Diagnostiek vraag

[Bertha]

Elise + BLOT zijn beide negatief...
Heb de diagnose ME/CVS gekregen.

Hoe zinvol is het om nog verder te zoeken? Of mij er bij neer te leggen...

[Roxy]

@Bertha,

Elise + BLOT zijn beide negatief...
Heb de diagnose ME/CVS gekregen.

Hoe zinvol is het om nog verder te zoeken? Of mij er bij neer te leggen...

De keuze kun je alleen zelf maken.

Persoonlijk heb ik mij op een gegeven niet neer kunnen leggen bij de diagnose ME en ben ik verder gaan zoeken. Dat is de aller beste keuze die ik heb kunnen maken.
Als ik in de diagnose ME was blijven hangen en na het zgn ME behandeltraject en verder ME onderzoek in Amsterdam (ME artsen hadden verder ook niets meer in de aanbieding) niets was gaan doen, terwijl ik Lyme, meerdere co-infecties, neurotoxines, neuroborreliose en intoxicaties (vergiftigingen) onder de leden had en die al jaren woekerden in het lichaam, was het verkeerd met mij afgelopen.

De keuzes die ik in 2012-2013 heb gemaakt hebben mijn leven gered ik was intussen dood ziek geworden en het lichtje ging bijna uit.
In persoonlijke verhalen kun je als dat zou willen (hoeft niet, dat is vrijblijvend, is zeker geen verplichting) mijn ervaringen vinden.

Ik zit namelijk te bedenken dat het best aannemelijk is dat ik sinds 2009 lyme zou kunnen hebben.
Ik ben ongeveer vanaf 2000 tm 2011 wekelijks langdurig in het duitse bos geweest. In die periode ook verschillende paarden om mij heen gezien die besmet zijn geraakt en helaas in moeten laten slapen. Sinds 2011 woon ik in een nederlands bos. Afgelopen zomer had ik een zichtbare tekenbeet die langer dan 24 uur in situ zat waar ik 1 tbl. anti biotica volgens de RIVM richtlijnen heb genomen. ( maar daar ben ik niet bang voor aangezien mijn klachten al zoveel langer zijn.)

Dit kan een belangrijk item voor je zijn om over na te blijven denken en waar je je te maken keuze op gaat maken.

In de praktijk blijkt dat je vaak met een gestelde diagnose ME niet zo veel kunt. Als ik jouw leeftijd had ging ik zeker verder zoeken, niet zo maar iets accepteren en ergens in berusten, en door blijven vechten. Zet 'm op zou ik persoonlijk zeggen.

Je kunt in de periode 2000 t/m 2011 ook teken-/nimfen beten hebben opgelopen die je niet hebt opgemerkt of gezien. Denk daarbij aan plekken die je niet goed kunt zien bijv tussen de haren op het hoofd, rug, oksels, billen, liezen, etc. http://www.tekenbeetziekten.nl/voorkome ... tekenbeet/

Waarschijnlijk zijn de nimfen het belangrijkst voor het overbrengen van ziekten op de mens. De nimf heeft al een keer bloed gezogen en kan daardoor besmet zijn met de ziekteverwekker. Daarbij komt dat de nimf erg klein is (ca. 1 mm), waardoor hij gemakkelijk over het hoofd wordt gezien.

bron http://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/

In meer dan 50% van de gevallen verschijnt er ook geen EM (rode kring) http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Veel sterkte gewenst!

[NMDA]

Ik ben ongeveer vanaf 2000 tm 2011 wekelijks langdurig in het duitse bos geweest. In die periode ook verschillende paarden om mij heen gezien die besmet zijn geraakt en helaas in moeten laten slapen. Sinds 2011 woon ik in een nederlands bos. Afgelopen zomer had ik een zichtbare tekenbeet die langer dan 24 uur in situ zat waar ik 1 tbl. anti biotica volgens de RIVM richtlijnen heb genomen.

Als ik dat zo lees moet je zeker Lyme niet uitsluiten en die Blot en Elisa zijn een grote grap en vaak totaal onnauwkeurig bij chronische gevallen. Het forum hier zit vol met soortgelijke verhalen als van VGM waarbij met de nauwkeurige Duitse testen er toch lyme in het spel bleek te zijn het zij actief dan wel inactief terwijl de blot en of Elisa negatief waren (bij mijzelf ook overigens). Dus wat dat betreft raad ik je echt een van nauwkeurige Duitse testen aan om wat dat betreft echt duidelijkheid te krijgen. Mijn persoonlijke voorkeur gaat uit naar de Lymespot Revised van BCA of de soortgelijke test daarvan bij Arminlabs aangezien die ook een inactieve besmetting kan aantonen omdat de LTT die ook vrij nauwkeurig is bij die laatste nog wel eens geen duidelijkheid geeft.

Maar daarnaast zou je ook zeker eens moeten kijken naar het zogenaamde Bornavirus:

Het bornavirus (wetenschappelijke naam: Borna disease virus, soms afgekort als BDV) is een RNA-virus genoemd naar de stad Borna in Duitsland, waar het in 1885 een epidemie onder cavaleriepaarden veroorzaakte. Het virus kan waarschijnlijk de meeste warmbloedige dieren besmetten, inclusief de mens, en werkt in op de hersenen. Het bornavirus is een verre variant van hondsdolheid.

Bron: Wikipedia

Forum-Lid Maddy en haar dochter zijn hier ook mee besmet en als ik je verhaal omtrent die zieke paarden zo lees zou dat best ook eens een rol kunnen spelen. Op dit topic gaat ze daar verder op in. Als je wat dat betreft nog vragen hebt zou ik gewoon even met Maddy contact opnemen via het forum dan kan ze je zo vertellen hoe je je daarop kan laten testen (ook in Duitsland als ik me niet vergis).

En nog even deze quote uit een van die linkjes van Maddy op dat Bornavirus topic:

What medical conditions are associated with a significantly higher rate of active Bornavirus infection than in the general population?

− Acute depressive episodes (uni- and bipolar), in 80-90% of patients.
− Chronic obsessive-compulsive disorders (OCD), in at least 50-60% of patients.
− Chronic fatigue syndrome (CFS/ME), in at least 40% of patients.

Veel succes!!!

[Roxy]

@Bertha,
Ik sluit mij aan bij NMDA.
Met nog een aanvulling over ME of CFS genoemd bij BCA http://www.bca-clinic.de/our-opinion-st ... c-disease/

We recommend considering a possible chronic infection in the case of an unclear diagnosis and/or if the symptoms are the following:

– Unexplained physical exhaustion (chronic fatigue syndrome – CFS), (6)
– Ambulant pain in muscles and articulations (2), (5)
– Erratic pain
– Neuropathic symptoms of undefined genesis
– Unclear (poly-) neuropathies
– Atypical MS, MS-like symptoms, Parkinson-like Syndrom
– suspect of Fibromyalgia
– Some auto-immune diseases (e.g. seronegative RA)
– Psychiatric troubles of undefined genesis (mayby also in cases of chronic and/or therapy-resistant depressions)

Misdiagnoses genoemd bij de Stichting Tekebeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

De ziekte Lymeborreliose wordt wel eens genoemd “de grote imitator”, ze kan vele ziekten imiteren. Patienten die zich geen tekenbeet herinneren en geen rode kring hebben gehad waaruit kan blijken dat er duidelijk sprake is van de ziekte van Lyme, krijgen nog wel eens de volgende diagnoses:

MS
ME/CVS
Reuma
Fibromyalgie
Epstein Barr virus(Pfeiffer)
Arthritus,
Lupus (LSE)
ALS
Alzheimer
RSI
ADHD
Hartkwaal
Polyneuropathie
Parkinson

[Bertha]

dank voor jullie antwoorden.

Ik weet niet goed wat te doen. Maar jullie antwoorden met dat de testen die gedaan zijn 'een lachertje' zijn brengt mij aan het twijfelen.

Er is geen evidence voor de LTT test zei mijn arts. Hier lees ik anders.

Kortom ik weet nog niet wat ik doe, maar op eigen initiatief laten testen klinkt wel ok.

Of ik accpeteer dat ik klachten heb en ga verder leven. Of ik weiger het te accepteren en ga verder zoeken. Ik kan niet geloven dat mijn klachten geen medische oorzaak zouden hebben. Maar zegt mijn arts: dat zegt iedereen met ME/CVS

[Roxy]

@Bertha,

Of ik accpeteer dat ik klachten heb en ga verder leven. Of ik weiger het te accepteren en ga verder zoeken. Ik kan niet geloven dat mijn klachten geen medische oorzaak zouden hebben. Maar zegt mijn arts: dat zegt iedereen met ME/CVS

De opmerking van de arts vind ik persoonlijk een inkoppertje. Dat wordt vaak zo gezegd door de artsen om je onzeker te maken en onwetend te blijven houden.

Mag ik je vragen of er door jouw arts ook een ME/CVS behandeltraject is voorgesteld?
Via NKCV https://www.radboudumc.nl/Zorg/Afdeling ... fault.aspx , http://nkcv.nl/ of met Solk? http://www.gripopklachten.nl/behandelin ... erwijzers/ , https://www.gripopklachten.nl/algemene-informatie/
Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en sporten (GET).

Probeer echt eerst verder te kijken dan de stempel ME/CVS. Er zijn bekende ME artsen die dat wel doen zoals bijv PM.
Lees de interessante informatie van een bijeenkomst in 2013 bij de ME/CVS Stichting en het artikel in LeesME van 2013 patiëntenblad van de ME/cvs Verenging van deze ME arts en ook bekend is met ziekte van Lyme http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/index.html , maar eens.

Ik kan het artikel niet toevoegen omdat de inhoud te groot zou zijn. In een ander bericht heb ik het eerder wel goed als bijlage kunnen bij voegen en ik geef je de link er van zodat je het kunt lezen viewtopic.php?f=32&t=206

Verslag van bijeenkomst waar de arts heeft gesproken in 2013.

ME/CVS-Stichting Nederland

Verslag van de bijeenkomst Complementaire Zorg en Pijn van 12 oktober 2013 http://www.me-cvs-stichting.nl/

Op 12 oktober jl. organiseerde de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met de Whiplash Stichting Nederland en Stichting Pijn-Hoop en Fibromyalgie en Samenleving (FES) een voorlichtingsmiddag over Complementaire Zorg en Pijn.

De ruim 65 bezoekers van deze dag konden kiezen uit vier presentaties waarvan zij er twee konden bijwonen. De onderwerpen van de presentaties waren:
- Osteopathie
- Orthomoleculaire Geneeskunde
- Homeopathie
- Acupunctuur

Hieronder volgt een samenvatting van de presentatie over Osteopathie en Orthomoleculaire geneeskunde. In de volgende MEdium (maart) komen Homeopathie en Acupunctuur aan de orde.

Osteopathie

Tako Nijveld, osteopaat op Landgoed Zonnestraal te Hilversum begint zijn presentatie heel duidelijk dat hij geen pasklaar antwoord heeft op het gebied van ME-CVS/ whiplash, pijn, nog op het gebied van migraine, hoofdpijn, nek- of rugpijn of buikpijn. Iedereen is namelijk anders en reageert anders. Een behandeling verschilt van persoon tot persoon.

Leven is bewegen

De osteopaat kijkt bij zijn behandeling anders dan bijvoorbeeld een fysiotherapeut. Beide behandelen de patiënt met hun handen, maar waar de fysiotherapeut vaak de plek waar de pijn wordt gevoeld behandelt, gaat de osteopaat op zoek naar de oorzaak van de klacht. Een osteopaat ziet het lichaam als één geheel. Dit is embryologisch zo ontstaan. Hij weet welke lichaamsweefsels met elkaar in verbinding staan en op welke manier ze elkaar beïnvloeden. Alles in het lichaam beweegt, van spieren tot bloedvaten, van ingewanden tot botten. Deze beweeglijkheid is nodig om zonder klachten te kunnen functioneren. “Daar waar weefsels goed beweeglijk zijn, krijgt chronische ziekte geen kans” – Dr A.T. Still 1828-1917 grondlegger osteopathie.

Een klacht is niet vaag! Het antwoord wel!

Uitgebreide anamnese (vraaggesprek) met de patiënt is zeer belangrijk.
Vaak blijkt dat patiënten dingen over het hoofd zien, niet vertellen, al dan niet omdat de patiënten denken dat deze informatie niet relevant is. Het is echter juist van belang dat alles wordt verteld omdat we allemaal een produkt van ons verleden zijn. Een optelsom van aandoeningen. Het lichaam is continu bezig te compenseren. Als het lichaam kan compenseren is het goed. Maar als het dat niet kan, dan ontstaat een klacht. Alles draait om BALANS.

Een osteopaat maakt los, wat los moet zitten

Hij bekijkt ook de zit- en loophouding van de patiënt, omdat hij hieruit verschillende zaken kan opmaken. Ook door de rugwervels te onderzoeken kan hij veel verstoringen van de “balans” van het lichaam vinden.
Een osteopaat onderzoekt en behandelt uitsluitend met z’n handen. Tijdens dit onderzoek zoekt hij in welk weefsel er sprake is van bewegingsverlies waardoor het lichaam niet meer uit zichzelf herstelt. Behandeling gebeurt door “zachte” handgrepen op de juiste plekken waarmee hij het vastzittende lichaamsweefsel weer soepel en beweeglijk maakt.

Op grond van zijn bevindingen kan de osteopaat met hetgeen hij heeft vastgesteld een behandelplan opstellen. Tussen de eerste en tweede behandeling zit meestal twee tot vier weken, om het lichaam de kans te geven zich zelf te herstellen en in “balans”te komen. Vaak zijn er drie tot vijf behandelingen nodig om tot voldoende herstel te komen.

Meer info op: http://www.nijveldosteopathie.nl

* - * - *

Orthomoleculaire Geneeskunde

Paul van Meerendonk van het Biologisch Medisch Centrum in Utrecht begon zijn presentatie met de mededeling dat diagnoses, zoals ME/CVS of Fibromyalgie, slechts labels zijn. Patiënten krijgen de diagnose (label) en er wordt verder geen onderzoek gedaan naar de achtergrond van de klachten. Omdat de klachten van deze labels veel overeenkomen met elkaar doet hij wel uitgebreider onderzoek naar wat er werkelijk schuil gaat achter de problemen die de patiënten hebben bij deze ziekten.

Diagnose ME/CVS of Fibromyalgie zijn slechts labels

Bij zijn onderzoeken, welke hij in het buitenland laat uitvoeren, stuit hij steeds vaker op patiënten die besmet blijken te zijn met Borrelia (ziekte van Lyme) en/of één of meerdere co-infecties. Borrelia leidt tot een kettingreactie: immuundysfunctie en daardoor andere infecties (zoals bijvoorbeeld een chronische Pfeiffer), allergieën, auto-immuniteit; voorts slapeloosheid, ontgiftigingsstoornissen, hormonale stoornissen en tekorten (zoals magnesium en B12).

Afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid
Deze patiënten zijn bij de reguliere testen, welke in Nederland worden uitgevoerd, echter vaak negatief getest. Zo’n negatieve test sluit de ziekte van Lyme echter niet uit. Afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid. Het stellen van de diagnose ziekte van Lyme moet voor Van Meerendonk gebaseerd zijn op de ziekte geschiedenis, de symptomen en verschijnselen en adequate labtesten.

Na de diagnose wordt de behandeling gestart. Hij start bijvoorbeeld met reguliere antibiotica in combinatie met “cystenbrekers, probiotica en colloidaal zilver. Dit laatste middel versterkt het effect van reguliere antibiotica aanzienlijk. Hierna volgen natuurlijke protocollen, zoals het Cowdenprotocol. Door hieraan middelen toe te voegen, zoals Epigenar en Paraepigenar wordt dit protocol aanzienlijk sterker. Epigenar en paraepigenar zijn tegen Lyme en co- infecties geënergetiseerde middelen. Na deze behandelingen worden nieuwe labtesten gedaan om te zien of de infecties zijn verdwenen. Mocht dit het geval zijn, dan heeft de patiënt alleen nog maar een onderhoudsbehandeling nodig.

Van Meerendonk is ervan overtuigd dat bij de aanwezigheid van chronische Lyme een antibioticum behandeling alleen niet volstaat.

Alle factoren moeten worden aangepakt: “HINTS” voor de behandeling van CVS/FM/Lyme:
H ormonale stoornissen (o.a. bijnier, schildlier)
I nfecties, intoleranties, immuundysfunctie
N utritionele tekorten
T oxische factoren
S laapproblemen
Op deze manier verwacht hij bij zijn patiënten het beste resultaat te bereiken.

Meer info op: http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/index.html

Mijn tip, laat je niet in de 'psychische hoek' drukken en ga niet beginnen aan behandelingen met CGT en GET. Het geeft vaak enkel schade en achteruitgang bij ME patiënten.
En als je toch de ziekte van Lyme onder de leden hebt zal het je evenmin beter gaan maken en kan er erg kostbare onderzoeks- en behandeltijd verloren gaan.

En ik zou tegen je willen zeggen: sta op, maak je zelf wijzer met het lezen van informatie, en neem het roer wat jouw gezondheid betreft in eigen handen, en vecht voor jezelf en voor je naasten. Je bent jong en hebt nog een heel leven voor je.

[Sproetje]

Hoi Bertha,

Ik zou zeggen doe een ltt test of een LymeSpot revised:

http://www.bca-lab.de/de/

Al was het maar om het één en ander uit te sluiten.

Je kunt ook naar Weert voor bv een PCR op Borrelia.

http://prohealth.nl/borrelia-onderzoek-ziekte-van-lyme/

En Berlijn is ook nog mogelijk:

http://www.imd-berlin.de/spezielle-komp ... elien.html

Neem contact op met het lab en zij kunnen je precies uitleggen wat je het beste kunt doen.

Of zoek een lyme literaire arts die voor je de testen wil afnemen.

[VerlorengezondheidM]

@Bertha,

Wat ik mij afvraag is; hoe gaat het nu met je?

Heb je inmiddels al een Borrelia LTT(-Melisa)of Lyme/Sera-spot-test laten uitvoeren?

Groetjes VGM