Coxiella, Q koorts

[VerlorengezondheidM]

Nooit excuses gemaakt aan q-koorts patienten omdat er 'geen fouten zijn gemaakt'

Bron: http://www.bd.nl/regio/brabant/nooit-ex ... -1.6537468

[Roxy]

Tubantia
27 oktober 2016

Q-koorts eist Twents slachtoffer http://www.tubantia.nl/regio/q-koorts-e ... -1.6577925

Q-koorts eist Twents slachtoffer

ENSCHEDE - Het overlijden van Steve Sibbald is bekendgemaakt via de belangenvereniging Q-support en patiëntenvereniging Q-uestion.

Als gevolg van de Q-koorts kreeg Sibbald twee keer achter elkaar een hartaanval, later gevolgd door een longembolie. Afgelopen september volgde een derde hartstilstand, die hem fataal werd. Sibbald werkte voordat hij ziek werd bij bandenfabrikant Apollo Vredestein en was in zijn vrije tijd muzikant.

Besmetting
Hoe Sibbald, die woonde in Enschede-Zuid, de besmetting met de bacterie heeft opgelopen is tot op de dag van vandaag onbekend. De ziekte kan onder meer worden overgedragen door schapen en geiten. Ook via uitgereden mest kunnen de bacteriën zich verspreiden. Mogelijk was Sibbald rond de uitbraak in 2009/2010 in de buurt van een besmette boerderij.

Zes patiënten
In Twente zijn, zo schat Carolien Bierman van belangenvereniging Q-support, zes Q-koortspatiënten bekend. Volgens Bierman, zelf ook slachtoffer en woonachtig in Lonneker, is het werkelijke aantal groter. „Wij denken dat veel mensen rondlopen met klachten zonder dat ze weten dat ze door Q-koorts worden veroorzaakt. De ziekte verloopt bij iedereen anders en dat maakt Q-koorts ongrijpbaar.” Eerder dit jaar stelden Q-support en de provincies Noord-Brabant en Overijssel voor om patiënten middels een groot onderzoek op te sporen.

Gevolgen
Woordvoerder van Q-uestion is de in Brabant woonachtige Twentenaar Bert Brunninkhuis. Hij moest door de gevolgen van Q-koorts zijn baan als gemeentesecretaris van Eindhoven opzeggen en strijdt nu voor gerechtigheid. „Als de overheid had gezegd waar de boerderijen zijn en hoe gevaarlijk de bacterie was, dan waren we uit de buurt gebleven. Maar ze hebben het geheim gehouden, dat verwijt ik ze.” Bierman is het daarmee eens: ‘Natuurlijk verwijt ik de overheid mijn ziekte. Wie anders.’’

Bierman heeft zich aangesloten bij de gezamenlijke aanklacht tegen de staat. Daarin wordt de overheid nalatigheid bij de bestrijding van de uitbraak verweten. Vorige week liet de landsadvocaat weten dat de staat aansprakelijkheid afwijst.
Op 14 december doet de rechter uitspraak.

[Roxy]

Moeder doet aangifte om Q-koorts na verlies zoon http://www.telegraaf.nl/binnenland/2702 ... den__.html
Het is voor het eerst dat slachtoffers van Q-koorts naar de strafrechter stappen.

HEERLEN - Update 13.50 uur - „Wij zijn gestraft door het verlies van onze Joep. We willen dat de geitenhouder ook gestraft wordt.” Dat zegt de moeder van een 16-jarige jongen die overleed aan de gevolgen van Q-koorts tegen De Telegraaf. Ze doet aangifte tegen een geitenhouder die schuld zou hebben aan de dood van haar zoon.

De verstandelijk gehandicapte zoon van Jet van der Linden bezocht de geitenboerderij in 2009 samen met zijn schoolklas. Geitenhouder G. zou geweten hebben dat er Q-koorts heerste op zijn bedrijf in Voerendaal, maar liet het bezoek toch doorgaan. Dat onthulde Zembla drie weken geleden.

’Gigantisch gefaald’
„Hij heeft zo gigantisch gefaald, hij moet flink op de blaren zitten”, aldus de moeder van Joep, die vier jaar na de Q-koorts-besmetting overleed.

“Hij had dertig tot veertig epileptische aanvallen per dag, adhd en een darminfectie”, vertelt zijn moeder, die haar zoon ’ontzettend’ mist.

’Eindelijk gerechtigheid’
Maandag deed Van der Linden aangifte bij de politie in Heerlen. “Het wordt nu allemaal opgerakeld, dat is behoorlijk heftig voor ons. Maar we willen eindelijk gerechtigheid.”

Het is voor het eerst dat slachtoffers van Q-koorts naar de strafrechter stappen.

Zembla 28 september 2016 'Q-koorts epidemie - het vervolg' http://www.npo.nl/zembla/28-09-2016/VARA_101380446

[Roxy]

Nieuwe inzichten rond Q-koorts http://www.q-support.nu/

Nieuwe inzichten rond Q-koorts

Op 24 november organiseerde Q-support de laatste Q-tour in ziekenhuis Bernhoven met een speciaal programma. Tijdens deze avond deelde medisch adviseur Alfons Olde Loohuis op zijn eigen, toegankelijke manier nieuwe inzichten rond Q-koorts. Niet iedereen kon aanwezig zijn tijdens deze avond. Een aantal patiënten heeft ons dan ook gevraagd naar meer informatie over die nieuwe inzichten. We zetten ze hier kort uiteen.

Q-koorts is een raadselachtige ziekte met een geniepige bacterie. Onderzoek laat zien dat deze bacterie zich op verschillende manieren openbaart. De levende bacterie is erg agressief en kan, zoals we weten, levensgevaarlijk ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen. Maar ook als de bacterie niet meer in deze levende, agressieve variant in ons lichaam aanwezig is, kan die een sluimerend bestaan leiden. Dat zou volgens onderzoekers meer van de gevolgen die we kennen als QVS, een postinfectieus syndroom kunnen verklaren.

Immuunstress

Ons lichaam kent zogenoemde monocyten. Dit zijn grote verdedigingscellen die ons beschermen tegen ziekteverwekkers zoals bacteriën. Ze zijn een onderdeel van ons immuunsysteem. In die cellen zitten holtes waar de bacterie wordt opgeslagen en met een zuur geleidelijk worden vernietigd. Alleen zijn er nu aanwijzingen dat blijkt dat de Q-koortsbacterie ondanks dat zure milieu een sluimerend bestaan kan blijven leiden. En vanuit zijn plek in die cel signaalstoffen afgeeft die de cel onrustig maken. Dat leidt tot immuunstress. Met alle gevolgen van dien. Er zijn steeds meer aanwijzingen voor deze theorie. Momenteel worden middelen getest op muizen om te zien of dit effect kan worden bestreden. Die middelen vallen in de categorie van de epigenetische medicijnen. Deze middelen kunnen de werking van een cel beïnvloeden. Of deze onderzoeken uiteindelijk leiden tot een medicijn dat werkzaam is voor QVS, is pas over enkele jaren duidelijk.

Sporen in de hersenen

Een tweede inzicht dat berust op dezelfde theorie, komt voort een speciale PET-scan studie. Uit deze studie is gebleken dat er sprake is van ‘littekens’ in de hersenen als gevolg van de Q-koortsbesmetting. De hiervoor beschreven monocyten met de sluimerende Q-koortsbacterie laten hier sporen na. Dat verklaart ook de zware hoofdpijn die sommige patiënten aan het begin van de besmetting krijgen. Deze uitkomst onderschrijft de nieuwe bevindingen met de monocyten en zou tot een zelfde behandeling kunnen leiden .

Q-koortsoverstijgend

Het is heel bijzonder dat deze onderzoeksresultaten Q-koortsoverstijgend zijn. Ze leren de onderzoekers veel over de langetermijngevolgen van een dergelijk forse infectie in het algemeen en een postinfectieus syndroom in het bijzonder. Met name de nieuwe inzichten in de epigenetica, waarmee duidelijk wordt dat werking van een cel kan worden beïnvloed, dragen daar toe bij.

De inzichten die Alfons Olde Loohuis deze avond presenteerde, zijn gebaseerd op onderzoeken van: prof. Marmion, Australië, prof. Netea, Nijmegen en, Jashuhito Nakatomi Japan.

[Roxy]

17 januari 2017
Q-support http://www.q-support.nu/

BrabantAdvies waarschuwt: kennis en ervaring Q-koorts dreigen verloren te gaan http://www.q-support.nu/news/228/150/Br ... en-te-gaan

BrabantAdvies waarschuwt: kennis en ervaring Q-koorts dreigen verloren te gaan

BrabantAdvies heeft een adviesbrief aangeboden aan Gedeputeerde en Provinciale Staten van de provincie Noord-Brabant en de voorzitter van de Tweede kamer waarin wordt opgeroepen blijvende aandacht te houden voor de gevolgen van Q-koorts. Q-support, dat in opdracht van VWS patiënten adviseert en begeleidt en onderzoek naar Q-koorts initieert, is blij met deze oproep. Directeur Annemieke de Groot: ’Dit is een onafhankelijk advies van een breed samengesteld gezelschap aan experts. Dat legt gewicht in de schaal.’

BrabantAdvies is het onafhankelijke advieshuis van Brabant dat Provinciale en Gedeputeerde Staten van Noord-Brabant op eigen initiatief adviseert over complexe vraagstukken op het gebied van gezondheid, leefomgeving en economie. Welvaart en welzijn van de Brabanders zijn daarbij het vertrekpunt.

Zorg organiseren

In de adviesbrief roept BrabantAdvies op tot blijvende aandacht voor de gevolgen van Q-koorts en werkt dat uit in een aantal concrete actiepunten. Daarin wordt de noodzaak voor een vangnet en vraagbaakfunctie voor Q-koortspatiënten genoemd. Annemieke de Groot: ‘Q-support heeft een opdracht tot 2018. Maar de patiënten zijn dan nog niet beter. Het is dus belangrijk dat de patiënten ook daarna ergens terecht kunnen, zowel voor behandeling als voor ondersteuning bij de gevolgen van deze langdurige ziekte. Die grijpt in op alle leefgebieden van mensen; hun werk, inkomen, sociale contacten en daarmee op de kwaliteit van leven. Die zorg moet worden georganiseerd, maar wel ergens waar deze patiënten kunnen rekenen op kennis van zaken. ’De oproep om de kennis over Q-koorts bij Nederlandse professionals te vergroten, kan dan ook op haar instemming rekenen. ‘Erkenning en herkenning van de klachten van onze patiënten zijn niet vanzelfsprekend. Dat is vaak een gevolg van een gebrek aan kennis over Q-koorts.’

Op tijd signaleren

Verder gaat BrabantAdvies in op de mogelijkheid van een nieuwe uitbraak van een zoönose (een besmetting die van dier op mens overdraagbaar is). Daarbij vraagt BrabantAdvies met name om een adequate signalering en communicatie. ‘Dat is bij de uitbraak van Q-koorts niet goed gegaan’, zegt Annemieke de Groot. ‘Met als gevolg dat patiënten jarenlang tevergeefs gezocht hebben naar advies en ondersteuning. De epidemie vond plaats tussen 2007 en eind 2009. Maar Q-support is pas in 2013 opgericht. Het is belangrijk dat die zorg meteen na een uitbraak wordt georganiseerd. Dat kan veel ellende voorkomen, omdat mensen dan niet jarenlang in onzekerheid verkeren en verstoken blijven van de juiste hulp. Het voorkomt bovendien dat mensen hun werk kwijtraken, in de bijstand komen en in een sociaal isolement belanden.‘

Lessen trekken

BrabantAdvies meent dat er lering kan worden getrokken uit de Q-koortsuitbraak, waardoor 50.000 tot 100.000 mensen in Nederland besmet raakten. De gevolgen voor een deel van de besmette mensen zijn dermate ernstig dat duizenden daar tot op de dag van vandaag de last van ondervinden. ‘Deze mensen hebben het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS) of chronische Q-koorts. QVS is een postinfectieus syndroom dat onder meer gepaard gaat met ernstige vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en concentratieproblemen.

Bij chronische Q-koorts is de nog levende bacterie in het lichaam aanwezig en kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen. Onbehandeld gaan deze patiënten dood. Maar nog lang niet alle chronische patiënten zijn ontdekt. Maandelijks worden nog patiënten ontdekt met de levende bacterie in zich. Dat laat zien hoe belangrijk erkenning en vooral herkenning van deze patiënten is. Maar ook dat er na Q-support een plek moet zijn waar zij voor deskundig advies en behandeling terecht kunnen.’

[Roxy]

BD Brabants Dagblad
17 januari 2017

Provincie belooft haar best te doen voor Q-koortspatiënten http://www.bd.nl/regio/brabant/provinci ... -1.6836374

Provincie belooft haar best te doen voor Q-koortspatiënten

DEN BOSCH - Het Brabantse provinciebestuur kan zich 'goeddeels' vinden in de adviesbrief over Q-koorts, die dinsdag aan de provincie en de Tweede Kamer werd gestuurd.

De Provinciale Raad Gezondheid roept de provincie en Den Haag daarin op om zich te blijven bekommeren http://www.bd.nl/regio/den-bosch-e-o/s- ... -1.6835058 om het lot van de duizenden Q-koortspatiënten nu Q-support, een door de overheid gefinancierde stichting die opkomt voor hun belangen, in 2018 moet stoppen. Ook pleit de raad voor het opzetten van een kennis- en adviescentrum voor zogeheten zoönosen als Q-koorts.

,,Het lijkt me goed dat patiënten ook na 2018 ergens terecht kunnen met hun vragen en zorgen", zegt gedeputeerde Henri Swinkels in een eerste reactie op het advies. Hij begrijpt ook de oproep aan de provincie om het lotgenotencontact tussen Q-koortspatiënten, waarvan het merendeel uit Brabant komt, in stand te houden. ,,Daar zullen we ons zeker voor gaan inspannen."

Landelijke campagne
Swinkels zegt ook al met René Heman, voorzitter van artsenfederatie KNMG, te hebben gesproken over een landelijke voorlichtingscampagne die Q-koorts nog eens onder de aandacht van artsen brengt. ,,Nog steeds wordt Q-koorts soms niet herkend, terwijl er nog altijd nieuwe patiënten bijkomen. Zo'n actie kan daarom heel nuttig zijn."

Q-koorts brak in 2007 uit op een geitenboerderij in Herpen bij Oss en verspreidde zich in de jaren daarna over heel het land. Door de epidemie verloren 74 mensen het leven en tienduizenden raakten ziek.

[Eus]

In de 8-pagina lange brief die"Brabant Advies, provinciale raad gezondheidszorg" stuurde aan de tweede kamer met als onderwerp; Advies Q-koorts: kennis en ervaring dreigen verloren te gaan staat op bldz. 5 onderstaande quote;

Borg opgedane kennis en ervaring in een kennis- en adviescentrum zodat deze ook benut kan worden voor (toekomstige) andere zoönosegerelateerde ziekten.
Ondanks de vele voorzorgmaatregelen, weten we dat een uitbraak van volgende zoönosen niet te voorkomen is. In de toekomst zal een groep patiënten ontstaan die tegen dezelfde ondersteunings- en adviesvragen aanlopen als de huidige Q-koortspatiënten. Daarnaast zijn er op dit moment al patiënten van andere zoönosegerelateerde ziekten, zoals de ziekte van Lyme, die soortgelijke problemen ervaren. Q- support heeft de afgelopen jaren op zorgvuldige wijze kennis en ervaring opgebouwd hoe zij patiënten met een specifieke zoönosegerelateerde ziekte kunnen ondersteunen. Deze kennis en ervaring zijn zeer relevant en kunnen benut worden bij (toekomstige) andere zoönosegerelateerde ziekten. Wij vrezen dat deze kennis en ervaring verloren zullen gaan als deze niet op een adequate manier worden geborgd. Bestaande maatschappelijke instanties lijken op dit moment niet voldoende toegerust om dit te garanderen omdat hun taken zijn opgeknipt (lichamelijke-, geestelijke-, juridische zorg, etc.). Hierdoor kan geen gecoördineerde zorg en ondersteuning geboden worden aan Q-koortspatiënten. Daarom bevelen wij u aan:
 Zorg als Ministerie van VWS voor structurele borging van de opgedane kennis en ervaring in een kennis- en adviescentrum zoönosen zodat deze ook benut kunnen worden voor (toekomstige) andere zoönosegerelateerde ziekten. Denk hierbij ook aan de zorg en begeleiding voor patiënten, zoals benoemd in advies 1.

[VerlorengezondheidM]

Interessant Eus, bedankt voor het delen van de informatie

Groetjes VGM

[Roxy]

Nieuws RTV Utrecht
25 januari 2017
Q-koortspatiënt: "We zijn aan ons lot overgelaten" http://www.rtvutrecht.nl/nieuws/1570876/

WIJK BIJ DUURSTEDE - Het is vandaag een spannende dag voor zo'n driehonderd Q-koortspatiënten. De rechter doet uitspraak in de zaak die patiënten aanspanden tegen de staat. Ze vinden dat de overheid schuldig is aan hun ziekte doordat veel te lang is gewacht met maatregelen.

De Q-koortsepidemie woedde van 2007 tot 2010 in ons land en verspreidde zich via besmette geitenhouderijen. Brigitte Bos-Van Nieuwland uit Wijk bij Duurstede ondervindt de gevolgen ervan nog elke dag aan den lijve. Zeven jaar geleden raakte ze besmet met Q-koorts.

"We waren bij mijn moeder en de hond moest uitgelaten worden", vertelt Brigitte. "Het was een kwestie van het inademen van de lucht." Zes weken later kreeg ze ernstige hoofdpijn. "Het leek een beetje op migraine, maar dan met alles erop en eraan."

VERMOEIDHEID
Brigitte moest een week plat, herstelde een beetje, maar daarna sloeg het lot alsnog toe. "Ik kon niet meer uit. Sindsdien ben ik dag in dag uit vermoeid, heb ik altijd hoofd- en spierpijn en ben ik de hele dag misselijk."

Simpele handelingen waren inmiddels ook een hele opgave geworden. "Een zak spruitjes schoonmaken gaat niet in één keer, dan verkrampen mijn handen en moet ik eerst ontspannen voordat ik weer verder kan."

DIAGNOSE
Na Pinksteren besloot de man van Brigitte de huisarts te bellen. "Die kwam meteen in actie. Hij wist toen nog niets specifieks over Q-koorts, heeft zich toen ingelezen en daarna ben ik direct aan de medicatie gegaan. Uit een bloedonderzoek bleek toen dat ik Q-koorts had."

Het vooruitzicht zag er destijds gunstiger uit dan vandaag de dag. "Zeven jaar geleden was het idee dat als het binnen een half jaar niet over is, dat je er zo'n twee tot vijf jaar mee zou rondlopen. Dat is inmiddels bijgesteld naar tien tot vijftien jaar."

HOOP
Brigitte hoopt dat de Q-koortspatiënten vandaag in het gelijk worden gesteld. "Maar ik vrees toch dat dit niet gebeurt, anders hadden we zeven jaar geleden al gelijk gekregen. Ik vind wél dat wij als Q-koortspatiënten een statement moeten maken. We zijn in de steek gelaten door de regering, dus dit mag niet vergeten worden. Voor de toekomst is deze uitspraak dus belangrijk."

Echt boos is Brigitte niet. "Het voelt eerder als verdrietig dan boos, gewoon omdat je aan je lot overgelaten wordt", besluit ze haar verhaal.

[Roxy]

BD Brabants Dagblad
25 januari 2017

Geen geld voor gedupeerden Q-koorts http://www.bd.nl/regio/brabant/geen-gel ... -1.6854208

Geen geld voor gedupeerden Q-koorts

DEN HAAG - De ruim 330 Q-koortspatiënten die schadevergoeding eisten van de Nederlandse Staat, krijgen niets. Dat bepaalde de rechtbank in Den Haag woensdagochtend. Volgens de rechter is de staat niet tekort geschoten in de voorlichtende taak. De patiënten kondigden eerder aan in hoger beroep te gaan als hun vordering zou worden afgewezen.

We hebben echt op alle fronten verloren
De rechter stelde dat openbaar bekend was waar Q-koorts heerste en waar veel mensen ziek werden. De staat heeft volgens de rechter niet onrechtmatig gehandeld en daarom werd de vordering afgewezen. De rechtbank in Den Haag deed woensdagochtend uitspraak in de zaak die ruim 300 Q-koortspatiënten aanspanden tegen de Nederlandse staat. Het vonnis telde 70 pagina's.

De grote vraag was of de gedupeerden een schadevergoeding krijgen voor de schade die zij door de Q-koorts hebben geleden. De patiënten eisten een schadevergoeding van de Nederlandse staat omdat die in hun ogen te langzaam heeft gereageerd op de epidemie. Tussen 2007 en 2011 beleefde vooral Brabant, maar ook Gelderland, een tot dan toe ongekende piek van het aantal Q-koortsgevallen. Op tientallen boerenbedrijven, met name geitenhouderijen, brak het virus uit.

'Teleurstellend'
Directeur Annemieke de Groot van belangenvereniging Q-Support noemde het teleurstellend dat er niet meer naar beide kanten is gekeken: ,,Er is geen enkele erkenning voor de slachtoffers. Dit zal zijn weerslag hebben op hoe zij zich voelen. Deze mensen hebben levenslang."

De gedupeerden werden bijgestaan door advocaten Ivo Sindram en Roland Verweij. Advocaat Sindram meldde dinsdag dat de patiënten in hoger beroep gaan als hun eis wordt afgewezen. De advocaat gaat eerst het volledige vonnis doornemen en bespreken met de gedupeerden. Sindram: ,,We hebben echt op alle fronten verloren. Een aantal dingen in het vonnis vind ik echt onbegrijpelijk. Zelfs de GGD wist niet waar de besmettingen waren."

Ontdaan en teleurgesteld reageerde ook Q-koortspatiënt Berry van IJzendoorn uit Heerewaarden die bij het vonnis aanwezig was. ,,Ongelofelijk. De rechter houdt de overheid de hand boven het hoofd. Niemand kijkt dagelijks op de website van het RIVM. Ik hoop op hoger beroep."

'Dood door schuld'
Bij de zaak waren weinig slachtoffers aanwezig, maar er was veel pers. Ook Marianne Thieme, lijsttrekker van de Partij voor de Dieren, was er. Zij wilde zo de slachtoffers een hart onder de riem steken. Voor de uitspraak van de rechter zei ze nog: ,,Ik heb eerder gezegd dat hier sprake is van dood door schuld. Daar werd geschokt op gereageerd, maar ik sta er nog steeds achter." Na afloop: ,,De rechtbank kijkt alleen of de overheid aan haar informatieplicht heeft voldaan, maar de commissie Van Dijk en de ombudsman hebben eerder gehakt gemaakt van het overheidsbeleid in deze zaak. Als politicus heb je alleen de mogelijkheid om die beleidsruimte te beperken."