De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Lyme-event 'This is why'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

In Algemeen Dagblad Amersfoortse Courant stond vandaag een goed artikel over het Lyme-event ‘This is why’ van de Lymevereniging afgelopen donderdag in Theater Flint in Amersfoort: ‘Veel Lymepatiënten hebben een vreselijk en pijnvol leven. De verhalen van Marleen, bij wie een therapie heel succesvol is, en van de Amerikaanse arts Richard Horowitz inspireren en geven hoop.’ Bedankt #JacquesHappe voor dit rake artikel!

Artikel van de journalist van de wekelijkse societyrubriek 'Bubbels' van de lokale AD Amersfoortse courant. Het artikel is niet doorgeplaatst naar de social media kanalen van de lokale AD Amersfoortse courant en is niet doorgeplaatst in het landelijke AD met een groter lezersbereik.
Voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten geeft het artikel erkenning en herkenning. Buiten de Lyme-community is het belangrijk om ook het grote publiek en de gezonde mensen in Nederland te kunnen bereiken met informatie over de ziekte van Lyme en chronische Lyme.
De patiënten in het artikel hebben meegedaan aan 'Lopen voor Lyme' en volgen of hebben een Ilads behandeling gevolgd in het buitenland. De behandelingen hebben (nog) niet tot goede resultaten kunnen leiden?

Marleen is goed verbeterd met een behandeling in Duitsland.
Bij Yolanda Hadid is de behandeling van R.H niet aangeslagen. De vrouw van R.H heeft jaren lang behandelingen gehad maar bleef terug vallen en zij heeft na de nieuwste antibiotica cocktail behandeling van R.H verbetering gekregen.
De ervaringen zijn verschillend bij de ene persoon slaat de behandeling aan en bij een andere persoon niet. Er zal aanvullend onderzoek nodig zijn naar de Ilads behandelingen en dat zal de nodige tijd vragen. Lymevereniging: 'Er moeten eerst klinische studies uitgevoerd worden'; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
IGJ - Regels voor klinisch onderzoek meer informatie; Bron https://www.igj.nl/zorgsectoren/geneesm ... -onderzoek

Kunnen de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland werken met een combinatie van dapsone, disulfiram, ceftriaxon, doxycycline, rifampicine en verschillende aanvullende natuurlijke middelen? In Nederland zijn een aantal middelen niet verkrijgbaar of zijn bestemd voor andere ziekten en worden door reguliere huisartsen, medisch specialisten en Lyme specialisten niet ingezet bij de ziekte van Lyme. De Ilads werkende artsen in Nederland die er eventueel experimenteel mee gaan werken kunnen een risico lopen.

Hoop en inspiratie voor Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland het klinkt mooi.. maar realistisch gezien wat betekent het in de praktijk voor de mensen die ziek zijn en wat gaat het bestuur van de Lymevereniging concreet voor de patiënten bereiken op korte termijn?
Een kostbare behandeling bij Lyme artsen in het buitenland (Marleen kosten voor haar ouders van de behandelingen €35000; Bron https://www.pzc.nl/tholen/volle-bak-bij ... ~a6ec597c/) is voor de meeste mensen niet bereikbaar. Kostbare behandelingen van Ilads werkende artsen in Nederland worden gedeeltelijk of niet vergoed door de Zorgverzekeraars en zijn voor veel mensen niet bereikbaar.

[Roxy]

Interessant dat er voor de Lymevereniging verschillende mensen worden gevraagd uit de community hiv/aids/gay en of voor de doelgroep samenwerken bij projecten, als een bevriende journalist J.H; Bron https://twitter.com/JacquesHappe: "Vandaag aan de slag in @FlintAmersfoort voor een evenement van de Lyme Vereniging. Een onbegrepen chronische ziekte met een afschuwelijke impact. Ook voor deze patiënten zet Onbeperkt Amersfoort (@Onbeperkt033) zich in", of een bevriende fotograaf H.B uit de community hiv/aids/gay worden gevraagd voor opdrachten als een artikel in de societyrubriek 'Bubbels' van de lokale Amersfoortse courant of voor de foto-opdracht van de actie bij de Tweede Kamer of voor de opdracht van het maken van documentaire beelden van mensen die met Lyme leven; Bron openbare map foto's van de Lymevereniging https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/19/tw ... patienten/

Of fotograaf E.C; Bron http://eelk.nl/info/ een bevriende zakenrelatie; Bron https://www.hellogorgeous.nl/2017/10/hiv-in-carre/, voor de foto-opdracht voor de Lymevereniging voor het rapport de Nederlandse Lyme monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Mijn opdrachtgevers zijn: Magazine on the Spot, LUMC, Universiteit Leiden, Scotch & Soda, Communicatiebureau Volle Maan, Leiden Marketing, Cultuurfonds Leiden, PS Theater, Economie071, Stichting Jeugd en Samenleving, SPL Kinderopvang, 100% NL, Hoogvliet, Leef https://www.volle-maan.nl/projecten, Hello Gorgeous Magazine, Movies that Matter Festival, Radar Advies Bureau, Lyme Vereniging, De Schetswinkel, Ingrado, Hilton Garden Inn, Onze Taal, Xenia Hospice, Workplace Pride, Stichting Topcare, The Plastic Soup Surfer, de Kunstroute, Museum de Lakenhal, Pechakucha Leiden, diverse bedrijven en particulieren.

Worden de gevraagde mensen betaald voor de opdrachten uit de kas van de Lymevereniging/Lymefonds of zijn de werkzaamheden op basis van vriendendienst of vrijwilligerswerk en zonder betaling verricht? Het is fijn als goede vrienden elkaar helpen en aan werk en inkomen kunnen helpen en is er hopelijk geen sprake van belangenverstrengeling bij het verstrekken en het uitvoeren van de opdrachten.

Objectieve en onafhankelijk journalistiek is belangrijk. 'Je dagen slijten op een luchtbed' zal dat de Nederlanders thuis op de bank aanspreken en de beeldvorming over de ziekte van Lyme en de Lyme- en chronische Lyme patiënten goed doen?

[Roxy]

Lymevereniging - Klimaatverandering; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Door de klimaatverandering is er een grootschalige volksverhuizing van insecten naar Nederland: ‘We zetten veel te weinig kennis in voor de komst van deze insecten.’

Hopelijk komt er meer aandacht voor insecten en leidt deze ontwikkeling ook tot meer aandacht voor de gevolgen van tekenbeten.

Nieuwsuur: Processierups, tijgermug, reuzenteek: 'Insecten zijn bezig aan een enorme volksverhuizing'; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/229095 ... izing.html

"Door gevolgen van klimaatverandering komen er steeds meer insecten op ons af. Dat gebeurt op grote schaal. Ik zeg soms dat er een grote volksverhuizing gaande is", zegt Van Vliet. Hij maakt zich vooral zorgen over de dennenprocessierups, maar verwacht ook de komst van dengue en reuzenteken.

Handen vol aan
"We zetten veel te weinig kennis in voor de komst van deze insecten. We zijn bezig om onze huizen te veranderen, ons leven anders in te richten: groene daken, ik noem maar iets. Maar er wordt te weinig nagedacht wat voor effect dit heeft als de reuzenteek of tijgermug Nederland aandoet."

Hij voorspelt dat we er onze handen vol aan zullen hebben. "Tijgermuggen kunnen virussen overbrengen. En als ze naar Nederland komen, vinden ze het misschien wel hartstikke prettig om zich in zo'n groen dak te vestigen."

Nature Today
22 juni 2019
Wat te doen bij gezondheidsklachten door brandharen van de eikenprocessierups? Lees meer informatie; Bron https://www.naturetoday.com/intl/nl/nat ... ?msg=25286

[Roxy]

Lymevereniging - Joop Klein Haneveld krijgt Koninklijke onderscheiding!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Joop Klein Haneveld krijgt Koninklijke onderscheiding!

Vrijwilliger en patiëntvertegenwoordiger huisarts Joop Kleine Haneveld heeft vandaag tijdens het jubileum van zijn 40-jarig huisartsschap een koninklijke onderscheiding ontvangen mede vanwege zijn bijzondere inzet voor de Lyme community. Namens het bestuur van de Lymevereniging was Miranka aanwezig om hem toe te spreken en te feliciteren.

Zijn jarenlange vrijwillige inzet voor Lymepatiënten is voor de Lymevereniging onmisbaar en van onschatbare waarde. Hij neemt voor de patiënten deel aan onderzoeksgroepen van het Lyme-expertisecentrum en kijkt kritisch mee met wetenschappelijke onderzoeken die naar de ziekte van Lyme worden gedaan. Hij vertelt open en eerlijk bij bijeenkomsten en in de media over zijn eigen ervaring met zijn dochter en de jaren die het hem gekost hebben om de diagnose chronische Lyme bij haar te stellen en de impact die dat had. Joop heeft zich als doel gesteld om binnen de huisartsenwereld meer bekendheid te geven aan de ziekte van Lyme, aan te dringen op betere en adequate behandeling, vooral ook van de eerste symptomen van de ziekte om zo chronische Lyme te voorkomen. Hij heeft zich goed verdiept in de materie en deinst er niet voor terug om collega huisartsen erover te informeren dat er naast de Nederlandse richtlijnen internationaal ook andere inzichten en richtlijnen zijn op het gebied van de ziekte van Lyme. Met grote bevlogenheid, betrokkenheid en liefde zet hij zich in voor Lymepatiënten en dat maakt hem uniek.

Joop van harte gefeliciteerd met deze zeer verdiende koninklijke onderscheiding! We willen je heel hartelijk danken namens het bestuur en de achterban van de Lymevereniging voor je enorme betrokkenheid, al je werk en tomeloze inzet voor de ziekte van Lyme!

Huisarts Joop Klein Haneveld over Lyme 2016 vanaf 4.36 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=nSNefpJ5w70

[Roxy]

Huisarts Joop Klein Haneveld heeft zaterdag 29 juni een koninklijke onderscheiding gekregen voor zijn inzet voor de maatschappij. Joop is naast huisarts ook huisartsenopleider en zet zich in voor de ziekte van Lyme - Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Van Harte Gefeliciteerd!

Huisarts Joop Klein Haneveld heeft zaterdag 29 juni een koninklijke onderscheiding gekregen voor zijn inzet voor de maatschappij. Joop is naast huisarts ook huisartsenopleider en zet zich in voor de ziekte van Lyme.

Lees hier een interview met Joop over het opleiderschap: https://juliuscentrum.umcutrecht.nl/nl- ... r-in-beeld

Joop zet zich in als patientenvertegenwoordiger bij het ZonMW onderzoek Lymeprospect Kids. Lees hier meer https://www.tekenbeetziekten.nl/lopend- ... nederland/

Lopend onderzoek in Nederland - Stichting Tekenbeetziekten
De onderzoeken in Nederland worden mogelijk gemaakt door ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) en het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport). De onderzoeken worden uitgevoerd door de lymecentra, het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) en de afdelingen kindergeneeskunde van het Amsterdam UMC (voorheen AMC ... https://www.tekenbeetziekten.nl/

Bij de uitreiking was de Stichting Tekenbeetziekten vertegenwoordigd met een videoboodschap van Diana Uitdenbogerd mede namens de rest van het bestuur.

Ook van de Stichting Tekenbeetziekten van harte gefeliciteerd met deze bijzonder welverdiende onderscheiding!!

Last but not least: Joop zoekt een opvolger voor zijn huisartspraktijk in Winterswijk - zegt het voort!

[Roxy]

Lymevereniging - UWV; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

UWV-artsen weten niet genoeg van specifieke ziekten om een goed oordeel te kunnen geven. Dat vindt 87% van de patiëntenverenigingen die de vragenlijst van De Monitor over UWV-keuringen heeft ingevuld voor hun dossier UWV.

Ook onder onze leden speelt dit helaas vaak een grote rol, met de werkgroep Uitkeringen proberen wij om de problemen in kaart te brengen en te werken aan verbetering.

Heb jij het idee dat verzekeringsartsen van het UWV genoeg kennis over Lyme hebben? Als je wil mag je hieronder in de reacties jouw ervaring achterlaten (dit is openbaar).

Het onderwerp is vaker behandeld en versterkt de verbinding van de Lyme community en het actie voeren met de Lymevereniging(?).
In het rapport van de Nederlandse Lyme monitor 2019 zijn cijfers van de achterban van de Lymevereniging over het UWV bekend gemaakt en is er een Deltaplan voorgesteld punt 7 gaat over 'Beoordeling van Lyme door bedrijfsartsen, UWV-keuringsartsen en bijstandsambtenaren'; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Beoordeling van Lyme door bedrijfsartsen, UWV-keuringsartsen en bijstandsambtenaren lijkt volstrekt willekeurig.

De helft van de chronische Lymepatiënten is (vrijwel) niet in staat om te studeren of werken gezien hun gezondheid. Deze mensen hebben te maken gehad met bedrijfsartsen en het UWV. De gang van zaken met betrekking tot het vaststellen van de arbeidsongeschiktheid door bedrijfsartsen en UWV-keuringsartsen en met betrekking tot het aanvragen van een bijstandsuitkering lijkt volstrekt willekeurig, afhankelijk van de arts of ambtenaar die men treft. Het gemiddelde rapportcijfer voor hoe bedrijfsartsen omgaan met arbeidsbeperkingen door Lyme is 4,8, het cijfer voor hoe het UWV met deze arbeidsbeperkingen omgaat is 4,5 en het cijfer voor de gang van zaken rond de bijstandsuitkering is 4,6. In alle drie de gevallen geeft steeds ongeveer de helft een onvoldoende, vooral veel rapportcijfers 1, 2 en 3, en de andere helft juist een voldoende, vooral 6, 7 en 8.

Het is begrijpelijk dat bedrijfsartsen en keuringsartsen moeite hebben om de inzetbaarheid te bepalen en om vast te stellen dat ziekte ten grondslag ligt aan de arbeidsongeschiktheid, omdat Lyme-tests onbetrouwbaar zijn, er geen test bestaat die een actieve infectie aantoont en de klachten van chronische Lymepatiënten van patiënt tot patiënt en door de tijd heen bij een specifieke patiënt variëren.

De politiek moet het initiatief nemen tot proefprojecten met in Lyme gespecialiseerde bedrijfsartsen en keuringsartsen. Deze krijgen in samenwerking met de Lymevereniging een aanvullende nascholing op dit terrein en omdat deze gespecialiseerde artsen dan veel vaker Lymepatiënten zien, krijgt men meer ervaring.

Het is wachten op de brief van de minister VWS die voor zomer aan de Tweede Kamer wordt gestuurd. Het is afwachten of het voor het Zomerreces 5 juli 2019 tot en met 2 september 2019 van de Tweede Kamer gaat lukken.

Het is niet verstandig om in het openbaar op social media van de Lymevereniging een reactie te geven als mensen met het UWV te maken hebben in verband met een uitkering; Bron https://www.uwv.nl/particulieren/index.aspx of met een (her)keuring of met lopende bezwaar- of beroepszaken. Het UWV leest mee en het UWV heeft een webcare team.

[Roxy]

Een tegengeluid van een Lyme patiënte dat stof tot nadenken kan geven.

UWV Perspectief
Marion Lyme patiënte
Energie: vriend en vijand; Bron https://perspectief.uwv.nl/artikelen/en ... -en-vijand

Marion Smale (44, WIA) kreeg 5 jaar geleden de ziekte van Lyme. De ziekte beschadigde een deel van haar hersenen, waardoor ze eerder vermoeid is en minder prikkels kan verdragen. Een langzaam proces van herstel volgde. Sinds haar ziekte ervaart zij energie als haar vriend en haar vijand.

De hele dag was ik thuis en lag ik het liefst in bed. Geen geluid, geen licht. Zodra mijn zoon thuiskwam en enthousiast begon te vertellen over zijn avonturen, voelde ik irritatie en boosheid. Ik wilde maar één ding: met rust gelaten worden. Nergens had ik energie voor.

Nachtmerrie
Deze fase van de ziekte, vlak voordat de diagnose Lyme werd gesteld, heb ik ervaren als een nachtmerrie. Tot dan toe stond ik midden in het leven. Door mijn baan als communicatieadviseur maakte ik kennis met heel verschillende werelden, sprak allerlei mensen en in het weekend trok ik eropuit. En was ik eens moe, dan rustte ik even uit en dan kon ik er weer tegenaan.

Dat veranderde compleet toen ik Lyme kreeg. Natuurlijk knapte ik op door de antibioticumkuur, maar het herstel ging zoveel langzamer dan ik had verwacht. Na het ziekenhuis volgden 2 maanden in een revalidatiecentrum. Daar leerde ik dat een goede balans vinden tussen wat ik doe (belasting) en waartoe ik in staat ben (belastbaarheid), de grootste uitdaging in mijn leven zou worden. Telkens wilde ik meer dan mijn lichaam aankon.

Snel geïrriteerd
Sommige periodes waren een regelrechte worsteling. Vooral de eerste maanden, toen ik nog geen boeken kon lezen, nauwelijks kon afspreken met vrienden en tv-programma’s waar ik graag naar keek, te veel energie kostten. Soms verzette ik me tegen mijn beperkingen en deed ik iets waarvan ik wist dat het niet verstandig was. Daar werd ik ontzettend moe van, snel geïrriteerd, en ik mopperde om het minste of geringste. Het leidde tot frustratie en opstandigheid. Totdat ik begon te accepteren dat mijn lichaam niet meer kon wat vroeger zo normaal was.

Rouwen om mijn gezondheid
Daarmee begon ook het rouwen om het verliezen van mijn gezondheid en de consequenties ervan. Maar zo ontstond er langzaamaan ook weer ruimte om vooruit te kijken. Na een paar maanden nam mijn energie toe en begon ik weer te denken in mogelijkheden. Ik ontdekte dat musea heerlijk stil zijn op maandagmiddag. Ik wandelde en zwom vaak als het rustig was in het zwembad en ik kon weer een krant of boek lezen.

Ik probeerde me te richten op het hier en nu. Een gedetailleerd weekrooster was mijn houvast en voorkwam dat ik meer deed dan ik kon.

Goede balans
Inmiddels heb ik een goede balans gevonden. Ik run mijn eigen huishouden, heb een bedrijf, zorg voor mijn zoontje en neem mijn rust. Ik wandel dagelijks en zwem een paar keer per week. Iedere maand bezoek ik een museum. En af en toe ga ik weer naar het filmhuis.

Mijn energie zal altijd een uitdaging blijven. De gevonden balans is kwetsbaar. Ik ben steeds alert. Als ik voel dat ik te moe ben, moet ik onmiddellijk bijsturen. Heel soms is er nog frustratie, maar dan kijk ik terug en realiseer me dat ik gelukkig ben met wat er nog wel kan. Meer dan ik 5 jaar geleden had durven hopen.

Marion Lyme patiënte
Wanneer ben je succesvol met een beperking?; Bron https://perspectief.uwv.nl/artikelen/wa ... -beperking

Marion Smale (44, WIA) kreeg 5 jaar geleden de ziekte van Lyme. De ziekte beschadigde een deel van haar hersenen, waardoor ze eerder vermoeid is en minder prikkels kan verdragen. Door haar ziekte kreeg succes een andere betekenis voor haar.

‘40 jaar en een succesvol communicatieadviseur bij een creatief communicatiebureau in Utrecht. Mooie klanten, leuke opdrachten en een dynamische werkplek. Moeder van een prachtige zoon. Wonend in een sfeervol huis uit 1910. Regelmatig uit eten, naar musea en theater met vrienden. Veel mensen zouden mijn leven in die tijd succesvol noemen.’

Vast in mijn eigen denkpatronen
‘Toch zie ik dat nu anders. Want iedere dag vroeg ik me af: gaat het me vandaag lukken om alle to do’s voor 18.30 uur af te krijgen? Zal mijn communicatiebeleidsplan voldoen aan de verwachtingen van de klant? Draai ik voldoende omzet deze maand? Eigenlijk vroeg ik me continu af of mijn werk voldeed aan de verwachtingen van anderen. Of dit bijdroeg aan mijn werkplezier of mijn gezondheid speelde minder een rol. Ik zat vast in mijn eigen denkpatronen.’

Een jaar lang niets
‘Totdat ik ernstig ziek werd. Een jaar lang kon ik niets. Ik lag in het donker in bed, kon geen licht of geluid verdragen. De laatste maand kreeg ik aangezichtsverlamming, herkende ik mijn woonomgeving en vrienden niet meer. En was ik niet meer in staat om voor mezelf of mijn zoontje te zorgen. Ik verbleef maanden in het ziekenhuis en revalidatiecentrum.’

Omgaan met tegenslagen
‘En daar viel me iets op. Op de afdeling Niet Aangeboren Hersenletsel van het revalidatiecentrum ontmoette ik relatief jonge patiënten. Allemaal stonden ze midden in het leven op het moment dat zij hersenletsel kregen. Van de ene op de andere dag moesten zij leren omgaan met beperkingen die hun leven overhoop haalden. Iedere patiënt ging anders om met de tegenslagen. Grofweg samengevat zag ik 2 manieren: de ene groep bleef zich lange tijd verzetten tegen de beperkingen, was vaak down en had weinig of geen energie om te zoeken naar nieuwe wegen. Terwijl de andere groep zich afvroeg: wat maakt mij gelukkig in het leven? Wat maakt mijn leven de moeite waard voor mij? En hoe kan ik hier vorm aan geven, rekening houdend met mijn beperkingen?’

Eigen bedrijf
‘Na mijn herstel- en rouwproces en een lange ontdekkingstocht besloot ik mijn eigen bedrijf te starten als contentstrateeg en tekstschrijver. Sindsdien kan ik mijn eigen dag indelen, realistische deadlines hanteren en regelmatig even rust nemen. Mijn kantoor is aan huis, omdat ik in de stilte langer kan werken. Nog steeds geniet ik van blije klanten, mooie resultaten en een gezonde omzet. Er is alleen één wezenlijk verschil. Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik mezelf afvraag: doe ik nog steeds wat ik het liefste doe? Heeft dit werk betekenis voor mij?’

Vitaler leven
‘Mijn antwoord is nog steeds: ja! Ik werk veel voor klanten die zich bezighouden met vitaliteit en duurzame inzetbaarheid. Met mijn verhalen wil ik bijdragen aan bewustwording en ik hoop dat deze verhalen mensen, inclusief mijzelf, stimuleren om vitaler te leven.’

[Roxy]

Brief regering
Minister Bruins VWS Medische Zorg
2 juli 2019
Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten

Tijdens het Algemeen Overleg Medische Preventie van 18 april jl. is toegezegd dat ik uw Kamer een reactie zou doen toekomen op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten.

Langdurige, ernstige klachten
In Nederland lopen mensen jaarlijks ongeveer 1.3 miljoen tekenbeten op, daarvan krijgen ongeveer 27.000 mensen lyme en tussen de 1000 en 2500 van hen houden ook na behandeling langdurige klachten. Lyme staat sinds kort op de lijst van ziekten die onder EU surveillance vallen. Daarom wordt in ECDC verband (European Centre for Disease Prevention and Control) kennis, ontwikkelingen en aanpakken uitgewisseld en zal er meer bekend worden over de situatie in Nederland in vergelijking met die van andere Europese lidstaten.

De Lyme Monitor van de Lymevereniging geeft opnieuw een indringend beeld van de grote problemen bij een deel van de patiënten. De ruim 1600 deelnemers aan de Lyme monitor geven hun gezondheid een laag rapportcijfer. Het verhaal van patiënten is schrijnend: ernstige en langdurige klachten die het dagelijks leven zwaar maken, waar de zorg vaak geen antwoord op weet en de machteloosheid bij naasten. Bij een deel van de mensen ziet de buitenwereld niet welke problemen zij hebben, waardoor zij op onbegrip stuiten, dat kan het nog zwaarder maken. Dat leed trek ik mij aan en ik zet mij dan ook in voor zinvolle acties om dit leed te helpen voorkomen of te verzachten.

Onderstaand ga ik in op alle punten uit de Lyme monitor, gegroepeerd per overkoepelend thema.

Ervaringen met de gezondheidszorg
De deelnemers aan de Lyme monitor zijn ontevreden over de zorg die zij ontvangen uit de reguliere gezondheidszorg. Zij voelen zich aan hun lot overgelaten en gestigmatiseerd.

Ik herken de problematiek waarbij de relatie tussen patiënt en arts sterk bemoeilijkt wordt als de arts geen effectieve behandeling kan bieden, en er verschil van mening ontstaat over de diagnose. Dat is voor de patiënt moeilijk en ook voor de arts is het lastig om geen antwoord te hebben op de vraag van de patiënt. Het vergt dan inzet en onderling respect om de constructieve relatie te behouden.

We zien dit ook buiten de spreekkamer, binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en bij onderzoekstrajecten. Er bestaat in veel landen en ook in Nederland, verschil van inzicht over de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme; wetenschap tegenover ervaringen. De daarbij gevoerde discussies tussen enerzijds de patiënten en anderzijds artsen en onderzoekers verhardt in diverse opzichten. De overheid levert een bijdrage aan een constructieve relatie door onderzoek in samenwerking met patiënten te stimuleren en begrip uit te spreken voor beide kanten.

Lees meer gehele brief; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052

Voor het vervolg zijn er verschillende keuzes te maken voor het bestuur van de Lymevereniging: doorgaan met actie voeren en strijden, dat na 1 jaar besturen betreffende de onderwerpen als diagnose en behandeling, zorgverzekeringen, uitkeringen/UWV concreet niets heeft opgeleverd voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten; of constructief gaan samenwerken met het NLe en andere partijen en het Lymefonds zo snel mogelijk gaan oprichten en fondsen gaan werven en er voor gaan zorgen dat er vervolg en nieuwe onderzoeken worden gestart. Samenwerking en patiëntenparticipatie zijn de sleutel tot succes!

Patiëntenparticipatie
Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij initiatieven rondom behandeling en onderzoek. ZonMW heeft een onderzoeksagenda opgesteld en meerdere onderzoeken gesubsidieerd waarin patiënten participeren. Bij het bepalen van nieuwe initiatieven binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum wordt de Lymevereniging betrokken.

[Roxy]

Lymevereniging - Ozontherapie; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

De ziekte van Lyme zet het leven van bijna de hele familie Visser al jaren op zijn kop.

Het gezin haalde afgelopen jaren alles uit de kast om de oorzaak en oplossing van hun problemen te vinden. ‘Van bioresonantie tot speciale diëten’, vertelt Peter. Joke: ‘Een voedingsdeskundige stuurde ons in 2017 door naar een arts in Epe die gespecialiseerd is in vermoeidheid. “Ik denk aan de ziekte van Lyme”, zei hij, maar dat konden we ons niet voorstellen. Niemand wist van een tekenbeet, waardoor zo’n ziekmakende bacterie wordt overgebracht.’

Uiteindelijk blijkt behandeling met een hoge dosis van het gas ozon in het bloed effectief bij vooral Hanna en Rhodé. ‘Het doodt de bacteriën.’ Voor hen worden de behandelingen inmiddels al voorzichtig afgebouwd. Joke ervaart intussen ook duidelijke verbetering. Voor Hadassa zit behandelen er momenteel niet in.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult is bekend met positieve ervaringen over behandeling met high dose ozon, meldt hij. ‘Maar er zijn ook patiënten die daar geen baat bij hebben.

Heb jij ervaring met Ozon therapie? Deel het in de reacties en lees en leer van elkaars ervaringen!

Is het bestuur van de Lymevereniging er van op de hoogte dat Lyme artsen, Ilads werkend, onder een vergrootglas liggen bij de IGJ en dat het gevolgen kan hebben voor de artsen? Het is beter om goede Lyme artsen, Ilads werkend, te blijven beschermen en niet openbaar op social media van de Lymevereniging te bespreken.

Het is ook een taak van het bestuur van de Lymevereniging, om in het algemeen en als samenwerkende partner in het NLe, terughoudend te zijn bij het bespreken en of het aanraden van verschillende alternatieve- of experimentele en kostbare behandelingen. Mensen kan onterecht hoop worden gegeven. Of is het teleurstellend en pijnlijk voor de mensen die geen financiële middelen hebben om kostbare behandelingen te kunnen doen.

Tegenstrijdige informatie.. Lymevereniging - veelgestelde vragen; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/veelgest ... a965f-71ff

Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken Lymepatiënten hun heil in het alternatieve circuit. Binnen dit circuit is een divers aanbod aan behandelmogelijkheden, zoals homeopathie, bioresonantie therapie, acupunctuur, fotonentherapie, zapper, NES-therapie enz. Er zijn Lymepatiënten die zeggen baat te hebben bij deze behandelmogelijkheden, maar voor anderen zijn deze behandelingen niet of weinig effectief. De patiënt verliest vaak veel geld aan dergelijke behandelingen, maar krijgt er zijn gezondheid niet mee terug. Er is geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat alternatieve behandelingen effectief zijn bij het bestrijden van de Borrelia bacterie.

Er zijn alternatieve artsen die van mening zijn dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onvermijdelijk is. Zij zijn van mening dat een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem (bijv. met voedingssupplementen) het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica lijkt te bevorderen. Dit wordt complementaire geneeskunde genoemd. Meer onderzoek is gewenst.

Reactie van de Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lymevereniging - "De vereniging kan geen controle uitvoeren op reguliere en/of alternatieve artsen/behandelaars omdat de meningen hier altijd over zullen verschillen. Persoon A kan een behandelaar goed vinden en Persoon B kan het een kwakzalver vinden. Wij kunnen men alleen adviseren om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de behandelaar, de behandeling en ervaringen van overige patiënten (bijv. via Lyme- Teek Care). Patiënten kunnen ook altijd bellen met onze telefoondienst. Na de zomer zullen wij starten met een enquête over behandelingen, waarbij iedereen de ervaringen over behandelingen en artsen kan delen. Deze resultaten zullen wij dan met de leden delen."

De Lymevereniging kan wel degelijk controle uitvoeren op alternatieve behandelaars. Er zijn alternatieve behandelaars of therapeuten van de lijst met therapeuten (bijv natuur-therapeuten, energetische therapeuten, orthomoleculaire therapeuten) van de Lymevereniging waar vraagtekens bij gezet kunnen worden. De Lymevereniging draagt daar verantwoordelijkheid voor!

[Roxy]

Hoe representatief zijn de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

Reactie van de Lymevereniging 4 juli 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lymevereniging - "De Lymevereniging komt op voor alle Lymepatiënten en wij respecteren hun behandelkeuzes. Zolang er geen betrouwbare test is, kan er nooit gesteld worden wie wel of geen actieve infectie heeft. Naast testen kan een EM (rode kring) en/of de klachten ook voldoende zijn voor de diagnose. Tevens bestaat er geen behandeling die voor iedereen werkt (geen enkele arts kan 100% garantie bieden). Tot die tijd communiceert de Lymevereniging de ervaringen van Lymepatiënten + het wetenschappelijke onderzoek dat beschikbaar is. Maar helaas is er erg weinig wetenschappelijk onderzoek en bestaat er geen specifiek medicijn. Als Lymevereniging zullen wij nooit aan waarheidsvinding doen en geen wetenschappelijk onderzoek uitvoeren. Wij doen alleen onderzoek onder de patiënten om de doelgroep in kaart te brengen.
In de enquête zullen wij net als bij de Lymemonitor vragen naar de verkregen diagnose en testen. Uiteraard nemen wij jullie meningen mee in onze overwegingen voor de toekomst. Jullie zijn natuurlijk ook welkom bij de ALV om met ons mee te denken en jullie stem te laten horen!"

De focus en de prioriteiten van het bestuur van de Lymevereniging liggen op de chronische Lyme patiënten en staat niet voor alle Lyme patiënten namelijk niet voor de gewone Lyme patiënt, de mensen die Lyme hebben gekregen, die er op tijd bij waren en met een antibiotica behandeling zijn hersteld.
Er is veel tijd, energie en geld gestoken in activiteiten, enquêtes, bijeenkomst 'This is Why' (vervolg op de bijeenkomsten Something So Strong 2016 en 2017), masterclass met R.H, Tweede Kamer actie en bijeenkomst in Den Haag; met als doel verbinding maken bij en tussen de chronische Lyme patiënten met als doel erkenning & herkenning en het samen gaan actie voeren en strijden.
De verbinding en het samen gaan actie voeren en strijden wordt door een groep leden van de Lymevereniging als positief en waardevol gezien. Maar wat heeft de werkwijze effectief en concreet opgeleverd voor de Lyme- en chronische Lymepatiënten?
Het vorige bestuur moest na 1 jaar besturen opstappen. Door de verbinding zullen de leden een langere tijd geduld houden?

Het bestuur van de Lymevereniging neemt geen standpunt in en steunt alle behandelkeuzes en 'therapeuten'? Een slechte zaak er zijn Lyme 'therapeuten' die onvoldoende medische kennis hebben van de ziekte van Lyme en van andere ziekten of tekorten. Als door Lyme 'therapeuten' wordt beweerd dat de ziekte van Lyme vitamine B12 vreet (mensen nemen dat blind als zijnde de waarheid aan) en mensen op basis daarvan B12 pillen aansmeren & verkopen is dat een reden om mensen-patiënten te waarschuwen voor die Lyme 'therapeuten'.
Bij een vitamine B12 tekort dat de Lyme 'therapeuten' niet kunnen (zij zijn geen arts en kunnen geen bloedonderzoek doen, geen uitslagen beoordelen en geen recepten uitschrijven voor medicatie) en niet laten onderzoeken bij een reguliere collega huisarts of een medisch specialist wordt met de B12 pillen grote schade aan de gezondheid van mensen toegebracht. Mensen worden ernstig ziek en lopen onherstelbare zenuwschade en letsel op en komen in een rolstoel terecht of raken bedlegerig. De juiste behandeling bij een vitamine B12 tekort is met B12 injecties bij een medisch specialist (internist, hematoloog).

Met het Lymefonds dat nog niet is opgericht en de fondsenwerving dat nog niet is gestart, de plannen dateren van 9 juni 2018, zal er wetenschappelijk onderzoek worden gestart(?); Lees meer Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en Bron https://lymevereniging.nl/2018/10/15/ze ... -kansrijk/


De minister VWS heeft de Tweede Kamer op 2 juli 2019 geïnformeerd met de brief 'Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052
De Nederlandse Lyme Monitor 2019 met het voorgestelde Deltaplan is door de minister VWS op alle punten beantwoord en onderbouwd met informatie en er is een stand van zaken gegeven.

De Please 5+ studie is genoemd. Het onderzoeksproject is gestart op 12 april 2019 en is een voorgestelde studie dat door het vorige bestuur van de Lymevereniging tot stand is gekomen; Lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/

Oorzaken, verloop en effectieve behandelingen
Meer onderzoek, ook in internationaal verband, is nodig. Wij financieren daarom meerdere onderzoeken en initiatieven op dit punt, zoals we uw Kamer ook eerder hebben gemeld. Nieuw is het ZonMw onderzoeksproject ‘Lyme legt levens lam!’ (Please 5+) waarbij gekeken wordt naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en arbeid. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.

Komend jaar worden ook de eerste resultaten verwacht van de al enige jaren lopende LymeProspect en LymeProspect KIDS studies naar het ontstaan van lange termijn klachten bij volwassenen en kinderen met Lyme. De onderzoekers kijken daarbij niet alleen hoe vaak langdurige klachten ontstaan, maar willen ook proberen mogelijke oorzaken van de klachten vast te stellen.

Ik verwacht dat er, naar aanleiding van de resultaten van lopend onderzoek, nieuwe voorstellen voor nader onderzoek zullen komen. Ik bekijk met ZonMw of deze dan passen binnen het infectieziekteprogramma van ZonMw.