De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30468

..De voorzitter: Dank u wel. Er is een vraag van de heer Daan de Kort.

De heer De Kort (VVD): De VVD is van mening dat we in Nederland - ik heb het al vaker gezegd hier in de Kamer - te veel kijken naar de arbeidsongeschiktheid van mensen, terwijl we juist zouden moeten beoordelen op de talenten, de arbeidsgeschiktheid van mensen. We wisten al dat er niet altijd op de juiste manier gekeurd wordt, maar nu blijkt ook nog eens meer dan helft van de keuringen onbetrouwbaar te zijn. Ik denk dat een deel van de oplossing 'm zit in een betere overdracht tussen de bedrijfsarts en de verzekeringsarts. Mijn vraag is: deelt de minister dat met de VVD en ziet zij ook dat dit wellicht voor haar opvolger iets moois is om in de uitwerking van het regeerakkoord mee te nemen?

Minister Van Gennip: Inderdaad, als wij ons veel meer richten op wat mensen nog wel kunnen in plaats van op wat ze niet kunnen, is dat voor de mensen zelf ook beter. Een van de scenario's van de OCTAS gaat juist ook vooral in op die reactivatie van mensen. Dat is heel belangrijk. Het is uiteindelijk aan het volgend kabinet en uw Kamer tezamen welk scenario's u kiest, maar ik kan me goed voorstellen waarvoor de VVD kiest. Ik wil wel even rechtzetten dat het niet zo is dat sowieso de helft van de keuringen onbetrouwbaar is. De vastlegging is niet op orde. Maar het lastige is dat als de vastlegging niet op orde is, je niet weet wat de kwaliteit van de keuring is geweest. Daarom moet die vastlegging op orde komen.

Ten slotte. Volgens mij zei ik in antwoord op de vraag van mevrouw Van Dijk al: ja, in die gegevensuitwisseling, of dat nou met bedrijfsartsen of met curatieve artsen is, is heel veel winst te behalen. Dat moet wel altijd met toestemming van de cliënt, maar ook dit zit in het actieplan voor de uitrol van de sociaal-medische centra en daar zal mijn opvolger dus na de zomer nader op in kunnen gaan..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30468

..De heer Van Kent (SP): Om tot een goede keuring te kunnen komen, moeten ook ziektes zoals ME/CVS, Lyme, Q-koorts en long covid goed kunnen worden vastgesteld. Bij het meldpunt van de SP kwamen heel veel meldingen binnen over dat dat niet goed gaat. De Kamer heeft de minister de opdracht gegeven om aan een protocol te werken, zodat dat verbeterd gaat worden. Ik wil graag van de minister weten hoe het daarmee staat.

Minister Van Gennip: Ik deel met de heer Van Kent dat ook ziektes die vaak wat moeilijker te definiëren zijn, moeten kunnen leiden tot een goede uitkomst. Het mooie van het huidige stelsel is dat het gaat over wat je nog wel en niet kunt, en niet over wat dat veroorzaakt heeft, of dat nu een auto-ongeluk, kanker of ME is. Het gaat uiteindelijk om wat je nog kunt, dus iedereen zou dezelfde beoordeling moeten krijgen. Het antwoord op de vraag wat precies de stand van zaken is van het protocol moet ik u even schuldig blijven. Dat weet ik niet uit mijn hoofd, maar volgens mij hebben we u daar een week of drie geleden antwoord op gegeven. Ik zie dat er achter u geknikt wordt.

De heer Van Kent (SP): Ja, maar het is voor deze mensen nog onduidelijk waar ze terechtkunnen. Heel veel mensen zitten doodziek thuis. Ze zitten in de bijstand of zijn afhankelijk geworden van het inkomen van hun partner omdat het UWV de ziekte niet erkent. De vraag die de SP aan deze minister heeft, is: waar kunnen deze mensen terecht? Krijgen zij een nieuwe kans om alsnog op een juiste manier beoordeeld te worden, waarbij er wel serieus naar de ziekte wordt gekeken en er wel erkenning plaatsvindt?

Minister Van Gennip: De vragen van een aantal weken geleden, waar wij antwoord op hebben gegeven, gaan er juist op in dat het bij die langdurige ziektes moet gaan om de vraag wat je wel of niet kunt en niet om de vraag wat dat veroorzaakt heeft. Dat is één.

Twee. Het UWV gaat al in gesprek met patiëntenverenigingen om te kijken wat er beter kan in de keuring, zodat symptomen beter herkend kunnen worden. Dat betekent dat het voor deze mensen beter zou moeten worden. Ik kan me voorstellen dat we eerst het gesprek met de patiëntenverenigingen afwachten om te zien wat er aan de hand is en dat we er daarna weer verder op ingaan, maar we hebben dezelfde inzet.

De heer Diederik van Dijk (SGP): Als we het hebben over de problemen bij het UWV, dan kunnen we niet constateren dat er sprake is van een incident. Het lijkt veel meer symptomatisch te zijn. Denk aan de bureaucratie, de inefficiëntie en de werkcultuur, waar veel over te zeggen is. Mijn vraag aan de minister is: als ze terugkijkt op de afgelopen jaren, wat ziet zij dan als de crux? Wat zou ze heel concreet willen meegeven aan haar opvolger om werk te kunnen maken van een beter UWV?

Minister Van Gennip: Zoals ik in mijn antwoord aan mevrouw Van Dijk al zei: ons stelsel is ongelofelijk complex geworden. Dat moet wat mij betreft echt op de schop. Vandaar de aanbevelingen van OCTAS. Die worden nu ambtelijk uitgewerkt en liggen klaar. Het gaat daarbij zowel om de opzet van het stelsel, de vele prikkels tot herkeuringen en de onduidelijkheden, als om de uitvoering. De uitvoering is natuurlijk aan het UWV. Het gaat dan over de juiste processen, over de uitrol van de sociaal-medische centra en over het professioneel aansturen van de organisatie, met centrale richtlijnen. Ik denk dat daar een hele grote taak voor mijn opvolger ligt, zowel wat betreft de aanbevelingen van OCTAS als het verder professionaliseren van het UWV.

Mevrouw Patijn (GroenLinks-PvdA): Ik geloof dat dit de laatste vraag is die u in deze Kamer gaat krijgen. Ik vind het heel eervol dat ik die mag stellen. U verwijst er in uw antwoorden naar dat het stelsel op de schop moet, maar hier is in de uitvoering iets fout gegaan. In de keuring en het oordeel is niet zorgvuldig gehandeld en dat leidt tot problemen voor mensen. Kunt u in kaart brengen voor hoeveel mensen dit gevolgen heeft, die hierdoor financieel in de knel komen?

Minister Van Gennip: Ja, het klopt dat hier in de uitvoering dingen echt anders, beter moeten. Dat laat onverlet dat het stelsel ook echt aangepakt moet worden. Volgens mij heb ik zojuist ook gezegd dat wij nu goed moeten uitzoeken, dat allereerst het UVW goed moet uitzoeken hoe het er precies mee staat. Daar moet het departement bovenop zitten. Dan komt het naar de Kamer: wat is er nou precies aan de hand met de vastlegging van de keuringen, wat betekent dat voor de processen naar de toekomst toe, wat betekent dat eventueel voor het verleden en - daar hoort ook het doorsnijden bij van het risicomanagement en de risicocultuur - op welke manier wordt er met dit soort rapporten omgegaan? Als er een rapport uitkomt waaruit blijkt dat er iets niet in orde is - dat staat dan letterlijk in dat rapport - op welk moment komt dat rapport dan bij wie terecht? Welke acties worden daaraan verbonden? Wie is daar de eigenaar van? Wat zijn de tijdlijnen? Het gaat gewoon om het managen van je risico's.

De voorzitter: Dank u wel. Fijn dat u er was.

Minister Van Gennip: Ja. Dit was mijn laatste vraag. Dank u wel, zeg ik dan maar. Ik heb de vorige keer al een lange speech gehouden. Bij dezen: zet 'm op met de WIA!..

..'Het mooie van het huidige stelsel is dat het gaat over wat je nog wel en niet kunt, en niet over wat dat veroorzaakt heeft'..?

Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen (ZW, Wajong, WIA, WAZ) van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen.

Dat er op basis van het gemiddelde van een aantal fictieve banen een afschattingspercentage wordt gemaakt is een raar en oneerlijk systeem. De fictieve banen kunnen de meest rare banen zijn die de arbeidsdeskundige en of de reïntegratiedeskundige van het UWV uitzoekt aan de hand van de FML lijst; Bron http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... i-2014.pdf en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/patient ... -van-lyme/ en uit het computersysteem van het UWV rollen.

De nieuwe minister VWS is Fleur Agema (PVV) en de nieuwe minister SZW is Eddy van Hijum (NSC); Bron https://nos.nl/collectie/13962/artikel/ ... ers-bekend

Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (Tweede Kamer), de regering en de minister SZW hebben die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek (Tweede Kamer), de regering en de minister SZW.

Er zal een politieke wil moeten zijn en er zullen politieke keuzes moeten worden gemaakt en besluiten moeten worden genomen!
Een eventuele wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 En als er géén geld voor is uitgetrokken of er géén geld (meer) voor is zal een stelselwijziging niet door kunnen gaan.

Met het Rapport OCTAS zullen zij aan de slag moeten gaan; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

[Roxy]

AD
1 juli 2024
Nieuw kabinet bereid extra geld uit te trekken voor nieuwe regels arbeidsongeschikten; Bron https://www.ad.nl/politiek/nieuw-kabine ... ~a1e9e38f/

..Het nieuwe kabinet is alsnog bereid extra geld uit te trekken voor werknemers die door ziekte of handicap arbeids-ongeschikt raken. Dat is op het laatste moment nog afgesproken in het staartje van de formatie, schrijft formateur Richard van Zwol in zijn eindverslag.

De huidige regels voor arbeidsongeschiktheid zijn complex en pakken voor mensen met een lager inkomen vaak ongunstig uit. Aanpassing kost echter veel geld, tot wel 2 miljard euro per jaar, zo berekende een speciale commissie (Octas) begin dit jaar. Anderhalve week geleden klaagde de aanstaand minister van Sociale Zaken Eddy van Hijum in een hoorzitting met de Tweede Kamer nog dat er tijdens de formatie niets over extra geld was afgesproken. Navraag leerde dat het onderwerp amper was besproken aan tafel.

Volgens Van Zwol moesten er na het afronden van het hoofdlijnenakkoord toch nog wat dingen worden aangepast. ,,Bij het bespreken van de portefeuilleverdeling kwam naar voren dat we hier niets over hadden opgeschreven. Het is belangrijk genoeg om dit alsnog te marken.’’ Dat gebeurde maandagochtend in het zogeheten constituerend beraad waarin de aanstaande bewindsploeg voor het eerst bijeen komt om werkafspraken te maken.

In het eindverslag van Van Zwol staat nu alsnog dat ‘voorstellen van de verantwoordelijke bewindslieden met financiële consequenties in reactie op het advies van de onafhankelijke commissie toekomst arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas) door het kabinet welwillend worden bezien’. Hetzelfde geldt voor nieuwe voorstellen voor de schadeloosstelling van slachtoffers in de toeslagenaffaire. Waar dat geld vandaan moet komen, is nog onduidelijk. Van Zwol: ,,Dus als een minsiter met voorstellen komt, zal niet worden gezegd: daar stond niets over in het hoofdlijnenakkoord dus dat mag niet. Maar uiteraard moet zo'n voorstel wel passen binnen de financiële afspraken van het hoofdlijnenakkoord.’’..

Er zal een politieke wil moeten zijn en er zullen politieke keuzes moeten worden gemaakt en besluiten moeten worden genomen!
Een eventuele wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 En als er géén geld voor is uitgetrokken of er géén geld (meer) voor is zal een stelselwijziging niet door kunnen gaan.

Met het Rapport OCTAS zullen zij aan de slag moeten gaan; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30444 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30190 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30148

De Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn dan ook te voorbarig geweest met het scheppen van verwachtingen bij de (chronische) Lyme patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30148

Voorlopig zullen de (chronische) Lyme patiënten geen toegang gaan krijgen tot de nieuwe Post-COVID klinieken.

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovidNL
1 juli 2024
Aankondiging opening eerste drie poliklinieken; Bron https://www.facebook.com/PostCovidNL

..Aankondiging opening eerste drie poliklinieken
Minister Pia Dijkstra van het Ministerie van VWS deelde vandaag het heugelijke nieuws dat binnen enkele weken de eerste drie gespecialiseerde poliklinieken gaan openen. Het Erasmus MC, het UMC Amsterdam en het UMC in Maastricht openen als eerste de deuren voor Post-Covid patiënten. In de maanden die volgen, openen de overige Universitaire ziekenhuizen tevens gespecialiseerde poliklinieken.

Aanmelden op later moment
Hoe en wanneer je je kunt aanmelden wordt op een later moment bekendgemaakt. Het is dus nog niet mogelijk om je aan te melden. De NFU (De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) is druk bezig om de triage-afspraken (het beoordelen van de urgentie van de hulpvraag) uit te werken. Patiëntenorganisaties PostCovid NL, Long C o v i d Nederland en Kinderen met langdurige Covid Klachten adviseren hierin en zorgen dat de stem van de patiënt ook op dit punt gehoord wordt..

Tweede Kamer
1 juli 2024
Brief regering
Stand van zaken post-COVID; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D27986

..Ik ben verheugd te vermelden dat de NFU, die in nauw contact staat met zorgprofessionals, de patiëntenverenigingen en de NVZ, aangeeft dat Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC met hun regio binnen enkele weken zullen starten met de eerste opzet van de expertisecentra. Binnen enkele maanden volgen ook de overige umc’s met hun regio. VWS zal zorgdragen dat de financiële middelen voor de organisatie- en inrichtingskosten hiervoor tijdig worden vrijgemaakt en aan de expertisecentra toekomen. Alle umc’s werken samen om op deze manier een landelijk dekkend expertisenetwerk neer te zetten waarin opgedane ervaring en kennis de patiënt zo snel mogelijk vindt. Hierbij wordt de samenwerking gezocht met het reeds bestaande onderzoeks- en expertisenetwerk Post-COVID Netwerk Nederland.

Het organisatiemodel van deze zorg is volop in ontwikkeling. Het te kiezen model, of een combinatie van bestaande modellen, wordt getoetst en geanalyseerd op de specifieke situatie van de post-COVID patiënten, voor zowel volwassenen als kinderen. Ik ben blij dat de umc’s de verantwoordelijkheid nemen voor de totstandkoming van dit model en dit binnen hun regionale netwerk afstemmen met de patiëntenverenigingen, algemene ziekenhuizen en de eerste lijn.

Door klein te beginnen beogen betrokken partijen snelheid te behalen en flexibel te kunnen bijsturen. Hierdoor kan zo snel mogelijk over gegaan worden tot het leveren van post-COVID zorg aan grotere groepen patiënten. Een consequentie van deze aanpak is dat er nog wel keuzes gemaakt moeten worden in welke patiënten, wanneer en waar gezien kunnen worden. Dit wordt momenteel uitgewerkt en dat kost tijd. Dat vraagt om zorgvuldige communicatie en eerlijk verwachtingsmanagement richting patiënten en hun naasten. Het betekent namelijk dat niet voor iedereen direct plek is in de centra. Ik wil patiënten daarom vragen, hoe moeilijk ook, om nog even geduld te hebben en meer informatie af te wachten over wanneer zij waar terecht kunnen. Ik begrijp dat dit moeilijk kan zijn. Patiënten wachten al lang op passende zorg, en iedere dag dat ze langer moeten wachten ervaren zij als één teveel. Toch hoop ik dat zij steun ervaren uit het feit dat zorg nu echt van de grond komt en dat iedere patiënt die gezien wordt kan leiden tot nieuwe inzichten voor het verbeteren van zorg en behandeling. Daar zijn uiteindelijk alle patiënten bij gebaat..

[Roxy]

Vervolg op: '2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Podcast van #NietHersteld
8 juli 2024
5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model; Bron; https://open.spotify.com/episode/7p5P25W1fQp6q5c9p2fE63

..Deze aflevering is Marlies van Hemert te gast. Zij is (niet-praktiserend) arts, chronisch ziek en oprichter van Begrepen Klachten..

..Marlies: Ja, ik ben Marlies van Hemert en ik ben de oprichter van Begrepen Klachten. En ik ben zelf al ruim 20 jaar patiënt en door mijn ziekte heb ik uiteindelijk ook mijn baan als arts op moeten geven. En uiteindelijk, na heel lang zoeken, ben ik toch weer gestart als niet-praktiserend arts met Begrepen Klachten, om lotgenoten te gaan helpen. En ik merkte dat ik zelf echt een hele lange zoektocht heb gehad in de zorg, al die jaren. En ik denk dat als het voor mij als arts al zo ingewikkeld is om de juiste zorg te vinden, hoe moet dat dan zijn voor mensen die geen medische achtergrond hebben? Dus vandaar dat ik dit initiatief ben gestart..

Er worden interessante punten besproken. Er is een transcriptie van de aflevering; Bron https://drive.google.com/file/d/1TJqy28 ... VrSpm/view

..Wij zijn echt opgericht voor alle mensen die met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten kampen. Dus dat kunnen allerlei klachten zijn. Wij zien voornamelijk veel mensen met vermoeidheid, inspanningsintolerantie, alle klachten die daarbij horen. En wij zien dus voornamelijk heel veel PAIS-patiënten. Dus onze overgrote deel is ME, Q-koorts, Lyme, Long Covid, van alles wat. En daarnaast zien wij dus ook mensen die nog wat meer aan het begin van het traject staan, dus die klachten hebben die bij die ziektes passen, maar die nog niet weten wat er precies aan de hand is. En wij zien ook mensen met bindweefselproblematiek zoals Ehlers-Danlos, of vitamine B12-tekort, endometriose, migraines.

Er zijn heel veel klachten waar mensen in de zorg blijven steken en niet verder komen, en dan uiteindelijk bij ons terechtkomen van help, wat kan ik nog wel, wat is er nog wel te doen in de reguliere zorg? En hoe moet ik met mijn ziekte omgaan? Maar vanwege mijn eigen achtergrond is het wel zo, denk ik, dat er nu voornamelijk heel veel PAIS-patiënten komen, dus die zien wij het allermeest. En daar zit dus heel groot verschil in, dus mensen die een jaar ziek zijn, of mensen die al 25 jaar ziek zijn en zoekende zijn in de zorg..

..Sommige mensen hebben dus een hele zoektocht gehad en komen daar niet verder mee. Dus die zijn op heel veel plekken geweest. En eigenlijk komt het er heel vaak op neer dat er niet heel erg goed onderzoek wordt gedaan naar wat er nu precies aan de hand? Ik zie ook mensen die af en toe een hele lijst aan diagnoses hebben. Sommige daarvan worden ook vrij makkelijk gesteld. Ik zie dan patiënten die last hebben van onder andere vermoeidheidsklachten. Die hebben ooit het label chronisch vermoeidheidssyndroom gekregen. Andere mensen hebben pijn en kregen fibromyalgie of neurologische problemen zoals uitval of aanvallen. En die kregen Functionele neurologische stoornis.

Heel vaak zie je dat het eigenlijk ook niet echt onderbouwd is. Waarom is die diagnose gesteld? Het is heel vaak een beetje een luie diagnose, zou ik zeggen. Een beetje te makkelijk, niet echt onderbouwd. Ik ga dan met mensen kijken. Als ze bij het medische stuk komen, ga ik met mensen in het dossier duiken. Wat is er nu al gebeurd? Wat is er al aan diagnostiek gedaan.
Nou ja, daar zitten heel vaak hele grote hiaten in. En soms zijn hele simpele dingen die we echt heel makkelijk kunnen testen, niet of niet goed getest, waardoor heel veel dingen gewoon buiten beeld blijven. En wat je ziet is dat er een tendens is dat als mensen bepaalde diagnoses hebben en ze komen weer bij een volgende arts, dan is er heel vaak al zoiets van, oké, het is allemaal onderzocht, dus ik kan niks meer voor je doen. Het is heel vaak een echt oprecht idee van artsen dat ze er niet zoveel mee kunnen doen.

Terwijl wij nu dus zien dat als je het echt gewoon goed uitvraagt, hele uitgebreide anamnese doet om de diagnose te stellen, te onderbouwen, en je doet de testen een keer echt heel goed, in plaats van 26 keer een half stukje, dan zie je dat er echt nog best wel veel mogelijk is in de reguliere zorg. En wat mensen dus ook heel veel hebben meegemaakt, is echt dat ze benaderd worden vanuit die psychosomatische kant. Mensen zeggen ook dat het heel vaak gepsychologiseerd is, dus er is van uitgegaan dat mijn psyche de klachten veroorzaakt. Mensen voelen zich gewoon niet serieus genomen, niet begrepen. Vandaar dat ik het ook Begrepen Klachten heb genoemd, omdat ik denk dat dat echt essentieel is. Dus niet alleen begrijpen hoe de ziekte in elkaar zit of waar de klachten vandaan komen, maar ook echt naast de patiënt gaan staan en begrijpen waar iemand doorheen gaat. Als je dan ziet wat mensen meegemaakt hebben in al die jaren, zien we echt heel veel mensen die vervelende ervaringen hebben gehad met artsen, met therapeuten, fysiotherapeuten, noem maar op. En ook heel veel mensen die niet meer de zorg durven te zoeken, die uiteindelijk met knikkende knieën nog net bij ons aan durven te kloppen, soms zo erg dat ze een zorgtrauma hebben opgelopen, noemen wij dat dan.

Dat heeft echt veel gevolgen, dus mensen die geen zorg meer zien, die het echt helemaal alleen moeten doen, mensen snakken gewoon echt naar iemand die ze serieus neemt en iemand die meedenkt. Dus mensen snappen ook wel dat we niet alles weten. Alleen als je dat al zegt, ik weet het niet, dan zijn mensen al gewoon opgelucht dat je daar eerlijk over bent..

..Maar mijn studie heeft heel erg beïnvloed op hoe ik naar mezelf kijk, keek vooral, gelukkig inmiddels wel wat anders. Maar je leert niks over ME/CVS, Q-koorts heel klein beetje, maar niet over QVS, de klachten die je langdurig houdt. Alles wat je leert was op het gebied van SOLK, dus de somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. En meteen neem je dan de afslag naar ofwel het is psychisch ofwel we kunnen er gewoon niks mee. Dus met de beste wil van de wereld, er is te weinig over bekend, dus we kunnen niks.

..Ik heb het over met mijn collega-artsen die nu bij mij werken, of de collega-artsen die helaas nu ook ziek zijn geworden door Covid. En dat we allemaal zeggen dat we zo opgeleid zijn. Dat wordt in de opleiding standaard gedeeld. Het gaat over SOLK, ME-CVS en QVS, chronische Lyme bestaat niet, het is allemaal SOLK. En we hebben natuurlijk afgesproken dat er wel evidence-based gehandeld moet worden. En dat werd altijd gezegd, van ja, we hebben nog geen goede onderzoeker die echt zo duidelijk aantoon wat ME precies is of chronische Lyme wel bestaat. Die hebben we niet, dus we hebben alleen maar deze theorie dat we mensen toch nog kunnen helpen met cognitieve gedragstherapie. En dat is lange tijd gezegd: dat is wel onderzocht en dat is ook bewezen.

Wij hebben dat als artsen toch een beetje te makkelijk aangenomen, denk ik. En nu nog steeds is het in de opleiding echt eigenlijk niet aanwezig. Het is heel karig en door Long Covid zit er een beetje beweging in. Maar ik denk dus met name dat die opleiding, het komt vanuit het onderzoek, maar dat daarna de opleidingen moeten veranderen en daar veel meer over moeten leren, want we weten het gewoon echt niet. En dan is die theorie gewoon zo voor je. We zijn te weinig kritisch, denk ik. En we zijn natuurlijk ook heel veel met protocollen gaan werken. Ik had het laatst ook met een collega over, je wilt het als arts heel graag goed doen. Je wilt niet hebben dat je te veel buiten de paden gaat en dat je iets verkeerd doet voor een patiënt. Dus als het in de richtlijnen niet staat en er staat dat je een SOLK-richtlijn moet volgen en dat je dan bij cognitieve gedragstherapie uitkomt, dan doe je dat..

Informatie - Begrepen Klachten; Bron https://www.begrepenklachten.nl/

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..). En omarmt allerlei na validatie onbetrouwbaar gebleken testen, en of allerlei niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!

Hiermee worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland absoluut niet goed geholpen! Ter verificatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30480 en ter verificatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30481

Door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland' 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

Met de kennis van nu.. rijzen er vragen: uit de Enquête 2016 van de Lymevereniging (onder 661 leden) blijkt: gebruikte testen LTT (25%) en CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de particuliere initiatieven de 'Survey 2016 (258 deelnemers) en de Survey 2017' (316 patiënten) hebben ingevuld en of mee hebben gewerkt aan MyLymeData/Nederlandse Lyme Monitor 2019 (1.657deelnemers) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876 hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?
Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met kostbare en of kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland of bij natuurartsen of therapeuten?

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30452 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30193

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

Een interessant interview!
2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/

..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..

..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

..13. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?
We onderzoeken hoe die verschillende beelden zich tot elkaar verhouden. We gaan veel diepe data verzamelen op het gebied van immunologie, epigenetica en metabole processen. We kijken of we diagnostische modellen kunnen maken en therapeutische doelwitten kunnen identificeren.

In een volgende ronde kunnen we dan hopelijk onderzoek doen naar diagnostische en behandelmogelijkheden. Dat is jaar 4 tot en met 8 van het NMCB onderzoeksproject.

We hebben ook een aanvraag ingediend voor een tussenstap via de post COVID ronde. Er zijn nieuwe technieken mogelijk om op basis van plasma heel veel pathofysiologische punten te onderzoeken.

Zo veel dat we bijna ieder pathofysiologisch mechanisme dat aan ME/CVS gelinkt is in een keer kunnen bekijken..

ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek 25 april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

[Roxy]

Vervolg op Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30486 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30458 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30459

NOS nieuws
4 september 2024
Mogelijk tienduizenden uitkeringen verkeerd berekend, UWV start onderzoek; Bron https://nos.nl/artikel/2535847-mogelijk ... -onderzoek

..Mogelijk tienduizenden mensen hebben jarenlang een te hoge of te lage arbeidsongeschiktheidsuitkering gekregen. Uitkeringsinstantie UWV gaat verdiepend onderzoek doen naar fouten die zijn gemaakt in het berekenen van de WIA (Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen). Dat bevestigt een woordvoerder aan de NOS na berichtgeving in het AD..

..Zorgen bij FNV
Vicevoorzitter Kitty Jong van vakbond FNV laat weten bezorgd te zijn om de mensen die hierdoor zwaar zijn benadeeld. "Die moeten zo snel mogelijk fatsoenlijk gecompenseerd worden." Daarvoor is 2025 te laat, vindt de vakbond. Daarnaast vraagt de FNV zich af er niet ook mensen zijn die een volledige afwijzing hebben gekregen op hun aanvraag, terwijl ze daar wel recht op hadden.

"Wat we moeten voorkomen, is weer een affaire waarbij de mensen die zelf geen fouten gemaakt hebben de dupe worden van een uitkeringsinstantie", zegt Jong..

Het UWV dossier is doorgeschoven naar het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW. En het is interessant om te volgen of de Tweede Kamerleden de mooie woorden & de gemaakte beloften op de PAIS bijeenkomst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30442 waar zullen gaan maken.

..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..

Ook interessant om te volgen is hoe de PAIS Alliantie; Bron https://www.c-support.nu/patientenallia ... opgericht/ waar de Lymevereniging ook deel vanuit maakt wat betreft dit onderwerp van zich gaat laten horen!

Interessant gaat worden wélke koers het nieuwe bestuur van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/ gaat varen en voor wélke werkwijze er gekozen gaat worden!

En de stand van zaken in het Lyme dossier is; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1120#p30386
20 juli 2023: Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

[Roxy]

Vervolg

Wat een hele grote puinhoop is het bij het UWV en dit speelt al (tientallen) jaren!!! Ook heel veel andere zieke mensen of arbeidsongeschikt geraakte mensen in Nederland krijgen te maken of hebben net als ik in het verleden te maken gekregen met de misstanden bij het UWV met alle gevolgen van dien!
Verschillende patiëntenorganisaties in Nederland zijn in de afgelopen jaren vaak in gesprek gegaan met Politiek Den Haag (Tweede Kamerleden, ministers SZW) én met het UWV. Maar dat heeft nooit iets concreets opgeleverd voor de zieke mensen en de gedupeerden.

De dappere klokkenluider noemde in de uitzending dat het groter is dan de Toeslagenaffaire en daar begint het meer en meer op te lijken dat het gestelde juist is!; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/een ... 1-06-2024/

De gevolgen zijn enorm:..'mensen hebben hun huis moeten verkopen, zijn lichamelijk en geestelijk gesloopt en soms zijn gezinnen uit elkaar gevallen. Duizend mensen deelden hun verhaal en ervaringen met de instantie. Zo voelden ze zich veelal niet gehoord en in de steek gelaten door het UWV'..
Wie ziek wordt en of arbeidsongeschikt raakt in Nederland heeft een probleem! Zieke mensen in Nederland moeten heel sterk in hun schoenen staan! Te maken te krijgen met het UWV is een strijd en in het ergste geval verliezen sommige mensen de strijd met het UWV en stappen zij uit het leven.

Eenvandaag
5 september 2024
UWV zegt fouten met WIA-uitkeringen te gaan corrigeren, maar veel is nog onzeker; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv ... g-onzeker/ en uitzending; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/een ... 5-09-2024/

..Er zijn, bij mogelijk tienduizenden mensen, fouten gemaakt bij de berekening van de arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dat meldt minister Eddy van Hijum en bevestigt het UWV. Het corrigeren van deze fouten kan lang gaan duren, denkt WIA-deskundige Jim Faas.

Oud-verzekeringsarts en jurist Jim Faas strijdt al jaren voor mensen met een moeilijk te diagnostiseren ziekte zoals ME en longcovid. Uit zijn praktijk kent hij de schrijnende voorbeelden en weet hij waartoe een verkeerd oordeel van het UWV kan leiden. "Het kwaliteitsbeleid is niet geborgd. Dat weet iedereen al enkele jaren."

Voorkeur aan wegwerken achterstanden
Dat er iets fout gaat bij de uitkeringsinstantie was dus al even bekend, maar nu geeft het UWV het ook zelf toe. De instantie schrijft dat de kwaliteit van de beoordelingen van arbeidsongeschikten (WIA) onder de maat is, maar geeft aan dat de organisatie de voorkeur gaf aan het wegwerken van achterstanden.

Als gevolg is de hoogte van de uitkering en duur bij tienduizenden aanvragers mogelijk verkeerd vastgesteld, waardoor 'mensen in hun bestaanszekerheid worden geraakt', zoals minister Van Hijum schrijft in zijn brief aan de Tweede Kamer.

Aandacht voor kwaliteit laten waaien
Ook Faas ziet dat de kwaliteit van de keuringen op de achtergrond is geraakt. "De aandacht was meer gericht op productie." Begrijpelijk, zegt hij, want het UWV heeft veel werk te verstouwen. "En de achterstanden zijn heel moeilijk te beheersen. Maar als je dan geleidelijk aan de aandacht voor de kwaliteit laat waaien, dan ontstaat daar vervolgens een groot probleem. En dat is nu aan de orde."

Dat de gevolgen enorm zijn, blijkt ook uit de vele verhalen die bij onze redactie binnenkwamen. Mensen hebben hun huis moeten verkopen, zijn lichamelijk en geestelijk gesloopt en soms zijn gezinnen uit elkaar gevallen. Duizend mensen deelden hun verhaal en ervaringen met de instantie. Zo voelden ze zich veelal niet gehoord en in de steek gelaten door het UWV.

Taskforce en telefoonnummer voor gedupeerden
Nu komt er een taskforce om de fouten te onderzoeken en kunnen mensen het UWV bellen. Daarbij gaat het UWV proberen de fouten te corrigeren. Hoe dat er precies uit komt te zien, is nog niet helemaal duidelijk.

Het UWV beloofde in eerste instantie dat er geen geld teruggevorderd zal worden als ze te veel hadden gekregen, maar de minister zei vandaag dat het nog niet duidelijk is wat er met te veel betaald uitkeringsgeld gaat gebeuren.

Niet genoeg urgentie
Hij ziet dat de erkenning van de fouten door het UWV niet van harte gaat. "Wat me opvalt is dat het UWV tegenstribbelt als er een extern onderzoek naar de kwaliteit uit het verleden komt en er het liefst alleen naar de toekomst wordt gekeken. Je moet van je fouten leren."

Ruim 400.000 hebben op dit moment een WIA-uitkering. Maar Faas denkt dus dat het lang kan duren voordat deze mensen duidelijkheid krijgen. "Ik ben bang dat het urgentiegevoel toch niet voldoende aanwezig is."

Nieuwe onzekerheid
"Wat ik niet snap is dat heel veel van die interne onderzoeken niet verder zijn gekomen dan het stadium van concept. Waarschijnlijk omdat het niet goed uitkwam vanwege de slechte resultaten", zegt Faas. "Er wordt nu vanuit de organisatie gezegd dat het allemaal zo pijnlijk is voor mensen, terwijl het de pers is die het aan de orde moet stellen."

Hij noemt de stappen die nu worden gezet 'een voorzichtige vooruitgang', maar benoemt ook dat het erg lang duurt voor mensen. Dat leidt volgens hem ook tot extra onzekerheid. "Je kan nog steeds moeilijk checken of je recht hebt op een hogere of lagere uitkering. Eigenlijk zit nu iedereen in de stress, want er is nu nog veel onduidelijkheid. En die stress helpt ook niet met reïntegratie."

..Info
Onderzoek naar fouten in de beoordelingen
De onderzoeksredactie van EenVandaag besteedde meerdere keren aandacht aan de problemen bij het UWV, waardoor fouten in WIA-beoordelingen ontstaan. Dat kan weer gevolgen hebben voor de hoogte en duur van de uitkering. Uit een steekproef van uitkeringsinstantie UWV vorig jaar blijkt dat in de helft van de onderzochte dossiers fouten zaten of de onderbouwing ontbrak. Recent bleek dat bij een dossieronderzoek naar arbeidsongeschikten die longcovid hebben, dat in driekwart van de dossiers fouten zaten.

Naar aanleiding van deze berichtgeving meldden duizend mensen zich met hun verhaal via de chat, mail of het meldpunt. Opvallend is dat tweederde van de mensen, die zich gemeld hebben, vrouw zijn. Niet alleen arbeidsongeschikten die met de WIA te maken hebben, maar ook Wajongers hebben zich gemeld. Zij beschrijven vergelijkbare problemen. In alle gevallen hebben we de mensen die we als voorbeeld aanhalen, gevraagd om toestemming om hun verhaal (geanonimiseerd) te mogen gebruiken.

Mocht u uw verhaal nog niet gedeeld hebben en dat nog wel willen doen, dan kan u dat nog steeds doen via deze link naar ons meldpunt; Bron https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... g/viewform Alle meldingen worden gelezen en vertrouwelijk behandeld..

Onderzoek naar Long Covid nog niet begonnen
Faas heeft zelf onderzoek gedaan naar het grote aantal fouten bij de beoordeling van longcovid-patiënten door het UWV. Dat zou een vervolg krijgen door 1.000 dossiers opnieuw te bekijken voor het eind van het jaar, maar dat is tot zijn teleurstelling nog niet op gang gekomen. "Ik hoop dat we daar eind september mee aan de gang kunnen. Er is behoefte aan een standaard en richtlijn voor de ziekte, waar je artsen aan kunt houden."

Volgens de jurist en oud-verzekeringsarts is het aan het kabinet om ook voor een structurele aanpassing van het systeem te komen. "Als het gaat om het berekenen en de uitvoering van de WIA is duidelijk dat het complex is en er een vereenvoudiging moet komen. Het is aan de politiek om dat nu te verbeteren. De onderzoeken zijn er allemaal al. Er moeten besluiten worden genomen."..

En het is erg interessant om te volgen of de Tweede Kamerleden de mooie woorden & de gemaakte beloften op de PAIS bijeenkomst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30442 waar zullen gaan maken!

In 2006 is de WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01 en Bron https://www.parlement.com/id/vhteoo0vzh ... _2003_2006) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen (ZW, Wajong, WIA, WAZ) van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen.

Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (minister SZW, Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek: de Tweede Kamer, de regering en de minister SZW. Hoe komt een wet tot stand?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -tot-stand

..De regering maakt wetten in samenwerking met de Eerste en Tweede Kamer (wetgevende macht). Een wet begint met een wetsvoorstel en is klaar na publicatie in het Staatsblad. Daartussen ligt een vast aantal stappen, die alle wetsvoorstellen moeten doorlopen..

Eigenlijk ben ik wel benieuwd of Politiek Den Haag er nu echt iets aan gaat doen. De problematiek bij het UWV is al (tientallen) jaren bekend en zij (Tweede Kamerleden, ministers SZW) hebben er al die tijd niets gedaan en hebben de andere kant op gekeken. Het onderwerp had geen prioriteit en het stond niet op de Politieke agenda's!

Oud-verzekeringsarts en jurist Jim Faas heeft helemaal gelijk: er zal een politieke wil moeten zijn en er zullen politieke keuzes moeten worden gemaakt en besluiten moeten worden genomen!
Een eventuele wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 En als er géén geld voor is uitgetrokken of er géén geld (meer) voor is zal een stelselwijziging niet door kunnen gaan.

Met het Rapport OCTAS zullen zij aan de slag moeten gaan; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

[Roxy]

Vervolg

Het UWV dossier is doorgeschoven naar het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW.

Reacties van de minister SZW, de Tweede Kamerleden en het CNV en het FNV...

AD
5 september 2024
Minister Van Hijum ‘geschrokken’ van omvang uitkeringschaos bij UWV, Kamer wil spoeddebat; Bron https://www.ad.nl/politiek/minister-van ... ~a0bf43f4/

..Minister Eddy van Hijum (Sociale Zaken) is geschrokken van de grote hoeveelheid fouten die het UWV jarenlang heeft gemaakt bij het vaststellen van de uitkering voor arbeidsongeschikten. De Tweede Kamer wil helderheid over hoe dit heeft kunnen gebeuren en wil een spoeddebat..

..Volgens Van Hijum kan het om kleine bedragen gaan, ‘maar zijn er ook situaties aangetroffen waar het om een aanzienlijk bedrag per maand gaat’. ,,Dit kan mensen treffen in hun bestaanszekerheid.’’ Niet alleen uitkeringsgerechtigden zijn gedupeerd, ook bedrijven, waarschuwt de minister. Werkgevers hebben te veel of te weinig meebetaald aan de uitkering van hun (ex-)werknemer.

Van Hijum wil snel alle feiten op tafel en een verbeterplan van het UWV om fouten te herstellen. ,,Mijn eerste zorg is dat mensen waar mogelijk alsnog de uitkering krijgen waar zij recht op hebben. Dit heeft veel te lang kunnen voortduren.’’ Er wordt gewerkt aan een oplossing, maar wanneer alle gedupeerden kunnen worden gecompenseerd, is nog niet duidelijk. Ook niet hoeveel geld dit het kabinet gaat kosten. Ambtenaren hebben Van Hijum al gewaarschuwd dat het om grote bedragen kan gaan..

..Spoeddebat
De Tweede Kamer reageert geschokt. ,,Ik ben totaal verrast’’, zegt VVD-Kamerlid Daan de Kort. ,,Dit nieuws baart grote zorgen.’’ NSC-Kamerlid Ilse Saris heeft een spoeddebat aangevraagd. ,,Ik maak me grote zorgen over de mensen die dit betreft en heb veel vragen. De gevolgen zetten de bestaanszekerheid van deze mensen flink onder druk. 800.000 mensen krijgen een WIA-uitkering. Dus dat geeft wel aan hoe groot dit probleem is.’’

Volgens Kamerlid Mariëtte Patijn (GroenLinks-PvdA) gaat de hersteloperatie ‘heel, heel veel geld kosten.’ ,,Hoe kan het dat het UWV al jaren signalen heeft dat er dingen misgaan met de keuringen en het vaststellen van de hoogte van uitkeringen, maar dat het maar niet doordrong tot de top? Dit zou niet meer moeten kunnen na de toeslagenaffaire. Ik ben echt in shock.’’..

..Interne problemen
De problemen bij het UWV staan niet op zichzelf. Al jaren kampt de uitkeringsinstantie met grote interne problemen door bezuinigingen en een tekort aan keuringsartsen. Het vorige kabinet stelde een commissie in. Begin dit jaar adviseerde deze dat het stelsel van arbeidsongeschiktheidsregelingen te ingewikkeld en niet goed uitvoerbaar was. Er moest een heel nieuw, simpeler stelsel komen.

Zo'n nieuw stelsel zou echter al snel 4 miljard euro kosten. Tijdens de formatie werd het onderwerp bijna vergeten, pas op de laatste dag voordat het kabinet werd geïnstalleerd werd er alsnog een bedrag vrijgemaakt: 2 miljard euro. Van Hijum moet nu met een plan komen..

..Niet uit de lucht vallen
Ook de vakbonden FNV en CNV zijn geschokt. FNV-vicevoorzitter Kitty Jong: ,,We vragen ons af of het ook niet heeft betekend dat mensen een volledige afwijzing hebben gehad op hun WIA-uitkering zodat ze geen uitkering hebben gekregen, terwijl ze daar wel recht op hadden. We maken ons ook grote zorgen over de mensen die een te lage uitkering hebben gekregen en daardoor in financiële problemen zijn gekomen.’’

Volgens Jong komen de fouten rond de uitkering voor arbeidsongeschikten niet uit de lucht vallen. ,,De WIA is als een spons uitgeknepen waardoor de regeling nodeloos hard, schraal en kwetsbaar voor fouten is geworden met dit soort excessen als gevolg.’’

CNV-voorzitter Piet Fortuin spreekt van een onvoorstelbare grove fout. ,,We hebben het hier over kwetsbare mensen die langdurig ziek zijn. Mensen met kanker, fysieke beperkingen of een chronische ziekte.’’ Volgens Fortuin moet het UWV mensen die een te lage uitkering hebben ontvangen, zo snel mogelijk compenseren. ,,We hebben het hier over een groep die vaak al op de armoedegrens leeft.’’..

FNV-vicevoorzitter Kitty Jong noemt een belangrijk punt. Bij de grote groep 35-minners in Nederland kunnen ook mensen zitten die verkeerd zijn beoordeeld door het UWV. Deze groep mensen komen of zijn ook in grote (financiële) problemen gekomen. Een 35-minner zal indien een inkomen (kostwinner) noodzakelijk is ondanks ziekte, klachten en beperkingen moeten gaan solliciteren en gaan werken. Als werken niet meer lukt volgt na Ziektewet, of WW, of Bijstand of géén inkomen.

De praktijk is: géén enkele werkgever gaat een (chronisch) zieke persoon aannemen. Het UWV brengt (chronisch) zieke mensen in een onmogelijke en stressvolle situatie. Het UWV stelt: u kunt er voor kiezen om een nieuwe werkgever niet te vertellen dat u ziek bent. Hoezo kiezen?: er valt niets te kiezen en is het immers liegen naar een nieuwe werkgever toe! En het UWV vertelt er gemakshalve niet bij dat daar tegenover staat dat als je dat niet vertelt en je valt uit door ziekte dat de nieuwe werkgever je op staande voet kan ontslaan omdat je niet hebt verteld dat je ziek bent. En dat betekent: dat mensen géén uitkering van het UWV krijgen.. dat is dan niet het probleem van het UWV maar van de (chronisch) zieke mens.
Wie daar goed en uitgebreid naar vraagt bij het UWV merkt dat de UWV medewerkers (verzekeringsartsen, arbeidsdeskundigen, reïntegratie-deskundigen/coaches) dan met de mond vol tanden zitten en daar géén antwoord op weten te geven. Er zit in dat geval om als (chronisch) zieke een inkomen/uitkering te kunnen houden niets anders op dan eerlijk te zijn tegen een nieuwe werkgever en bij het sollicitatiegesprek te vertellen dat je (chronisch) ziek bent!

Rapport OCTAS; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163

..Variant: Huidig stelsel beter
Op papier is het huidige arbeidsongeschiktheidsstelsel slim doordacht en werkte het langere tijd best goed. Het stelsel is inmiddels te ingewikkeld geworden, is vastgelopen en knelpunten blijken onevenredig vaak bij bepaalde mensen terecht te komen. In deze variant ligt de nadruk op het vereenvoudigen van het huidige stelsel en het verminderen van het aantal knelpunten en ‘hardheden’.

De belangrijkste aanpassingen zijn4:
- De WIA gaat naar één uitkeringsregime in plaats van de huidige IVA en WGA met alle sub-regelingen.
- De regeling voor duurzame arbeidsongeschiktheid (IVA) vervalt.
- De WIA blijft een inkomensverzekering: het procentuele verlies aan verdiencapaciteit staat centraal.
- De arbeidsongeschiktheidsdrempel voor de WIA verlagen we van 35% naar 25% verlies aan verdiencapaciteit.
- Om het verlies aan verdiencapaciteit te berekenen krijgen arbeidsdeskundigen iets meer ruimte om geschikte functies te zoeken die beter aansluiten bij de situatie van de arbeidsbeperkte.
- Bij de berekening van het arbeidsongeschiktheidspercentage voor ‘veelverdieners’, maximeren we het oude loon. De kans op volledige arbeidsongeschiktheid wordt voor deze groep kleiner.
- Voor zelfstandigen adviseren we om een eenvoudige publieke verzekering in te richten, met een wachttijd van twee jaar. Deze regeling biedt de meest kwetsbare zelfstandigen inkomensbescherming op maximaal het niveau van het sociaal minimum.
- De re-integratiedienstverlening is toegankelijker voor iedereen die dat nodig heeft.
Mensen in de Ziektewet worden intensiever naar werk begeleid. Als het vinden van een baan lastig is, bemiddelt UWV actief naar werk of regelt UWV arbeidsontwikkelings- of -revalidatieplaatsen bij sociaal ondernemers, lokale SW-bedrijven of bij andere gemotiveerde werkgevers.

Vooral de kwetsbare mensen met voorheen een flexibel contract met een laag inkomen - die nu niet of weinig werken bij arbeidsongeschiktheid - hebben baat bij deze maatregelen. In veel situaties gaan ‘huidige’ 35-minners, zelfstandigen en mensen die nu in de vervolguitkering komen, erop vooruit. Mensen met voorheen hoge inkomens en mensen die duurzaam arbeidsongeschikt zijn, krijgen een iets lagere uitkering in deze variant. Op deze manier verkleinen we de variatie in uitkomsten in het huidige stelsel én wordt het stelsel eenvoudiger..

Er zal een politieke wil moeten zijn en er zullen politieke keuzes moeten worden gemaakt en besluiten moeten worden genomen!
Een eventuele wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 En als er géén geld voor is uitgetrokken of er géén geld (meer) voor is zal een stelselwijziging niet door kunnen gaan.

Met het Rapport OCTAS zullen zij aan de slag moeten gaan; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

[Roxy]

Vervolg

Het UWV dossier is doorgeschoven naar het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW.

De nieuwe minister SZW is (begrijpelijk) geschrokken en gefrustreerd?!.. De problematiek bij het UWV is al (tientallen) jaren bekend en zijn voorgangers (Tweede Kamerleden, en ministers SZW de politiek en bestuurlijk verantwoordelijken voor het UWV) en ook zijn naaste collega Omtzigt (NSC, voorheen CDA; sinds 2003 Tweede Kamerlid) hebben er al die tijd niets gedaan en hebben de andere kant op gekeken. Het onderwerp had geen prioriteit en het stond niet op de Politieke Agenda's!

AD
6 september 2024
UWV krijgt duizenden telefoontjes na nieuws over foute uitkeringen, minister vraagt om opheldering; Bron https://www.ad.nl/binnenland/uwv-krijgt ... ~a5d65483/

..Het UWV wordt overspoeld met telefoontjes sinds bekend werd dat tienduizenden mensen al jaren een te hoge of te lage arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. Duizenden mensen hebben sinds donderdag contact opgenomen. Minister Eddy van Hijum van Sociale Zaken heeft de uitkeringsinstantie inmiddels om opheldering gevraagd.

Veel uitkeringsgerechtigden zijn geschokt door het nieuws dat het UWV dit najaar een grootschalige hersteloperatie start. Bij het beoordelen van WIA-aanvragen, die bepalen of zieke werknemers recht hebben op een uitkering, gaat het al zeker sinds 2020 mis..

..3000 telefoontjes
Het nieuws zorgt voor veel onrust onder de getroffen groep, die vaak uit kwetsbare mensen bestaat. ,,We hebben donderdag ruim 3000 telefoontjes ontvangen”, laat een woordvoerder van het UWV weten.

Een speciaal team onderzoekt komende maanden hoeveel mensen hierdoor exact zijn benadeeld. Tegen kerst moet er een actieplan klaar liggen. Mensen die een te lage uitkering hebben ontvangen, worden gecompenseerd. Wie te veel kreeg, hoeft niets terug te betalen. Wel wordt hun uitkering verlaagd.

De kosten van de hersteloperatie zijn nog onduidelijk, maar zullen in de miljoenen lopen. Er zijn ook zorgen over mogelijke fouten bij andere uitkeringen, zoals de Wajong en WW. UWV-bestuurder Johanna Hirscher betreurt de situatie: ,,We hadden eerder moeten ingrijpen.”..

..Minister geschrokken
Er is in de Tweede Kamer inmiddels een spoeddebat aangevraagd over de problemen bij het UWV. Minister Eddy van Hijum (Sociale Zaken) vindt dat ‘een fundamentele vraag’ beantwoordt moet worden waarom hij of zijn voorganger niet is geïnformeerd over de problemen bij het UWV. ,,Ik vind het echt onbegrijpelijk dat informatie die er wel was zo lang onder de oppervlakte blijft en niet tot acties leidt.”

Bij de uitvoeringsorganisatie was al langer bekend dat er problemen waren met de WIA-uitkeringen. De interne signalen hadden NSC-bewindsman Van Hijum moeten bereiken, zegt hij. ,,Ik ben politiek en bestuurlijk verantwoordelijk voor het UWV, die verantwoordelijkheid wil ik ook waarmaken.”

Van Hijum zegt ‘geschrokken’ te zijn van alle berichten. ,,Het is vreselijk dat al die uitkeringsgerechtigden nu in onzekerheid leven.” Toch zal die onzekerheid nog een tijd duren. ,,Er zal echt enige tijd overheen gaan voor de volle omvang van het probleem duidelijk is.”

De minister heeft het UWV om opheldering gevraagd, ook hoe deze crisis kon ontstaan. ,,Ik vind dat het UWV eerst de omvang van deze problematiek goed in kaart moet brengen. Ik heb het verzoek gedaan dat op korte termijn te doen.”

Als mensen door de fouten bij de uitvoeringsorganisatie te weinig geld hebben gekregen, wordt dat gecorrigeerd, stelt Van Hijum. ,,Als ze te veel hebben ontvangen, dan gaan we daar echt met een menselijk oog naar kijken. We realiseren ons heel goed dat deze fout door de overheid is ontstaan en niet door de mensen zelf.” Toch kan hij niet uitsluiten dat ‘in sommige gevallen’ geld terugbetaald moet worden..