22 september 2024: Lymevereniging - Lyme te lijf; Bron https://lymevereniging.nl/lyme-te-lijf/
..'Een boek dat in de kast zou moeten staan bij elke lymepatiënt en bij elke behandelaar'..?..De eerste uitgave van Lyme te Lijf schreef Inge van Ulden toen zij na een tekenbeet positief testte op Borrelia. Het veelomvattende onderzoek naar de ziekte van Lyme dat zij deed in haar zoektocht naar beterschap, resulteerde in 2015 in dit naslagwerk.
De kennis van de ziekte van Lyme staat echter niet stil, en met dat de eerste druk uitverkocht raakte, heeft Van Ulden nu een nieuwe, geheel geüpdatete editie uitgebracht..
..Lyme te Lijf biedt lezers handvatten bij de complexe zoektocht naar informatie en behandelmogelijkheden. Een boek dat in de kast zou moeten staan bij elke lymepatiënt en bij elke behandelaar..
Is het gestelde juist? Mensen-patiënten moeten goed gaan nadenken of het de moeite waard is om het (kostbare) boek te gaan kopen. Verificatie leert: dat de auteur zichzelf nogal tegen spreekt met de verstrekte informatie in het eerste en in het tweede boek en in een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme. De auteur zakt met het gestelde door het ijs!!! En de door de auteur vermelde 544 referenties in het tweede boek zijn geen garantie voor een goede medische én wetenschappelijke onderbouwing.
Merlijn Boekhandel - Boek Lyme te lijf; Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/ en openbare Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831
..Soorten Testen
..Al zeker vijftien jaar wordt door diverse laboratoria de lymfocyten transformatie test (LTT) aangeboden. Andere namen voor deze test zijn MELISA-LTT, ELISpot en Spirofind revised. Per laboratorium verschilt de naam. Er zit ook vaak een klein verschil in uitvoering, maar het werkingsprincipe is hetzelfde. De naam cellulaire test is een overkoepelende term voor alle hiervoor genoemde testen. Cellulaire testen tonen geen antilichamen aan, maar onderzoeken of de T-lymfocyten in het bloed zijn blootgesteld aan de Borrelia bacterie. De T-lymfocyten zijn geheugencellen: zodra het lichaam in contact komt met de Borrelia bacterie, zullen de T-lymfocyten deze informatie opslaan. Via een cellulaire test is het in theorie mogelijk om te achterhalen of de geheugencellen in aanraking zijn geweest met de Borrelia bacterie.
Onderzoek uit 2012 wijst uit dat de sensitiviteit 89,4 procent en de specificiteit 98,7 procent is. Degenen die positief testten, kregen antibiotica en zouden in het geval van vroege lyme na de kuur negatief testen. In het geval van late lyme zou een daling van de gemeten lymfocyten te zien zijn. 39 Eerder onderzoek toonde aan dat patiënten die positief testten na een antibiotica-kuur negatief testten en ook minder klachten ervoeren. 40 Bij dat laatste begin ik te twijfelen, want chronische lyme-patiënten reageert zelden positief op een eenvoudige antibioticakuur. Het lastige is ook nog eens dat de betrouwbaarheid per laboratorium verschilt. Zo was er een laboratorium dat de LTT aanbood en die op den duur altijd positief scoorde. Dat klopte natuurlijk niet. Feit is ook dat deze onderzoeken zijn gepubliceerd in extreem laag scorende wetenschappelijke tijdschriften wat betreft betrouwbaarheid.
Onlangs is er een onderzoek uitgevoerd door het RadboudUMC en het Amsterdam UMC dat gepubliceerd is in The Lancet. Dit is een bijzonder goed aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift, hoewel dat niet alles zegt. Er werden drie cellulaire testen onderzocht, waarbij de test onder andere werd uitgevoerd op mensen die geen klachten hadden. De specificiteit varieerde enorm, deze was 81,9 procent, 31,1 procent en 54,3 procent. Dit betekent dat in het gunstigste geval 18 procent van degenen die geen lyme hadden toch een positieve uitslag ontving. In het geval van de slechtst scorende test was dat zelfs bijna 70 procent. Een dergelijke test is natuurlijk compleet waardeloos. Verder bleek de test in het geval van acute lyme even sensitief als een lyme-C6-peptide-test. 41
Wat vooral opvallend is, is het grote onderlinge verschil in specificiteit. Uiteraard is er geen onderzoek gedaan naar de sensitiviteit op chronische lyme-patiënten, dat is immers een stuk lastiger uit te voeren, want hoe stel je deze groep op als er geen betrouwbare testen zijn waarmee je kunt vaststellen of iemand wel of geen chronische lyme heeft? Als echter van de gezonde deelnemers 70 procent een positieve uitslag ontvangt, is verder onderzoek overbodig.
Deze testen zijn onbetrouwbaar. Toch waren ze jaren voor veel lyme-patiënten en lyme-artsen een houvast. Vanwege het gebrek aan echt goed onderzoek, heb ikzelf altijd getwijfeld aan de betrouwbaarheid van deze testen. De twee onderzoeken met de rooskleurige resultaten zijn uiteraard uitgevoerd door het laboratorium dat deze testen aanbiedt en dus verkoopt..
..De Fluorescence In Situ Hybridization (FISH) test wordt in Nederland ook aangeboden. Dit is een techniek waarbij chromosoomdelen gekleurd worden, om vervolgens onder de fluorescentiemicroscoop te worden bestudeerd. De techniek wordt binnen de reguliere geneeskunde ingezet om ziekten op te sporen die het gevolg zijn van afwijkingen in de chromosomen. In 2020 is echter een wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd dat aantoont hoe FISH ingezet kan worden om Babesia te diagnosticeren. 43 Babesia is een co-infectie die net als lyme ook overgedragen kan worden door teken. In 2022 zijn er twee meta-studies uitgevoerd waarbij een overzicht is samengesteld van verschillende onderzoeken die een groot aantal pathogenen, zoals Babesia, Bartonella en candida, aantonen middels FISH. 44, 45 De wereldberoemde lyme-arts Horowitz zat in het onderzoeksteam.
De resultaten zijn veelbelovend, maar er is geen validatie-onderzoek gedaan naar FISH voor het aantonen van lyme-infecties. Dat een Nederlands laboratorium deze test nu aanbiedt, terwijl de geschiedenis reeds vele malen heeft laten zien dat niet-gevalideerde testen steeds weer falen op het moment dat ze aan gedegen onderzoek worden onderworpen, vind ikzelf nogal schrijnend.
Het is niet voor niets dat de LTT in Nederland nergens meer wordt aangeboden nu is aangetoond dat de sensitiviteit en selectiviteit onvoldoende is..
..7. Het blijkt dat lyme-patiënten vaak een verlaagd CD57-gehalte hebben. CD57 staat voor natural-killer-cellen. Zodra lyme-patiënten herstellen, stijgt ook het CD57-gehalte. CD57 kan echter ook verlaagd zijn door iets anders dan een lyme-infectie. Een verlaagd CD57-gehalte wijst dus niet per definitie op een lyme-infectie, maar het is wel een goede marker die onderzocht kan worden om meer zekerheid te verschaffen over de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie....Mijn ervaring
Mijn huisarts liet een lyme-C6-peptidetest uitvoeren. Een dergelijke test is in het geval van een positieve uitslag betrouwbaar, plus dat je het verloop van het ziekteproces kunt monitoren. Bij de eerste meting had ik 4.7. Na negen maanden volgde een tweede test met de uitslag 4.6 en na twee jaar was de uitslag 1.6. Na weer een jaar eindigde ik op 2.7. Gevoelsmatig klopte deze reeks uitslagen ook, in die zin dat ik lange tijd geen progressie ervoer, waarna ik opeens heel veel vooruitging als gevolg van een specifieke therapie, tot ik weer een inzinking kreeg.
Later heb ik nog een normale ELISA en WB laten uitvoeren bij Innatoss. Ook deze waren beide positief.
Als alternatieve testen hebben ik een FISH gedaan, een fluorescentie-test en een LTT, alledrie waren positief..
De afgelopen jaren heb ik veel bijgeleerd en informatie goed te leren verifiëren. In herinnering:.. het voorjaarsnummer 2017 van het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme; Bron https://fyto.nl/nieuws/nvf-tijdschrifte ... -bij-lyme/ en Bron https://fyto.nl/wp-content/uploads/2018/08/2017-2.pdf
Toen vond ik het een erg interessante uitgave. Met de kennis van nu en een hernieuwde bestudering & verificatie van de informatie ben ik er anders tegenaan gaan kijken. In het artikel werd bij de hernieuwde bestudering duidelijk de nodige onjuiste informatie gegeven door de auteur. Ook de vermelde referenties bleken niet als bewijs te kunnen dienen!. De gepubliceerde artikelen waar naar is verwezen 12 (is enkel een 'interne validatie' van een eigen test. Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek gedaan) en 13 kunnen naar de prullenbak.
De LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012..Mocht er een vermoeden van de ziekte van Lyme bestaan, dan is het zeker verstandig om naast een reguliere test, een Lymfocyten Transformatie Test (LTT) te laten doen. Het blijkt dat lymfocyten veranderen als zij in contact komen met de Borrelia-bacterie. Lymfocyten worden echter om de zes weken opnieuw aangemaakt. Door de lymfocyten te screenen, kan deze test een onderscheid maken tussen een chronische en een vroege Lyme-infectie. De test is daardoor gevoeliger en selectiever dan een reguliere Lyme-test [12, 13].
Helaas is er nog steeds geen gouden standaard gevonden waarmee we met grote zekerheid een Lyme-infectie kunnen aantonen.
Er is ook slechts één goed validatieonderzoek uitgevoerd om zo de betrouwbaarheid van een LTT te bepalen. Dit is eigenlijk te weinig. Dit betekent dan ook dat een LTT in geen geval 100% uitsluitsel geeft, maar wel een goede indicatie is. Daarom is het belangrijk om meerdere testuitslagen van verschillende Lyme-testen en andere bloedwaarden naast elkaar te leggen, om vervolgens deze gegevens te combineren met de klachtengeschiedenis en het ziekteverloop. Gespecialiseerde, vrijgevestigde Lyme-artsen werken op deze manier..
[12] Von Baehr V, Doebis C, Volk HD, von Baehr R. Lymphocyte Transformation Test for Borrelia detects active Lyme, Borreliosis and verifies effective antibiotic treatment. Open Neurol J 2012;6:104-112.
[13] Valentine-Thon E, Ilsemann K, Sandkamp M. A novel lymphocyte transformation test (LTT-MELISA) for Lyme borreliosis. Diagn Microbiol Infect Dis 2007;57(1):27-34..
De auteur van het artikel en het genoemde boek heeft een herziene tweede druk van het boek uitgegeven en gelanceerd. Op de vorige website was te lezen in het eerste boek dat de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test werden aangeraden en de béste testen werden genoemd. De auteur is intussen genezen en is vitaliteitscoach geworden; Bron https://www.lymetelijf.nl/ De (wonderbaarlijke) genezing is opmerkelijk te noemen; Bron https://www.facebook.com/lymetelijf/?locale=nl_NL
..Hallo wereld, hier is de tweede druk van mijn boek 'Lyme te lijf.'
De eerste druk was niet bepaald een dun boekje, maar de tweede druk is nog een stukkie uitgebreider. Veel is herzien, eruit gehaald, eraan toegevoegd, genuanceerd en beter onderbouwd, zodat deze nieuwe versie helemaal up to date is......Na een hele lange tijd radiostilte plaats ik een bericht op deze pagina, want de tweede druk van 'Lyme te lijf' is een feit. Mijn boek is geheel herzien, aangevuld en nog verder onderbouwd.
Waarom ik zo een lange tijd niets van mij liet horen?
Ondanks de kennis die ik had over gezondheid, werd ik toch nog steeds zieker en lange tijd wilde ik eigenlijk niets met mijn boek te maken hebben. Het frustreerde mij enorm dat ik maar niet vooruitging. Nu weet ik: geduld is een schone zaak, net als doorzettingsvermogen. Sinds anderhalf jaar voel ik mij echter enorm goed en het lijkt er toch echt op dat het een duurzaam herstel betreft. Ik werk nu full-time als onderwijsontwikkelaar, heb mijn tweede wintersport geboekt en sport tweemaal per week.
Mijn herstel heeft overigens een duidelijk aanwijsbare reden, ik ben naar India gegaan voor een panchakarma, dat is een vier wekende durende Ayurvedische behandeling. Ik ben werkelijk teruggekomen als een geheel nieuw persoon en ben nu dan ook bezig met een tweede boek met de titel 'My journey,' waarin ik deel wat mij is overkomen gedurende deze reis.
Sinds mijn terugkomst is mijn leven 180 graden gedraaid en heb ik ook keihard gewerkt aan de tweede druk van mijn boek. Het was wel een enorme klus, maar het resultaat mag er wezen..