ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

[Roxy]

ME/CVS Vereniging

10 augustus 2012, ME of Lyme? http://www.me-cvsvereniging.nl/me-lyme
Omdat er heel veel overlap is tussen de chronische vorm van de ziekte van Lyme en ME, is de volgende informatie wellicht zinvol http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 202012.pdf

[Roxy]

2013 Patiëntenblad LeesME over de ziekte van Lyme

ME of ziekte van Lyme?
Of misschien wel allebei?

ME patiënten blijken regelmatig ook de ziekte onder de leden te hebben. Veelgehoorde uitspraken zijn dat ME in dergelijke gevallen een misdiagnose is geweest, dat men in feite een chronische vorm van Lyme heeft.
In een korte artikelenreeks wordt geprobeerd enige duidelijkheid te verschaffen, voor zover dat met de huidige wetenschappelijke kennis al te geven is.

In het vervolg van deze artikelen (nog niet gekomen) zal worden ingegaan op de betrouwbaarheid van testen en mogelijke behandelmethoden.
Verder zullen enkele behandelaars en patiënten aan het woord komen over hun ervaringen. Ook de (mogelijke) overlap tussen ME en Lyme-borreliose zal worden meegenomen.

[Roxy]

ME Vereniging Nederland

Is ME hetzelfde als Lyme?

ME en Lyme zijn twee verschillende aandoeningen. ME wordt veroorzaakt door virussen, Lyme door een bacterie. Ook is het niet zo dat Lyme ME kan veroorzaken. Er zijn wel veel overeenkomsten in klachten, omdat in beide gevallen het immuunsysteem is gecompromitteerd. Daarom kan het verstandig zijn om op Lyme te testen. Neem zo nodig voor meer informatie contact op met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten.

http://www.mevereniging.nl/veelgestelde-vragen

en:

Differentiaaldiagnoses

Enkele aandoeningen die (deels) vergelijkbare klachten kunnen veroorzaken als ME zijn:

Aangeboren mitochondriële stoornis
Addison-Biermer (pernicieuze anemie)
Cardiomyopathie
Fibromyalgie (komt ook in combinatie met ME voor)
Insecticide-vergiftiging
Kopervergiftiging
Lupus (SLE)
Lyme
Meervoudige chemische overgevoeligheid (MCS)
Multiple Sclerose (MS)
Ziekte van Hashimoto

Het medisch onderzoek zal dan ook mede zijn gericht op het uitsluiten van deze aandoeningen, voorzover de arts dat noodzakelijk acht.

http://www.mevereniging.nl/diagnose

[Roxy]

ME/CVS Stichting Nederland

Ziekte van Lyme 23-08-2012

Regelmatig krijgen wij vragen over een mogelijke verkeerde diagnose ME/CVS bij de ziekte van Lyme.
Ook wordt regelmatig gevraagd wat de ME/CVS-Stichting Nederland met dit gegeven doet.
Al langer heeft dit probleem onze aandacht. Het is besproken bij de ontwikkeling richtlijn CVS en regelmatig publiceren wij artikelen over Lyme in ons patiëntenblad MEdium, zoals dit artikel in de editie van april 2010.

Wij zullen bij het herzien van onze brochures de informatie over de ziekte van Lyme uitbreiden.
Inmiddels zijn wij in gesprek met de Vereniging voor Lymepatienten om te bekijken wat wij nog meer kunnen doen om een 'misdiagnose' bij ME/CVS te voorkomen.
De richtlijn voor de ziekte van Lyme wordt herzien, de conceptversie is eind vorig jaar gepubliceerd. Afgevaardigden van de Vereniging voor Lymepatienten zijn bij het richtlijnproces betrokken.

http://www.me-cvs-stichting.nl/

[Roxy]

ME/CVS-Stichting Nederland

Het is besproken bij de ontwikkeling richtlijn CVS

ME/CVS-Stichting heeft met de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid samengewerkt bij de ontwikkeling richtlijn CVS.

De ME/CVS Stichting heeft op het concept richtlijn CVS een aanbeveling gegeven:

Hoofdstuk 2: Diagnostiek

Bij de differentiaaldiagnostiek moet de ziekte van Lyme uitgesloten worden.
Uit onderzoek in 2011 van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatienten blijkt dat 14% van de Lymepatienten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.

De Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:

HOOFDSTUK 2
Aanbeveling

Wij dringen erop aan de derde aanbeveling over diagnostiek in het concept te vervangen door de volgende aanbevelingen:

1. Voor het stellen van de diagnose ME/CVS wordt zorgvuldig onderzoek verricht, waarbij klachten, symptomen, stoornissen en beperkingen goed in kaart gebracht en zoveel mogelijk geobjectiveerd worden. Daarvoor wordt voor tests en beschrijving van symptomen aangesloten bij de ICC.
2. Bij de differentiaaldiagnostiek wordt de ziekte van Lyme uitgesloten.
3. De klachten worden regelmatig geëvalueerd om geen aanwijzingen voor andere aandoeningen te missen en het verloop goed te kunnen volgen kan worden.

Toevoegen aan de tekst, ter onderbouwing van de tweede aanbeveling:
Uit onderzoek van Stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten blijkt dat 14% van de Lymepatiënten eerst de diagnose ME/CVS heeft gekregen.
Overlap van symptomen, het feit dat een tekenbeet niet altijd opvalt en dat bij een groot deel van de besmette patiënten niet de verwachte rode ring of vlek wordt waargenomen zijn factoren die hierbij een rol spelen.

http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 19-04-2012

[Roxy]

Patiëntenblad LeesME 2013

Een interview met een bekende ME-Lyme arts 'De diagnose ME/cvs is het begin van de puzzel om te zien wat er nu echt aan de hand is'.

Citaat: 'Het gebeurt vaak dat iemand met de diagnose ME/cvs door het leven gaat, terwijl er eigenlijk iets anders aan de hand blijkt te zijn. Een goed voorbeeld hiervan is de ziekte van Lyme.
De onderzoeksmethoden naar Lyme en de behandeling daarvan zijn in Nederland middeleeuws. In Duitsland en Amerika zijn ze hier veel veel verder mee. Dr. PvM laat de Lyme-testen daarom ook in de VS en Duitsland uitvoeren.

De ziekte van Lyme kan zich manifesteren als psychiatrische aandoening, zoals depressie, psychose, neurologische aandoeningen zoals Parkison, Alzheimer, of MS, maar ook vaak als ME/cvs of fibromyalgie. Er zijn momenteel zeer effectieve behandelmethodes, ook voor chronische Lyme'.

[Roxy]

ME/CVS-Stichting Nederland

Verslag van de bijeenkomst Complementaire Zorg en Pijn van 12 oktober 2013 http://www.me-cvs-stichting.nl/

Op 12 oktober jl. organiseerde de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met de Whiplash Stichting Nederland en Stichting Pijn-Hoop en Fibromyalgie en Samenleving (FES) een voorlichtingsmiddag over Complementaire Zorg en Pijn.

De ruim 65 bezoekers van deze dag konden kiezen uit vier presentaties waarvan zij er twee konden bijwonen. De onderwerpen van de presentaties waren:
- Osteopathie
- Orthomoleculaire Geneeskunde
- Homeopathie
- Acupunctuur

Hieronder volgt een samenvatting van de presentatie over Osteopathie en Orthomoleculaire geneeskunde. In de volgende MEdium (maart) komen Homeopathie en Acupunctuur aan de orde.

Osteopathie

Tako Nijveld, osteopaat op Landgoed Zonnestraal te Hilversum begint zijn presentatie heel duidelijk dat hij geen pasklaar antwoord heeft op het gebied van ME-CVS/ whiplash, pijn, nog op het gebied van migraine, hoofdpijn, nek- of rugpijn of buikpijn. Iedereen is namelijk anders en reageert anders. Een behandeling verschilt van persoon tot persoon.

Leven is bewegen

De osteopaat kijkt bij zijn behandeling anders dan bijvoorbeeld een fysiotherapeut. Beide behandelen de patiënt met hun handen, maar waar de fysiotherapeut vaak de plek waar de pijn wordt gevoeld behandelt, gaat de osteopaat op zoek naar de oorzaak van de klacht. Een osteopaat ziet het lichaam als één geheel. Dit is embryologisch zo ontstaan. Hij weet welke lichaamsweefsels met elkaar in verbinding staan en op welke manier ze elkaar beïnvloeden. Alles in het lichaam beweegt, van spieren tot bloedvaten, van ingewanden tot botten. Deze beweeglijkheid is nodig om zonder klachten te kunnen functioneren. “Daar waar weefsels goed beweeglijk zijn, krijgt chronische ziekte geen kans” – Dr A.T. Still 1828-1917 grondlegger osteopathie.

Een klacht is niet vaag! Het antwoord wel!

Uitgebreide anamnese (vraaggesprek) met de patiënt is zeer belangrijk.
Vaak blijkt dat patiënten dingen over het hoofd zien, niet vertellen, al dan niet omdat de patiënten denken dat deze informatie niet relevant is. Het is echter juist van belang dat alles wordt verteld omdat we allemaal een produkt van ons verleden zijn. Een optelsom van aandoeningen. Het lichaam is continu bezig te compenseren. Als het lichaam kan compenseren is het goed. Maar als het dat niet kan, dan ontstaat een klacht. Alles draait om BALANS.

Een osteopaat maakt los, wat los moet zitten

Hij bekijkt ook de zit- en loophouding van de patiënt, omdat hij hieruit verschillende zaken kan opmaken. Ook door de rugwervels te onderzoeken kan hij veel verstoringen van de “balans” van het lichaam vinden.
Een osteopaat onderzoekt en behandelt uitsluitend met z’n handen. Tijdens dit onderzoek zoekt hij in welk weefsel er sprake is van bewegingsverlies waardoor het lichaam niet meer uit zichzelf herstelt. Behandeling gebeurt door “zachte” handgrepen op de juiste plekken waarmee hij het vastzittende lichaamsweefsel weer soepel en beweeglijk maakt.

Op grond van zijn bevindingen kan de osteopaat met hetgeen hij heeft vastgesteld een behandelplan opstellen. Tussen de eerste en tweede behandeling zit meestal twee tot vier weken, om het lichaam de kans te geven zich zelf te herstellen en in “balans”te komen. Vaak zijn er drie tot vijf behandelingen nodig om tot voldoende herstel te komen.

Meer info op: http://www.nijveldosteopathie.nl

* - * - *

Orthomoleculaire Geneeskunde

Paul van Meerendonk van het Biologisch Medisch Centrum in Utrecht begon zijn presentatie met de mededeling dat diagnoses, zoals ME/CVS of Fibromyalgie, slechts labels zijn. Patiënten krijgen de diagnose (label) en er wordt verder geen onderzoek gedaan naar de achtergrond van de klachten. Omdat de klachten van deze labels veel overeenkomen met elkaar doet hij wel uitgebreider onderzoek naar wat er werkelijk schuil gaat achter de problemen die de patiënten hebben bij deze ziekten.

Diagnose ME/CVS of Fibromyalgie zijn slechts labels

Bij zijn onderzoeken, welke hij in het buitenland laat uitvoeren, stuit hij steeds vaker op patiënten die besmet blijken te zijn met Borrelia (ziekte van Lyme) en/of één of meerdere co-infecties. Borrelia leidt tot een kettingreactie: immuundysfunctie en daardoor andere infecties (zoals bijvoorbeeld een chronische Pfeiffer), allergieën, auto-immuniteit; voorts slapeloosheid, ontgiftigingsstoornissen, hormonale stoornissen en tekorten (zoals magnesium en B12).

Afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid
Deze patiënten zijn bij de reguliere testen, welke in Nederland worden uitgevoerd, echter vaak negatief getest. Zo’n negatieve test sluit de ziekte van Lyme echter niet uit. Afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid. Het stellen van de diagnose ziekte van Lyme moet voor Van Meerendonk gebaseerd zijn op de ziekte geschiedenis, de symptomen en verschijnselen en adequate labtesten.

Na de diagnose wordt de behandeling gestart. Hij start bijvoorbeeld met reguliere antibiotica in combinatie met “cystenbrekers, probiotica en colloidaal zilver. Dit laatste middel versterkt het effect van reguliere antibiotica aanzienlijk. Hierna volgen natuurlijke protocollen, zoals het Cowdenprotocol. Door hieraan middelen toe te voegen, zoals Epigenar en Paraepigenar wordt dit protocol aanzienlijk sterker. Epigenar en paraepigenar zijn tegen Lyme en co- infecties geënergetiseerde middelen. Na deze behandelingen worden nieuwe labtesten gedaan om te zien of de infecties zijn verdwenen. Mocht dit het geval zijn, dan heeft de patiënt alleen nog maar een onderhoudsbehandeling nodig.

Van Meerendonk is ervan overtuigd dat bij de aanwezigheid van chronische Lyme een antibioticum behandeling alleen niet volstaat.

Alle factoren moeten worden aangepakt: “HINTS” voor de behandeling van CVS/FM/Lyme:

H ormonale stoornissen (o.a. bijnier, schildlier)
I nfecties, intoleranties, immuundysfunctie
N utritionele tekorten
T oxische factoren
S laapproblemen

Op deze manier verwacht hij bij zijn patiënten het beste resultaat te bereiken.

Meer info op: http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/index.html

[Roxy]

De richtlijn CVS is zonder autorisatie-goedkeuring van de ME/CVS patiëntenorganisaties tot stand gekomen en in 2013 geïmplementeerd http://www.steungroep.nl/component/cont ... htlijn-cvs , http://www.diliguide.nl/document/3435

De aanbevelingen over de ziekte van Lyme zijn niet overgenomen.

Overige overwegingen

Patiëntenperspectief

Voor patiënten met CVS is het diagnostisch traject vaak moeizaam, verwarrend, traag en onbevredigend. Ze hebben daarbij regelmatig het gevoel dat hun klachten niet serieus ge-nomen worden. Daarnaast ervaren patiënten soms dat de presentatie van hun klachten ten behoeve van de diagnostiek ten onrechte op negatieve wijze wordt geïnterpreteerd (fixatie op somatische klachten, simulatie, hypochondrie, ‘het zit tussen de oren’ etc.).

Ook hebben zij vaak het gevoel een diagnose te krijgen die onvoldoende onderbouwd is c.q. waarvoor onvoldoende onderzoek is verricht, zo blijkt
uit onderzoek onder de leden van de drie patiën-tenverenigingen (De Veer 2008).

Daarbij blijft ook twijfel of wel voldoende aandacht is besteed aan het uitsluiten van andere aandoeningen. Speciale aandacht wordt hierbij gevraagd voor de ziekte van Lyme. Hiervoor wordt verwezen naar de CBO Richtlijn Lyme-Borreliose (Conceptrichtlijn Lyme, CBO 2012).

[Roxy]

ME/CVS Vereniging

Wetenschap voor Patiënten

Het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ is bedoeld om kennis uit te wisselen tussen wetenschappers en patiënten. Verschillende op het gebied van ME gespecialiseerde artsen of wetenschappers geven webcolleges die worden uitgezonden via Youtube. Voor de opnames wordt via onze site en andere social media gevraagd of patiënten onderwerpen voor deze colleges willen aandragen http://www.me-cvsvereniging.nl/wetensch ... -patienten

2013. College 12. Verkeerde diagnoses/verwante diagnoses en testen., deed best wat stof opwaaien in ME/CVS Nederland https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk , http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... %20KDM.pdf

[Roxy]

2014 Ronde Tafel 23 april 2014

Nele Lijnen die is verkozen als Volksvertegenwoordiger zet zich verder in voor de kwetsbare groepen patiënten met ME/CVS, fibromyalgie en Lyme. Daarom stuurde zij op 20 oktober 2014 haar eerder ingediende resoluties voor de Senaat nu voor de Kamer in.
Zij organiseerde de ronde tafel op 23 april 2014 http://www.nelelijnen.be/index.php/lyme ... april-2014

Bij de Ronde tafel 2e filmpje 9.40 minuten spreekt de Belgische Lyme-ME arts over verdere ontwikkelingen https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s
In 2013 sprake van 50% van zijn ME/CVS patiënten die Lyme (Brucella, een chronische brucellose, de ziekte van
Lyme, een chronische borreliose, een chronische Bartonella-infectie) hebben en in 2014 zijn de bevindingen een percentage van 90%.