21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Roxy]

Tussen 2007 en 2009 raakten, volgens cijfers van bloedbank Sanquin, 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet met de bacterie die Q-koorts veroorzaakt. Er zijn doden gevallen; lees meer Bron https://www.q-koorts.nl/over-q-koorts/historie/

Wat patiëntenorganisaties betreft stond/staat er een stevige organisatie Stichting Q-uestion dat opgericht is voor en door Q-koortspatiënten; Bron https://www.q-koorts.nl/wie-is-wie/q-uestion/ en samenwerking met Q-support; Bron https://www.q-koorts.nl/wie-is-wie/q-support/
Samen sterk en een goede belangenbehartiging. Q-koorts patiënten zijn meer verenigd en samen sterk voor de gemeenschappelijke doelen.

En de Q-koorts patiëntenorganisatie heeft geen last gekregen van activistische leden die de organisatie omver willen proberen te werpen/over te willen nemen en het huidige bestuur beletten het goede werk wat er nog gedaan moet worden voort te zetten als bij de Lymevereniging het geval is.

[Cesar]

Hoi Sproetje,

Heb nog niet alles gelezen maar bedankt voor de links...

Gr. Cesar

[Cesar]

Tussen 2007 en 2009 raakten, volgens cijfers van bloedbank Sanquin, 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet met de bacterie die Q-koorts veroorzaakt. Er zijn doden gevallen; lees meer Bron https://www.q-koorts.nl/over-q-koorts/historie/

Wat patiëntenorganisaties betreft stond/staat er een stevige organisatie Stichting Q-uestion dat opgericht is voor en door Q-koortspatiënten; Bron https://www.q-koorts.nl/wie-is-wie/q-uestion/ en samenwerking met Q-support; Bron https://www.q-koorts.nl/wie-is-wie/q-support/
Samen sterk en een goede belangenbehartiging. Q-koorts patiënten zijn meer verenigd en samen sterk voor de gemeenschappelijke doelen.

En de Q-koorts patiëntenorganisatie heeft geen last gekregen van activistische leden die de organisatie omver willen proberen te werpen/over te willen nemen en het huidige bestuur beletten het goede werk wat er nog gedaan moet worden voort te zetten als bij de Lymevereniging het geval is.

En de Q-koorts patiëntenorganisatie heeft geen last gekregen van activistische leden die de organisatie omver willen proberen te werpen

Citaat Roxy: Samen sterk en een goede belangenbehartiging. Q-koorts patiënten zijn meer verenigd en samen sterk voor de gemeenschappelijke doelen.

Vind dit geen goede vergelijking... Lyme bedreigd geen ondernemers, Q-koorts wel hierdoor mijn inziens het verschil... in onderzoek, financiën etc...

Ben overigens voor samenwerken hoor!! Krachten bundelen zeg maar...



Gr. Cesar

[Roxy]

@Cesar,
Ik bedoel in dit verband de patiënten zélf, in geval van de ziekte van Lyme, wat hun gedrag is. De Lymevereniging is er voor mensen met Lyme- en chronische Lyme; Bron https://lymevereniging.nl/
Met de activistische plannen, eisen en wensen, kan veel werk en samenwerkingsverbanden stuk worden gemaakt. De -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland zullen daar de dupe van worden.

Vind dit geen goede vergelijking... Lyme bedreigd geen ondernemers, Q-koorts wel hierdoor mijn inziens het verschil... in onderzoek, financiën etc...

De ziekte van Lyme kan grote gevolgen hebben op maatschappelijk-, sociaal- psychosociaal- en relationeel gebied.
Veel mensen raken gezondheid, baan/werk, inkomen, huis, toekomstperspectief, etc. kwijt. Bij een eigen onderneming/bedrijf geldt hetzelfde alles kwijt kunnen raken door ziekte en beperkingen.
Q-koorts en Ziekte van Lyme hebben veel overeenkomsten.

[Eus]

Q-koorts en Ziekte van Lyme hebben veel overeenkomsten.

Voor Lyme werd er 2,5 miljoen beschikbaar gesteld via ZonMw voor onderzoek. Ik heb even kort wat cijfers gezocht maar ik ben wel onder de indruk van de bedragen die men toegekend heeft voor Q-koorts, in feite is dat ook een jonge infectieziekte, waarbij een goede test in eerste instantie niet voorhanden was.

Q-koorts kreeg ook geld via ZonMw; 3 miljoen voor 12 projecten gedurende de looptijd 2010-2014 https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... sgebieden/
3 miljoen voor extra onderzoek diagnostische test in 2010; http://www.omroepbrabant.nl/?news/14589 ... oorts.aspx
10 miljoen in 2012; "Het kabinet stelt 10 miljoen euro beschikbaar zodat patiënten met Q-koorts kunnen worden ondersteund met advies, begeleiding en onderzoek. Het is niet de bedoeling dat patiënten met dat geld schadeloos worden gesteld” .http://www.binnenlandsbestuur.nl/10-mil ... 7014.lynkx

Met zulke bedragen komt onderzoek in een stroomversnelling en kunnen er pas stappen gezet worden!

[Cesar]

Citaat van Roxy: Veel mensen raken gezondheid, baan/werk, inkomen, huis, toekomstperspectief, etc. kwijt. Bij een eigen onderneming/bedrijf geldt hetzelfde alles kwijt kunnen raken door ziekte en beperkingen.
Q-koorts en Ziekte van Lyme hebben veel overeenkomsten.

Klopt, maar belangen spelen altijd een rol, ondernemers zijn belangrijk voor de economie en o.a. hierdoor is er meer
aandacht aan besteed. Hiernaast zijn er nog "zichtbare" doden gevallen en de overheid zit ook niet op
maatschappelijke onrust te wachten. Dus er moest duidelijk iets gebeuren...

Lyme is echter nog steeds een onzichtbare ziekte en afgezien van de omgeving in kleine kring
zien niet veel mensen de gevolgen. De lyme patiënt mag in zijn eentje de gevolgen dragen...

Dus Lyme moet zichtbaarder gemaakt worden in de samenleving.


Hoop Roxy dat je ongelijk hebt mbt de stellingen over de Actiegroep
Het zou inderdaad zonde zijn als hetgene dat de Lymevereniging heeft bereikt stagneert.

[Sproetje]

Even uit ons geheugen:

Stammenstrijd rond lyme
2013
Door: Wim van Hengel

https://www.digibron.nl/search/detail/1 ... nd-lyme/16

Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme in aantocht. Die moet huisartsen en specialisten straks meer houvast bieden in de spreekkamer. In de commissie die de richtlijn opstelt, is echter onenigheid ontstaan. Vijf leden zijn opgestapt.

[.....]

Waar wel wat mee is gedaan, zijn de kritische commentaren van verschillende medisch specialisten en medisch microbiologen. Zij maakten korte metten met een aantal passages in de conceptrichtlijn waarin de NVLP, die de commissievergaderingen bijwoonde, aandacht vroeg voor de positie van chronische lymepatiënten. Formuleringen die na vier jaar intensief overleg binnen de commissie tot stand waren gekomen, verdwenen in één klap uit het concept. De lymevereniging had daarbij het nakijken. De NVLP bepleitte voldoende ruimte voor artsen om voor (chronisch zieke) lymepatiënten aan het eind van het behandeltraject „op genuanceerde wijze maatwerk te kunnen leveren”, zo luidt een voetnoot in de conceptrichtlijn.
De kritische specialisten zaten echter op een andere golflengte: diagnostiek en behandeling zijn een zaak voor professionals, niet voor patiënten. Bolderdijk: „En dat terwijl ZonMw, een organisatie die gezondheidsonderzoek en zorginnovatie financiert, juist ervoor is om doelgroepen bij richtlijnontwikkeling te betrekken.”
Uitdenbogerd: „Tragisch allemaal. De nuance is nu uit de CBO-richtlijn verdwenen.”

Deze koerscorrectie zorgde ervoor dat drie NVLP-bestuursleden uit de commissie stapten. Reageren op de gang van zaken willen ze in dit stadium niet, laat een van hen, Miranka Mud, desgevraagd weten. De voorzitter van de lymecommissie van het CBO, Van den Broek, verwijst op zijn beurt naar de secretaris, Kitty Rosenbrand. Zij ziet eveneens af van een reactie.

Niet alleen patiëntenvertegenwoordigers, maar ook twee medisch specialisten, de internisten prof. dr. B. J. Kullberg en dr. H. ter Hofstede, verbonden aan het Lyme Expertise Centrum UMC St Radboud in Nijmegen, trokken zich terug. Zij zijn het ook niet eens met de manier waarin de commissie wil omgaan met patiënten die na een bepaalde behandelperiode toch klachten houden, zo vermeldt een tweede voetnoot.

Bolderdijk: „De commissie formuleert geen heldere eindpunten van de behandeling. Ook dr. J. Hovius van het Lymecentrum in het AMC doet dat helaas niet in een artikel dat begin dit jaar in het Reformatorisch Dagblad verscheen.”

[.....]

Als ik dat lees denk ik echt waarom er niet beter onderhandeld is.
Ik heb er zelf niet bijgezeten, maar ik kan me goed voorstellen dat die 3 leden v.d. NVLP zijn opgestapt ten tijde van het vaststellen van de definitieve richtlijn.
Maar waar bleven die anderen?
Zijn die gewoon maar gebleven?
Wat is er sindsdien ondernomen mbt die richtlijn?

[Roxy]

Huidige stand van zaken lopend Beleidsplan; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf

Bij de ontwikkeling van de CBO-richtlijn Lyme was er onder professionals en patiënten veel discussie en kon men niet tot overeenstemming komen. Alle betrokken partijen keken vanuit een verschillend perspectief naar de problematiek rondom de ziekte van Lyme.
Om tot een positieve samenwerking te komen moest eerst de spreekwoordelijke kloof tussen de partijen verkleind worden, voordat er gewerkt kon worden aan één centrum. Bovendien bestonden er verschillende ideeën over de invulling van een onderzoeks- en behandelcentrum. Na veel overleg konden de partijen de mogelijkheden van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum steeds scherper definiëren.

Deze lange weg was nodig om tot een gezamenlijk startpunt en gezamenlijke doelen te komen.
De huidige samenwerking beoogt om vanuit de verschillende achtergronden, kennis, kunde en ervaringen te bundelen. Op deze manier kunnen de partijen gezamenlijk stappen zetten die afzonderlijk veel moeilijker te realiseren zijn. De betrokken partijen zijn zich bewust van deze verschillende achtergronden en houden daar in hun gezamenlijk handelen rekening mee.

Bij de start bestaat het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum uit de volgende partijen:
• Academisch Medisch Centrum Amsterdam;
• Centrum Infectieziektebestrijding (RIVM);
• Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten, hierna te noemen Lymevereniging;
• Radboudumc Nijmegen.
Hiernaast dragen experts uit het VUmc (afdeling Medische microbiologie) en van het NHG actief bij aan de activiteiten van het expertisecentrum en lopende projecten.
Ook de stichting Tekenbeetziekten was actief betrokken bij het tot stand komen van deze beleidsnota, maar maakt geen partij uit van het op te richten expertisecentrum.
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum organiseert thematische besprekingen en het bespreekt onderzoeksprojecten en zorginitiatieven van de betrokken organisaties.

Verbeteringen voor de patient gezamenlijk aanpakken; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals hebben met elkaar een actieplan opgesteld over Lymeziekte. Het bevat onderzoeksonderwerpen en andere activiteiten op het gebied van basale kennis (onder andere over de Borrelia-infectie en de ziekte), diagnostiek, behandeling en preventie.

Bestuur Lymevereniging voorzitter vanaf 2015
'Hoe hebben zij de entree in het bestuur van de Lymevereniging ervaren? Hoe is het verder gegaan en hoe zal de toekomst van de Lymevereniging eruitzien?' Een boeiende gedachtewisseling; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/2017/07/02/ho ... -opheffen/

Voorzitter benoemd in 2017; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/

[Cesar]

Ik weet het niet meer...
Heeft iemand nog een neutraal advies...
Stel de hele boel loopt in de soep wat had je dan het beste kunnen stemmen

[Roxy]

@Cesar,

Ik weet het niet meer...
Heeft iemand nog een neutraal advies...
Stel de hele boel loopt in de soep wat had je dan het beste kunnen stemmen

Gewoon goed gezond verstand gebruiken ! De keuze is aan jou en de gevolgen van de keuze zijn glashelder.
Tip: stel je zelf de vraag wat je zelf als Lyme patiënt wilt én voor de nieuwe toekomstige Lyme patiënten in Nederland?