Vervolg
3 juni 2024: Verslag van Millions Missing Holland PAIS bijeenkomst; Bron
https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland..Historisch moment
We vonden het vandaag een historisch moment. Het is een lang gekoesterde wens om breed samen te werken met alle organisaties en van elkaar te leren. Met de kennis die is opgebouwd binnen de al jarenlang verwaarloosde patiëntengroepen en het feit dat het aantal patiënten met Long Covid zo opvallend is dat het aandacht trekt, is het steeds overtuigender aan te tonen dat chronische ziekte na een infectieuze aandoening een realiteit is. Patiëntenregistratie en een betere, meer adequate aanpak van de problemen is hard nodig.
..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”
Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..
..'
We vonden het vandaag een historisch moment. Het is een lang gekoesterde wens om breed samen te werken met alle organisaties en van elkaar te leren'..?Het is opmerkelijk om te lezen dat er in me/cvs land intussen wordt gesproken van een Historisch moment en over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op
'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- en me/cvs patiënten/lotgenoten als
'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of
'met pek en veren weggejaagd'..
Het is goed dat de tijd leert dat er
inzichten kunnen veranderen en dat er
intussen wordt samengewerkt!. De Covid-19 pandemie en de vele mensen die zijn gestorven en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar
infectieziekten in een stroomversnelling gebracht!
Waar de verschillende Lyme- en me/cvs patiëntenorganisaties nog een lange tijd stil bleven heeft
Stichting C-support reeds in
2021 als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede
voortrekkersrol genomen bij het
gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende
Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (
post-COVID,
ME/CVS,
Q-koorts en
ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron
viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..
Het is een erg goede ontwikkeling dat de
ziekte me/cvs,
Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (
PIVS) zoals
Long-Covid en de
ziekte van Lyme en
Sepsis en
andere mensen met blijvende klachten
na bacteriële en virale infecties steeds vaker
samen worden genoemd en er intussen wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan.
Vooralsnog is het veel te vroeg om je als patiënt
PAIS patiënt te gaan noemen zoals het bij de bijeenkomst; Bron
https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... livestream meerdere malen werd genoemd en er werd gesteld dat PAIS binnen een paar jaar ingeburgerd zal zijn. Misschien gaat Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) als een overkoepelende naam worden gebruikt met daaronder subgroepen van de genoemde ziekten die overeenkomsten maar ook verschillen hebben. Dat zal de toekomst gaan uitwijzen. Er zijn nog tal van
lopende wetenschappelijke onderzoeken (onder andere betreffende Long-Covid, me/cvs, Lyme) waarvan de resultaten eerst moeten worden afgewacht. Dat zal de nodige jaren in beslag gaan nemen.
Het allerbelangrijkste is dat er
samenwerking is ontstaan bij de verschillende wetenschappers & onderzoekers in Nederland! Voor de toekomst hoop ik dat de
samenwerking van de wetenschappers & onderzoekers én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten
na een infectie tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!
..'Rond het UWV moet het echt vele malen beter'..?Dat is door politiek Den Haag de Tweede Kamerleden al zo vaak genoemd in de afgelopen jaren en daarmee is er tot op heden niets veranderd. Echter, daar zullen de Tweede Kamerleden van de
nieuwe Tweede Kamer en het
nieuwe extraparlementaire Kabinet en de
nieuwe minister SZW eindelijk eens hard mee aan de slag moeten gaan. Dat is tientallen jaren niet gedaan!
Er zal een politieke wil moeten zijn en er zullen politieke keuzes moeten worden gemaakt en besluiten moeten worden genomen!
Een eventuele
wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten! Met het
Rapport OCTAS zullen zij aan de slag moeten gaan; Bron
viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron
viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en 'Reactie op moties over
moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron
viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron
viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334In
2006 is de
WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; Bron
https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de
praktijk bij de beoordelingen (ZW, Wajong, WIA, WAZ) van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er
niet om
welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen.
De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen.
Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan
alleen worden veranderd door de politiek (Tweede Kamer), de regering en de minister SZW.
Hoe komt een wet tot stand?; Bron
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -tot-stand..De regering maakt wetten in samenwerking met de Eerste en Tweede Kamer (wetgevende macht). Een wet begint met een wetsvoorstel en is klaar na publicatie in het Staatsblad. Daartussen ligt een vast aantal stappen, die alle wetsvoorstellen moeten doorlopen..
..'Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen'..?
..'We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen'..?Dat zijn mooie woorden maar de afgelopen jaren is er onvoldoende politieke saamhorigheid geweest. En was men erg druk met elkaar de maat te nemen in plaats van zich bezig te houden met de politiek, besluiten te gaan nemen en problemen proberen op te gaan lossen. De tijd zal het gaan uitwijzen of het gestelde kan worden waargemaakt!
