De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29655

Kunnen de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) leden&donateurs van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds op het verkeerde been worden gezet?

Moet de Lymevereniging in de jaarlijks verstrekte informatie niet duidelijk gaan vermelden dat de kostbare en experimentele behandelingen van de Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland niet worden vergoed door de Zorgverzekeraars en dat de kosten niet kunnen worden afgetrokken bij de Belastingaangifte?

En moeten de leden van de Werkgroep Zorgverzekeringen&Juridische Zaken (de juristen); Bron https://lymevereniging.nl/werkgroepen/ én de voorzitter van de Lymevereniging zich hier niet eens veel beter in gaan verdiepen?

Met het oog op de geldende wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ zal de Lymevereniging veel duidelijker moeten worden in de te verstrekken informatie. Bij het in gebreke blijven daarvan kan het bestuur van de Lymevereniging hiervoor verantwoordelijk worden gehouden en in rechte kunnen worden betrokken.

..Aansprakelijkheid
Is er schade ontstaan door het onrechtmatig handelen van je stichting of vereniging? Dan is de stichting of vereniging als rechtspersoon aansprakelijk. Maar let op! Er zijn ook situaties waarin bestuurders of toezichthouders persoonlijk aansprakelijk gesteld kunnen worden. Deze regels zijn er om misbruik van verenigingen en stichtingen door bestuurders tegen te gaan. Met de WBTR verklein je de kans dat er wat misgaat..

...Decharge sluit intern je aansprakelijkheid af
Na het verlenen van decharge ben je als bestuurslid ontslagen van aansprakelijkheid ten aanzien van de bestuurshandelingen welke met de ALV zijn gedeeld. Na een decharge kun je nog wel aansprakelijk worden gesteld door derden. Decharge is ook niet bedoeld voor gevallen waarin fraude is gepleegd of als er sprake is van onbehoorlijk bestuur.
In de statuten kan een regeling worden opgenomen over decharge, waarin jullie bepalen wanneer het wordt verleend en onder welke voorwaarden..

17 maart 2023: Lymevereniging - Tips voor aftrekken specifieke zorgkosten; Bron https://lymevereniging.nl/tips-voor-aft ... orgkosten/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf

8 december 2022: Lymevereniging - Keuzewijzer Zorgverzekeringen 2023; Bron https://lymevereniging.nl/keuzewijzer-z ... ngen-2023/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2023.pdf

..Bij belastingaftrek: als je verzekeraar een vergoeding weigert, en jij betaalt zelf, dan mag je die kosten onder voorwaarden aftrekken van de belasting. Maar als jouw verzekeraar geen contract heeft met jouw behandelaar voor zorg die in het basispakket valt, en je moet om die reden een deel zelf betalen, dan mag je die kosten niet aftrekken van de belasting..

29 maart 2022: Lymevereniging - Belasting terugvragen; Bron https://lymevereniging.nl/belasting-terugvragen/

..Aftrekken specifieke zorgkosten
Veel lymepatiënten hebben zorgkosten die ze nergens vergoed krijgen: kosten voor alternatieve behandelingen, kosten voor extra beddengoed, voor de tandarts en de fysiotherapeut, voor hulpmiddelen, voor diëten en voor behandeling door artsen in het buitenland.

Sommige kosten kun je aftrekken van je inkomstenbelasting. Veel mensen krijgen op die manier een derde tot de helft van hun zelfbetaalde zorgkosten terug..

Het gaat in de praktijk regelmatig fout; eerdere recente gerechtelijke uitspraken en bindende adviezen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28998 maken dat duidelijk.

Er is een nieuwe uitspraak van de Rechtbank Zeeland-West-Brabant (Belastingrecht). De hoge kosten €26.988 en €48.833 is €75.821 kunnen niet worden afgetrokken bij de Belastingaangifte. De belanghebbenden kunnen terecht komen in ernstige financiële problemen of te maken krijgen met grote leningen/schulden.
De belanghebbenden zijn teleurgesteld en boos maar zijn duidelijk toch niet goed op de hoogte geweest van de Belastingregels en de regels van de Stand van de Wetenschap en Praktijk (SWP); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29655

De belanghebbenden zijn echter boos op de verkeerde partijen. De kostbare en experimentele behandelingen in het buitenland zijn immers niet medisch én wetenschappelijk onderbouwd! en voldoen dan ook niet aan de geldende regels van de Stand van de Wetenschap en Praktijk (SWP).

Fiscaal Up To Date (vakblad voor fiscale professionals) - FUTD Uitgeverij; Bron https://www.futd.nl/
23 augustus 2023
Kosten van behandeling voor ziekte van Lyme niet aftrekbaar; Bron https://www.futd.nl/bericht/futd/202308 ... aftrekbaar

..Mevrouw Y, de echtgenote van X, had een chronische variant van de ziekte van Lyme en ontving daarvoor van haar huisarts medicijnen. Ook zocht zij hulp bij professor A, een in België geregistreerde arts-specialist in de inwendige geneeskunde en directeur van een private instelling. Y had in 2016 en 2017 verschillende consulten bij A in België. Voorafgaand daaraan verbleven X en Y doorgaans in een hotel in Brussel. Verder vlogen X en Y diverse keren naar Slovenië voor behandelingen van Y in een medisch centrum.

X hield in zijn aangiften IB 2016 en 2017 rekening met een persoonsgebonden aftrek voor onder meer kosten van genees- en heelkundige hulp en dieetkosten van €26.988 (2016) respectievelijk €48.833 (2017). De inspecteur corrigeerde de aangiften. Hij beperkte de persoonsgebonden aftrek voor 2016 tot € 2.628 en weigerde de aftrek voor 2017. X ging in beroep, maar Rechtbank Zeeland-West-Brabant stelde hem in het ongelijk. X had de gemaakte kosten voor genees- en heelkundige hulp niet gedeclareerd bij zijn zorgverzekeraar. Hij had weliswaar gesteld dat de kosten voor de behandeling van de chronische variant van de ziekte van Lyme niet door zijn zorgverzekeraar, nog door enige andere zorgverzekeraar in Nederland of België, werden vergoed, maar niet met concrete specifieke stukken gemotiveerd dat dergelijke kosten niet voor vergoeding in aanmerking kwamen. Het was volgens de Rechtbank dan ook niet duidelijk of deze kosten voor vergoeding in aanmerking zouden komen. Als gevolg daarvan kon niet worden vastgesteld dat sprake was van op X drukkende aftrekbare kosten.

Wat de dieetkosten betrof, besliste de Rechtbank dat zij uit het verslag van professor A niet kon opmaken dat in 2017 aan Y een dieet was voorgeschreven. Het verslag leek een advies tussen artsen te zijn, gericht aan de behandelend arts van Y en daarmee niet een (medisch) voorschrift. Of en wat er uiteindelijk was voorgeschreven als dieet, kon de Rechtbank niet vaststellen. Aangezien X geen stukken had ingebracht waaruit bleek dat een dieet was voorgeschreven over 2017, kwam hij voor 2017 niet in aanmerking voor een (forfaitaire) aftrek van de dieetkosten. X kon aan de verleende aftrek voor 2016 ook geen vertrouwen ontlenen. De dieetkosten waren voor het jaar 2016 in aftrek toegestaan omdat toen gesteld was dat een dieet conform een dieetverklaring van 12 december 2008 was gevolgd, maar dat dieet werd in 2017 niet meer gevolgd..

Rechtbank Zeeland-West-Brabant
Uitspraak 17 augustus 2023 / Publicatie 23 augustus 2023
Inhoudsindicatie: IB/PVV 2016 en 2017, specifieke zorgkosten, drukken
Belastingrecht - ECLI:NL:RBZWB:2023:5768; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/#!/de ... :2023:5768

..6.3...Hoewel de gesprekken in zaken waarin het om ziekte en zorgkosten gaat, als (te) persoonlijk en indringend kunnen worden ervaren, mag een inspecteur vanuit zijn controlerende functie kortgezegd vragen aan een belastingplichtige die aftrekbare zorgkosten claimt, welke ziekte daaraan ten grondslag ligt en mag de inspecteur ook vragen of er medische noodzaak was voor bijvoorbeeld de relatief kostbare wijze waarop gereisd werd. Dat belanghebbende - zo begrijpt de rechtbank - dergelijke vragen als ongepast heeft ervaren, maakt niet dat dergelijke vragen in het kader van de controlefunctie van de inspecteur, niet gesteld mogen worden..

..7.9. Belanghebbende stelt dat de kosten voor genees- en heelkundige hulp en reiskosten wel op hem drukken omdat de kosten voor de behandeling van de chronische variant van de ziekte van Lyme niet door zijn zorgverzekeraar, nog door enige andere zorgverzekeraar in Nederland en België, worden vergoed. Belanghebbende voert aan dat zijn zorgverzekeraar - door de huidige stand van de wetenschap op het gebied van de ziekte - van Lyme - alleen een antibioticumkuur voor een maand vergoedt en dat deze antibioticumkuur niet werkt voor de behandeling van de ziekte van zijn echtgenote. De reden dat belanghebbende de kosten voor genees- en heelkundige hulp en de reiskosten niet bij zijn zorgverzekeraar heeft gedeclareerd was dat belanghebbende, mede door zijn opgedane kennis op het gebied van de ziekte van Lyme, het verkrijgen van een vergoeding van de zorgverzekeraar voor de gemaakte kosten voor de behandeling van de ziekte van zijn echtgenote kansloos achtte..

..7.10. De rechtbank overweegt als volgt. Nu belanghebbende de gemaakte kosten niet heeft gedeclareerd bij zijn zorgverzekeraar en ook overigens niet met concrete specifieke stukken heeft gemotiveerd dat dergelijke kosten niet voor vergoeding in aanmerking kunnen komen, is niet duidelijk of deze kosten voor vergoeding in aanmerking zouden komen. Als gevolg daarvan kan niet worden vastgesteld dat sprake is van op belanghebbende drukkende aftrekbare kosten..

[Hans sr]

Roxy,

Je informeert ons uitvoerig over de wijze waarop de Lymevereniging (en het Lymefonds) functioneren, met name ga je daarbij ook in op de rol van de vereniging bij voorlichting betreffende diagnose en therapie van Lyme. Inhoudelijk is het het altijd oke, maar de gedetailleerdheid waarmee je het doet gaat m.i. helaas soms ten koste van de leesbaarheid. Ik heb dat al eens eerder opgemerkt.
Ter afwisseling een verhaal uit een ver verleden dat goed aansluit op jouw goed onderbouwde kritiek.
Ik ben in het bezit van een paar stokoude exemplaren van het verenigingsblad “Laat je niet Lymen” uit 2005. De onderstaande tekst is afkomstig uit het verslag van de jaarvergadering.


Namens een zevental leden werd tijdens de jaarvergadering de onderstaande brief voorgelezen gericht aan bestuur en leden”

“Ons is ter ore gekomen dat TS Products uit Harderwijk onderzoek gaat doen naar de effecten van Samento bij de ziekte van Lyme. Langs deze weg willen wij dit bekend maken aan de leden van de N.V.L.P. Deze brief kan op de a.s. jaarvergadering worden voorgelezen. Ook verzoeken wij het bestuur dit in het bulletin te plaatsen. Informatie over Samento is te vinden op http://www.samento.com.ec onder lymeborreliosis science library. Aanmelden kan schriftelijk bij TS Products, t.a.v. P.Kielman, antwoordnummer 549, 3840 WB Harderwijk.”

Tijdens de vergadering is door de waarnemend voorzitter gezegd dat al enkele weken geleden actie ondernomen was op dit punt naar aanleiding van een E-mail afkomstig van één van de genoemde leden, waarvan de inhoud dezelfde strekking had als het bovenstaande.
Onze interesse in onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen voor de ziekte van Lyme is vanzelfsprekend groot. Ook ligt het voor de hand dat wij vooraf zo goed mogelijk geïnformeerd willen worden over een dergelijk onderzoek. Onderstaande brief is daarom al enige weken geleden namens het bestuur verzonden. De reactie van TS products is ook afgedrukt.




Aan: drs. Ph. Kielman, apotheker
TS Products
Postbus 399
3840 AJ Harderwijk

Geachte Heer Kielman,

Namens het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Lymepatïenten breng ik het volgende onder Uw aandacht.
Van een lid van onze vereniging, de “Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten”, ontvingen wij een mail waarin zij Uw produkt Samento onder onze aandacht brengt. Zij schrijft onder andere dat zij contact heeft gehad met U, waarbij U onder andere het aanbod heeft gedaan een “dubbelblind-placebo gecontroleerd onderzoek te doen naar de effecten van het gebruik van Samento bij patiënten met chronische Lyme”, geheel op kosten van Uw bedrijf, na medisch onderzoek en onder begeleiding. Wij leiden hier uit af dat er ten aanzien van Samento sprake is van een concrete claim ten aanzien van het therapeutisch effect bij de ziekte van Lyme en dat de ontwikkeling ervan zich in een gevorderd stadium bevindt.
Uiteraard zijn wij zeer geïnteresseerd in een effectieve therapie voor chronische Lymepatiënten; om die reden willen wij graag wat uitvoeriger geïnformeerd worden. Wanneer U de intentie hebt een wetenschappelijk verantwoord onderzoek op te zetten, zoals hierboven aangegeven, zult U ongetwijfeld in staat zijn nader in te gaan op onderstaande vragen en opmerkingen.

Op de website van Uw firma wordt enige algemene informatie over Samento gegeven. Wat de werking betreft is die informatie echter zeer summier. De zinsnede “Samento is een buitengewoon krachtige Cat’s Claw variant” is weinigzeggend, hetzelfde geldt voor “Zo kan Samento onder andere worden gebruikt ter verhoging van de weerstand, stimulatie van het immuunsysteem en bijvoorbeeld voor de gewrichtsfunctie” Ook deze informatie is weinig concreet, doordat deze omschrijving te algemeen is en er in feite slechts weinigzeggende containerbegrippen gehanteerd worden. Bij ons komt de vraag op hoe U “verhoging van weerstand” en “stimulatie van het immuunsysteem” denkt te meten en te toetsen. Ook ontbreekt het in Uw advies over gebruik en dosering geheel aan een concrete indicatie. Als U een dubbelblind-placebo gecontroleerd onderzoek kunt c.q. wilt uitvoeren, beschikt U ongetwijfeld op dit moment al over voldoende casuïstiek. Met andere woorden: er is betrouwbare informatie waarin een positief effect is aangetoond (en ook mogelijke bijwerking) van Samento bij patiënten, met goed gedocumenteerde chronische ziekte van Lyme. Wij gaan er overigens van uit dat U voor opzet, uitvoering, en begeleiding (inclusief evaluatie) van een dergelijk onderzoek de medewerking heeft van een betrouwbaar onafhankelijk instituut, bijvoorbeeld een Nederlandse universitaire instelling.

In samenhang met het laatste zouden wij ook graag willen weten of U wetenschappelijk advies gevraagd heeft of gaat vragen bij de CBG (Commissie ter Beoordeling van Geneesmiddelen). Deze kan immers, zoals U ongetwijfeld weet, voorafgaande aan een officiële aanvrage tot toelating van een geneesmiddel via zijn farmaco-therapeutische groep ter zake advies geven.

Dat advies dient o.i. betrekking te hebben op werking, bijwerking en veiligheid van Samento. Het is ons bekend dat het verkrijgen van goedkeuring en/of advies van de CBG in het geval van fytofarmaceutica problematisch kan zijn, reden te meer voor ons U te vragen om ons over het standpunt van de CBG te informeren.

Inmiddels heeft ondergetekende wat literatuuronderzoek verricht. Via de Amerikaanse site van de fabrikant http://www.samento.com vond ik een artikel met als titel “Effective treatment of Lyme Borreliosis with Pentacyclic Alkaloid Uncaria tomentosa (TOA-free Cat’s Claw), ondertitel “Executive Summary”. Merkwaardigerwijs is dit artikel, geheel anoniem. Er worden geen auteurs genoemd, geen instituut waar het onderzoek is uitgevoerd, er zijn geen literatuurverwijzingen. Ook kon ik, bij verder zoeken, geen oorspronkelijke publicatie vinden, waarvan deze “executive summary” was afgeleid. Wel trof ik op diverse sites, meestal van producenten of verkopers van Samento (of concurrerend product Saventaro) verwijzingen naar deze “summary” aan (dan overigens wel voorzien van een zestal auteursnamen).
Wat mij bij lezing allereerst opviel (en ook tegenviel) was dat het onderzoek volstrekt niet dubbelblind en placebo-gecontroleerd was opgezet, zelfs niet het vooraf “at-random” samenstellen van beide groepen. Dit blijkt uit de tekst “The patients of the experimental group had a higher number of co-infections (…) compared to the lower number of the same co-infections in the patients of the control group”. Let wel voorafgaande aan het onderzoek!
Bij de uitkomsten heb ik vraagtekens. De belangrijkste resultaten zijn verkregen met behulp van de SF-8 enquete, waarvan de uitkomsten, per definitie subjectief zijn. Uitkomsten van kwantitatief klinisch onderzoek ontbreken.
Een en ander leidt tot de conclusie dat de kwaliteit van dit onderzoek niet hoog is en dat rekening moet worden gehouden met het optreden van een krachtig placebo-effect. Verder literatuuronderzoek bracht mij via een publicatie in Vitamin Research News naar de uitgever van dit blad, de firma Vitamin Research Products, verkoper van o.a. Samento (http://www.vrp.com. ) . Onder een wervende tekst voor Samento, nagenoeg letterlijk overeenkomend met tekst van Uw eigen folder, staat de volgende mededeling (kennelijk verplicht in de VS): “These statements have not been evaluated by the Food and Drug Administration. This product is not intended to diagnose, treat, cure or prevent any disease”. (zie bijlage).
Deze cruciale mededeling van de FDA zien we graag toegelicht.

Wij hopen dat U bereid en in staat bent ons nader te informeren over een en ander en wij danken U daarvoor bij voorbaat. Uw reactie zullen wij vanzelfsprekend in het bestuur bespreken.

Hoogachtend, namens het bestuur van de NVLP,

drs. J. Berends
Bestuurslid Ned. Vereniging voor Lymepatïenten

Bijlage : Webtekst Vitamine Research Products over Samento


Antwoord van de Heer Kielman :

“Van: "Philip Kielman" <ph.kielman@tsproducts.nl>

Onderwerp: studie Samento bij de ziekte van Lyme
Datum: donderdag 28 april 2005 17:10
Bestuur NVLP
t.a.v. drs. J. Berends,


Geachte heer,

Hierbij reageer ik op uw brief van 20 april.l. betreffende een verzoek tot samenwerking in een studie naar de resultaten van het fytotherapeutisch middel Samento(R) bij de ziekte van Lyme.
Tot mijn spijt vind ik uw reactie en toonzetting dermate negatief dat ik van mijn voornemen tot een gezamenlijk initiatief afzie. Ik zal de geplande studie met medewerking van reguliere artsen & therapeuten en hun lymepatiënten uitvoeren.
Succes met uw Vereniging,
en vriendelijke groet,

Philip Kielman, apotheker
TS Products”

[i]De reactie van de heer Kielman stelt ons uiteraard zeer teleur. De inhoud van de brief is ons inziens zo hier en daar kritisch, maar zakelijk en overwegend vragend. Antwoorden op de gestelde vragen lijken ons nuttig en noodzakelijk ten behoeve van leden, die overwegen aan een dergelijk onderzoek deel te nemen. De reden die de heer Kielman aangeeft voor het afzien van een gezamenlijk initiatief laat ik voor zijn rekening.
Of de toonzetting “negatief” is kunt U zelf beoordelen.
J.Berends


Tot zover de correspondentie met de heer Kielman van TS products.
Enkele weken later bezoekt het bestuurslid Berends een symposium over de ziekte van Lyme georganiseerd door de ABNG , een vereniging van natuurgeneeskunde, homeopatie, bioresonantie en andere alternatieven. De heer Kielman is een van de sprekers. Vanuit de zaal wordt door een aanwezige arts (regulier, geen lid van ABNG) een aantal vragen gesteld en opmerkingen gemaakt.
Ook hiervan bevat “Laat je niet Lymen” een verslag.

Hieronder de volledige tekst

Drs. Ph. H. H. Kielman. De toepassing van Samento bij de ziekte van Lyme
De heer Kielman is apotheker. Hij is verbonden aan de firma TS products, leverancier van onder andere Samento.
Cat’s Claw is een verzamelnaam voor bepaalde klimplanten. Samento is een vorm van Cat’s Claw. Samento is een oplossing van het extract van de schors.
Volgens de heer Kielman is het bijzondere aan Samento dat de samenstelling van de alkaloïden verschilt van andere Cat’s Claw producten.
Uit Oostenrijkse studies zou zijn gebleken dat de laatste ook andere alkaloïden bevatten, die de voordelen van Samento teniet zouden doen.
Uit ander wetenschappelijk onderzoek zou zijn gebleken dat Samento de volgende eigenschappen bezit: antibacterieel ( o.a. tegen de lymespirocheet), antimutageen, antioxidatief, ontstekingsremmend, antiviraal, mild antihypertensief, licht bloedsuikerverlagend, cytostatisch, immuun-modulerend en immuunstimulerend.
De heer Kielman geeft ook een mogelijk werkingsmechanisme voor Samento dat in staat zou zijn de neurotoxinen, die een rol zouden spelen bij de diverse symptomen van neuroborreliose, onschadelijk te maken.
Tenslotte kondigde de heer Kielman aan dat in het najaar van 2005 een dubbelblinde placebogecontroleerde studie met 60 patiënten zal worden gestart, op basis van “bemoedigende” uitkomsten van een pilot-studie uitgevoerd in de VS, waaruit zou blijken dat Samento effectief is bij Lyme patiënten.
In het vorige nummer van “Laat je niet Lymen” is een brief gepubliceerd gericht aan de heer Kielman met een aantal vragen en kritische opmerkingen naar aanleiding van deze geplande studie, inclusief de reactie van de heer Kielman die de toon van die brief te “negatief” vond om op de inhoud in te gaan. Een aantal van die vragen en opmerkingen kwam toch aan de orde dankzij één van de aanwezigen (arts, geen lid van de vereniging ABNG).
Allereerst bleek dat de genoemde pilot-studie niet dubbelblind, en zelfs niet dubbel is uitgevoerd. Verder is het is volgens de heer Kielman niet de bedoeling de medewerking en goedkeuring van de CTG (Commissie Toelating Geneesmiddelen) te verkrijgen. De vragenstelster merkte op dat de beoogde omvang van de patiëntengroep sowieso te klein is om het beoogde doel te bereiken. Zij stelde ook dat waarschijnlijk ook niet voldaan zal zijn aan de kwaliteitscriteria voor publicatie van onderzoeksresultaten in een serieus Nederlands medisch of farmaceutisch tijdschrift. De heer Kielman deelde mee dat dit laatste ook niet wordt nagestreefd.
In de bovengenoemde brief is er ook nog op gewezen dat, de publicatie zelf over de genoemde pilotstudie (uitsluitend in reclamemateriaal) ook nog van inferieure kwaliteit is. In de reguliere medische en farmaceutische vakliteratuur was (via PubMed en Medline) niets over Samento te vinden.

Uit het verhaal van de heer Kielman kan de volgende conclusie getrokken worden. Samento is geen geneesmiddel en zal dat ook na het aangekondigde onderzoek niet worden. Voor de toelating van geneesmiddelen bestaan in Nederland, zeer terecht, strenge eisen betreffende veiligheid en werking. Aan die eisen kan Samento niet voldoen.
Wat is Samento dan wel?
Samento is een zogenaamd gezondheidsproduct. Gezondheidsproducten vallen onder de Warenwet. De officiële omschrijving luidt: een gezondheidsproduct is een product met een farmaceutisch uiterlijk (tablet, tinctuur, dragee, enz.), waarvoor een aan de gezondheid gerelateerde primaire functie wordt geclaimd. In de Warenwet staat letterlijk dat niet mag worden gesteld dat “waren” eigenschappen hebben om “ziekten te voorkomen, te behandelen of te genezen”. De Warenwet stelt wel eisen op het gebied van veiligheid.


Conclusie: Het verschil tussen de NVLP van 2005 en de Lymevereniging/Lymefonds van 2023 is dat soortgelijk dubieus "onderzoek" destijds op inhoud werd beoordeeld en gekritiseerd en tegenwoordig meegefinancierd (Phelix Phage)

[Roxy]

..Je informeert ons uitvoerig over de wijze waarop de Lymevereniging (en het Lymefonds) functioneren, met name ga je daarbij ook in op de rol van de vereniging bij voorlichting betreffende diagnose en therapie van Lyme. Inhoudelijk is het het altijd oke, maar de gedetailleerdheid waarmee je het doet gaat m.i. helaas soms ten koste van de leesbaarheid. Ik heb dat al eens eerder opgemerkt.
Ter afwisseling een verhaal uit een ver verleden dat goed aansluit op jouw goed onderbouwde kritiek.
Ik ben in het bezit van een paar stokoude exemplaren van het verenigingsblad “Laat je niet Lymen” uit 2005. De onderstaande tekst is afkomstig uit het verslag van de jaarvergadering..

@Hans sr, ik begrijp zeker jouw kritische noot. Wat ik persoonlijk merk is dat het forum weinig activiteit of interactie meer heeft maar dat daarentegen een aantal topics zeker nog steeds veel worden gelezen door mensen. Mijn doel is: als er maar één persoon of hopelijk misschien meer personen mee kunnen worden geholpen of wakker worden is dat goed en is het doel bereikt!

Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen (LTT/EliSpot/iSpot test en LTT MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. En tevens ben ik 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds worden misleid!
En dat het aanhangen van de Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 ongepast is en de (nieuwe) Lyme patiënten daar absoluut niet goed mee worden geholpen!

En het is onbegrijpelijk dat er door de Lymevereniging als samenwerkende partner van het NLe en door Stichting Tekenbeetziekten ongepast, onterecht en ongefundeerd commentaar is gemaakt op de publicaties van de verschillende wetenschappelijke onderzoeken van de wetenschappers/onderzoekers van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

En het is onbegrijpelijk en onwenselijk dat L.G van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 is toegelaten in de Wetenschappelijke adviescommissie van Stichting Tekenbeetziekten en wordt 'opgehemeld' door Stichting Lymefonds/het Lymefonds. En de niet-gevalideerde testen van Tezted (Finland) fabrikant! indirect worden gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

Conclusie: de huidige patiëntenorganisaties voor de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland voldoen niet aan een professionele en kundige werkwijze en aan een goede belangenbehartiging en vertegenwoordiging van de Lyme patiënten zoals andere patiëntenorganisaties van allerlei andere ziekten in Nederland dat wel doen!

Dank voor jouw verdere uitgebreide en interessante bijdrage!! Dat ga ik eens rustig lezen.

[Roxy]

@Hans sr, een interessant correspondentie verslag over Samento en Banderol en een verstandige en kundige oud-bestuurder van de Lymevereniging die zich goed heeft ingelezen en gezond kritisch naar de beschikbare informatie over de producten heeft gekeken. En op basis daarvan correcte vragen heeft gesteld aan de verkoper van het product. En er blijkt duidelijk uit dat de verkoper van het product niet was gediend van goede en gezond kritisch gestelde vragen.

En wat een grote tegenstelling met de werkwijze van het bestuur van de Lymevereniging vanaf 2018.
In 2019 werd door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij Eenvandaag het dagelijks gebruik van 30 pillen+ genoemd en werd 'emotioneel' de pillendoos met pillen/lees: supplementen getoond bij 2.38 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0

En in 2019 werd ook aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/

Er wordt door het bestuur van de Lymevereniging nog steeds niet professioneel en kundig gewerkt. De ALV van de Lymevereniging is met de nodige vertraging en uitstel op 8 juli 2023 gehouden. Maar de publicatie van het Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026, het Jaarverslag 2022 en het Financieel jaarverslag 2022 ontbreken nog steeds op de site van de Lymevereniging.

De laatste door de ALV van de Lymevereniging gekozen nieuwe voorzitter van de Lymevereniging die na een aantal maanden al weer is afgetreden was na de benoeming onzichtbaar en was bij het interview bij Razo & Zorg Radio Delft 22 september 2022 ondeskundig te noemen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28984 De vacature voor de volgende nieuwe voorzitter van de Lymevereniging is nog niet ingevuld geworden.


Samento en Banderol zijn op een gegeven moment door allerlei Ilads Lyme/mecvs artsen in Nederland of België ingezet als zogenoemde 'nieuwe behandelingen'. Ik heb echter geen ervaringen gehoord of gelezen dat Lyme- en mecvs patiënten er een goede verbetering of genezing mee bereikten.

Door de jaren heen is eigenlijk ook met de kennis van nu.. duidelijk een opmerkelijk patroon te zien dat de Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten of zieke en zoekende mensen regelmatig zogenoemde 'nieuwe testen' van commerciële laboratoria of zogenoemde 'nieuwe behandelingen' krijgen aangeboden/geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties & groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken). Maar is dat juist en worden de mensen daarmee goed geholpen? Nee!


Terug in de tijd.. 21 december 2012 - The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JW2iJF8C3Rc en Bron https://www.youtube.com/watch?v=K_18EHPH80E
Het Lee Cowden protocol werd toen aangeraden en had mijn interesse. Er werd gesproken over lopende studies en over een pilot-study door BCA met het Lee Cowden protocol vanaf 7.11 minuten (2e video) met goede resultaten in het vooruitzicht.
De genoemde conclusies waren: helpend bij meer dan 50% van de chronische Lyme patiënten en verbetering bij meer dan 80% van de patiënten en dat bij 90% van de patiënten volgens de LTT-EliSpot test bloedtesten(??) verbetering liet zien. En R.H noemde dat bij meer dan 70% van zijn patiënten het Lee Cowden protocol effectief was.

Maar wat was uiteindelijk de clou? Wat ik op een gegeven moment besefte en miste was dat A.S en C.N weinig tot géén wetenschappelijke artikelen hebben gepubliceerd over hetgeen in de vele presentaties werd&wordt genoemd. En de resultaten van de pilot-study zijn nooit gepubliceerd. De resultaten van de pilot-study en de publicatie had ik graag gezien; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=carsten+nicolaus en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Armin+Schwarzbach

Opmerkelijk is dat ook bij de AONM/ArminLabs (Duitsland) presentaties in 2023 als 'bewijs' naar artikelen of studies van anderen wordt verwezen en er géén studies of artikelen van onderzoeken van eigen hand zijn die het gestelde kunnen bevestigen. Dat geeft duidelijk aan dat zij géén wetenschappers/onderzoekers zijn.


Met de kennis van nu.. ben ik dan ook 'not-amused' met de zogenoemde 'nieuwe behandelingen' met kostbare supplementen en zogenoemde 'nieuwe testen' die er door AONM/ArminLabs (Duitsland) en collega's worden geadviseerd in 2023 zie de genoemde presentaties en slides in het topic '16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 - 7 September 2022 in Amsterdam'. Er wordt gedaan alsof dat het 'Ei van Columbus is'.. terwijl dat zeer zeker niet het geval zal zijn! Verdienen zij het predicaat 'Lyme-helden'? Nee zeker niet!

Ook in Nederland promoot ArminLabs (Duitsland) in 2023 al meerdere keren de kostbare supplementen en verzorgt een 4-daagse opleiding voor 'Orthomoleculair COVID Hersteltherapeut'.
Een zorgelijke en kwalijke zaak is dat sommige Lyme Ilads artsen en samenwerkende commerciële laboratoria en **therapeuten in Nederland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29412 en in het buitenland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29486 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29495 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29496 proberen ook veel geld (verdienmodel over de rug van zieke mensen!!) te gaan verdienen aan de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten?!
En stellen zij de patiënten te kunnen diagnosticeren met kostbare en onbetrouwbare testen en met andere kostbare en niet-gevalideerde testen en te kunnen behandelen met kostbare supplementen? Er wordt de patiënten onterecht hoop verkocht!

Worden de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten daar goed mee geholpen? Nee! En gaan de patiënten herstellen of genezen met de geadviseerde kostbare supplementen? Nee!

**Najaar 2023: Ortho Linea - 'Ortho Linea verzorgt in het najaar 2023 voor de tweede keer een 4-daagse Opleiding Orthomoleculair COVID Hersteltherapeut'; Bron https://www.ortholinea.nl/COVID%20herst ... apeut.html

..Dr. Armin Schwarzbach, arts en specialist laboratoriumgeneeskunde
Laboratoriumdiagnostiek rondom LongCovid met speciale aandacht voor re-infecties..

..Voor wie is de opleiding orthomoleculair COVID Hersteltherapeut bedoeld?
In eerste instantie voor iedereen die in de gezondheidszorg werkt en bij voorkeur tenminste basale medische basiskennis heeft.
Specifieker: orthomoleculair therapeuten, natuurgeneeskundigen, artsen, fysiotherapeuten, osteopaten, homeopaten, diëtisten, (electro)acupuncturisten, energetisch werkenden, drogisten, apothekers, medisch specialisten, psychologen, psychotherapeuten, verpleegkundigen, adviseurs zorgverzekeraars, etc. Basale orthomoleculaire kennis is vereist..

Duidelijk is dat de door de Lymevereniging en de samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29573 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken zijn!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29612 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628

Wie goed leert op te letten en goed leert te lezen en allerlei informatie en publicaties leert te verifiëren merkt op dat er tot op heden onwenselijke patronen en verbanden zijn ontstaan en dat de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland daarmee zeker niet goed worden geholpen!

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Belangrijke oproep van het RIVM; Bron Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

30 augustus 2023:..Belangrijke oproep van het RIVM:

Elk jaar krijgen zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme na een tekenbeet. Een teek kan de lyme-bacterie overdragen. Bij een deel van de mensen verschijnt na enkele dagen of weken een rode ring of vlek op de plek waar de teek gebeten heeft. Helaas wordt niet iedereen beter na behandeling.

Het Radboudumc in Nijmegen doet onderzoek naar de afweerreacties van het lichaam het ontstaan van zo’n rode ring of vlek. Met dit onderzoek hopen zij beter te begrijpen hoe de ziekte zich kan ontwikkelen en welke rol ons afweersysteem hierbij heeft.
Ben je gebeten door een teek? Meld dit via http://www.tekenradar.nl/melden. Ontstond de kenmerkende rode vlek daarbij? Wanneer je dit aangeeft in het meldformulier kun je je aanmelden voor het onderzoek naar de ziekte van Lyme..

..30 augustus 2023: Reactie Lymefonds - bij onderzoeken wordt altijd bepaald hoeveel deelnemers men wil bereiken. Misschien beginnen ze juist nu om rustiger te kunnen starten met het onderzoek. Bij het Lymefonds spreken we tegenwoordig niet meer over het tekenseizoen, maar over het hoogseizoen omdat ze vrijwel het hele jaar actief zijn. De eerste bekende tekenbeet was dit jaar op 4 januari!..

..30 augustus 2023: Reactie - Lymefonds klopt, ik zie het als een gemiste kans. Had graag een overvloed aan meldingen en reacties gezien, om toch de boel even meer wakker te krijgen dat de tekenbeten de pan uit rijzen. Dat zal nu niet zo opvallen dan. Het is ook zo dat het hele seizoen er teken zijn, juist dat... Maar daar is nog niet iedereen echt van doordrongen, zeker het RIVM niet. Vandaar dat ik dit tijdstip vanuit het RIVM juist een aparte keuze vond. Maar ieder zijn mening toch..

Rivm - Komt de rode vlek op de afbeelding jou bekend voor?; Bron https://www.facebook.com/RIVMnl

30 augustus 2023:..Komt de rode vlek op de afbeelding jou bekend voor?
Dit is de erythema migrans. De meest voorkomende uiting van lymeziekte.

Elk jaar krijgen zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme na een tekenbeet. Een teek kan de bacterie die de ziekte veroorzaakt overdragen. Bij de meeste mensen verschijnt na enkele dagen of weken een rode ring of vlek op de plek waar de teek gebeten heeft. Helaas wordt niet iedereen beter na behandeling.

Het Radboudumc in Nijmegen doet onderzoek naar de afweerreacties van het lichaam het ontstaan van een erythema migrans. Met dit onderzoek hopen zij beter te begrijpen hoe de ziekte zich kan ontwikkelen en welke rol ons afweersysteem hierbij heeft.
Ben je gebeten door een teek? Meld dit via https://www.tekenradar.nl/melden.
Ontstond de kenmerkende rode vlek daarbij? Wanneer je dit aangeeft in het meldformulier kun je je aanmelden voor het onderzoek naar de ziekte van Lyme..

..30 augustus 2023: Reactie Lymefonds - Wat een goed initiatief! Een vraag: omdat lang niet iedereen zo’n rode ring of vlek krijgt of ziet: het zou goed kunnen dat er verschillen zijn in afweer tussen mensen die wel of niet zo’n rode vlek of ring krijgen. Waarom is gekozen voor de afbakening tot mensen met een rode vlek of ring?..

..30 augustus 2023: Reactie RIVM - De onderzoekers sluiten zeker niet uit dat dat verschil er is in de immuunreactie. Er valt nog veel te leren over de immuunreactie na een besmetting. De onderzoekers weten zeker dat mensen met een ‘rode vlek’ net een nieuwe besmetting met de lymebacterie hebben gekregen en proberen op dit moment zo veel mogelijk te weten te komen over de immuunreactie in deze situatie..

Jammer dat het lopende wetenschappelijke onderzoek (gestart in 2017!) van het Radboudumc (studie LymeEscape) niet wordt genoemd door Stichting Lymefonds/het Lymefonds en inhoudelijk niet goed wordt begrepen ook niet door de ('mopperende') achterban?
ZonMw - Radboudumc (onderzoek Borrelia Escape) Project - 'Borrelia-induced inhibition of antigen presentation: a novel escape mechanism from the host defense system' - looptijd 2017 - 2024; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... t-defense/

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
17 april 2023
Hoe de Lyme bacterie onze afweer misleidt; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -misleidt/

..Het Radboudumc is de studie LymeEscape gestart waarin onze afweer tegen de lymebacterie wordt onderzocht. Hiermee hopen de onderzoekers betere testen en behandelingen te ontwikkelingen tegen de ziekte van Lyme.

De Borrelia-bacterie is de veroorzaker van de ziekte van Lyme. Wanneer we die bacterie via een tekenbeet binnenkrijgen komt er in de eerste dagen na de infectie in het lichaam een afweerreactie op gang om de Borrelia-bacterie op te sporen en te doden. De LymeEscape-studie kijkt naar de rol van verschillende afweercellen in de ontwikkeling van de afweer; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... unsysteem/ tegen die bacterie en de rol van de presentatie van antigenen door afweercellen tijdens het bestrijden van de infectie.

Antigeenpresentatie is een proces waarbij bepaalde afweercellen fragmenten of eiwitten (de antigenen) van de ziekteverwekker aan de buitenkant van hun celmembraan tonen om zo andere specialistische afweercellen te activeren. Dit proces is belangrijk voor ontwikkeling van specifieke antistoffen en afweercellen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ (T-cellen) tegen de Borrelia-bacterie.

Afweer onderdrukken
Uit eerder onderzoek met bloed en cellen van mensen bleek de Borrelia-bacterie bepaalde eiwitten (HLA-DR, CD74 en HLA-DM), die nodig zijn om antigenen te tonen, kan onderdrukken. Dit gebeurde voornamelijk bij cellen van de aangeboren afweer: de monocyten, macrofagen en dendritische cellen, ofwel de antigeenpresenterende afweercellen (zie figuur). Hierdoor werd de activering van T-cellen voor langere tijd geremd en kwam ook de productie van antistoffen maar langzaam op gang. Dat zou kunnen verklaren waarom lymeziekte soms zo makkelijker kan ontstaan.

Afweer herstellen
De LymeEscape-studie onderzoekt bij gezonde mensen en mensen met lymeziekten of de eiwitten die betrokken zijn bij de antigeenpresentatie verschillen. Hierbij gaat het om mensen met een rode ring of vlek op de plek van de tekenbeet (erythema migrans); Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/symptomen-lyme/ , maar ook om mensen met latere symptomen van lymeziekte (gedissemineerde lymeziekte); Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... yme-later/

Daarnaast wordt gezocht naar mogelijkheden om het presenteren van de antigenen door de afweercellen te herstellen en zo de afweerreactie te verbeteren. Hiervoor worden de antigeenpresenterende cellen van lymepatiënten in het laboratorium blootgesteld aan de Borrelia-bacterie om zo de verschillende factoren die zijn betrokken bij de afweerreactie in kaart te brengen. Met het verkregen inzicht hopen de onderzoekers betere diagnostische en mogelijk therapeutische strategieën te ontwikkelen. Het project is begonnen in 2017 en loopt tot 2024..

[Roxy]

Aanvulling op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29606 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

This article is a classic case of dysfunctional Lyme politics; Bron Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/

30 augustus 2023:..This article is a classic case of dysfunctional Lyme politics. IMO, the only way misinformation in this article will be dispelled, will be a randomized controlled trial for Lyme and co-infections like Bartonella, proving chronic persistence of the bacteria and illustrating the role of the 16 point MSIDS map in driving symptomatology. 7/16 factors on the MSIDS model have now been associated with both long COVID and chronic Lyme, yet a recent article by MIT states that they are going to solve the mystery of this illness. If they would simply read the medical literature that Dr Freeman and I have published and test the hypotheses themselves, they would see that the MSIDS model accounts for all etiologies seen in this chronically ill population in both Lyme and long COVID. I hope to have a RCT on dapsone next year..

Independent UK
29 augustus 2023
Private clinics ‘cash in’ by wrongly diagnosing disease Justin Bieber and Bella Hadid suffer from; Bron https://www.independent.co.uk/news/uk/h ... 00985.html

..Private clinics are “taking advantage” of vulnerable patients in Britain by misdiagnosing them with Lyme disease so they can prescribe “profitable” courses of treatment, an expert has warned.

Dr Matthew Dryden, an NHS consultant microbiologist, said private clinics send tests to overseas laboratories which often “provide the result they want, a positive result for Lyme”.

But Dr Dryden claimed these clinics were putting “profit over care” and in many cases, especially among younger people, patients were actually suffering from diseases like chronic fatigue syndrome (ME).

He explained a “profitable” medical industry had materialised in the United States due to insurers covering costs of Lyme disease treatment, but not that of conditions like ME, which have similar symptoms..

..Writing in The Times; Bron https://www.thetimes.co.uk/article/priv ... -jg87psfkz Dr Dryden said: “Lyme disease is being misdiagnosed by private concerns using unvalidated diagnostic tests. These clinics and laboratories are taking advantage of vulnerable and desperate people with chronic symptoms.”

Lyme disease is an infectious disease caused by the bacteria Borrelia burgdorferi, and it is sometimes known as Lyme Borreliosis. Patients are often unaware they have been bitten, making diagnosis difficult.

Canadian singer Justin Bieber and model Bella Hadid are among a number of high-profile patients known to have been diagnosed with the disease. Hadid raised eyebrows after she shared a GoFundMe page for a friend who practices holistic healing and helped her with her diagnosis; Bron https://www.independent.co.uk/life-styl ... 90541.html

In 2019, infectious disease specialists at Johns Hopkins University, Baltimore, conducted a study of the accuracy of Lyme disease diagnoses over 13 years to 2013. They found that more than 72.2 per cent of patients initially diagnosed did not have the disease.

The disease can be found throughout the UK. But it is more common in mainland Europe, particularly Eastern Europe, and in some parts of North America..

..An important early sign of Lyme disease is a red skin rash called erythema migrans which typically occurs three to 30 days after the bite of an infected tick. The rash expands slowly and is usually not itchy or painful.

Flu-like symptoms, extreme tiredness and headache occur and if left untreated the disease may spread throughout the body to the nervous system, joints, skin, heart and eyes.

If the rash or tick bite are not seen, then diagnosis is often via a blood test. This can be negative in the early stages and inadequate treatment early on can lead to negative test results, complicating diagnosis, dealing appropriate treatment and leading to debilitating symptoms..

Duidelijk is dat er vandaag de dag ook in Nederland veel wordt gewerkt (door (AVIG) Lyme artsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, natuurartsen en therapeuten) met na validatie onbetrouwbaar gebleken kostbare testen, of met een kostbare en experimentele en niet-gevalideerde test, of met andere kostbare en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.
En duidelijk is dat de ziekte van Lyme de laatste jaren een groot verdienmodel; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29568 is geworden over de rug van erg zieke (hoopvolle of wanhopige) mensen!

En opmerkelijk is dat de patiëntenorganisaties in Nederland de (nieuwe) Lyme patiënten hier absoluut niet tegen beschermen en niet voor waarschuwen! En sterker nog het één en ander vaak zelfs stimuleren en adviseren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29639

De experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt vanaf 2018 gepromoot; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660. En van de niet-gevalideerde testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

En het is onbegrijpelijk en onwenselijk dat L.G van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 is toegelaten in de Wetenschappelijke adviescommissie van Stichting Tekenbeetziekten.

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

[Roxy]

..Writing in The Times; Bron https://www.thetimes.co.uk/article/priv ... -jg87psfkz Dr Dryden said: “Lyme disease is being misdiagnosed by private concerns using unvalidated diagnostic tests. These clinics and laboratories are taking advantage of vulnerable and desperate people with chronic symptoms.”..

..Hadid raised eyebrows after she shared a GoFundMe page for a friend who practices holistic healing and helped her with her diagnosis; Bron https://www.independent.co.uk/life-styl ... 90541.html ..

Het gestelde is juist!

Resumerend:
Testen:
- Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 er is getest met een urinetest. De kostbare thuistest urinetest ($650 is €592) is van DNA ConneXions (Verenigde Staten).

..13 augustus 2023: Reactie Innatoss - die provocatie is niet onderbouwd en de validatie wordt nergens duidelijk. PCR van DNA van bacteriën in urine is ook niet onderbouwd niet door DNA connextions of iemand anders. Hun verhaal stinkt..

Het commerciële laboratorium is CLIA certified.
Informatie - IMSM (International Management Systems Marketing); Bron https://www.imsm.com/gb/about-imsm/
Why is ISO 15189 important? en Is CLIA the same as ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

- de Autonomic Response Testing (ART) en ACMOS Test of BAH Test (is biofeedback beoordeling/meting) van Manhattan Advanced Medicine (MAM) voor de diagnosestelling zijn uiterst discutabel te noemen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600

- er is getest met de LTT/EliSpot/iSpot Lyme test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland).
Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!.

9 augustus 2023: Bella Hadid Is The Latest Celebrity To Post A “GoFundMe” Page Amid Sharing Her Struggle With Chronic Lyme Disease; Bron https://www.buzzfeed.com/natashajokic1/ ... undme-lyme

.. In 2018, De Meirleir was found guilty; Bron https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/04/20/de-meirleir/ of illegally importing and administering the drug Nexavir in Belgium. His practices have faced further; Bron https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/ ... te-dienst/ controversies over the years. Another document was from a visit to "Manhattan Advanced Medicine" in 2014, which advertised; Bron https://web.archive.org/web/20140209220 ... icine.com/ itself at the time as a "wholistic path to wellness.”
BuzzFeed has reached out to Kenny De Meirleir, Bella Hadid, and Tracy Piper for comment..

Het artikel van Apache van 4 oktober 2017 heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... -meirleir/ Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

Clinicus stelt zich in 2022 drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Behandelingen:
- New York - Manhattan; Bron https://goop.com/place/new-york/new-yor ... -wellness/ en New York - Soho; Bron https://thepipercenter.com/ Treatment; Bron https://thepipercenter.com/retreat-center/ en Services; Bron https://thepipercenter.com/services/

- En gezien de getoonde foto's en het filmpje (met locatie); Bron https://marieclaire.nl/artikel/516017/b ... erslaving/ is de behandeling met IV infuus behandelingen geweest bij Manhattan Advanced Medicine (MAM); Bron https://www.mamnyc.com/ Treatments; Bron https://www.mamnyc.com/treatments/

..Please be aware that many, if not all, of the diagnostic tools/tests, treatments, procedures, biological remedies, protocols, supplements, etc. used in our practice may not have been evaluated nor approved by the FDA or the medical community and are to be considered experimental. This includes the statements made on this web site which should be considered as opinion only..

- Bella Hadid shared a new update on her health in a positive Instagram post. Learn more about her condition here; Bron https://hollywoodlife.com/feature/bella ... h-5098169/

..“Bella and Anwar were diagnosed at the end of 2013 and have been in extensive holistic treatment ever since,” the TV personality wrote at the time..
..In 2021, Bella offered a glimpse into her life with Lyme disease as she shared a series of snapshots of herself hooked up to an IV drip. "Living with a few chronic autoimmune disease = always finding time for my IVs," she captioned the photos..

Zij wordt/werd sinds een lange tijd; Bron https://people.com/tv/yolanda-foster-la ... instagram/ (..in the 2015 image Foster lies next to her daughter in bed while Bella receives fluids through an IV..) dagelijks(?) met infuus IV behandelingen behandeld?

Het zijn kostbare alternatieve/holistische en/of experimentele behandelingen waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwingen, publicaties van case-studies of publicaties van Randomized Controlled Trial (RCT) onderzoeken beschikbaar van zijn.


De door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

Voor de kostbare en niet-gevalideerde Fish test van NL-Lab/Biotrack Nederland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29678 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29689 moeten de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland door de patiënten-organisaties ook worden gewaarschuwd!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29521 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28982

Opmerkelijk dat de Lymevereniging geen samenwerkende partij/stakeholder aan tafel is(?) bij het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026.

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
31 augustus 2023
Brief regering: Kamerrapportage Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D34914

..Het zwaartepunt van het actieplan ligt op het voorkómen van de overdracht van zoönotische ziekteverwekkers van dier naar mens. We richten ons daarbij op verschillende transmissieroutes: bijvoorbeeld door direct contact met dieren of dierlijk materiaal, via de leefomgeving zoals bodem, water en lucht of via vectoren, zoals teken of muggen. De bijbehorende acties gaan uit van preventie bij de bron..

..Een voorbeeld op het gebied van preventie is het versterken van de zoönosengeletterdheid onder burgers en professionals. Het vergroten van kennis en het bewustzijn over de risico’s van zoönosen en het mogelijke handelingsperspectief om besmetting te voorkomen, kunnen ertoe bijdragen dat mensen minder besmet raken met zoönotische ziekteverwekkers..

..Zoönosengeletterdheid blijft ook een belangrijk speerpunt in het beleid om tekengebonden aandoeningen, zoals de ziekte van Lyme, te voorkomen. Verder is naar aanleiding van **de aangehouden motie in het kader van preventief gezondheidsbeleid ten aanzien van proeftuinen voor de biologische bestrijding van teken de beleidslijn dat de experts van het RIVM en het Centrum Monitoring Vectoren (CMV) van de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) de ontwikkelingen van duurzame bestrijdingsmethodes van teken nauwgezet blijven volgen, daar deze nu nog niet voorhanden zijn. Zodra zulke bestrijdings-methodes beschikbaar komen, kunnen het RIVM en CMV deze methodes toetsen of zij in de Nederlandse situaties toepasbaar en effectief zijn..

..Tot slot
Het afgelopen jaar zijn er grote stappen gezet op de uitvoering van het actieplan. Een aantal acties is al afgerond, een groot deel is in uitvoering en daarnaast zijn er acties in voorbereiding en/of worden acties nog nader besproken met betrokken partijen. Voor sommige acties is eerst onderzoek nodig en deze nieuwe kennis en informatie kan worden gebruikt voor de uitvoering van de actie of de aanscherping van een aanpak. In deze brief zijn slechts een aantal acties uitgelicht; voor een toelichting voor alle acties uit het actieplan kan de Kamerrapportage (in de bijlage) worden geraadpleegd.

De komende jaren blijven we ons inzetten om uitvoering te geven aan de acties uit het actieplan om zo bij te kunnen dragen aan een verdere vermindering van risico’s op het ontstaan en de verspreiding van zoönosen en beter voorbereid te zijn op een eventuele uitbraak. Dat doen we zowel nationaal als internationaal en in samenwerking met alle betrokken partijen. In januari 2025 wordt u opnieuw geïnformeerd over de voortgang..

Juli 2023: Kamerrapportage acties Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D34914

..Actie 4: Versterkte aanpak vectoren
Het RIVM en het Centrum Monitoring Vectoren (CMV) van de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) werken op dit moment aan het opzetten van een gezamenlijk kennisplatform vectorgebonden infectieziekten. Dit centrum gaat zich bezighouden met monitoring, het genereren van kennis, en kennisverspreiding aan in eerste instantie (decentrale) overheden. Vanuit het kennisplatform
vectorgebonden infectieziekten wordt onderzoek gedaan naar vectoren en daarmee samenhangende risico’s voor zoönosen. Hierbij wordt ook gekeken naar de impact van veranderingen in de leefomgeving, klimaatverandering en klimaatadaptatie-maatregelen.

Aanvullende kennis moet leiden tot verbeterde aanpak van de muggen en teken en ziekteverwekkers die zij bij zich kunnen dragen. Tegelijkertijd wordt nog steeds uitvoering gegeven aan de ‘teken-strategie’ die het ministerie van VWS in 2019 heeft opgesteld.

Tevens is de westnijlvirus-surveillance in uitvoering. Dit programma is gericht op het detecteren van besmettingen met het westnijlvirus en het ontwikkelen van een gezamenlijke communicatie- en beheersingsstrategie. Dit project loopt tot eind 2023 waarna een voorstel volgt voor continuering van de surveillance, en met in acht name van de EU4Health grant voor One Health surveillance die bij de Europese Commissie (EC) is ingediend (zie actie 34)..

..Actie 19: Gericht verbeteren zoönosengeletterdheid bij burgers en professionals
Burgers
Zoönosengeletterdheid gaat over de combinatie van kennis, alertheid en gedrag ten aanzien van zoönosen. Het vergroten van kennis en het bewustzijn over de risico’s van zoönosen en het mogelijke handelingsperspectief om besmetting tevoorkomen, kunnen ertoe bijdragen dat mensen minder besmet raken met zoönotische ziekteverwekkers. Voor het gericht verbeteren van de zoönosengeletterdheid van burgers is allereerst een inventarisatie door het RIVM uitgevoerd om na te gaan voor welke zoönosen en doelgroepen aanvullende (overheids)communicatie zinvol is.

Het RIVM heeft een marktonderzoek laten uitvoeren naar de kennis en het gedrag van doelgroepen over verschillende transmissieroutes. De belangrijkste conclusie uit het onderzoek is dat burgers redelijk wat kennis over zoönosen hebben, maar dat er ruimte is voor verbetering. Er is een verschil te zien tussen kennis gedrag. Zo is er bekendheid over het mogelijk oplopen van een teek, maar wordt een tekencheck lang niet altijd uitgevoerd als dat wel gewenst is. Daarnaast zijn er ook verschillen tussen doelgroepen gevonden. De resultaten van het onderzoek zullen worden gepubliceerd in een wetenschappelijke publicatie en worden gebruikt voor het maken van een communicatieplan voor het gericht verhogen van de zoönosen-geletterdheid van burgers.

Daarnaast heeft het RIVM in samenwerking met o.a. de NVWA en het Landelijk Informatie Centrum Gezelschapsdieren (LICG) gewerkt aan de update van verschillende bestaande communicatie-instrumenten over zoönosen. Hiertoe behoren o.a. het actualiseren en beter toegankelijk en vindbaar maken van de website Ziek door dier | RIVM; Bron https://www.rivm.nl/ziek-door-dier actuele communicatie via sociale media over onderwerpen die nu spelen en een video over handen wassen na diercontact. Daarnaast heeft de NVWA alle zoönosen webdossiers; Bron https://www.nvwa.nl/onderwerpen/dierziekten geüpdatet en is er een online tool in ontwikkeling die de vindbaarheid van informatie over zoönosen makkelijker maakt. Komend jaar zal er aanvullend onderzoek worden gedaan, o.a. naar het verschil in kennis en gedrag in het kader van tekenbeten.

Professionals
Professionals (zoals zorgmedewerkers en dierenartsen) zijn over het algemeen goed op de hoogte van zoönosen, de risico’s daarvan en welke risicoverlagende maatregelen zij kunnen nemen. Zij zijn opgeleid op het gebied van infectie ziekten waarbij ook zoönosen onderwezen worden. Maar op sommige punten is er mogelijkheid tot verbetering. Met input van verschillende stakeholders is een inventarisatie gemaakt van welke professionals moeten worden bereikt en hoe. In 2023 ligt de focus op wildopvangmedewerkers, zorgmedewerkers en dierenartsen. De komende jaren volgen andere beroepsgroepen. Onder actie 21 wordt uitgebreider ingegaan op bovenstaande doelgroepen..

..Actie 21: Stimuleren One Health in opleidingen
Wildopvangmedewerkers
Medewerkers in wildopvangcentra lopen een verhoogd risico op besmetting met een zoönose door het directe contact met (regelmatig zieke) wilde dieren. Dutch Wildlife Health Centre (DWHC) heeft in een kwantitatief onderzoek uitvraag gedaan bij het merendeel van de wildopvangcentra in Nederland om inzicht te krijgen in de kennisbehoefte t.a.v. zoönosen. Komend jaar werkt DWHC aan een lespakket voor personeel bij de opvangcentra. Het lespakket gaat o.a. over de risico’s op zoönosen bij het handelen en vervoeren van zieke of dode wilde dieren, persoonlijke beschermingsmaatregelen, hygiëne, en de wijze waarop medewerkers zoönosen kunnen melden en monsters kunnen insturen.

Zorgmedewerkers
Zorgmedewerkers uit de eerste lijn zien met regelmaat patiënten met een zoönotische infectieziekte. Het is belangrijk dat zij dit tijdig opmerken om de beste zorg voor de patiënt (en eventueel het dier) te bewerkstelligen en eventuele verspreiding te voorkomen. Het afgelopen jaar is gesproken met verschillende stakeholders (waaronder RIVM, GGD’en, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Huisarts & Wetenschap, en Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV)) wat er aanvullend kan worden gedaan om de zoönosengeletterdheid van huisartsen en andere zorgmedewerkers te verbeteren. Uit de inventarisatie kwam naar voren dat in de opleiding tot huisarts aandacht is voor infectieziektepreventie en zoönosen en dat er ook verschillende nascholingen zijn op dit thema voor huisartsen en andere zorgmedewerkers. Met NHG is besproken dat zij huisartsen op zoönosen blijven attenderen, bijvoorbeeld door het maandelijks overzicht zoönotische signalen van RIVM onder de aandacht te brengen, informatie over zoönosen aan te vullen op thuisarts.nl of te verwijzen naar de website Ziek door dier | RIVM; Bron https://www.rivm.nl/ziek-door-dier Een aantal GGD’en zet zich in samen met het RIVM om nascholing te bundelen in de vorm van een blauwdruk.

Dierenartsen
Dierenartsen hebben een belangrijke taak in het signaleren van zoönosen. In gesprek met verschillende stakeholders (zoals Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor Diergeneeskunde (KNMvD), Collectief Praktiserende Dierenartsen (CPD) en het Veterinair Medisch Diagnostisch Centrum van de Faculteit Diergeneeskunde (FD)) is besproken hoe en waar zoönosen-geletterdheid versterkt kan worden onder dierenartsen. Hierbij kwam aan bod dat in de opleiding Diergeneeskunde veel aandacht is voor zoönosen, en dat dierenartsen bij uitstek een groep is waarbij de kennis over zoönotische ziekteverwekkers groot is. Besproken is hoe signalen over zoönosen breder gedeeld kunnen worden onder dierenartsen en hoe de samenwerking tussen dierenartsen, huisartsen en GGD’en nog verder verbeterd kan worden.

One Health game
Een initiatief in het kader van zoönosengeletterdheid is de One Health game. Bij de bestaande serious game worden professionals (in opleiding) in een gesimuleerde crisissituatie geleerd samen te werken en signalen te delen om de crisis tot een goed einde te brengen. Door een versie van deze game te ontwikkelen die zonder spelbegeleider kan worden gespeeld wordt de game toegankelijker. Deze game wordt in het tweede deel van 2023 ontwikkeld (en is dan ook beschikbaar in het Engels) en vervolgens aangeboden aan relevante stakeholders zoals FD, GGD’en, RIVM, NVWA, WBVR, NHG en GD..

..Actie 48: Update van LCI-richtlijnen
Het RIVM werkt periodiek de LCI-richtlijnen bij. In de komende jaren worden de richtlijnen over zoönosen opnieuw beoordeeld en in samenwerking met andere instanties vanuit het veterinaire domein en de leefomgeving geactualiseerd..

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
16 maart 2023
Medische preventie - Plenair verslag Tweede Kamer, 62e vergadering Donderdag 16 maart 2023; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 22-2023/62

..De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat een tekenbeet kan leiden tot de ziekte van Lyme en tot een hoge ziektelast kan leiden;
constaterende dat het RIVM te weinig kennis zegt te hebben over de biologische bestrijding van de teek;
verzoekt de regering te bewerkstelligen dat er proeftuinen worden gestart naar de biologische bestrijding van teken,
en gaat over tot de orde van de dag..

De voorzitter: Deze motie is voorgesteld door het lid Agema.
Zij krijgt nr. 681 (32793)..

..Minister Kuipers: Dan de motie op stuk nr. 681 ten aanzien van proeftuinen en Lyme. Mijn verzoek is om de **motie aan te houden, als het kan. Ik wil dat graag met het RIVM bespreken en daar voor de zomer op terugkomen, maar dan moet ik eerst nadere informatie hebben van het RIVM.

Mevrouw Agema (PVV): Prima..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

3 september 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Indrukwekkende radio-uitzending over de ziekte ME; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Indrukwekkende radio-uitzending over de ziekte ME
Het onderzoeksjournalistieke programma Argos heeft een zeer grondige uitzending gemaakt over de situatie in Nederland rond de ziekte ME, vroeger vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het verhaal van Céline, die eigenlijk geen leven heeft met ME, en de strijd die haar vader Lou voert zijn ontroerend en indrukwekkend. Op een voor buitenstaanders begrijpelijke manier wordt de ME-problematiek besproken.

Er zijn grote overeenkomsten tussen hoe de medische wereld omgaat met chronische lyme en met de ziekte ME. Beide aandoeningen worden door een groot deel van de medische wereld gebagatelliseerd. Veel patiënten worden aan hun lot overgelaten. Vrijwel alle mensen met ME en chronische lyme hebben te horen gekregen dat het tussen de oren zit. Bij ME leidde dat vaak tot een behandeling waarbij de patiënt vermoeidheidssignalen moest negeren en zichzelf moest forceren tot lichamelijke activiteit. Voor veel mensen met ME heeft dit geleid tot dagenlange of geregeld jarenlange achteruitgang.

Inmiddels zijn bij beide ziektes sterke aanwijzingen voor lichamelijke oorzaken. In een deel van de medische wereld is veel verzet tegen deze verandering van perspectief: je zult zo’n ziekte maar tientallen jaren psychosomatisch (‘je denkt jezelf ziek’) hebben benaderd.
Op initiatief van de ME-community heeft de Tweede Kamer besloten om als start €10 miljoen te besteden aan biomedisch onderzoek naar ME. Biomedisch betekent dat de ziekte biologisch wordt onderzocht en is dus een tegenstelling met psychosomatisch. Groot was de verbazing en woede in de ME-community toen bleek dat een flink deel van dat onderzoeksgeld wordt besteed aan onderzoek onder leiding van een hoogleraar psychosomatiek.

Dit heeft geleid tot veel spanning tussen de overheidsorganisatie ZONMw, die dit onderzoeksgeld uitgeeft, en ME-patiëntenorganisaties en ook tussen patiëntenorganisaties onderling. Laten we hopen dat deze media-aandacht bijdraagt aan de hoognodige verbetering voor mensen met ME.
Lees het uitgebreide artikel: https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwer ... tocht.html
Beluister de uitzending van Argos in je podcast-app of via https://www.nporadio1.nl/uitzendingen/a ... 9-02-argos ..

Is het doel een kwestie van 'mee willen varen'?.. En is het door Stichting Lymefonds/het Lymefonds gestelde over de ziekte van Lyme juist?

En heeft de door Stichting Lymefonds/het Lymefonds, de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland die de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken zijn!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 ook niet tot gevolg dat de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme specialisten de (chronische) Lyme patiënten niet serieus (meer) gaan nemen?

Patiënten die op consult bij de (huis)arts over de uitslagen van na validatie onbetrouwbaar gebleken cellulaire testen of van experimentele en niet-gevalideerde testen en of van andere niet-gevalideerde testen en over de experimentele en langdurige antibiotica behandelingen van Ilads artsen of over de experimentele middelen als Disulfiram of Dapson (geadviseerd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds) beginnen zullen zeker in een discussie met de (huis)arts terecht gaan komen en zullen geen medewerking gaan krijgen!

Het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend (via crowdfunding €2018 €48.450; 2020 €44.009 ingezameld). Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!


11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft dit in de media verkeerd beoordeeld en erg onderschat bij de groep (chronische) Lyme patiënten in Nederland!

De directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is onvoldoende op de hoogte van de geschiedenis van de ziekte ME ook wel mecvs genoemd. Er is al véle jaren geruzie en gesteggel gaande tussen de verschillende (patiënten)organisaties, de patiënten onderling, de mecvs artsen van de privé-klinieken en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, en de artsen van de Vermoeidheids-klinieken (privé-klinieken).
En de directeur-bestuurder is onvoldoende op de hoogte van de ziekten ME (Myalgische Encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en de belangrijke verschillen van beide ziekten. En opmerkelijk is dat de juridische kennis ook onvoldoende is; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29704 als ook de stand van zaken onvoldoende bekend is; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29701 en Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29703


De nieuwe voorzitter Programmacommissie ME/CVS staat bekend als een goede mediator bij het oplossen van problemen maar hij zal er desalniettemin een hele kluif aan gaan krijgen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-v ... ssie-mecvs
En hij is een bekende van de Lymevereniging vanwege de verschillende mediation trajecten die nodig zijn bij de moeizame samenwerking van de Lymevereniging met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Lymevereniging - Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ In de verslagen wordt de uiterst moeizame samenwerking van de Lymevereniging met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) genoemd.

..Jaarverslag 2019: Expertisecentrum
..In 2019 zijn de gesprekken met de partners van het expertisecentrum geïntensiveerd om te ontdekken of we verder kunnen komen met elkaar of niet. Deze gesprekken vonden plaats onder leiding van bemiddelaar Sjaak de Gouw. Als uitkomst van deze gesprekken hebben de onderzoekers een statement opgesteld voor de achterban van de Lymevereniging. We zijn het niet op alle punten met de partners in het NLe eens. Al is het expertisecentrum niet geworden wat wij ervan hadden verwacht, we hebben wel enige invloed. Het bestuur is van mening dat het statement van de partners voldoende openingen geeft om verder te gaan als samenwerkingspartner in het NLe. De leden hebben in december 2019 een motie aangenomen die het bestuur vraagt om kritisch-constructief partner te blijven binnen het Nederlands Lyme expertisecentrum, maar wel het nieuwe concept-beleidsplan aan de leden ter goedkeuring voor te leggen..

..Jaarverslag 2020: Expertisecentrum
..De leden hebben in december 2019 een motie aangenomen die het bestuur vraagt om kritisch-constructief partner te blijven binnen het Nederlands Lyme expertisecentrum, maar wel het nieuwe concept-beleidsplan aan de leden ter goedkeuring voor te leggen.
In 2020 zijn er vanwege de coronasituatie slechts enkele online stuurgroepvergaderingen geweest. In een van deze vergaderingen hebben we een publicatie besproken van twee van de partners in het NLe, waarmee de Lymevereniging het niet eens is. We zijn niet nader tot elkaar gekomen wat betreft de inhoud en liepen vast.
Daarom zijn in 2020 intensieve en constructieve gesprekken met de partners van het NLe voortgezet onder leiding van Sjaak de Gouw over de invulling van het NLe en de toekomst. Vanwege de coronacrisis vonden de gesprekken online plaats en moesten deze soms uitgesteld worden..

..Jaarverslag 2021: Expertisecentrum
..Tijdens de gesprekken zijn we met elkaar tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals over het diagnose- en behandelbeleid, over de betrouwbaarheid van de huidige testen op een later moment in het ziekteproces en over persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, wat in de tweede helft van 2021 is gebleken, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.

De onderzoeksvoorstellen in de nieuwe plannen zijn dan ook nog globaal en moeten samen met de Lymevereniging nader uitgewerkt worden, tot voorstellen die de Lymevereniging kan en wil ondersteunen. De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerkovereenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven.
Vooralsnog hebben we de vervolgplannen on hold gezet in de laatste helft van 2021, omdat zich een aantal voorvallen hebben voorgedaan..

..Werkplan 2022: Expertisecentrum
..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..
..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

Het bestuur van de Lymevereniging heeft in de bestuursperiode vanaf 2018 6 keer aangekondigd om de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) te beëindigen..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=530#p26858 ..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

20 juli 2023: Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 juli 2023; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-alg ... juli-2023/

..De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. Zaterdag 8 juli was het dan zover. Het bestuur en de leden kwamen, op een buitengewoon mooie locatie, bij elkaar om te spreken over verschillende belangrijke zaken. Iedereen die lid is van de Lymevereniging heeft zich aan kunnen melden en alle deelnemers hebben voorafgaand de agenda en vergaderstukken toegestuurd gekregen.

Op de agenda stonden onder meer de volgende punten:
- Het verslag van de vorige ALV van 21 mei 2022
- Het aftreden van Annemiek Voor in ’t Holt
- Initiatief PostCovidNL
- Beleidsplan 2023-2027 van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe)
- Update richtlijnerziening lymeziekte
- Voorstel Fred Verdult
- Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026
- Jaarverslag 2022
- Financieel jaarverslag 2022..

..Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud
Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken..

..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging. Dat is goed nieuws.

Het is vooralsnog afwachten wat het nieuwe Kabinet en de nieuwe minister VWS zullen gaan besluiten hoeveel subsidie er naar het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29521 en Stand van zaken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29693

[Henriëtte]

Nieuwsbrief Lymevereniging september 2023

Voorzitter gezocht

De Lymevereniging zoekt een nieuwe voorzitter die samenwerkt met vijf andere bestuursleden en 55 gedreven en deskundige vrijwilligers. Samen behartigen wij belangen, zetten ons in voor meer (en vooral ook betere) informatievoorziening en lotgenoten contact.

Meer informatie over de inhoudelijke kanten van de functie vind je op onze website: Dit is jouw kans om op te komen voor lymepatiënten en verschil te maken als voorzitter van de Lymevereniging!

Heb je belangstelling? Omdat veel mensen een onvolledig of soms zelfs onjuist beeld van de functie hebben, is een eerste oriënterend gesprek vooraf vaak zinvol. Neem daarvoor contact op met Dik den Hollander - penningmeester van de vereniging en waarnemend voorzitter. Stuur voor het maken van een afspraak een e-mailtje aan: penningmeester@lymevereniging.nl.

Henriëtte