De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

18 maart 2022: Red Laboratories & de 'Phelix Phage Borrelia test'.
Het promoten gaat door.. maar wat wel opmerkelijk en interessant is dat er partijen worden opgeroepen om de test te willen valideren. Misschien mogelijk voor partijen als UMC Amsterdam of Radboud UMC of Innatoss om mee te werken aan de validatie van de test?
Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=830#p28260

18 maart 2022: Update on the Tick-borne Illness Diagnostics Incubator; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/03 ... lness.html

..Published by (In)visible International who is supporting six teams in its “Tick-borne Illness Diagnostics Development Incubator,” a yearlong collaborative forum designed to help bring better diagnostics solutions to the market faster.

One of the new players in this space is a Belgium-based company, R.E.D. Laboratories.

Their novel “Phelix Phage” Borrelia detection method was co-discovered by Jinyu Shan, PhD, University of Leicester; Professor Martha Clokie, University of Leicester; and Dr. Louis Teulières, Phelix R&D. This test can used on blood, urine, biopsies, or ticks to detect the presence of specific phages, spider-like viruses that parasitically prey on targeted Borrelia bacteria.

The phages are transmitted with Borrelia during a tick bite, and they can only survive if their bacterial hosts are alive. Detecting these specialized phages in blood or urine provides direct evidence of active Borrelia infections in both early- and late-stage patients. And preliminary studies are promising, showing a >90% sensitivity and 100% specificity, a huge improvement over the two-tiered testing used today.

Thus far, the lab has developed diagnostics for the Borrelia sensu lato group (the 18 Borrelia species that cause Lyme borreliosis), the relapsing fever Borrelia group, Borrelia miyamotoi, (a recently discovered, genetically distinct member of the relapsing fever group), and a broad range of rickettsias. They’re also using this approach to develop tests for other tick-borne pathogens.

Tanja Mijatovic, PhD, the Chief Scientific Officer of R.E.D. Laboratories, said, “After more than two years of using the Phelix Phage Borrelia test, we’ve discovered that far more patients (primarily late stage) have tested positive for the relapsing fever group
(B. miyamotoi, B. hermsii, etc.) than the Borrelia sensu lato group.”

This raises an interesting scientific question - might patients with persistent Lyme symptoms have active, undetected infections caused by microbes that no one is looking for?

R.E.D. Labs is currently looking for partnerships with health-care facilities and practitioners involved in infectious diseases, to help challenge and validate their tests..

Het zou interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) kunnen gaan
verifiëren en valideren.

..Geaccrediteerde laboratoria zijn verplicht om deel te nemen aan ringonderzoeken: onderzoeken waarbij de testresultaten van verschillende laboratoria met elkaar worden vergeleken..

Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) in een ringonderzoek kunnen aanvullende duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is als wordt geclaimd.
En of de gestelde 'claims' van Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit
de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben.


Stichting Lymefonds/het Lymefonds - 1 mei 2021: Interview van de oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds, promotor van de test, met dr Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
Wie goed luistert kan horen en begrijpen dat er door de onderzoeker/wetenschapper vaak wordt gezegd 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De experimentele en niet-gevalideerde test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken. Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


De 'bevindingen/claims' van Teulières en Mijatovic (Red Laboratories) bij Ilads Conferentie 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en 'Lyme Disease: Are we looking for a wrong culprit?'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM

Presentatie Mijatovic Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ

Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoiand Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks.

This result is in line with those obtained on human samples:
Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained.
Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages.

With respect to the obtained results, a question raised: are we searching for the wrong culprit with Lyme-disease testing?

Presentatie Teulières (Phelix France/Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/) Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk

Biologix Center in de V.S 'claimt' zelfs 90-100% sensitiviteit/specificiteit van de 'Phelix Phage Borrelia test' in een recente publicatie
29 november 2021; Bron https://www.cureus.com/articles/76183-i ... one-clinic

De stand van zaken tot nu toe is:

..Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ gaven eerder al duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

Resultaat: Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ hebben tot nu toe niet gereageerd op het Opinie artikel van de Nederlandse wetenschappers/onderzoekers. Het artikel geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten bij de 'Phelix Phage Borrelia test' en de diagnosestelling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982

PubMed
Publicatie 2 januari 2022
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland..

[Roxy]

Vervolg

Validatie en verificatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' zou goed zijn omdat er (chronische) Lyme patiënten, me/cvs patiënten 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/, zieke mensen zonder een diagnose en mensen (meisje van 7 jaar) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD)) zich hebben laten testen met de 'Phelix Phage Borrelia test' in 2019 en 2020. En de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld hebben gekregen bij de Ilads artsen en de therapeuten die met de test werken. 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

De 'Phelix Phage Borrelia test' werd zelfs gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ De clinicus is een collega van Mijatovic (Red Laboratories) en werkt al vele jaren samen met collega Mijatovic; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

De clinicus, Teulières en Mijatovic en C.P in Madrid 2018 'Premier congrès international à Madrid'; Bron https://enfancelymeandco.org/nos-partenaires-alce/

..Notre présence au 1er Congrès International de Madrid a été un grand moment d’écoute et de partage. Nous ne remercierons jamais assez les organisateurs de l’association espagnole ALCE, sa présidente Ana, sa vice-présidente Vicenta, Mercedes, Laura, l’Association Alyme, tous les médecins Dr de Meirleir de Belgique, Dr Arnaiz. Espagne, Pol de Saedeleer. Pays Bas, Pr Christian Perronne, France, Jenna Luché Thayer, USA, Dr Teulieres, France, Dr Mijatovic, Belgique, Dr carmen Navarro,Espagne. Dr Armin Schwarzbach. Allemagne. Dr Abel Salderreaga. Espagne. Dr Laura Alonso. Espagne..

Hopelijk gaat het geen vergelijkbaar 'xmrv/mlv-virus debacle'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=27882#p27534 worden voor de (chronische) Lyme patiënten en de andere zieke mensen!

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Hoe het komt dat langdurige lyme steeds meer een omstreden en achtergestelde ziekte is geworden en hoe long covid hier verandering in brengt; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Gisteren publiceerde The New York Times een waanzinnig interessant opinieartikel van Abigail A. Dumes, medisch en cultureel antropoloog en universitair hoofddocent vrouwen- en genderstudies aan de University of Michigan. De highlights vertaald.

Patiënten met een omstreden ziekte, zoals long covid, langdurige lyme en ME/chronisch vermoeidheidssyndroom, voelen zich vaak ongezien en ongehoord. En hun artsen voelen zich vaak gefrustreerd dat ze niet meer kunnen doen. Dit leidt tot de oprichting van patiëntenorganisaties en tot wetenschappelijke onenigheid: wat veroorzaakt deze aandoeningen? Hoe zijn ze te behandelen?

Long covid krijgt sneller en veel meer aandacht dan andere omstreden aandoeningen. Long covid zorgt ook voor meer aandacht voor die andere ‘achtergestelde ziektes’ en brengt hoop dat er eindelijk fondsen komen voor ‘achterstallig onderzoek’.

Geneeskunde maakt een fundamenteel verschil tussen subjectieve symptomen, zoals vermoeidheid en gewrichtspijn, en objectieve kenmerken, zoals koorts. Die objectieve kenmerken kunnen worden geobserveerd en vastgesteld door artsen, vaak met technieken zoals bloedonderzoek of een MRI-scan.

Bij het stellen van een diagnose gaan objectieve kenmerken boven subjectieve symptomen. Dit is ontstaan rond 1900 toen bijvoorbeeld door de komst van microscopen steeds meer dingen vastgesteld konden worden. De focus op objectieve kenmerken boven subjectieve symptomen werd verder versterkt rond 1990, met de komst van ‘evidence-based medicine’: objectief bewijs werd vrijwel de enige basis voor een diagnose. Omstreden ziekten zijn sindsdien ‘medisch onverklaard’.

Een ander punt is dat in de geneeskunde de kans op overlijden veel en veel zwaarder weegt dan de kans op een chronische ziekte die ‘alleen maar’ de kwaliteit van leven aantast. Omdat de ziekte van Lyme zelden dodelijk is, dat denkt men althans, zijn er ook twijfels over de mate waarin lyme de kwaliteit van leven vermindert. Dit heeft impact op de inspanningen gericht op preventie en testen. Patiënten met een omstreden ziekte die geen antwoorden vinden in de conventionele geneeskunde, zoeken hun heil vaak in de complementaire en alternatieve geneeskunde, die meer zijn gericht op symptomen.

Veel patiënten met een omstreden ziekte hebben een lange ziektegeschiedenis. Zij hebben meer dan tien minuten nodig bij de dokter. Bij de opleiding geneeskunde zouden sociale wetenschappers introductielessen moeten geven over omstreden ziektes.

De lymepatiënten die ik heb geïnterviewd willen antwoorden, maar ze willen ook dokters die toegeven wat ze niet weten. Uitgaan van wat we niet weten en dit brengen met bescheidenheid en empathie, dat lijkt een goed begin te zijn..

Artikel New York Times
17 maart 2022
Guest Essay
Opinion: What Long Covid Shows Us About the Limits of Medicine; Bron https://www.nytimes.com/2022/03/17/opin ... ticleShare

..In conventional medicine, illnesses without definitive markers of disease are often described as “medically unexplained.” As a medical anthropologist who has studied the controversy over whether treated Lyme disease can become chronic, I’ve been struck by the similarities between long Covid and other contested illnesses like chronic Lyme disease and myalgic encephalomyelitis, more familiarly known as chronic fatigue syndrome..

..When patients with contested illnesses don’t find answers in conventional medicine, they often seek out the symptom-centered practices of complementary and alternative medicine. One mainstream Lyme physician I interviewed surmised that although he did not “believe in alternative medicine,” patients’ gravitation toward it was a result of conventional medicine’s “failure to treat the symptoms that they have.” Validating patients’ symptomatic experience, even if the cause is unknown, is one possible remedy..

“Acknowledging uncertainty” - what long Covid patients have called for - is a fitting refrain for our times. As much as they wanted answers, the Lyme patients I interviewed also wanted physicians who could admit what they didn’t know. Starting with what we don’t know - and leading with humility and empathy - seems like a good place to begin..

De vraag rijst hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?

Lymevereniging - MyLymeData & Nederlandse rapport Lyme Monitor 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

MyLymeData

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

Survey 2016 - Something Inside So Strong; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron http://docplayer.nl/52207536-Uitgebreid ... -2016.html

..- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen..

..30% van de 187 respondenten met Lyme heeft er dit jaar een enkele keer aan gedacht om een eind aan zijn leven te maken.
Nog eens 15% heeft daar geregeld of vaak aan gedacht..

..Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care..

Survey 2017 - Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9

..De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers.
Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

Is het echt zo raar als er discussie komt met de huisarts/medisch specialist als een patiënt claimt de ziekte van Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose te hebben met als bewijs een test in de alternatieve hoek bij een therapeut; of met niet-gevalideerde testen van laboratoria in Nederland of in het buitenland; of met een 'positieve uitslag' van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en op basis daarvan een langdurige antibiotica behandeling of 'disulfiram of dapson' wenst te krijgen?

Recente voorbeelden in de media 2021 en 2022:
- natuurfilmer Ruben Smit; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=740#p27775 en Hoe een tekenbeet het leven van filmmaker Ruben Smit op zijn kop zette: ‘Elk uurtje de natuur in was voor mij een lsd-trip’; Bron https://www.destentor.nl/zutphen/hoe-ee ... ~ad5b8d31/

..Wanneer kreeg je de diagnose dat je de ziekte van Lyme hebt?
,,Heel wrang: op m’n verjaardag, 31 oktober 2019. Na drie onderzoeken in Düsseldorf. In Nederland is er maar één onderzoeksmethode naar lyme. Die test meet of je antistoffen in je bloed hebt. Heb je de ziekte al langer onder de leden, dan zijn die antistoffen moeilijk traceerbaar. Dat onderzoek bood geen uitsluitsel en ik was in Nederland dus ‘uitbehandeld’.’’

,,In Duitsland kun je nog twee extra onderzoeken laten uitvoeren die in Nederland niet worden toegepast. Daaruit bleek dat ik de ziekte van Lyme heb. Die ziekte wordt veroorzaakt door een tekenbeet. Ik werk al sinds mensenheugenis in de natuur en werd elk jaar meerdere keren gebeten door een teek. Waar en wanneer ik de ziekte precies heb opgelopen, is dus niet te zeggen.’’..

..Wanneer kwam voor jou de ‘medische redding’?
,,In Roermond onderging ik een frequentietherapie. Bepaalde geluidstrillingen vernietigen daarbij de spirocheten, dat zijn de bacteriën die horen bij de ziekte van Lyme. Het is vergelijkbaar met wanneer je glas laat breken door bepaalde geluidsfrequenties. Die therapie is een maand geleden afgerond en mijn bloed is nu vrij van spirocheten.’’

,,Ik heb de ergste variant van de ziekte van Lyme: neuroborreliose. Dan zitten de spirocheten in je hersenen en daar kunnen antibiotica niet bijkomen. Maar dankzij de frequentietherapie konden die bacteriën toch worden vernietigd. Ik heb af en toe nog naweeën van de ziekte. Tintelingen. Maar dat is verklaarbaar: mijn zenuwstelsel is een heel lange tijd zwaar overbelast geweest.’’..

- Mijntje Onduidelijke klachten, wel 23 uur op bed; Artikel; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... s-dagblad/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/

..In mei 2020 wezen bioresonantie en uitgebreid labonderzoek bij een erkend laboratorium op Lyme; ernstig en diep in mijn systeem. Alternatieve therapeuten vonden afzonderlijk van elkaar Borrelia overal in mijn lijf (botten, spieren, organen, hersenen en zenuwstelsel) en ontdekten chronische hersenvliesontsteking en een ontsteking bij mijn hart. Deze heb ik doorlopen. Daarnaast vonden ze later verschillende co-infecties waaronder Bartonella (3) en Rickettsia (4)..
..Ik vermoed dat er sprake is van een oude en een “nieuwe” chronische Borrelia-infectie (2) waarbij ik de “nieuwe” opliep door lange wachtlijsten en daardoor niet tijdig medisch ingrijpen. Mijn zorgverzekeraar kon niks betekenen in spoed-/wachtlijst-bemiddeling..
..Voor de kenners onder ons: bij mij werd Borrelia gevonden via de FISH test van Pro Health. Ook wordt er in de reguliere zorg niet gekeken naar resultaten gemeten via bioresonantie..
..Een alternatief therapeut vond een chronische hersenvliesontsteking (oorzaak Borrelia) en een flinke ontsteking bij mijn hart (oorzaak Borrelia) en bood hulp. Via bioresonantie en een systeem wat driedimensionaal het hele lichaam scant, werden wekelijks diep afwijkingen gelokaliseerd en veranderingen in weefsel aangetoond..

..Na onderzoek zei de cardioloog “U hebt op dit moment geen restverschijnselen van een myocarditis, dit betekent niet dat u dit niet gehad zou kunnen hebben, echter dit kan ik niet meer achterhalen omdat op dit moment uw echo van het hart helemaal normaal is”. Ook voor mijn chronische hersenvliesontsteking werd ik bij de alternatief therapeut behandeld. Chronische hersenvliesontsteking is moeilijk te diagnosticeren..

..Met ons team zamel ik graag €20.000 in. Met €15.000 kom ik een jaar door en kan ik mijn behandelingen betalen. Indien we meer inzamelen is dat een tegemoetkoming voor reeds gemaakte kosten; tussen 2019 en 2021 ruim €40.000,-. Kosten die ik niet vergoed krijg, maar behandelingen en onderzoek zijn en blijven noodzakelijk. De andere €5.000 gaat naar het Lymefonds voor onderzoek naar Lyme..

- Bas (35) heeft de ziekte van Lyme in zijn hoofd: ‘Ik was bang dat ik mijn 33e verjaardag niet zou halen’; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=830#p28255

..,,Ik heb sinds 23 januari 2017, de exacte dag dat ik ziek werd, zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost..
....opbrengst: 0 tot €15.000 mijn verdere behandeling voor Lyme en medische apparatuur voor thuis. De medische apparatuur komt later in een eigen praktijk of andere praktijk te staan zodat alle lymepatiënten kunnen profiteren!..
..opbrengst: alles boven €15.000 schenking aan 2 of 3 praktijken in NL die al met laser of PEMF therapie werken. Zij zullen kosteloos of tegen heel laag tarief enkele mede lymepatiënten behandelen!..

- Bunnikse boswachter Eddie (27) kreeg ziekte van Lyme: ‘Ik had jaarlijks 100 tot 200 teken’; Bron https://www.ad.nl/utrecht/bunnikse-bosw ... ~a5bafbad/

..Oplappen
De huisarts vond niet genoeg antistoffen in zijn lichaam om Lyme te constateren. Dat is volgens Wolfswinkel een bekend probleem in Nederland. Veel mensen met de ziekte van Lyme vertrekken daarom naar Duitsland. Wel zag de huisarts na een hartfilmpje dat er inderdaad sprake was van een te hoge hartslag en een hartritmestoornis. ,,Daar kreeg ik pillen voor, maar dan ben je aan het oplappen in plaats van het te bestrijden.”

De Bunniker besloot voor een second opinion naar een andere huisarts te gaan, maar ook die wilde het niet erkennen. Dat gebeurt overigens vaker: volgens de Lymevereniging is er nog geen test in gebruik die een actieve infectie aantoont of uitsluit. De huidige testen zijn volgens hen indirect en onbetrouwbaar.

..Een homeopaat in Zutphen schoot Wolfswinkel uiteindelijk te hulp.
Door een kuur met elektrische pulsen die de bacterie zouden doden, is de boswachter nu een jaar symptoomvrij..

- Boswachter Eddie breekt voettocht na 2140 kilometer noodgedwongen af; Bron https://www.pzc.nl/zeeuws-nieuws/boswac ... ~a10c99f5/

..Maar lichamelijk is de koek op. Al na de eerste 500 kilometer kampte Wolfswinkel met een peesplaatontsteking in zijn voet. Hij besloot zijn reis wat in te korten en in plaats van voor de 3000 voor de 2500 kilometer te gaan. Met inmiddels twee ontstoken voeten, pijnlijke knieën, een zere enkel en schouders heeft hij gisteren besloten er nu een punt achter te zetten. ,,Deze hele reis heb ik grenzen verlegd, maar zou ik nu doorgaan dan ga ik echt over mijn grenzen heen.”..

Komt dit ten goede voor de awareness van de ziekte van Lyme bij de mensen thuis op de bank, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen en de onderzoekers&wetenschappers in Nederland?
Worden de ziekte van Lyme en of Lyme neuroborreliose op deze manier goed in beeld gebracht? En is het geloofwaardig dat de ziekte van Lyme of Lyme neuroborreliose gemakkelijk is te diagnosticeren door alternatief therapeuten en gemakkelijk lijkt te genezen met de door de patiënten genoemde behandelingen?

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei alternatieve behandelingen (genoemd wordt platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.
De Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zouden zich beter in de materie moeten verdiepen en de mensen goed informeren en waar nodig eventueel te waarschuwen. De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

[Roxy]

Wordt er, als wordt gesteld, onvoldoende gedaan door de wetenschappers/onderzoekers in Nederland bij het NLe?: https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) - Steun voor onderzoek naar teken en tekenbeetziekten; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... iekten.htm

..Financiering voor experimenteel onderzoek naar de ziekte van Lyme is lastig te verkrijgen. Dit terwijl teken en de ziektes die ze overbrengen steeds vaker voorkomen en de impact van de ziekte van Lyme op een patiënt heel erg groot kan zijn.

Dankzij donaties aan de AMC Foundation, de fondsenwervende stichting van Amsterdam UMC, kon het Amsterdam Multidisciplinair Lymeziekte Centrum onderzoek doen naar een preventief vaccin en onderzoek naar verbetering van de diagnostische testen voor de ziekte van Lyme en andere ziekteverwekkers door de teek. Daarnaast kan er binnenkort een studie starten naar een relatief zeldzame late uiting van Lymeziekte, Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA), veroorzaakt door een chronische infectie met de Lymebacterie..

Stichting Tekenbeetziekten - Acrodermatitis Chronica Atroficans (ACA); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/

..De huidaandoening ACA
Acrodermatitis Chronica Atroficans (ACA) is een typische uiting van een late of chronische Lyme-infectie. Hierbij verkleurt de huid van het aangedane gebied en wordt uiteindelijk heel dun. Het komt relatief weinig voor, maar is het enige symptoom dat met zekerheid wijst op een chronische Lyme-infectie.

ACA ontstaat pas in een laat stadium, vele maanden tot meer dan 10 jaar na de tekenbeet. Het treedt vaak op in combinatie met andere symptomen, zoals perifere neuropathie en andere neurologische symptomen. Maar het kan ook het enige symptoom zijn en in sommige gevallen is dit het eerste symptoom van de ziekte van Lyme. Deze huidaandoening kan onder andere verward worden met veneuze insufficiëntie, waarbij eveneens zwelling, verkleuring van de huid en het zichtbaar worden van vaatjes en aderen voorkomt..

AMC Foundation - De teek de baas; Bron https://www.amc.nl/web/amc-foundation/a ... e-baas.htm

..De kracht van het centrum is dat het een samenwerkingsverband is tussen de afdelingen Infectieziekten, Kinderinfectieziekten, Medische Microbiologie, Neurologie, Dermatologie en Reumatologie. Deze samenwerking is belangrijk omdat de ziekte verschillende organen kan aantasten. Ook wordt in het AMLC gewerkt aan het verder verbeteren van preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte. Zo wordt onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van een vaccin tegen de ziekte van Lyme, maar wordt ook gefocust op het ontwikkelen van een diagnostische test voor de ziekte van Lyme. Daarnaast wordt ook onderzoek gedaan naar andere ziekten door tekenbeten..

..Ontwikkelen van een diagnostische test
Het aantonen en behandelen van de ziekte van Lyme is niet altijd eenvoudig. Antistoftesten (zgn. serologische testen) zijn de meest gebruikte testen om de ziekte van Lyme aan te tonen dan wel uit te sluiten. Vooral in de eerste weken na besmetting kunnen deze testen de ziekte nog missen. En na een eerdere behandeling met antibiotica voor de ziekte van Lyme maken deze testen geen (of nauwelijks) onderscheid tussen een oude of juist actieve infectie. Hierdoor is het soms lastig te bepalen wie aanvullend zou moeten worden behandeld en wie niet. Een test die het onderscheid kan maken tussen een oude en een actieve Borrelia infectie zou daarom van grote meerwaarde zijn..

..Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... s-dagblad/ Wel kondigt hij aan dat er binnenkort iets te melden is over de zogenoemde cellulaire tests..,,Die meet alarmstofjes. Je neemt cellen uit het bloed, stopt die in een petrischaaltje en stelt ze bloot aan de bacterie of delen daarvan. De Nederlandse richtlijn zegt dat je het niet moet doen, maar omdat er veel discussie over is, hebben we een groot onderzoek gedaan naar de eventuele meerwaarde. Dat is klaar, maar recentelijk voorgelegd aan een wetenschappelijk tijdschrift. Daarom kan ik er helaas nu nog niets over zeggen.’’..

Ik ben érg benieuwd naar het antwoord op dé vraag 'Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland?' en naar en de uitkomsten van de Victory validatie study! Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in 2022 worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).
De LTT of de Elispot testen worden niet meer gebruikt en is er overgestapt naar de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&p=28265#p28263 en Bron viewtopic.php?f=5&p=28265#p28262
En wordt er geclaimd door Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben. En wordt er geclaimd dat de test 90-100% sensitiviteit/specificiteit heeft.

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

[Roxy]

Tekenradar.nl heeft een nieuwe site; Bron https://www.tekenradar.nl/home

..Doelen van het onderzoek
Tekenradar is een platform waar door middel van citizen science onderzoek gedaan wordt naar tekenbeten en de ziekte van Lyme. Citizen science wordt ook wel burgerwetenschap genoemd. Dit betekent dat onderzoek deels door burgers wordt uitgevoerd, zoals het melden van tekenbeten.

Door het onderzoek via tekenradar kan er:
- Beter gemeten wanneer en waar het risico op tekenbeten hoger is.
- Meer inzicht verkregen worden in de oorzaken van een ernstig verloop van de ziekte van Lyme, en mogelijkheden voor preventie daarvan.
- Bepaald worden wat in de praktijk bruikbare voorspellende risicofactoren zijn voor het oplopen van een tekenbeet en voor het ontwikkelen van acute en/of aanhoudende klachten.
- Bepaald worden hoe vaak andere tekenoverdraagbare ziekteverwekkers na een tekenbeet ziekte veroorzaken en hoe deze ziekten het beste aangetoond kunnen worden.
Al deze kennis over tekenbeten en de ziekte van Lyme komt vervolgens via tekenradar weer terug bij de burger. Wil jij ook bijdragen aan tekenradar onderzoek? Maak dan een account en meld je vrijblijvend aan voor tekenradar..

Nieuws; Bron https://www.tekenradar.nl/nieuws/overzicht
Informatie over onderzoeken; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/overzicht

..Victory onderzoek
De standaard diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte. Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben.

Binnen het Victory-onderzoek is onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte bij mensen die lymeziekte meldden via Tekenradar. Het onderzoek sloot aan bij het LymeProspect onderzoek. De tests werden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten. Resultaten van het onderzoek worden binnenkort verwacht. Zie ook Publicaties onderzoeksresultaten

Het Victory-onderzoek wordt uitgevoerd door Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM, en is mogelijk gemaakt door ZonMw en het ministerie van VWS..

Publicaties onderzoeksresultaten; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/publicaties

[Roxy]

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum & verschillende onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

Onderzoek: Ticking on Pandora’s box; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... /#chapter3

..Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere ziekteverwekkers bij zich dragen, zoals parasieten, bacteriën en virussen. Een patiënt kan besmet zijn met een andere tekenbeetinfectie dan de ziekte van Lyme of met meerdere tekenbeet-infecties. Patiënten worden hierop niet standaard onderzocht na een tekenbeet.

Er zijn aanwijzingen dat de combinatie van de ziekte van Lyme met één of meer tekenbeet co-infecties het ziektebeeld ernstiger kan maken, leidt tot verminderde afweer en de behandeling van de patiënt bemoeilijkt. Mixinfecties kunnen een andere behandelaanpak vereisen. Meer onderzoek naar de prevalentie, diagnostiek en behandeling van deze co-infecties en mixinfecties is gewenst.

Met het Pandora-onderzoek willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen ze de diagnostische tests die deze ziekteverwekkers aantonen verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen die teken kunnen overdragen in Nederland..

Nieuws 2022
Tekenradar.nl - Pandora onderzoek; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/pandora

..Pandora onderzoek naar koorts na een tekenbeet
Naast de lymebacterie zitten er vaak ook andere ziekteverwekkers in teken, zoals parasieten, bacteriën en virussen. Via tekenradar is in het Pandora onderzoek gekeken hoe vaak deze ziekteverwekkers na een tekenbeet tot ziekte leiden. Mensen met plotselinge koorts na een tekenbeet konden zich hiervoor aanmelden.

De gezondheid van de deelnemers is een jaar lang gevolgd, en in het bloed van de deelnemers is gezocht naar aanwijzingen voor ziekteverwekkers die in teken kunnen voorkomen. Door dit onderzoek hopen wij in de toekomst diagnose en behandelrichtlijnen voor andere tekenbeetziekten dan Lyme te verbeteren.

Resultaten worden binnenkort verwacht. Zie ook Publicaties onderzoeksresultaten. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Lyme-centrum van het AMC en het RIVM, en is mogelijk gemaakt door ZonMw en het ministerie van VWS..

Tekenradar.nl - Publicaties onderzoeksresultaten; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/publicaties

ZonMw - Project 'Ticking on Pandora's Box' looptijd 2017 - 2022; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/ en Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... ndoras-box

Amsterdam UMC - 'Ticking on Pandora's Box'; https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... as-box.htm
Vervolg onderzoek - 'Pathogenese en het ziektebeeld na infectie met Borrelia Miyamotoi'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amotoi.htm

..Huidig onderzoek
In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie – de veroorzaker van de ziekte van Lyme – en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..

BMC Infectious Diseases
[u]Publicatie 29 mei 2021
A prospective case-control study - 'Ticking on Pandora’s box: a prospective case-control study into ‘other’ tick-borne diseases' by D. Hoornstra, M.G. Harms, S.A. Gauw, A. Wagemakers, T. Azagi, K. Kremer, H. Sprong, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 21-06190-9

Abstract
Background
Tick-borne pathogens other than Borrelia burgdorferi sensu lato – the causative agent of Lyme borreliosis – are common in Ixodes ricinus ticks. How often these pathogens cause human disease is unknown. In addition, diagnostic tools to identify such diseases are lacking or reserved to research laboratories. To elucidate their prevalence and disease burden, the study ‘Ticking on Pandora’s Box’ has been initiated, a collaborative effort between Amsterdam University Medical Center and the National Institute for Public Health and the Environment.

Methods
The study investigates how often the tick-borne pathogens Anaplasma phagocytophilum, Babesia species, Borrelia miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis, spotted fever group Rickettsia species and/or tick-borne encephalitis virus cause an acute febrile illness after tick-bite. We aim to determine the impact and severity of these tick-borne diseases in the Netherlands by measuring their prevalence and describing their clinical picture and course of disease.

The study is designed as a prospective case-control study. We aim to include 150 cases – individuals clinically suspected of a tick-borne disease – and 3 matched healthy control groups of 200 persons each. The controls consist respectively of a group of individuals with either a tick-bite without complaints, the general population and of healthy blood donors. During a one-year follow-up we will acquire blood, urine and skin biopsy samples and ticks at baseline, 4 and 12 weeks. Additionally, participants answer modified versions of validated questionnaires to assess self-reported symptoms, among which the SF-36, on a 3 monthly basis.

Background
..Lack of awareness, case definitions, laboratory diagnostics, as well as a non-characteristic clinical presentation are among the reasons why these other TBDs often go undiagnosed [19, 45]. With the current study, we aim to determine the impact and severity of other TBDs in the Netherlands by measuring their prevalence and describing their clinical picture and the course of disease..

Discussion
..The Pandora study aims to evaluate the prevalence of the different TBDs in cases compared to several control groups, together with the determination of clinical manifestations and long term sequelae of the different TBDs. Additionally, acquired study materials – such as bodily materials from well-defined patients and clinical TBP isolates – will serve to validate, improve and develop diagnostic tests..

..In conclusion, the Pandora study has a translational approach consisting of a prospective case-control study to estimate the prevalence and impact of TBDs in the Netherlands and to acquire materials, which directs further improvement and development of diagnostic tests. The results of this study aims to make substantial contributions to and insights into the clinical manifestation, diagnostics and possible treatment of TBDs in the Netherlands. Such information could be used for the modification of existing national guidelines and could be extrapolated to other Western European countries..

[Roxy]

Red Laboratories & validatie van de 'Phelix Page Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=5&p=28268#p28262

..R.E.D. Labs is currently looking for partnerships with health-care facilities and practitioners involved in infectious diseases, to help challenge and validate their tests..

Onafhankelijke validatie is dat verschillende laboratoria hetzelfde bloedmonster ontvangen. Hierbij wordt op onafhankelijke wijze de meetuitkomst van de deelnemer (laboratorium) vergeleken met een referentiewaarde of met de gecombineerde resultaten van alle deelnemers (laboratoria).

Het toesturen van bloedmonsters door behandelaars/zorgverleners van hun patiënten naar Red Laboratories is geen validatie. De uitslagen zullen in dat geval voorspelbaar zijn: presentatie Mijatovic van Red Laboratories Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ

Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoiand Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks.

This result is in line with those obtained on human samples:
Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained.
Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages.

With respect to the obtained results, a question raised: are we searching for the wrong culprit with Lyme-disease testing?

Presentatie Teulières (Phelix France/Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/) Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk


De aangeleverde bloedmonsters van patiënten van Teulières als genoemd bij de verschillende presentaties in Europa en in de VS en in de publicatie van 15 maart 2021 is geen validatie onderzoek van de 'Phelix Phage Borrelia test'. En is gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging vanaf 2018 en is gesubsidieerd (€20.000) in 2020.
Lymevereniging - Lymetest met bacteriofagen (Phelix Phage Borrelia test) Ilads conferentie Chicago 1 t/m 4 november 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..4 november 2018: Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen

Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Omdat lang niet iedereen opknapt van antibiotica, wordt in de Lyme-community geregeld de vraag gesteld of er onderzoek wordt gedaan naar bacteriofagen. Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.

Vanmiddag publiceren we het gesprek van Fred met Jinyu Shan dit weekend op de ILADS Lymeconferentie in Chicago: hoe staat het nu met de onderzoeken naar bacteriofagen?
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen..

En wordt gepromoot op 1 mei 2021 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - interview Jinyu Shan 2021 https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

..1 mei is Wereld Lyme dag
Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest
Een zeer belangrijk probleem bij de ziekte van Lyme is het ontbreken van een goede lymetest. Mede dankzij de donateurs van het Lymefonds en de vrijwilligers van het Lymefonds team bij Lopen voor Lyme vorig jaar zou daar nu best eens verandering in kunnen komen.
Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.

Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft..

Als gevolg van het promoten hebben sommige mensen-(chronische) Lyme patiënten of mensen zonder een diagnose zich laten testen met de 'Phelix Phage Borrelia test' en op basis van een 'positieve uitslag' van de test een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) gesteld gekregen bij de artsen en de therapeuten die met de test werken. Dat is een kwalijke en klachtwaardige zaak want met de test kan géén diagnose worden gesteld.


Frontiers in Microbiology
15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

..Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018..

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

..We read the article by Shan et al. (2021) with great interest, as new diagnostic tests for Lyme borreliosis (LB) are urgently needed (Cruickshank et al., 2018; Dessau et al., 2018). The article represents a proof of principle paper and an initial validation of an already commercially available test [Phelix Phage Borrelia—R.E.D. Laboratories (redlabs.be)]. We have various concerns regarding the study design, novelty of the approach, technical aspects of the assay, statistical analyses, and the conclusions, which must be addressed. Of note, several statements in the introduction are speculative and not supported by the references, but unfortunately, the word limit of our opinion does not allow us to elaborate on this..

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR.

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland.

PubMed
Publicatie 2 januari 2022
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers/onderzoekers.

[Roxy]

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum & verschillende onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

Lyme-prospect onderzoek kinderen en volwassenen; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... /#chapter3

..Een substantieel deel van de patiënten houdt ernstige persisterende klachten na een standaardkuur met antibiotica. Soms komen er nieuwe klachten bij, gaan patiënten progressief achteruit of de klachten keren na een klachtenvrije periode weer terug. Dit betreft neurologische-, neuropsychiatrische-, gewrichts-, hart en aspecifieke klachten.

Patiënten zijn vaak te laat gediagnosticeerd en behandeld. Patiënten bij wie de diagnose niet tijdig is vastgesteld en die daarom een langdurige onbehandelde infectie hebben of hebben gehad zijn in de praktijk vaak chronisch ziek. Veel onderzoek is nog nodig om voor chronische patiënten de diagnostiek en de behandeling te verbeteren.

In het Lyme-prospect onderzoek wordt gekeken hoe vaak klachten zoals pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen na behandeling met antibiotica voorkomen bij kinderen en volwassenen en welke factoren van invloed kunnen zijn op de gevolgen van lymeziekte..

The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

Nieuws 2022
Tekenradar.nl - LymeProspect onderzoek naar aanhoudende klachten na lymeziekte; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/lymeProspect

..Sommige mensen houden klachten nadat zij de ziekte van Lyme hebben gekregen. Ook na behandeling met antibiotica. Het gaat dan om klachten als vermoeidheid, pijn en concentratiestoornissen. In het LymeProspect onderzoek via Tekenradar is gekeken hoe vaak deze klachten voorkomen bij kinderen en volwassenen. Ook onderzoeken we wat de oorzaken en mogelijke behandelingen zijn.

Het LymeProspect onderzoek laat zien dat volwassen lymepatiënten 4 tot 6% vaker klachten houden na behandeling met antibiotica. Het gaat om vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die bij 27% van de lymepatiënten voorkomen, en bij
21% tot 23% van de mensen zonder deze ziekte. Ook waren de klachten van de lymepatiënten ernstiger. Dergelijke langdurige klachten lijken dus het gevolg te kunnen zijn van de ziekte van Lyme, echter wel bij een klein maar substantieel deel van de patiënten. Het is belangrijk om aanhoudende klachten te erkennen en beter inzicht te krijgen in oorzaken van deze klachten. Dit kan bijdragen aan het voorkomen van klachten en aan verbetering van de behandeling ervan. Meer resultaten van het LymeProspect onderzoek bij volwassenen volgen nog. Zie ook Publicaties onderzoeksresultaten.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door het RIVM en de Lyme-centra en afdelingen kindergeneeskunde van het Amsterdam UMC, Radboudumc en Gelre ziekenhuizen Apeldoorn en is mogelijk gemaakt door ZonMw en het ministerie van VWS..

Tekenradar.nl - Publicaties onderzoeksresultaten; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/publicaties

..Volwassenen die lymeziekte meldden via Tekenradar bleken een jaar na behandeling 4-6% vaker aanhoudende klachten te hebben dan mensen zonder de ziekte. De oorzaken worden nog onderzocht..

ZonMw - Project 'LymeProspect: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms' looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/ en Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... meprospect

ZonMw - Project 'LymeProspect KIDS: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms in children (<18 yrs of age)' looptijd 2017 - 2022; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... terminant/ en Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... spect-kids

Amsterdam UMC - 'LymeProspect study'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... -study.htm

Rivm
27 mei 2021
'Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme'; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/vaker-aanhou ... e-van-lyme

..Ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme houdt, ook na de behandeling, langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven. Het gaat hier om klachten zoals vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect, uitgevoerd door het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu , Radboudumc Radboud University Medical Centre en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum..

..Uniek onderzoek
Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVM: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen." Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van leven, en naar klachten als vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die binnen zes maanden na behandeling ontstonden en minimaal zes maanden duurden. Mensen konden zich aanmelden via Tekenradar.nl of via hun (huis)arts. Daarnaast hebben 6500 mensen zonder deze ziekte meegedaan aan het onderzoek om te controleren hoe vaak deze klachten normaal gesproken voorkomen. Een deel daarvan had wel een tekenbeet gemeld en een ander deel niet..

RTL nieuws
27 mei 2021
Groot onderzoek bij Lyme-patiënten: deel kampt nog lang met klachten; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... t-klachten

..De onderzoekers zijn nu bezig met vervolgonderzoek bij dezelfde proefpersonen. Daarin willen ze te weten komen of het verloop van een Lyme-besmetting kan worden voorspeld. "We kijken naar het immuunsysteem van mensen, hoe dat reageert op ziekteverwekkers. We kijken of mensen genetische aanleg hebben, we meten welke bacteriën we in hun lichaam kunnen vinden en we kijken naar het gedrag van mensen."..

..Moeite met traplopen
Door de klachten kunnen ex-Lyme-patiënten problemen krijgen in het dagelijks leven. Ze kunnen bijvoorbeeld moeite hebben met traplopen of een eind wandelen. Een uitje met het gezin of een bezoek aan vrienden of familie kan ook lastig zijn. Het onderzoek werd uitgevoerd voordat het coronavirus opdook in Nederland, benadrukt Van den Wijngaard.

Snel ingrijpen na klachten van een tekenbeet is ook belangrijk. Muzikant Pete Philly is iemand die lang last had van Lyme omdat het pas laat werd opgemerkt. In 2013 kreeg hij de diagnose, maar allang daarvoor had hij klachten..

Ik ben erg benieuwd naar de uitkomsten en de publicaties van de Victory validatie study, de LymeProspect studies, de Ticking on Pandora's box study, de vervolgonderzoeken en van de Please5+ study; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/

..Update Januari 2022:
Deelname aan het PLEASE5+ onderzoek is voltooid. De onderzoekers zijn aan de slag met het analyseren van de verzamelde informatie..

[Roxy]

21 maart 2022: Red Laboratories & de 'Phelix Phage Borrelia test'.

21 maart 2022: New outstanding series of accredited free online educational courses for tick-borne illness; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/03 ... dited.html

..We wish to present you (In)Visible International, a nonprofit organization committed to alleviating the suffering caused by invisible illnesses, through education, research, and community empowerment..

Het promoten van de test gaat door.. bij (In)visible International; Bron https://invisible.international/
Presentatie van Mijatovic (Red Laboratories) - 'Why taking Phelix Phage Test' vanaf 1:41:25 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc

October 30th, Invisible International kicked off a yearlong collaborative forum designed to bring together teams of multidisciplinary innovators to look at diagnostic protocols, processes, and tests anew, with an eye to accelerating better solutions. Through this program, Invisible will bring together researchers, diagnostics companies, patient representatives, government representatives and industry funders to brainstorm on ways to remove roadblocks to innovation.
Invisible will also feature lectures covering areas such as concept seed funding, getting through the regulatory pipeline, and fundamentals of low-cost diagnostics design.

Presentatie:

..a unique Phelix Phage Borrelia test is a breakthrough way to detect intracellular bacteria, and an answer to non-diagnosed chronic lyme patients..

..It is a direct test, in contrast to alle existing indirect tests (Elisa, Western Blot, LTT/Elispot tests)..

..The overall high expansion of undiganosed Lyme disease cases worldwide might be linked to the screening choice focusing only on Borrelia burgdorferi sensu lato and only rarely testing for B. relapsing fever and B. miyamotoi while they seem to be much more prevalent, according to our data obtained both on human and tick samples..

..after more than 2 years of testing and more than 6000 samples analysed by the Phelix Phage Borrelia test, this innovative testing approach led to an extremely interesting discovery - far more (mainly late stage) patients were tested positive for strains from Borrelia relaping fever group (B. miyamotoi, B. hermsii, etc) compared to what was initially expected i.e. Borrelia burgdorferi sensu lato species..

..the enlarged study made by Red Laboratories on European ticks (mainly from Belgium, France and Norway) using Phelix Phage Borrelia test shows so far that B. miyamotoi was detected in 32/110 ticks, B. relapsing fever in 46/110, while Borrelia burgdorferi ss in 2/110 and B. afzelii &amp; garinii in 9/110. In addition, the same tick samples were subjected to two additional Borrelia burgdorferi sl testing methods CE IVD qPCR (which detected only 2/110 positive Borrelia burgdorferi samples) and Hybrispot (PCR + dot blot which detected 7/110 positive Borrelia burgdorferi samples). This is a still ongoing study and once completed the results will be submitted for publication..

..In order to further compare and validate this novel Phage-based diagnostics Red Laboratories is looking for partnerships with health-care facilities and practitioners involved in infectious diseases (Lyme and others) and chronic conditions needing to rely on much more sensitive test
- Repositories/Biobanks
- Hospitals and Clinics
- Reference Centers
- Healthcare practitioners..

..Our goal is to get the Phage-based diagnostics officially validated on a large scale that would stimulate official bodies from different countries to acknowledge its value over the two-tier testing and recomment it as a standard-of-care testing method..

..We wish to make available our exclusive unique Phage-based Borrelia detection test to patients worldwide..

..We are working on setting up Phage-based testing for other TBIs, and especially the one for Bartonella. We are looking for Bartonella samples collections/repositories/biobanks in order to challenge and validate Phage-based testing for Bartonella..

..Red Laoratories is ISO 9001: 2015 certified..

Een opmerkelijke presentatie en gegeven antwoorden door Mijatovic van Red Laboratories in combinatie tot de stand van zaken tot nu toe; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28262 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28263 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28268

Red Laboratories noemt een KIWA certificaat (ISO 9001: 2015 certified). KIWA; Bron https://www.kiwa.com/nl/nl/ en Bron http://www.allesduurzaam.nl/keurmerken/ ... ertificaat

Een Kiwa-Certificaat is een kwaliteitsverklaring voor (consumenten)producten zoals dubbelglas, douchekoppen en kranen. Het keuringsinstituut geeft daarnaast Kiwa-Certificaten uit aan systemen zoals rioleringen, verwarmingsinstallaties, waterleidingen, en managementsystemen, maar ook aan bedrijven die bijvoorbeeld olietanks saneren.

Het zou interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ de 'Phelix Phage Borrelia test' (PCR) van Red Laboratories kunnen gaan verifiëren en valideren.
Red Laboratoris heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med)

Door Mijatovic van Red Laboratories wordt er in de presentatie en bij het beantwoorden van de vragen als wetenschappelijk bewijs gerefereerd(verwezen) naar de studie van 15 maart 2021.
Frontiers in Microbiology
15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe niet gereageerd op het Opinie artikel van 13 december 2021 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full van het team wetenschappers/onderzoekers.

[Sproetje]

Roxy schrijft:

RTl nieuws:

De onderzoekers zijn nu bezig met vervolgonderzoek bij dezelfde proefpersonen. Daarin willen ze te weten komen of het verloop van een Lyme-besmetting kan worden voorspeld. "We kijken naar het immuunsysteem van mensen, hoe dat reageert op ziekteverwekkers.
[.....]

Dickinson GS, Alugupalli KR.
Deciphering the role of Toll Like receptors to Borreliae.
Front Biosci 2012;4:699–712.
https://doi.org/10.2741/S294

Berende A, Oosting M, Kullberg BJ, Netea MG, Joosten LA.
Activation of innate host defense mechanisms by Borrelia.
Eur Cytokine Netw 2010;21
(1)):7–18. http://dx.doi.org/10.1684/ecn.2009.00179 [Review].

Cadavid D, London˜o D.
Understanding tropism and immunopathological mechanisms of relapsing fever spirochaetes.
Clin Microbiol Infect 2009;(5)):415–21.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1469-0691.2009.02785.x

Immunological characterization of the complement regulator factor H-binding CRASP and Erp proteins of Borrelia burgdorferi
Peter Kraiczy Kristina Hartmann Jens Hellwage Christine Skerka Michael Kirschfink Volker Brade Peter.Zipfel Reinhar Wallich Brian Stevensond
https://doi.org/10.1016/S1433-1128(04)80029-9

Kennedy M. Lenhart TR. Akins DR.
The role of Borrelia burgdorferi outer surface proteins
Immunol Med Microbiol 2012:66:1-26
https://academic.oup.com/femspd/article ... login=true