De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Plenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering; lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2b22887738
Donderdag 31 oktober 2019

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Dank u wel, voorzitter. Dank voor de antwoorden op alle vragen door de bewindspersonen, zowel schriftelijk als mondeling vandaag. Ik wil bij een aantal punten nog kort stilstaan.

Ik ben blij dat we volgend jaar een impuls kunnen geven aan de zorg voor chronisch zieke Lymepatiënten. Eind volgend jaar loopt de subsidie voor het expertisecentrum af en ik wil heel graag met de minister voor Medische Zorg bekijken hoe we de kennis en de expertise structureel kunnen inbedden.

Minister Bruins:
Dan kom ik tot het amendement van de ChristenUnie over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. De indieners stellen voor om in 2020 een bedrag van 0,5 miljoen toe te voegen aan het budget van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Het amendement ziet deels toe op meer kennisonderzoek en kennisuitwisseling. Daarnaast wordt gevraagd om meer capaciteit in ziekenhuizen. Voor dat laatste deel van het amendement geldt dat zorgverzekeraars met de inkoop daarin een rol spelen. Als ik het amendement zo mag interpreteren dat VWS bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen hiervoor aandacht vraagt, dan ben ik voornemens om dat te doen. Maar ik kan het niet opleggen. Als ik het op die manier mag uitleggen, dan hebben we beide thema's, kennisonderzoek en kennisuitwisseling, en de capaciteit onder schot. Ik laat het oordeel graag aan uw Kamer.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik heb even gekeken naar de mede-indiener. Wij zijn blij met deze woorden van de minister. Hij geeft aan dat hij in overleg gaat met zorgverzekeraars. Kan de Kamer hiervan op de hoogte worden gehouden?

Minister Bruins:
Ik neem aan dat het daar ook in goede aarde valt. Het is misschien het tijdstip van de avond, want wij ontdoen het nu helemaal van de vreselijke ziekte Lyme, maar ik ga met kracht dat argument onder de aandacht brengen. Ik moet nog even zoeken naar een handig moment om het in een logische rapportage bij u te brengen, maar ik houd u op de hoogte van het overleg met de verzekeraars en de ziekenhuizen.

[VerlorengezondheidM]

Er is een mensonterende noodsituatie ontstaan waarop onmiddellijk zou moeten worden ingegrepen door VWS in samenwerking met de Lymevereniging.

Al dan niet Nederlandse, IDSA Lyme onderzoeken hebben voor de chronische lyme patiënten de afgelopen 40 jaar bitter weinig opgeleverd.

Waarom moet het wiel telkens opnieuw zelf worden uitgevonden?

Gaat de subsidie van VWS in theorie naar chronische Lyme maar in de praktijk naar acute Lyme en acute co-infecties; weet iemand hoe dat zit?

Kan mevrouw Dik-Faber van de Christunie onderstaande, langslepende discrepantie a.u.b. ook bespreekbaar maken in de Kamer?

Leven met Lyme krijgt rapportcijfer 1,9

Bron: Telegraaf, lees meer

Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3

Bron: Radboudumc, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 015b60a830
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik heb vooral van patiënten gehoord dat zij zich niet serieus genomen voelen door de zorgsector. Zij gaan naar een arts met hun klachten en de arts zegt dan: ga maar naar een fysiotherapeut of naar een psycholoog, dan zijn je problemen opgelost. Zo werkt het echter niet. Dat is precies wat er aan de hand is. De diagnose is lastig en de behandeling sluit niet goed aan op de zorgbehoefte en dat is wat er verbeterd moet worden. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat we dat expertisecentrum versterken, want daar zijn die patiënten in vertegenwoordigd en daar moeten ze hun geluid kunnen laten horen. Ik wil bijvoorbeeld ook dat er oog is voor alternatieve behandelingen. Patiënten komen naar mij toe en zeggen gehoord te hebben dat in andere landen de behandeling wel werkt, maar in Nederland lopen ze dan toch tegen bepaalde muren aan. Ik wil dat dat gesprek gevoerd wordt en dat er een open oog voor is. Volgens mij is het expertisecentrum de plek om het gesprek te voeren tussen de patiënten en de artsen."

Brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.
Als samenwerkende partner in het NLe is het voor de Lymevereniging geen goede optie om uit het NLe te gaan stappen. Mevrouw Dik-Faber van CU geeft duidelijk aan dat patiëntenparticipatie en samenwerking belangrijk zijn.

Patiëntenparticipatie; lees meer Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie
Samenwerking en patiëntenparticipatie/patiëntenvertegenwoordiging in het NLe zijn belangrijk en is de enige juiste weg voor het bereiken van resultaten.

Patiëntenparticipatie; Bron https://vimeo.com/301851390 en Patiëntvertegenwoordigers zijn mede-onderzoeker; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

Kees: 'de samenwerking met onderzoekers en artsen is plezierig. Er moet sprake zijn van wederzijds vertrouwen en wat heel belangrijk is als je een verschil van mening met elkaar hebt dat je het altijd respectvol houdt en dat je het nooit op de man of vrouw speelt.'

Het doen van wetenschappelijk onderzoek op eigen bodem is belangrijk en het is in het buitenland niet allemaal beter geregeld. De Ilads werkende artsen wisselen regelmatig van behandelingen bij patiënten of proberen een nieuwe en experimentele behandeling uit bij patiënten. Bij de ene persoon slaat het aan en bij de andere persoon niet en sommige mensen worden erg ziek. Hoe is dat te verklaren? De Ilads werkende artsen en onderzoekers hebben daar nog geen antwoorden op.

Een voorbeeld is Hugo met de diagnoses Lyme, ME en CCI/AAI waarbij de kostbare en experimentele behandelingen, in Duitsland, ozontherapie en natuurlijke behandeling bij een Ilads werkende arts in Nederland, de behandelingen bij een ME/CVS cardioloog en de behandelingen van dr R.H uit de V.S niet tot verbetering hebben geleid en Hugo helaas steeds zieker en zieker wordt en hij er heel slecht aan toe is; Bron https://nl.helpsavehugo.com/ Uitzending Hart van Nederland 30 oktober 2019; Bron https://www.hartvannederland.nl/nieuws/ ... rzelt-hem/

[Roxy]

Lymevereniging - reactie op het plenair debat van de Tweede Kamer en het amendement van CU en D66; lees meer Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Voorzitter Fred Verdult: ‘Alles staat of valt met de invulling van deze plannen. Gaan Nederlandse artsen en onderzoekers mee met de toenemende bewijzen van Amerikaanse wetenschappelijke onderzoeken dat de lymebacterie heel hardnekkig is en een maand antibiotica makkelijk kan overleven? Gaan zij mee met de inzichten dat andere tekenbeetziekten en door deze infecties veroorzaakte immuunverstoringen een belangrijke rol spelen? Of blijft men toch vooral vasthouden aan het idee dat langdurige klachten na een tekenbeet vooral ‘tussen je oren’ zitten?

We hebben hier indringende gesprekken over met de partners van het expertisecentrum: RIVM, Amsterdam UMC en Radboudumc. Bij de komende ledenvergadering van de Lymevereniging praten we je bij en horen we heel graag je mening!’

Het voorstel is om volgend jaar € 500.000 extra uit te geven aan het Lyme expertisecentrum. Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult: ‘We waarderen de inzet van ChristenUnie en D66 zeer. Het extra bedrag vinden we met name van belang als signaal, om aan te geven dat intensivering van de onderzoeksinspanning nodig is. Een half miljoen euro is privé heel veel geld, maar voor de onderzoeken die er op het gebied van de medische behandeling van lyme en co-infecties moeten gebeuren, is het een druppel op de gloeiende plaat.

Het gaat een 'hete herfst en winter' worden? gaan samenwerken met het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ of de samenwerking en de participatie in het Lyme Expertisecentrum gaan beëindigen?; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/

Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum
DeLymevereniging is partner van het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum. Als patiënten hebben we het daarin echter te stellen met drie samenwerkingspartners (Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM) die vasthouden aan de tunnelvisie op chronische Lyme en andere tekenbeetziekten. Gevolg is dat dit expertisecentrum weinig verschil maakt voor chronische Lyme patiënten.

Wij verwachten dat de huidige onderzoeken die de minister noemt, geen daadwerkelijk verschil gaan maken voor chronische Lyme patiënten. Bovendien is simpelweg véél meer onderzoek nodig om vooruit te komen. Als Lymevereniging hebben we in de praktijk te weinig invloed. Hierover voeren wij al meer dan een jaar moeizame gesprekken met de samenwerkingspartners. De minister is hiervan op de hoogte. Toch voert de minister dit samenwerkingsverband aan om geen verdere actie te ondernemen.

Als dit zo blijft, zal de Lymevereniging overwegen om haar participatie in het expertisecentrum te beëindigen. De nood van duizenden chronische Lymepatiënten is te groot om ons te verschuilen achter een samenwerkingsverband dat wetenschappelijke feiten negeert en patiënten in de kou laat staan.

Brief minister VWS 2 juli 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052

[Roxy]

Onderzoek in Nederland, jammer dat de Lymeverenging daar geen aandacht voor heeft en de leden er over informeert.
Recente publicaties
Publicatie 7 oktober 2019
Cognitive impairments in patients with persistent symptoms attributed to Lyme disease; lees meer Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31590634 en Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4452-y

Publicatie 30 oktober 2019
Prospective comparison of two enzyme-linked immunosorbent spot assays for the diagnosis of Lyme neuroborreliosis (ELISpot test); lees meer Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31665540 en Bron https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs ... /cei.13393

BMC Infectious Diseases
20 augustus 2019
Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; lees meer Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Laboratory measurements
Four cellular tests for LB will be performed: the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics), and the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab). Details of the various cellular tests are provided in the Additional file 1. The B. burgdorferi s.l. C6 ELISA (Oxford Immunotec) is performed as serological test. All positive and indeterminate C6 ELISA results will be confirmed by IgM and IgG immunoblot (Mikrogen), according to guideline recommendations [35]. All samples are processed blinded, i.e. without any markings related to the identity of the participant, type of participant or time point.

Victory onderzoek NLe; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

[VerlorengezondheidM]

Zijn de voorzitter van de Lymevereniging en bestuurslid mevr. Miranka Mud het roerend eens met Kamerlid, mevr. Carla Dik-Faber van de Christunie dat het gaat om, ik citeer: 'een groep patiënten die weliswaar niet zo groot is', kijk en luister onderstaande a.u.b.?

Bron: https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... -4HvUkenRs

Het is ook maar net wat Kamerlid mevr. Carla Dik-Faber onder een 'niet zo grote groep patiënten' verstaat; de Lymevereniging schreef in de petitie uit notabene 2010 het navolgende:

Wij
de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten,

constateren
dat in Nederland naar schatting een half miljoen mensen aan de ziekte van Lyme lijden. Jaarlijks komen daar tienduizenden bij, mede doordat het aantal besmette teken in ons land toeneemt en er in de praktijk veel problemen zijn met de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme waardoor de nodige zorg uitblijft.

Bron: https://ziektevanlyme.petities.nl/

The Financial Implications of a Well-Hidden and Ignored Chronic Lyme Disease Pandemic

Approximately 63% [45,46] of people today that are infected with Borrelia, unfortunately, develop chronic Lyme disease.

Bron: NCBI, lees meer

De voorzitter van de Lymevereniging noemde de onlangs beloofde subsidie van politiek Den Haag meen ik een druppel op de gloeiende plaat; persoonlijk noem ik het afschepen met een fooi dat riekt naar symboolpolitiek.

De Lymevereniging heeft in de praktijk naar mijn beleving weinig tot geen invloed in het 'spiksplinternieuwe' Nle.(Nederlands Lyme expertise centrum).

Wat is de toegevoegde waarde van een 'revolutionair' samenwerkingsverband als je als deelnemende partij, dat de Lymevereniging is geen of slechts minimale invloed uit kunt oefenen?

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

De voorzitter van de Lymevereniging noemde de onlangs beloofde subsidie van politiek Den Haag meen ik een druppel op een gloeiende plaat; persoonlijk noem ik het afschepen met een fooi dat riekt naar symboolpolitiek.

De Lymevereniging heeft in de praktijk naar mijn beleving weinig tot geen invloed in het 'spiksplinternieuwe' Nle.(Nederlands Lyme expertise centrum).

Wat is de toegevoegde waarde van een 'revolutionair' samenwerkingsverband als je als deelnemende partij, dat de Lymevereniging is geen of slechts minimale invloed uit kunt oefenen?

Het is een wisselend en moeizaam beleid van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=60#p24284 Op de ALV in december kunnen de leden misschien weer stemmen om wel of niet een samenwerkende partner in het NLe te blijven? De samenwerking beëindigen is geen goede optie want daarmee wordt de patiëntenparticipatie en het goede werk van de patiënten-vertegenwoordigers teniet gedaan.

Elk bedrag is welkom een beetje jammer dat het geen €1.000.000 en €500.000 blijkt te zijn maar vanaf 2017 is er in totaal een goed bedrag aan geld naar het NLe voor de ziekte van Lyme gegaan. Er zijn ziekten in Nederland die veel minder of geen geld krijgen.

[VerlorengezondheidM]

Wat een waardeloos (neoliberaal?) voorstel van mevr. Joba van den Berg van het CDA om Lyme, Q-koorts en ME/CVS samen te voegen naar één expertise centrum met een gezamenlijk bestuur.

Bedoelt mevr. van den Berg dat deze drie kwetsbare, doch hulpbehoevende patiënten groepen met het oog op kostenbesparing dan alle drie tegelijk naar SOLK / CGT/GET kunnen worden gestuurd door één en hetzelfde bestuur?

De huidige academische kennis - en behandel centra hebben nu al amper een antwoord op chronische lyme en co infecties.
Hoe wil je deze kennis die er amper is dan in hemelsnaam delen met streekziekenhuizen?

€500.000 subsidie geeft naar mijn idee aan dat chronische Lyme en co-infecties geen prioriteit genoot en geniet bij politiek Den Haag dus wat verwacht je dan van de reguliere gezondheidszorg?

Begrotingsoverschot stijgt tot ruim 12 miljard

Bron: https://www.hartvannederland.nl/nieuws/ ... 2-miljard/

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
2017 - €2,5 miljoen subsidie VWS naar NLe; Bron https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhal ... entrum.htm
2017 - €900.000 subsidie VWS naar NLe onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ymeziekte/

2019 - €1,1 miljoen subsidie VWS naar NLe - Biobank; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumc
2019 - €500.000 (als een meerderheid Tweede Kamer voor stemt) subsidie VWS naar NLe; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2b22887738

UMC Amsterdam en Radboudumc
2017 - €300.000 (elk €150.000) voor Victory onderzoek NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

Aparte projecten
2019 - €100.000 medische inspirator prijs - Please5+ studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
2018 - €54.000 voor Victory onderzoek; Bron https://twitter.com/AMC_NL/status/1055763044230414337

Eind 2020 loopt subsidie voor het NLe af; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2b22887738

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Dank u wel, voorzitter. Dank voor de antwoorden op alle vragen door de bewindspersonen, zowel schriftelijk als mondeling vandaag. Ik wil bij een aantal punten nog kort stilstaan.

Ik ben blij dat we volgend jaar een impuls kunnen geven aan de zorg voor chronisch zieke Lymepatiënten. Eind volgend jaar loopt de subsidie voor het expertisecentrum af en ik wil heel graag met de minister voor Medische Zorg bekijken hoe we de kennis en de expertise structureel kunnen inbedden.

Lymevereniging - Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten.

2020 Lymevereniging bij 'Lopen voor Lyme' met Team Lymefonds en hoopt €100.000 bij elkaar te krijgen.

[Sproetje]

Tot nu toe worden er bij Hovius en Kullberg nog steeds mensen weggestuurd met pos Elisa's
Nijmegen doet nog wel iets, maar schrijft in de meeste gevallen doxy voor waar niemand met late lyme überhaupt nog iets aan heeft.
Het laatste onderzoek dat dit aantoont is van Embers:

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... f=5&t=6285

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... f=5&t=6284

Geld dat naar onnodige onderzoeken gaan hebben geen zin.

En een nw. onderzoek zoals de PLEASE heeft geen enkele lymie baat bij
De enige reden dat daar überhaupt mensen aan deelnamen was puur en alleen omdat men eindelijk gratis iv cef kon krijgen
Iedereen wist van te voren al dat het niets zou worden, lees maar eens de discussies op het vorige forum


Bovendien is het onzin wat het RIVM beweert dat iemand met neuroborreliose geen pos LTT zou kunnen hebben
Dat zijn sterk verouderde denkbeelden.