Een interessant interview.
Persoonlijke conclusie die ik maak is dat er de komende tijd-jaren(?) nog weinig zal gaan veranderen voor -chronische- Lyme patiënten (na 1 jaar is de ziekte chronisch NB! en ben je een chronische Lyme patiënt.. mensen waarbij Borrelia/Lyme niet is (h)erkend; of herinfectie(s) als gevolg van een nieuwe teken-/nimfen beet hebben gekregen; of die lange tijd onbehandeld hebben rond gelopen met veel gezondheidsklachten tot gevolg; en of onvoldoende zijn behandeld vallen ook in de categorie) in Nederland.
Informatie Stichting Tekenbeetziekten
https://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ Er moet niet onnodig tijd worden verspild: hoe langer men besmet is, hoe moeilijker het is om te genezen.
Stadium 3: ‘Chronische’ Lyme-borreliose
Men spreekt over het algemeen van chronische Lyme-borreliose bij een ziekteduur van meer dan een jaar.
Informatie Lymevereniging
https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/ Stadium 2: Vroege gedissemineerde infectie
In tegenstelling tot wat eerder gedacht werd, zijn er sterke aanwijzingen dat de bacterie zich al binnen enkele etmalen door het lichaam kan verspreiden en onder andere het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) kan binnendringen.
-Chronische- Lyme patiënten zijn 'Academisch' niet interessant voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum?
https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/ Ik hoor regelmatig van mensen dat zij worden afgewezen en of geen vervolg behandelingen krijgen bij het de Lyme centra Academisch Medisch Centrum (AMC)
https://www.amc.nl/web/Zorg/Verwijzer/V ... entrum.htm en het Radboudumc Nijmegen
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekteDat betekent in de praktijk dat mensen het de komende tijd-(jaren?) zelf zullen moeten blijven uitzoeken. En -afhankelijk van de persoonlijke financiële- en gezondheid mogelijkheden van mensen- zelf behandelingen zullen moeten gaan zoeken en volgen wil je uberhaupt enige verbetering en of herstel kunnen krijgen. De reguliere medisch branche huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen zullen het voorlopig waarschijnlijk blijven laten afweten.
Het is een kwestie van voor je zelf -leren- kiezen en actie ondernemen en een eigen behandel pad kiezen en daar voor de volle 100% voor gaan!
Als een behandeling regulier-, niet-regulier(natuurlijk) of gecombineerde behandeling aanslaat is het geluk hebben. Er blijft voorlopig nog veel onduidelijk over de ziekte van Lyme en behandelingen.
Informatie Stichting Tekenbeetziekten
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/ Terugkeren van klachten na behandeling
Volgens de CBO richtlijn is een korte, normaal gedoseerde antibioticakuur van 10 dagen tot 4 weken afdoende. Zo’n kuur kan vooral kort na besmetting inderdaad effectief zijn, maar ook dan is het mogelijk dat er in een later stadium toch weer klachten ontstaan. Degenen die al langer ziek waren, zijn meestal niet geholpen met een korte kuur. Lyme kent een enorme diversiteit aan mogelijke klachten die vaak ook kunnen passen bij een andere ziekte. Het gevolg is dat veel lymepatiënten meerdere specialisten bezoeken en veel onderzoeken ondergaan voordat ze de juiste diagnose krijgen. Dit kostbare tijdverlies kan ertoe leiden dat de ziekte chronisch wordt. Ernstige symptomen kunnen snel optreden, maar het kan ook maanden of zelfs jaren duren voordat ze zich openbaren.
Zowel de CBO als de ILADS richtlijnen zijn gebaseerd op zeer gebrekkig onderzoek en beide zijn vooral ‘opinie’ van ‘experts’ en zeker geen degelijke wetenschap. Daarbij komt dat bij beide richtlijnen op de achtergrond financiële belangen spelen die het belang van de patiënt kunnen schaden. Dat korte antibiotica kuren altijd effectief zijn voor Lyme is een aanname (van IDSA/CBO) zonder degelijk bewijs. En hoewel sommige lymepatiënten en ILADS artsen menen dat langdurige en hoog gedoseerde antibiotica kuren – vooral bij chronische Lyme – noodzakelijk zijn, is ook daarvoor bij wetenschappelijk onderzoek geen degelijk bewijs gevonden. Dit komt bijvoorbeeld doordat de onderzoeksopzetten niet generaliseerbaar zijn. Bij een aantal patiënten zullen medische klachten in de loop van de tijd vanzelf minderen, ook als de gebruikte behandeling niet effectief is. Recent is er ook toenemende aandacht voor de risico’s van antibiotica gebruik, zowel voor de maatschappij (antibiotica-resistente infecties zijn een snel groeiend medisch probleem) als voor de patiënt zelf, zoals een langdurig verstoord microbiome (o.a. darmflora) en op langere termijn vergroot risico op ontstaan van diverse ‘auto-immuunziekten’. Door de jarenlange strijd tussen IDSA/CBO en ILADS heeft de discussie over Lyme behandeling zich beperkt tot de vraag ‘meer antibiotica ja/nee’, maar dat is een veel te simpele benadering van het probleem.
Experimentele en complementaire zorg
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken veel lymepatiënten hun heil in het niet-reguliere circuit. Binnen dit circuit bestaat een grote diversiteit aan behandelmogelijkheden, zoals complementaire of ortomoleculaire geneeskunde (bijv. geneeskrachtige kruiden), homeopathie, bioresonantietherapie, acupunctuur, enz. Er zijn lymepatiënten die baat hebben bij dergelijke behandelmogelijkheden, maar anderen helpt het niet. Er is nauwelijks wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat deze behandelingen effectief zijn bij Lymeziekte (maar hetzelfde geldt feitelijk voor extra antibiotica behandelingen bij chronische Lyme klachten). Op basis van wetenschappelijke inzichten rond microbiome en immuunsysteem is aannemelijk dat allerlei ‘lifestyle changes’ behulpzaam kunnen zijn bij het herstel. Meerdere complementair of experimenteel behandelende artsen zijn van mening dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onontkoombaar is. Een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem lijkt het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica te bevorderen. Hier geldt weer, onderzoek gewenst.
Genezen?
Jammer genoeg is er geen enkele test die met zekerheid kan vaststellen dat de Borrelia bacterie verdwenen is. Ook als een behandeling succes heeft en de klachten verdwenen zijn, is het mogelijk dat de klachten na een bepaalde periode weer de kop op steken. Dat Borrelia soms de antibiotica kuur overleeft (inmiddels een vaststaand wetenschappelijk feit) betekent nog niet dat meer antibiotica de oplossing is. Bij veel ziektes (vooral bij virusinfecties) is sprake van een blijvende infectie die uiteindelijk door het afweersysteem onder controle wordt gehouden, meestal zonder problemen. De vele, vaak zeer diverse, klachten bij chronische Lyme kunnen andere oorzaken kunnen hebben dan (alleen) persistente Borrelia infectie en in dat geval zal meer antibiotica weinig helpen. Kortom: Er is dringend behoefte aan onbevooroordeeld onderzoek naar een andere, betere behandeling voor Lyme.
Het is goed dat sommige mensen de barricades op gaan en hopelijk zal het bijdragen aan goede veranderingen in de toekomst voor (nieuwe) -chronische- Lyme patiënten in Nederland.
Voor mij is het geen optie om er actief mee aan de slag te gaan. De kostbare energie is nodig voor behandelingen en het kunnen functioneren in het aangepaste dagelijkse leven. Ik richt mij op de behandelingen en hoop volgend jaar(?) het Borrelia/Lyme boek te kunnen sluiten.
