Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

[Sproetje]

De LTT Elispot was gezien mijn waardes iets gevoeliger als de LTT van IMD, waardoor de Elispot onmiddellijk duidelijkheid aan mij kon geven, de LTT van IMD kon dit niet, over die klinisch relevante (onder en bovenliggende) (co-)infecties maar niet te spreken.

LTT Berlijn kan ook vals negatieve uitslagen geven:

The Lymphocyte Transformation Test for Borrelia Detects Active Lyme Borreliosis and Verifies Effective Antibiotic Treatment
Volker von Baehr,1 Cornelia Doebis,1 Hans-Dieter Volk,2 and Rüdiger von Baehr1,*
2012

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474945/

In 94 seropositive patients with clinical borreliosis before antibiotic treatment, the sensitivity of the Borrelia-LTT (SI >3 to 28) was 89.4%. Ten proved to be negative (10,6%).

Je zult maar net in dat percentage vallen

Maar ja, vergeleken met de Elisa die altijd wordt afgenomen is de ltt natuurlijk een stuk sensitiever.

[Sproetje]

De juiste omvang kan uitsluitend in beeld gebracht worden door het instellen van meldingsplicht, een van de punten uit het ingediende burgerinitiatief ziekte van Lyme.... Uit bloedonderzoek valt dit niet op te maken. In Nederland is ongeveer 10 % seropositief op Lyme maar niet al deze mensen hebben de ziekte van Lyme.

DMV een meldingsplicht kom je het ook niet helemaal te weten
Welke criteria moet je hieraan geven?
Tekenbeet met EM
Tekenbeet zonder EM
Alleen een EM
Alleen lyme gerelateerde klachten
Symptomatische klachen
A-symtomatische klachten
Alleen een dikke knie
etc

Wanneer je zegt: "Uit bloedonderzoek valt dit niet op te maken"
Wanneer de Elisa als bloedonderzoek wordt genoemd niet ( zie borreliose.nl/serologie)

Het beste zou zijn een ltt, maar dan als aanvullend diagnostisch middel.

De 10% van de mensen waarvan je noemt dat die seropositief zijn op lyme en niet allemaal de ziekte van lyme hebben
vraag ik me vanaf met welke testen dit is bevestigd.
Zou dat alleen de Elisa zijn geweest, dan kunnen er heel goed vals positieven tussen zitten, zouden dat die 10% zijn waar je het over hebt?
Of zijn dat mensen bij wie een sensitievere test is uitgevoerd en waarvan onomwonden is aangetoond dat ze borrelia
in hun bloed hebben, en tot nu toe nog steeds niet ziek zijn geworden, maar misschien later ziek worden?

[Roxy]

Hoi Eus,

We zouden samen een groot front moeten vormen. Als we met een grote groep Lymies zijn kunnen we meer voor elkaar krijgen, logisch toch.

De juiste omvang kan uitsluitend in beeld gebracht worden door het instellen van meldingsplicht, een van de punten uit het ingediende burgerinitiatief ziekte van Lyme.... Uit bloedonderzoek valt dit niet op te maken. In Nederland is ongeveer 10 % seropositief op Lyme maar niet al deze mensen hebben de ziekte van Lyme.

Inderdaad een groot front; veel meer mensen lid van de patiëntenverenigingen! Nu wordt er vaak hard geroepen en draagt men zelf niet actief bij.

Het zou goed zijn als veel meer mensen lid van de patiëntenverenigingen worden en op die manier een groot front kunnen vormen.
Er wordt in patiëntenland best regelmatig hard geroepen en dragen mensen in de praktijk zelf niet actief iets bij.
In het verleden ben ik lid geweest van een patiëntenvereniging en heb ik met alle liefde vrijwilligerswerk gedaan. Ik ben op een gegeven moment afgehaakt als lid en als vrijwilliger.
Vandaag de dag lijkt het lastig te zijn om mensen te kunnen binden, de neuzen één kant op te krijgen en te houden, samen sterk te zijn en te blijven, wederzijds respect te hebben en te houden en allemaal voor hetzelfde doel te blijven gaan.

[Eus]

Mijn verzekering vergoedt de kosten van een patiëntenvereniging volledig.

http://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/pat ... renigingen

[Roxy]

Hoi Eus,

Mijn verzekering vergoedt de kosten van een patiëntenvereniging volledig.

http://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/pat ... renigingen

Goed lijstje! Overigens zag ik dat de Lymevereniging een nieuwe frisse site heeft https://lymevereniging.nl/
Actueel https://lymevereniging.nl/2017/01/30/gr ... oorzitter/
Vacatures Vrijwilliger worden https://lymevereniging.nl/lyme/vacatures/

[Eus]

Vele handen maken licht werk!

Hier nog een lijstje; http://www.tekenbeetziekten.nl/vrijwilliger-worden/

[VerlorengezondheidM]

Als we door blijven gaan met Elisa / Western Blot voor Lyme is er straks geen mens meer gezond in Nederland.

Moet ik mij zorgen maken over een Lyme epidemie in Nederland en bloedvoorraad besmettingen terwijl die LTT's al tig jaar bestaan en de AB's gewoon voorradig zijn in de reguliere ziekenhuizen?

Open grenzen tellen voor iedereen behalve voor de Nederlandse chronische Lyme patienten.

Ik ben al chronisch ziek, maar hoe zit het met de toekomst van onze kinderen?

Ik hoor minister Schippers alleen maar over geld praten en 'betaalbare zorg', maar over de kwaliteit van zorg/leven van de chronische Lyme patienten hoor ik haar nooit.

Betekent (het ultieme doel?) 'betaalbare zorg' nog minder vergoedingen voor de chronische Lyme-patienten of nog slechtere goedkopere bloedtesten?

Misschien nog wat extra dure NEDERLANDSE artsenteams naar een BUITENLANDS Zika virus sturen en je eigen Nederlandse bevolking, die dit land heeft opgebouwd en de kinderen van onze toekomst met een persisterende Lyme en co infecties financieel laten stikken met de ILADS-richtlijnen, zonder hoop op verbetering.

Naar mijn mening heeft minister Schippers helemaal niks gedaan voor chronische Lyme en de epidemie alleen verergerd, ja telkens het beloofde Lyme centrum uitstellen en argumenten verzinnen om maar niks te hoeven doen, omdat volgens haar artsen en patienten onderling van mening verschillen; is dat een legitieme reden om maar niks te hoeven doen mevrouw Schippers?

Die term 'zelfredzaamheid' is leuk, maar compleet uit zijn verband gerukt en misbruikt naar mijn mening. Voor gezonde mensen vind ik die term wel van toepassing maar niet voor doodzieke hulp/zorgbehoevende Lyme patienten met een fatale infectie.

Ik loop constant vast in de reguliere ziekenhuizen door de CBO-Lyme richtlijnen, nog bedankt mevrouw Schippers, uw oppositie is reeds ingelicht door mij.

Ik krijg de indruk dat geld belangrijker is dan gezondheid (behalve als het om u zelf of een van uw naasten gaat natuurlijk)?

Het lijkt erop dat eerst financieel wordt berekend wat het kost om chronische Lyme te erkennen, kost het teveel dan de doofpot in, ben je gelijk van vervelende schadevergoedingen af zoals bij Q-koorts, wat leven we toch in een mooi land (volgens dhr. Rutte)

Als de toekomst is (wordt?) dat je als kwetsbare chronisch zieke patient alleen nog maar je gelijk kunt halen via dure, energieverslindende, stressverhogende, ziekte verergerende rechtszaken ben ik blij dat ik geen kinderen heb.

Misschien als Schippers zelf of een van haar naasten chronische Lyme heeft dat ze plotseling anders over maximaal 4 weken orale AB en de CBO-richtlijnen denkt, of zijn langdurige infusen dan wel bespreekbaar, ik roep maar wat?

Waarom wordt hier nooit een open en eerlijk debat over gevoerd, dr. S is bereid om bij haar in de praktijk politici voor te lichten over de gevaren van Lyme, waarom wordt met dit aanbod niks gedaan?

[NickyC]

Misschien wordt er niks gedaan omdat het geen geld kost maar opleverd . Denk aan al die mensen die van specialist naar specialist worden gestuurd , allerlei onderzoeken ondergaan met allerlei onnodige behandelingen . Daarnaast nog eens zelf gaan dokteren , allerlei produkten kopen , en de industrie van supplementen en vitamines bij drogisten etc. zijn dezelfde als reguliere pillenindustrie , waar verzekeraars weer aandelen in hebben op de beurs of anders . Mensen worden ontslagen , krijgen te maken met bv. uwv die je vervolgens op cursus sturen of via project aan het werk helpen , man man dat levert wat banen en geld in het laatje die lyme patienten . Er wordt flink voor gelobbyd door de industrie . Even kort door de bocht dan

[johnvz]

@VGM, als ik de lymevereniging goed begrepen heb, worden er momenteel goede stappen gezet in het overleg rond de totstandkoming van het lyme expertise centrum. Het kan ons natuurlijk niet snel genoeg gaan, maar constructief overleg tussen artsen en patientenvereniging lijkt mij toch de sleutel voor de oplossing van de impasse. Keep the faith!

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
De stand van zaken over het Lyme Behandel-­ en Expertisecentrum kun je vanaf blz 5 lezen in het jaarverslag van de Stichting Tekenbeetziekten. Er wordt hard aan gewerkt door de betrokken partijen en de patiëntenorganisaties http://www.tekenbeetziekten.nl/jaarverslagen/ In de toekomst zal het beter kunnen gaan worden voor nieuwe Lyme patiënten.
Jaarverslag 2016 http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... 1-2017.pdf