Wat kan ik doen in afwachting van behandeling ?

[kiki]

Ik heb al ruim 18 jaar klachten van vermoeidheid en concentratiestoornissen.
De laatste maanden kwamen er nieuwe klachten bij : vaak grieperig, hartkloppingen, meer spierpijn in de nek, pijn in de knieën,...
Een drietal weken geleden had ik een positieve lyme-test bij de huisarts. Ik had zelf om die test gevraagd, want een reportage over chronische lyme bleef in mijn achterhoofd rondspoken. Ik wou vooral die diagnose kunnen "uitsluiten" zodat ik weer rustig op 2 oren zou kunnen slapen...
De huisarts zei nog: "dat geeft heel andere klachten: gewrichtspijnen en verlammingsverschijnselen".
Ze viel bijna van haar stoel toen ze de uitslag zag.
Ze heeft me vervolgens een kuur van 10 dagen doxycycline voorgeschreven.

Maar omdat mijn vermoeden is dat ik al al die jaren rondloop met lyme (tekenbeet gehad ongeveer 24 jaar geleden, dus 3 à 4 jaar voor ik klachten ben beginnen krijgen), ben ik naar die gekende arts in Brussel gegaan.
Hij zei me dat ik onmiddellijk moest stoppen met de doxy. Hij heeft een hele resem onderzoeken laten doen.
Nu moet ik 2 maanden op de uitslag van die testen wachten, en dus ook op de start van een echte behandeling. Maar ik maak me toch wel zorgen.
Het ziet ernaar uit dat ik momenteel een flinke "opstoot" heb. Vooral die hartkloppingen zijn griezelig.

Is er iets wat ik nu al zou kunnen doen ? Hoe kan ik mijn gezondheid nu al een duwtje in de rug geven, zonder een mogelijke behandeling vanaf juli te dwarsbomen ?
Hebben jullie nog tips voor mij ?
Alvast bedankt.

[Josie]

Hoi Kiki,

Is er iets wat ik nu al zou kunnen doen ? Hoe kan ik mijn gezondheid nu al een duwtje in de rug geven, zonder een mogelijke behandeling vanaf juli te dwarsbomen ?
Hebben jullie nog tips voor mij ?

Welkom op het forum. Een lastige vraag, ik zou het eigenlijk niet weten.
Maar er zijn wel wat dingen die in me opkomen:

1. Opnieuw contact opnemen met D.M en aangeven dat je een 'opstoot' hebt, om advies vragen.
2. Detoxen, supergezond eten en je darmflora aansterken.
3. Je goed inlezen over lyme voor zover je dat nog niet hebt gedaan.
4. Je voorbereiden (en je omgeving) om met volledige focus de behandeling aan te kunnen gaan.

2 Maanden kunnen snel gaan.
Ik zit op dit moment zelf ook even 'between' antibiotica. Mijn volgende afspraak bij een specialist kan ook pas over een paar maanden. Dus zat mezelf ook al af te vragen wat nu te doen in de tussenliggende tijd.

Ik ga zelf detoxen, (opnieuw) met wat lymekruiden experimenteren, wat antibiofilm-middelen gebruiken, een nieuwe LTT doen en mijn darmflora aansterken.

Maar wanneer ik in de tussentijd achteruit ga, ga ik eerder herstarten met AB. Bij jou is dat anders denk ik omdat je nu al weet dat hij over 2 maanden met een goed afgemeten plan gaat komen.

Josie

[kiki]

Bedankt voor je antwoord, Josie.

Hoe ziek kan je zijn van de behandeling ? Ik heb al gelezen over de herxheimer-reactie.
Daar heb ik al een kleine indruk van gekregen tijdens die dagen doxycicline.

ik werk nu 4/5, al is dit eigenlijk -met alle klachten die ik nu heb- te zwaar.
Ik neem heel dikwijls een dag verlof (betaald of onbetaald) om te kunnen rusten. Op het werk doe ik het ook allemaal -in zoverre dat dat kan- op "het gemakske". Toch voor mijn doen, want in gezonde toestand ben ik een heel gedreven persoon. Ik heb niet de indruk dat mijn collega's doorhebben hoe slecht het met me gaat....

In hoeverre zal ik kunnen blijven werken tijdens de ab-behandeling ?
Moet ik overgaan op bvb halftijds werken ? Of zal ik mij enkele dagen/weken slechter voelen en dan weer beter ?
En als het niet lukt om te werken, zorgt DM dan voor een ziekte-attest ?

Kiki

[Josie]

Het verschilt heel erg per persoon. En niet iedereen heeft last van herxheimer reacties.
Bij mij duurt het vaak maar een paar dagen. Soms wat langer maar dan zijn de eerste dagen het hevigst.

Als dat bij jou ook zo gaat dan zou je in het gunstigste geval op woensdag/donderdag met de AB kunnen starten, dan begint ong. op vrijdagmiddag de herx, duurt dan t/m zondag en kan je maandag weer fris op je werk verschijnen.

Ik verwacht dat D.M wel iets zwart op wit zet als het werken niet meer lukt. Misschien je huisarts ook?

Heel belangrijk voor herstel is voldoende rust en focus op je herstel. Als je merkt dat je nu met doorwerken over je grenzen gaat dan zou het beter zijn om minder te gaan werken als dat mogelijk is.

Mensen in de omgeving zien gewoonlijk niet hoe slecht je je als lymepatiënt wel niet voelt.

Josie

[JanineLisanne]

Hallo Josie,


Ik moet ook nog even wachten om een Duitse test te doen vanwege een eerdere antibioticakuur voor de blaas. In de tussentijd slik ik wel een multivitamine, chorella/ spirulina, eet veel knoflook/ui/gember (werkt ontstekingsremmend), spuit IM B12 door tekort. Ik vraag me alleen af, zal dit alles de test nu niet beïnvloeden? Van B12 krijg ik sowieso al een Herxheimer reactie gezien dit een toxineopruimer is.

Ik hoor graag of iemand hier wat meer verstand van heeft.

Groetjes Lisanne

[Josie]

JanineLisanne,

In de tussentijd slik ik wel een multivitamine, chorella/ spirulina, eet veel knoflook/ui/gember (werkt ontstekingsremmend), spuit IM B12 door tekort. Ik vraag me alleen af, zal dit alles de test nu niet beïnvloeden?

Nee.

Van B12 krijg ik sowieso al een Herxheimer reactie gezien dit een toxineopruimer is.

Een herxheimer reactie is een verergering van klachten die ontstaat door het afsterven van de borrelia bacterie ten gevolge van antibiotica gebruik.
B12 kan geen herxheimer reacties geven, een verergering van klachten daardoor heeft een andere oorzaak en daar moet wel wat mee gedaan worden denk ik. Misschien kan je er meer info over vinden in het B12 onderwerp: viewtopic.php?f=31&t=274?



@Kiki,
Hoe gaat het inmiddels met jou? Is je behandeling gestart?


Josie