De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 9 april 2022; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/ en Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/ en video; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/ ... 6208217081 met twee leden van Team Lymefonds.

Hoofdsponsor de Lymevereniging - Betrokken organisaties; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/veelgestelde-vragen

..Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten..

Er is beduidend minder belangstelling voor Lopen voor Lyme editie 2022 bij de Lyme community en bij de mensen&donateurs in Nederland voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme. Lopen voor Lyme editie 2022 is minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was 527.463.

Lopen voor Lyme editie 2022 en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn niet in de media geweest. Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Communicatie
..Vanaf september 2021 zal het Lymefonds een maandelijkse nieuwsbrief uitbrengen en wekelijkse social media updates plaatsen om betrokkenen mee te nemen in de aanloop van de grootschalige lancering in 2022. Intensieve externe communicatie zal in 2022 van start gaan..

De eerdere edities van Lopen voor Lyme kwamen goed in de media.
De Woudenbeger
11 april 2018
Lopen voor lyme rond Henschotermeer; Bron https://www.dewoudenberger.nl/premium/l ... eer-425840

..De tussenstand van €630.000 is inmiddels al een ton hoger dan de opbrengsten van de vorige editie in 2016 toen er €527.463 werd opgehaald. Het geld dat wordt opgehaald, gaat rechtstreeks naar de 120 chronische lyme-patiënten waar een team voor deel neemt..

rtv Utrecht
15 april 2018
Ruim 7,5 ton opgehaald bij Lopen voor Lyme in Woudenberg; Bron https://www.ad.nl/amersfoort/ruim-7-5-t ... ~a0120499/

..De opbrengst van ruim 7,5 ton meer dan twee ton hoger dan vorig jaar. Een opsteker voor de organisatie. De wandeltocht vraagt aandacht voor de ziekte van Lyme, die door een tekenbeet overgedragen wordt op mensen. Het geld is bestemd voor onderzoek en ondersteuning van chronische Lyme patiënten.
Aan de tocht deden 1300 wandelaars en hardlopers mee..

Tussenstand editie 2022: Team Lymefonds (6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €47.895,26 ingezameld waarvan 25% is €11.973,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Financiert het Lymefonds ook onderzoek?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

..In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes..

Voor wetenschappelijk onderzoek is erg veel geld nodig. De realiteit is dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds een erg kleine organisatie is met een kleine en onzekere beschikbare capaciteit aan mensen omdat er mensen door ziekte kunnen uitvallen. En Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen wetenschappers & onderzoekers én geen groot budget/financiële middelen (€15.965 - CBF Lymefonds - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds) in huis om dat te kunnen gaan realiseren.


Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - adviezen Fondsenwervers.Blog Expert Panel; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..25 september 2021: Wat een groot cadeau dat het startende Lymefonds van tientallen toonaangevende fondsenwervers van het Fondsenwervers.Blog Expert Panel zulke waardevolle adviezen kreeg!

Het meest gegeven advies is: begin dicht bij huis: bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Zonder deze adviezen hadden we hier echt niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk zeer waar dat hier wel de eerste en grootste fans zitten.

Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig startevent opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. Bij de drie eerdere edities, door lymepatiënt Berdien Renes en haar familie georganiseerd, hebben gemiddeld meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van zo’n honderd deelnemende lymepatiënten, die een team lopers hadden. De komende editie is april 2022 en dan gaat driekwart naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds.

Meer weten en in een twee minuten filmpje de sfeer proeven? Kijk op lopenvoorlyme punt nl..

De bevriende Fondsenwerver - Hoe start je met het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..28 september 2021: Meerderen van het panel gaven aan: los eerst de meningsverschillen met de medische wereld op. Ik hoop dat ik dat in mijn leven nog mag meemaken! Het verschil in visie tussen lymepatiëntenorganisaties en de medische wereld is er niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. En het bestaat al zo’n 45 jaar. De les die we uit deze feedback trekken is dat we ons als Lymefonds zullen focussen op het gevaar van een tekenbeet en dat je leven van de ene op de andere dag verwoest kan zijn, omdat er nog geen behandeling is. Hoe het komt dat er tot nu toe zo weinig onderzoek wordt gedaan, daar zullen we niet prominent over communiceren..

Aan het door het panel gegeven belangrijke advies wordt geen gehoor gegeven.

Veel Lyme patiënten hebben onvoldoende financiële draagkracht om regelmatig geld te kunnen doneren. De (chronische) Lyme patiënten in Nederland zijn vaak geen vermogende mensen. De verwachte grote opbrengsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds kunnen niet bij de (chronische) Lyme patiënten worden opgehaald.

Voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme is het erg moeilijk om grote geldbedragen in te kunnen zamelen. Een goede en professionele Fondsenwerving is daarbij een belangrijke voorwaarde om gelden in te kunnen zamelen. Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft hoge ambities en hoge doelen. Het is denkbaar dat de verwachte jaarlijkse tonnen of miljoen euro aan inkomsten/donaties als genoemd in de verschillende beleidsplannen niet haalbaar zijn.

Het doel van de boswachter Eddie met de actie 'Lopen tegen Lyme' was om €100.000 in het zamelen het is een bedrag van €13.500 geworden. Het is een erg knappe prestatie en Eddie had de lat voor zichzelf erg hoog gelegd en is ver over zijn grenzen gegaan. Hopelijk gaat dat allemaal goed herstellen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/help-me ... lfswinkel/ en Bron https://www.pzc.nl/zeeuws-nieuws/boswac ... ~a10c99f5/

..Maar lichamelijk is de koek op. Al na de eerste 500 kilometer kampte Wolfswinkel met een peesplaatontsteking in zijn voet. Hij besloot zijn reis wat in te korten en in plaats van voor de 3000 voor de 2500 kilometer te gaan. Met inmiddels twee ontstoken voeten, pijnlijke knieën, een zere enkel en schouders heeft hij gisteren besloten er nu een punt achter te zetten. ,,Deze hele reis heb ik grenzen verlegd, maar zou ik nu doorgaan dan ga ik echt over mijn grenzen heen.'..

Fondsenwerving wordt onder loep genomen door Eenvandaag vanaf 6.41 minuten; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/een ... 8-03-2022/ en Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/cbf ... de-doelen/

..Wervingsbureaus verdienen miljoenen aan nieuwe donateurs voor goede doelen en toezicht is er niet..

Er worden commerciële wervingsbureaus ingehuurd om de Fondsenwerving te doen en die verdienen daar veel geld mee. Er blijft veel geld aan de 'strijkstok' hangen. Bij bijvoorbeeld het in de uitzending genoemde Armoedefonds dat de afgelopen 3 jaar ruim €800.000 besteedt aan werving door de commerciële wervingsbureaus. Dat geld komt niet terecht bij de mensen waarvoor het geld is bedoeld. Goede Doelen zitten vaak in erg dure panden en de directeuren verdienen veel geld.
De commerciële wervingsbureaus werken met studenten die worden getraind en betaald om mensen over te halen om donateur te worden van een Goed Doel. De werkwijze is mensen op straat of aan de deur benaderen met de iPad in de aanslag. De werkwijze is vaak onprettig. Als je 'nee' zegt en niet wilt doneren kunnen er ongepaste agressieve opmerkingen worden geplaatst als bijvoorbeeld: 'stel dat u zelf, of uw familieleden, of uw kind of uw partner kanker krijgen dan wilt u toch ook worden geholpen?'.. Als je antwoordt met dat je jarenlang chronisch ziek bent en veel zorgkosten en behandelingen zelf moet betalen staat men met de mond vol tanden en is men snel uitgepraat. En er aan toevoegt dat er veel chronische zieken in Nederland zijn die daar mee te maken hebben en vraagt of de dame of heer daar ook financieel aan mee gaat dragen blijft het stil of maakt in het gunstigste geval haar/zijn excuses.

[Roxy]

Lymevereniging bij Trouw - de ziekte van Lyme en medische crowdfunding

Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://www.ceg.nl/
11 april 2022
Medische crowdfunding; Bron https://www.ceg.nl/documenten/publicati ... owdfunding

..Medische crowdfunding
In dit signalement brengt het CEG in kaart welke ethische vragen medische crowdfunding oproept. Daarmee beoogt het CEG primair de bewindspersonen en beleidmakers van VWS te informeren. Secundair wil het CEG met dit signalement een aanzet geven tot een (maatschappelijke) discussie met (potentiële) actie-eigenaren, (potentiële) donateurs, artsen, beleidsmakers en politici over de wenselijkheid van medische crowdfunding en over mogelijke voorwaarden die aan de verschillende actoren van dergelijke acties mogen worden gesteld..

Rapport Medische crowdfunding: een ethische verkenning van online inzamelacties; Bron https://www.ceg.nl/binaries/ceg/documen ... unding.pdf

..In Nederland worden crowdfundingacties vaak ingezet voor de financiering van behandelingen, hulpmiddelen en zorggerelateerde kosten die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed of die (nog) niet beschikbaar zijn. Veel van de crowdfundingacties gaan over kanker, hersenaandoeningen, Multiple Sclerose (MS), de ziekte van Lyme, huid- en longziektes, oogafwijkingen en ALS. Het gaat bijna altijd om alternatieve behandelingen of experimentele behandelingen in het buitenland, of om behandelingen die zich bevinden op het grensvlak tussen reguliere en niet-reguliere zorg..

Trouw
11 april 2022
Alternatieve medicatie - Crowdfunding voor een medische behandeling? Let op - er is een reden dat de verzekering niet vergoedt; Bron https://www.trouw.nl/binnenland/crowdfu ... ~b4422007/

Het is risicovol om online geld in te zamelen voor medische behandelingen die de zorgverzekering niet betaalt. ‘Een gevecht voor je leven op basis van misinformatie.’

..0nline crowdfundingacties om medische behandelingen te betalen zijn risicovol, signaleert het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). Er wordt te vaak geld opgehaald voor behandelingen die schadelijk zijn of waarvan het nog onduidelijk is of ze wel werken.

“Bij ernstig zieke mensen kan valse hoop een goede afronding van het leven frustreren”, zegt Hafez Ismaili M’hamdi, vicevoorzitter van het CEG. Hij maakt zich zorgen over misinformatie bij medische crowdfundingacties, die op touw worden gezet om behandelingen te kunnen betalen die niet door de zorgverzekering worden vergoed. “Er is een reden waarom verzekeraars de behandelingen niet betalen. We weten niet of ze werken”, zegt Ismaili M’hamdi..

Behandeling met bijengif

Een van de ziektes waar vaak crowdfundingacties voor worden georganiseerd is de ziekte van Lyme. De ziekte - die je kunt krijgen van een tekenbeet - heeft een uiteenlopend ziektebeeld en kan in Nederland alleen behandeld worden met een korte antibioticakuur. Dat helpt echter niet in alle gevallen en daarom gaan patiënten ook op zoek naar andere manieren om te genezen.

Op websites voor crowdfunding zijn verschillende voorbeelden van alternatieve medicatie tegen lyme te vinden. Er zijn inzamelingsacties voor een stamceltransplantatie (15.000 euro) en een driejarige behandeling met bijengif (100.000 euro). Van deze behandelingen is niet bewezen dat ze helpen tegen de ziekte.

“Deze patiënten worden in de huidige gezondheidszorg aan hun lot overgelaten”, zegt een woordvoerder van de lymevereniging. “Dus is het begrijpelijk dat ze middels crowdfunding andere behandelingen willen proberen. Daar kunnen inderdaad risico’s aan kleven en daarom is er meer onderzoek naar lyme nodig. Zo kunnen de patiënten in de toekomst binnen de reguliere zorg geholpen worden.”

Blij met de crowdfunding

..Toch kan het opzetten van een medische crowdfundingactie ook positieve dingen teweegbrengen. Bas Fennis (35) heeft de ziekte van Lyme en zamelde de afgelopen twee maanden bijna 15.000 euro in voor apparatuur voor elektro- en lasertherapie. “Ik voel me door de elektrotherapie veel beter en ik kan mezelf thuis behandelen. Deze methoden worden in het buitenland al gebruikt en ik vond wetenschappelijke bronnen die een mogelijk effectief bespraken. Daarom wilde ik het proberen.”

De actie van Fennis - die eerder bij een zorgverzekeraar werkte - was een succes, de hulp van mensen deed hem veel. “Je voelt je gesteund. En op mijn beurt wil ik ook andere patiënten helpen.” Het grootste deel van door Fennis opgehaalde geld wordt gebruikt om meer lymepatiënten elektro- en lasertherapie aan te bieden. Mede daarom gelooft Fennis in het crowdfunding-concept. “Als we meer geld ophalen voor medische doeleinden kunnen we de gezondheidszorg in Nederland scherp houden, zo komen er meer behandelingen beschikbaar.”..

Ongelijkheid in de hand werken

..Niet alleen zijn crowdfundingacties vaak gericht op behandelingen die niet bewezen zijn, ook denkt Hafez Ismaili M’hamdi van het CEG dat ze ongelijkheid in de hand werken. “Als je leuker met je snoet op het internet komt, heb je meer kans op donaties en daarmee de behandeling. Het is oneerlijk dat presentatievaardigheden bepalen hoeveel geld je kunt ophalen”, zegt hij. De onderzoeker benadrukt dat het Nederlandse zorgsysteem is gebaseerd op het solidariteitsbeginsel. “Zorg moet voor iedereen gelijk zijn en bij crowdfunding is dat niet het geval.”

Ook ziet hij dat patiënten of initiatiefnemers van een actie de werking van een behandeling overdrijven om meer geld op te kunnen halen. “Ze schetsen een rooskleurig beeld van de behandeling, want dat vergroot de kans op succes.” In de praktijk wordt volgens Ismaili M’hamdi zo nog meer misinformatie verspreid. Hij pleit daarom voor een monitor van behandelingen voor ziektes als lyme. “Maak een overzicht van manieren om de patiënten te helpen. Dan hebben ze een houvast voor de crowdfunding.”..

Bas belooft andere mensen-patiënten veel. Er is veel geld gedoneerd een goed klinkend verhaal levert duidelijk veel geld op..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=830#p28255

..,,Ik heb sinds 23 januari 2017, de exacte dag dat ik ziek werd, zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost..
..opbrengst: 0 tot €15.000 mijn verdere behandeling voor Lyme en medische apparatuur voor thuis. De medische apparatuur komt later in een eigen praktijk of andere praktijk te staan zodat alle lymepatiënten kunnen profiteren!..
..opbrengst: alles boven €15.000 schenking aan 2 of 3 praktijken in NL die al met laser of PEMF therapie werken. Zij zullen kosteloos of tegen heel laag tarief enkele mede lymepatiënten behandelen!..

..Jullie hulp gevraagd om de kans op een normaal leven te vergroten en Lyme te verslaan! Steun mij en straks help ik anderen!!..
..Ik zie er persoonlijk op toe dat de medische apparatuur ook voor andere (lyme)patiënten en (chronisch) zieken beschikbaar komt..
..Ik ben je ontzettend dankbaar voor je hulp en zweer dat ik er alles aan doe om mijn missie te volbrengen. Gezond worden en andere (lyme)patiënten helpen met medische technologie dat in Nederland nog veel en veel te weinig beschikbaar is!!..

..Ik hou het maximaal een uurtje vol..
..Naar mijn mening loopt Nederland enorm achter als je kijkt naar de behandeling van de ziekte van Lyme. Daar wil ik verandering in brengen..
..,,Zo ben ik bij lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden terechtgekomen. Omdat ik ervan overtuigd ben dat meer mensen hiermee geholpen zijn, wil ik geld inzamelen om deze apparaten zelf aan te schaffen. In eerste instantie om mijn eigen behandeling voort te zetten, maar het uiteindelijke doel is een praktijk te openen om mensen ermee te helpen.”..
..Of dat gaat lukken, is volgens Bas nog niet duidelijk. ,,De kans dat ik 100 procent ga genezen, is nihil. Maar ik heb hoop op zo’n 60 procent..

Sommige patiënten lopen er achter aan en verspreiden misinformatie; Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme

..Medelymer Bas Fennis in de krant die waarschuwt over de sluipmoordenaar, "lyme". Onwijs goed dat dit keer Bas de ziekte van Lyme onder de aandacht brengt.
Het wordt weer voorjaar en ja dan zijn er meer teken actief. Maar ze zijn er jaarrond, ook in jouw gras en tuin. En niet alleen een teek kan deze ziekte veroorzaken. Alle stekende en bloedzuigende insecten kunnen de Borrelia en andere co-infecties overdragen.
Bas zijn verhaal is voor ons volledig herkenbaar kwa klachten en verloop. Vooral het niet begrepen worden door artsen, familie en vrienden. Omdat Nerderland ver, héél ver achterloopt en artsen hierin niet geschoold zijn. Daarnaast geeft het RIVM foute informatie en durven huisartsen vaak ook niet buiten hun kader te werken, uit angst.
Ook verteld Bas dat de ziekte wel degelijk overdraagbaar is van moeder op kind en van partner op partner. Iets wat ons als gezin helaas is overkomen..

Sommige patiënten praten elkaar na zonder zich zelf goed in de materie te verdiepen of wetenschappelijke publicaties op te zoeken en goed te lezen.

Wie zich goed inleest over de voorgestelde lasertherapie leert dat de lasertherapie de ziekte van Lyme of chronische Lyme niet zal genezen. De voorgestelde lasertherapie wordt al geruime tijd bij verschillende praktijken in Nederland aangeboden. Er ontbreken echter artikelen&publicaties of vastgelegde casus studies van (chronische) Lyme patiënten die zijn verbeterd of hersteld.
Iedereen kan therapeut worden en na een 'workshop' een bordje therapeut op de muur spijkeren en veel geld gaan verdienen over de rug van zieke mensen.

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

[Roxy]

Vervolg

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei alternatieve behandelingen (genoemd wordt platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds promoot (wereldwijd) de experimentele medicatie als 'disulfiram of dapson' (waar géén wetenschappelijk bewijs voor is) - Forbes 26 februari 2020 Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

..Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”..

En is gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er hoop verkocht - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 April 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/

On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.

..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..

Onderzoek
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen zijn uitgesteld naar 31 maart 2022.

..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

Wie facebook heeft kan in het openbare bericht lezen dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt opnieuw een zware behandeling te gaan volgen met verschillende soorten antibiotica en 'disulfiram en dapson'. Het protocol wordt erg intensief(zwaar) genoemd. Het promoten geeft andere (hoopvolle, wanhopige) patiënten hoop en kan tot gevolg hebben dat sommige mensen ook dergelijke behandelingen willen gaan doen of verwachten dat de huisarts of de medisch specialist daar aan mee gaat werken.

Dit voorbeeld past goed bij het rapport van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://www.ceg.nl/binaries/ceg/documen ... unding.pdf
Er kunnen vragen worden gesteld als: hoe medisch en ethisch verantwoord zijn dergelijke experimentele kostbare (tien duizenden euro's per jaar) en langdurige behandelingen voor de ziekte van Lyme? En gaat de patiënt verbeteren of volledig herstellen; waarom hebben de vorige jarenlange behandelingen niet tot blijvende verbetering kunnen leiden? En is het realistisch van de patiënt om 100% verbetering/herstel te willen bereiken?

..5. Valse hoop en (on)betrouwbare informatie
Hoop is van invloed op de manier waarop iemand informatie verwerkt. Een al te rooskleurige interpretatie van informatie kan leiden tot valse hoop. Bij medische crowdfunding kan dat effect versterkt worden doordat actie-eigenaren de kans op succes van behandelingen vaak overdrijven. Een positieve uitspraak over de slagingskans van een behandeling vergroot nou eenmaal de kans op donaties. Er is vaak geen sprake van opzettelijke misleiding, maar de misinformatie die op deze manier wordt verspreid via medische crowdfundingacties kan de mogelijkheid om een goed geïnformeerde keuze te maken op het spel zetten, en daarmee de autonomie van patiënten. Het is daarom de vraag of crowdfundingplatforms hun rolopvatting niet zouden moeten verbreden. Ze zijn weliswaar niet wettelijk aansprakelijk voor de informatie van derden, maar hebben wel een morele plicht om eisen te stellen aan de kwaliteit van die informatie en daar toezicht op te houden. Dat geldt ook voor de overheid..

Als organisator van Lopen voor Lyme (medische crowdfunding); Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/het-event en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ draagt de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds ook verantwoordelijkheid en heeft een morele plicht om eisen te stellen aan de kwaliteit van de informatie en daar toezicht op te houden - patiënten & teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team

Sommige patiënten crowdfunden meerdere keren en vragen veel geld €15.000 voor weer een nieuwe behandeling(?). Duidelijke en aanvullende informatie over de behandeling wordt niet gegeven; Bron https://www.laurigiepmans.nl/crowdfundi ... se-pagina/

..Een meer specialistische kliniek in Duitsland kan mogelijk verbetering bieden. Bij deze kliniek zal ze een heel intensief traject ingaan waarvoor ze minimaal 4 weken in Duitsland zal moeten verblijven en daarna haar behandeling thuis zal voortzetten. Helaas wordt deze behandeling niet vergoed door de zorgverzekering..

De Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zouden zich beter in de materie moeten verdiepen en de mensen goed informeren en waar nodig eventueel te waarschuwen. De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

Radboud UMC heeft gewaarschuwd voor de zogenoemde 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf

..Een behandeling met stamcellen is voor lymeziekte nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit. Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is. De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich mee brengt. Het idee van de therapie is dat er een reactie tegen de borrelia-bacterie op gang komt, maar het immuunsysteem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.

Afnemen, opslaan, bewerken en inspuiten van lichaamseigen cellen heeft een zeer hoog risico. Het is niet voor niets dat dit alleen in streng gecontroleerde en gecertificeerde laboratoria en ziekenhuizen mag gebeuren. Als er een bacterie of virus in het bloedmonster terechtkomt kan dat na inspuiting een bloedvergiftiging of andere infectie veroorzaken. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Ook bestaat het gevaar van verwisseling van bloedmonsters. Mensen kunnen het bloed van iemand anders ingespoten krijgen. Ook dit kan zeer ernstige gevolgen hebben..

[Roxy]

Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/
11 april 2022
Aan successen medische crowdfunding kleven rooskleurige beelden; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... owdfunding

..De slagingskans van de behandeling waarvoor de medische crowdfundingactie is gestart, wordt echter vaak te rooskleurig gepresenteerd.

Medische crowdfunding is een laagdrempelige manier van online geld inzamelen voor persoonlijke medische doeleinden. Iedereen met toegang tot internet kan een crowdfundingactie beginnen. Vaak is er een directe relatie tussen de donateurs en initiatiefnemer of begunstigde, waarbij er geen tussenpersoon is die toezicht houdt..

Overtuiging van potentiële donateurs

..Medische crowdfunding biedt diverse kansen en voordelen. Zo kan een actie toegang tot een medische behandeling bieden, en kunnen initiatiefnemers en donateurs iets zinvols voor een ander doen. Daartegenover staan ook risico’s. Vaak schetsen initiatiefnemers (te) rooskleurige beelden over de slagingskans van een behandeling. Ook delen zij veel persoonlijke informatie over de begunstigde, wat tot privacy verlies kan leiden. Dit is vooral problematisch wanneer een actie wordt gestart namens iemand die daarvoor zelf geen toestemming kan geven, zoals een kind. Ook komt er door medische crowdfundingacties nog meer nadruk te liggen op de eigen verantwoordelijkheid. Dit kan een negatieve invloed hebben op het draagvlak voor het solidariteitsprincipe als uitgangspunt voor het zorgverzekeringsstelsel..

Onjuiste basis voor keuzes

..Op de crowdfundingplatforms is (medische) informatie te vinden over ziektes, diagnostische methodes en behandelingen. Deze informatie blijkt niet altijd realistisch te zijn, omdat het wetenschappelijk bewijs over effectiviteit en de veiligheid van de behandelingen ontbreekt. Bij medische crowdfunding hebben initiatiefnemers vaak de neiging om de kans op succes van de behandeling aan te dikken. Met een positieve uitspraak over de slagingskans van een behandeling hopen zij de kans op donaties te vergroten, en zo een succesvolle uitkomst van de medische crowdfundingactie te bereiken. Via crowdfundingplatforms kan deze misinformatie zich echter razendsnel verspreiden onder potentiële initiatiefnemers, groepen patiënten en potentiële donateurs. Het gevaar ontstaat dat deze vervolgens keuzes maken op basis van onjuiste informatie of valse hoop..

Eerlijke informatie en juiste verwachtingen

..Volgens het CEG valt er winst te behalen in het verbreden van de taakopvatting van crowdfundingplatforms. En hen verantwoordelijk te maken voor goede informatievoorziening. Zo kunnen mensen worden beschermd tegen onjuiste informatie en irreële verwachtingen. Het beginsel van geïnformeerde keuze brengt ook voor zorgaanbieders een informatieplicht met zich mee. Dat geldt zowel voor de zorgaanbieder in het buitenland die de behandeling verricht, als voor de behandelend arts in Nederland. De overheid doet er goed aan om crowdfundingacties te monitoren: ze kunnen een signaal zijn dat het zorgstelsel niet meer naar behoren functioneert..

Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://www.ceg.nl/
11 april 2022
Medische crowdfunding; Bron https://www.ceg.nl/documenten/publicati ... owdfunding

..Medische crowdfunding
In dit signalement brengt het CEG in kaart welke ethische vragen medische crowdfunding oproept. Daarmee beoogt het CEG primair de bewindspersonen en beleidmakers van VWS te informeren. Secundair wil het CEG met dit signalement een aanzet geven tot een (maatschappelijke) discussie met (potentiële) actie-eigenaren, (potentiële) donateurs, artsen, beleidsmakers en politici over de wenselijkheid van medische crowdfunding en over mogelijke voorwaarden die aan de verschillende actoren van dergelijke acties mogen worden gesteld..

In geval van de ziekte van Lyme/chronische Lyme is het goed dat er een discussie wordt gestart met alle genoemde partijen over de wenselijkheid van medische crowdfunding en dat er regelgeving en voorwaarden kunnen worden opgesteld.
Dit omdat er bij de (nieuwe) patiënten en de donateurs veel wordt gepromoot en beloofd door de patiëntenorganisatie, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de initiatiefnemers/actie-eigenaren van Lopen voor Lyme; Bron https://www.lymefonds.nl/ en er geen verantwoordelijkheid wordt genomen. En er veel wordt beloofd door de aanbevolen artsen en therapeuten in Nederland, Europa, de V.S. die met experimentele kostbare en langdurige behandelingen werken, met de experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' of met testen van laboratoria in het buitenland werken. 'Dus is het begrijpelijk dat patiënten andere behandelingen willen proberen waar grote risico's aan kunnen kleven?'

Bron https://www.trouw.nl/binnenland/crowdfu ... ~b4422007/ Woordvoerder Lymevereniging bij Trouw:..“Deze patiënten worden in de huidige gezondheidszorg aan hun lot overgelaten”, zegt een woordvoerder van de lymevereniging. “Dus is het begrijpelijk dat ze middels crowdfunding andere behandelingen willen proberen. Daar kunnen inderdaad risico’s aan kleven en daarom is er meer onderzoek naar lyme nodig. Zo kunnen de patiënten in de toekomst binnen de reguliere zorg geholpen worden.”..

De grote risico's van allerlei behandelingen proberen kunnen zijn dat de patiënt niet beter wordt maar zieker en in een levensbedreigende situatie/lijdensweg terecht kan komen - Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Hugo ziet zich genoodzaakt tot een laatste redmiddel: de stamceltransplantatie. “Ik wist al eerder van het bestaan van deze therapie, maar ik wilde eerst alle andere behandelmogelijkheden proberen want zo’n transplantatie is ook erg kostbaar. Niks heeft geholpen, dus ik moet nu wel geld inzamelen..

..Zijn (reis)vrienden hebben een video gemaakt en zijn een internationale crowdfundactie gestart om vijftigduizend euro in te zamelen. Daarmee kan hij de stamceltherapie ondergaan die hem de kans geeft zoveel mogelijk te herstellen van zijn ziekte. “Het is niet de volledige behandeling, maar een deel ervan. De complete behandeling, waarbij ze ook vetcellen uit mijn lichaam zouden halen, is nóg duurder..

..Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende..
..De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd..

Allerlei Lyme en me/cvs artsen en therapeuten hebben hun behandelingen op Hugo toegepast en het heeft een averechts effect gekregen met grote gevolgen voor de patiënt. Wat hebben de artsen verder gedaan.. de patiënt in de steek gelaten!
De artsen hebben veel geld verdiend aan de patiënt. De patiënt heeft veel geld moeten inzamelen via crowdfunding (2018 €48.450; 2020 €44.009) voor de behandelingen en de verzorging. Als het niet goed gaat en de mensen niet verbeteren met de behandelingen maar zieker worden komen de artsen er mee weg want het is een eigen keuze van de patiënten geweest(?).

Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Radboud UMC heeft gewaarschuwd voor de zogenoemde 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf

..Een behandeling met stamcellen is voor lymeziekte nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit. Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is. De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich mee brengt.
Het idee van de therapie is dat er een reactie tegen de borrelia-bacterie op gang komt, maar het immuunsysteem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.

Afnemen, opslaan, bewerken en inspuiten van lichaamseigen cellen heeft een zeer hoog risico. Het is niet voor niets dat dit alleen in streng gecontroleerde en gecertificeerde laboratoria en ziekenhuizen mag gebeuren. Als er een bacterie of virus in het bloedmonster terechtkomt kan dat na inspuiting een bloedvergiftiging of andere infectie veroorzaken. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Ook bestaat het gevaar van verwisseling van bloedmonsters. Mensen kunnen het bloed van iemand anders ingespoten krijgen. Ook dit kan zeer ernstige gevolgen hebben..

Prof C professor Moleculaire Genetica; lees meer Bron https://gezondnu.nl/nieuws/dit-moet-je- ... uitenland/

4 feiten over stamceltransplantatie (in het buitenland)
1. De bedrijfjes gebruiken vaak willekeurige cellen
Er zijn verschillende typen stamcellen en daar spelen deze bedrijfjes slim op in, weet Hans Clevers. Hij is geneticus en was in 2017 president van de International Society for Stem Cell Research (ISSCR). “De bedrijfjes die onbewezen stamcelbehandelingen aanbieden, gebruiken vaak willekeurige cellen die ze afnemen uit het volwassen lichaam. Daar dichten ze vervolgens de eigenschappen aan toe van embryonale stamcellen. Vaak worden mesenchymale stamcellen gebruikt, waarvan we überhaupt niet goed weten wat ze zijn. Het zijn in ieder geval geen stamcellen, maar eerder bindweefselcellen of zelfs vetweefsel. Deze cellen kunnen bindweefsel maken of vet, maar helaas geen hartspier of hersenweefsel of je oog genezen.”

2. Stamceltransplantatie is nooit bewezen voor deze ziekten
Clevers: “Als iemand écht iets had ontdekt, dan was het zeker gepubliceerd in wetenschappelijke vakbladen en overgenomen door reguliere ziekenhuizen. Sterker nog, dan had je misschien wel de Nobelprijs gewonnen.” En dat is niet het geval. Deze bedrijven hebben nooit bewezen dat hun therapie werkt en er heeft zelfs nog nooit een medische commissie naar gekeken. “Ze voeren hun idee blind uit op patiënten, zonder bewijs dat het veilig is, laat staan effectief.”

3. Ziekte van Lyme kan niet behandeld worden met stamceltransplantatie
Clevers waarschuwt voor praktijken die stamceltherapie aanbieden tegen de ziekte van Lyme: “Stamceltherapie bij de ziekte van Lyme is echt zinloos: je hebt een bacterie in je lijf, je hebt geen probleem met je stamcellen. Dit is wel de allerlaatste ziekte die je met stamceltransplantatie zou kunnen behandelen.” Bij de ISSCR kun je terecht voor richtlijnen en criteria waarmee patiënten en artsen kunnen beoordelen of een kliniek veilig is en of de aangeboden therapie daadwerkelijk is getest. Een van de criteria is bijvoorbeeld ‘Moet je de behandeling zelf betalen?’ Zo ja, dan weet je dat het niet klopt..

[Roxy]

Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://www.ceg.nl/ en Rapport Medische crowdfunding: een ethische verkenning van online inzamelacties; Bron https://www.ceg.nl/binaries/ceg/documen ... unding.pdf

..3.2 Niet-reguliere zorg
In Nederland worden crowdfundingacties vaak ingezet voor de financiering van niet-reguliere zorg, ook wel alternatieve zorg genoemd. Onder niet-reguliere zorg vallen methoden van diagnostiek en behandeling die in Nederland niet algemeen medisch aanvaard zijn en geen deel uit maken van professionele standaard.22 Vaak gaat het om bekende niet-reguliere behandelingen die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed omdat de werkzaamheid en de effectiviteit ter discussie staan vanwege onvoldoende of ontbrekende wetenschappelijke onderbouwing. Of het gaat om behandelingen die niet zijn geïndiceerd voor de betreffende aandoening of de betreffende patiëntengroep..

Bericht CEG; Bron https://twitter.com/ceg_nl “Strijdlustig zijn is mooi maar dan wel met de juiste medische wapens.”
Bericht CEG; Bron https://twitter.com/ceg_nl "Je wilt ervoor waken dat mensen op basis van een te rooskleuring beeld een actie beginnen." (naar aanleiding van Lyme crowdfundingsacties; Bron https://steunactie.nl/actie/uit-de-kler ... eren/-6985 doel €17.000 en Bron https://steunactie.nl/actie/geef-vivian ... even/-5791 doel €100.000).

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) - Beleidsplan 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

De aankomende te publiceren Jaarstukken van 2021 en het Beleidsplan 2023 zullen weer interessant zijn voor de (nieuwe) donateurs en andere geïnteresseerden. Cijfers CBF 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds Cijfers CBF 2018; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds/2018 en Cijfers CBF 2019; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds/2019
In 2018 - 2019 zijn er geen inkomsten, geen uitgaven en geen werkzaamheden verricht? De gemaakte kosten van de Oprichtingsakte van Stichting Lymefonds/het Lymefonds op 8 maart 2018 (tussen €400 en €1.000) bij de notaris zijn niet vermeld.

Hoe heeft het oud-bestuur (afgetreden in 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (twee oprichters en de eerste bestuurders benoemd op 8 maart 2018 in de Oprichtingsakte bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en bevestigd in het Bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf) het nieuwe bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd?
Wie zijn de leden van de Raad van Toezicht(RvT) en wie zijn de leden van de Raad van Bestuur(RvB)?; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en hoe zijn de leden benoemd? Wordt met de Raad van Toezicht(RvT) het bestuur bedoeld en met de Raad van Bestuur(RvB) de directeur bedoeld?

Zijn de nieuwe bestuursleden van Stichting Lymefonds/het Lymefonds de echte bestuurders of alleen de bestuurders 'in naam' net als het oud-bestuur benoemd op 8 maart 2018 en de oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds de kar trekt en zich onterecht de 'initiatiefnemer/oprichter' blijft noemen van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat 'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) was in functie tot en met 9 juni 2018.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021 De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021 - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Het financieel ondersteunen van patiëntenorganisaties en initiatieven van de Lyme-community..

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Heeft de oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (functie voorzitter Stichting Lymefonds/het Lymefonds april 2020 - augustus 2021; functie directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds vanaf september 2021; Bron https://nl.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114 en Bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf) de wettelijke regels van de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) opgevolgd?
En zijn de nieuwe statuten (opgesteld in 2021) van Stichting Lymfonds/het Lymefonds opgevolgd? Oprichtingsakte met statuten Stichting Lymefonds/het Lymefonds per 8 maart 2018; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

De bevriende Fondsenwerver 28 september 2021 - Hoe start je met het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Hoe start je met fondsenwerving voor een nieuw goed doel? Aan de basis van een goed doel zit vaak iemand die iets wil veranderen. Iemand die persoonlijk wordt geraakt door iets. Ik vroeg het aan het Fondsenwerving.blog Expert Panel aan de hand van een praktisch voorbeeld: het spiksplinternieuwe Lymefonds..
..De website moet natuurlijk beter en een doneerknop mag niet ontbreken. De huidige site is echt basic en eerlijk gezegd is die er alleen omdat het een voorwaarde is voor de ANBI-status en CBF-erkenning als goed doel..

Wordt er voldaan aan de wettelijk regels van de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR)?; Bron https://wbtr.nl/
En wordt er aan de voorwaarden en regels en aan de Governance voldaan? Kan een voorzittersfunctie omgeruild worden voor een functie van directeur bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds waarmee eenzelfde leidinggevende functie wordt uitgeoefend?
CBF Categorie A bedragen €0 < €100.000' en 'Categorie B bedragen €100.000 < €500.000; https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

- Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
- Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.

- Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

Wie facebook heeft kan in het openbare bericht lezen dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt dat er na het (niet-openbare) Lymefonds webinar op zondag 24 april; Bron https://www.lymefonds.nl/webinar zes weken ziekteverlof bij de werkgever het Lymefonds wordt opgenomen. Dat is opmerkelijk omdat er op vrijwillige basis wordt gewerkt en er geen sprake is van een werkgever-werknemer relatie en een arbeidsovereenkomst met salaris waarbij de directeur in loondienst is bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

..De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten..

..Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf Het Lymefonds heeft geen medewerkers in loondienst en heeft in 2020 slechts incidenteel met freelancers gewerkt..

Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds (6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Vermogen Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €15.965 (Cijfers CBF 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds) en €12.365,80 is €28.330,80. Waar gaat het vermogen bij een eventuele beëindiging/opheffing van Stichting Lymefonds/het Lymefonds naar toe? Dat dient in de nieuwe statuten (opgesteld in 2021 die (nog) niet zijn gepubliceerd op de site) te zijn vermeld.
Stichting opheffen; Bron https://www.stichtingoprichten.nl/stichting-opheffen/

..Mogelijke redenen van opheffing
Een stichting kan om uiteenlopende redenen opgeheven worden, waaronder door:
- Een besluit van het bestuur of algemene vergadering
- Een tijdstip dat of een gebeurtenis die opgenomen is in de statuten en tot opheffing leidt
- Onvoldoende vermogen
- Onbereikbare doelen
- Een faillietverklaring
- Een besluit van de KvK
- Een besluit van de rechter..

..Vereffening
In het ontbindingsbesluit wordt ook de vereffening opgenomen. Dit wordt ook wel de liquidatieperiode genoemd. Hierin staat geregistreerd wie de vereffenaar is. Het vermogen dat nog aanwezig is wordt vereffend door openstaande schulden te betalen en bezittingen te verkopen. Als er sprake is van resterend saldo, dan wordt dat aan de statuten uitgekeerd tenzij anders besloten. De verdeling hiervan is opgenomen in de rekening en verantwoording die gedeponeerd wordt bij de KvK..

24 april 2022 - (tweede) Lancering Lymefonds. Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Proudly present: Het Lymefonds organiseert Lopen voor Lyme editie 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27944

..Op zaterdag 23 april, als de Week van de Teek begint, organiseert het Lymefonds een symposium waarin het Lymefonds officieel wordt gelanceerd. Bij dat symposium zijn er tal van interessante sprekers over lyme, er zijn optredens én we maken de uitslag van Lopen voor Lyme bekend. Dit symposium is online, dus voor iedereen toegankelijk..

..Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf Communicatie
Vanaf september 2021 zal het Lymefonds een maandelijkse nieuwsbrief uitbrengen en wekelijkse social media updates plaatsen om betrokkenen mee te nemen in de aanloop van de grootschalige lancering in 2022. Intensieve externe communicatie zal in 2022 van start gaan..

4 april 2020 - (eerste) Lancering Lymefonds - 'Initiatiefnemer van het Lymefonds'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 2208276264 en Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

[Roxy]

Tweede Kamer
19 april 2022
Plenair debat
Stemmingen; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A03504

26448-674 Motie d.d. 12 april 2022 - B. van Kent, Tweede Kamerlid Motie van het lid Van Kent over een protocol waarbij moeilijk objectiveerbare ziektes door het UWV bij keuringen worden erkend en serieus genomen

Besluit: Aangenomen.

Motie
Motie van het lid Van Kent over een protocol waarbij moeilijk objectiveerbare ziektes door het UWV bij keuringen worden erkend en serieus genomen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D14702

..MOTIE VAN HET LID VAN KENT
Voorgesteld 12 april 2022
De Kamer,
gehoord de beraadslaging, constaterende dat mensen met moeilijk objectiveerbare ziektes zoals long covid door verschillende keuringsartsen verschillend beoordeeld kunnen worden, waardoor er willekeur kan ontstaan;
constaterende dat patiënten met serieuze klachten daardoor in de problemen kunnen komen;
verzoekt de regering om in samenwerking met betrokken partijen zoals artsen, C-support, patiëntenorganisaties, Long Covid Nederland, vakbonden en cliëntenorganisaties tot een protocol te komen waarbij moeilijk objectiveerbare ziektes zoals long covid, ME/CVS, lyme en Q-koorts door het UWV bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA worden erkend en serieus genomen,
en gaat over tot de orde van de dag.
Van Kent..

[Roxy]

Lymevereniging - Belangrijke stap voor de beoordeling van lymepatiënten bij het UWV!; Bron https://lymevereniging.nl/belangrijke-s ... enten-uwv/

Eerder wees de Nederlandse Lyme Monitor van de Lymevereniging al uit: beoordeling van lyme door bedrijfsartsen, UWV-keuringsartsen en bijstandsambtenaren lijkt volstrekt willekeurig. Velen lymepatiënten hebben helaas erg vervelende ervaringen met het UWV waarin ze niet worden erkend, geloofd en hun recht op inkomen verliezen. Mede daarom organiseren wij ook UWV trainingen zodat lymepatiënten zich hiertegen kunnen wapenen.

Naast het organiseren van training strijden wij natuurlijk ook voor structurele verandering van het beleid en daar is deze week een belangrijke stap in gezet. De Tweede Kamer heeft namelijk zojuist een belangrijke motie aangenomen van Tweede Kamerlid Bart van Kent van de SP om deze willekeur tegen te gaan. De hele motie staat in de afbeelding.

Hierin verzoekt de Tweede Kamer de regering om in samenwerking met o.a. patiëntenorganisaties een protocol te maken zodat moeilijk objectiveerbare ziektes zoals lyme door het UWV bij keuringen worden erkend en serieus wordt genomen. Als Lymevereniging werken we hier uiteraard graag aan mee!

Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - 19 april 2022: Tweede Kamer dat UWV arbeidsongeschiktheid bij Long Covid, me/cvs, Lyme en Q-koorts serieus neemt; Bron https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-berichten

..Er moet een protocol voor komen om willekeur hierbij tegen te gaan. Daarbij moeten onder andere patiëntenorganisaties betrokken worden. De Tweede Kamer heeft vandaag een motie aangenomen van Bartvan Kent (SP) met deze strekking. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid wil zo snel mogelijk met andere betrokkenen overleggen hoe zo'n protocol eruit moet zien..

Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG); Bron https://www.nvvg.nl/
Arbeid en Richtlijnen; Bron https://www.nvvg.nl/richtlijnen/arbeid-en-richtlijnen/ Lymeborreliose; Bron https://www.nvvg.nl/files/1139/Lymeborr ... i_2013.pdf

Federatie Medisch Specialisten; Bron https://demedischspecialist.nl/
Richtlijnendatabase - Lymeziekte; Bron https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... jving.html

[Roxy]

Innatoss Laboratories geeft een goede en duidelijke toelichting. Het verschil tussen niet-geaccrediteerde en geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189). En waarom het onverstandig is om de experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories te laten doen.

Het zou interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) kunnen gaan
verifiëren en valideren.

..Geaccrediteerde laboratoria zijn verplicht om deel te nemen aan ringonderzoeken: onderzoeken waarbij de testresultaten van verschillende laboratoria met elkaar worden vergeleken..

Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) in een ringonderzoek kunnen aanvullende duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is als wordt geclaimd.
En of de gestelde 'claims' van Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben.

Innatoss Laboratories
19 april 2022
Hoe zit het met de kwaliteit bij Innatoss?; Bron https://www.innatoss.com/nl/hoe-zit-het ... -innatoss/

..Over onze testmethoden
Alle testen die we gebruiken, zijn CE-gemarkeerd. Dat betekent dat ze aan alle eisen voldoen die binnen de EU gelden voor testen die worden gebruikt voor diagnostiek van Lyme en COVID-19. Wijzigingen in de regelgeving voor dit soort testen volgen we overigens op de voet.

Over onze werkprotocollen
We voeren al onze testen uit volgens een goed gedocumenteerd protocol. Zo zorgen we ervoor dat elk nieuw onderzoek aan onze kwaliteitseisen voldoet. Om een voorbeeld te geven: we gebruiken bij een onderzoek altijd meerdere bloedmonsters ter controle. Die moeten hetzelfde resultaat geven als in de vorige onderzoeken. Als dat een keer niet het geval is, keuren we het hele experiment af, inclusief álle geteste monsters. Dat komt gelukkig niet zo vaak voor, maar het is een goede manier om in de gaten te houden of de uitvoering juist was.

Beoordeling door externe instanties
Om te kijken hoe we presteren in vergelijking met andere labs, doen we elk jaar mee met zogenaamde rondzendingen. Daarbij sturen centrale organisaties alle laboratoria die meedoen een aantal bloedmonsters op. We testen deze en rapporteren wat onze bevindingen zijn. Vervolgens krijgen we te horen wat de resultaten hadden moeten zijn en hoeveel deelnemende laboratoria correcte of verkeerde resultaten hadden ingestuurd. Bij een rondzending voor Lyme rapporteren we dus de resultaten van onze antistoffenmetingen en de eindconclusie of er wel/niet een Borrelia-infectie is vastgesteld. Zo toetsen we achteraf of onze werkwijzen kloppen.

Een rondzending is een belangrijk middel om te bepalen hoe goed onze manier van werken is, van uitvoering tot beoordeling. We leren er bovendien van hoe goed verschillende methoden werken. Voor Lyme doen wij jaarlijks mee aan de rondzendingen van twee grote organisaties: Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (gevestigd in Nederland) en INSTAND (gevestigd in Duitsland). Wij scoren overigens altijd hoog in beide rondzendingen. Ook doen we inmiddels mee aan rondzendingen voor COVID-19.

Over onze ISO-accreditatie
Voor medische laboratoria is er een speciale internationale kwaliteitsnorm: ISO 15189. Die norm schrijft voor waar we als laboratorium aan moeten voldoen wat betreft personeel, testen, management, inkoop, risicomanagement en nog veel meer. Innatoss wordt hierop elk jaar opnieuw beoordeeld door de (onafhankelijke) Raad voor Accreditatie; Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/ ..

Informatie - Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (SKML); Bron https://www.skml.nl/
Informatie - INSTAND (Duitsland); Bron https://www.instand-ev.de/

Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds promoot vanaf vanaf 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28268 tot op heden de 'Phelix Phage Borrelia test'. Lymefonds - interview Jinyu Shan 1 mei 2021 https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

..1 mei is Wereld Lyme dag
Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest
Een zeer belangrijk probleem bij de ziekte van Lyme is het ontbreken van een goede lymetest. Mede dankzij de donateurs van het Lymefonds en de vrijwilligers van het Lymefonds team bij Lopen voor Lyme vorig jaar zou daar nu best eens verandering in kunnen komen.
Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.

Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft..

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de fagentest voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.

[Roxy]

Opmerkelijk nieuws van Red Laboratories over 'Revive Clinic Algarve (Portugal)' maar niet echt een verrassing.. al verwacht en genoemd in 2021; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=590#p27102 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=570#p27027 en in 2020; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=100#p26467

Het verdienmodel van 'Revive Clinic Algarve (Portugal)' gaat na 2 jaar corona beginnen? Het zijn kostbare behandelingen van €10.000 - €30.000. Zullen de patiënten (chronic lyme, ME/CFS, Post COVID-19, auto-immune disease and fibromyalgia) allemaal worden getest met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'?

Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=5&p=28390#p28375 kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Red Laboratories
26 april 2022
We are happy to present you our new special partner: Revive Clinic Algarve (Portugal); Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more

Revive Clinic (http://www.reviveclinicalgarve.com) is founded by patients to support fellow patients in their journey to recovery. Revive welcomes those who have seen their quality of life seriously diminished by chronic conditions caused by multi-system diseases such as chronic lyme, ME/CFS, Post COVID-19, auto-immune disease and fibromyalgia.

All of these conditions have similar underlying health problems and require a comprehensive approach to detox and revitalize your body. Revive Clinic helps its guests in their recovery process to get better, feel stronger and regain balance.
For more details, see enclosed brochure.

Specialty testing (like Phelix Phage tests) is the very first step for uncovering the roots of these underlying health problems. We are happy to join our forces with Revive Clinic in order to improve the recovery process of patients with complex clinical pictures.

De Nederlandse oprichter van 'Revive Clinic Algarve (Portugal)' me/cvs en chronisch Lyme patiënte; Bron https://reviveclinicalgarve.com/my-story/ en Team; Bron https://reviveclinicalgarve.com/our-team/ (A.W werkt samen met de clinicus; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf)

..For twenty years I worked as a lawyer at various law firms and companies, as well as running my own company for ten years..

..Luckily a friend recommended a doctor in Belgium early on in my journey, who diagnosed me with chronic lyme. From that moment on, I have made it my mission to cure myself and have tried everything to heal. In the past 5 years I have experienced 2 periods when I thought I had fully recovered, but unfortunately I relapsed both times. I also never fully made it back to work and was eventually laid off due to my absences during a reorganization. Although this was of course a setback, it gave me the opportunity to ask myself what my next steps were going to be. The answer came quite naturally. Over the course of my illness, I spoke with numerous fellow patients who were experiencing similar medical issues and continued to suffer without proper medical guidance from doctors. I realized I was very privileged to have access to a doctor abroad who could answer my questions and who actually treated me holistically. I also had the opportunity to go to my doctor’s clinic abroad twice for three-week retreats and experienced how it benefited me – not only physically but also mentally. It made me stronger and made me realize I had to make the best out of my life within the limits of my disease..

..Most patients in the Netherlands, Europe and the US don’t have such luck. I found this harsh reality of a lack of medical care hard to accept, especially for children confronted with this disease or any other multi-systemic disease..As a result, I decided that I wanted to help fellow patients and volunteered as a board member with the ME/cvs Vereniging. This is a Dutch association looking after the interest of people with ME/CFS, which has a strong overlap with patients suffering from chronic lyme and other multi-system diseases. Although this volunteer work is very rewarding, most of it focuses on long term goals, particularly getting biomedical research started in the Netherlands. As I am not a very patient person, I also wanted to do something more concrete for individual patients. So when I heard that my doctor’s clinic had closed, I knew that this left a gap that needed to be filled. I realized that with a recovery clinic I could truly make a difference for patients, as I had personally experienced it..

Teulières is medisch directeur van 'Revive Clinic Algarve (Portugal)' en lid van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=110#p27023

A Dutch patient, long suffering from CFS/ME, after several months of treatments prescribed by Dutch, Belgian and German colleagues, went to rest in the Algarve (southern region of Portugal), very close to Faro. She discovered a pleasant climate, healthy food (fish, fruit vegetables, all fresh), the benefits of the sea as well as a fitness therapist. Previously, she had traveled to Germany and Slovenia for massage, phyto and vitamin therapy treatments. She had the idea of ​​combining these two experiences in order to offer medical stays that take the best of what she has been able to experience.

Having met her during a medical conference in Faro, she asked me to ensure the medical supervision of these stays and to build a medical team with her. The clinic also offers yoga classes, physiotherapy sessions, physiotherapy, fitness and relaxation sessions. Visit the site for more details.

Revive Clinic is the place for those who have seen their quality of life seriously diminished by chronic conditions caused by multi-system diseases such as chronic lyme, ME/CFS, Post COVID-19, auto-immune disease and fibromyalgia. All of these conditions have similar underlying health problems and require a comprehensive approach to detox and revitalize your body. Revive Clinic helps its guests in their recovery process to get better, feel stronger and regain balance. Your journey at our clinic will be guided with compassion and care to improve your well-being.

Dr. Teulières co-founded the Charity PHELIX, that is dedicated to the research and development of phage-based diagnostics and treatments and has partnered with world-class healthcare professionals and researchers from the University of Leicester. Since 2003, he has been in private clinical practice in Paris and Lisbon focusing on treatment of immunological and chronic inflammatory and neurodegenerative diseases.