De Monitor: Oproep: Wat zijn uw ervaringen met de ziekte van Lyme? TV uitzending NPO2 op 23 april 2017

[Daisy]

Wanneer is deel 2 van Natasja Eversen?

Daisy

[Roxy]

KRO/NCRV
De Monitor
13 april 2017
In wanhoop voor Lyme-behandeling naar Slowakije In wanhoop voor Lyme-behandeling naar Slowakije https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... slowakije-

In wanhoop voor Lyme-behandeling naar Slowakije

Voor onze uitzending over de ziekte van Lyme interviewen wij Lotte van der Kuil. In 5 jaar tijd heeft haar leven een totaal andere wending gekregen. Waar zij eerst nog fulltime werkte en een actief sociaal leven leidde, is Lotte nu beperkt tot haar bed afgewisseld met een aantal uren werken, fysiotherapie en infuusbehandeling. Vanaf haar bed in de zitkamer vertelt ze haar verhaal.

In 2012 begint alle ellende. Een rode kring vormt zich op haar linkerarm. Lotte besteedt er niet veel aandacht aan, totdat ze een longontsteking krijgt met heftige ademhalingsklachten. Ze gaat naar het ziekenhuis waar de arts haar 7 dagen antibiotica voorschrijft voor de longontsteking. De rode kring wordt afgedaan als een eczeemplek of een allergie. Volgens Lotte is het daar misgegaan. ‘Een duidelijkere aanwijzing voor de ziekte van Lyme kan niet. En dan mag ik nog van geluk spreken dat ik een kring had, want zo’n 60% van de patiënten krijgt deze niet. Dan is het echt zoeken naar een speld in een hooiberg.’

Positieve bloedtesten
Na de antibioticakuur van 7 dagen gaat het bergafwaarts met Lotte. ‘Ik voelde me echt niet goed. In mijn hele carrière ben ik nog nooit thuisgebleven, maar nu was ik tot niks in staat. Ik lag in bed, had heel veel spierpijn en rillingen. Op een gegeven moment kon ik niet meer lopen, zelfstandig douchen of zelfs praten.’

Lotte neemt het heft in eigen hand en begint een zoektocht op internet naar haar symptomen en die rode kring. Zo komt ze uit bij de ziekte van Lyme. ‘Ik ben natuurlijk geen dokter, maar ik had hierdoor wel een vermoeden.’ Met dit vermoeden gaat ze naar de huisarts die bloedtesten bij haar laat uitvoeren. En wat blijkt, Lotte wordt positief getest op Lyme. Ook twee buitenlandse bloedtesten wijzen hetzelfde uit. ‘Ik dacht: We gaan behandelen, klaar en dan ben ik beter.’

‘Daar stond ik dan’
Helaas verloopt de behandeling niet zoals Lotte verwacht had. De standaardbehandeling die wordt voorgeschreven in de zogenoemde CBO-richtlijn slaat niet aan bij Lotte. ‘De antibioticakuren waren iedere keer te kort en uit ervaring weet ik nu dat ze ook te laag waren gedoseerd.’ Na acht weken antibiotica, was Lotte afdoende behandeld volgens de Nederlandse richtlijnen. Maar volgens Lotte was zij terug bij af. ‘Daar stond ik dan. Of beter gezegd, daar lag ik dan. Ik kon echt helemaal niks meer. Ik dacht echt dat mijn laatste uren geslagen hadden.’

Lotte wordt getipt door de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten. In Slowakije zou een universitair ziekenhuis zijn die haar verder zou kunnen helpen. Vanaf dan reist ze 2 jaar lang met haar vriend op en neer voor infuusbehandelingen in het Slowaakse ziekenhuis.

‘Ik mocht hier ziek zijn’
Lotte wordt meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis. Deze perioden zijn voor haar erg eenzaam. ‘Bijna niemand sprak Engels, dus het was best moeilijk te communiceren. Mijn dossier werd van tevoren in het Slowaaks vertaald, dus meestal communiceerde ik met Google Translate.’ Ze is erg te spreken over de manier waarop de Slowaakse specialisten te werk gaan. Ze vertelt dat ze uitgebreid lichamelijk onderzocht werd, waarbij veel verschillende specialisten betrokken waren. ‘Ik ben naar de oogarts, oorarts en neuroloog geweest. Al die onderzoeken werden samengenomen en op basis daarvan hebben zij mij toen beoordeeld.’ Volgens Lotte staat in dit Slowaakse ziekenhuis een veel bredere aanpak centraal, in tegenstelling tot Nederland waar vooral gekeken wordt naar de uitslagen van bloedtesten.

In Slowakije voelt Lotte zich erg op haar gemak. Mede dankzij het bredere onderzoek door verschillende artsen, maar dit was niet het enige. Zo stelt zij: ‘Ik mocht daar gewoon ziek zijn.’ Ze had in Nederland het gevoel te worden opgejaagd en te moeten werken, terwijl haar lichaam dit niet aankon. ‘In Slowakije moest ik juist rust nemen, in bed liggen en kreeg ik een behandeling volgens de Amerikaanse ILADS-richtlijn. Dat stond eigenlijk haaks op wat ik hier meemaakte.’

‘Ik was verbluft’
Lotte wordt een aantal keer opgenomen in Slowakije voor infuusbehandeling, waarna ze later op afstand behandeld wordt met orale antibiotica. Stukje bij beetje krijgt Lotte weer wat kwaliteit van leven terug. Wanneer Lotte in 2016 haar uitkering verliest, is ze genoodzaakt de behandeling in Slowakije te stoppen. Ze zoekt behandeling dichterbij huis en komt terecht bij dokter K. in Amsterdam. Hij werkt ook volgens de zogeheten ILADS-richtlijn, die langdurige en intensieve antibioticabehandeling voorschrijft. Het scepsis waarmee Lotte hem voor het eerst benadert, blijkt niet op zijn plaats. ‘Ik was verbluft van zijn kennis. Wat ik in Slowakije fijn vond, merkte ik bij hem ook. Hij nam de tijd, deed uitgebreid onderzoek en onderzocht ook co-infecties. Dat is bij mij nog niet eerder getest in een Nederlands ziekenhuis,’ beweert Lotte.

Gestaag zegt Lotte dat haar situatie verbetert. Ze hoeft niet meer dag en nacht op bed te liggen, maar kan inmiddels weer een paar uur werken en zelfs autorijden. Maar daarvoor betaalt ze wel een prijs. De behandelingen in Slowakije en Nederland, de bloedtesten, de opnames en benzine kosten haar bakken met geld. ‘Ik ben bij 30.000 euro gestopt met tellen, maar ik denk dat we al gauw op 40.000 euro uitkomen.’ Deze tienduizenden euro’s worden bekostigd door Lotte zelf, haar vriend en familie. Haar vriend werkt 6 dagen in de week. Ook heeft hij zijn 2 motoren verkocht, waardoor hij zijn hobby motorcross niet meer kan beoefenen. Maar volgens haar vriend is er geen andere optie: ‘Of je doet niks en gaat dood aan de ziekte of je gaat zoeken naar iets wat mogelijk kan helpen.’

Heb jij ervaring met diagnose of behandeling van Lyme in het buitenland? Tip ons! Mail naar demonitor@kro-ncrv.nl.

[Roxy]

KRO/NCRV
De Monitor
16 april 2017
Duits lab belooft 100 procent betrouwbare test op ziekte van Lyme https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... e-van-lyme

Duits lab belooft 100 procent betrouwbare test op ziekte van Lyme

Voor slechts 56,95 euro kun je met 100 procent zekerheid vaststellen of je de ziekte van Lyme hebt. Dat is althans wat het Duitse bedrijf Medivere Diagnostics je doet geloven met hun Borrelia Bloedtest. De test is in Nederland onder meer verkrijgbaar via de website Gezondheidaanhuis.nl. Met de uitslag moet je direct naar een specialist, maar dat mag volgens het bedrijf ook een acupuncturist zijn.

Ter vergelijking: Uit onderzoek van 20 Europese experts bleek vorig jaar dat bij de Lymetests die in de reguliere zorg worden uitgevoerd ongeveer 1 op de 5 positieve uitslagen niet klopte evenals 1 op de 5 negatieve uitslagen. In andere woorden: Ongeveer 1 op de 5 mensen kreeg te horen Lyme te hebben terwijl dit niet het geval was, en andersom. Opvallend dus dat er nu een producent is die beweert een test te hebben die volledig betrouwbaar is.

Volgens cijfers van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) worden jaarlijks zo’n 1 miljoen mensen door een teek gebeten, waarvan er 25.000 de ziekte van Lyme krijgen. De ziekte kan gewrichts-, huid-, zenuw- en in het ergste geval zelfs hartklachten veroorzaken. Maar meestal is deze ziekte goed te behandelen met antibiotica, en blijven de klachten beperkt.

In ons dossier Lyme spreken we meerdere patiënten die serieuze klachten hebben. Velen van hen voelen zich niet gehoord in de reguliere zorg. Omdat bijvoorbeeld met de standaard Lymetests helemaal geen besmetting wordt gevonden, of omdat zij kampen met restverschijnselen (zoals chronische vermoeidheid of gewrichtsklachten) van een eerdere Lyme-infectie. Wat volgt, is vaak een zoektocht op internet naar alternatieve tests of behandelingen. Maar dan zie je al snel door de bomen het bos niet meer.

‘Uitslag via gecertificeerd laboratorium, 100% betrouwbare uitslag’
-Gezondheidaanhuis.nl over de Medivere Borrelia Bloedtest

Wie zoekt op ‘Lyme’ en ‘bloedtest’ komt tal van websites tegen. Maar hoe scheid je als leek het kaf van het koren? Welke tests en behandelingen zijn betrouwbaar en welke niet? En kan er bij dit soort tests eigenlijk wel gesproken worden van een 100% betrouwbaarheid? We pikken de Borrelia Bloedtest van Medivere eruit, die moet aantonen of je Lyme hebt of niet. ‘Uitslag via gecertificeerd laboratorium, 100% betrouwbare uitslag,’ schrijft Gezondheidaanhuis.nl over de test. Om de test uit te voeren hoef je slechts met een naaldje in je vinger te prikken, een paar milliliter bloed op een strip te duwen, en de strip op te sturen naar het laboratorium.

‘Ik heb weinig verstand van de testen zelf.’
We bellen Gezondheidaanhuis.nl. Kan deze webshop garanderen dat de test inderdaad 100 procent betrouwbaar is? ‘Nou, het wordt gegarandeerd door Medivere zelf, een groot bedrijf. Dus we gaan er vanuit dat als zij dat ons vertellen dat dat inderdaad zo is ja,’ aldus de telefoniste. Meer vragen over de test kan ze niet beantwoorden want, zo vertelt ze ons: ‘Ik heb weinig verstand van de testen zelf.’ Ze stuurt ons door naar de distributeur van de Medivere-tests in Nederland.

Die distributeur is Health Benefits 08, een bedrijf dat handelt in voedingssupplementen en homeopathische middelen. Directeur Henk van Heel moet toch een nuance plaatsen bij de zogenaamde betrouwbaarheid van 100 procent. Medivere zelf zal dat ook niet zo stevig stellen volgens hem. Hoe die tekst op de site van Gezondheidaanhuis terecht is gekomen, is hem een raadsel. Het zit zo volgens Van Heel: ‘Die 100 procent geldt alleen bij een positieve uitslag. Op het moment dat je een negatieve uitslag krijgt dan wil dat nog niet zeggen dat er ook niks aanwezig is.’

Acupunctuur
Je hebt dus gegarandeerd Lyme als deze test het zegt, volgens Van Heel, maar andersom kun je niet zeker zijn dat je géén Lyme hebt bij een negatieve uitslag. Gelukkig laat Medivere mensen niet aan hun lot over met zo’n uitslag, maar wijst het bedrijf mensen erop dat ze een deskundige in moeten schakelen om de test te interpreteren. ‘Bij de uitslag staat dat mensen altijd contact op moeten nemen met een arts of een therapeut om een goede interpretatie te krijgen.’

Een arts, dat klinkt logisch. Maar een therapeut? Wat bedoelt Van Heel precies? ‘Dat kan van alles zijn. Van een fysiotherapeut die ernaast nog wat doet, tot een acupuncturist. Dat is heel breed.’ Hoewel Lyme een buitengewoon serieuze aandoening is die direct met antibiotica behandeld dient te worden,kun je met de uitslag van een Lymetest, volgens dit bedrijf, dus ook gewoon naar een fysiotherapeut of acupuncturist stappen. Sterker nog: Medivere heeft in Nederland een spreekuur waar je telefonisch je uitslag door kunt spreken. Het spreekuur wordt gerund door een natuurgeneeskundige die onder andere gespecialiseerd is in de kruidenleer en vooral veel weet over ‘voeding als geneesmiddel’.

‘Dat kan van alles zijn. Van een fysiotherapeut die ernaast nog wat doet, tot een acupuncturist. Dat is heel breed.’
- Volgens Henk van Heel kan een therapeut zoals een acupuncturist ook prima Lyme behandelen.

We bellen het Duitse hoofdkantoor van Medivere zelf. Het is een dochterbedrijf van het laboratorium Ganz Immun in Mainz dat de testen uitvoert, en waar volgens Van Heel zo’n 300 mensen werken en dagelijks zo’n 4000 tests worden uitgevoerd vanuit heel Europa. ‘Dat is dus wel een hele grote partij.’ Deze hele grote partij zal toch exact moeten weten wat de betrouwbaarheid is van hun eigen test. Wat blijkt: Ook zij plaatsen een kanttekening bij de claim van 100 procent betrouwbaarheid, zij het een erg bescheiden kanttekening.

Volgens de telefoniste is de test niet 100 procent maar ’99,999 procent betrouwbaar’. Dat roept de vraag op waarom de Nederlandse reguliere zorg deze test niet direct invoert als deze zoveel beter is dan de tests die hier gebruikt worden. Waarschijnlijk heeft dat toch iets te maken met de betrouwbaarheid. Want hoe betrouwbaar die test van Medivere nou feitelijk is, blijft ons een raadsel. Van Heel van Health Benefits 08 stuurt ons nog een mail, waarin hij nogmaals benadrukt: ‘Men spreekt hier nergens over percentages, zeker geen 100 procent.’ In het beste geval heeft Medivere haar communicatiebeleid niet op orde, in het slechtste geval worden mensen doelbewust om de tuin geleid. Hoe het ook zei: de zelf dokterende patiënt is de dupe.

Komende zondag in De Monitor: De ziekte van Lyme. 22:35 uur op NPO2. Heb jij een tip voor ons over dit onderwerp: demonitor@kro-ncrv.nl

[Roxy]

KRO/NCRV
De Monitor
18 april 2017
Lyme: Wat te doen bij twijfel? https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... ij-twijfel

Lyme: Wat te doen bij twijfel?

Vaststellen of iemand de ziekte van Lyme heeft. Zo gemakkelijk is dat niet. Een breed scala aan symptomen die ook kunnen wijzen op andere aandoeningen, het ontbreken van 100% betrouwbare bloedtesten en ontoereikende kennis bij artsen. Volgens onze tipgevers maakt deze combinatie van factoren de diagnostiek van Lyme erg twijfelachtig. Maar wat te doen bij twijfel of iemand Lyme heeft? Juist wel of niet behandelen? Dit dilemma werpt Gert van Dijk op, oud-voorzitter van de Vereniging voor Lymepatiënten.

Voor de uitzending over de ziekte van Lyme spreken wij met de oud-voorzitter. Tijdens een boswandeling vertelt hij over de gevaren van een besmette tekenbeet en de dilemma’s waar zowel Lyme-patiënten als artsen mee te kampen hebben. Als oud-voorzitter van de Lymevereniging kent Van Dijk genoeg gevallen van patiënten die zich niet geholpen voelen na de standaard antibioticabehandelingen die de CBO-richtlijn (de richtlijn die de Nederlandse reguliere geneeskunde voor Lyme hanteert, red.) voorschrijft. Een deel van de Lyme-patiënten eist daarom ook een langere en intensievere antibioticabehandeling volgens de zogenoemde ILADS-richtlijn.

ILADS-richtlijn
Deze richtlijn wordt echter niet onderschreven door de Nederlandse reguliere geneeskunde vanwege ontbrekend bewijs volgens wetenschappelijke normen. Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen. ‘En ja, dan krijg je snel discussie over de kwaliteit van dat onderzoek’. Langere antibioticabehandelingen van een paar maanden of soms zelfs jaren worden daarom niet uitgevoerd door reguliere Nederlandse artsen. Echter, zowel in Nederland als het buitenland zijn vrijgevestigde artsen die wel volgens deze ILADS-richtlijn werken. De kosten hiervan worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed en zijn vaak voor de patiënt zelf.

‘Maar wat is de juiste keuze als de standaardbehandelingen niet aanslaan?,’ vraagt Van Dijk zich af. ‘Sommige patiënten voelen zich na deze standaardbehandeling nog steeds zodanig ziek dat zij bijvoorbeeld niet meer kunnen werken. Wat moet je dan doen in zo’n geval? Langdurig (laten) behandelen met antibiotica, dat niet effectief bewezen worden geacht door de reguliere zorg en schadelijke bijeffecten kan hebben? Of de patiënt niet verder behandelen voor Lyme, terwijl het niet zeker is dat deze bacterie het lichaam uit is?’ Deze vraag is voor zowel de patiënt als arts een groot vraagstuk.

Voordeel van de twijfel
Van Dijk legt uit wat voor complexe ziekte Lyme is, waardoor de diagnostiek voor artsen lastig kan zijn. ‘Het probleem met Lyme is dat de klachten zo ontzettend divers en verschillend kunnen zijn. Daarom is het extreem moeilijk voor een gewone arts om vast te stellen of iemand Lyme heeft of niet.’ Meer gespecialiseerde Lyme-artsen ziet hij dan ook als een noodzaak.

Een ander probleem voor artsen om Lyme te diagnosticeren, schuilt in de gebruikte bloedtesten. ‘De bloedtesten die er zijn, zijn niet betrouwbaar genoeg. Daarnaast kunnen die testen geen onderscheid maken tussen een doorgemaakte of actieve infectie, waardoor artsen niet kunnen zien of iemand de Borrelia bacterie nog actief in zijn lijf heeft.’ Volgens Van Dijk, leidt deze onzekerheid in veel gevallen tot voorzichtig- en terughoudendheid bij artsen wat betreft behandeling.

Is deze terughoudendheid van artsen met langdurige antibioticabehandeling te begrijpen, gezien het feit dat dit niet wordt voorgeschreven door de CBO-richtlijn? Van Dijk: ‘Ja dat begrijp ik. Maar wat ik wel gek vind, is dat iedereen in reguliere zorg erover eens is dat je niet goed kan weten of iemand chronische Lyme heeft of niet. Waarom zou je dan zeggen: Omdat we het niet weten, gaan we niet verder behandelen. In plaats van: Laten we eens wat proberen met antibiotica of verschillende combinaties daarvan. Of verwijs door naar een in Lyme gespecialiseerde arts. Geef patiënten het voordeel van de twijfel.’

Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk. Hij is van mening dat de vlucht naar het alternatieve circuit deels het gevolg is van de houding van de reguliere artsen. ‘Het zou veel beter zijn als de reguliere zorg meer zou openstaan voor het feit dat je wel eens echt ziek zou kunnen zijn en patiënten het voordeel van de twijfel geven in plaats van te zeggen, “U heeft geen Lyme”. Of dat zij in ieder geval doorzoeken totdat de oorzaak van de klachten gevonden is, zodat de juiste behandeling toegepast kan worden.’

Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’

Wil jij jouw ervaringen over de ziekte van Lyme met ons delen? Mail ons! Dit kan naar demonitor@kro-ncrv.nl.

[Roxy]

KRO/NCRV
De Monitor
20 april 2017
De Lyme-lobby: uiterst invloedrijk, nooit tevreden https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... t-tevreden

De Lyme-lobby: uiterst invloedrijk, nooit tevreden

De Lyme-patiënten die zich roeren in het maatschappelijk debat, zijn de afgelopen jaren betrokken geweest bij de totstandkoming van een Nationaal Lymeziekte Expertisecentrum. Ook adviseerde een patiëntenvertegenwoordiging de ZonMw-programmacommissie bij de beoordeling van subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Indrukwekkende resultaten zou je zeggen. Toch zijn sommige activisten nog steeds erg ontevreden.

De lobby is ijzersterk, merken we ook in ons dossier De ziekte van Lyme. Patiënten begonnen in 2010 een burgerinitiatief. Dat leidde in 2013 tot een debat in de Tweede Kamer. Kamerleden en minister Schippers besloten tot de oprichting van een expertisecentrum voor Lyme. De opening daarvan gaat met vallen en opstaan, maar binnenkort is het zo ver. Op het Lymecongres van 7 april werd gezegd dat het centrum praktisch gesproken al een jaar aan het werk is.

Een mooi resultaat zou je zeggen. In dat centrum doen namelijk niet alleen belangrijke onderzoekers van het AMC, het Radboud UMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu mee. Ook de patiënten hebben een vinger in de pap: ze denken mee over welk onderzoek er gedaan gaat worden. Dat is vrij uniek.

Lobby
Dit ging namelijk niet zonder slag of stoot. Een deel van de Lyme-patiënten loopt al jaren te hoop tegen de manier van diagnosticeren en behandelen van de ziekte. Ze schermen met buitenlandse methoden, waar weinig wetenschappelijke basis voor is. De lobby heeft afgedwongen dat patiënten nu hun eigen voorkeuren serieus kunnen laten bekijken.

Hetzelfde geldt voor de toedeling van extra onderzoeksgeld door het ministerie. Ook een succes van het burgerinitiatief. ZonMw, een organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, coördineert hoe het geld verdeeld wordt en dat gaat zeldzaam democratisch.

Er kwam een eerste openbaar actieplan met een uitnodiging aan alle partijen (artsen, onderzoekers en patiënten) om ermee aan het werk te gaan. In januari 2016 was er een tweede bijeenkomst om verder te prioriteren. Er is namelijk te weinig geld, 900.000 euro, voor alle onderzoeksideeën. Iedereen stemt mee en de patiënten zijn zeer goed vertegenwoordigd, ongeveer 50% van de aanwezigen. In een aantal stappen is met de deelnemers consensus bereikt over vijf onderzoeksonderwerpen waarop onderzoekers een subsidieaanvraag konden indienen. Met het beschikbare budget kon ZonMw uiteindelijk drie projecten honoreren:

- Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
- Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
- Hoe verloopt Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?

Het actieplan bevat naast onderzoeksonderwerpen ook andere activiteiten. Voorbeelden zijn het opzetten van een registratie en biobank om patiënten langere tijd te volgen, nascholing voor artsen, een beslismodel voor diagnose en behandeling, keuzehulp voor patiënten.

De door ZonMw-gefinancierde projecten starten in de zomer van dit jaar. De projecten duren ongeveer 3 jaar. Gedurende de projecten blijven ZonMw, de onderzoekers en vertegenwoordigers van de patiënten met elkaar in gesprek over de voortgang.

ILADS-richtlijn
Toch is er een groep patiënten nog niet tevreden. Een paar van hen ondertekende het actieplan met de stemmingsuitslag dan ook niet. Zij willen namelijk een onderzoek naar een behandeling met antibiotica die verder gaat dan in de huidige richtlijn staat aangegeven. Het is in het wereldje een bekende discussie, waarbij deze patiënten altijd verwijzen naar de ILADS-richtlijn uit Amerika, die overigens naast de strengere ISAD-richtlijn bestaat. De ILADS-richtlijn geniet bij veel patiënten de voorkeur, vooral omdat deze ruimte biedt voor langere antibioticabehandelingen. Mensen met chronische klachten zouden daardoor meer kans op genezing hebben. Opmerkelijk dus dat bij de stemming een overgroot deel van de patiënten zelf toch niet de voorkeur gaf aan onderzoek naar de optimale duur van antibioticabehandelingen.

Een reden is dat er andere onderwerpen zijn die men nóg belangrijker vindt. Zo ziet een belangrijk deel van de samenwerkende partijen (en zeker ook het patiëntendeel) de noodzaak om meer fundamentele kennis te vergaren over de mechanismen van de infectie en reactie van het immuunsysteem van de patiënt. Daar vermoedt men de sleutel te vinden voor nieuwe, meer gerichte behandelingen.

Een ander belangrijk probleem in onderzoek naar en de behandeling van de Lymeziekte is dat moeilijk is vast te stellen of iemand nog een actieve infectie heeft. De nu gehonoreerde onderzoeken kunnen daarvoor nieuwe kennis opleveren.

Nederlandse onderzoekers staan over het algemeen niet positief tegenover die ILADS-richtlijn omdat het wetenschappelijk bewijs dun is. Betekent dat dat ze deze stemming naar hun hand zetten?
Niet volgens de programmasecretaris van ZonMw die het allemaal organiseerde: er zijn zeker ook onderzoeken geprioriteerd die onderzoekers niet bovenaan hadden staan, maar waar de patiënten om zitten te springen. Met name de onderzoeken naar de buitenlandse bloedtesten.

De Lyme-lobby is dus grotendeels succesvol. Maar dat weerhoudt een aantal er niet van een nieuw Burgerinitiatief te starten om alsnog de ILADS-richtlijn in te voeren.

Ook te maken met de ziekte van Lyme? Deel je ervaring met ons: demonitor@kro-ncrv.nl

[Roxy]

Een teleurstellend bericht maar voor mensen die hun ervaringen zouden willen delen met De Monitor KRO/NCRV is een waarschuwing op zijn plaats. De KRO/NCRV en De Monitor lijken toch niet zo integer te zijn en niet goed om te gaan met het nakomen van gemaakte afspraken met mensen? https://nl-nl.facebook.com/KroNcrv/ , https://nl-nl.facebook.com/KroNcrv/posts_to_page/

Vooraf aan de uitzending geeft het een en ander mij een nare bijsmaak. Lyme patiënten en chronische Lyme patiënten worden weggezet als 'activisten' en mensen die nooit tevreden zijn? https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... t-tevreden En wat speelt er nog mee de belangen van de partijen van het Lyme Behandel- en Expertise Centrum in oprichting (Nationaal Lymeziekte Expertisecentrum i.o)? http://www.focusoplyme.nl/nl/Home_10_1_6.html

Hoe om te gaan met Lyme: een stortvloed aan informatie en behandelingen https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... andelingen

Hoe om te gaan met Lyme: een stortvloed aan informatie en behandelingen

Dat de Lymewereld en het aanbod van diagnose en behandeling een doolhof kan zijn voor patiënten, blijkt uit veel tips die we hebben gekregen. Veel testen en behandelingen worden aangeboden in zowel binnen - als buitenland. Onze tipgevers vertellen ons te worden overspoeld door informatie van reguliere artsen, alternatieve genezers, fabrikanten en andere Lymepatiënten over wat wel en niet zou werken. Maar hoe baan je je als patiënt een weg door deze stortvloed aan informatie? Hoe bepaal je wat een verstandige keuze is?

Voor onze uitzending over de ziekte van Lyme spreken wij met prof. dr. Bart-Jan Kullberg, werkzaam als internist-infectioloog aan het Radboudumc. Hij geeft ons inzicht in de totstandkoming van richtlijnen en in dit geval de richtlijn specifiek voor Lyme, de CBO-richtlijn. In samenspraak met verschillende specialisten en ook met Lyme-patiënten, is de CBO-richtlijn opgesteld. ‘Alles wat is onderzocht en geschreven omtrent Lyme testen en behandelingen wordt kritisch bekeken en gewogen volgens de laatste wetenschappelijke inzichten. Dit wordt vervolgens transparant in de richtlijn overgenomen.’ De essentie van zo’n behandelrichtlijn is dan ook ‘dat je precies als patiënt en dokter erin kan lezen welke behandelingen er zijn uitgezocht en welke beter werken en welke niet. Dan kan je samen een keuze maken,’ aldus Kullberg.

Door te voorzien in informatie over alle successen en tekortkomingen van verschillende behandelingen in behandelrichtlijnen, wordt geprobeerd om zowel de arts als patiënt te helpen bij het maken van een weloverwogen keuze. Afwijken van de richtlijn? Dat mag. Van belang is daarbij wel dat een arts moet kunnen uitleggen aan de patiënt waarom hij of zij afwijkt van de behandeling die in het algemeen het beste werkt of het beste gedocumenteerd is.

Daarnaast heeft een arts die afwijkt van de richtlijn ook een grote verantwoordelijkheid naar de maatschappij, zo stelt Kullberg. ‘Als je denkt iets gevonden te hebben dat beter zou werken dan de huidige testen of behandelmethoden, dan zal je dat kenbaar moeten maken aan de wereld door onderzoeken te publiceren. Want als dat echt iets is dat beter werkt, dan kan je dat niet voor jezelf houden’.

Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’

Eigen verantwoordelijkheid
Maar er ligt ook een verantwoordelijkheid bij de patiënt zelf, zo benadrukt Kullberg. ‘Als patiënt kun je niet genoeg kritische vragen stellen aan je arts, in discussie gaan en om uitleg vragen. Dat moet je vooral doen.’ Hij vertelt ons dat het soms voorkomt dat patiënten zijn oordeel in twijfel trekken - wanneer hij bijvoorbeeld geen Borrelia-infectie vaststelt - door de informatie die zij gelezen hebben op internet. Volgens hem is dat ‘terecht en valide’, want kritisch zijn, juicht hij alleen maar toe. ‘Maar als je op een punt bent gekomen dat je moet kiezen tussen de medische kennis en ervaring van experts in Nederland en andere landen enerzijds, en anonieme berichten op sociale media anderzijds, dan moet je jezelf goed afvragen waarom je graag voor dat laatste zou kiezen.’

Komende zondag bij De Monitor: De ziekte van Lyme. 22:35 uur op NPO2. Heb jij een tip voor ons over dit onderwerp? Mail naar: demonitor@kro-ncrv.nl.

Is De Monitor van KRO/NCRV daadwerkelijk integer, gezond kritisch, onafhankelijk, past hoor en wederhoor toe bij het onderwerp? Ik heb mijn vraagtekens..
Ik ben benieuwd naar de uitzending van komende zondag bij De Monitor: De ziekte van Lyme. 22:35 uur op NPO2.

[Eus]

Ik ben inmiddels heel benieuwd naar de uitzending morgenavond. Ik was van plan om terug te kijken maar ga nu morgenavond al zitten.

Lyme-activisten, het is me niet geheel duidelijk wie De Monitor daarmee bedoelt. Is het de groep die de Lyme-petitie steunt, terwijl deze oproep weinig waarde heeft? Zijn het anderen? In ieder geval door de redactie en omroepen nu te bestoken met boze mailtjes, is hun beeld van "de Lyme-activist" vast bevestigd en dat zal niet ten goede komen van het imago van Lyme-patiënten in het algemeen.

[Roxy]

Hallo Eus,

Ik ben inmiddels heel benieuwd naar de uitzending morgenavond. Ik was van plan om terug te kijken maar ga nu morgenavond al zitten.

Ik ben ook erg benieuwd naar de uitzending en hoe de verschillende items in beeld zullen worden gebracht.

Lyme-activisten, het is me niet geheel duidelijk wie De Monitor daarmee bedoelt. Is het de groep die de Lyme-petitie steunt, terwijl deze oproep weinig waarde heeft? Zijn het anderen? In ieder geval door de redactie en omroepen nu te bestoken met boze mailtjes, is hun beeld van "de Lyme-activist" vast bevestigd en dat zal niet ten goede komen van het imago van Lyme-patiënten in het algemeen.

Ik ben ook benieuwd wie De Monitor daarmee bedoelt en of de uitzending daar duidelijkheid over zal gaan geven.
Aan een kant kan ik de boosheid-frustratie van -chronisch- Lyme patiënten wel begrijpen. Het is echter dé kunst om dat als het in het openbaar wordt geuit om het netjes professioneel bij de feiten blijvend en zakelijk te houden qua woordgebruik en toon. Mensen houden er geen rekening dat heel Nederland, leken maar ook (huis)artsen mee kunnen lezen(?).
Ik kan het dan ook met je eens zijn dat de -emotionele, boze- reacties van mensen niet ten goede van het imago van Lyme-patiënten in het algemeen kunnen komen.
Ik heb dat eerder gezien in ME-land. Het resulteerde in imago schade en de ME patiënten groep werd gezien door artsen, Politiek Den Haag, VWS, als niet serieus te nemen niet mee te kunnen praten of discussiëren.
De Lyme artsen, huisartsen en andere medisch specialisten in het algemeen kunnen er een verkeerd beeld door krijgen en mensen/Lyme patiënten in een verkeerde hoek gaan plaatsen.

[Eus]

De Lyme artsen, huisartsen en andere medisch specialisten in het algemeen kunnen er een verkeerd beeld door krijgen en mensen/Lyme patiënten in een verkeerde hoek gaan plaatsen.

Het is een al langer lopend proces waar we gewoon al mee te maken hebben. Maar dit is absoluut extra olie op het vuur. Inmiddels wordt het openbaar op Twitter besproken.....te gek voor woorden vind ik!
https://twitter.com/hanslaroes/status/8 ... 29568?s=07

[Roxy]

KRO/NCRV
De Monitor
28 april 2017
Held van Lyme-patiënten Geert Kingma prijst onbetrouwbare test aan https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... e-test-aan

Held van Lyme-patiënten Geert Kingma prijst onbetrouwbare test aan

De Amsterdamse arts Geert Kingma wordt gezien als een held voor chronische Lyme-patiënten. Als we hem moeten geloven, is het slecht gesteld met de Lyme-zorg in Nederland. Als voorbeeld haalt hij de zogenoemde LTT-test aan, die veel beter aan zou tonen of iemand Lyme heeft dan de reguliere testen. Hij verwijt reguliere artsen een gebrek aan kennis en komt met stevige argumenten die de betrouwbaarheid van de LTT-test aan moeten tonen. Probleem is dat geen van zijn argumenten blijkt te kloppen.

Een veel gehoorde klacht van patiënten in ons dossier De ziekte van Lyme, is dat de Lyme-testen die reguliere artsen gebruiken niet betrouwbaar zijn. Zo kan het zijn dat je Lyme hebt terwijl een test zegt van niet. Kingma en zijn patiënten gebruiken alternatieve testen die een stuk beter zouden zijn. Het gaat dan vooral om de zogenoemde LTT-test. Veel patiënten mailen ons met de uitslagen van zo’n test niet bij hun reguliere arts terecht te kunnen. Die twijfelt vaak aan de betrouwbaarheid van de test.

Kingma zegt het ‘jammer’ te vinden dat de reguliere zorg ‘niet verder kijkt dan z’n neus lang is’. Volgens hem zijn er redenen genoeg om deze test direct in te voeren in de reguliere zorg: ‘De LTT-test is FDA goedgekeurd. Dat is zo’n beetje het strengste gremium om een test wel of niet goed te keuren. Dat is 1. Verder wordt het in geaccrediteerde laboratoria gedaan en die test is gevalideerd door de Duitse regering. (…) Hoe moet je er dan onderuit? Omdat de kennis hier te kort schiet, zeg je dan: ‘Dat past mij niet’? Wat de boer niet kent, eet hij niet.’

Kingma doet hier dus 3 beweringen die de betrouwbaarheid van deze LTT-test moeten ondersteunen:
1. Het strenge Amerikaanse FDA heeft de test goedgekeurd
2. De testen worden uitgevoerd door geaccrediteerde laboratoria
3. De test is gevalideerd (gekeurd) door de Duitse regering

We besluiten de beweringen te controleren bij de verschillende instanties. Want als Kingma gelijk heeft, roept dit inderdaad de vraag op waarom deze test niet direct in Nederland wordt ingevoerd. Dan zou hij gelijk kunnen hebben dat de kennis hier tekort schiet en dat patiënten een goede test wordt onthouden.

Bewering 1: Het strenge Amerikaanse FDA heeft de test goedgekeurd

De FDA staat inderdaad te boek als een uiterst zorgvuldig instituut, zoals Kingma stelt. Goedkeuring door hen is dus veelbetekenend. Maar de FDA laat ons weten: ‘2 van deze tests zijn momenteel goedgekeurd door de FDA. Om tuberculose vast te stellen, niet voor Lyme. Als deze test gebruikt wordt om Lyme vast te stellen dan kan men niet spreken over een FDA-goedgekeurde test.’

Bewering 2: De testen worden uitgevoerd door geaccrediteerde laboratoria

Om deze bewering te toetsen pakken we de accreditatiecertificaten erbij van 2 met name genoemde laboratoria door Geert Kingma: Arminlabs en BCA, beiden uit het Duitse Augsburg. Deze laboratoria zijn inderdaad gecertificeerd voor het gebruik van de LTT-test. Om Chlamydia aan te tonen bijvoorbeeld, of enkele co-infecties die ook door een teek overgebracht kunnen worden. Maar de Borrelia-bacterie, de veroorzaker van de ziekte van Lyme, staat er niet tussen.

Bekijk de accreditatiecertificaten van Arminlabs en BCA. Deze laboratoria werken met de Elispot, een versie van de LTT-test.

Volgens het Duitse accrediteringsorgaan Dakks kun je niet spreken over een geaccrediteerde test als deze niet specifiek wordt genoemd in het certificaat. ‘Alleen de testen die genoemd worden in het certificaat zijn geaccrediteerd.’

We bellen ook nog met Arminlabs zelf. Dit lab is erg populair onder Nederlandse patiënten die twijfelen aan de uitslag van Nederlandse bloedtesten. De telefoniste doet navraag en vertelt ons: ‘Deze test wordt in Duitsland niet geaccrediteerd om Lyme vast te stellen.’

Kingma heeft dus gelijk dat de test wordt uitgevoerd door geaccrediteerde laboratoria, maar die zijn níet geaccrediteerd voor deze test.

Bewering 3: De test is gevalideerd door de Duitse regering

Validatie betekent zoveel als de betrouwbaarheid van de test vaststellen. Daarvoor moet duidelijk zijn hoe groot de kans is dat de test de verkeerde uitslag geeft. Het is niet makkelijk om deze bewering van Kingma te controleren. Want welk instituut zou deze validatie dan uitvoeren? Kingma zelf komt niet verder dan ‘de Duitse regering’, dus besluiten we verantwoordelijke Duitse overheidsinstanties te benaderen.

We bellen met het Duitse instituut voor Volksgezondheid, het Robbert Koch Instituut, vergelijkbaar met ons Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Het Robbert Koch Instituut valt rechtstreeks onder het ministerie van Volksgezondheid en weerspreekt dat er ook maar enige sprake is van validatie van deze test door de Duitse overheid. Bovendien is de test volgens hen ook niet gevalideerd door INSTAND, de Duitse instantie die de kwaliteit van medische laboratoria waarborgt.

Reguliere Duitse zorg
Omdat er een hardnekkig beeld bestaat in de Lymewereld dat deze test in Duitsland gemeengoed is en we in Nederland hopeloos achterlopen op dit gebied willen we ook nog weten hoe er überhaupt gedacht wordt over de betrouwbaarheid van deze test door de reguliere zorg in Duitsland.

Het Robbert Koch instituut wijst ons op een onderzoek waaruit blijkt dat deze test helemaal niet bruikbaar is om Lyme vast te stellen. ‘Integendeel. De meeste experts raden het gebruik (van deze test, red.) expliciet af.’

Als laatste bellen we met het Nationales Referenzzentrum (NRZ) für Borrelien, het instituut dat de standaard diagnose en behandeling van Lyme in Duitsland vaststelt. Dat laat ons allereerst weten dat er weinig verschil zit tussen Nederland en Duitsland als het gaat om de reguliere Lyme-zorg. En als het gaat om de LTT-test: ‘De LTT-test wordt niet aanbevolen door relevante Duitse en Europese medische genootschappen.’

Het NRZ wijst ons nog op een onderzoek van Zweedse en Finse onderzoekers waaruit blijkt dat de betrouwbaarheid van de test te wensen over laat: De sensitiviteit bleek slechts 36 procent. Dat betekent dat van de mensen die daadwerkelijk Lyme hebben slechts 1 op 3 ook positief scoort met deze test.

Reactie Geert Kingma
Volgens Kingma wordt de test door reguliere artsen in Nederland niet uitgevoerd vanwege ‘een gebrek aan kennis’. Maar het blijkt vooral Kingma’s eigen kennis die te wensen over laat. We bellen hem op om hem onze bevindingen voor te leggen. Allereerst volhardt hij in zijn steun voor de test. ‘Ik ben arts genoeg om te weten wat ik wel of niet met een test kan doen.’

Maar hij blijkt de test uiteindelijk toch in een ander licht te bezien. ‘Dat betekent in principe dat je daar niet een diagnose op kan vastleggen.’ Gaat hij nu dus toch anders naar de LTT-test kijken? Kingma: ‘Dat zal wel moeten toch?’

‘Toch bewijs voor LTT-test’
Kingma vond het een ‘onthutsend’ telefoontje, mailt hij ons nog. Maar toch blijkt hij nog vertrouwen te hebben in de LTT-test. ‘De reguliere opinie over labtesten zegt ook niet alles. Er is immers al vastgesteld dat we met de reguliere testen diagnoses missen en meer en betere laboratoriumonderzoeken noodzakelijk zijn.’ Voor de duidelijkheid: Reguliere artsen vinden ook dat betere laboratoriumonderzoeken noodzakelijk zijn. Want de testen die nu gebruikt worden, geven in zo’n 20 procent van de gevallen een verkeerde uitslag. Maar de vraag is of we de reguliere zorg kunnen verwijten niet te vertrouwen op een test waarvan helemaal niet duidelijk is wat de uitslag betekent.

Kingma blijkt de LTT-test in ieder geval niet af te zweren, want er is voldoende bewijs dat hij wel werkt volgens hem. Hij stuurt ons 3 wetenschappelijke artikelen om dat aan te tonen.

Het eerste artikel komt van dr. Volker von Baehr van het laboratorium IMD-Berlin, dat de test zelf ook aanbiedt. Volgens hem toont de LTT-test een actieve Lyme-infectie goed aan, en kan er bovendien goed mee gemonitord worden of een antibioticabehandeling aanslaat. De gevoeligheid van de test zou bijna 90 procent zijn, toch een stuk meer dan de 36 procent uit het Zweeds/Finse onderzoek.

Heeft Kingma dan toch nog een punt?
Wordt de test niet geaccrediteerd, noch gevalideerd, terwijl de test echt wel betrouwbaar is? We besluiten de toegestuurde artikelen te controleren. Wat schrijven vakgenoten erover bijvoorbeeld? Wat blijkt: Op het artikel van Von Baehr en collega’s kwam stevige kritiek van onder meer dr. Volkert Fingerle, hoofd van het eerder genoemde Nationales Referenzzentrum (NRZ) für Borrelien. Fingerle stelt hierin dat de LTT-test voor de diagnose van Lyme ‘momenteel klinisch niet bruikbaar is’. De onderzoekers spreken over ‘verschillende serieuze tekortkomingen’ in het onderzoek van Von Baehr.

De eerste tekortkoming betreft de deelnemers aan het onderzoek. Om duidelijk aan te kunnen tonen of een test werkt, moet je zeker weten of de deelnemers aan je onderzoek Lyme hebben of niet. Pas dan kun je met zekerheid stellen of de onderzochte test terecht een positieve of negatieve uitslag geeft. Volgens Fingerle en collega’s was vooraf onvoldoende duidelijk of de patiënten die deelnamen aan het onderzoek Lyme hadden of niet.

Een ander kritiekpunt van Fingerle en zijn mede-auteurs is het risico op belangenverstrengeling. Von Baehr en zijn mede-auteurs ‘zijn allen verbonden aan een commercieel laboratorium (IMD-Berlin, red.) dat de test aanbeveelt.’ Zij hebben dus belang bij een goedkeuring van de test. Terwijl zij in hun onderzoek zelf verklaren dat er geen sprake is van een mogelijk belangenconflict.

Het laatste punt van kritiek is dat het artikel van Von Baehr uitgaat van het bestaan van chronische Lyme en dat deze aandoening met antibiotica behandeld dient te worden. Volgens Fingerle en zijn mede-auteurs is nooit aangetoond dat er een causaal verband bestaat tussen Lyme en het optreden van ‘psychische stoornissen’, zoals Von Baehr c.s. de klachten noemen die op kunnen treden bij mensen met een vermeende chronische Lyme.

Kingma stuurt ons nog een ander onderzoek uit 2006. Ook dit onderzoek moet de effectiviteit van de LTT-test aanprijzen. Maar de auteurs blijken erg voorzichtig. ‘Deze nieuwe LTT-test lijkt te correleren met actieve Lyme en zou diagnostische relevantie kunnen hebben in het vaststellen van Lyme (…)’

Conclusie
Wij zijn geen medici bij De Monitor. Dus leggen we ons oor te luister bij deskundigen en instanties die verstand van zaken hebben, zo ook in dit geval. We spraken met vele medische instellingen, laboratoria, artsen en patienten, om de kritiek van Kingma en patiënten en medestanders van hem te staven. En die kritiek is hard: Mensen zijn en blijven onnodig ziek omdat reguliere artsen aantoonbaar betere testen (met name de LTT-test) en behandelingen weigeren uit te voeren.

Wij schuwen kritiek op de gevestigde orde niet, mits daar gegronde redenen voor zijn. En daar hebben we hard naar gezocht in het geval van de LTT-test. Maar we hebben ze niet gevonden.

Vanavond in De Monitor: De ziekte van Lyme, 22:35 uur, NPO2