Zaterdag 8 december 2018 Algemene ledenvergadering Lymevereniging

[Roxy]

@TheoA,

In 2010 kraaide Joppe Hovius (AMC) opgetogen dat hij binnen enkele jaren een werkzaam vaccin tegen Lyme had. Maar een paar jaar verder was het geld op, ruim 2 miljoen. En van Hovius zijn vaccin is niets meer vernomen.

Het anti-tekenvaccin is nog steeds in onderzoek.

ANTIdotE; lees meer Bron https://www.antidote-fp7.org/

ANti-tick vaccines to prevent TIck-borne Diseases in Europe.

ANTIDotE is a consortium of 7 European research institutes funded by the European Commssion to investigate anti-tick vaccines. Our objective is to identify and characterize tick salivary gland proteins involved in tick feeding and tick-borne pathogen transmission, and to use this knowledge to develop and assess anti-tick vaccines to prevent multiple human tick-borne diseases.

The Group
The ANTIDotE consortium consists of 7 European participants, and an advisory board with 7 partners with different backgrounds and networks. This enables ANTIDotE to achieve its groundbreaking objectives.

For more information on the participants see the participants section of this website. The advisory board consists of Yale University (Yale), the Research Institite for Wildlife Health in Europe (Artemis), the Friedrich-Loeffler Institute (FLI), the National Institute of Public Health from the Czech Republic (NIPH CZ), Nationa Public Health Institute of Slovenia (NPHI SL), Center for Tick-borne Diseases in Hungary (CTB) and Theo Schetters (current protActivity and former Merck, Sharp & Dohme (MSD).

Consortium; lees meer Bron https://www.antidote-fp7.org/consortium

Jos Trentelman: Anti-teken vaccins - Onderzoek: Anti-teken vaccins ter preventie van teken-overdraagbare ziektes.(ANTIDotE); lees meer Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... accins.htm

Aanleiding voor dit onderzoek

Voor mensen zijn teken, na muggen, de grootste vectoren van ziektes. Afhankelijk van het levensstadium hebben teken enkele tot meerdere dagen nodig om zich vol te zuigen en kunnen tijdens dit proces ziektes overdragen. Doordat teken zo lang voeden moeten ze er voor zorgen dat ze vast blijven zitten, het bloed blijft stromen en dat het immuunsysteem ze niet afstoot. Hier speelt tekenspeeksel een belangrijke rol, teken laten namelijk na de beet speeksel in de huid van de gastheer lopen. Dit tekenspeeksel zit vol met stoffen (speekseleiwitten) die een anker in de huid vormen en ook de bloedstolling, immuuncellen en immuunstoffen beïnvloedden. Maar het uitscheiden van al deze speekseleiwitten zorgt er ook voor dat het immuunsysteem van de gastheer de teek kan gaan herkennen. Al in 1939 is aangetoond dat dieren een zekere mate van immuniteit tegen teken kunnen ontwikkelen: teken konden minder goed voeden op een cavia die herhaaldelijk werd blootgesteld aan tekenbeten. Het is gebleken dat, onder andere, antistoffen tekenspeeksel herkennen en de functies van de eiwitten in dit speeksel blokkeren. Hierdoor kan de teek minder goed voeden, maar het zorgt er ook voor dat teken-overdraagbare ziektes zoals de ziekte van Lyme minder goed overgedragen kunnen worden. Een dergelijk fenomeen is ook geobserveerd in mensen; mensen met regelmatige tekenbeten ontwikkelen een overgevoeligheidsreactie op een tekenbeet waardoor ze een lagere kans op de ziekte van Lyme hebben.

Doel van het onderzoek
Wij willen nieuwe eiwitten uit het tekenspeeksel identificeren die belangrijk zijn in het ontstaan van teken-immuniteit en deze gebruiken voor de ontwikkeling van een vaccin tegen teken en teken-overdraagbare ziektes.

Uitgebreidere uitleg over het onderzoek
Het AMC is de coördinator van het ANTIDotE project, een groot Europees project dat gefinancierd wordt door een fp7 beurs vanuit de Europese unie. Binnen dit project werken 7 onderzoeksinstituten in de EU gezamenlijk aan een anti-teken vaccin dat teken-overdraagbare ziektes kan blokkeren. Daarnaast geeft het onderzoek ook meer inzicht in de uiteenlopende functies van eiwitten in tekenspeeksel en in het proces van overdracht van ziekteverwekker van de teek naar de gastheer. Het is dus echt schat graven in tekenspeeksel!

Michelle Klouwens: 'Een vaccin voor de ziekte van Lyme'; lees meer Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... n-lyme.htm

Doel van het onderzoek
Er zijn al een aantal tekeneiwitten ontdekt die belangrijk zijn in de tekenbeet en de overdracht van de ziekte van Lyme, echter geen van deze eiwitten kan volledig beschermen tegen de ziekte van Lyme. Wij willen meerdere eiwitten onderzoeken, zowel tekeneiwitten als eiwitten van de Borrelia bacterie, om een volledig werkzaam vaccin te maken. Ook willen we een vaccin ontwikkelen wat beschermt tegen een infectie met verschillende soorten Borrelia bacteriën, zowel de Borrelia burgdorferi sensu stricto die in de Verenigde Staten en Europa voorkomt als tegen Borrelia afzelii en Borrelia garinii die alleen in Europa voorkomen.

Uitgebreidere uitleg over het onderzoek
We werken daarom aan de identificatie van eiwitten die kunnen dienen als nieuwe vaccinkandidaten. Dit wordt gedaan in samenwerking met CICBiogune in Bilbao, Spanje. Deze eiwitten kunnen zowel van de teek afkomstig zijn als van de Borrelia bacterie, de veroorzaker van de ziekte van Lyme. Daarnaast werken we aan verschillende vaccinatiestrategieën, gebruik makende van in de literatuur beschreven vaccinkandidaten of nieuw geïdentificeerde eiwitten.

[Roxy]

@TheoA,

Please-studie van Bart-Jan Kullberg (Radboud): Niet geslaagd, o.a. vanwege verkeerde methodologische opzet.

Reactie op de PLEASE studie; lees meer Bron http://lymeonderzoek.nl/reactie-op-please-studie/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... ebruik.htm

Samen verder
Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte . De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten.

Please studie wordt vervolgt met Please 5+ (Medische Inspiratorprijs); Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... 18-bekend/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... tor-prijs/

PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).

Intussen dit goede nieuws - Stichting Tekenbeetziekten Publieksprijs! Filmopnames voor PLEASE 5+; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Publieksprijs! Filmopnames voor PLEASE 5+

Afgelopen week, vrijdag 16 november, werden opnames gemaakt voor de promotiefilm van het PLEASE 5+ onderzoek.
Dat is een nieuw onderzoek waar dezelfde chronische Lymepatiënten worden gevraagd mee te doen als aan het oorspronkelijke PLEASE onderzoek. Er gaat onder andere gekeken worden naar de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten en over de impact van de ziekte op arbeidsongeschiktheid. Ook wordt er gekeken welke behandelingen patiënten zelf nog hebben gezocht na hun antibioticakuren en of daar behandelingen bij zitten die tot duidelijke verbeteringen hebben geleid. Er zal naast vragenlijsten ook gebruik gemaakt worden van persoonlijke interviews om de ervaringen van chronische Lymepatiënten zo zorgvuldig mogelijk in beeld te brengen.

Dit onderzoek is genomineerd voor een publieksprijs, de Medische Inspirator Prijs van ZonMW met een hoofdprijs van €100.000 euro! Vanaf 14 januari 2019 kan je de korte promotiefilm bekijken en op dit onderzoek stemmen, dus zet het alvast in je agenda! Wij zullen je ook helpen herinneren en houden je op de hoogte.

De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zijn bij elk stadium van dit onderzoek betrokken. We zetten alles op alles om te zorgen dat er goed onderzoek gedaan wordt om de situatie van chronische Lymepatiënten te verbeteren.

PLEASE 5+ is een studievoorstel en goed initiatief van het oude bestuur van de Lymevereniging

[Roxy]

@TheoA,

Annie Schreijer-Pierik (CDA) Europarlementariër in het Europese Parlement en is lid van de Europarlementscommissie voor Milieu en Gezondheid; Bron https://www.annie-schreijer.eu/nl/ en Bron https://www.europa-nu.nl/id/vh7ykb4qvpy ... lieubeheer
Plenaire debat Europees Parlement 15 november 2018 in het Nederlands; Bron http://www.europarl.europa.eu/plenary/f ... _0Zr8tQZA# bij ▼ op NL klikken voor de Nederlandse vertaling.
Haar bijdrage bij 10:22:50 waarin zij onder andere vertelt over haar neef Bram die de ziekte van Lyme heeft gekregen en zo ernstig ziek is geworden dat hij bijna was gestorven.

Het grootste nieuws is dat neuroborreliose meldingsplichtig wordt bij het ECDC en dat er mogelijk meer geld gaat komen en hopelijk naar het NLe toe kan gaan.
Er is €7.8 miljoen uitgetrokken voor onderzoek naar verbeterde testen voor vroege diagnose.
Er is door de Investeringsbank €25 miljoen uitgetrokken voor de ontwikkeling van een Lyme vaccin.
Er is €3 miljoen uitgetrokken voor een anti-teken vaccin.
In het kader programma Onderzoek en Innovatie Horizon 2020 zijn de komende twee jaar nog financieringsmogelijkheden voor onderzoek.

19 november 2018
CDA: ziekte van Lyme krachtiger aanpakken

De ziekte van Lyme is een medische ramp. Jaarlijks zijn er circa 850.000 slachtoffers in de EU. Dat kan oplopen tot ruim
1 miljoen slachtoffers per jaar, door het toenemend aantal teken en de klimaatopwarming.

“De toename van de ziekte van Lyme baart ons grote zorgen”, aldus Annie Schreijer-Pierik (CDA Europarlement). Slachtoffers kunnen zich jarenlang uitgeput voelen en aan gewrichtspijnen lijden.

Met steun van Annie Schreijer heeft het Europees Parlement vorige week donderdag opgeroepen de ziekte krachtiger aan te pakken. ”We hebben extra geld nodig voor een snellere diagnose en voor een vaccin. Meer onderzoek en voorlichting kan veel leed, pijn en verdriet voorkomen.”

Annie Schreijer-Pierik, die binnen haar eigen familie met deze ziekte te maken heeft gehad, is “blij dat we hier met zo velen voor hebben gestemd, het is een grote stap in de goede richting om deze stille epidemie aan te pakken.”

De ziekte wordt door besmette teken overgedragen op de mens. Teken leven vooral in bossen, velden, en tuinen, en houden van warme en vochtige plekken. Door de klimaatverandering groeit het leefgebied van de teek en stijgt dus de kans op een beet van een besmette teek.

Schreijer-Pierik (CDA) is als Europarlementariër namens de christendemocratische EVP-Fractie lid van de Europarlementscommissie voor Milieu en Gezondheid.

Alles zij elkaar zijn het goede ontwikkelingen en onderzoeken in Europa. Je moet het als Lyme patiënt allemaal wel kunnen en willen zien en leren waarderen.

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

Heel concreet moet uiterlijk eind 2018 zijn geregeld dat elke patiënt die wordt doorverwezen met een ziektebeeld of testen die wijzen op de ziekte van Lyme, binnen twee weken een consult krijgt met een internist-infectioloog. Patiënten die langdurig klachten houden, krijgen een behandelend internist-infectioloog waar zij minstens vier keer per jaar terecht kunnen voor zorg, monitoring en behandeling.

AMC en Radboudumc, waar patiënten met een meer complex ziektebeeld naar doorverwezen worden, moeten de ruimte die zorgverleners hebben om af te wijken van de richtlijn, daadwerkelijk gaan gebruiken bij elke chronische Lyme-patiënt.

De huidige Lymetesten zijn onbetrouwbaar, zo zegt ook het RIVM. Om te voorkomen dat zorgverleners en patiënten blind vertrouwen op de uitslag van een Lymetest, zal het expertisecentrum alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat het in Nederland, zoals nu al het geval is in verschillende staten in de VS, verplicht wordt dat een zorgverlener bij de uitslag van een Lymetest de volgende schriftelijk verklaring aan de patiënt verstrekt:

'Uw zorgverlener heeft bloedonderzoek aangevraagd om vast te stellen of u de ziekte van Lyme hebt. De huidige tests voor Lyme zitten er geregeld naast. Dit betekent onder andere dat een negatieve testuitslag geen zekerheid biedt dat u niet de ziekte van Lyme heeft.'

Deze 4 punten zijn reëel te noemen.
Wat zou als reden aangedragen kunnen worden om met bovenstaande regeling niet in te stemmen?
Deze regeling zou in elk geval een radicale verandering in gang zetten.
Het belangrijkste is; reguliere behandeling voor de Lymepatiënt.

TheoA schrijft;

Er is slechts een papieren samenwerkingsverband ontstaan tussen 3 autonoom opererende overheidsinstellingen. Aangevuld met een belangenvereniging, die - als het aan mij ligt - deze samenwerking beëindigt als er niet radicaal dingen gaan veranderen.

Mocht de samenwerking eindigen omdat men niet openstaat voor uitgebreidere reguliere behandeling valt het bestuur NVLP m.i. niets te verwijten.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
De koers van het bestuur is gewijzigd en de leden wordt aangeraden door het bestuur om op de aanstaande ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen dat betekent daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum).

Zullen de leden het automatisch opvolgen en meebuigen zonder vraagstelling?
Het komt wat over als draaien. De leden wordt eerst in het voorjaar voorgehouden om er uit te stappen omdat dat het beste is voor de patiënt ook als aanleiding en middel gebruikt om aan een meerderheid van stemmen te komen om het vorige bestuur naar huis te kunnen sturen en om als nieuw bestuur aan te kunnen treden. En een half jaar later wordt de leden voorgehouden om er in te blijven omdat dat het beste is voor de patiënt?
De voorzitter heeft het een en ander uit te leggen en goed onderbouwd toe te gaan lichten.

[Henriëtte]

Roxy schrijft;

Het anti-tekenvaccin is nog steeds in onderzoek.

Wat heeft de reeds geïnfecteerde c.q. chronische Lymepatiënt hieraan?
Ik zal in elk geval niet als guinea pig fungeren.
Ziet men wellicht door zoveel aandacht aan preventie te besteden toch het bestaande probleem?

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,

Wat heeft de reeds geïnfecteerde c.q. chronische Lymepatiënt hieraan?
Ik zal in elk geval niet als guinea pig fungeren.
Ziet men wellicht door zoveel aandacht aan preventie te besteden toch het bestaande probleem?

Voor ons als chronische Lyme patiënten hebben wij er niets meer aan. Ik krijg mijn gezonde leven niet meer terug als gevolg van de ziekte van Lyme. Maar voor de toekomstige Lyme patiënten zijn de ontwikkelingen en lopende onderzoeken belangrijk en kan ik als positief zien.

Zal het NLe - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum https://www.expertisecentrumlyme.nl en de daaraan verbonden samenwerkende partijen en onderzoekers het in de ogen van sommige -chronische- Lyme patiënten in Nederland ooit goed kunnen doen? Het geeft mij soms een beetje het gevoel van de beste stuurlui staan aan wal.. En kunnen de recente ontwikkelingen in Europa niet als positief worden gezien?

Misschien lukt dat niet meer door verdriet, boosheid, frustratie, verbittering als gevolg van het ziek worden en of het niet goed aanslaan van reguliere behandelingen, of een te laat ontdekte diagnose ziekte van Lyme met alle gevolgen van dien voor de gezondheid (daar kan ik over meepraten), veel kwijt raken op maatschappelijk- en sociaal gebied, etc., en dat is aan een kant best goed te begrijpen.
De natuurlijke behandelingen hebben mij verbetering kunnen geven. Een behandel pad dat ik ook niet voor ogen had toen ik erg ziek werd en niet paste op het lijstje van het NLe. Herstel is niet meer mogelijk en ik zal het er mee moeten doen maar het leven gaat door en ik probeer er het beste van te maken.

Waar ik eigenlijk best benieuwd naar ben is hoe zie je het voor je hoe het anders zou moeten gaan in Nederland? en met welke (financiële)mogelijkheden, plannen, (wetenschappelijke) onderzoeksmogelijkheden en werk-, onderzoek(test)-, en behandelwijzes op medisch gebied zou dat te realiseren zijn? Wat zijn jouw ideeën?

[Roxy]

@TheoA,

De petitie Lyme dat blijft plakken zie ik als een uiting van machteloosheid onder patiënten. Omdat de vorige petitie, die op zich zeer succesvol was en veel politieke aandacht kreeg, in zijn uitwerking door VWS is uitgedraaid op een grote teleurstelling. Er is een papieren tijger opgetuigd waarin de usual suspects Hovius en Kullberg weer het extra geld binnenharken.

De nieuwe petitie was bij voorbaat al kansloos. Die kwam namelijk veel te vroeg. Dan maar Kamervragen, daar moet tenminste direct op worden gereageerd door VWS.

Lymevereniging 30 augustus 2018 - Op de fiets van Almelo naar Den Haag voor Lyme; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Op de fiets van Almelo naar Den Haag voor Lyme

Op 25 september gaat Aziz fietsen van Almelo naar Den Haag op zijn driewieler, dit gaat hij doen om zo meer aandacht en erkenning te krijgen voor alle Lymepatiënten in Nederland, een enorme prestatie.

Aziz Koca, 56 jaar oud heeft een niet aangeboren hersenletsel, voor hem als CVA patiënt is er wel erkenning in Nederland, hij vind het dan ook onbegrijpelijk dat dit voor de velen chronische Lymepatiënten in Nederland niet is en wil hier graag verandering in brengen.

Aziz is samen met Verona en Lisa, die het platform ‘Lyme dat blijft plakken’ hebben opgericht, een campagne gestart. Zij willen graag landelijke erkenning voor Lymepatiënten in Nederland. Het doel van Aziz is om op 25 september achterop zijn driewieler zoveel mogelijk handtekeningen naar Den Haar te brengen. Dankzij de inzet van Aziz, Verona en Lisa groeit de awareness rondom Lyme, wat erg belangrijk is.

Op dit moment is het voor de Lymevereniging niet mogelijk om een nieuwe petitie te steunen. De Lymevereniging is sinds het burgerinitiatief in 2010 dat destijds zo’n 70.000 handtekeningen heeft opgehaald nog altijd bezig met de uitwerking hiervan. Als vereniging willen wij de voortgang van dat initiatief in kaart brengen. Dat proces verdient voorlopig al onze aandacht. Wij wensen Aziz, Verona en Lisa heel erg veel succes en zullen hen blijven volgen.

Meer informatie vind je via: http://www.lymedatblijftplakken.com

De verschillende Lyme groepen en Lyme patiëntenorganisaties hebben vaak geen onderling overleg of werken niet samen en kunnen daardoor onbewust(?) door andere projecten heen gaan werken dat voor de andere groep nadelig kan uitpakken.

Het is dan ook jammer dat het bestuur van de Lymevereniging en of de jurist van de Lymevereniging niet goed hebben opgelet en of niet de tijd hebben genomen om even kort in overleg te gaan met de initiatiefnemers van de Petitie van 'Lyme dat blijft pakken' om te bespreken wat de gevolgen zouden kunnen zijn voor de andere lopende werkzaamheden en de Petitie van de groep 'Ziekte van Lyme'; Lees meer Bron https://www.lymeepidemie.nl/campagne/ campagneleider en petitionaris Daisy; Bron https://www.lymeepidemie.nl/interview-m ... -epidemie/
Het heeft nadelige gevolgen voor hun lopende project. De eind- en of aanbiedingsdatum van de Petitie 'Chronische lyme verdient ILADS-richtlijn' (staat op 1 mei 2019); Bron https://iladsvoorlyme.petities.nl/ kan 2 jaar vertraging op gaan lopen.

[Roxy]

@Henriëtte,

Roxy schrijft;

Heel concreet moet uiterlijk eind 2018 zijn geregeld dat elke patiënt die wordt doorverwezen met een ziektebeeld of testen die wijzen op de ziekte van Lyme, binnen twee weken een consult krijgt met een internist-infectioloog. Patiënten die langdurig klachten houden, krijgen een behandelend internist-infectioloog waar zij minstens vier keer per jaar terecht kunnen voor zorg, monitoring en behandeling.

AMC en Radboudumc, waar patiënten met een meer complex ziektebeeld naar doorverwezen worden, moeten de ruimte die zorgverleners hebben om af te wijken van de richtlijn, daadwerkelijk gaan gebruiken bij elke chronische Lyme-patiënt.

De huidige Lymetesten zijn onbetrouwbaar, zo zegt ook het RIVM. Om te voorkomen dat zorgverleners en patiënten blind vertrouwen op de uitslag van een Lymetest, zal het expertisecentrum alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat het in Nederland, zoals nu al het geval is in verschillende staten in de VS, verplicht wordt dat een zorgverlener bij de uitslag van een Lymetest de volgende schriftelijk verklaring aan de patiënt verstrekt:

'Uw zorgverlener heeft bloedonderzoek aangevraagd om vast te stellen of u de ziekte van Lyme hebt. De huidige tests voor Lyme zitten er geregeld naast. Dit betekent onder andere dat een negatieve testuitslag geen zekerheid biedt dat u niet de ziekte van Lyme heeft.'

Deze 4 punten zijn reëel te noemen.
Wat zou als reden aangedragen kunnen worden om met bovenstaande regeling niet in te stemmen?
Deze regeling zou in elk geval een radicale verandering in gang zetten.
Het belangrijkste is; reguliere behandeling voor de Lymepatiënt.

Door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de aanstaande ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen dat betekent daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum).

Reactie op de inhoud van de punten uit de voorgestelde plannen met voorwaarden van juni 2018 van het bestuur van de Lymeverening waar je uit hebt geciteerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20762 en het originele bericht het aangekondigde manifest van het nieuwe bestuur; Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi

Of de plannen/punten reëel zijn? dat is nog maar de vraag.

Punt 1
Interessant om te weten is dat het in de praktijk al als volgt is geregeld voor mensen-patiënten in Nederland.
Voor de meeste aandoeningen/ziekten is het krijgen van een consult binnen 2 weken bij een medisch specialist geen realiteit. Voor Hiv kunnen mensen vaak binnen 1 week een consult krijgen maar de ziekte van Lyme is niet te vergelijken met Hiv.

Belangrijk punt daarnaast is als het zo geregeld zou moeten worden moet er eerst -veel- geld beschikbaar komen om uit te kunnen breiden en binnen een korte tijd is er niet zo maar een groot aantal nieuwe internisten-/infectiologen beschikbaar, die trek je niet zo maar even uit een blik! Het is dan ook niet geregeld eind 2018.
Hoe denken de bestuursleden en de leden van de Lymevereniging dat te gaan regelen?

Wachttijden AMCL; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... liniek.htm

Wachttijd Ziekte van Lyme
Wachttijden polikliniek

Amsterdams Multidisciplinair Lyme Centrum (AMLC): 3 weken.

Wanneer u de wachttijd te lang vindt, kunt u altijd contact met ons opnemen, of uw zorgverzekeraar vragen om wachtlijstbemiddeling. Uw zorgverzekeraar kan u hierin ondersteunen, zodat u mogelijk sneller geholpen kunt worden. De maximaal aanvaardbare wachttijd die door zorgaanbieders en zorgverzekeraars gezamenlijk is overeengekomen (de Treeknorm) bedraagt voor de toegang tot de polikliniek en diagnostiek 4 weken. Voor behandeling is de maximaal aanvaardbare wachttijd 7 weken.

Informatie de Treeknorm; Bron http://www.zorgcijfers.nl/actuele-cijfe ... knormen/58

Ander voorbeeld UMC Utrecht
Infectieziekten; Bron https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis ... tieziekten en Interne Geneeskunde; Bron https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis ... eneeskunde

Wachttijden en toegangstijden
Toegangstijd polikliniek Infectieziekten: 7 dagen

Wachttijden en toegangstijden
Toegangstijd polikliniek interne geneeskunde algemeen: 10 dagen

Van alle Ziekenhuizen in Nederland is de informatie over de wachttijd beschikbaar.

Minstens 4 keer per jaar naar een behandelend internist-/infectioloog gaan is geen zorg op maat. Vaak zijn de langdurige klachten niet te behandelen en gaat de patiënt dat 4 keer per jaar horen van de specialist? Wat is de insteek en zal de toegevoegde waarde van 3 maandelijks consult moeten zijn?
Waar komt het idee vandaan om 4 keer per jaar naar een behandelend internist-/infectioloog te gaan? Uit de hoek van de ziekte Hiv en de behandelingen bij Hiv? Of uit Amerika? In Amerika kun je zo veel artsen of medisch specialisten (vrijgevestigde of werkzaam in Ziekenhuizen of privé klinieken) bezoeken als je maar wilt, als je maar veel geld hebt en (meteen) betaalt! Nederland is geen Amerika.
Interessant om dergelijke vragen voor te leggen aan het bestuur van de Lymevereniging op de ALV.

[Roxy]

@Henriëtte,
Punt 2
Wie zegt dat het AMC en het Radboud UMC niet afwijken van de richtlijn? Zijn daar cijfers van beschikbaar?

Punt 3
Dat Lymetesten niet 100 % betrouwbaar zijn daar is RIVM open over; 'Labtest alleen niet doorslaggevend bij diagnose Lyme' Bron https://www.rivm.nl/nieuws/labtest-alle ... gnose-lyme
'Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel'; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel

Wordt er nog meer onderzoek gedaan op dit gebied in Nederland?
In 2015 is de landelijke LymeProspect-studie gestart naar de oorzaak van persisterende klachten na de ziekte van Lyme. Deze studie is een samenwerking tussen het RIVM, het AMC, het Radboudumc en Gelre ziekenhuizen. In deze studie zullen ook cellulaire testen geëvalueerd worden.

Lopend onderzoek met de looptijd 2017-2021 Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron https://expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory De uitkomsten daarvan zullen eerst afgewacht moeten worden.

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum onderzocht.
Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.

Ewoud Baarsma: Validation of Cellular Tests; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... tests-.htm

Bij een validatiestudie onderzoeken wetenschappers hoe vaak een bepaalde test het ‘bij het juiste eind’ heeft. Een perfecte test merkt 100% van de patiënten als ziek aan en 100% van de gezonde mensen als gezond. Helaas bestaat er voor geen enkele ziekte zo’n perfecte test, en worden soms gezonde mensen onterecht als ziek aangemerkt en zieke mensen onterecht als gezond. Bij een validatiestudie onderzoeken we hoe groot deze percentages zijn, zodat artsen weten hoe betrouwbaar de uitslag van de test is.

Punt bijsluiter/schriftelijke verklaring
De voorgestelde bijsluiter is niet werkbaar en voegt niets toe. Want wat voegt zo'n bijsluiter toe? Dat mensen dan nog onzekerder gaan worden en door gaan blijven zoeken tot in het alternatieve circuit of in Duitsland (bijvoorbeeld de niet wetenschappelijk bewezen en erg risico volle behandeling als stamceltherapie? waar de Lymevereniging geen belangrijke waarschuwende informatie over geeft aan de Lyme patiënten?) aan toe?
Het idee van de bijsluiter komt uit Amerika. In Amerika kunnen de mensen artsen en medisch specialisten aansprakelijk houden en voor de rechter dagen? Nederland is geen Amerika.

Punt bijscholing-symposia

Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi
Wetenschappelijk symposium over persistentie
Seakers op dit symposium zullen zijn: dr. Embers van Tulane University, prof. Lewis van Northeastern University en prof. Zhang van Johns Hopkins' Bloomberg School of Public Health. Dit symposium zal plaatsvinden in het AMC of Radboudumc. Bij dit symposium zijn mensen met chronische Lyme en hun naasten welkom en het Expertisecentrum werkt intensief aan persaandacht voor dit symposium.

Wat in het manifest door het nieuwe bestuur wordt genoemd is niet haalbaar. Er is tot nu toe in Nederland voor het NLe een klein budget geld beschikbaar. Met veel meer geld/subsidie kan er meer mogelijk zijn.
Daarnaast geldt dat het gaat om de gemaakte contacten door de voorzitter met buitenlandse Ilads artsen/wetenschappers op de verschillende jaarlijkse Ilads Conferenties (2016, 2017, 2018) Bron http://www.sostrongfiles.nl/De%20oase%2 ... elphia.pdf en dit de persoonlijke missie van de voorzitter is geworden. En ook hiervoor geldt dat Nederland geen Amerika is.

Beleidsplan 2017-2021: Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

Bij- en nascholing:
2017: NHG individuele nascholingsproduct lymeziekte.
Kosten eenmalig € 40.000,- (alleen NHG en thuisarts).
Bij- en nascholing voor andere doelgroepen.
Reservering van € 40.000,- per jaar. Totale projectbegroting € 160.000,-.

Bij- en nascholing medische professionals
Een belangrijke pijler is de bij- en nascholing van medische professionals. In 2017 wordt gestart met een e-learning van het NHG. Het NHG brengt sinds 20 jaar elk jaar 10 PIN ’s uit in de vorm van een boekje of e-learningmodule. In veel gevallen over een onderwerp waarover ook een NHG-Standaard beschikbaar is. Daarnaast ook regelmatig over andere, huisarts-geneeskundige relevante onderwerpen.
Elk jaar ontvangen alle Nederlandse huisartsen en huisartsen-in-opleiding 1 gratis PIN.

In 2017 is dit de PIN Lymeziekte, samengesteld door de partijen die betrokken zijn bij het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum.
De komende jaren wil het expertisecentrum aandacht behouden voor bij- en nascholing maar dan voor andere doelgroepen (internisten, neurologen, verzekeringsartsen) en door middel van andere vormen (symposia, congressen etc.)

Punt wijzigen Beleidsplan

Bron: https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi
De vergadering draagt het bestuur van de Lymevereniging op om met de samenwerkingspartners in gesprek te gaan en het beleidsplan aan te passen, en dat op 28 oktober 2018 aan de leden voor te leggen voor akkoord, tijdens een extra ledenvergadering. Dat aangepaste plan moet in elk geval de volgende vier punten bevatten:

Als het niet lukt om een dergelijk plan op te stellen, of als dit aangepaste plan geen instemming van de leden krijgt, dan beëindigt de vereniging de samenwerking binnen het expertisecentrum en zal de Lymevereniging aan politici, beleidsmakers en media duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft om samenwerking te rechtvaardigen.

Het is niet gelukt om het Beleidsplan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle aan te passen met de genoemde 4 punten in het manifest. Dat zou betekenen dat de samenwerking met het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum beëindigd zou gaan worden door de Lymevereniging.

De koers van het bestuur is kennelijk gewijzigd en de leden wordt aangeraden door het bestuur om op de aanstaande ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen dat betekent daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum).

Het komt wat over als draaideur politiek bedrijven. En de geloofwaardigheid en de professionaliteit van het bestuur komen er mee op het spel te staan. De leden wordt eerst in het voorjaar 2018 voorgehouden om er uit te stappen omdat dat het beste is voor de patiënt ook als aanleiding en middel gebruikt om aan een meerderheid van stemmen te komen om het vorige bestuur naar huis te kunnen sturen en om als nieuw bestuur aan te kunnen treden. En een half jaar later wordt de leden voorgehouden om er in te blijven omdat dat het beste is voor de patiënt?
De voorzitter heeft het een en ander uit te leggen en goed onderbouwd toe te gaan lichten.