Neuroborreliose opsporen

[emma_b]

Hallo iedereen,

Hopelijk kunnen wat mensen meedenken opwat ik nu het beste kan doen, want ben even ten einde raad!
Al sinds oktober 2015 ben ik door het reguliere medische circuit gegaan. Ik heb de volgende behandelaars/specialisten bezocht: huisarts, fysio, chiropractor, neuroloog, opticiën, optometrist, oogarts, acupunctuur, internist, MDL-arts etc, vanwege mijn zichtklachten, hoofdpijnen, vermoeidheidsklachten en spierpijnen (er zijn ook andere klachten, maar dit zijn de ergste).

Sinds mei 2016 heb ik besloten om naar een Lyme arts te gaan, omdat mijn symptomen erg overeenkomen met Lyme (vooral die zichtklachten). Dit is pas in mei besloten, omdat ik voorheen steeds te horen kreeg dat Lyme écht geen mogelijkheid was bij mij. Deze Lyme arts heeft tot nu toe het volgende gevonden:
- Bartonella Henselae en Eosinofiele Granulocyten licht verhoogd doordat ik een parasiet in mn darmen heb.
- LTT test in Berlijn was negatief.
- Gister bloed geprikt bij een ander lab in Duitsland, uitslag moet nog komen.

De neuroloog vond het onmogelijk vanwege een lumbaalpunctie die geen afwijkingen liet zien, de huisarts geloofde het niet omdat mijn bloed goed was en de internist gelooft het niet, ook vanwege de lumbaalpunctie.

Ik ben een normaal denkend mens, totaal geen hypochonder, voorheen altijd een actief en sociaal leven en ik studeerde aan de universiteit. Door deze artsen voel ik me in de steek gelaten. Eergister had ik een afspraak bij de internist en dat ging erg stroef. Mijn vriend was erbij gelukkig. Zij gaf aan dat ze niets meer kon controleren/of doen voor mij en dat ik naar een academisch ziekenhuis moet gaan waar meer mogelijk is. Zij gaf ook aan dat mijn huisarts de regie moest hebben. (Heel erg jammer, omdat mijn huisarts juist aangaf dat het ZH de regie moest hebben). Verder gaf zij aan dat ze Duitse testen niet betrouwbaar vond, omdat die altijd een vals-positieve uitslag geven. Uiteraard hebben wij ons best gedaan om te beargumenteren dat deze Duitste testen uit een betrouwbaar en geaccrediteerd lab komen. Wat een verschrikkelijk gesprek was dat, en voelde achteraf zoveel emotie!

NU: ik ben bij een Lyme arts, echter geeft zij soms geheel verschillende uitspraken (dan heb ik een fructose intolerantie en dan weer niet, enz.) Omdat mijn MDL-arts Dientamoebe Fragilis heeft gevonden gaf zij mij een kuur Metronidazol. Toen hoorde ik op dit forum dat dit geen goede kuur is als je Lyme hebt! Vanwege cystes die open kunnen breken in de bloedbaan. Mijn Lyme arts zei echter dat Metronidazol geen kwaad kon. (zij zou het echter nooit geven aan Lyme-patienten). Onze geloofwaardigheid is dus niet meer zo hoog daar. Het is niet 100% zeker of ik Lyme heb, maar ik vrees soms voor NeuroBorreliose. Ik heb een arts nodig die ook naar het totaalplaatje blijft kijken en mij niet duwt in de richting van Lyme.

Wat mijn plan van aanpak moet worden:
-Ik wil weten wat de neuroloog heeft gecontroleerd in de lumbaalpunctie en de overige onderzoeken (ik had het een en ander opgezocht op Pubmed). (Reeds MRI-scan, VEP-test, EEG gehad, WAT IS ER NOG MEER?)
-Is het wijs om met hem te spreken over Lyme, terwijl hij dat geen optie vond? Hij gaf mij wel aan om hem te bellen als mijn symptomen zouden veranderen en/of nog steeds aanwezig zouden zijn na een langere periode.
-Ik zoek een nieuwe neuroloog in een Academisch ZH (zoals Nijmegen). Maar hoe weet ik of die persoon Lyme serieus neemt?
Kent iemand een neuroloog die Lyme serieus neemt of er in gespecialiseerd is? (Alle info is welkom!)
-Ik zou graag naar het Radboud Lyme Expertisecentrum willen, is dat een optie? is een doorverwijzing voldoende? of moet Lyme vaststaan?
(als ik bij Radboud niets opschiet ben ik van plan om elders naar een Lyme arts te gaan).

Ik weet dat ik mogelijk hard van stapel loop, maar indien ik Neuroborreliose heb, is het zaak om er ZSM bij te zijn.

Laatste vraag: Wat zou ik allemaal moeten testen om Neuroborreliose uit te sluiten of op te sporen?
(alle info is welkom!)

Uiteraard zijn ervaringen van mensen met neuroborreliose welkom! (welke testen moet ik doen, welke artsen moet ik opzoeken en welke vermijden!?)

Groetjes,

[VerlorengezondheidM]

@Emma,

Ik ben geen arts en heb geen ervaring met dit lab maar misschien kun je kijken of dit wat is en dan met name die 'Luminex technologie neuroborreliose test'?

Houd je ons op de hoogte over de ontwikkelingen; ik verdenk mezelf ook van neuroborreliose aangezien ik (minimaal) 3 verschillende soorten Borrelia heb?

Bron: http://www.mlhb.de/labor/schwerpunkte/l ... orreliose/

Groet VGM

[emma_b]

Ik zal dat eens doorlezen, dankje.

Ik houd jullie zeker op de hoogte.

Groetjes,

[petje]

Hoi Emma!

Ik ben in maart 2015 in het Radboud geweest bij een Internist die ook op de Lyme afdeling werkt. Hij heeft ook op lyme getest, maar hier kwam niets uit volgens hem. Later heb ik de resultaten opgevraagd en bleek ik wel het bandje p.41 in mijn bloed te hebben (weet even niet meer bij welke precies). Volgens hem dus niet specifiei voor Lyme, dus werd ik daar ook niet aangenomen. Zonder officiële diagnose, door hen vastgesteld, kom je daar niet binnen. Overigens, ze claimen daar een speciale test te gebruiken die haast té gevoelig zou zijn, maar ik de uitslagenlijst zie ik dat ze gewoon de blot gebruiken. Heb verder ook nooit antwoord gekregen op mijn vraag of dit de Western blot is of een andere. Kortom, zonder diagnose kom je daar dus niet binnen!

[GM Greyhoundmum]

Hoi Emma,
Hoe gaat het met je nu.. ben je inmiddels wat wijzer geworden?
groetjes GM.

[Liko]

Hallo Emma,

Ik herken je wanhoop.

Ik ben ook zoekende en weet ook niet meer waar ik naar toe moet.

Ik bewonder je doorzettingsvermogen. Dat je ondanks alles toch doorgaat met je zoektocht.
Ik ben er zelf verschrikkelijk onzeker door geworden.

Jammer dat artsen vaak een soort tunnelvisie hebben. Past het niet in het plaatje dan is de zoektocht afgelopen. Waar is de arts die eens losse puzzelstukjes bij elkaar laat komen?
Ik hoop dat eens de reguliere gezondheidszorg samen gaat werken met de alternatieve zorg. M.i. kunnen ze veel van elkaar leren.

Heel veel succes met je zoektocht en ben benieuwd naar je bevindingen.

Groet,
Liko

[emma_b]

Hoi iedereen,

Nee, nog steeds niet wijzer. Ik ben nog steeds zoekende naar een diagnose (en dan behandeling). Ik staar ook niet alleen blind naar Lyme, maar op moment weet ik écht niet wat ik anders zou hebben.

Nog steeds zijn mijn oog/zichtklachten het ergst. (een video op Youtube laat precies zien wat ik zie, en degene die dat geplaatst heeft wilde met die video uitleggen wat voor zichtklachten er bestaan als je Lyme hebt...). Het zijn niet zomaar vlekjes etc. Ik heb continu extreme overgevoeligheid voor licht, nabeelden, lichtflitsjes, visual snow, vertekend beeld en kleurcontrasten zie ik anders dan anderen en veel feller. Alsof ik continu een migraine-aura heb (ook met ogen gesloten).

Ondertussen:
-Ik ben nu bij een internist in Tilburg. Aardige mevrouw. Zij heeft bij mij de Elisa-test gedaan en Westernblot (regulier) en beiden negatief (volgens haar 0,0..). Maar uiteraard zoals iedereen weet zijn die testen niet betrouwbaar. Maar haar conclusie bleef: ik denk niet aan Lyme, maar ik kan het ook niet 100% uitsluiten. Als ze wel dacht aan Lyme had ze mogelijk een proefbehandeling gestart, maar op dit moment wil ze dat niet doen. (toch jammer, wilde toch weten wat er zou gebeuren bij zo'n proefbehandeling. Heb dit ook aan haar verteld maar toch wil ze geen proef doen). Mijn verhoogde Eosinofielen Granulocyten zijn gelukkig normaal, maar had wel een lichtverhoogde IgE waarde (hiervoor heeft de internist doorverwezen naar een allergoloog, maar dat is natuurlijk een zijstapje. Ook heeft ze me nogmaals naar een oogarts gestuurd (binnenkort consult). Vorige oogarts kon geen afwijkingen vinden... Ook heeft ze me doorgestuurd naar de KNO (vanwege aanhoudende keelpijn). Ben daar al geweest en deze KNO-arts zag idd wat roods in m'n keel (heb nu maagzuurremmers, maar die helpen niet). Binnenkort weer naar de KNO-arts.
Eind november ben ik denk ik voor de laatste keer bij de internist, hopelijk kan ik haar toch overhalen om mij door te sturen naar Radboud of een proefbehandeling. (ze sluit Lyme niet uit, maar weet echter ook niet wat er anders wél aan de hand is). Iemand tips?

-Aankomende week heb ik een uitslag die ik terug krijg van een neuroloog in A'dam. Hij heeft een pet/ct-scan gedaan (van de occipitale kwab). vanwege m'n zichtproblemen.

-Ik ben trouwens bij deze internist terecht gekomen, omdat mijn huisarts mij in eerste instantie wilde doorverwijzen naar Radboud Lymecentre. Omdat Radboud een lange wachtlijst had had ze met Radboud overlegt. Radboud had als voorstel om mij door te verwijzen naar die internist in Tilburg. (deze internist wordt ook aangeraden door lymevereniging, ze heeft veel kennis).

-Ook heb ik uitslagen terug van ProHealth. Een PCR die positief was op Lyme (alleen afzellii). (omdat ze niet geaccrediteerd zijn weet ik niet hoe betrouwbaar dit is).

-Ook ben ik bij dr. S geweest. Ltt was dus negatief, IFT op IgM negatief, maar volgens haar was de IFT op IgG positief op alle stammen met een titer van 1000 (maar de bijbehorende Western Blot negatief en had gelezen dat dan daarom een dergelijke test in feite niet positief is). Dr. S wilde mij AB voorschrijven (Minocycline). Omdat ik niet zeker ben of haar nazorg goed zal zijn en haar bereikbaarheid is dit momenteel m'n backup.

-Pas geleden heeft mijn huisarts mij gebeld, omdat ik tóch een doorverwijzing wil naar Radboud en ik positieve testen had, maar zij gaf aan dat ik dat eerst moet proberen te bewerkstelligen bij de internist (ik denk niet dat zij daarin meegaat, omdat ze niet denkt aan Lyme.. heeft iemand tips om haar over te halen?) Mijn huisarts wilde mij wel een proef AB geven, MAAR ze gaf meteen aan dat zij zich aan de richtlijnen houdt. (geen optie voor mij dus).

EEN DOOLHOF....

Ik hoop tóch bij de internist het voor elkaar te krijgen om een proefbehandeling of een doorverwijzing naar Radboud Lyme poli.
(Ik weet dat er een arts is bij het Radboud dat niet heeft getekend voor de richtlijnen omtrent Lyme en zij gelooft ook in langere AB, hopelijk kan zij misschien mijn dokter overhalen om een langere AB te doen.)
OF dat mijn internist wél wil aangeven wat voor AB-kuur ze zou geven en dat ze dat doorgeeft aan mijn arts.

Heel moeilijk allemaal, maar als alles in de soep loopt dan denk ik dat ik of naar Augsburg ga of naar Antwerpen of misschien A'dam....
Iemand die naar het geheel kijkt en ook naar co-infecties.

Als iemand tips heeft, heel graag
Ook tips mbt hoe ik de internist kan overhalen.

[cora]

Ik herken je verhaal helemaal. Ben ook door dat traject gegaan. Getest in regulier ziekenhuis, in Duitsland (LTT ook negatief) Uiteindelijk terecht gekomen in Amsterdam, bij dr K. Deze zei onmiddelijk: schoolvoorbeel neuro-borreliose. Ontlokte een huilbui bij mij. Lange anti bioticumkuur intraveneus gehad (5 maanden) op eigen kosten. Beetje opgeknapt, maar weer andere klachten er bij gekregen. Nu op eigen initiatief kruidenprotocol aan het volgen (vnl Buhner). Weet ook niet goed hoe nu verder, alles kost heel veel geld.... Bij mij heeft de anti- biotica dus niet direct heel duidelijk goed gedaan. Ik ga in januari (dan ben ik weer in Nederland) toch alsnog die uitgebreide testen van Prohealth doen.... ik volg je! Er is trouwens ook een goede facebookgroep: Lyme teek care! Veel herkenning en informatie.... daaag!


- edit door de moderator: naam behandelaar gewijzigd in eerste letter achternaam -

[cora]

O ja, ook geen meewerkende huisarts, die maar nauwelijks een verwijzing naar de neuroloog wil geven. En via de huisarts een afwijzing van het Radboudziekenhuis..... ik voel me vaak heel erg in de steek gelaten door de reguliere gezondheidszorg!

[GM Greyhoundmum]

Hoi Emma,
jeetje meid dat schiet ook niet op nee.. hier hetzelfde-achtig verhaal.

Ik heb je een pb gestuurd met een tip.. hopelijk heb je wat aan met betrekking tot proefbehandeling zien te krijgen,

groetjes GM