De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8279
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 28 Apr 2022, 14:11

Belangrijke informatie over de huisartsenzorg in Nederland om als patiënt, patiëntenorganisaties, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (lange consulten van vier uur eisen?) ook rekening mee te houden en er respectvol mee om te gaan.

Help de huisarts verzuipt!; Bron https://www.helpdehuisartsverzuipt.nl/
..Een steeds grotere groep huisartsen is bezorgd. Zowel praktijkhouders als waarnemers maken zich zorgen over de vooruitzichten en het overeind houden van een goede eerste lijn. Afgelopen maanden zijn deze zorgen op meerdere kanalen geuit en deze beweging draagt de naam “Help de huisarts verzuipt”. Onze eerste actie was gezamenlijk een manifest opstellen met pijnpunten en aanbevelingen voor oplossingen (zie elders op deze site).

Een uitgebreide toelichting hier op volgt nog.

Onzinnige zorg
Een van die pijnpunten is dat huisartsen steeds meer (onzinnige) taken krijgen toebedeeld. Een groot gedeelte komt voort uit administratiedrang, en gemakzucht. Met een aantal verontruste huisartsen hebben we een verscheurkalender gemaakt om antwoord te geven op de vraag van minister Ernst Kuipers van VWS. Hij riep huisartsen op om mee te denken over welke onzinnige zorg er geschrapt kan worden.

Verscheurkalender 2022
De verscheurkalender is een wekelijkse kalender met echte praktijkperikelen. Op de voorkant staat een casus en op de achterkant een suggestie. Deze kalender vol hilariteit en bizarriteit is helaas wel realiteit. Onzinnige zorg verbruikt wel 30% van onze tijd. Deze tijd kunnen we beter voor andere zaken kunnen gebruiken. De makers van Fokke en Sukke hebben hiervoor belangeloos een cartoon ter beschikking gesteld. Waarvoor hulde en dank!

De kalender kan worden gedownload via de link hierboven. Vervolgens kan de scheurkalender kan dubbelzijdig geprint worden op A6 papier. Met een touwtje aan de bovenkant, kan hij makkelijk zelf in elkaar gezet worden.

In gesprek met
We hebben een gesprekken gevoerd met meerdere partijen. Zo zijn wij in gesprek gegaan met minister Kuipers, en op 1 maart gingen we in gesprek met het bestuur van de LHV (Landelijke Huisartsen Vereniging). Ook hebben wij een gesprek gehad met het Zorginstituut Nederland.

Binnenkort gaan we aan tafel met Zorgverzekeraars Nederland(ZN). Wij zullen hen de verscheurkalender aanbieden.

Tevens proberen wij op korte termijn ook dwarsverbanden te leggen met andere organisaties die voor huisartsen opkomen. Denk hierbij aan organisaties zoals de VPH (Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen) en de ‘bevlogen huisartsen’. Deze laatste hebben onlangs zorgverzekeraar Zilveren Kruis voor het gerecht gesleept vanwege nadelige gevolgen op de praktijkvoering door een bezuinigingsmaatregel.

Actuele informatie over onze gesprekken zijn terug te vinden op de nieuws pagina.

In de media
Langzaam komt er steeds meer media aandacht. Op onze mediapagina staat een overzicht. Mist u iets? Laat het ons weten.

Geen budget, geen bestuur, wel liefde
‘Help de Huisarts verzuipt’ heeft geen bestuur en geen budget. Waar doen we het dan voor? Er zijn meerdere verbindende factoren. Onder andere: Onze liefde voor kleinschalige praktijken die dichtbij de patiënt staan. Ook de continuïteit van eerstelijns zorg vinden we heel erg belangrijk.

We houden enorm veel van ons vak. Actie is nú nodig om de toekomst veilig te stellen, zodat wij nog jaren met veel plezier en passie kunnen werken. Er moet hoognodig achterstallig onderhoud worden verricht om onze positie weer op het juiste en vereiste niveau te krijgen. We gaan ervoor!

Nieuwe website
Deze website is sinds 22-02-2022 in de lucht. Steeds weer vullen we aan. Zo zijn wij op het moment bezig met het schrijven van een toelichting op het manifest en recent verscheen ook de “verscheurkalender” als gratis download op de website..
In de media; Bron https://www.helpdehuisartsverzuipt.nl/media/
Manifest 2022; Bron https://www.helpdehuisartsverzuipt.nl/manifest/ en Toelichting; Bron https://www.helpdehuisartsverzuipt.nl/t ... -manifest/
Verscheur kalender 2022; Bron https://www.helpdehuisartsverzuipt.nl/v ... rkalender/
Nieuws; Bron https://www.helpdehuisartsverzuipt.nl/nieuws/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8279
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 29 Apr 2022, 13:47

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.lymefonds.nl/

Teulières: de 'slapende Borrelia fagen' wakker maken in de 48 uur/een week voor het laten doen van de 'Phelix Phage Borrelia test' om de gevoeligheid van de test te verbeteren? En factoren die mogelijk van invloed zijn op de (detectie)resultaten van de test?
Update van Teulières
27 april 2022
Dr Teulières Improve DNA extraction Phelix Phage Test; Bron https://www.youtube.com/watch?v=-63UcIjJGV4

Vervangen door update van Teulières
29 april 2022
Phelix Phage Test factors potentially impacting the results; Bron https://www.youtube.com/watch?v=q9UTFYj9qYg

Er is eerder al geclaimd: >90% sensitivity and 100% specificity van de test? en validatie bij early and late stage Lyme?

Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/2021/05/17/dr ... teulieres/
Teulières - 'Online Seminar 27th May 2021: Phage Testing for Lyme Disease' - slides; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... y-2021.pdf
..Phelix Charity and Leicester University developed a Borrelia SL, RF and a specific B. miyamotoi Phage PCR tests already validated in early and late stage patients and healthy volunteers, showing >90% sensitivity and 100% specificity due to confirmatory sequencing..
..Results of the Phage BorreliaTests Done on Late stage patients
Methods
Borrelia burgd sl and a specific B. miyamotoi and Relapsing fever Phages PCR Tests were performed on over 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencing.
Results:
34% of the tested samples were negative, 66% positive among which 64% Borrelia miyamotoi; 25% RF
Red Laboratories kondigt samenwerking met nieuwe partner 'Revive Clinic Algarve (Portugal)' aan; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more en Nederlandse oprichter van 'Revive Clinic Algarve (Portugal)' me/cvs en chronisch Lyme patiënte; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28390
Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28375 kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8279
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 01 Mei 2022, 14:59

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - opbrengst Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 mei Wereld Lyme Dag
Lopen voor Lyme editie 2022 maakt voor de deelnemende mensen met langdurige lyme hun behandeling mogelijk voor de komende periode. Daarnaast is er een mooie opbrengst voor het Lymefonds. Een kwart van alle donaties en 100% van de donaties aan Team Lymefonds maakt voorlichting door het Lymefonds mogelijk en dat is het mooie bedrag van €16.403. Bij voorlichting door het Lymefonds gaat het alert maken voor teken en tekenbeten hand in hand met bewustwording van langdurige lyme.
Heel erg bedankt alle deelnemers aan Lopen voor Lyme en iedereen die heeft gedoneerd!
Nederland loopt niet (meer?) warm voor Lopen voor Lyme. Lopen voor Lyme editie 2022 is minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was 527.463.

Team Lymefonds (doel €20.000) heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360 Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds
(6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.
De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf
Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen
Het doel was om €100.000 in te zamelen het is €31.049 geworden.

De sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio in 2021 van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Twee berichten op social media en één bericht in de Lymefonds nieuwsbrief hebben geleid tot €1.361,75 voor de Stelvio-actie voor het Lymefonds van oprichter Fred Verdult. Hij is met zijn fiets thuis in Amsterdam begonnen en heeft uiteindelijk de Stelvio bergpas in Italië van 2.758 meter beklommen. In Duitsland heeft hij een week een time-out gehouden, maar: hij heeft het gered. Vooral fe laatste dag vond hij ongelofelijk zwaar. Stijle klim, prachtig landschap, ontzettend veel auto’s en lawaai makende en stinkende motoren, twee lekke banden, zon, regen, een donderslag. Heel erg bedankt ruim vijftig donateurs voor jullie bijdrage en het vertrouwen in het Lymefonds!

Een grondige evaluatie met de bevriende Fondsenwerver en met het Expert Panel; Bron https://fondsenwerving.blog/expert-panel zou goed zijn. De Fondsenwerver 28 september 2021 - Hoe start je met het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds
..Hoe start je met fondsenwerving voor een nieuw goed doel? Aan de basis van een goed doel zit vaak iemand die iets wil veranderen. Iemand die persoonlijk wordt geraakt door iets. Ik vroeg het aan het Fondsenwerving.blog Expert Panel aan de hand van een praktisch voorbeeld: het spiksplinternieuwe Lymefonds..

..Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..
De bevriende Fondsenwerver: brainstormsessie op 9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver: oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Lymevereniging - 12 juli 2018 Summer School in Dublin: 'Rebel with a cause'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Deze summerschool is een conferentie voor professionele fondsenwervers. Uit Nederland zijn onder andere UNICEF, Wakker Dier, WAR Child, het Frans Hals Museum, SOS Kinderdorpen, Dorcas en CARE Nederland aanwezig. En wij!
Volgens fondsenwerver Reinier Spruit, die een beetje het aanspreekpunt is van de Nederlandse ‘delegatie’ hier, kan juist ook een patiëntenvereniging veel bereiken: ‘Voor jullie is het geen baan. Jullie zijn zelf de doelgroep en weten precies wat er speelt. Dat is een enorme motivator.’ Zoals we weten is er bij Lyme nog een wereld te winnen. Van de ons welbekende tunnelvisie naar een open mind!
#Lymevereniging #Summerschool #Fondsenwerving #Lymefonds
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2609
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 02 Mei 2022, 14:41

CDC Lyme Strategy: Acute Cases More of Them & they who matters


Bron: YouTube, kijk en luister meer

P.S.; de comments eronder spreken mijns inziens boekdelen.

UvA-hoogleraar onderzoekt vaccin tegen lymeziekte


Sija van den Beukel

Bron: Folia.nl, lees meer
Lyme disease diagnostics are designed to fail

Lyme Test Negative?
It May Still Be Lyme Disease!


How much undiagnosed Lyme is driving the chronic disease epidemic of our time?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8279
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 02 Mei 2022, 15:55

@VerlorengezondheidM, weet je misschien of de Ilads organisatie intussen goed medisch en wetenschappelijk bewijs & publicaties kan overleggen over de Ilads richtlijn-behandeling? En heeft de Ilads organisatie intussen nieuwe en betere testen ontwikkeld? Ik heb er nog niet over gelezen.

Onderzoek naar betere tests staat hoog op de (inter)nationale onderzoeksagenda! De paperback Lymeziekte is begin februari 2022 naar alle huisartsenpraktijken in Nederland gestuurd; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/ Actuele paperback Lymeziekte 2021 een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Diagnostiek
Het aantonen van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed zal ook in de toekomst een belangrijke plaats blijven houden in de diagnostiek naar lymeziekte. De belangrijkste beperkingen van de huidige indirecte antistoftests zijn de beperkte gevoeligheid in het vroege stadium van de ziekte en het onvermogen om goed onderscheid te maken tussen een oude genezen en een actieve Borrelia-bacterie-infectie (zie 4.1). Onderzoek naar betere tests staat dan ook hoog op de (inter)nationale onderzoeks-agenda. Nieuwe diagnostische indirecte tests zijn in ontwikkeling en meerdere onderzoeksgroepen zoeken naar nieuwe tests, testalgoritmes en testplatforms (zie onder andere ook het kader over de VICTORY-studie in hoofdstuk 4). Het is niet waarschijnlijk dat dit voldoende zal zijn om de beperkingen van de huidige indirecte tests volledig ongedaan te maken.
Daarom wordt er ook onderzoek gedaan naar nieuwe tests die de Borrelia-bacterie zelf kunnen aantonen. Dit zullen vooral varianten zijn van de huidige moleculaire tests die de aanwezigheid van genetisch materiaal van de Borrelia-bacterie aantonen (zie 4.1). Er zijn al enkele van dit soort nieuwe-generatietests in omloop, maar daarvan is de toegevoegde waarde vooralsnog nog niet duidelijk of zelfs twijfelachtig. Meer en gedegen onderzoek is nodig. In vergelijking met de diagnostiek naar lymeziekte staat die naar andere tekenbeetziekten nog helemaal in de kinderschoenen. Dit vereist dus zeker verder onderzoek (zie 3.3)..

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851
..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Deze richtlijn wordt echter niet onderschreven door de Nederlandse reguliere geneeskunde vanwege ontbrekend bewijs volgens wetenschappelijke normen. Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..
..Lobby
Dit ging namelijk niet zonder slag of stoot. Een deel van de Lyme-patiënten loopt al jaren te hoop tegen de manier van diagnosticeren en behandelen van de ziekte. Ze schermen met buitenlandse methoden, waar weinig wetenschappelijke basis voor is. De lobby heeft afgedwongen dat patiënten nu hun eigen voorkeuren serieus kunnen laten bekijken.

Hetzelfde geldt voor de toedeling van extra onderzoeksgeld door het ministerie. Ook een succes van het burgerinitiatief. ZonMw, een organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, coördineert hoe het geld verdeeld wordt en dat gaat zeldzaam democratisch.

Er kwam een eerste openbaar actieplan met een uitnodiging aan alle partijen (artsen, onderzoekers en patiënten) om ermee aan het werk te gaan. In januari 2016 was er een tweede bijeenkomst om verder te prioriteren. Er is namelijk te weinig geld, 900.000 euro, voor alle onderzoeksideeën. Iedereen stemt mee en de patiënten zijn zeer goed vertegenwoordigd, ongeveer 50% van de aanwezigen. In een aantal stappen is met de deelnemers consensus bereikt over vijf onderzoeksonderwerpen waarop onderzoekers een subsidieaanvraag konden indienen. Met het beschikbare budget kon ZonMw uiteindelijk drie projecten honoreren:
- Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
- Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
- Hoe verloopt Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?

Het actieplan bevat naast onderzoeksonderwerpen ook andere activiteiten. Voorbeelden zijn het opzetten van een registratie en biobank om patiënten langere tijd te volgen, nascholing voor artsen, een beslismodel voor diagnose en behandeling, keuzehulp voor patiënten.

De door ZonMw-gefinancierde projecten starten in de zomer van dit jaar. De projecten duren ongeveer 3 jaar. Gedurende de projecten blijven ZonMw, de onderzoekers en vertegenwoordigers van de patiënten met elkaar in gesprek over de voortgang.

ILADS-richtlijn
Toch is er een groep patiënten nog niet tevreden. Een paar van hen ondertekende het actieplan met de stemmingsuitslag dan ook niet. Zij willen namelijk een onderzoek naar een behandeling met antibiotica die verder gaat dan in de huidige richtlijn staat aangegeven. Het is in het wereldje een bekende discussie, waarbij deze patiënten altijd verwijzen naar de ILADS-richtlijn uit Amerika, die overigens naast de strengere ISAD-richtlijn bestaat. De ILADS-richtlijn geniet bij veel patiënten de voorkeur, vooral omdat deze ruimte biedt voor langere antibioticabehandelingen. Mensen met chronische klachten zouden daardoor meer kans op genezing hebben. Opmerkelijk dus dat bij de stemming een overgroot deel van de patiënten zelf toch niet de voorkeur gaf aan onderzoek naar de optimale duur van antibioticabehandelingen.

Een reden is dat er andere onderwerpen zijn die men nóg belangrijker vindt. Zo ziet een belangrijk deel van de samenwerkende partijen (en zeker ook het patiëntendeel) de noodzaak om meer fundamentele kennis te vergaren over de mechanismen van de infectie en reactie van het immuunsysteem van de patiënt. Daar vermoedt men de sleutel te vinden voor nieuwe, meer gerichte behandelingen.

Een ander belangrijk probleem in onderzoek naar en de behandeling van de Lymeziekte is dat moeilijk is vast te stellen of iemand nog een actieve infectie heeft. De nu gehonoreerde onderzoeken kunnen daarvoor nieuwe kennis opleveren.

Nederlandse onderzoekers staan over het algemeen niet positief tegenover die ILADS-richtlijn omdat het wetenschappelijk bewijs dun is. Betekent dat dat ze deze stemming naar hun hand zetten?
Niet volgens de programmasecretaris van ZonMw die het allemaal organiseerde: er zijn zeker ook onderzoeken geprioriteerd die onderzoekers niet bovenaan hadden staan, maar waar de patiënten om zitten te springen. Met name de onderzoeken naar de buitenlandse bloedtesten..

Het validatie onderzoek naar de buitenlandse cellulaire testen is afgerond en binnenkort worden de resultaten gepubliceerd. Ik ben benieuwd!

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3419
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Ma 02 Mei 2022, 21:06

Roxy vraagt:

En heeft de Ilads organisatie intussen nieuwe en betere testen ontwikkeld?


Iedereen die een beetje op de hoogte is kent het hele gebeuren rond Advanced labs van Burrascano, Sapi, Macdonald [ILADS] en de tegenwerking rond de microscopische testen van bv Laane

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8279
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 02 Mei 2022, 21:31

@Sproetje, Burrascano werkt toch met de testen van Igenex? Interessante uitspraken van Joseph J. Burrascano Jr - 'Making Rational Choices when Testing for Tick-Borne Diseases' - Ilads 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... g-rational
..Clinicians want guidance in choosing which tests to run and from which labs. This choice should be based upon results of objective validation and proficiency test results, and publications. Labs that do not provide this data should raise concerns.

Thanks to advancements in technology, testing quality has improved over the years. However, approach these new technologies cautiously if data on test accuracy is not provided..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3419
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Do 05 Mei 2022, 23:40

Roxy, je vraagt:

weet je misschien of de Ilads organisatie intussen goed medisch en wetenschappelijk bewijs & publicaties kan overleggen over de Ilads richtlijn-behandeling?



De ILADS is:
Evidence-based

" ILADS guidelines are not intended to be the sole source of guidance in managing Lyme disease and they should not be viewed as a substitute for clinical judgment nor used to establish treatment protocols. "

https://www.tandfonline.com/doi/full/10 ... 014.940900

https://www.borreliose.nl/Literatuur/IL ... lijnen.pdf

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8279
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 06 Mei 2022, 13:33

Sproetje schreef:Roxy, je vraagt:
weet je misschien of de Ilads organisatie intussen goed medisch en wetenschappelijk bewijs & publicaties kan overleggen over de Ilads richtlijn-behandeling?

De ILADS is:
Evidence-based

" ILADS guidelines are not intended to be the sole source of guidance in managing Lyme disease and they should not be viewed as a substitute for clinical judgment nor used to establish treatment protocols. "

https://www.tandfonline.com/doi/full/10 ... 014.940900

https://www.borreliose.nl/Literatuur/IL ... lijnen.pdf
@Sproetje, actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Internationale richtlijnen
Heel recentelijk, in 2020, werd de lymeziekte-richtlijn van de toonaangevende IDSA (Infectious Disease Society of America) herzien. Alhoewel er per continent voorkeuren bestaan, komen de meeste Europese en Amerikaanse richtlijnen voor lymeziekte sterk met elkaar overeen. Deze richtlijnen baseren zich allemaal op dezelfde wetenschappelijke onderzoeken.
De ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) geeft echter andere adviezen zonder deze volgens de gangbare normen wetenschappelijk te onderbouwen. Dit betreft langdurige en gecombineerde antibioticakuren bij bekende lymeziekte-uitingen, maar ook bij patiënten met minder kenmerkende klachten (zie 3.2). Er is volgens de meeste artsen geen bewijs van voldoende kwaliteit dat deze adviezen ondersteunt.

Deze afwijkende richtlijnen kunnen echter wel voor onduidelijkheid bij patiënten zorgen. Het is namelijk begrijpelijk dat mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten op zoek gaan naar een oplossing voor hun klachten. Zij zullen wellicht denken: baat langdurige behandeling niet, dan schaadt het niet. Helaas gaat dat niet op. Een langdurige en gecombineerde antibioticakuur is niet zonder bijwerkingen. Het is daarom belangrijk dat zij goede uitleg krijgen, dat er onderzoek wordt gedaan naar andere oorzaken en naar de beste behandeling van hun klachten en dat ze gehoord worden.

Als er sprake is van langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten, zonder andere duidelijke verklaring maar met ‘aanwijzingen’ voor lymeziekte in de zin van bijvoorbeeld een positieve antistoftest, adviseert de Nederlandse richtlijn de behandelend arts om het gesprek aan te gaan over de voors en tegens van een antibioticakuur, om daar vervolgens samen met de patiënt een beslissing over te nemen (zie3.2). Als er wordt besloten tot behandeling, wordt in de praktijk vaak een maand doxycycline voorgeschreven. Of deze aanpak werkt is nog nooit goed onderzocht (zie 7.1)..

In de praktijk blijkt dat sommige Ilads Lyme&me/cvs artsen uit Nederland en het buitenland veel roepen en de patiënten veel beloven maar voor het gestelde geen medische en wetenschappelijke onderbouwing geven.
Ook zijn de artsen wispelturig bij de gebruikte testen bij de diagnosestelling. De ene keer wordt er een LTT test aangeraden (en wordt de 'betere/beste' test genoemd) van laboratoria in het buitenland. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

En de andere keer is men weer overgestapt op zogenoemde 'nieuwe' testen die bij nadere bestudering experimentele of niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', 'Fish test') blijken te zijn. De clinicus die jarenlang met de LTT test werkte, werkt intussen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

Ook worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, kostbare (€10.000 - €20.000 (per jaar)), langdurige en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn. Er is geen sprake van Evidence-based!
Sommige patiënten die hoopvol of wanhopig zijn en het geld niet hebben gaan crowdfunden of geld lenen bij familieleden of bij de bank.
Tubantia - Insectenbeet veranderde leven Almelose Verona (25) dramatisch: ‘Heb altijd pijn’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/
Adrienne in leven; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html
Ze heeft last van de relatief zeldzame Borrelia Miyamotoi, waar nog vrij weinig over bekend is.
me/cvs patiënte - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

De patiënten krijgen geen verbetering en herstel met de behandelingen. Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen.
Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker. Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/
..Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben diagnoses gesteld en de patiënt behandeld met allerlei kostbare behandelingen. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten.

Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..
Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 April 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/
On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..
Onderzoek
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen zijn uitgesteld naar 31 maart 2022.
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3419
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Za 07 Mei 2022, 23:57

Roxy, je schrijft:
...In de praktijk blijkt dat sommige Ilads Lyme&me/cvs artsen uit Nederland en het buitenland veel roepen...


Okee,
Om te beginnen kun je borreliose niet in 1 mond met ME neerzetten, omdat borreliose ten eerste een infectieziekte is veroorzaakt door een bacterie, en ME is dat niet.
Ten tweede niet omdat ME een erkende ziekte is en chronische borreliose niet.

...maar voor het gestelde geen medische en wetenschappelijke onderbouwing geven....


Verder over dat maar een beetje roepen van de ILADS artsen, is geen zomaar roepen, het is gebaseerd op jarenlange onderzoeken - ook wetenschappelijk - lees desnoods eens de referenties
Voor het gemak zal ik ze voor je hier plaatsen:

Sackett D, Straus S, Richardson W, et al. Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM. Churchill Livingstone; Edinburgh, London: 2000 [Google Scholar]
Guyatt G, Gutterman D, Baumann MH, et al. Grading strength of recommendations and quality of evidence in clinical guidelines: report from an American College of Chest Physicians task force. Chest 2006;129(1):174-81 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Atkins D, Best D, Briss PA, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations. BMJ 2004;328(7454):1490 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schunemann HJ, Best D, Vist G, Oxman AD. Letters, numbers, symbols and words: how to communicate grades of evidence and recommendations. Cmaj 2003;169(7):677-80 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Guyatt GH, Oxman AD, Vist GE, et al. GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ 2008;336(7650):924-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Balshem H, Helfand M, Schunemann HJ, et al. GRADE guidelines: 3. Rating the quality of evidence. J Clin Epidemiol 2011;64(4):401-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hayes E. Lyme disease. Clin Evid 2003(10):887-99 [PubMed], [Google Scholar]
Scott IA, Guyatt GH. Suggestions for improving guideline utility and trustworthiness. Evid Based Med 2013;19:41-6 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Classifying recommendations for clinical practice guidelines. Pediatrics 2004;114(3):874-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Living well with chronic illness: a call for public health action. Available from: http://www.iom.edu/Reports/2012/Living- ... lness.aspx [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
Institute of Medicine (Committee on Quality of Health Care in America). Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century. National Academies Press; Washington, DC, USA: 2001. p. 360 [Google Scholar]
Guyatt GH, Oxman AD, Kunz R, et al. Going from evidence to recommendations. BMJ 2008;336(7652):1049-51 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
What is shared decision making? Available from: http://www.informedmedicaldecisions.org ... on-making/ [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
FDA. Factors to consider when making benefit-risk determinations in medical device premarket approval and de novo classifications. Available from: http://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q= ... p%3A%2F%2F http://www.fda.gov%2Fdownloads%2FMedica ... 8443,d.bmk [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
Zhang X, Meltzer MI, Pena CA, et al. Economic impact of Lyme disease. Emerg Infect Dis 2006;12(4):653-60 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Fallon BA, Keilp JG, Corbera KM, et al. A randomized, placebo-controlled trial of repeated IV antibiotic therapy for Lyme encephalopathy. Neurology 2008;70(13):992-1003 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Krupp LB, Hyman LG, Grimson R, et al. Study and treatment of post Lyme disease (STOP-LD): a randomized double masked clinical trial. Neurology 2003;60(12):1923-30 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Klempner MS, Hu LT, Evans J, et al. Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of Lyme disease. N Engl J Med 2001;345(2):85-92 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Clinical Practice Guidelines we can trust. Available from: http://www.nap.edu/catalog.php?record_id=13058 [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
Institute of Medicine (US) Committee on Lyme Disease and Other Tick-Borne Diseases: The State of the Science. In: Critical needs and gaps in understanding prevention, amelioration, and resolution of lyme and other tick-borne diseases: the short-term and long-term outcomes: workshop report. National Academies Press; Washington, DC, USA: 2011 [Google Scholar]
Corapi KM, White MI, Phillips CB, et al. Strategies for primary and secondary prevention of Lyme disease. Nat Clin Pract Rheumatol 2007;3(1):20-5 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Clark RP, Hu LT. Prevention of lyme disease and other tick-borne infections. Infect Dis Clin North Am 2008;22(3):381-96; vii [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Reported cases of Lyme disease by year, United States, 1995-2009. Available from: http://www.cdc.gov/lyme/stats/chartstab ... yyear.html [Last accessed 1 March 2014] [Google Scholar]
Vazquez M, Sparrow SS, Shapiro ED. Long-term neuropsychologic and health outcomes of children with facial nerve palsy attributable to Lyme disease. Pediatrics 2003;112(2):e93-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Seltzer EG, Gerber MA, Cartter ML, et al. Long-term outcomes of persons with Lyme disease. JAMA 2000;283(5):609-16 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Gerber MA, Zemel LS, Shapiro ED. Lyme arthritis in children: clinical epidemiology and long-term outcomes. Pediatrics 1998;102(4 Pt 1):905-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Shadick NA, Phillips CB, Logigian EL, et al. The long-term clinical outcomes of Lyme disease. A population-based retrospective cohort study. Ann Intern Med 1994;121(8):560-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Skogman BH, Glimaker K, Nordwall M, et al. Long-term clinical outcome after Lyme neuroborreliosis in childhood. Pediatrics 2012;130(2):262-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Eikeland R, Mygland A, Herlofson K, Ljostad U. European neuroborreliosis: quality of life 30 months after treatment. Acta Neurol Scand 2011;124(5):349-54 [Crossref], [Google Scholar]
Asch ES, Bujak DI, Weiss M, et al. Lyme disease: an infectious and postinfectious syndrome. J Rheumatol 1994;21(3):454-61 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Meltzer MI, Dennis DT, Orloski KA. The cost effectiveness of vaccinating against Lyme disease. Emerg Infect Dis 1999;5(3):321-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Logigian EL, Kaplan RF, Steere AC. Chronic neurologic manifestations of Lyme disease. N Engl J Med 1990;323(21):1438-44 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Logigian EL, Kaplan RF, Steere AC. Successful treatment of Lyme encephalopathy with intravenous ceftriaxone. J Infect Dis 1999;180(2):377-83 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cairns V, Godwin J. Post-Lyme borreliosis syndrome: a meta-analysis of reported symptoms. Int J Epidemiol 2005;34(6):1340-5 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Jones KD, Burckhardt CS, Deodhar AA, et al. A six-month randomized controlled trial of exercise and pyridostigmine in the treatment of fibromyalgia. Arthritis Rheum 2008;58(2):612-22 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schaefer C, Chandran A, Hufstader M, et al. The comparative burden of mild, moderate and severe fibromyalgia: results from a cross-sectional survey in the United States. Health Qual Life Outcomes 2011;9(1):71 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Tang S, Calkins H, Petri M. Neurally mediated hypotension in systemic lupus erythematosus patients with fibromyalgia. Rheumatology 2004;43(5):609-14 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Ware JE, Kosinski M. SF-36 physical & mental health summary scores: a manual for users of version 1. 2nd edition; 1994. p. 1-238 [Google Scholar]
Calandre EP, Morillas-Arques P, Molina-Barea R, et al. Trazodone plus pregabalin combination in the treatment of fibromyalgia: a two-phase, 24-week, open-label uncontrolled study. BMC Musculoskelet Disord 2011;12:95 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Burckhardt CS, Jones KD. Effects of chronic widespread pain on the health status and quality of life of women after breast cancer surgery. Health Qual Life Outcomes 2005;3:30 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Oksi J, Nikoskelainen J, Hiekkanen H, et al. Duration of antibiotic treatment in disseminated Lyme borreliosis: a double-blind, randomized, placebo-controlled, multicenter clinical study. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 2007;26(8):571-81 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Oksi J, Nikoskelainen J, Viljanen MK. Comparison of oral cefixime and intravenous ceftriaxone followed by oral amoxicillin in disseminated Lyme borreliosis. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 1998;17(10):715-19 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Liegner KB, Shapiro JR, Ramsay D, et al. Recurrent erythema migrans despite extended antibiotic treatment with minocycline in a patient with persisting Borrelia burgdorferi infection. J Am Acad Dermatol 1993;28(2 Pt 2):312-14 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
McFarland LV. Evidence-based review of probiotics for antibiotic-associated diarrhea and Clostridium difficile infections. Anaerobe 2009;15(6):274-80 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Gao XW, Mubasher M, Fang CY, et al. Dose-response efficacy of a proprietary probiotic formula of Lactobacillus acidophilus CL1285 and Lactobacillus casei LBC80R for antibiotic-associated diarrhea and Clostridium difficile-associated diarrhea prophylaxis in adult patients. Am J Gastroenterol 2010;105(7):1636-41 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Strle F, Ruzic E, Cimperman J. Erythema migrans: comparison of treatment with azithromycin, doxycycline and phenoxymethylpenicillin. J Antimicrob Chemother 1992;30(4):543-50 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Strle F, Preac-Mursic V, Cimperman J, et al. Azithromycin versus doxycycline for treatment of erythema migrans: clinical and microbiological findings. Infection 1993;21(2):83-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Weber K, Wilske B, Preac-Mursic V, Thurmayr R. Azithromycin versus penicillin V for the treatment of early Lyme borreliosis. Infection 1993;21(6):367-72 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Barsic B, Maretic T, Majerus L, Strugar J. Comparison of azithromycin and doxycycline in the treatment of erythema migrans. Infection 2000;28(3):153-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Steere AC, Hutchinson GJ, Rahn DW, et al. Treatment of the early manifestations of Lyme disease. Ann Intern Med 1983;99(1):22-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Berger BW. Treatment of erythema chronicum migrans of Lyme disease. Ann N Y Acad Sci 1988;539:346-51 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Luger SW, Paparone P, Wormser GP, et al. Comparison of cefuroxime axetil and doxycycline in treatment of patients with early Lyme disease associated with erythema migrans. Antimicrob Agents Chemother 1995;39(3):661-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Massarotti EM, Luger SW, Rahn DW, et al. Treatment of early Lyme disease. Am J Med 1992;92(4):396-403 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Halperin JJ, Volkman DJ, Luft BJ. Treatment of late Lyme borreliosis--randomised comparison of ceftriaxone and penicillin. Lancet 1988;1(8596):1191-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cameron DJ. Consequences of treatment delay in Lyme disease. J Eval Clin Pract 2007;13(3):470-2 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Costello CM, Steere AC, Pinkerton RE, Feder HM Jr. A prospective study of tick bites in an endemic area for Lyme disease. J Infect Dis 1989;159(1):136-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Agre F, Schwartz R. The value of early treatment of deer tick bites for the prevention of Lyme disease. Am J Dis Child 1993;147(9):945-7 [PubMed], [Google Scholar]
Shapiro ED, Gerber MA, Holabird NB, et al. A controlled trial of antimicrobial prophylaxis for Lyme disease after deer-tick bites. N Engl J Med 1992;327(25):1769-73 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Nadelman RB, Nowakowski J, Fish D, et al. Prophylaxis with single-dose doxycycline for the prevention of Lyme disease after an Ixodes scapularis tick bite. N Engl J Med 2001;345(2):79-84 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Warshafsky S, Lee DH, Francois LK, et al. Efficacy of antibiotic prophylaxis for the prevention of Lyme disease: an updated systematic review and meta-analysis. J Antimicrob Chemother 2010;65(6):1137-44 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Warshafsky S, Nowakowski J, Nadelman RB, et al. Efficacy of antibiotic prophylaxis for prevention of Lyme disease. J Gen Intern Med 1996;11(6):329-33 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Maloney EL. The management of Ixodes scapularis bites in the upper Midwest. WMJ:2011;110(2):78-81.quiz 85 [Google Scholar]
Bacon RM, Kugeler KJ, Mead PS. Surveillance for Lyme disease--United States, 1992-2006. MMWR Surveill Summ 2008;57(10):1-9 [PubMed], [Google Scholar]
Steere AC, Bartenhagen NH, Craft JE, et al. The early clinical manifestations of Lyme disease. Ann Intern Med 1983;99(1):76-82 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Duray PH. Clinical pathologic correlations of Lyme disease. Rev Infect Dis 1989;11(Suppl 6):S1487-93 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Coyle PK, Schutzer SE. Neurologic presentations in Lyme disease. Hosp Pract (Off Ed) 1991;26(11):55-66.discussion 66, 69-70 [Taylor & Francis Online], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lo R, Menzies DJ, Archer H, Cohen TJ. Complete heart block due to Lyme carditis. J Invasive Cardiol 2003;15(6):367-9 [PubMed], [Google Scholar]
Albert S, Schulze J, Riegel H, Brade V. Lyme arthritis in a 12-year-old patient after a latency period of 5 years. Infection 1999;27(4-5):286-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Zeidner NS, Brandt KS, Dadey E, et al. Sustained-release formulation of doxycycline hyclate for prophylaxis of tick bite infection in a murine model of Lyme borreliosis. Antimicrob Agents Chemother 2004;48(7):2697-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Zeidner NS, Massung RF, Dolan MC, et al. A sustained-release formulation of doxycycline hyclate (Atridox) prevents simultaneous infection of Anaplasma phagocytophilum and Borrelia burgdorferi transmitted by tick bite. J Med Microbiol 2008;57(Pt 4):463-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Wormser GP, Dattwyler RJ, Shapiro ED, et al. The clinical assessment, treatment, and prevention of lyme disease, human granulocytic anaplasmosis, and babesiosis: clinical practice guidelines by the Infectious Diseases Society of America. Clin Infect Dis 2006;43(9):1089-134 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lee J, Wormser GP. Pharmacodynamics of doxycycline for chemoprophylaxis of Lyme disease: preliminary findings and possible implications for other antimicrobials. Int J Antimicrob Agents 2008;31(3):235-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Volkman D. Chemoprophylaxis against Lyme disease. Lancet Infect Dis 2008;8(3):145; author reply 146-147 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Luft BJ, Dattwyler RJ, Johnson RC, et al. Azithromycin compared with amoxicillin in the treatment of erythema migrans. A double-blind, randomized, controlled trial. Ann Intern Med 1996;124(9):785-91 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lawrence C, Lipton RB, Lowy FD, Coyle PK. Seronegative chronic relapsing neuroborreliosis. Eur Neurol 1995;35(2):113-17 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Embers ME, Barthold SW, Borda JT, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi in Rhesus Macaques following antibiotic treatment of disseminated infection. PLoS One 2012;7(1):e29914 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Thompson GR 3rd, Lunetta JM, Johnson SM, et al. Early treatment with fluconazole may abrogate the development of IgG antibodies in coccidioidomycosis. Clin Infect Dis 2011;53(6):e20-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Talwar S, Tutakne MA, Tiwari VD. VDRL titres in early syphilis before and after treatment. Genitourin Med 1992;68(2):120-2 [PubMed], [Google Scholar]
Karthikeyan G, Mayosi BM. Is primary prevention of rheumatic fever the missing link in the control of rheumatic heart disease in Africa? Circulation 2009;120(8):709-13 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Volkman DJ, Luft BJ, et al. Seronegative Lyme disease. Dissociation of specific T- and B-lymphocyte responses to Borrelia burgdorferi. N Engl J Med 1988;319(22):1441-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Aguero-Rosenfeld ME, Nowakowski J, Bittker S, et al. Evolution of the serologic response to Borrelia burgdorferi in treated patients with culture-confirmed erythema migrans. J Clin Microbiol 1996;34(1):1-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Weder B, Wiedersheim P, Matter L, et al. Chronic progressive neurological involvement in Borrelia burgdorferi infection. J Neurol 1987;234(1):40-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Aucott J, Morrison C, Munoz B, et al. Diagnostic challenges of early Lyme disease: lessons from a community case series. BMC Infect Dis 2009;9:79 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Berger BW. Dermatologic manifestations of Lyme disease. Rev Infect Dis 1989;11(Suppl 6):S1475-81 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Piesman J, Hojgaard A. Protective value of prophylactic antibiotic treatment of tick bite for Lyme disease prevention: an animal model. Ticks Tick Borne Dis 2012;3(3):193-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dotevall L, Hagberg L. Successful oral doxycycline treatment of Lyme disease-associated facial palsy and meningitis. Clin Infect Dis 1999;28(3):569-74 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cameron D. Severity of Lyme disease with persistent symptoms. Insights from a double-blind placebo-controlled clinical trial. Minerva Med 2008;99(5):489-96 [PubMed], [Google Scholar]
Nadelman RB, Luger SW, Frank E, et al. Comparison of cefuroxime axetil and doxycycline in the treatment of early Lyme disease. Ann Intern Med 1992;117(4):273-80 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Borg R, Dotevall L, Hagberg L, et al. Intravenous ceftriaxone compared with oral doxycycline for the treatment of Lyme neuroborreliosis. Scand J Infect Dis 2005;37(6-7):449-54 [Taylor & Francis Online], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Frank C, Fix AD, Pena CA, Strickland GT. Mapping Lyme disease incidence for diagnostic and preventive decisions, Maryland. Emerg Infect Dis 2002;8(4):427-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Eppes SC, Childs JA. Comparative study of cefuroxime axetil versus amoxicillin in children with early Lyme disease. Pediatrics 2002;109(6):1173-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cerar D, Cerar T, Ruzic-Sabljic E, et al. Subjective symptoms after treatment of early Lyme disease. Am J Med 2010;123(1):79-86 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Thaisetthawatkul P, Logigian EL. Peripheral nervous system manifestations of lyme borreliosis. J Clin Neuromuscul Dis 2002;3(4):165-71 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Altman DG. Missing outcomes in randomized trials: addressing the dilemma. Open Med 2009;3(2):e51-3 [PubMed], [Google Scholar]
Fitzmaurice GM, Laird NM, Ware JH. Applied longitudinal analysis. Wiley-Interscience; Hoboken, NJ, USA: 2004 [Google Scholar]
Hollis S, Campbell F. What is meant by intention to treat analysis? Survey of published randomised controlled trials. BMJ 1999;319(7211):670-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Carneiro AV. Estimating sample size in clinical studies: basic methodological principles. Rev Port Cardiol 2003;22(12):1513-21 [PubMed], [Google Scholar]
Chu R, Walter SD, Guyatt G, et al. Assessment and implication of prognostic imbalance in randomized controlled trials with a binary outcome - a simulation study. PLoS One 2012;7(5):e36677 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Tarnow-Mordi WO. What have we learned about randomized, controlled trials in neonatal sepsis? Pediatr Crit Care Med 2005;6(3 Suppl):S146-9 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Strle F, Maraspin V, Lotric-Furlan S, et al. Azithromycin and doxycycline for treatment of Borrelia culture-positive erythema migrans. Infection 1996;24(1):64-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Maraspin V, Lotric-Furlan S, Cimperman J, et al. Erythema migrans in the immunocompromised host. Wien Klin Wochenschr 1999;111(22-23):923-32 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Stanek G, Reiter M. The expanding Lyme Borrelia complex--clinical significance of genomic species? Clin Microbiol Infect 2011;17(4):487-93 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Logar M, Ruzic-Sabljic E, Maraspin V, et al. Comparison of erythema migrans caused by Borrelia afzelii and Borrelia garinii. Infection 2004;32(1):15-19 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Strle F, Nadelman RB, Cimperman J, et al. Comparison of culture-confirmed erythema migrans caused by Borrelia burgdorferi sensu stricto in New York State and by Borrelia afzelii in Slovenia. Ann Intern Med 1999;130(1):32-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cooper C. Safety of long-term therapy with penicillin and penicillin derivatives. Center for Drug Evaluation and Research. Available from: http://www.fda.gov/Drugs/EmergencyPrepa ... 072755.htm [Last accessed 3 January 2014] [Google Scholar]
Smith K, Leyden JJ. Safety of doxycycline and minocycline: a systematic review. Clin Ther 2005;27(9):1329-42 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Maes E, Lecomte P, Ray N. A cost-of-illness study of Lyme disease in the United States. Clin Ther 1998;20(5):993-1008. Discussion 1992 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Pattani R, Palda VA, Hwang SW, Shah PS. Probiotics for the prevention of antibiotic-associated diarrhea and Clostridium difficile infection among hospitalized patients: systematic review and meta-analysis. Open Med 2013;7(2):e56-67 [PubMed], [Google Scholar]
Donta ST. Tetracycline therapy for chronic Lyme disease. Clin Infect Dis 1997;25(Suppl 1):S52-6 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Donta ST. Macrolide therapy of chronic Lyme disease. Med Sci Monit 2003;9(11):PI136-42 [PubMed], [Google Scholar]
Cimmino MA, Moggiana GL, Parisi M, Accardo S. Treatment of Lyme arthritis. Infection 1996;24(1):91-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Halperin JJ, Pass H, Luft BJ. Ceftriaxone as effective therapy in refractory Lyme disease. J Infect Dis 1987;155(6):1322-5 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Pfister HW, Preac-Mursic V, Wilske B, et al. Randomized comparison of ceftriaxone and cefotaxime in Lyme neuroborreliosis. J Infect Dis 1991;163(2):311-18 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Steere AC, Green J, Schoen RT, et al. Successful parenteral penicillin therapy of established Lyme arthritis. N Engl J Med 1985;312(14):869-74 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hunfeld KP, Weigand J, Wichelhaus TA, et al. In vitro activity of mezlocillin, meropenem, aztreonam, vancomycin, teicoplanin, ribostamycin and fusidic acid against Borrelia burgdorferi. Int J Antimicrob Agents 2001;17(3):203-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Swanson SJ, Neitzel D, Reed KD, Belongia EA. Coinfections acquired from ixodes ticks. Clin Microbiol Rev 2006;19(4):708-27 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Krause PJ, Telford SR 3rd, Spielman A, et al. Concurrent Lyme disease and babesiosis. Evidence for increased severity and duration of illness. JAMA 1996;275(21):1657-60 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Sperling J, Middelveen M, Klein D, Sperling F. Evolving perspectives on Lyme borreliosis in Canada. Open Neurol J 2013;6:94-103 [Crossref], [Google Scholar]
Johnson L, Wilcox S, Mankoff J, Stricker RB. Severity of chronic Lyme disease compared to other chronic conditions: a quality of life survey. Peer J 2014;2:e322 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Donta ST. Issues in the diagnosis and treatment of lyme disease. Open Neurol J 2012;6:140-5 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Aucott JN, Rebman AW, Crowder LA, Kortte KB. Post-treatment Lyme disease syndrome symptomatology and the impact on life functioning: is there something here? Qual Life Res 2013;22(1):75-84 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Wormser GP, Ramanathan R, Nowakowski J, et al. Duration of antibiotic therapy for early Lyme disease. A randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Ann Intern Med 2003;138(9):697-704 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Piesman J, Dolan MC, Happ CM, et al. Duration of immunity to reinfection with tick-transmitted Borrelia burgdorferi in naturally infected mice. Infect Immun 1997;65(10):4043-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Nadelman RB, Hanincova K, Mukherjee P, et al. Differentiation of reinfection from relapse in recurrent Lyme disease. N Engl J Med 2012;367(20):1883-90 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Sjowall J, Ledel A, Ernerudh J, et al. Doxycycline-mediated effects on persistent symptoms and systemic cytokine responses post-neuroborreliosis: a randomized, prospective, cross-over study. BMC Infect Dis 2012;12:186 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Delong AK, Blossom B, Maloney EL, Phillips SE. Antibiotic retreatment of Lyme disease in patients with persistent symptoms: a biostatistical review of randomized, placebo-controlled, clinical trials. Contemp Clin Trials 2012;33(6):1132-42 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Fallon BA, Petkova E, Keilp JG, Britton CB. A reappraisal of the U.S. clinical trials of post-treatment Lyme disease syndrome. Open Neurol J 2012;6:79-87 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Pollina DA, Sliwinski M, Squires NK, Krupp LB. Cognitive processing speed in Lyme disease. Neuropsychiatry Neuropsychol Behav Neurol 1999;12(1):72-8 [PubMed], [Google Scholar]
Fallon BA, Levin ES, Schweitzer PJ, Hardesty D. Inflammation and central nervous system Lyme disease. Neurobiol Dis 2010;37(3):534-41 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Stricker RB, Johnson L. Lyme disease: a turning point. Expert Rev Anti Infect Ther 2007;5(5):759-62 [Taylor & Francis Online], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Stricker RB, Green CL, Savely VR, et al. Safety of intravenous antibiotic therapy in patients referred for treatment of neurologic Lyme disease. Minerva Med 2010;101(1):1-7 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Haupl T, Hahn G, Rittig M, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi in ligamentous tissue from a patient with chronic Lyme borreliosis. Arthritis Rheum 1993;36(11):1621-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schmidli J, Hunziker T, Moesli P, Schaad UB. Cultivation of Borrelia burgdorferi from joint fluid three months after treatment of facial palsy due to Lyme borreliosis. J Infect Dis 1988;158(4):905-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Preac-Mursic V, Pfister HW, Spiegel H, et al. First isolation of Borrelia burgdorferi from an iris biopsy. J Clin Neuroophthalmol 1993;13(3):155-61.discussion 162 [PubMed], [Google Scholar]
Preac-Mursic V, Weber K, Pfister HW, et al. Survival of Borrelia burgdorferi in antibiotically treated patients with Lyme borreliosis. Infection 1989;17(6):355-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Bradley JF, Johnson RC, Goodman JL. The persistence of spirochetal nucleic acids in active Lyme arthritis. Ann Intern Med 1994;120(6):487-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Marques A, Telford SR 3rd, Turk SP, et al. Xenodiagnosis to detect Borrelia burgdorferi infection: a first-in-human study. Clin Infect Dis 2014;58(7):937-45 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hodzic E, Feng S, Holden K, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi following antibiotic treatment in mice. Antimicrob Agents Chemother 2008;52(5):1728-36 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Barthold SW, Hodzic E, Imai DM, et al. Ineffectiveness of tigecycline against persistent Borrelia burgdorferi. Antimicrob Agents Chemother 2010;54(2):643-51 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Johnson L, Aylward A, Stricker RB. Healthcare access and burden of care for patients with Lyme disease: a large United States survey. Health Policy 2011;102(1):64-71 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Maki DG, Kluger DM, Crnich CJ. The risk of bloodstream infection in adults with different intravascular devices: a systematic review of 200 published prospective studies. Mayo Clin Proc 2006;81(9):1159-71 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
FDA Drug Bulletin. Use of approved drugs for unlabeled indications. FDA Drug Bulletin 1982; 12(1):4-5. Available from: http://www.circare.org/fda/fdadrugbulletin_041982.pdf [Last accessed 3 January 14] [Google Scholar]
Fugh-Berman A, Melnick D. Off-label promotion, on-target sales. PLoS Med 2008;5(10):e210 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Snyder L, Leffler C. Ethics manual: fifth edition. Ann Intern Med 2005;142(7):560-82 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Nocton JJ, Dressler F, Rutledge BJ, et al. Detection of Borrelia burgdorferi DNA by polymerase chain reaction in synovial fluid from patients with Lyme arthritis. N Engl J Med 1994;330(4):229-34 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Oksi J, Marjamaki M, Nikoskelainen J, Viljanen MK. Borrelia burgdorferi detected by culture and PCR in clinical relapse of disseminated Lyme borreliosis. Ann Med 1999;31(3):225-32 [Taylor & Francis Online], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Embers ME, Ramamoorthy R, Philipp MT. Survival strategies of Borrelia burgdorferi, the etiologic agent of Lyme disease. Microbes Infect 2004;6(3):312-18 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cabello FC, Godfrey HP, Newman SA. Hidden in plain sight: borrelia burgdorferi and the extracellular matrix. Trends Microbiol 2007;15(8):350-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Szczepanski A, Benach JL. Lyme borreliosis: host responses to Borrelia burgdorferi. Microbiol Rev 1991;55(1):21-34 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Hodzic E, Feng S, Freet KJ, Barthold SW. Borrelia burgdorferi population dynamics and prototype gene expression during infection of immunocompetent and immunodeficient mice. Infect Immun 2003;71(9):5042-55 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Mahmoud AA. The challenge of intracellular pathogens. N Engl J Med 1992;326(11):761-2 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Brouqui P, Badiaga S, Raoult D. Eucaryotic cells protect Borrelia burgdorferi from the action of penicillin and ceftriaxone but not from the action of doxycycline and erythromycin. Antimicrob Agents Chemother 1996;40(6):1552-4 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Klempner MS, Noring R, Rogers RA. Invasion of human skin fibroblasts by the Lyme disease spirochete, Borrelia burgdorferi. J Infect Dis 1993;167(5):1074-81 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Livengood JA, Gilmore RD Jr. Invasion of human neuronal and glial cells by an infectious strain of Borrelia burgdorferi. Microbes Infect 2006;8(14-15):2832-40 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Sapi E, Bastian SL, Mpoy CM, et al. Characterization of biofilm formation by Borrelia burgdorferi in vitro. PLoS One 2012;7(10):e48277 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Zhang JR, Hardham JM, Barbour AG, Norris SJ. Antigenic variation in Lyme disease borreliae by promiscuous recombination of VMP-like sequence cassettes. Cell 1997;89(2):275-85 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Coutte L, Botkin DJ, Gao L, Norris SJ. Detailed analysis of sequence changes occurring during VlsE antigenic variation in the mouse model of Borrelia burgdorferi infection. PLoS Pathog 2009;5(2):e1000293 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Liang FT, Jacobs MB, Bowers LC, Philipp MT. An immune evasion mechanism for spirochetal persistence in Lyme borreliosis. J Exp Med 2002;195(4):415-22 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Barbour AG, Restrepo BI. Antigenic variation in vector-borne pathogens. Emerg Infect Dis 2000;6(5):449-57 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schwan TG, Piesman J. Temporal changes in outer surface proteins A and C of the Lyme disease-associated spirochete, Borrelia burgdorferi, during the chain of infection in ticks and mice. J Clin Microbiol 2000;38(1):382-8 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Mursic VP, Wanner G, Reinhardt S, et al. Formation and cultivation of Borrelia burgdorferi spheroplast-L-form variants. Infection 1996;24(3):218-26 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Al-Robaiy S, Dihazi H, Kacza J, et al. Metamorphosis of Borrelia burgdorferi organisms - RNA, lipid and protein composition in context with the spirochetes’ shape. J Basic Microbiol 2010;50(Suppl 1):S5-17 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Duray PH, Yin SR, Ito Y, et al. Invasion of human tissue ex vivo by Borrelia burgdorferi. J Infect Dis 2005;191(10):1747-54 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kersten A, Poitschek C, Rauch S, Aberer E. Effects of penicillin, ceftriaxone, and doxycycline on morphology of Borrelia burgdorferi. Antimicrob Agents Chemother 1995;39(5):1127-33 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Alban PS, Johnson PW, Nelson DR. Serum-starvation-induced changes in protein synthesis and morphology of Borrelia burgdorferi. Microbiology 2000;146(Pt 1):119-27 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Brorson O, Brorson SH. In vitro conversion of Borrelia burgdorferi to cystic forms in spinal fluid, and transformation to mobile spirochetes by incubation in BSK-H medium. Infection 1998;26(3):144-50 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kraiczy P, Hellwage J, Skerka C, et al. Complement resistance of Borrelia burgdorferi correlates with the expression of BbCRASP-1, a novel linear plasmid-encoded surface protein that interacts with human factor H and FHL-1 and is unrelated to Erp proteins. J Biol Chem 2004;279(4):2421-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Pausa M, Pellis V, Cinco M, et al. Serum-resistant strains of Borrelia burgdorferi evade complement-mediated killing by expressing a CD59-like complement inhibitory molecule. J Immunol 2003;170(6):3214-22 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kraiczy P, Skerka C, Kirschfink M, et al. Immune evasion of Borrelia burgdorferi: insufficient killing of the pathogens by complement and antibody. Int J Med Microbiol 2002;291(Suppl 33):141-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hartiala P, Hytonen J, Suhonen J, et al. Borrelia burgdorferi inhibits human neutrophil functions. Microbes Infect 2008;10(1):60-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Hartiala P, Hytonen J, Pelkonen J, et al. Transcriptional response of human dendritic cells to Borrelia garinii--defective CD38 and CCR7 expression detected. J Leukoc Biol 2007;82(1):33-43 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lazarus JJ, Kay MA, McCarter AL, Wooten RM. Viable Borrelia burgdorferi enhances interleukin-10 production and suppresses activation of murine macrophages. Infect Immun 2008;76(3):1153-62 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Giambartolomei GH, Dennis VA, Philipp MT. Borrelia burgdorferi stimulates the production of interleukin-10 in peripheral blood mononuclear cells from uninfected humans and rhesus monkeys. Infect Immun 1998;66(6):2691-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Sartakova ML, Dobrikova EY, Terekhova DA, et al. Novel antibiotic-resistance markers in pGK12-derived vectors for Borrelia burgdorferi. Gene 2003;303:131-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Stricker RB. Counterpoint: long-term antibiotic therapy improves persistent symptoms associated with lyme disease. Clin Infect Dis 2007;45(2):149-57 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Auwaerter PG. Point: antibiotic therapy is not the answer for patients with persisting symptoms attributable to lyme disease. Clin Infect Dis 2007;45(2):143-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cimmino MA, Accardo S. Long term treatment of chronic Lyme arthritis with benzathine penicillin. Ann Rheum Dis 1992;51(8):1007-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Mullegger RR, Millner MM, Stanek G, Spork KD. Penicillin G sodium and ceftriaxone in the treatment of neuroborreliosis in children – a prospective study. Infection 1991;19(4):279-83 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Alder J, Mitten M, Jarvis K, et al. Efficacy of clarithromycin for treatment of experimental Lyme disease in vivo. Antimicrob Agents Chemother 1993;37(6):1329-33 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Cunha BA. Minocycline versus doxycycline in the treatment of Lyme neuroborreliosis. Clin Infect Dis 2000;30(1):237-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kraiczy P, Weigand J, Wichelhaus TA, et al. In vitro activities of fluoroquinolones against the spirochete Borrelia burgdorferi. Antimicrob Agents Chemother 2001;45(9):2486-94 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Nowakowski J, McKenna D, Nadelman RB, et al. Failure of treatment with cephalexin for Lyme disease. Arch Fam Med 2000;9(6):563-7 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Johnson RC, Kodner CB, Jurkovich PJ, Collins JJ. Comparative in vitro and in vivo susceptibilities of the Lyme disease spirochete Borrelia burgdorferi to cefuroxime and other antimicrobial agents. Antimicrob Agents Chemother 1990;34(11):2133-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Rahn DW. Lyme disease: clinical manifestations, diagnosis, and treatment. Semin Arthritis Rheum 1991;20(4):201-18 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Volkman DJ, Conaty SM, et al. Amoxycillin plus probenecid versus doxycycline for treatment of erythema migrans borreliosis. Lancet 1990;336(8728):1404-6 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Luft BJ, Kunkel MJ, et al. Ceftriaxone compared with doxycycline for the treatment of acute disseminated Lyme disease. N Engl J Med 1997;337(5):289-94 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Agger WA, Callister SM, Jobe DA. In vitro susceptibilities of Borrelia burgdorferi to five oral cephalosporins and ceftriaxone. Antimicrob Agents Chemother 1992;36(8):1788-90 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Dever LL, Jorgensen JH, Barbour AG. In vitro antimicrobial susceptibility testing of Borrelia burgdorferi: a microdilution MIC method and time-kill studies. J Clin Microbiol 1992;30(10):2692-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Johnson RC. Isolation techniques for spirochetes and their sensitivity to antibiotics in vitro and in vivo. Rev Infect Dis 1989;11(Suppl 6):S1505-10 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Preac-Mursic V, Wilske B, Schierz G, et al. Comparative antimicrobial activity of the new macrolides against Borrelia burgdorferi. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 1989;8(7):651-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Weber K, Neubert U, Thurmayr R. Antibiotic therapy in early erythema migrans disease and related disorders. Zentralbl Bakteriol Mikrobiol Hyg A 1987;263(3):377-88 [PubMed], [Google Scholar]
Dattwyler RJ, Grunwaldt E, Luft BJ. Clarithromycin in treatment of early Lyme disease: a pilot study. Antimicrob Agents Chemother 1996;40(2):468-9 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Steere AC, Malawista SE, Newman JH, et al. Antibiotic therapy in Lyme disease. Ann Intern Med 1980;93(1):1-8 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Robles M, Toscano E, Cotta J, et al. Antibiotic-induced liver toxicity: mechanisms, clinical features and causality assessment. Curr Drug Saf 2010;5(3):212-22 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
Brorson O, Brorson SH. An in vitro study of the susceptibility of mobile and cystic forms of Borrelia burgdorferi to tinidazole. Int Microbiol 2004;7(2):139-42 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Brorson O, Brorson SH. An in vitro study of the susceptibility of mobile and cystic forms of Borrelia burgdorferi to metronidazole. APMIS 1999;107(6):566-76 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Schoen RT, Aversa JM, Rahn DW, Steere AC. Treatment of refractory chronic Lyme arthritis with arthroscopic synovectomy. Arthritis Rheum 1991;34(8):1056-60 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Smith BG, Cruz AI Jr, Milewski MD, Shapiro ED. Lyme disease and the orthopaedic implications of Lyme arthritis. J Am Acad Orthop Surg 2011;19(2):91-100 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Rupprecht TA, Elstner M, Weil S, Pfister HW. Autoimmune-mediated polyneuropathy triggered by borrelial infection? Muscle Nerve 2008;37(6):781-5 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Institute of Medicine. Clinical practice guidelines we can trust. National Academies Press; Washington, DC,USA: 2011 [Google Scholar]
Shaneyfelt T. In guidelines we cannot trust: comment on "failure of clinical practice guidelines to meet Institute of Medicine Standards". Arch Intern Med 2012;1-2 [PubMed], [Google Scholar]
Kushida C, Martin M, Nikam P, et al. Burden of restless legs syndrome on health-related quality of life. Qual Life Res 2007;16(4):617-24 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Lo Coco D, La Bella V. Fatigue, sleep, and nocturnal complaints in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Eur J Neurol 2012;19(5):760-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Kaminska M, Kimoff R, Benedetti A, et al. Obstructive sleep apnea is associated with fatigue in multiple sclerosis Mult Scler 2012;18(8):1159-69 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Duncan B, White A, Rahman A. Acupuncture in the treatment of fibromyalgia in tertiary care--a case series. Acupunct Med 2007;25(4):137-47 [Crossref], [PubMed], [Google Scholar]
White KP, Speechley M, Harth M, Ostbye T. Comparing self-reported function and work disability in 100 community cases of fibromyalgia syndrome versus controls in London, Ontario: the London Fibromyalgia Epidemiology Study. Arthritis Rheum 1999;42(1):76-83 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Ndao-Brumblay SK, Green CR. Racial differences in the physical and psychosocial health among black and white women with chronic pain. J Natl Med Assoc 2005;97(10):1369-77 [PubMed], [Google Scholar]
Derogatis LR, Lipman RS, Covi L. SCL-90: an outpatient psychiatric rating scale – preliminary report. Psychopharmacol Bull 1973;9(1):13-28 [PubMed], [Google Scholar]
Ware JE Jr. SF-36 health survey update. Spine (Phila Pa 1976) 2000:25(24):3130-9 [Google Scholar]
Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The fatigue severity scale. Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol 1989;46(10):1121-3 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Burckhardt CS, Clark SR, Bennett RM. The fibromyalgia impact questionnaire: development and validation. J Rheumatol 1991;18(5):728-33 [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Fallon J, Bujak DI, Guardino S, Weinstein A. The Fibromyalgia Impact Questionnaire: a useful tool in evaluating patients with post-Lyme disease syndrome. Arthritis Care Res 1999;12(1):42-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]
Melzack R. The short-form McGill Pain Questionnaire. Pain 1987;30(2):191-7 [Crossref], [PubMed], [Web of Science ®], [Google Scholar]

....Ook zijn de artsen wispelturig bij de gebruikte testen bij de diagnosestelling. De ene keer wordt er een LTT test aangeraden (en wordt de 'betere/beste' test genoemd) van laboratoria in het buitenland. ...


Zo zwart/wit is het niet.
Wanneer je ooit eens zelf onder behandeling bent geweest v.e. ILADS werkende arts, zul je gaan begrijpen hoe het zit met bv het gebruik van antibioticum, de duur van je ziekte, de wel of niet aanwezige co infecties, o.a. en de invloed van ALLE testen hierop
Het ligt echt anders dan je hier zo kort door de bocht stelt

....En de andere keer is men weer overgestapt op zogenoemde 'nieuwe' testen die bij nadere bestudering experimentele of niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', 'Fish test'....


De fagen test kan ik niets over zeggen, want heb deze nooit gebruikt, maar de FISH is al veel langer in omloop ook voor borrelia, [ lees bv eens het oude lymeNet]

...'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht...


Dat ZonMw zoiets promoot voor ME vind ik heel erg.
Men zou beter een onderzoek kunnen gaan starten voor de oorzaak van ME, want dat is nog steeds onbekend.
Begrijpelijk dat veel mensen met ME daar gehoor aan gaven, wel erg triest.

...Ook worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, kostbare (€10.000 - €20.000 (per jaar)), langdurige en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn....


Ik weet niet of je hier spreekt over ME of over borreliose
Maar in mijn geval [ borreliose ] heeft het bij lange na niet deze enorme bedragen gegeven.
Bovendien handelde mijn arts volgens de bekende literatuur.

Het enige wat zo duur kan zijn is wanneer je eoa uitgebreide kruiden therapie volgt, ik kan het me anders niet voorstellen dat het zoveel zou moeten kosten, antbioticum is in de regel heel goedkoop.
IV cef is wel duur, maar heeft geen zin voor Bartonella.
En bij een co infectie met bart heeft een iv behandeling ook niet veel zin.
Het is prettig wanner je zelf ook inleest en meedenkt ( als patient zijnde)

Ik vind het erg dat sommige ME patienten denken de ziekte van lyme te hebben :(
Het zijn twee totaal verschillende ziektes.


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 13 gasten