ik bevestig dat ik weet wat ik doe en dat ik zelf volledig verantwoordelijk ben..

..Ondergetekende verklaart voorts dat hij/zij heeft ingestemd met de doelstelling van de behandeling, waarbij hij/zij zich er van bewust is dat het resultaat van de behandeling onder meer afhankelijk is van zijn/haar eigen te leveren inspanning; Onder-getekende realiseert zich voorts dat er aan de zijde van de therapeut geen sprake is van een resultaatsverplichting maar wel van een inspanningsverplichting; Ondergetekende verklaart dat hij/zij antwoord heeft gekregen op alle vragen die naar aanleiding van de voorgenomen behandeling naar voren zijn gekomen; Ondergetekende verklaart alle vragen naar waarheid te hebben beantwoord en te zullen beantwoorden en verklaart alle relevante informatie met betrekking tot zijn/haar gezondheid en gevoeligheid/gevoeligheden te hebben gegeven; Ondergetekende verklaart op basis van alle gekregen informatie en na het lezen van bovenstaande, tot een weloverwogen besluit te zijn gekomen om een behandeling of behandelingstraject te willen ondergaan..

..De informatie op/in onze website, brochures, filmpjes, boeken, afbeeldingen, podcasts, producten, diensten, mailings/e-mails, uitspraken van gasten, werknemers, behandelaars, klanten, alsmede onze meet en behandel apparatuur/diagnose apparatuur en diagnose rapporten of elke andere vorm van verstrekte informatie door ons is niet bedoeld als vervanging van diensten of informatie van getrainde (medisch-)professionals en/of zorgverlenende instanties, zoals (huis)artsen, medisch specialisten, spoedeisende hulpverlening, (acute) geestelijke gezondheidszorg, fysiotherapeuten en psychotherapeuten. Alle gestelde (medische) claims zijn nog onvoldoende wetenschappelijk bewezen. De werking van de door ons gebruikte natuurgeneeskundige diagnose/meet/therapie methoden/middelen als mede de door ons gegeven tips en adviezen zijn geen vervanging voor een diagnose en behandeling door een medisch profesional/arts.

Alle door ons gestelde (medische) claims en gestelde gezondheidsvoordelen berusten enkel en alleen op onze persoonlijke meningen of op ervaring die we hebben gehad met onze cliënten. De gegeven informatie noch de gebruiksmogelijkheden kunnen gezien worden als een vervanging voor medische of andere professionele hulp, zorg, ondersteuning of informatievoorziening en is niet bedoeld als hulpmiddel bij het stellen van een medische (zelf-)diagnose. De informatie op deze website is tevens bedoeld als algemene informatie en is niet specifiek gericht op één individueel persoon of één specifieke medische situatie van bijvoorbeeld de bezoeker van de site of iemand in diens omgeving. Dit betekent dat bezoekers aan de informatie geen diagnostische of therapeutische waarde kunnen hechten voor de eigen medische situatie of die van anderen. In gevallen van ziekten, medische klachten, behandelingen of onderzoek, is de informatie alleen bedoeld als ondersteuning. De informatie op/in onze website/brochure/filmpjes/boeken/afbeeldingen kan in dergelijke situaties dienen als ondersteuning van: a. het contact tussen de bezoeker (of diens familielid of andere naasten) en diens behandelend arts of andere professionele hulpverlener en b. de adviezen die hij/zij van laatstgenoemde ontvangt.

Bezoekers wordt aangeraden om medische vragen, klachten of symptomen tijdig voor te leggen aan de behandelend arts of andere zorgprofessional teneinde professioneel onderzoek, diagnostiek en mogelijk medische zorg te ontvangen. Bezoekers wordt geadviseerd om het tijdig zoeken van professionele zorg nooit uit te stellen of reeds verkregen medisch advies nooit te veronachtzamen op basis van (online) informatie. Bij acute medische klachten of psychische problemen en bij het verergeren van klachten of symptomen wordt bezoekers geadviseerd direct contact op te nemen met hun eigen (huis)arts of het noodnummer. Voor meer informatie over onze algemene voorwaarden en ons privacy beleid leest u deze complete pagina..

Met empirische gegevens (ervaringen van patiënten) en practise based evidence wordt vaak geschermd door therapeuten maar dat is geen Evidence-Based Medicine (EBM) (gegevens die door vergelijkende studies werden verkregen) en is geen werkwijze volgens Integrative Medicine (IM).

De patiënt Bas noemt therapeut te willen worden en een praktijk te gaan openen om andere mensen te gaan helpen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2596&p=28239#p28239

..Ik hou het maximaal een uurtje vol..
..zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost..
..Naar mijn mening loopt Nederland enorm achter als je kijkt naar de behandeling van de ziekte van Lyme. Daar wil ik verandering in brengen..
..,,Zo ben ik bij lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden terechtgekomen. Omdat ik ervan overtuigd ben dat meer mensen hiermee geholpen zijn, wil ik geld inzamelen om deze apparaten zelf aan te schaffen. In eerste instantie om mijn eigen behandeling voort te zetten, maar het uiteindelijke doel is een praktijk te openen om mensen ermee te helpen.”..
..Of dat gaat lukken, is volgens Bas nog niet duidelijk. ,,De kans dat ik 100 procent ga genezen, is nihil. Maar ik heb hoop op zo’n 60 procent. Dan zou ik weer zelfstandig kunnen functioneren en twee à drie dagen kunnen werken. Lukt dat niet, dan wil ik ervoor zorgen dat de apparatuur bij een medisch specialist terechtkomt.”..

Sommige mensen zijn goedgelovig/naïef(?) en doneren geld aan de crowdfundingsactie waar €17.000 wordt gevraagd voor behandeling en de aanschaf van apparatuur; Bron https://steunactie.nl/actie/uit-de-kler ... eren/-6985

..Jullie hulp gevraagd om de kans op een normaal leven te vergroten en Lyme te verslaan! Steun mij en straks help ik anderen!!..
..Ik zie er persoonlijk op toe dat de medische apparatuur ook voor andere (lyme)patiënten en (chronisch) zieken beschikbaar komt..
..Ik ben je ontzettend dankbaar voor je hulp en zweer dat ik er alles aan doe om mijn missie te volbrengen. Gezond worden en andere (lyme)patiënten helpen met medische technologie dat in Nederland nog veel en veel te weinig beschikbaar is!!..
..opbrengst: 0 tot €15.000 mijn verdere behandeling voor Lyme en medische apparatuur voor thuis. De medische apparatuur komt later in een eigen praktijk of andere praktijk te staan zodat alle lymepatiënten kunnen profiteren!..
..opbrengst: alles boven €15.000 schenking aan 2 of 3 praktijken in NL die al met laser of PEMF therapie werken. Zij zullen kosteloos of tegen heel laag tarief enkele mede lymepatiënten behandelen!..

Er worden grote woorden gebruikt en grote beloften gemaakt. Wie meer leest over de voorgestelde lasertherapie leert dat de lasertherapie de ziekte van Lyme of chronische Lyme niet zal genezen. Iedereen kan therapeut worden en na een 'workshop' een bordje therapeut op de muur spijkeren en veel geld gaan verdienen over de rug van zieke mensen.

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei alternatieve behandelingen (genoemd wordt platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.
De Lymevereniging zou zich beter in de materie moeten verdiepen en de mensen goed informeren en waar nodig eventueel te waarschuwen. De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

[Roxy]

..Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... s-dagblad/Hovius aarzelt aanvankelijk over medewerking aan dit artikel. Hij is op zijn hoede, want hij weet goed dat er al sinds jaar en dag veel discussie bestaat over de diagnostiek van langdurige klachten en wil niet ongenuanceerd overkomen. ,,Dat zou zo jammer zijn, want het is natuurlijk niet zo dat we niet meeleven met die patiënten. En ik kan me ook goed voorstellen hoe frustrerend het is als je klachten hebt die niemand goed kan begrijpen.’’ Het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum, waarin zijn AMLC samenwerkt met de Radboud universiteit, de Lymevereniging en het RIVM, is in 2017 ook mede in het leven geroepen omdat er zoveel onvrede en onduidelijkheid bestaat, bij zowel patiënten als artsen. Het gaat om veel patiënten, weet Hovius. ,,Afhankelijk van de definitie gaat het jaarlijks om 1000 tot 2500 mensen met klachten bij, na of toegeschreven aan Lymeziekte.’’..

De discussie is vanuit verschillende patiëntengroepen gevoerd.

2017: Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464#p14625

..oud-voorzitter van de Lymevereniging: Conservatief
Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe. Hij vindt alleen dat de reguliere zorg te conservatief is door zich te beperken tot wat bewezen is. Ga open en transparant meer onderzoek doen, zegt hij. Hij is er van overtuigd dat het binnenkort te openen expertisecentrum en het vorig jaar vastgestelde actieplan Lymeziekte zullen leiden tot intensivering van onderzoek en breekt een lans voor meer onderzoek naar de ILADS-richtlijn.

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen. De aandacht is wél mooi meegenomen. Voor Daisy is het belangrijkste doel van de petitie dat Lyme-expert Horowitz uit de Verenigde Staten in de Tweede Kamer komt spreken en dat er een tegenreactie komt om de in haar ogen succesvolle en wel degelijk wetenschappelijk gefundeerde ILADS-richtlijn in te voeren..

Lyme epidemie; Bron https://www.lymeepidemie.nl/ Campagneleider; Bron https://www.lymeepidemie.nl/interview-m ... -epidemie/

..Ik zou willen dat ik de hebzucht en begeerte naar rijkdom, macht, status en roem in de mensen die belangen hebben bij de ziekte kon veranderen.
De financiële belangen die daarmee gepaard gaan is de kern van de Lyme problematiek. Het draait niet meer om de gezondheid en het leven van de patiënt. Het is triest dat Lyme & co-infecties een verdienmodel is geworden...

Resultaat: de Petitie; Bron https://iladsvoorlyme.petities.nl/ heeft de 40.000 handtekeningen die nodig zijn voor een Burgerinitiatief niet gehaald. De Petitie is in 2021 niet aangeboden aan de commissie VWS.

2018-2021/2022: de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) verloopt uiterst moeizaam volgens het Werkplan 2022 en de Jaarverslagen 2018-2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Resultaat: er zijn mediation trajecten nodig om de zaak vlot te kunnen trekken.

..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..

..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.
De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerkovereenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven..

..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

De ALV van de Lymevereniging (de Algemene Ledenvergadering is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) wordt geacht daar besluiten over te gaan nemen.

..Algemene ledenvergadering
De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

2020: oud-bestuurslid van Stichting Tekenbeten, op persoonlijke titel op het podium van 'Café Weltschmerz': Lyme moet terug naar de teken-tafel; Bron https://www.youtube.com/watch?v=r6YEGfcoEHI en Bron https://www.youtube.com/watch?v=CDyM6sO8BMw
Er zijn 'perspectieven en oplossingen' aangedragen voor de 'domme en met allerlei belangen behepte' mensen als de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, de huisartsen, de minister MZS en de 'zwakke politici' in het Kabinet/Den Haag, de wetenschap, de Rechtspraak, de werkgevers, de Zorgverzekeraars.
Als 'bewijs' zijn allerlei alternatieve behandelingen en empirische ervaringen van patiënten aangedragen. Er is voor het gestelde geen onderbouwing gegeven met wetenschappelijke artikelen.
Resultaten: er zijn geen vervolg uitzendingen gekomen. De verschillende tel-sites zijn opgeheven en de Stichting ChanCge foundation is niet opgericht; Bron http://chancge.tel/

..Terms and conditions
Uw donaties worden gebruikt om de kosten van oprichting en inrichting te dekken. We streven ernaar om de stichting eind 2020 notarieel gevestigd te hebben. Tot dat moment worden activiteiten uit christelijke dienstbaarheid om niet uitgevoerd..

De door mij eerder genoemde en te verifiëren feiten werden in het topic 'Café Weltschmerz' door een collega bestuurder ('op eigen titel') 'fuzz' genoemd en werden bekritiseerd met 'dat de oogst van de reacties van sommige leden van het forum niet overliepen van enthousiasme' of werden door sommige leden 'roddels' of 'ranzige rants/lasterpraat' genoemd. Met de bovengenoemde informatie wordt het eerder geverifieerde nogmaals bevestigd.

2018: Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en Bron https://www.lymefonds.nl/

Met de Nederlandse Lyme Monitor heeft de Lymevereniging duidelijk vastgesteld: de gezondheid, zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk..
..Het Lymefonds streeft naar een toekomst met meer preventie, betere diagnosemogelijkheden voor lyme en andere tekenbeetziekten, betere zorg voor chronische lymepatiënten en betere behandelingen voor de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten..

Eerste subsidie verstrekt
Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

Resultaat: het promoten en subsidiëren van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' is voorbarig gebleken. Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ gaven eerder al duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

Resultaat: Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ hebben tot nu toe niet gereageerd op het Opinie artikel van de Nederlandse wetenschappers/onderzoekers. Het artikel geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten bij de 'Phelix Phage Borrelia test' en de diagnosestelling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982

PubMed
Publicatie 2 januari 2022
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland.

2022: Lopen voor Lyme & Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

..De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn..

Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten.

De stelling van de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds actueel. De resultaten van de langdurige en kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads werkende artsen in Nederland of in het buitenland zijn erg verschillend.
De ene patiënt krijgt stabilisatie - Lauri; Bron https://www.laurigiepmans.nl/crowdfunding/ of verbetering of volledig herstel. De andere patiënt krijgt tijdelijk herstel - Charlotte; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/ren-je-rot-voor-charlot Of de patiënt wordt niet beter of wordt in het ergste geval zieker - Hugo; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

Ik ben erg benieuwd naar de uitkomsten van de studie Please5+ studie! Winnaar Medische Inspirator prijs €100.000: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

Update Januari 2022: Radboudumc - de PLEASE5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/

..Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair,
in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De initiatiefnemers van het onderzoeksvoorstel ‘Lyme legt levens plat’ hebben op donderdag 7 maart in Utrecht de ZonMw Medische Inspiratorprijs 2019 ontvangen. De Inspiratorprijs is de publieksprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Het omvat een bedrag van €100.000, waarmee de initiatiefnemers dit PLEASE5+ onderzoek naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid kunnen uitvoeren..

..Update Januari 2022:
Deelname aan het PLEASE5+ onderzoek is voltooid. De onderzoekers zijn aan de slag met het analyseren van de verzamelde informatie..

[Roxy]

Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) - Steun voor onderzoek naar teken en tekenbeetziekten; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... iekten.htm

..Financiering voor experimenteel onderzoek naar de ziekte van Lyme is lastig te verkrijgen. Dit terwijl teken en de ziektes die ze overbrengen steeds vaker voorkomen en de impact van de ziekte van Lyme op een patiënt heel erg groot kan zijn.

Dankzij donaties aan de AMC Foundation, de fondsenwervende stichting van Amsterdam UMC, kon het Amsterdam Multidisciplinair Lymeziekte Centrum onderzoek doen naar een preventief vaccin en onderzoek naar verbetering van de diagnostische testen voor de ziekte van Lyme en andere ziekteverwekkers door de teek. Daarnaast kan er binnenkort een studie starten naar een relatief zeldzame late uiting van Lymeziekte, Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA), veroorzaakt door een chronische infectie met de Lymebacterie..

Stichting Tekenbeetziekten - Acrodermatitis Chronica Atroficans (ACA); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/

..De huidaandoening ACA
Acrodermatitis Chronica Atroficans (ACA) is een typische uiting van een late of chronische Lyme-infectie. Hierbij verkleurt de huid van het aangedane gebied en wordt uiteindelijk heel dun. Het komt relatief weinig voor, maar is het enige symptoom dat met zekerheid wijst op een chronische Lyme-infectie.

ACA ontstaat pas in een laat stadium, vele maanden tot meer dan 10 jaar na de tekenbeet. Het treedt vaak op in combinatie met andere symptomen, zoals perifere neuropathie en andere neurologische symptomen. Maar het kan ook het enige symptoom zijn en in sommige gevallen is dit het eerste symptoom van de ziekte van Lyme. Deze huidaandoening kan onder andere verward worden met veneuze insufficiëntie, waarbij eveneens zwelling, verkleuring van de huid en het zichtbaar worden van vaatjes en aderen voorkomt..

AMC Foundation - De teek de baas; Bron https://www.amc.nl/web/amc-foundation/a ... e-baas.htm

..De kracht van het centrum is dat het een samenwerkingsverband is tussen de afdelingen Infectieziekten, Kinderinfectieziekten, Medische Microbiologie, Neurologie, Dermatologie en Reumatologie. Deze samenwerking is belangrijk omdat de ziekte verschillende organen kan aantasten. Ook wordt in het AMLC gewerkt aan het verder verbeteren van preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte. Zo wordt onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van een vaccin tegen de ziekte van Lyme, maar wordt ook gefocust op het ontwikkelen van een diagnostische test voor de ziekte van Lyme. Daarnaast wordt ook onderzoek gedaan naar andere ziekten door tekenbeten..

..Ontwikkelen van een diagnostische test
Het aantonen en behandelen van de ziekte van Lyme is niet altijd eenvoudig. Antistoftesten (zgn. serologische testen) zijn de meest gebruikte testen om de ziekte van Lyme aan te tonen dan wel uit te sluiten. Vooral in de eerste weken na besmetting kunnen deze testen de ziekte nog missen. En na een eerdere behandeling met antibiotica voor de ziekte van Lyme maken deze testen geen (of nauwelijks) onderscheid tussen een oude of juist actieve infectie. Hierdoor is het soms lastig te bepalen wie aanvullend zou moeten worden behandeld en wie niet. Een test die het onderscheid kan maken tussen een oude en een actieve Borrelia infectie zou daarom van grote meerwaarde zijn..

[Roxy]

Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria; Bron https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... nitief.pdf

..Validatie en verificatie betekenen toetsen of de beoogde onderzoeksprocedures geschikt zijn voor het beoogde doel: het leveren van betrouwbare informatie voor de medicus/aanvrager ten behoeve van diagnose, prognose, behandeling of vervolgen van therapie..

..8.10 Validatie van een onderzoeksprocedure
Via objectief bewijs aantonen dat een nieuwe of gewijzigde onderzoeksprocedure in de eigen werksituatie(of eigen laboratorium) geschikt is voor een specifiek beoogde toepassing binnen de medische diagnostiek en voldoet aan de daartoe door het medisch laboratorium omschreven NVKC richtlijn acceptatiecriteria. Verduidelijking van “nieuwe of gewijzigde” onderzoeksprocedures in minimumnorm II..

..8.11 Verificatie van een onderzoeksprocedure
Via objectief bewijs bevestigen dat een reeds gevalideerde onderzoeksprocedure in de eigen werksituatie (of eigen laboratorium) geschikt is voor een specifiek beoogde toepassing binnen de medische diagnostiek en voldoet aan de daartoe door het medisch laboratorium omschreven acceptatiecriteria..

..8.12 Validatie-/verificatieplan
Vastgelegd en geautoriseerd protocol waarin beschreven is op welke wijze en door wie de validatie/verificatie zal worden uitgevoerd..

..8.13 Validatie-/verificatierapport
Overzichtelijke documentatie van de bewijzen en resultaten waarop de validatie/verificatieconclusie is gebaseerd..

..9 Validatie en verificatie
Conform ISO15189 moeten onderzoeksprocedures onderworpen worden aan onafhankelijke validatie of verificatie door het medisch laboratorium alvorens te mogen worden ingezet. In het validatie- dan wel verificatieplan wordt afhankelijk van de beoogde toepassing vastgelegd welke prestatiekarakteristieken en acceptatie criteria relevant zijn bij de validatie of verificatie, om objectief te beoordelen dat de onderzoeksprocedure geschikt is voor de beoogde toepassing..