De Vergeten Groep

[VerlorengezondheidM]

TBI CDC Rally: Kathy Naldolf lost her son to chronic Lyme disease - 04-05-2018

Bron: Youtube, Lyme4 Channel, kijk en luister meer

[VerlorengezondheidM]

Ik vroeg mij af waarom de vergeten groep überhaupt ontstaat.

Als een patiënt 'geluk' heeft test deze (uiteindelijk) positief op Borrelia en co-infecties en dan:

The one-size-fits-all IDSA treatment guideline does not scratch the surface for a Borrelia infection misdiagnosed and untreated for years or decades and up to two-thirds of individuals infected with B. burgdorferi will fail conventional 30-year-old antibiotic therapy for Lyme disease. [1] This growing class of Lyme patient has been ignored by the CDC, IDSA and American Lyme Disease Foundation as the focus has always been on the acute stage of Lyme disease with bulls-eye rash after early treatment. [2] Patients who fail treatment are kicked to the curb and told they have “Medically Unexplained Symptoms” [3] while ignoring the large body of evidence that we have been dealing all along with an antibiotic resistant/tolerant superbug. [4]

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/24690486

[Henriëtte]

Lyme betekent niet alleen ernstig ziek zijn;

Omdat Lyme niet erkend wordt, krijgen veel Lyme-patiënten problemen met uitkeringsinstanties. Zelfs zij die 24/7 op bed liggen en zich alleen in rolstoel kunnen verplaatsen, krijgen te horen: u mankeert niets, u kunt 40 uur per week werken.

Doordat veel artsen het bestaan van chronische Lyme niet erkennen, zijn er ook Lyme-patiënten die ervaren dat hun omgeving hen niet gelooft. Sommigen mogen zelfs meemaken dat hun partner hen in de steek laat. Verder is er geen enkel maatschappelijk vangnet voor Lyme-patiënten. Een MS-patiënt met vergelijkbare klachten als een Lyme-patiënt ontvangt een PGB, de meeste Lyme-patiënten hebben hier geen recht op.

http://www.lymetelijf.nl/extra-info/

Henriëtte

[Henriëtte]

Kinderen & jongeren;

Kinderen met de ziekte van Lyme zijn vaak moe en moeten vaak school verzuimen. Door hun ziekte verandert hun sociale leven, ze zijn vaak te moe voor de activiteiten die hun vrienden doen. Isolement is daarom niet vreemd bij deze kinderen en jongeren. Ze kunnen niet voorspellen hoe ze zich de volgende dag of het weekend zullen voelen en moeten vaak afspraken afzeggen.

https://www.tekenbeetziekten.nl/kinderen-en-jongeren/

Henriëtte

[Henriëtte]

Ziekte van Lyme & onverklaarde aandoeningen moeten in regeerakkoord;

Nederland werd geconfronteerd met Lyme-zelfmoorden. Patiënten die jarenlang van het kastje naar de muur werden gestuurd, maakten moegetergd een einde aan hun leven. Omdat de pijn met elke nieuwe - en foute - diagnose en elke nieuwe - en foute - behandeling alleen maar erger werd. Omdat het onbegrip alleen maar erger werd. John heeft zelf van heel dichtbij gezien hoe de ziekte van Lyme zijn broer doodziek maakte, Nele werkt al een hele tijd intensief rond dezelfde problematiek. Wie de effecten van Lyme van dichtbij gezien heeft, weet dat het zo niet verder kan. Daarom slaan we de handen nu in elkaar. Om een einde te maken aan de struisvogeltactiek en het minimaliseren van het probleem. Laten we er alles aan doen om menselijke catastrofes te vermijden.

De gevolgen van dit soort aandoeningen zijn bijzonder verstrekkend. Er is natuurlijk de pure fysieke miserie, die vaak alleen maar erger wordt door foute diagnoses en foute behandelingen. Maar er is ook het achterop hinken op school of op het werk, dat vaak leidt tot ontslag. En er is zelfs bittere armoede, die het sociale isolement compleet maakt.

https://www.knack.be/nieuws/belgie/ziek ... 1560430832

Henriëtte

[Henriëtte]

Zes op de tien chronische Lymepatiënten is eenzaam;

Zestig procent van de chronische lymepatiënten voelt zich eenzaam en negen op de tien patiënten vindt het zwaar om te leven met de ziekte. Dat staat in de eerste Lyme Monitor, uitgevoerd door de Lymevereniging. Het rapport, waar het AD zaterdag over schreef, is gebaseerd op een enquête onder ruim 1.600 chronische lymepatiënten.

Ongeveer de helft van de respondenten zegt nauwelijks uit huis te komen en niet in staat te zijn te studeren of werken. Zo’n eenzesde van de ondervraagden zegt een groot deel van zijn of haar tijd door te brengen in een donkere kamer, vanwege overgevoeligheid voor licht en geluid. Ook komen zelfmoordgedachten onder de patiënten zo’n drie keer vaker voor dan gemiddeld. „De kwaliteit van het leven van chronische lymepatiënten is erbarmelijk”, concludeert het rapport.

https://www.nrc.nl/nieuws/2019/04/13/ze ... m-a3956828

Henriëtte

[Henriëtte]

Lymeonderzoek loopt honderd jaar achter;

Het idee dat persistente infectie door Treponema pp de oorzaak is van neurosyfilis werd zo’n honderd jaar geleden uiteindelijk algemeen erkend, en was een belangrijke stap in beter begrip van het ziekteproces en uiteindelijk betere behandeling. De meeste Lyme onderzoekers lijken hier helaas niets van geleerd te hebben en hanteren nog steeds een opvatting die eigenlijk al honderd jaar achterhaald is.

Chronic or late lyme neuroborreliosis: analysis of evidence compared to chronic or late neurosyphilis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23346260

https://www.tekenbeetziekten.nl/lymeond ... ar-achter/

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

@Henriëtte en anderen,

Denk jij dat onderstaande van invloed is op het ontstaan en de uitbreiding van De Vergeten Groep (sinds de eerste Lyme uitbraak in de USA in notabene 1975)?

I don’t believe people

who have patents on organisms, testing, & vaccines.

who make deals with insurance companies risking patients’ health.

who put forth research that leads to financial gain.

What I do believe is that those ppl are at fault for the mishandling of #Lyme

Bron : https://mobile.twitter.com/celliergomez?lang=en

[Henriëtte]

The Financial Implications of a Well-Hidden and Ignored Chronic Lyme Disease Pandemic;

1 million people are predicted to get infected with Lyme disease in the USA in 2018. Given the same incidence rate of Lyme disease in Europe as in the USA, then 2.4 million people will get infected with Lyme disease in Europe in 2018. In the USA by 2050, 55.7 million people (12% of the population) will have been infected with Lyme disease. In Europe by 2050, 134.9 million people (17% of the population) will have been infected with Lyme disease.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5872223/

Henriëtte

[Henriëtte]

Zelfmoord is de hoofdoorzaak van sterfte door Lyme;

Psychiater Robert Bransfield gaf afgelopen week zijn getuigenis voor de hoorzitting over de ziekte van Lyme voor de Senaat van de staat New York. Zijn getuigenis was een heldere opsomming over alles dat mis is met de huidige situatie en geeft daarnaast oplossingsrichtingen aan. Als psychiater richtte hij zich op de vele psychiatrische manifestaties en beperkingen die het gevolg kunnen zijn van tekenbeetziektes en op zowel de huidige als de gewenste rol van zijn professie. Indien u geprobeerd heeft de hoorzitting te volgen, heeft u gemerkt dat er geluidsproblemen waren met de presentatie van dr. Bransfield. Hier is de Nederlandse vertaling van de getuigenis te lezen.

Psychiaters zijn op drie manieren betrokken bij de ziekte van Lyme: ten eerste omdat complexe, slecht begrepen ziekten vaak ‘psycho-somatisch’ genoemd worden en patiënten naar psychiaters worden verwezen, totdat de oorzaak van hun aandoening beter wordt begrepen. Ten tweede, omdat meerdere neuro-psychiatrische symptomen de grootste oorzaak van ziekte, handicap en overlijden zijn. Ten derde, omdat patiënten verontrust zijn door hun symptomen en het scepticisme van artsen, verzekeraars, familie en vrienden tegenover de ziekte van Lyme en zij hierbij hulp nodig hebben.

https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-ver ... -door-lyme

Henriëtte