Pissed off

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Re: Pissed off

Berichtdoor Daisy » Vr 10 Mar 2017, 20:16

Ja hoor hier nog één!
Het went niet, vind ik. Al begrijp ik de mensen om me heen die gewoon energie genoeg hebben ook wel. Je ziet het niet aan me. En ik ga er ook niet steeds iets over zeggen.
Maar Lyme maakt eenzaam, net als veel andere onzichtbare chronische ziekten. :|

Ik heb gelukkig een begripvolle man, die heeft mij ook in goede tijden meegemaakt dus ziet het verschil goed, en weet dat ik niet anders kan dan wat ik doe, (minibeetjes) maar ik kán het nog doen. En wat begrip van de omgeving die je niet dagelijks ziet betreft? Mijn man zegt dat ik het hun niet hoef uit te leggen. Maar ik zou het dolgraag wél willen.

Hoe meer je het probeert hoe verdrietiger je wordt, door het onbegrip wat je in de ogen leest van degene die naar jou luisteren. Alleen de media aandacht en de filmpjes geven goed weer wat Lyme inhoudt. En dáár kijkt men wél graag naar.
Alleen....men vergeten het ook weer snel. :roll:
Straks in de Maand Mei is er weer wat meer aandacht voor Lyme.
Ik denk toch ook dat men het eng vind, :oops: want het is een rare ziekte en iedereen kan het krijgen, dus doen ze maar net alsof het niet bestaat. Dat idee krijg ik weleens.

We moeten het er maar mee doen.

Daisy
Luister naar je lichaam.

Gebruikersavatar
Karin
Berichten: 125
Lid geworden op: Ma 18 Mei 2015, 18:05

Re: Pissed off

Berichtdoor Karin » Za 11 Mar 2017, 11:00

Die 'wat doe je de hele dag', krijg ik best vaak te horen. Daar word ik op de één of andere manier elke keer weer boos om (van binnen).

En verder, de 'gelukkig is het geen kanker', die hoor ik nooit. Maar (iets wat ik waarschijnlijk hier wel kan zeggen, maar waarvoor ik op andere plakken afgebrand zou worden) ik word zo moe van alle kanker-aandacht. Tuurlijk is kanker erg. Tuurlijk moet dat ook de wereld uit. Maar van alle acties, sponsorlopen, goede-doelen-rommelmarkten, fondsen en stichtingen e.d. die ik langs zie komen, lijken er wel 9 van de 10 voor kanker te zijn. Wederom, tuurlijk is kanker erg. En tuurlijk moet dat ook de wereld uit.
Ik denk dat ik gewoon een beetje jaloers ben. Als je zegt dat je kanker hebt, heeft iedereen begrip, 'snapt' iedereen het. Krijg je hulp van alle kanten. Lyme? Tja, het zal wel.

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Pissed off

Berichtdoor hope » Ma 13 Mar 2017, 09:40

Denk dat er enkel nog begrip is, door de meesten, voor ziekten waaraan je dood gaat. Daarom enkel acties voor kanker, zo lijkt het wel. Het komt ook vaker voor, is bekender.
Maar een goede vriendin van me had kanker... Bij haar was het begrip er enkel in het begin. De meesten haakten naderhand af... Ze wou daarom enkel een afscheid in intieme kring.
Ze laat een zoontje met autisme achter waar ik nu mee voor probeer te zorgen...
Want iedereen ging helpen, maar op 3 mensen na hoort of ziet die jongen niemand...

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Pissed off

Berichtdoor Josie » Di 14 Mar 2017, 08:28

hope schreef:Denk dat er enkel nog begrip is, door de meesten, voor ziekten waaraan je dood gaat.


Lyme kan in sommige gevallen ook dodelijk zijn. Het moet véél serieuzer genomen worden.
Er zijn studies gepubliceerd van patiënten die zijn overleden, waarbij de borrelia in het hart (lyme-carditis) was gaan zitten.

Door Robert Bolderdijk
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68
Daar de diagnose van de Lyme-borreliose dient te geschieden op basis van klinische gegevens volgt hier een opsomming van de meest voorkomende symptomen. Deze kunnen voorkomen van mild tot zeer ernstig en de ziekte is onbehandeld vaak progressief en kan in sommige gevallen fataal zijn. Uit onderzoek is komen vast te staan dat de kwaliteit van het leven van Lymepatiënten ernstig is aangetast


:idea: Teken deze petitie:
https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/19604951

Lyme disease is capable of producing sudden death with no warning signs; [1,2,3,] heart damage requiring transplant, [4] paralysis with seizures, [5] Lymphoma [6] and persistent infection after antibiotic treatment [7, 8,9,10,11] along with congenital transmission [12] and ability to create wheelchair bound patients [13].

(...)

1. Cardiac Tropism of Borrelia burgdorferi: An Autopsy Study of Sudden
Cardiac Death Associated with Lyme Carditis. (March 2016)

http://ajp.amjpathol.org/article/S0002-9440(16)00099-7/abstract
Fatal Lyme carditis caused by the spirochete Borrelia burgdorferi rarely is identified. Here, we describe the pathologic, immunohistochemical, and molecular findings of five case patients.


2. CDC Case Study #1: Three Sudden Cardiac Deaths Associated with Lyme Carditis (November 2012 - July 2013)
http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm6249a1.htm?s_cid=mm6249a1_w

3. CDC Case Study #2: A case report of a 17-year old male with fatal Lyme carditis (2015)
http://www.cardiovascularpathology.com/article/S1054-8807(15)00025-3/abstract?rss=yes


Josie

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Pissed off

Berichtdoor hope » Di 14 Mar 2017, 11:18

Josie...
Ik heb me laten behandelen, heb de petitie nu per ongeluk voor de tweede keer ondertekend...
Ik vind dat lyme serieuser moet genomen worden, maar dat is ook zo voor andere ziekten zoals bijv. Eds en bechterew.
Zieke mensen in het algemeen krijgen te weinig begrip en zeker onzichtbare ziekten.
Een zieke wordt tegenwoordig onmiddellijk gezien als een profiteur, wat niet zo is, want zoals jullie weten is de ziektewet streng en moet je nog veel voor je medicatie zelf betalen.
Bij mij gaat mijn ziektegeld bijna volledig op aan dokterskosten, medicatie, ziekteverzekering en glutenvrij / melkvrij eten.
In belgie is het dan nog zo dat een advocaat/ bankdirecteur/ dokter ... Die ziek wordt meer heeft dan een arbeider.
Alsof de medicatie voor die laatste goedkoper is en de ziekte minder erg.
Ziekte is als een straf... Je wordt niet enkel ziek, maar ook arm.

En wat sterven aan lyme betreft... Mijn naam is hope :D :D

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Pissed off

Berichtdoor Henriëtte » Di 12 Sep 2017, 17:49

Mag ik even tegen jullie aanleunen.... want ik ben des duivels!
Jaren geleden ben ik (na de zoveelste medische misser) van huisarts veranderd.
Ben net terug van een bezoek aan mijn huidige huisarts en nu blijkt dat alle uitslagen van mijn positieve Lymetesten NIET meer in mijn dossier aanwezig zijn.
Eerder zijn in deze huisartsenpraktijk alle positieve testen en verslagen van het Gelre Ziekenhuis vernietigd!
Mijn uitslagen zijn in de shredder belandt ... wat is hier voor spelletje gespeeld?
Morgenvroeg ga ik het ziekenhuis bellen met de vraag of de testen daar nog te achterhalen zijn pfff.

Ik ben niet van de complotten maar wat is anders de reden dat Lyme op een dergelijke manier geboycot wordt???

Henriëtte

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Pissed off

Berichtdoor Sproetje » Wo 13 Sep 2017, 15:50

Praat maar lekker van je af, dat helpt.

Wat vreemd dat die pos. Elisa uitslag is verdwenen, ik dacht altijd dat het 4 of 5 jaar moest worden bewaard en daarna pas mocht worden vernietigd, tenminste zo gaat het bij ziekenhuizen, soms zelfs nog langer dan 5 jaar, ik weet niet of dat nu nog steeds zo is.
Maar er zijn toch ook nog aantekeningen v.d. huisarts zelf op de computer?
Zijn die ook weg?

Ik heb altijd zoveel mogelijk alle testen en andere uitslagen bij de balie opgevraagd, maar het blijkt dat ook dat niet helemaal goed is gegaan, zo gaf mijn interniste wel goedkeuring dat ik alles kreeg, maar de baliemedewerkster deed ineens moeilijk.
Achteraf bleek dat ze maar de helft had meegegeven, daar kwam ik tijdens een vlgd. consult achter.

Ik had ooit een nogal slechte ervaring in het Radboud, dat ging over iets anders, maar heb toen geleerd om alles zelf bij te houden,.

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Pissed off

Berichtdoor Henriëtte » Wo 13 Sep 2017, 21:23

Sproetje mijn huidige huisarts belde gisteren om 18.00u hier nog aan.
Die uitslagen zijn bij mijn vorige huisarts verdwenen.
Wat er (nog) in hun systeem terug te vinden is weet ik niet.
In die praktijk is meer dan één medische misser gebeurd en op zeker moment ben ik van huisarts gewisseld.

Volgens mijn huidige huisarts is er wettelijke bewaartermijn bij afd. Klinische Chemie en Hematologie van 15 jaar.
Hij gaat contact opnemen met het ziekenhuis en de testen opvragen.

Ik had meteen kopieën moeten meenemen, dan had dit niet kunnen gebeuren.
Een advies aan een ieder om dit meteen te doen voor je eigen medisch dossier.
Zo houd ik zelf al jaren een logboek bij zodat ik altijd kan nakijken wanneer en bij wie ik geweest ben en wat er uit de bus kwam.
In de loop der jaren wordt dat voor ons zoveel en met een slecht geheugen is dat wel handig om te doen.

Jouw dossier van elk specialisme kun je altijd bij het Patiëntenservicebureau van het ziekenhuis opvragen.

Een huisarts heeft misschien nog wel andere ingangen dus waarschijnlijk komen die testuitslagen toch nog terecht, even afwachten maar.
Heb een fijne avond.

Henriëtte

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Pissed off

Berichtdoor hope » Vr 15 Sep 2017, 15:32

Ja, ik heb ook geleerd om alles te kopiëren...
Maar soms krijg je de uitslagen gewoon niet mee.
Zoals bijv. Foto's...
En dan verandert je behandelend arts van ziekenhuis ... En nu?

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Pissed off

Berichtdoor Henriëtte » Vr 15 Sep 2017, 18:27

Hope kun je die foto's niet bij de Radiologie op een schijfje laten zetten?
Hier kan het wel.
Het geldt ook voor een MRI.

Gr. Henriëtte


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten