De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg

Het Opinie artikel van 13 december 2021 geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten bij de 'Phelix Phage Borrelia test' en de diagnosestelling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982

PubMed
Publicatie 2 januari 2022
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ én Mijatovic van Red Laboratories hebben lijkt mij het één en ander uit te leggen aan de mensen-patiënten of aan de mensen die zélf zonder een arts of theratpeut zich hebben laten testen met de test. Als ook de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland/Europa en de therapeuten die met de test werken hebben iets uit te leggen aan de patiënten waarbij zij enkel op basis van een 'positieve uitslag' van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) hebben gesteld en een behandeling hebben voorgeschreven.

En ook de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft aan de patiënten, de leden en de donateurs en de vrijwilligers iets uit te leggen naar aanleiding van het vanaf 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28268 tot op heden promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test'. Lymefonds - interview Jinyu Shan 1 mei 2021 https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

..1 mei is Wereld Lyme dag
Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest
Een zeer belangrijk probleem bij de ziekte van Lyme is het ontbreken van een goede lymetest. Mede dankzij de donateurs van het Lymefonds en de vrijwilligers van het Lymefonds team bij Lopen voor Lyme vorig jaar zou daar nu best eens verandering in kunnen komen.
Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.

Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft..

[Roxy]

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

De bevindingen/claims van het hoge percentage 60% - 70% Borrelia miyamotoi van bloedmonsters van mensen wordt gebaseerd/bevestigd op het lopende en niet-gepubliceerde teken onderzoek door Red Laboratories met de 'Phelix Phage Borrelia test' met slechts 110 teken (uit België, Frankrijk en Noorwegen)?

Presentatie Mijatovic Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ

Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoiand Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks.

This result is in line with those obtained on human samples:
Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained.
Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages.

With respect to the obtained results, a question raised: are we searching for the wrong culprit with Lyme-disease testing?

Presentatie van Mijatovic (Red Laboratories) bij (In)visible International 30 oktober 2020 - 'Why taking Phelix Phage Test'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc vanaf 1:41:25 minuten en 18 maart 2022: New outstanding series of accredited free online educational courses for tick-borne illness; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/03 ... dited.html

..The overall high expansion of undiganosed Lyme disease cases worldwide might be linked to the screening choice focusing only on Borrelia burgdorferi sensu lato and only rarely testing for B. relapsing fever and B. miyamotoi while they seem to be much more prevalent, according to our data obtained both on human and tick samples..

..after more than 2 years of testing and more than 6000 samples analysed by the Phelix Phage Borrelia test, this innovative testing approach led to an extremely interesting discovery - far more (mainly late stage) patients were tested positive for strains from Borrelia relaping fever group (B. miyamotoi, B. hermsii, etc) compared to what was initially expected i.e. Borrelia burgdorferi sensu lato species..

..the enlarged study made by Red Laboratories on European ticks (mainly from Belgium, France and Norway) using Phelix Phage Borrelia test shows so far that B. miyamotoi was detected in 32/110 ticks, B. relapsing fever in 46/110, while Borrelia burgdorferi ss in 2/110 and B. afzelii & garinii in 9/110. In addition, the same tick samples were subjected to two additional Borrelia burgdorferi sl testing methods CE IVD qPCR (which detected only 2/110 positive Borrelia burgdorferi samples) and Hybrispot (PCR + dot blot which detected 7/110 positive Borrelia burgdorferi samples). This is a still ongoing study and once completed the results will be submitted for publication..

Met de genoemde 6000 geanalyseerde bloedmonsters met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' wordt veel geld verdiend 6000 à €275 (Europa) is €1.650.000 over de rug van zieke mensen. En dan te bedenken dat met de 'Phelix Phage Borrelia test' géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) gesteld kan worden.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - 1 mei 2021: Interview van de oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds, promotor van de test, met dr Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
Wie goed luistert kan horen en begrijpen dat er door de onderzoeker/wetenschapper vaak wordt gezegd 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De 'Phelix Phage Rickettsia test' en de 'Phelix Phage Bartonella test' zitten (pas) in fase 1. 'proof of principle'. Het is onverstandig om €215 exclusief kosten voor verzending te gaan betalen voor de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Rickettsia test'. Bovendien kunnen er met de testen géén diagnoses Bartonella en Rickettsia worden gesteld.
De experimentele en niet-gevalideerde test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken. Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


Een opmerkelijk verschil bij de genoemde (niet-gepubliceerde) data (percentages) gegevens door Red Laboratories bij het teken onderzoek (110 teken) met de 'Phelix Phage Borrelia test' in vergelijking met andere wetenschappelijke onderzoeken met teken, nimfen en larven in andere Europese landen en in de V.S. Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever in verschillende landen Spanje, Zweden, Duitsland, Nederland, België, Ierland en de V.S; Bron viewtopic.php?f=6&t=1492&start=60#p26894

Nederland (2017) - onderzoek met 3360 nimfen; 70 (2.1%) met B. miyamotoi en 14 (0.4%) met B. burgdorferi s.l. en B. miyamoto:
Ticks and Tick-borne Diseases
Volume 8, Issue 3, March 2017, Pages 370-374
Publicatie - 'Borrelia miyamotoi in vectors and hosts in The Netherlands' by Alex Wagemakers, Seta Jahfari, Bob de Wever, Lodewijk Spanjaard, Markus V Starink, Henry J C de Vries, Hein Sprong, Joppe W Hovius; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28065617/

..Out of 3360 unfed (or questing) nymphs, 313 (9.3%) were infected with B. burgdorferi s.l., 70 (2.1%) were infected with
B. miyamotoi, and 14 (0.4%) were co-infected with B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi. Co-infection of B. burgdorferi s.l. with
B. miyamotoi occurred more often than expected from single infection prevalences (p=0.03)..

België en Nederland (2014): onderzoek België met 439 teken/nimfen 1.14% B. miyamotoi; Nederland met 520 teken/nimfen 3.84% B. miyamotoi:
Zoonoses and Public Health
Volume 62, Issue 5, August 2015, Pages 331-333
Publicatie 12 September 2014 - 'The presence of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever spirochaete, in questing Ixodes ricinus in Belgium and in The Netherlands' by C. Cochez, P. Heyman, D. Heylen, M. Fonville, P. Hengeveld, W. Takken, L. Simons and H. Sprong; Bron https://www.researchgate.net/publicatio ... etherlands

..In this study, we show the results of PCR screenings for B. miyamotoi in flagged Ixodes ricinus from Belgium and the Netherlands. B. miyamotoi was detected in nine of thirteen, and three of five locations from the Netherlands and Belgium, respectively. These outcomes indicate that B. miyamotoi is more spread than previously thought. The mean infection rate
B. miyamotoi was 1.14% for Belgium and 3.84% for the Netherlands..

Materials and Methods
..Ixodes ricinus were captured in Jemelle, Groenendaal, Thielen and Bellem in 2013. Ticks originating from the Flanders and the Wallonia region were captured in 2010, and ticks from the Brasschaat region were captured in 2012 (Table 1, Fig. 1). Ixodes ricinus ticks from 13 different locations in the Netherlands, collected in 2011, i.e. 520 in total, were also analysed for the presence of B. miyamotoi (Table 1, Fig. 1). The majority of ticks analysed were I. ricinus nymphs (n=953), and only 6 were I. ricinus adults..

Results
..B. miyamotoi was detected in ticks from the Brasschaat region (1/88), Jemelle (1/48), Thielen (1/48), the Flanders region (1/82) and the Wallonia region (1/77). All ticks from Bellem and Groenendaal were negative for B. miyamotoi. While the overall prevalence of B. burgdorferi was 7.74%, the total B. miyamotoi prevalence was 1.14% for ticks collected in Belgium. In the ticks originating from the Netherlands, only the series from Dronten, Nijverdal, Schiermonnikoog and Twiske were negative. In the remaining nine locations, B. miyamotoi was demonstrated in varying percentages (Table 1). The mean overall infection rate was 3.84%. None of the six adult I. ricinus tested positive..

MDPI
12 januari 2021
Review - Open Access: 'Borrelia miyamotoi - An Emerging Human Tick-Borne Pathogen in Europe' by Katarzyna Kubiak, Magdalena Szczotko, and Małgorzata Dmitryjuk; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7827671/
Borrelia miyamotoi in Europa; Bron 'Table 1' landen en data (percentages) gegevens: Noorwegen (0.9-1.3%), Zweden, Tsjechië, Hongarije, Polen, Roemenië, Slowakije, Zwitserland, Ierland, Engeland, Frankrijk (1.2-2.2%), België (1.1-2.4%), Duitsland, Nederland, Italië, Portugal, Servië, Spanje, Turkije (Europese deel):

Vectors and Reservoirs
..Worldwide, B. miyamotoi prevalence in questing Ixodes ticks ranges from 0.2 to 10% [42,43,44,77,82]. This pathogen has been detected in all three tick life stages (larvae, nymphs and adults) [68,83,84]. In European populations of I. ricinus,
B. miyamotoi was identified in 0.1-2% larvae [78,85], 0.4-2.8% nymphs [12,36,78,79] and 3.0-4.3% of adults [78,79]..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

21 maart 2021: vraag patiënt - Dit betekent toch niet dat deze test alleen werkt in de vroege fase van de ziekte hoop ik? Maar dat deze test in alle fases werkt en de vroege fase daar een extra toevoeging is?
antwoord Lymefonds - Inderdaad

'Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld'
B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ gaven eerder al duidelijke informatie.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/

Hoofdsponsor de Lymevereniging; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/veelgestelde-vragen

..Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten..

Tussenstand: Team Lymefonds (6 wandelaars); Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €1.510 ingezameld (doel €20.000); de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €220 ingezameld.

Teamlid; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/vroni-muld ... -lymefonds ..Het Lymefonds gaat groot verschil maken voor Lyme en co-infecties patiënten in Nederland, door met eigen geld campagnes en onderzoek te financieren.

Ondanks alle recente en oudere wetenschap over chronische Lyme en co-infecties kijken artsen en vooral beleidsmakers helaas nog steeds weg van chronische infecties, met alle gevolgen voor de patiënten van dien..

Team captain/buddy/coach; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds en Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/fred-verdu ... -lymefonds ..De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn..
..De medische wereld moet onze aandoening serieus gaan nemen. Er moet meer onderzoek komen voor meer inzicht in de ziekte, betere tests en betere behandelingen..

Is het gestelde juist?

Wie facebook heeft kan in een openbaar bericht lezen dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt dat 'zijn gezondheid dit jaar veel meer beperkingen heeft dan de jaren hiervoor'. De vraag rijst hoe kan dat gebeuren en hebben de langdurige en kostbare behandelingen in het buitenland in de V.S niet tot het gewenste of blijvende resultaat kunnen leiden? Maar wie 80% verbetering/herstel heeft kunnen bereiken zou daar erg dankbaar voor moeten zijn. Daar zou menig patiënt een moord voor doen.

Persoonlijk vraag ik mij af wat sommige patiënten onder beperkingen verstaan. Vorige zomer leek het erg goed te gaan en is de sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets gemaakt - Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..18 juli 2021 Help je mij 2.758 meter de lucht in voor het Lymefonds?!
Ik begin mijn sponsorfietstocht voor het Lymefonds thuis in Amsterdam. Ik hoop alle overstromingen links te laten liggen en fiets naar het hoogtepunt van mijn tocht: in de eerste week van augustus hoop ik met m’n fiets de #Stelvio Pas te beklimmen. Die ligt op de grens tussen Zwitserland en Italië en is 2.758 meter hoog.

Tien jaar geleden heb ik lyme opgelopen in de streek van die Stelvio Pas. Daarna liet mijn gezondheid het beslist niet toe om die Alpenreus te beklimmen. Ik doe het met al m’n bagage in tempo nul komma nul, maar het is wel een beklimming van de zwaarste ‘buitencategorie’ uit de Giro d’Italia. Als het daadwerkelijk lukt om op de top te komen, dan zal dat voor mij een emotioneel moment zijn: ik ben echt niet de oude, maar het gaat wel een flink stuk beter met m’n gezondheid.

Een berg van 2.758 meter hoog! Help je mij met een donatie om het Lymefonds een steun in de rug te geven? Voor elke euro duw je me symbolisch een meter de hoogte in en maak je wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met €5 ga ik toch al vijf meter de lucht in. Als je €27,58 bijdraagt ben je zilveren donateur krijg je als dankjewel thuisgestuurd: een prachtig Lymefonds pin (speldje) en een ansichtkaart en postzegel met het Lymefonds hart. Als je €275,80 bijdraagt ben je gouden donateur en ontvang je hiernaast ook een Lymefonds t-shirt in jouw maat. Maak je je donatie over op bankrekening NL 30 TRIO 0788 9401 71 van het Lymefonds onder vermelding van ‘Stelvio’ en je e-mailadres?

In m’n tas linksvoor zit 3,4 kg medicatie, supplementen, pillendozen en pillenpotjes. En ik heb m’n piratenooglapje weer uit de kast gehaald, want dat is nu op de fiets de beste kijkoplossing. Valt bijna niet op toch? Gaat het me lukken, die Stelvio Pas? Ik hoop het. Ik weet in elk geval zeker dat ik in tien jaar lyme de veerkracht heb ontwikkeld om niet in zak en as te gaan zitten als het toch niet zou lukken. Help je mij de Stelvio Pas op? Elke meter telt, dus elke donatie telt! Alvast heel erg bedankt!..

Voor de (gezonde) mensen die goed zijn getraind en voorbereid is het een erg zware beklimming en staat de Stelvio Pas in het wielrennen bekend als één van de zwaarste beklimmingen.
Stelvio Pas - fietsbeklimmingen; Bron https://fietsbeklimmingen.nl/stelvio/

De Passo dello Stelvio is een bergpas in het noorden van Italië. De Stelvio is met zijn 2758 meter de hoogste pas in Italië en één van de zwaarste beklimmingen in het wielrennen.

De Stelvio pas is een verbindingsweg tussen de dorpen Bormio (westkant) en Prato Allo Stelvio (oostkant). De Stelvio is berucht om zijn vele haarspeldbochten (tornanti). Van Bormio tot de top liggen er 40 haarspeldbochten op je te wachten, van Prato naar de top 48.

De Stelvio werd in 1953 voor het eerst meegenomen in de Giro d’Italia. Sindsdien werd de berg 10 keer opgenomen in de Ronde, waarvan 5 keer de finish op de top was.

Beperkend noem ik persoonlijk bijvoorbeeld dat je niet/nooit meer goed kunt fietsen of lopen. Langere stukken kunnen lopen of fietsen zijn voor mij nog steeds niet mogelijk. Het blijft jammer genoeg bij korte afstanden en proberen te trainen om een langere afstand te kunnen lopen of fietsen geeft geen goed resultaat. Inspanningsintolerantie (PEM staat voor Post-Exertionele Malaise) is een klacht-beperking waar ik nog steeds mee te maken heb. Het leren accepteren en er mee om leren gaan en binnen de grenzen van de belastbaarheid van het lichaam te leren blijven (pacing) is de enige en beste optie. Er tegen blijven vechten en 100% herstel te willen bereiken is niet de weg. En het relativeren en beseffen dat in sommige gevallen 100% herstel niet meer mogelijk kan zijn geeft rust.

De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €36.412,60 ingezameld waarvan 25% is €9.193,15 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off'
25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Wat doet het Lymefonds met het geld?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

..Financiert het Lymefonds ook onderzoek?
In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes..

[Roxy]

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

Opmerkelijk is het lage aantal teken met Borrelia burgdorferi ss en met B. afzelii & garinii bij het lopende teken onderzoek
(110 teken) met de 'Phelix Phage Borrelia test' dat wordt genoemd door Red Laboratories bij de presentatie van 30 oktober 2020.
Borrelia burgdorferi ss bij 2 van de 110 teken en B. afzelii & garinii bij 9 van de 110 teken.

Presentatie van Mijatovic (Red Laboratories) bij (In)visible International 30 oktober 2020 - 'Why taking Phelix Phage Test'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc vanaf 1:41:25 minuten en 18 maart 2022: New outstanding series of accredited free online educational courses for tick-borne illness; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/03 ... dited.html

..the enlarged study made by Red Laboratories on European ticks (mainly from Belgium, France and Norway) using Phelix Phage Borrelia test shows so far that B. miyamotoi was detected in 32/110 ticks, B. relapsing fever in 46/110, while Borrelia burgdorferi ss in 2/110 and B. afzelii & garinii in 9/110. In addition, the same tick samples were subjected to two additional Borrelia burgdorferi sl testing methods CE IVD qPCR (which detected only 2/110 positive Borrelia burgdorferi samples) and Hybrispot (PCR + dot blot which detected 7/110 positive Borrelia burgdorferi samples). This is a still ongoing study and once completed the results will be submitted for publication..

Het teken onderzoek (meer dan 100 teken) is genoemd in het Jaarverslag 2020 van Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/

..Study in partnership with Red Laboratories on the more than 100 Ticks to better understand the epidemiology of so-called Lyme bacteria..

Red Laboratories 17 mei 2020 - Tick Testing vanaf 2.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=CMdyLvy7yL4
Interessant zullen dan ook zijn de data gegevens in de door Mijatovic van Red Laboratories aangekondigde publicatie van de resultaten van het teken onderzoek/study met 110 Europese teken uit de landen België, Frankrijk en Noorwegen.


Ter vergelijking: andere teken onderzoeken in België geven beduidend andere getallen en andere percentages aan. Borrelia miyamotoi gemiddeld 2,4% terwijl Teulières en Mijatovic op basis van het lopende teken onderzoek met de 'Phelix Phage Borrelia test' in 2020 stellen/claimen (bij de Ilads conferentie en de conferentie in Dublin): Borrelia miyamotoi 60% en Borrelia Relapsing Fever Group 23% en Borrelia burgdorferi sl: 17%.

België
Leefmilieu.Brussels; Bron https://leefmilieu.brussels/
De ziekte van Lyme 30 maart 2020; Bron https://leefmilieu.brussels/het-leefmil ... e-van-lyme

..2. Het overdrachtsproces
2.1. De pathogene stof
De bacteriële groep die verantwoordelijk is voor de ziekte van Lyme is Borrelia burgdorferi sensu lato, die behoort tot de groep van spiraalvormige bacteriën (spirocheten). In België werden er drie soorten van pathogene bacteriën voor deze infectie geïdentificeerd (Kesteman, 2010):
- Borrelia afzelii
- Borrelia garinii
- Borrelia burgdorferi s.s.
De drie soorten lijken verschillende symptomen te geven. Zo wordt de Borrelia afzelii eerder geassocieerd met uitslag, de Borrelia garinii met neurologische symptomen en de Borrelia burgdorferi s.s. aan artritis (Giot, 2011)..

België
Acta Clinica Belgica
International Journal of Clinical and Laboratory Medicine
Volume 65, 2010 - Issue 5
Publicatie 9 januari 2014
Original Article - 'Prevalence and genetic heterogeneity of Borrelia burgdorferi sensu lato in Ixodes ticks in Belgium' by T Kesteman,
C Rossi, P Bastien, J Brouillard, V Avesani, N Olive, P Martin, M Delmée; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21128558/ en Bron https://www.academia.edu/22091731/PREVA ... IN_BELGIUM

..Abstract
Borrelia burgdorferi sensu lato is a genetically diverse group of spirochetes that includes the agent of Lyme borreliosis in which genospecies tend to be associated with specific clinical features. The aim of the study was to determine the prevalence and genetic diversity of Borrelia burgdorferi sensu lato in 524 ticks collected in woods of a western province of Belgium. Presence of spirochetes in ticks was determined by phase contrast microscopy. The mean infection rate of ticks was 12.0%. Variability was observed in the prevalence of infection among the five sites examined, ranging from 2.8 to 21.6%. Identification to genospecies was determined by PCR and sequencing. The most common genomospecies were Borrelia afzelii (55%) and Borrelia garinii (21%). For the first time in Belgium, we detected Borrelia valaisiana and Borrelia spielmanii, representing 14% and 2%, respectively. Borrelia burgdorferisensu stricto counted only for 2%. Co-infections were present in 8% of ticks. We emphasize the need for clinical studies to assess the prevalence of specific genospecies-related clinical manifestations of Lyme borreliosis in Belgium..

België
Sciensano - onderzoek op 1500 teken in België in 2017 Tekeninzameling april-oktober 2017; Bron https://tekennet.wiv-isp.be/reports/Zie ... 202017.pdf

..In samenwerking met De Regge N2, Sprong H3
1 Sciensano, Epidemiologie van infectieziekten, Brussel,
2 Sciensano, Virale enzoötische en vectorgebonden ziekten, Brussel
3 RIVM, Laboratory for Zoonoses and Environmental Microbiology, Bilthoven, Nederland..

..Na identificatie van de tekensoort werd het DNA geëxtraheerd (op het CODA, huidig Sciensano), waarna het extract naar het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) in Nederland werd opgestuurd voor PCR-analyse.

Resultaten:

..In totaal bedraagt het aantal onderzochte teken 1599, waarvan 1225 nimfen, 290 volwassen teken en 84 larven. Omdat larven slechts zelden geïnfecteerd zijn met ziektekiemen werden zij voor de analyses samengevoegd per maand..

..Hoofdpunten:
- Tussen 1 april en 31 oktober 2017 werden dankzij de medewerking van vele burgers 3.751 teken verzameld. De 1.599 teken die verwijderd werden na een beet bij een mens en waarvoor een vragenlijst was ingevuld, werden verder onderzocht naar de aanwezigheid van ziektekiemen.
- Mensen werden meestal door Ixodes ricinus teken (of schapenteek) gebeten (99% van de ingezonden teken), maar soms ook door Ixodes hexagonus en Dermacentor reticulatus teken. De meerderheid van de teken (76%) bevond zich in het nimfenstadium.
- Ongeveer 14% van de teken in de studie waren besmet met een Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.) bacterie, die Lyme borreliose kan veroorzaken. Besmette teken werden in alle provincies teruggevonden, wat dus betekent dat men overal in België Lyme borreliose kan oplopen. De meest voorkomende species waren B. afzelii (52%) en B. garinii (21%). Zoals verwacht waren volwassen teken (20%) vaker besmet dan nimfen (12%).
- Andere onderzochte ziektekiemen die door teken worden overgedragen werden teruggevonden in 1,5 tot 2,8% van de teken, behalve Rickettsia helvetica (waarvan het ziekteverwekkend vermogen nog onduidelijk is), die voorkwam in 7% van de teken. Artsen moeten dus alert zijn voor mogelijk andere klachten en ziekteverwekkers na een tekenbeet dan enkel Lyme borreliose..

..Andere onderzochte ziektekiemen dan de Lyme bacterie werden minder vaak aangetroffen. De prevalentie van Anaplasma phagocytophilum en babesia lag rond de 1,5 à 2 % in deze studie, wat vergelijkbaar is met studies op teken die in de natuur werden gevonden. Voor Borrelia miyamotoi en Candidatus Neoehrlichia mikurensis werden iets hogere waarden gevonden dan eerdere studies op teken in de natuur gevangen, maar de besmettingsgraad blijft laag (respectievelijk gemiddeld 2,4% en 2,8%). Infecties met deze kiemen bij de mens verlopen vaak zonder symptomen of met griepachtige verschijnselen. Vooral bij mensen met immuniteitsstoornissen kunnen deze infecties echter ernstig verlopen. Artsen moeten dus alert zijn voor mogelijk andere klachten en ziekteverwekkers na een tekenbeet dan enkel Lyme borreliose.
Over de ziekteverwekkende rol van Rickettsia helvetica, aangetroffen in ongeveer 7% van de teken, bestaat er nog onduidelijkheid. De bacterie wordt voornamelijk beschouwd als niet pathogeen, maar patiënten met een atypisch en mild ziektebeeld (koorts, huiduitslag en spierpijnen) werden beschreven in Europa, waarbij ook enkele mensen een meer ernstige ziekte vertoonden..

[Roxy]

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

België
BMC
Parasites & Vectors - Research
Publicatie 20 januari 2022
Open Access - 'No molecular detection of tick-borne pathogens in the blood of patients with erythema migrans in Belgium' by Laurence Geebelen, Tinne Lernout, Katrien Tersago, Sanne Terryn, Joppe W. Hovius, Arieke Docters van Leeuwen, Steven Van Gucht, Niko Speybroeck and Hein Sprong; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 21-05139-w en Bron https://www.sciensano.be/sites/default/ ... s_2022.pdf

..Abstract
Background: A number of tick-borne pathogens circulate in the Belgian tick population in addition to the causative agent of Lyme borreliosis. However, so far, only a few patients with tick-borne diseases other than Lyme borreliosis have been reported in Belgium. The aim of this study was to investigate the occurrence of other human tick-borne infections in Belgium and their possible clinical manifestation.

..Methods: Patients with fever (> 37.5 °C) after a tick bite or those with erythema migrans (EM) were included in the study. EDTA-blood samples were screened for the presence of DNA from Borrelia burgdorferi sensu lato, Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, spotted fever group rickettsiae (genus Rickettsia), Babesia spp., Bartonella spp., Spiroplasma ixodetis and tick-borne encephalitis virus, using multiplex PCR methods. A questionnaire on, among others, demographics and clinical symptoms, was also filled in..

..Results: Over a period of 3 years, 119 patients with EM and 14 patients with fever after a recent tick bite were enrolled in the study. Three samples initially tested positive for N. mikurensis by quantitative PCR (qPCR), but the results could not be confirmed by other PCR methods, and repetition of the DNA extraction procedure and qPCR test was not successful. The qPCR test results for the other tick-borne pathogens were negative..

..Conclusions: In general, only a few patients with fever after a tick bite could be identified. Although no tick-borne pathogens were detected, their occurrence cannot be excluded based on the limited number of patients and the limitations inherent to current methodologies. This study underscores the possibility of false-positive PCR results and the necessity for the development of multiple independent tools for the sensitive and specific detection of emerging tick-borne pathogens..

..Discussion
..The possibility of false positive results has previously also been emphasized for B. miyamotoi [48]; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full , highlighting the need for additional independent confirmation of non-routine PCR results for tick-borne pathogens in general..

2 september 2020
'Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full
Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi is goed onderbouwd becommentarieerd door de onderzoekers&wetenschappers.

De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) 23 oktober 2020; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 86694/full wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..

De geanalyseerde bloedmonsters van mensen door Red Laboratories met de 'Phelix Phage Borrelia test' geeft als resultaat 60%-70% positief op Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?
In vergelijking met de wetenschappelijke artikelen van de teken onderzoeken in België en over patiënten uit België is een onafhankelijke validatie en verificatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' meer en meer gewenst.

Presentatie Mijatovic Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ

Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoiand Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks.

This result is in line with those obtained on human samples:
Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained.
Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages.

With respect to the obtained results, a question raised: are we searching for the wrong culprit with Lyme-disease testing?

Presentatie Teulières (Phelix France/Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/) Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk


De 'Phelix Phage Rickettsia test' en de 'Phelix Phage Bartonella test' zijn genoemd in het Jaarverslag 2020 van Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/

..Launch with our partner, Red Laboratories, of a test using Phage technology for Rickettsia infections..
..We are continuing unabatedly the work for transferring Phage technology to detect so-called Bartonella infections..

Gaan er (opnieuw) artsen en therapeuten met de experimentele en niet-gevalideerde testen (zitten (pas) in fase 1. proof of principle) werken en de diagnoses Rickettsia en of Bartonella stellen bij mensen-patiënten zonder dat er eerst wetenschappelijke en data gegevens van de testen zijn gepubliceerd door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Red Laboratories?

Red Laboratories 27 juli 2021 - A new Phage test: the one for Rickettsia!; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/07 ... ttsia.html

..A new Phage test: the one for Rickettsia!!!
Tuesday, July 27, 2021

We are happy to announce a new TBI test based on specific phage detection. After Phelix Phage Borrelia, we are now able to uncover Rickettsia infections by the same type of method, which allows a much better sensitivity than LTT, antibody-based or traditional PCRs assays.

The design was validated on Rickettsia positive ticks and using characterized Rickettsia DNA. The results were cross-validated using Hybrispot PCR-dotblot method.

In addition, we performed spiking assay (i.e. known number of copies were spiked in blood and the test is used to check the sensitivity) that showed a very high sensitivity – up to 1 copy in 4ml of blood was successfully evidenced.

The test is able to detect a broad range of Rickettsias: Rickettsia japonica (multiple strains); Rickettsia heilongjiangensis (multiple strains); Rickettsia parkeri (multiple strains); Rickettsia raoultii (multiple strains); Rickettsia rickettsia (multiple strains); Rickettsia slovaca (multiple strains); Rickettsia montanensis; Rickettsia peacocki; Rickettsia africae; Rickettsia conorii.
With best wishes and kind regards,
RED Labs Team, Phelix R&D and Leicester University Microbiology Lab

De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Rickettsia test' zal alle genoemde Rickettsia species (onder andere: Japan, Amerika, Zuid Afrika, Mediterrane landen, Afrika, Zuidwest Azië, India) kunnen detecteren?
Wat verstaat Red Laboratories onder validatie en verificatie? En uit welk(e) land(en) zijn de geteste teken afkomstig? En zullen er opnieuw resultaten met hoge percentages positief op Rickettsia en of Bartonella worden gesteld/geclaimd?

[Roxy]

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

Ten aanzien van de geteste teken uit Noorwegen zullen ook de data gegevens van Red Laboratories interessant zijn in de aangekondigde publicatie van het teken onderzoek met 110 teken. Hoeveel van de 32 teken zijn afkomstig uit Noorwegen en zijn getest met de 'Phelix Phage Borrelia test' en hoeveel van de geteste 46 teken zijn afkomstig uit Noorwegen waarbij B. miyamotoi en of Borrelia Relapsing Fever is gedetecteerd?

Presentatie van Mijatovic (Red Laboratories) bij (In)visible International 30 oktober 2020 - 'Why taking Phelix Phage Test'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc vanaf 1:41:25 minuten en 18 maart 2022: New outstanding series of accredited free online educational courses for tick-borne illness; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/03 ... dited.html

..the enlarged study made by Red Laboratories on European ticks (mainly from Belgium, France and Norway) using Phelix Phage Borrelia test shows so far that B. miyamotoi was detected in 32/110 ticks, B. relapsing fever in 46/110, while Borrelia burgdorferi ss in 2/110 and B. afzelii & garinii in 9/110. In addition, the same tick samples were subjected to two additional Borrelia burgdorferi sl testing methods CE IVD qPCR (which detected only 2/110 positive Borrelia burgdorferi samples) and Hybrispot (PCR + dot blot which detected 7/110 positive Borrelia burgdorferi samples). This is a still ongoing study and once completed the results will be submitted for publication..

Noorwegen
Norwegian Instiute of Public Health (NIPH - FHI) - Ticks and tick-borne diseases; Bron https://www.fhi.no/en/el/insects-and-pe ... -diseases/
Other tick-borne infections; Bron https://www.fhi.no/en/el/insects-and-pe ... ses/other/

..Diseases spread by tick bites are an increasing problem in Norway. Lyme borreliosis and tick-borne encephalitis (TBE) are the most common, but anaplasmosis, babesiosis and tularemia are also diseases that can be transmitted to humans through tick bites..

The Norwegian National Advisory Unit - Ticks and tick-borne diseases in Norway; Bron https://flåttsenteret.no/in-english/

..Ticks in Norway
Ticks are small spider-like creatures that feed on the blood from birds, reptiles, and mammals. Most ticks go through four life stages: egg, larva, nymph, and adult. After hatching from the eggs, ticks must ingest a blood meal at every life stage before they can molt and move to the next stage in their life cycle. There are over 900 species of ticks worldwide. In Norway 13 species have been discovered so far. The Sheep Tick (Ixodes ricinus) is by far the most common. The sheep tick is adapted for a temperate climate and is common throughout Europe. In Norway ticks are most abundant along the coast from Oslo up to Helgelandskysten (close to Brønnøysund). Some areas have a high abundance of ticks, while some areas may have none.

The Sheep Tick is vulnerable to drought, hence they thrive in shady places with tall grass, shrubs and woodland. They are generally more ticks in deciduous than in coniferous forests. Ticks can also be found in gardens and urban parks. Because the sheep tick feeds on several different species (rodents, birds, deer etc) they often contain different microbes that may cause disease and animals and humans. Around 25% of ticks in Southern Norway are infected with the Borrelia bacteria. In comparison less than 1% of ticks are infected with the TBE-virus. Other microbes have also been discovered in ticks in Norway (anaplasma, neoehrlichia, babesia, rickettsia, tularemia), but few human cases have been reported. Even though a tick bite may cause disease, several large studies have shown that the risk of getting sick after a tick bite is actually very low - around 2%..

..Other tick-borne diseases in Norway
Anaplasmosis
The disease is caused by the bacterium Anaplasma phagocytophilium. It can also cause disease in animals and is the most common tick-borne disease in sheep. In humans, an infection usually causes none or mild symptoms such as fever, headache, muscle and joint pain, and general weakness. People with a compromised immune system may get a more serious course of the illness with pneumonia, kidney failure and neurological symptoms. The infection can be treated effectively with antibiotics.

Babesiosis
Babesiosis is caused by the parasite Babesia sp. The disease is well known in cattle, but has only been diagnosed in one patient in Norway. The parasite is closely related to the malaria parasite and symptoms also resemble those of malaria (fever, muscle and joint pain, hemolytic anemia, non-specific neurological symptoms). Approximately 30 human cases have been described in Europe the last 40 years. Most known cases have been in patients who have had their spleen removed (which is a known risk factor). The disease may be suspected in people who get malaria-like symptoms without having travelled to malaria infested areas.

Tularemia (rabbit fever)
The disease is caused by the bacterium Francisella tularensis. The bacterium is usually transmitted to humans via direct contact with infected animals (especially hares and rodents), through contaminated drinking water, inhalation of contaminated dust or mosquito bites. The bacterium can also be transmitted through tick bites although this is rare. Symptoms vary depending on transmission route. In Norway inflammation is frequently seen in the mouth and throat after consuming contaminated water or painful sores after animal contact/insect bites/tick bites. The infection is treated with antibiotics..

Borrelia miyamotoi in Noorwegen; Bron https://flåttsenteret.no/for-helseperso ... sykdommer/

..vertaling: Epidemiologie
Borrelia miyamotoi behoort tot de groep Borrelia-soorten die recidiverende koorts kan veroorzaken. B. miyaomotoi is aangetroffen bij ongeveer 1% van de teken in Zuid-Noorwegen, maar er zijn geen gevallen van de ziekte gemeld bij mensen in Noorwegen.
Klinische kenmerken
De infectie veroorzaakt meestal 2-3 episodes van hoge koorts gedurende dagen (recidiverende koorts), spier- en gewrichtspijn, vermoeidheid..

[Roxy]

Vervolg

De 'Phelix Phage Borrelia test' werd zelfs gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Een herkenbaar patroon?..
In 2013 werd me/cvs patiënten verteld over Bartonella vanaf 03:40 minuten 'Er is sprake van een toenemend aantal ME-patiënten dat (ook) lijdt aan Bartonella (kattenkrab). In uw tweede college van 10 november zegt u dat we niet uit moeten gaan van exclusies. Maar wat is dan het effect van comorbiditeit op ME?'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk

..Ik zou op deze vraag die eigenlijk inhoudt dat we Bartonella vinden bij patiënten, toch wel een aantal dingen willen zeggen. De Bartonella-infectie die we vinden bij veel ME-patiënten is geen kattenkrabziekte. Kattenkrabziekte is Bartonella henselae, maar er zijn inmiddels 32 andere species ontdekt van Bartonella. We vermoeden zeer sterk dat het om een aantal andere Bartonella-infecties gaat en niet om Bartonella henselae, omdat we maar bij 3% van de patiënten antilichamen vinden tegen Bartonella henselae. Wat de eigenlijke rol is van die infectie weten we niet. Het is nog maar een klein jaar dat mensen behandeld worden voor deze infectie. Een aantal mensen recu­pereert volledig en een aantal andere recupereert gedeeltelijk. Ik denk dat we de diagnose van ME niet weg moeten gooien, maar ik denk dat de impact van Bartonella bij elke patiënt verschillend is..

In 2011 testten veel (me/cvs) patiënten met een zogenoemde 'nieuwe' 'Bartonella test PCR with sequencing' ('speciale' test only in België..) van Red Laboratories 'positief' op Bartonella (verschillende species werd er genoemd maar wélke species werd er niet bij verteld door Red Laboratories bij de test uitslagen. De uitslag was 'positief' of 'negatief') en kregen veel (me/cvs) patiënten naast de diagnose Borreliose ook de diagnose chronische Bartonella gesteld.
De kostbare en langdurige behandeling was met verschillende experimentele soorten antibiotica en andere experimentele medicatie. Opmerkelijk is dat er werd behandeld terwijl er niet bekend was om welke specie(s) van Bartonella het ging(?!). Er is gebruik gemaakt van hoopvolle of wanhopige patiënten die er alles voor over hadden om verbetering/herstel te kunnen bereiken.
Rondom Bartonella is het de afgelopen jaren erg stil geworden. Dat is opvallend want er zullen in de jaren na 2014 toch ook mensen zijn die Bartonella hebben?

Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Bartonella test' (zit (pas) in fase 1. proof of principle) wordt er een nieuwe poging ondernomen?

..Presentatie Mijatovic van Red Laboraties; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc vanaf 1:41:25 minuten:
We are working on setting up Phage-based testing for other TBIs, and especially the one for Bartonella. We are looking for Bartonella samples collections/repositories/biobanks in order to challenge and validate Phage-based testing for Bartonella..

In 2011 werd me/cvs patiënten verteld dat zij het 'xmrv/mlv-virus' hadden - 'xmrv-mlv debacle'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=27882#p27534 De zogenoemde 'nieuwe' 'xmrv/mlv test' van Red Laboratories bleek bij validatie en verificatie door negen andere geaccrediteerde medische laboratoria ondeugdelijk te zijn.
Er ontstond veel ongerustheid over de 'positieve uitslagen xmrv/mlv virus' bij de betreffende me/cvs patiënten. Er werd hen verteld dat zij kanker konden hebben of zouden gaan ontwikkelen. Er is door de patiënten veel geld betaald voor de benodigde testen €340 + €108 + €219 (totaal €667) én het hertesten 'test request form - Apace 2017; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir
Patiënten werden behandeld met een experimentele en kostbare behandeling bestaande uit verschillende soorten antibiotica, Nexavir (4ME/Kutipressin) en supplementen dat werd verkocht via een eigen onderneming en waar veel geld mee is verdiend. De me/cvs patiënten hebben met de behandelingen geen verbetering of herstel gekregen. Er zijn nooit excuses gemaakt en de mensen hebben geen geld terug gekregen.

In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben en de 'Phelix Phage Borrelia test' een 'nieuwe doorbraak' zou zijn - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

Hebben de leden en de artsen van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories echt het beste voor met de zieke mensen en de (chronische) Lyme patiënten?
Samenwerking: de clinicus, Teulières en Mijatovic en C.P in Madrid 2018 'Premier congrès international à Madrid'; Bron https://enfancelymeandco.org/nos-partenaires-alce/

..Notre présence au 1er Congrès International de Madrid a été un grand moment d’écoute et de partage. Nous ne remercierons jamais assez les organisateurs de l’association espagnole ALCE, sa présidente Ana, sa vice-présidente Vicenta, Mercedes, Laura, l’Association Alyme, tous les médecins Dr de Meirleir de Belgique, Dr Arnaiz. Espagne, Pol de Saedeleer. Pays Bas, Pr Christian Perronne, France, Jenna Luché Thayer, USA, Dr Teulieres, France, Dr Mijatovic, Belgique, Dr carmen Navarro,Espagne. Dr Armin Schwarzbach. Allemagne. Dr Abel Salderreaga. Espagne. Dr Laura Alonso. Espagne..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Het boek “Komt een dokter bij de dokter; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Het boek “Komt een dokter bij de dokter” krijgt een heel goede review in het artsenblad De Eerstelijns: “een indrukwekkend boek. Niet alleen omdat het op niet mis te verstane wijze aandacht vraagt voor het feit dat chronische Lyme wel degelijk bestaat, en wat de verwoestende gevolgen ervan zijn. Maar ook – en vooral – omdat het onsentimenteel is, ongefilterd rauw zelfs.”
Tijdens het Lymefonds webinar op zondag 24 april van 13.00 tot 14.30 uur gaan we in gesprek met Jolien Plantinga, de huisarts die chronische lyme kreeg..

[Sproetje]

Roxy schrijft:

2 september 2020
Commentary - 'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full
Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi is goed onderbouwd becommentarieerd door de onderzoekers&wetenschappers.

De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) 23 oktober 2020; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 86694/full wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..

Jij hebt het altijd maar over die geaccrediteerde medische labs
Maar dat ISO 13485 wat je aanhaalt is volgens mij een certificatie nummer voor een medisch hulpmiddel

Verder ga je nogal prat [ al jaren ] op labs die niet geaccrediteerd zijn.
Maar het is heel moeilijk om een lab, dat bacteriële onderzoeken uitvoert hiervoor een certificatie te geven, voorbeeld:

Het doel is continue vereenvoudiging van het kwaliteitsmanagementsysteem, zodat organisaties het zelf in kunnen vullen toegespitst op de lokale omstandigheden. Een laboratorium in Azië moet er net zo goed mee kunnen werken als een Westers lab.’

‘In 2022 volgt weer een nieuwe versie die duidelijker is en met minder details

https://www.sciencelink.net/nieuws-and- ... 76.article

‘Het doel is continue vereenvoudiging van het kwaliteitsmanagementsysteem, zodat organisaties het zelf in kunnen vullen’


Voor zijn eigen onderzoeksgebied vindt Claas de ISO 15189 soms te ver gaan. ‘Het kwaliteitsdenken heeft onze diagnostiek enorm verbeterd. Alleen zijn we nu op een punt gekomen dat het soms teveel om details gaat. Er zijn normeisen die voor bijvoorbeeld klinische chemie hoogst relevant zijn, maar minder voor microbiologie. Metrologische traceerbaarheid, om meetresultaten te kunnen vergelijken tussen laboratoria, kan ik simpelweg gewoon niet altijd goed bepalen bij een virus- of bacteriedetectie.’


Corstiaans ervaart ook dat organisaties worstelen met de vertaling van kwaliteitsnormen naar de dagelijkse praktijk. ‘Wij zien dat veel organisaties labprocessen te moeilijk maken om te voldoen aan kwaliteitsnormen.

Of dit:

Niesters benadrukt dat het voor een laboratorium vooral belangrijk is alles goed en correct vast te leggen. ‘We hebben liever een ‘waardeloos’ lab dat alles op schrift heeft, dan dat je zegt over state-of-the-art faciliteiten te beschikken maar het niet aan kunt tonen. Het gaat dus continu om de conformiteit waar we naar op zoek zijn, ofwel: beschrijf je wat je doet en doe je wat je opschrijft?’
[...]

[Roxy]

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

Teken onderzoeken
België; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28285
Noorwegen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28289
Nederland en Belgie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28280 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28278

Ten aanzien van de geteste teken uit Frankrijk zullen ook de data gegevens van Red Laboratories interessant zijn in de aangekondigde publicatie van het teken onderzoek met 110 teken. Hoeveel van de 32 teken zijn afkomstig uit Frankrijk en zijn getest met de 'Phelix Phage Borrelia test' en hoeveel van de geteste 46 teken zijn afkomstig uit Frankrijk waarbij B. miyamotoi en of Borrelia Relapsing Fever is gedetecteerd?

Presentatie van Mijatovic (Red Laboratories) bij (In)visible International 30 oktober 2020 - 'Why taking Phelix Phage Test'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc vanaf 1:41:25 minuten en 18 maart 2022: New outstanding series of accredited free online educational courses for tick-borne illness; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/03 ... dited.html

..the enlarged study made by Red Laboratories on European ticks (mainly from Belgium, France and Norway) using Phelix Phage Borrelia test shows so far that B. miyamotoi was detected in 32/110 ticks, B. relapsing fever in 46/110, while Borrelia burgdorferi ss in 2/110 and B. afzelii & garinii in 9/110. In addition, the same tick samples were subjected to two additional Borrelia burgdorferi sl testing methods CE IVD qPCR (which detected only 2/110 positive Borrelia burgdorferi samples) and Hybrispot (PCR + dot blot which detected 7/110 positive Borrelia burgdorferi samples). This is a still ongoing study and once completed the results will be submitted for publication..

Presentatie Mijatovic Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ

..Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoiand Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks..

Frankrijk
Ministère des Solidarités et de la Santé; Bron https://solidarites-sante.gouv.fr/
Maladie de Lyme (Ziekte van Lyme); Bron https://solidarites-sante.gouv.fr/soins ... ectieuses/ en Bron https://solidarites-sante.gouv.fr/soins ... ie-de-lyme

Frankrijk - CiTique; Bron https://www.citique.fr/signalement-tique/
Door teken overgedragen ziekten; Bron https://www.citique.fr/les-tiques/malad ... es-tiques/
Pathogenen; Bron https://www.citique.fr/ressources/telec ... mo-espece/
Borrelia Miyamotoi; Bron https://www.citique.fr/download/29496/

..Présent en France dans les milieux favorables aux tiques Ixodes.
Le pourcentage de tiques infectées varie au cours des saisons et des localités, de 0,9% à 3% en France. Il peut atteindre 6% en Russie..
..Borrelia miyamotoi est uniquement transmise par les tiques Ixodes, femelles et nymphes surtout..

Borrelia burgdorferi s.l.; Bron https://www.citique.fr/download/29474/

..Présence dans toute la France dans les milieux humides et favorables aux tiques Ixodes.
Le pourcentage de tiques infectées varie au cours des saisons et des localités, de 2% à 20% en France..
..Borrelia burgdorferi s.l. sont uniquement transmises par les tiques Ixodes, femelles et nymphes surtout.
Elles se localisent dans le tube digestif puis les glandes salivaires..

TBEV (Tick-borne encephalitis virus); Bron https://www.citique.fr/download/29494/

..Présent dans l’est de la France avec une distribution très focale : Alsace principalement, Champagne-Ardenne, Lorraine, Bourgogne-Franche-Comté, Haute-Savoie.
Le pourcentage de tiques infectées est inférieur à 1%..

..TBEV est transmis par les tiques Ixodes ricinus en Europe de l’Ouest et par ingestion de produits lactés crus contaminés.
D’autres espèces de tiques Ixodes, Dermacentor et Haemaphysalis peuvent éventuellement transmettre le virus.
Dans les tiques, le virus se localise dans l’ensemble des tissus dont les glandes salivaires et les ovaires..

Rickettsia; Bron https://www.citique.fr/download/29488/

..Présence dans toute la France Les Rickettsia pathogènes sont transmises par les tiques mais également les puces et les poux.
Le pourcentage de tiques infectées varie en fonction des espèces et au cours des saisons et des localités (0-30%)..
..On les trouve dans les milieux favorables aux tiques Dermacentor, Rhipicephalus et Ixodes principalement.
Elles se localisent dans le tube digestif, les ovaires et les glandes salivaires..

Interessant is ook het gestelde&bevindingen van C.P, ook mede-oprichter en lid van Team Phelix Research & Development ('Phelix Phage Borrelia test'); Bron http://phelix.info/en/about/team/ in combinatie en ter vergelijking met de teken data gegevens van Frankrijk.
28 februari 2020
Study - 'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Michel Franck, Raouf Ghozzi, Julie Pajaud, Nadou E. Lawson-Hogban, Marie Mas3, Alexis Lacout and Christian Perronne; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full

..Results: This search revealed a positive PCR for B. miyamotoi in the blood from 43 patients out of 824 (5.22%). PCR was negative in all control persons. A clinical chart was obtained from 31 of the 43 patients. A history of erythema migrans was reported in five of these 31 patients (16%). All patients complained about fatigue, joint pain and neuro-cognitive disorders. Some patients complained about respiratory problems (chest tightness and/or lack of air in 41.9%). Episodes of relapsing fever were reported by 11 of the 31 patients (35.5%). Chilliness, hot flushes and/or sweats were reported by around half of the patients. B. miyamotoi may not cross-react with B. burgdorferi serology.

Conclusion: This study is the first to detect B. miyamotoi in human blood in France. This series of human B. miyamotoi infection is the largest in patients with long term persistent syndrome. Our data suggest that this infection may be persistent, even on the long term..

2 september 2020
Commentary - 'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full
Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi is goed onderbouwd becommentarieerd door de onderzoekers&wetenschappers.

De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) 23 oktober 2020; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 86694/full wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..