De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Sep 2023, 19:19

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Dapson wordt opnieuw gepromoot..

4 september 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Onze Amerikaanse zusterorganisatie Project Lyme organiseert woensdagavond een webinar met de Amerikaanse in lyme gespecialiseerde dokter Horowitz; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Onze Amerikaanse zusterorganisatie Project Lyme organiseert woensdagavond een webinar met de Amerikaanse in lyme gespecialiseerde dokter Horowitz. Hij vertelt over zijn intensieve behandeling van lyme en andere tekenbeetinfecties met onder andere het medicijn dapson. Vorig jaar **publiceerde hij een wetenschappelijk artikel waarin hij zijn behandelaanpak toelicht en de eerste ervaringen van patiënten beschrijft. Het medicijn dapson gebruikt hij voor de behandeling van de ziekte van Lyme vanwege de ontstekingsremmende eigenschappen, het vermogen om persistente cellen aan te vallen, de penetratie in het centrale zenuwstelsel en het versterken van de immuunrespons van de patiënt. Tijdens het webinar gaat hij in gesprek met Ali Moresco. Zij vertelt haar ervaring als gebruiker van deze dapson-therapie en hoe ze zich nu voelt.

Het webinar is vanwege het tijdverschil laat: woensdagavond van 23.30 tot 00.30 uur. Je komt als je meedoet niet in beeld, dus je kunt gewoon in pyjama luisteren en als je wilt via tekstberichten reageren of een vraag stellen. Als het te laat voor je is: als je je via de link aanmeldt, krijg je een e-mail met een link om deel te nemen, en na het webinar krijg je nogmaals een e-mail met een link om de opname terug te kijken https://projectlyme.org/event/discussin ... i-moresco/ ..

Dapson is in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er hoop verkocht. Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..
11 augustus 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I will be discussing updates in long COVID, emerging ticks and TBD's, functional medicine updates and updates in the 16 point MSIDS model, case studies, and the latest dapsone study that is in peer-review, which is showing superior efficacy against CLD and chronic Bartonellosis (exciting)..
..We have over 70 doctors signed up who will be learning our most effective, short term, oral generic protocols, which means more physicians will be trained and available to help patients across the US. Yeah!..
..Project Lyme will be sponsoring a talk with Ali Moresco and myself in September, discussing this new dapsone protocol..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29604 Project Lyme - Upcoming Events 6 september 2023; Bron https://projectlyme.org/event/discussin ... i-moresco/
..About the Event
Dapsone is a sulfur-based drug originally used to treat leprosy. It has been adopted for treating Lyme disease because of its anti-inflammatory qualities, ability to attack persister cells, penetration into the central nervous system, as well as increasing patient’s immune responses.

Dr. Horowitz has been on the cutting edge of adopting this therapy for use in treating tick-borne diseases. In 2020, Dr. Horowitz published an **in vivo study outlining the efficacy of his Double Dapsone protocol; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7690415/ on a patient population. They also published an in virto study (in reageerbuis); Bron https://bmcresnotes.biomedcentral.com/a ... 20-05298-6 on intracellular uses of the drug. In this study, they proved that dapsone is effective against persistent forms of the disease. He plans to publish an additional study on his expanded Quad Dapsone protocol later this month, right before the event takes place.

Ali Moresco completed Dr. Horowtiz’s Dapsone therapy earlier this year, making her the perfect person to join this panel with him. She will discuss the patient’s experience while taking this drug and how she feels now.

*Disclaimer, all opinions shared during this presentation are those of the presenters and not Project Lyme. This discussion is for educational purposes only, and you should always confer with your doctor before beginning a new treatment protocol..
In de study van 2020; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7690415/ zijn ook patiënten meegenomen met een positieve uitslag van de na validatie onbetrouwbaar gebleken cellulaire test de EliSpot/iSpot LTT test?
..3. Methods
We examined 40 charts of patients who completed the DDD CT protocol and were off antibiotics for 1 year or longer. We assessed co-infection status, age, length of illness, and response to treatment, i.e., improvement, remission, or lack of response to the DDD CT protocol. Remission was defined as resolution of all active tick-borne symptoms for 1 year or longer. All 40 patients in our retrospective chart review met the criteria for a clinical diagnosis of Lyme disease supported by a physician-documented erythema migrans (EM) rash and/or positive laboratory testing, including a positive ELISA/enzyme immunoassay (and/or C6 ELISA), immunofluorescent antibody (IFA), Centers for Disease Control and Prevention (CDC) positive IgM and/or IgG Western blot (WB), PCR, Borrelia-specific bands (23, 31, 34, 39, 83/93) on a WB [14], and/or positive ELISpot (lymphocyte transformation test (LTT))..
..6. Conclusions
..it is vital that an evaluation of these new persister protocols be performed in placebo-controlled, blinded, randomized clinical trials..
De toegezegde nieuwe publicatie van het Quad Dapsone protocol is nog niet verschenen.

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602 blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de kostbare en experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Wo 20 Sep 2023, 15:27

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29521 en Stand van zaken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29693

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215
..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..
Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29291 ..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..
Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging.

20 juli 2023: Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 juli 2023; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-alg ... juli-2023/
..De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. Zaterdag 8 juli was het dan zover. Het bestuur en de leden kwamen, op een buitengewoon mooie locatie, bij elkaar om te spreken over verschillende belangrijke zaken. Iedereen die lid is van de Lymevereniging heeft zich aan kunnen melden en alle deelnemers hebben voorafgaand de agenda en vergaderstukken toegestuurd gekregen.

Op de agenda stonden onder meer de volgende punten:
- Het verslag van de vorige ALV van 21 mei 2022
- Het aftreden van Annemiek Voor in ’t Holt
- Initiatief PostCovidNL
- Beleidsplan 2023-2027 van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe)
- Update richtlijnerziening lymeziekte
- Voorstel Fred Verdult
- Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026
- Jaarverslag 2022
- Financieel jaarverslag 2022..

..Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud
Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Vr 22 Sep 2023, 17:31

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

21 september 2023 - Stichting Lymefonds/het Lymefonds - we hebben sterk de indruk dat de uitkomsten nog steeds geldig zijn; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Het is een wetenschappelijke publicatie van negen jaar geleden, maar we hebben sterk de indruk dat de uitkomsten nog steeds geldig zijn. Het is gebaseerd op de peiling MyLymeData.

Voor dit onderzoek zijn ruim 3.000 mensen met chronische lyme bevraagd. Voorwaarde om mee te doen was dat zij minstens drie weken antibiotica hadden gehad en dat hun klachten minstens een half jaar aanhielden. Hoe was daarna hun kwaliteit van leven? Samengevat: beroerd! Gemiddeld had men per maand maar vier dagen dat men zich gezond voelde. Enkele andere opvallende uitkomsten: meer dan de helft van de maand had men een slechte gezondheid, had men pijn, sliep men slecht en had men een slechte mentale gezondheid.

De onderzoekers pleiten er dan ook voor om alles op alles te zetten om eerder de diagnose lyme te stellen, zodat chronische lyme kan worden voorkomen. Men pleit ook voor nieuwe behandelingen om de ziektelast te verminderen..
Kan het gestelde worden doorgetrokken naar de (chronische) Lyme patiënten in Nederland? Nee want daar is geen onderzoek naar gedaan door de **Nederlandse data-analist (geen wetenschapper/onderzoeker) van de Nederlandse Lyme Monitor 2019.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29639 ..25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

..**AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist.
En hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Volume 6, 100142, July 2021
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

Radboudumc 27 mei 2021 - Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/v ... e-van-lyme
..Uniek onderzoek
Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVM: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen”. Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van leven, en naar klachten als vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die binnen zes maanden na behandeling ontstonden en minimaal zes maanden duurden. Mensen konden zich aanmelden via Tekenradar.nl of via hun (huis)arts. Daarnaast hebben 6500 mensen zonder deze ziekte meegedaan aan het onderzoek om te controleren hoe vaak deze klachten normaal gesproken voorkomen. Een deel daarvan had wel een tekenbeet gemeld en een ander deel niet..

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
25 april 2022
Langdurige klachten na lymeziekte, hoe vaak en waarom?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... en-waarom/
Hoewel de meeste kinderen en volwassenen met lymeziekte volledig of nagenoeg volledig herstellen na een antibioticakuur, blijven sommige mensen last houden van aanhoudende klachten. Vaak bestaan deze klachten uit vermoeidheid, cognitieve beperkingen of pijn. Uit recent onderzoek blijkt dat ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme klachten houdt, ook na de behandeling.

Het gaat om langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven, zoals vermoeidheid, pijn en concentratie-problemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij Lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect.
Langdurige klachten
..Het LymeProspect onderzoek laat zien dat sommige lymepatiënten na behandeling met antibiotica beperkt blijven in hun fysiek en sociaal functioneren. Daarnaast worden vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen vaker gemeld door mensen met de ziekte van Lyme dan door mensen zonder deze ziekte: ongeveer 27% van de lymepatiënten, en 21% tot 23% van de mensen zonder deze ziekte. Ook waren de klachten van de lymepatiënten ernstiger. Dergelijke langdurige klachten lijken dus het gevolg te kunnen zijn van de ziekte van Lyme, echter wel bij een klein maar substantieel deel van de patiënten. Het is belangrijk om aanhoudende klachten te erkennen en beter inzicht te krijgen in oorzaken van deze klachten. Dit kan bijdragen aan het voorkomen van klachten en aan verbetering van de behandeling ervan..
Voorspellende factoren
..Daarnaast wordt in de LymeProspect-studie onderzocht welke factoren een verband hebben met aanhoudende klachten, of aanhoudende klachten voorspellen. Een groot scala aan factoren wordt onderzocht via vragenlijsten en bloedanalyses: facto ren die te maken hebben met de patiënt (epidemiologische, genetische, gedragsmatige factoren), de lymeziekteverschijnselen en de duur en aard van de klachten (klinische factoren), de Borrelia-bacterie (microbiologische factoren) en het afweersysteem (immunologische factoren). Als hieruit naar voren komt welke factoren aanhoudende klachten na behandeling voor lymeziekte kunnen voorspellen, kan dat bijdragen aan verbetering van de diagnose en behandeling van deze klachten. Deze resultaten worden nog geanalyseerd..
Week van de Teek
Stigas
26 april 2022
Video door o.a Amsterdam UMC 'Lymeziekte: wat als klachten langer duren?'; Bron https://www.weekvandeteek.nl/nieuws/vid ... ger-duren/
Voor patiënten is er een duidelijke video gemaakt: 'Lymeziekte: wat als klachten langer duren?'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DT6cmpsETCk
Informatie Tekenradar - LymeProspect onderzoek naar aanhoudende klachten na lymeziekte; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/lymeProspect en Publicaties onderzoeksresultaten; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/publicaties
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 23 Sep 2023, 16:12

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..
MDPI
Publicatie 12 september 2023
Open Access Article - 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301

Het artikel beschrijft de bevindingen van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.
..Institutional Review Board approval was not required for this work since this was a retrospective review of a convenience sample of patient charts. A convenience sample of 25 adult patient charts was chosen for inclusion in our study out of a patient population of 50 patients offered HDDCT..
Kan dit betekenen dat bij de overige 25 patiënten (50%) de behandeling niet het gewenste resultaat heeft opgeleverd? En verificatie leert; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29767

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29730 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
..En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar screenshot bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en bevriend met de behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ vertelt op 8 juni 2023 als antwoord op de vraag of het speciale protocol heeft geholpen en hoe het gaat: ..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'.
Hieruit blijkt dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen met Disulfiram, en Dapsone 'HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)' en 'DDDCT (double dose dapsone combination therapy)' en 'Quadruple Dapsone Treatment'(4x Dapsone) en veel kostbare supplementen behandelingen niet hebben geholpen(?).

Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf niet hebben geholpen.
..Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook.

Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten.

Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..
..Among those who Verdult interviewed during his event was one of his own doctors, Elena Frid, a neurologist and neurophysiologist based in New York. She describes the way Lyme disease patients are neglected and dismissed by the medical community as “a great injustice.” In her practice, Frid has noticed that patients with Lyme disease frequently are misdiagnosed with other neurological or even psychiatric illnesses, which end up being treatable with antibiotics..

De Disulfiram behandeling is gevolgd; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a En de protocollen genoemd bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 zijn gevolgd.

Dapson is in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er (onterecht) hoop verkocht. Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Het zijn zeer zorgelijke ontwikkelingen dat de bestuurders van de patiëntenorganisaties in Nederland allerlei onbetrouwbare en niet-erkende/niet-gevalideerde diagnose technieken/testen en alternatieve/holistische en of allerlei experimentele behandelingen promoten en adviseren bij de leden & de donateurs en bij de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland! De gezondheid van mensen kan in gevaar worden gebracht!

Dat is medisch en wetenschappelijk en ethisch onverantwoord te noemen. Gaan de de oud-voorzitter en de interim voorzitter van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hier aansprakelijkheid en verantwoordelijkheid voor nemen?

Er dient rekening gehouden te worden met de geldende wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ Bij het in gebreke blijven daarvan kunnen het bestuur van de Lymevereniging en het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hiervoor verantwoordelijk worden gehouden en in rechte kunnen worden betrokken.
..Aansprakelijkheid
Is er schade ontstaan door het onrechtmatig handelen van je stichting of vereniging? Dan is de stichting of vereniging als rechtspersoon aansprakelijk. Maar let op! Er zijn ook situaties waarin bestuurders of toezichthouders persoonlijk aansprakelijk gesteld kunnen worden. Deze regels zijn er om misbruik van verenigingen en stichtingen door bestuurders tegen te gaan. Met de WBTR verklein je de kans dat er wat misgaat..

...Decharge sluit intern je aansprakelijkheid af
Na het verlenen van decharge ben je als bestuurslid ontslagen van aansprakelijkheid ten aanzien van de bestuurshandelingen welke met de ALV zijn gedeeld. Na een decharge kun je nog wel aansprakelijk worden gesteld door derden. Decharge is ook niet bedoeld voor gevallen waarin fraude is gepleegd of als er sprake is van onbehoorlijk bestuur.
In de statuten kan een regeling worden opgenomen over decharge, waarin jullie bepalen wanneer het wordt verleend en onder welke voorwaarden..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 23 Sep 2023, 17:22

Vervolg

Het gevolg van het promoten is dat er verschillende (hoopvolle of wanhopige) Lyme patiënten achteraan zijn gaan lopen en dezelfde behandeling willen volgen. Voor wie niet het geld heeft voor de kostbare en experimentele behandelingen zijn mensen gaan crowdfunden of hebben zij veel geld van familie/vrienden of van de bank geleend.

Er wordt steeds opnieuw hoop verkocht 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)?!
En dat heeft de Lymevereniging veel geld gekost. Financieel Jaarverslag 2019 - Congres Amersfoort €26.702; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Vanaf 2017 is er hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..
De format van de werkwijze bij HIV/Aids; Bron https://www.volle-maan.nl/carre en Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ is over genomen en uitgerold bij de ziekte van Lyme; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en dat heeft goed uitgepakt en heeft in eerste instantie veel aanhangers opgeleverd. En heeft tot gevolg gekregen dat er flink wat mensen achteraan zijn gaan lopen!

Lymevereniging - Disulfiram; Bron Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
12 mei 2020:..Disulfiram weer leverbaar
Sinds vorig jaar zijn er de nodige lymepatiënten die het medicijn disulfiram gebruiken tegen lyme. Dit middel is verkrijgbaar via de apotheek als een dokter het je voorschrijft. De laatste tijd is het middel echter niet verkrijgbaar: apotheken krijgen dit middel pas eind juli weer via hun groothandel geleverd. Elke apotheek in Nederland kan echter nu al disulfiram bestellen bij Orly Pharma en dan heeft men het binnen een paar dagen in huis. Orly Pharma kan disulfiram leveren onder de merknaam Antabus en dit zijn tabletten van 250 mg.

Orly Pharma is gespecialiseerd in moeilijk verkrijgbare geneesmiddelen. Zij beantwoorden geen vragen van patiënten, dus het is zaak om je apotheek contact met hen te laten opnemen. Vraag je apotheek even of en zo ja hoeveel extra kosten in rekening worden gebracht..

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

Het was wachten op de publicatie met de resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

De studie is uiteindelijk gedaan met 11 personen.
De resultaten zijn gepubliceerd op 5 juni 2023; Bron https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... CT03891667
..Limitations and Caveats
This study did not reach its goal of 24 participants largely due to the impact of the COVID-19 pandemic on the ability to recruit subjects. Our small sample limits the conclusions that can be drawn from this trial, but the findings will be helpful to inform future studies..
.. Serious Adverse Events
Short-term hospitalization *[1]
ER visit *[2]

*[1] Symptoms (severe abdominal pain) associated with elevated liver function tests led to a short-term hospitalization for evaluation. Episode probably related to a disulfiram reaction, but triggering exposure unclear; patient recovered.
*[2] 10 days after ending disulfiram treatment early (due to headaches), an episode of throat tightness nausea and light-headedness occurred. The patient (hx of asthma) went to ER and was treated for emerging possible anaphylaxis and recovered..

* Indicates events were collected by non-systematic assessment
..Other (Not Including Serious) Adverse Events
Moderate tinnitus †
Moderate photosensitivity †
Moderate headache †
Moderate to severe sore throat/throat hoarseness †
Moderate to severe hypersomnia/sleepiness †
Moderate dizziness †
Moderate temperature fluctuations †
Mild-moderately elevated liver function tests †
Moderate neuromotor weakness †
Moderate shooting pain †
Mildly elevated serum creatinine †

† Indicates events were collected by systematic assessment..

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 23 Sep 2023, 18:36

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778

Stichting Tekenbeetziekten: Algemene Ledenvergadering geeft groen licht voor het beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum - september 2023 - Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... an_nle.pdf
.. - We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek onder een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda: 'Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen'.
Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekte-oorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen.

Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling voorstellen. We zullen eventueel ook aansluiten bij andere initiatieven voor onderzoek naar behandelingen van andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen, zoals long-covid en Q-koorts-vermoeidheidsyndroom..
ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs
..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm
..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht
..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..
Hopelijk blijven de gestarte onderzoeksprojecten doorgang krijgen en houden. En hopelijk kan de nieuwe voorzitter Programma-commissie ME/CVS; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29703 met goede mediation weer rust in de tent gaan krijgen en alle neuzen van de partijen weer dezelfde kant op laten gaan wijzen.

Er staat érg veel op het spel ook voor andere ziekten als post-COVID, Q-koorts (chronische Q-koorts (CQK) en Q-koorts vermoeidheids-syndroom (QVS)) en de ziekte van Lyme!

24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 25 Sep 2023, 16:05

Het grote belang van het goed verifiëren van informatie..

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787

Een recent voorbeeld 16 september 2023 van een Anekdotisch verhaal in de media bij Linda met een oud-bestuurslid en vrijwilliger van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/aftreden-best ... rgadering/ De interviewer van Linda neemt klakkeloos alles voor waarheid aan en heeft geen onderzoek gedaan?; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/angela ... nu-vitaal/
..Diagnose
De artsen weten eigenlijk ook niet wat Angela heeft. Omdat haar Pfeiffer aanhoudt, denken ze dat ze lijdt aan CVS ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom). “Maar ik wist dat dit het niet was, omdat ik steeds meer klachten ontwikkelde. Ik had het idee dat de artsen me niet serieus namen. Ze zeiden vaak: ‘Ga maar naar de psycholoog.’ En dan zat ik daar, omdat ze me de ziekte uit mijn hoofd wilden praten. Terwijl ik wist dat het niet in mijn hoofd zat. Ik voelde me erg onbegrepen.”

Angela gaat steeds meer achteruit. Ze is moe, heeft spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, orgaanpijn, verlammingsverschijnselen en is misselijk. “Ik had meer dan vijftig klachten. Ik kreeg steeds meer het gevoel dat het gewoon niet klopte. De artsen hielpen me niet, dus begon ik mijn eigen onderzoek. Dat was uit pure noodzaak. Na mijn onderzoek dacht ik: het is of Q-koorts of de ziekte van Lyme.” Uiteindelijk laat Angela zich bij een privékliniek in het buitenland testen op de ziekte van Lyme en co-infecties en dan blijkt dat het geval. Het is dan 5,5 jaar na de eerste longontsteking.

Bevestiging
Hoe Angela er aan komt, weet ze niet precies. “Het kan zijn dat ik het al tijdens mijn geboorte heb opgelopen. Mijn moeder was misschien een drager zonder symptomen. De bacteriën bleven misschien stil gedurende mijn eerste 18 jaar omdat ze alleen actief worden bij een verzwakt immuunsysteem. Of ik heb het tijdens een vakantie mogelijk van een tijgermug opgepikt.”

Hoe dan ook, Angela heeft de ziekte van Lyme, zo blijkt uit de onderzoeken. “Toen ik de diagnose kreeg was ik eerst blij. Ik had eindelijk de bevestiging dat ik niet gek was. Er viel een last van mijn schouders. Al snel veranderde dat gevoel in teleurstelling, omdat er geen behandeling is die voor iedereen werkt. Dus ik moest opnieuw zelf uitzoeken hoe mijn lichaam werkt en wat de juiste behandeling zou zijn. Ik had toen nog niet door dat het een jarenlange zoektocht zou worden.”

Ziekbed
Ondanks alle gezondheidsproblemen, haalt Angela wel haar diploma. Maar ook dat verloopt niet zonder slag of stoot. “Op het moment van afstuderen had ik geen energie meer. Ik sliep zo’n 16 tot 20 uur per dag, zat in een rolstoel en het ging steeds slechter. De uren dat ik wel wakker was, kon ik eten of drinken, naar de wc en aan mijn studie werken. Nadat ik mijn diploma haalde, merkte ik pas hoeveel ik van mijn lichaam gevraagd had. Ik bereikte een dieptepunt en dacht: wat is het leven waard als je alleen maar in bed ligt?”

Ze wil er koste wat kost uitkomen en begint opnieuw aan haar zoektocht. “De reguliere geneeskunde bracht me niet veel, dus moest ik het zoeken in de alternatieve geneeskunde en bij in Lyme gespecialiseerde (ILADS) artsen. Ik paste daarop mijn voeding en levensstijl aan. Ook slikte ik allerlei vitaminensupplementen om mijn tekorten aan te vullen, probeerde ik kruiden uit, bioresonantie en kreeg ik immuuntherapie.

Mensen wilden dan steeds horen of het werkte, maar er is geen quick fix. Er is geen behandeling die voor iedereen werkt, het is een combinatie van allerlei dingen. Ook mentaal moest ik aan mezelf werken. Als je elke dag denkt dat je ziek bent, helpt dat niet. Ik moest mijn mindset aanpassen en dit alles vooral holistisch aanpakken.”

Keerpunt
“Een keerpunt was toen mijn ouders me mee vroegen op vakantie. Het was of mee op vakantie of een verpleegster aan huis. Toen dacht ik: wat is mijn leven nog waard. Ik voelde me depressief en wilde dat mijn leven zou doorgaan. Er was een risico dat ik me nog zieker zou voelen, maar ik dacht: laat ik het maar proberen.”

De rolstoel gaat mee, maar na de eerste week doorbreekt ze de vicieuze cirkel van ziek zijn. Door het warme klimaat voelt ze zich beter. Ze komt steeds meer haar rolstoel uit, loopt kleine stukjes en bouwt zo aan haar conditie. “Mijn lichaam moest enorm wennen, maar ik kreeg steeds meer energie. Een jaar na deze vakantie heb ik nooit meer de rolstoel aangeraakt.”

Gezond
Inmiddels gaat het goed met Angela en durft ze zich zelfs gezond te noemen. “Iedereen draagt ziekteverwekkers, maar bij een goed werkend immuunsysteem kan je gezond zijn of blijven. Naar mijn mening kun je genezen van de ziekte van Lyme als je immuunsysteem optimaal functioneert. Ik weet dat de meningen daarover verschillen en dat de meeste mensen denken dat het niet zo is. Ik wil met mijn verhaal mensen de hoop geven dat het kan, al is de weg ernaar toe voor iedereen anders. Dat is ook de reden dat ik nog steeds betrokken ben bij de Lymevereniging. Om deze boodschap uit te dragen.”

Wel heeft de ziekte zo haar sporen achtergelaten. Angela miste veel jaren in haar leven, zowel sociaal als financieel, en woont nog bij haar ouders. Maar met haar Italiaanse vriend pendelt ze nu tussen Italië en Nederland en spaart ze voor een onafhankelijk leven. Ze ziet ook een positieve kant: “Dankzij de ziekte ben ik dichter bij mezelf gekomen, iets wat ik anders misschien nooit had ontdekt.”..
..'Het kan zijn dat ik het al tijdens mijn geboorte heb opgelopen''..? ..'Mijn moeder was misschien een drager zonder symptomen'..?
..'De bacteriën bleven misschien stil gedurende mijn eerste 18 jaar omdat ze alleen actief worden bij een verzwakt immuunsysteem'..?
..'Of ik heb het tijdens een vakantie mogelijk van een tijgermug opgepikt'..?


Het gestelde zijn enkel aannames. Vaak wordt dit door de Ilads Lyme artsen, de (AVIG) Lyme artsen, de behandelaars in privé-klinieken en de therapeuten aan de mensen-patiënten verteld zonder daarbij een medische én wetenschappelijke onderbouwing te kunnen geven. Echter sommige mensen-patiënten nemen het vaak aan als zijnde de waarheid.

Informatie Stichting Tekenbeetzieken - Overdracht van de Borrelia bacterie zonder tekenbeet; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... tekenbeet/
..De ziekte van Lyme wordt in principe veroorzaakt door een beet van een met de Borrelia burgdorferi s.l. bacterie besmette teek. Ook wanneer je geen teek hebt gezien is dit de meest voor de hand liggende oorzaak, de tekenbeet wordt doordat een teek zo moeilijk te zien is en de beet vaak niet voelbaar is, slechts door de helft van de Lymepatiënten opgemerkt.

Daarnaast is bekend dat de ziekte van Lyme tijdens de zwangerschap kan worden overgedragen op het nog ongeboren kindje. Over andere vormen van overdracht is nog maar heel weinig bekend en er heerst daarom nog veel onduidelijkheid. Je leest er hieronder meer over..

..Overdracht door bloedzuigende insecten zoals muggen
Het is bekend dat verschillende bijtende insecten waaronder steekmuggen, bijtende vliegen (zoals horzels en dazen), mijten, luizen en vlooien geïnfecteerd kunnen zijn met de Borrelia bacterie en tal van andere ziekteverwekkers. Bij de mogelijkheid tot overdracht is niet alleen belangrijk of het insect op dat moment besmet is, maar ook of het in staat is bij de beet de ziekteverwekker over te dragen. Voor uitspraken over of de Borrelia bacterie overdraagbaar is door steekmuggen is meer onderzoek nodig, mocht het zo zijn dan lijkt het risico heel klein.

Een teek en een mug verschillen van elkaar in bijtgedrag, zo kan een teek zich uren, dagen tot ruim een week vastbijten waarbij het risico op overdracht toeneemt, terwijl een mug vaak binnen enkele minuten alweer weg is.

Bij teken gaan de Borrelia bacteriën een wisselwerking met de teek aan en worden tal van mechanismen in werking gezet die maken dat de bacterie succesvol overgedragen kan worden gedurende de beet. Eén van die mechanismen is dat de bacteriën zich vlak voor of tijdens de beet verplaatsen naar de speekselklieren van de teek.

Er is inmiddels aangetoond dat ook bij de mug de Borrelia bacterie zich in de speekselklieren kan bevinden, wat overdracht makkelijker zou kunnen maken. Hoewel op basis van eerdere studies gedacht werd dat de Borrelia bacterie niet goed kan overleven in muggen, blijkt uit recent onderzoek in Duitsland dat Borrelia bacteriën in staat zijn de verschillende stadia van de mug (larve-pop-volwassene) te overleven [1].

Er zijn nog geen patiënten bekend waarbij de ziekte van Lyme met zekerheid opgelopen is door een muggenbeet. Wel studies waarbij die mogelijkheid geopperd wordt bij enkele patiënten. In de VS is één patiënt gedocumenteerd die de ziekte van Lyme opliep door de beet van een bijtende vlieg [2]..

..Seksueel overdraagbaarheid van de ziekte van Lyme
De Borrelia bacterie is aangetroffen in verschillende soorten lichaamsvloeistoffen zoals moedermelk, urine, vaginaal vocht en sperma. Dat de bacterie bij Lymepatiënten kan worden aangetroffen in vaginaal vocht of sperma betekent niet dat de ziekte van Lyme seksueel overdaagbaar is, hiervoor is geen bewijs en hiernaar is verder wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk [3].

Er wordt regelmatig gesteld dat partners van Lymepatiënten vaker Lyme hebben dan statistisch te verwachten is, maar mogelijk komt dat eerder doordat ze dezelfde risicoplaatsen bezoeken waar ze ook door een teek gebeten worden, dan door seksueel contact.

Een onderzoek bij muizen toont aan dat de Borrelia bacterie bij muizen seksueel overdraagbaar kan zijn, bij onderzoek onder ratten en hamsters lukte het niet om seksuele overdraagbaarheid aan te tonen [4,5,6]..
Lyme patiënten en kinderen; Bron https://www.oudersvannu.nl/baby/shirley ... orum.nl%2F en Bron https://tussendromenenleven.be/2020/12/ ... agen.html/ en Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/joanne ... lyme-kind/


Manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
..BREAKING NEWS | Met jouw steun en stem zetten Lidewij Boeken, Amber Davis, Angela Drenth, Erica Vrijmoet en Fred Verdult zich in als nieuw bestuur van de Lymevereniging samen met de Lyme-community voor A BRAND NEW DAY: het hoopvol perspectief voor mensen met Lyme en onze naasten! Op het eind van dit bericht lees je hoe jij heel eenvoudig verschil kunt maken!

We hebben een Lymevereniging nodig die het krachtig voor ons opneemt. Een vereniging die voor ons vecht, ons steunt en die de achterban inhoudelijk betrekt bij cruciale beslissingen. Het huidige bestuur zet ons juist buitenspel. Tijdens de ledenvergadering op 21 april gaan we erover stemmen: ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken..

..ALLEEN MET JOUW STEUN KUNNEN WE ONS GAAN INZETTEN!
1. Als je je lidmaatschap hebt opgezegd omdat je het niet eens bent met de huidige koers van de vereniging of als je geen lid bent geworden vanwege de huidige koers: meld je nu aan als lid via de website van de Lymevereniging.
2. Kom naar de jaarlijkse ledenvergadering van de Lymevereniging op 21 april in Driebergen. Bij die vergadering geldt: elke stem telt!
3. Als je niet naar de ledenvergadering kunt komen: machtig onze vertrouwenspersoon Ivonne Pelster om namens jou te stemmen. Fred stuurt je graag met de post een formulier om dit eenvoudig te regelen als je hem een berichtje stuurt met:
* Je volledige voornamen en achternaam zoals in je paspoort staat
* Je geboortedatum en geboorteplaats
* Je adres

Help je ook mee aan A BRAND NEW DAY: het hoopvol perspectief voor mensen met Lyme en onze naasten!
met Fred Verdult, Erica Vrijmoet, Amber Davis, Angela Drenth en Lidewij Boeken..
Dat leidde tot 'activisme' (het doel?!) en een bestuursovername (Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29781) van het toenmalige bestuur bij de Lymevereniging in 2018.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 25 Sep 2023, 18:11

Vervolg

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Onderzoeksrapport/Afstudeerscriptie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/patient ... yme-recht/ en Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/kinderen-lyme/
..Onderzoek
Sociaal agoog Angela Drenth deed onderzoek naar welke kennis, houding en vaardigheden medewerkers van jeugdhulpverlenende instanties nodig hebben, om jongeren met Lyme en hun gezinssysteem te ondersteunen.

Het artikel uit Zorgbelang Brabant lees je hier; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... nitief.pdf

Let op: de links naar de onderzoeken in deze PDF werken niet. Maar het volledige onderzoeksrapport vind je hier; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... angela.pdf
..‘bewijs maar dat je kind ziek is’. Wanneer één persoon, een positieveLymphocyte Transformation Test’ (LTT, vaak uitgevoerd in Duitsland) heeft, wordt deze test niet erkend en zien jeugdhulpverlenende instanties niet in dat het kind echt ziek is en dat het gezin (andere) ondersteuning nodig heeft..

..De meeste respondenten krijgen vanuit onderzoek in Duitsland, een positieve Lyme test uitslag. Vrijwel alle respondenten geven aan dat reguliere Nederlandse artsen en hulpverleners, Lyme niet erkennen aan de hand van de Duitse testuitslag..

..Daartoe kunnen hulpverleners gespecialiseerde (ILADS) Lyme-artsen inschakelen voor meer informatie..
Eén van de bronnen is (??): Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html
..UITGEBREIDE RAPPORTAGE
Survey t.g.v. Something Inside So Strong over leven met Lyme in Nederland anno 2016

Deze survey is verricht door Fred Verdult van Volle Maan gezondheidscommunicatie in samenwerking met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten.
Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lyme-patiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/ onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.

Oproep per e-mail aan deelnemers van het symposium
We hebben je input nodig om tot goede vraaggesprekken te komen! Wil je via de onderstaande link je vragen voor sprekers inbrengen? Vragen die bij veel mensen leven, zal Fred tijdens de bijeenkomst stellen. Via de link kun je ook o.a. via meerkeuzevragen je ervaring delen. Ook deze antwoorden gebruiken we als input voor de bijeenkomst.

Namen van artsen en ziekenhuizen zijn veralgemeniseerd, tot bijvoorbeeld ‘arts in academisch ziekenhuis’, ‘buitenlandse arts lid van ILADS’ of ‘integrale arts’.
- Waar voor de leesbaarheid bijvoorbeeld ‘zijn situatie’ staat, wordt doorgaans bedoeld: ‘zijn of haar situatie’.
- Antwoorden op open vragen zijn geregeld ingekort en taalfouten in die antwoorden die maken dat de tekst minder goed leesbaar is zijn gecorrigeerd.

Naast deze uitgebreide rapportage is er een samenvatting van twee pagina’s en een beknopte reportage, met een beperkt aantal citaten..
Het door de onderzoekster gestelde is onjuist gebleken!

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen en LTT testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw
En validatie onderzoek door Innatoss Laboratories 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589


Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten.
De LTT MELISA test en de EliSpot/iSpot Lyme testen (zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken) zijn jarenlang geadviseerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29464
Stichting Tekenbeetziekten en de jarenlange verstrekte informatie:
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25502 Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Voor de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. **Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD
..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..
20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en testen.
Door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

Opmerkelijk is dat sommige verbeterde of genezen Lyme patiënten als (holistische-/adem) coach (daar valt goed geld mee te verdienen!) werkzaam zijn geworden; Bron https://www.solevita.online/ en Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-lym ... evenement/ en Bron https://lymevereniging.nl/ik-besloot-mi ... an-helpen/ en Bron https://lymevereniging.nl/ervaar-de-kra ... jouw-adem/
..Ik kreeg diagnoses als: een longontsteking, de ziekte van pfeiffer, CVS/ME, PDS, Fibromyalgie, Syndroom van Tietze, POTS, hersenvliesontsteking en de ziekte van Lyme en co-infecties. Ik werd door de jaren heen alleen maar zieker. Ik had meer dan 50 klachten en uiteindelijk sliep ik 20 uur per dag en zat ik veel in een rolstoel..

..Ondanks mijn gezondheidsproblemen heb ik altijd de eigen regie gehouden om mijn kwaliteit van leven te verbeteren. Toen dokters mij niet meer konden helpen ben ik zelf alles uit gaan zoeken, wat mij tot een autodidact gemaakt heeft. Ik weet hierdoor erg veel over het menselijk lichaam, (natuurlijke) geneeskunde, voeding, leefstijl, denkwijzen en een bewust leven.

Daarnaast heb ik met mijn doorzettingsvermogen verschillende opleidingen gevolgd. Waaronder, gespecialiseerd pedagogisch medewerker en sociaal agoog met de specialisaties: jeugdzorgwerker en maatschappelijk werker. Als sociaal agoog beoefen ik de leer van het doen veranderen van mensen, welke behoort tot de sociale wetenschap. Tevens heb ik de volgende studies en cursussen gevolgd (tot): Engels docent, gezondheidscoach, systemisch coach, ademtrainer, HBO Medische basiskennis (anatomie, fysiologie en pathologie van het menselijk lichaam), epigenetica, persoonlijk leiderschap en overige congressen en lezingen gevolgd over voeding, persoonlijke ontwikkeling, ziekte en gezondheid. Als coach vind ik het belangrijk om mijzelf te blijven ontwikkelen, zowel op persoonlijk als professioneel gebied. Hierdoor zal ik met regelmaat zelf coaching, intervisie, cursussen en studies volgen en daarnaast leren van andere mensen en culturen tijdens het reizen. Momenteel ben ik bezig met de opleidingen tot transformational life coach en de polyvagaaltheorie..
Lymevereniging - Lyme+ community event; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://photos.google.com/share/AF1QipO ... Z5ODh3QVVR
11 april 2023:..Ik wilde namelijk mijn eigen financiën gaan opbouwen. Weliswaar door mensen te helpen; ik ben een holistische coachingpraktijk gestart. Als gevolg hiervan doneer ik graag een gratis online coachingsessie voor de winactie op 22 april!..
Dergelijke coaching kan sommige erge klachten (iets) doen verminderen of verlichten maar zal de ziekte van Lyme (chronische Lyme) niet kunnen genezen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 30 Sep 2023, 15:48

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

20 juli 2023: Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 juli 2023; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-alg ... juli-2023/
..De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. Zaterdag 8 juli was het dan zover. Het bestuur en de leden kwamen, op een buitengewoon mooie locatie, bij elkaar om te spreken over verschillende belangrijke zaken. Iedereen die lid is van de Lymevereniging heeft zich aan kunnen melden en alle deelnemers hebben voorafgaand de agenda en vergaderstukken toegestuurd gekregen.

Op de agenda stonden onder meer de volgende punten:
- Het verslag van de vorige ALV van 21 mei 2022
- Het aftreden van Annemiek Voor in ’t Holt
- Initiatief PostCovidNL
- Beleidsplan 2023-2027 van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe)
- Update richtlijnerziening lymeziekte
- Voorstel Fred Verdult
- Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026
- Jaarverslag 2022
- Financieel jaarverslag 2022..

..Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud
Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken..
..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..
Het meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026 en het Jaarverslag 2022 en het Financieel jaarverslag 2022 zijn (nog) niet gepubliceerd op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 30 Sep 2023, 16:18

Vervolg

Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft het Beleidsplan Juni 2023 gepubliceerd; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2023.pdf
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2023 meer dan vijftienduizend euro aan donatie- en sponsorinkomsten. Het streven is om in 2024 meer dan €100.000 aan donatie- en sponsorinkomsten te verkrijgen..

..Wat is het huidige vermogen van de stichting? Hoe is dit tot stand gekomen?
31 december 2022 was het vermogen van het Lymefonds €21.638. Dit is tot stand gekomen doordat de verstrekte subsidie en gemaakte kosten tot dan toe lager waren dan de verkregen donaties..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Er is geen relatie tussen de bestuurders. December 2022 is de governance veranderd: het huidige bestuursmodel is vervangen door een Raad van Toezicht. De bestuursleden zijn leden van de Raad van Toezicht geworden..

..Voorlichting
In het najaar wordt via social media een voorlichtingscampagne gehouden..

..Onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek naar meer inzicht in tekenbeetziekten, betere tests, betere behandeling en betere zorg kosten tonnen, zo niet miljoenen euro’s. Dit onderzoek vindt wereldwijd plaats: nieuwe inzichten, met name uit de VS, zijn vaak ook in Europa van toepassing. (Ze zijn niet altijd van toepassing, want soorten teken en infecties die die teken met zich meedragen verschillen.) Onze indruk is dat de internationale samenwerking beter zou kunnen. We gaan onderzoeken hoe we als Lymefonds de komende jaren het meeste verschil kunnen maken..

..Fondsenwerving
In het vierde kwartaal worden donateurs geworven die het Lymefonds voor meerdere jaren willen ondersteunen..

..Communicatie
De kerninformatie staat op de website lymefonds.nl. De Facebookpagina heeft inmiddels bijna 1.400 volgers en er worden wekelijks updates geplaatst. De maandelijkse zeer informatieve digitale nieuwsbrief wordt gestuurd naar bijna 1.400 e-mailadressen.
In 2023 wordt een vernieuwde website gelanceerd. De belangrijkste veranderingen ten opzichte van de huidige website:
- De website bevat toegankelijke informatie in begrijpelijke taal over het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme. Essentieel hierbij is dat de informatie op de website betrouwbaar is.
- Via de website kunnen via iDeal en andere betaalmethoden donaties gedaan worden en men kan zich aanmelden voor een maandelijkse of jaarlijkse donatie via een incasso..

Het 'gegoochel' met cijfers, inkomsten en uitgaven, bestuudersgegevens, benoemingen en statutenwijziging(en) bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn een opmerkelijk patroon te noemen. De verschillende Beleidsplannen zijn niet gepubliceerd op de site.

Nieuwe Governance..(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29526

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29636 ..De ambitieuze doelen en de hoge verwachte opbrengsten zijn meerdere keren bijgesteld. Beleidsplan Lymefonds maart 2022: Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen..
Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021:
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Beleidsplan Lymefonds 8 juli 2020:
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019: Bron https://docplayer.nl/231009809-Beleidsp ... -2019.html
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Lopen voor Lyme heeft voor Team Lymefonds plaats vrijgehouden voor 100 hardlopers en wandelaars die zich laten sponsoren voor het Lymefonds..
Het doel van Team Lymefonds was om €100.000 in te zamelen het is slechts €31.049 geworden.

De sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio in 2021 van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten