Ten einde raad, advies gevraagd!!!

[Remmco87]

Na een aantal jaren met klachten op en af is mijn situatie afgelopen weken enorm verslechterd en heb ik nu de hele dag lang klachten.
Ik ervaar symptomen die allemaal lijken te wijzen op het voorstadium van neuroborreliose (Garin-Bujadoux-Bannwarth syndroom) met de laatste paar dagen een uitbreiding van de pijn van de wervelkolom naar het hoofd. Daarbij heb ik de hele dag het gevoel zwaar duizelig te zijn, voel een soort druk (spasmen) op het hoofd/bloedvaten, ben soms verward en heb moeite met lezen. Ook kan ik bijna niet meer op mijn benen staan en ervaar zwakte van spieren en knakkende gewrichten, zo ook knakken in mijn rug zelfs. Ook in mijn slaap wordt ik soms onaangenaam verrast door een soort steken/flitsen en een heel opgejaagd gevoel daarbij met soms zelfs hartritmestoornissen en een nare druk op de borst. Voor mij is het duidelijk dat mijn zenuwstelsel langzaam maar zeker verder aangetast en verstoord raakt. Het enige wat ik laatste dagen nog kan is op bed liggen in feite. Zelfs zitten gaat bijna niet meer (hoogstens 2 minuten ofzo).

Bij zowel huisarts als huisartsenpost ben ik hier uiteraard totaal niet serieus mee genomen (geen uitslagen of niks en in het verleden bestempeld als hyperventilatie) en werd ik doodleuk weggestuurd. Zeker als je begint over wat je aangaande de huidige kennis mbt de ziekte van lyme hebt gelezen in medische sites, alles herkent alsof het jouw leven is en hoe ze hier in het buitenland over denken word je al helemaal niet serieus genomen. Ook gebeld met de lyme-poli in het UMC Radboud te Nijmegen maar daar willen ze een doorverwijzing via de huisarts. Die ik dus niet krijg! Opgenomen worden in een lyme-poli is me dus niet gelukt, terwijl dat gezien mijn klachten waarschijnlijk wel zou moeten.

Na erg aandringen heb ik bij mijn behandelend pijnspecialist nu 3 dagen geleden een kuur weten los te krijgen (oraal) van amoxicilline 750 mg 3 maal daags en metronidazol 500 mg, waarvan ik die laatste telkens een week lang moet slikken en dan weer een week niet (als cystebreker). Hij was namelijk eerder van mening dat ik, gezien het feit dat ik eind juli een neurologisch onderzoek zou hebben (sws véél te laat!), beter nog geen antibiotica kon nemen aangezien er dan bij een eventuele lumbaalpunctie niets meer in het hersenvocht te zien zou zijn. Nadat na enkele dagen de klachten nog een stuk erger zijn geworden is hij dus, na aandringen van mij en mijn moeder, op die beslissing terug gekomen. Ook heeft hij op mijn verzoek een verwijzing gemaakt voor een dr. in S....... in Urmond. Daar kan ik komende woensdag op intake komen.

Maar nu zit ik toch met enkele vragen.

1. Uit meerdere bronnen begrijp ik dat bij mijn klachten, indien er verdenking is op lyme als onderliggende oorzaak, eigenlijk gelijk goed behandeld dient te worden met antibiotica (per infuus) en dat bij ontoereikende behandeling de klachten chronisch kunnen worden.
Daarom zou ik graag van mensen die hier meer in zitten willen weten of de antibioticabehandeling die ik nu gekregen heb wel wat kan uitrichten en of er mensen met soortgelijke klachten ook zonder intraveneuze antibiotica beter zijn geworden.
Ik merk momenteel wel een forse toename van de klachten, maar weet niet of ik nu te doen heb met een Herxheimer reactie of dat de klachten gewoonweg nog verder verergerd zijn. Dit was namelijk al het geval de dagen voordat ik de kuur begon.

2. Hebben mensen eigenlijk (goede) ervaringen met dr. S..... uit Urmond (ook met vergelijkbare klachten als ik)? Lees namelijk ook slechte recensies en gezien het feit dat ik maar maximaal 75% vergoed krijg via mijn zorgverzekering en dit bedrag eerst nog zelf moet voorschieten terwijl ik er zelf financieel belabberd bij zit, doet me twijfelen of dit de goede weg is. Wellicht zijn er betere opties waar ik met spoed een behandeling kan krijgen. Wil het liefst eerst regulier maar zit met het probleem dat er nog geen uitslagen bekend zijn van mijn testen en dat deze via Pro Health worden afgenomen en deze vaak niet geaccepteerd worden. Terwijl volgens mijn pijnspecialist en bronnen die iLADS gerelateerd zijn zeggen dat de symptomen doorslaggevend moeten zijn en zonder positieve testen en wel degelijk gewoon behandeld zal moeten worden.

Graag tips over hoe ik het beste (snel) kan handelen om toch ergens kans te maken goed geholpen te worden (mocht er nog ergens een optie zijn voor regulier dan wil ik dat graag weten). Ben namelijk bang dat mijn (neuro)klachten chronisch worden of verergeren als ik niet snel een goede behandeling krijg. Het is echt in enkele weken tijd enorm verslechterd en met name laatste dagen sinds de pijnen en klachten zich hebben uitgebreid van mijn wervelkolom naar mijn hoofd. En het blijft een risico er vanuit te gaan dat dit nu een Herxheimer reactie is waarbij ik dan nog makkelijk een aantal dagen kostbare tijd kan verliezen waarin het misschien nog veel erger kan worden.

Mocht iemand een naam hebben waar ik beter heen kan dan graag via pb. Mijn ouders en ik zitten er helemaal doorheen en weten niet meer waar te beginnen nu ik zoveel klachten heb, maar geen enkele afwijking gevonden is tot dusver!

[Remmco87]

Een update:

Gisteren nogmaals met de huisarts gebeld en klachten verteld. Ook het syndroom van Bannwarth genoemd en verteld dat al mijn klachten m.i. hierbij passen. Hij ging deze keer niet in discussie en ging het opzoeken. Daarna mocht ik nog even langskomen terwijl de praktijk eigenlijk al gesloten was en heeft hij me onderzocht. Toch twijfelde hij zichtbaar zag ik. Vandaag probeert hij iets te regelen met de neuroloog.
Waar ik alleen bang voor ben is dat er misschien in het liquor niet veel afwijkends te zien is (ook door het antibioticagebruik), maar ik hoop natuurlijk van wel. De klachten zijn aanhoudend erg en gisteren heb ik zelfs een ambulance uit voorzorg laten komen toen ik hele erge gejaagde gevoelens kreeg bij pogingen om te staan en te lopen naar het toilet, waarbij mijn hart op hol leek te slaan gevolgd door een hele erge druk op de borst. Na verloop van tijd werden deze klachten wel minder en op dat moment dat de ambulancebroeder een filmpje maakte was er aan het hart volgens hem niets afwijkends te zien. Hebben anderen bij neuroborreliose ook vergelijkbare ervaringen? Of komen hartproblemen enkel voor bij lyme-carditis, wat overigens zeldzaam schijnt te zijn.

EDIT: Gebeld door huisarts. Hij zegt nog altijd te twijfelen aan het lyme verhaal, maar heeft mijn afspraak die ik had staan bij de neuroloog eind juli voor me vervroegd. Echt spoed was niet mogelijk zei hij. Is dit bij anderen die vergelijkbare klachten hadden ook de gang van zaken geweest? Of is er iemand die wel met spoed terecht kon binnen een dag?

[abx]

Bannwarth this is.

Jouw inschatting deel ik helemaal. De overeenkomsten met mijn verhaal is bizar inclusief de wijze waarop je niet wordt geholpen, daarom moet ik hierop wel reageren. Er zijn wel wat mogelijkheden, tips and tricks, kijk even in je persoonlijke berichten.

[Remmco87]

Bedankt voor de tips.
Klacht die ik er nu ook bij heb gekregen is problemen met slikken en soms het gevoel minder adem te krijgen of te stikken.
Moet dan ineens hoesten en ben benauwd.
Kunnen ook die spieren worden aangedaan?

[Remmco87]

Het is bijna niet te geloven, belde vanmorgen Pro Health zelf eens op om te toetsen hoe ver het stond met de test. Dat terwijl mijn pijnspecialist de hele aan heeft gegeven de uitslag nog niet te hebben en gisteren zei hij nog dat hij verwachtte dat dit nog 2 weken zou kunnen duren.
Blijkt dat de uitslag al op 1 juni bekend was en ook verstuurd naar mijn pijnspecialist! Deze vervolgens weer gebeld en zijn assistent nam op. Zij geeft aan helemaal geen testuitslag gekregen te hebben en dat er een tijdje sprake was van een defecte fax. Wellicht zou hier het probleem liggen. Aangezien hij zelf vandaag niet daar is en in een andere kliniek werkt, word ik pas morgen door hem terug gebeld.
En Pro Health zelf geeft aan telefonisch niets te mogen zeggen over de testuitslagen.. Om gek van te worden gewoon.
Het bloed is afgenomen op 23 mei. Dus er is ongeveer een weekje overheen gegaan tot de testuitslag bekend was. Is daaruit iets te concluderen over een mogelijk positieve uitslag? Ik denk dat het gaat om een LTT test maar ben niet helemaal zeker.

Gisteravond een heel slechte avond gehad en met aanvallen steeds een heel gejaagd gevoel met een bonkende en onrustige hartslag. Daarbij ook het gevoel van enorme druk op het hoofd, alsof er iets op knappen stond. De avond ervoor had ik dit gevoel ook maar dan op mijn borst bij het hart. Begon met heel erge snelle hartslag en gevoel alsof het oversloeg, gevolgd door een felle en drukkende pijn links op de borst. Dat gebeurde bij inspanning toen ik naar het toilet was gelopen en stond. Alsof ik tijdens zo'n aanvallen ook steeds een hele hoge bloeddruk heb en mijn hersenen in de knel zitten, heel eng. Dit heb ik soms ook gewoon tijdens mijn slaap en ik word hier dan wakker van. Terwijl ik dit eerder alleen had tijdens inspanning en het verminderde bij rust. Sinds enkele dagen is het er nu dus ook in rust.
Ambulance is gekomen maar, zoals je natuurlijk kan verwachten, waren de klachten toen tijdelijk weg en was er ook niets afwijkends te zien.
Iemand die dit herkent? Zou dit een AV-blok kunnen zijn dat hartkloppingen/ritmestoring veroorzaakt in combinatie met verhoogde druk (intracraniale hypertensie) in het hoofd? De hoofdpijn is namelijk ongewoon heftig en het voelt echt alsof er schade wordt aangericht.
Mijn huisarts gelooft hier niet in en zegt dat aangezien de EH van het ziekenhuis niets afwijkends heeft gezien, er geen enkele reden is tot paniek.

[Ezio]

Dit komt allemaal zo bekend voor, sodeju!

Ik heb 28 dagen ceftriaxon gehad, 2 mg per dag. Nouja, 1 dag 1mg, de eerste om te kijken hoe ik zou reageren.
De antibiotica kuur zit erop sinds 16 dagen maar, boven benen spieren vallen nog vaak uit, ik zie dubbel waarbij het linker ooglid hangt ( rechts is afgeplakt behalve in de avonden als het duister is ) , ik kan mijn triceps slechts op enkele momenten per dag aanspannen.
De klachten zijn nog verre van over en sinds enkele weken heb ik slik problemen. Krijg slijm gewoon niet goed afgevoerd.

Ben onder behandeling nu bij Neuroloog, die wil mij mestinon voorschrijven, maar ik ben ook bezig om bij Nijmegen binnen te komen, dat neemt veel te veel tijd in beslag

[Josie]

@Remmco87, we hebben wat pb's uitgewisseld, hoe gaat het inmiddels?

@Ezio, ook voor jou geldt: doorbehandelen! (de neuroborreliose)


Josie

[Remmco87]

Dit komt allemaal zo bekend voor, sodeju!

Ik heb 28 dagen ceftriaxon gehad, 2 mg per dag. Nouja, 1 dag 1mg, de eerste om te kijken hoe ik zou reageren.
De antibiotica kuur zit erop sinds 16 dagen maar, boven benen spieren vallen nog vaak uit, ik zie dubbel waarbij het linker ooglid hangt ( rechts is afgeplakt behalve in de avonden als het duister is ) , ik kan mijn triceps slechts op enkele momenten per dag aanspannen.
De klachten zijn nog verre van over en sinds enkele weken heb ik slik problemen. Krijg slijm gewoon niet goed afgevoerd.

Ben onder behandeling nu bij Neuroloog, die wil mij mestinon voorschrijven, maar ik ben ook bezig om bij Nijmegen binnen te komen, dat neemt veel te veel tijd in beslag

Vooral dat lange wachten ja.. Ik kan toevallig volgende week in Lelystad terecht na een wachttijd van enkele maanden.

Bij mij zijn de meest ernstigste klachten inmiddels na bijna 2 maanden uit zichzelf langzaam aan verminderd en sommige verdwenen. De pijn aan het ruggenmerg is er nog wel dagelijks zij het in iets mildere mate en nu net name bij langer zitten of staan en bepaalde houdingen, sommige dagen ook nog last van spierschokken en pijnscheuten en met name de knakkende gewrichten bij bewegingen. Dat laatste is eigenlijk juist alleen maar toegenomen. Spierzwakte in de benen is wel verminderd en ik sta weer wat sterker op mijn benen. Ook het grieperige gevoel en het gevoel van doodziek zijn met nachtelijk zweten is gelukkig weg momenteel. Maar ik voel me nog wel net als voorheen dagelijks erg vermoeid (met aanvallen) en vaak heb ik dan ook last van gejaagde gevoelens (dit lijkt soms op paniekaanvallen) maar ik merk dat komt door een storing in het zenuwstelsel omdat dit eigenlijk altijd samen gaat met mijn overige klachten en ik dit voorheen ook nooit heb gehad.

[Remmco87]

Na lange tijd weer een update van mijn kant.
18 september zou ik mijn afspraak, waar ik al maanden naar had uitgekeken, eindelijk hebben gehad in Lelystad.
Echter die maandagochtend toen we reeds onderweg waren vanuit Roermond en al bij Eindhoven reden werd ik gebeld door de assistente dat de dokter ziek was waardoor de afspraak helaas niet door kon gaan en dat er z.s.m. een nieuwe afspraak zou worden gemaakt .. Dat was een grote teleurstelling voor mij want dit was namelijk de tweede keer dat dit gebeurde.
Sinds die dag heb ik lang gewacht en tussendoor 3 maal met het ziekenhuis gebeld omdat ik maar geen nieuwe uitnodiging kreeg. Ik zou gewoon als eerste worden geholpen wanneer de dokter beter zou zijn werd me in de eerste twee gesprekken verteld. In het laatste gesprek vorige week vrijdag werd me verteld dat de dokter inmiddels beter was, maar dat het nog niet bekend was wanneer de poliklinische consulten weer open zouden worden gezet.
Nogmaals vroeg ik bezorgd of ik dan niet weer helemaal achteraan zou worden gezet, omdat ik al zo lang aan het wachten was. "Nee, u wordt als eerste geholpen als de consulten weer open worden gezet".
Pas vandaag ontving ik een nieuwe uitnodiging van het ziekenhuis. Tot mijn grote verbazing is die nieuwe afspraak nu ingepland voor 22 december!! Dit kan toch niet waar zijn? Als een arts tijdelijk ziek is en je als patiënt beloofd wordt als eerste te worden geholpen bij hervatting van de poliklinische consulten, kan dit toch niet wéér voor 3 maanden vertraging zorgen? Ik ga maandagochtend direct weer hierover bellen want ik betwist dit hele verhaal.

Maar goed, ondertussen ben ik dus nog altijd aan het wachten en kan ik niet veel met mijn klachten. Zo ernstig als mijn klachten enkele maanden geleden waren zijn deze momenteel gelukkig niet meer. Daarmee zijn ook de duizeligheid, oorsuizen, extreme hoofdpijn en extreme rugpijn voor de meeste tijd weggebleven en kon ik afgelopen maanden weer af en toe iets van een korte activiteit ondernemen.
Ik begin te vermoeden dat de orale antibioticakuur die ik via mijn pijnarts heb kunnen krijgen daar mede aan heeft bijgedragen.
Echter helemaal zoals voor die periode van doodziek zijn voel ik mij niet. Nog dagelijks heb ik diverse klachten uiteenlopend van vermoeidheidsaanvallen, spierschokken en -krampen, gejaagde gevoelens, brandende/droge/pijnlijke ogen, en rillingen. Het ene moment stik ik bijna van de hitte, het andere moment zijn mijn benen zelfs met de dikste dekens niet warm te krijgen en voelen dan aan als ijsklonten. Zelfs met een warme douche heb ik het dan nog niet warm en zet ik deze soms ongemerkt zo warm dat mijn huid er gewoon rood van wordt. Ik voel dan niet dat ik onder een te warme douche sta en heb het dan ondanks dat nog steeds koud.
Verder heb ik net als afgelopen jaren nog geregeld pijnscheuten op diverse plaatsen, zoals soms ook in mijn onderbuik en is de stoelgang ook erg verstoord.

Maar waar ik laatste tijd het meest hinder van ondervind zijn mijn gewrichten. Bij bijna elke beweging hoor je een duidelijk krakend geluid (of is knakkend een beter woord?), vooral als ik ga bewegen als ik even een tijd in dezelfde houding gezeten of gelegen heb. Het 'knakken' zelf doet niet direct pijn overigens, behalve in mijn onderrug. Daar voel ik wel een hele vervelende pijn bijv. als ik me omdraai in bed, ik langer in een (auto)stoel moet zitten, mijn rug op een bepaalde manier moet buigen zoals bij veters strikken of langer moet staan en lopen. Ook in mijn rug hoor ik duidelijke knakgeluiden. Alle botten lijken heel los in de gewrichten te zitten. Verder voelt mijn hele lichaam totaal niet meer soepel aan en heb ik in het algemeen last van erge stijfheid waardoor ik niet lang kan lopen of zitten.
Ik ben zelf eens de fora gaan doorspitten en ben bang dat dit mogelijk artose kan zijn, het verdwijnen van het kraakbeen tussen de gewrichten.
Ook in mijn rechter knie heb ik sinds bij momenten last van hevige pijnsteken, messcherp is de pijn dan en is kortdurend van karakter.

Mijn huisarts heeft geen verklaring voor dit gebeuren en zegt alles gedaan te hebben wat mogelijk is. Om eerlijk te zijn is mijn complete vertrouwen in deze man de afgelopen jaren, maar met name sinds de klachten zo verergeren laatste maanden helemaal verdwenen. Het lijkt hem totaal niets te doen dat een van zijn patiënten steeds verder achteruit hobbelt en erger nog, ik heb zelfs de indruk dat hij het verhaal niet helemaal gelooft. In alles wat hij zegt proef ik dat hij van mening is dat mijn klachten een psychosomatische oorzaak hebben. Alleen het knakken van de gewrichten kan dat natuurlijk nooit zijn. En hierover zegt hij dan ook dat hij het niet weet, mar dat het wel vaker voor komt dat mensen "kraken" bij bewegen en dat dit erfelijk kan zijn. Maar dat zoiets op zo'n korte tijd ontstaat en toeneemt met de dag? En dan gepaard gaat met zulke stijfheid en pijn in de rug? Dat kan ik me persoonlijk niet indenken..

Daarom ben nu aan het kijken voor een andere huisarts. Ik wil er een die gelooft in mijn klachten en die open staat voor nieuwe inzichten en behandelingsprotocollen m.b.t. lyme. Dat wordt dus een grote zoektocht ben ik bang.
Maar waar ik ook over aan het twijfelen ben is om voordat ik in Lelystad terecht kan toch maar al een arts in het alternatieve circuit te gaan benaderen. Stel dat ik inderdaad nog zou moeten wachten tot de feestdagen in december en de klachten vereergeren nog verder, dan ben ik nog verder van huis. Er gaat gewoon zoveel tijd verloren.. Alleen financieel lukt het me momenteel gewoonweg niet om behandeling bij een alternatieve arts volledig zelf te betalen of in zijn geheel voor te schieten in geval mijn aanvullende verzekering deze kosten dekt, doordat ik nu door dit alles al lange tijd niet meer heb kunnen werken. Dus daar zou ik eerst een oplossing voor moeten vinden. Dit in combinatie met de onzekerheid over mijn toekomst (vragen als word je ooit nog beter?) zorgt voor dagelijks heel wat neerslachtigheid. Ik ben vooral bang dat die erge klachten zoals die hartkloppingen en doodziek gevoel weer zullen terugkomen ooit. Toch probeer ik die paar uurtjes op een dag dat ik nog wel de puf heb om iets te doen nog wat plezier te putten uit mijn bezigheden. Dit is dan bijv. even een koffie drinken ergens of een keer een frietje eten. Lange bezigheden buitenshuis en feestjes lukken me niet meer maar toch hoop ik dit ooit weer te kunnen doen.

[Josie]

Wat vervelend Remmco…
Bedankt voor je update.

Vreemd verhaal, misschien is er wel meer aan de hand rond die arts.

Het duurt allemaal veel te lang zo.
Heb je voor jezelf een helder beeld van de kosten van een alternatieve arts voor aanvullende AB en wat de goedkoopste optie is? Het hoeft niet honderden euro’s te kosten.

Het feit dat een deel van je klachten is verbeterd van de korte tijd AB die je tot nu toe gehad hebt is naast je persisterende klachten een extra aanwijzing dat meer AB je verder kan helpen.
Met name die hevige pijnsteken en gewrichtsklachten zijn bij mij ook verbeterd van langdurig AB.

Het niet voelen van een gloeiend hete douchestraal zou een aanwijzing kunnen zijn voor dunne vezel neuropathie. (t.g.v. neurolyme) Misschien kan je dit opzoeken op internet of je je daar in herkent en verder laten uitzoeken?

Kan je nog opnieuw terecht bij je pijnspecialist? Voor AB en evt. ook een LP?
Je zou ook nog bij de lymevereniging kunnen peilen of je nog bij een andere reguliere arts terecht kan.

Josie