Polyneuropathie door lyme?

Johnny
Berichten: 11
Lid geworden op: Wo 20 Feb 2019, 22:57

Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Johnny » Za 28 Dec 2019, 10:12

Beste mensen,
Ik ben in februari 3x getest op lyme, de Elisa C6 test, Western blot en nogmaals Elisa en allen waren positief. Er waren tevens in hersenvocht antistoffen gevonden echter deze zouden door het bloed heen " gelekt" kunnen zijn. 30 dagen Doxy gehad en klaar v.w.b. Lyme. Ik heb echter heel veel last van stijfe gewrichten en polyneuropathie aan handen,armen,benen en voeten. Er wordt naarstig gezocht naar een oorzaak en af en toe denk ik dat er niet over Lyme als oorzaak gesproken mag worden. Elke keer als ik dat naar voren breng gaat men daar niet op in. Weet iemand misschien of polyneuropathie bij Lyme vaak voor komt? Dank voor eventuele reacties.

RoelA
Berichten: 211
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor RoelA » Za 28 Dec 2019, 17:21

Kort antwoord: ja.
Neuropathie komt zeer veel voor bij lyme.

Zelfs op de wiki van polyneurpathie staat Lyme als differentiaaldiagnose.

Helaas is in nederland (en ook daarbuiten) Lyme een taboe. De richtlijnen claimen nu eenmaal dat een korte antibioticakuur in alle gevallen genezend zal werken dus daar gaan alle doktoren blindelings van uit. Wetenschappelijke onderzoeken bewijzen echter het tegendeel, maar dat wordt gemakshalve genegeerd.

30 dagen doxy voor een neurlogische lyme infectie is vrijwel zeker niet afdoende.
Merkte je wel verbetering in je klachten tijdens de antibioticakuur?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4943
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Roxy » Za 28 Dec 2019, 18:01

@Johnny,
Polyneuropathie kan door Lyme komen. Borrelia wordt genoemd bij de Nederlandse Vereniging voor Neurologie; Bron https://www.neurologie.nl/publiek/patie ... europathie
Wat is de oorzaak?
Er zijn veel verschillende type polyneuropathieën, elk met een andere onderliggende oorzaak. De oorzaken zijn te verdelen in de volgende categorieën:

Polyneuropathieën als gevolg van een:
- stofwisselingziekte, bijvoorbeeld suikerziekte of een stoornis van de schildklier of nieren;
- deficiëntie, een tekort aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld vitamine B;
- intoxicatie, een overmaat aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld alcohol of vitamine B of bij behandeling met chemotherapeutica (anti-kankermedicijn);
- erfelijke aandoening, bij een afwijking in het erfelijk materiaal;
- infecties, bijvoorbeeld lepra, AIDS, borrelia;
- auto-immuunaandoening, een verstoorde immuun/ontstekingsreactie van het lichaam, gericht tegen lichaamseigen weefsels en cellen.

De meest voorkomende, bekende oorzaken van polyneuropathie in Nederland zijn suikerziekte, overmatig alcoholgebruik, behandeling met bepaalde medicijnen (vooral chemotherapie), nierziekte, vitaminetekort en een te traag werkende schildklier. Het is belangrijk te weten dat bij een groot aantal patiënten de exacte oorzaak van de polyneuropathie, ook na aanvullend onderzoek, uiteindelijk onbekend blijft.
Heb je een langdurige antibiotica behandeling gekregen bij de Lyme arts?

Polyneuropathie kan ook andere oorzaken hebben. Is er door de huisarts of een medisch specialist goed bloedonderzoek gedaan naar vitamine B6, foliumzuur, vitamine B12; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/ , vitamine D, schildklier; Bron https://www.schildklier.nl/schildklier/ ... donderzoek , suikerziekte en andere ziekten?
En gebruik je supplementen of multivitamines of reguliere medicijnen?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Johnny
Berichten: 11
Lid geworden op: Wo 20 Feb 2019, 22:57

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Johnny » Za 28 Dec 2019, 18:38

Beste Roel, Roxy,

Ik heb geen verbetering gemerkt van de antibiotica. De lyme behandeling bestond uit 30 dagen doxy en dat was het. Op dit moment gebruik ik geen medicijnen of vitaminen voor de Lyme, deze is tenslotte opgelost door de Doxy. Volgens de artsen is er geen sprake meer van een actieve infectie i.v.m. geen toename van cellen en daarom is behandeling beeindigd. Wel wordt er tot op heden nog gezocht naar de oorzaak van de polyneuropathie, alle bekende oorzaken als medicijnen,alcoholisme en diabetici zijn uitgesloten evenals vitamine B.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4943
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Roxy » Za 28 Dec 2019, 18:51

@Johnny,
Johnny schreef:Op dit moment gebruik ik geen medicijnen of vitaminen voor de Lyme, deze is tenslotte opgelost door de Doxy.

Wel wordt er tot op heden nog gezocht naar de oorzaak van de polyneuropathie, alle bekende oorzaken als medicijnen,alcoholisme en diabetici zijn uitgesloten evenals vitamine B.
Welke vitamines heb je gebruikt en hoe lang is het geleden dat je het niet meer gebruikt?

Is het bloedonderzoek gedaan met het gebruik van vitamines? Heb je kopieën gekregen van de bloeduitslagen en weet je de bloedwaarden van wat er is getest?
Zit de schildklierwaarde TSH tussen 0.4 en 4.0?
Zit de vitamine D waarde tussen 80 en 100?
Zit de vitamine B12 serum waarde (ook wel gewoon B12 of totaal B12 genoemd) boven 300? en zijn MMA (Methylmalonzuur) en Homocysteïne getest?
Zit de foliumzuur waarde tussen 5 en 23?
Zit de vitamine B6 waarde tussen 35 en 110?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3179
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Sproetje » Za 28 Dec 2019, 23:16

….Er waren tevens in hersenvocht antistoffen gevonden echter deze zouden door het bloed heen " gelekt" kunnen zijn.....


Misschien wordt er gedoeld op het feit dat de hersen bloed barrière wordt afgebroken bij een borrelia besmetting.
Op die manier kunnen er dan vervolgens antistoffen regelrecht via het bloed in de hersenen en hersenvocht belanden.

De studie hier bedoelt zal ws. deze zijn:

https://www.fasebj.org/doi/abs/10.1096/ ... ment.869.5


Maar of dat het aantonen van antistoffen in het hersenvocht meteen maar betekent dat het geen neuroborreliose zou kunnen zijn is nog maar de vraag.

De CBO richtlijnen voor lyme zeggen wel dat je iv ceftriaxon nodig hebt bij het vinden van antistoffen in het hersenvocht.

Maar ja, het voorschrijven van doxy zal wel een stuk goedkoper zijn

Johnny
Berichten: 11
Lid geworden op: Wo 20 Feb 2019, 22:57

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Johnny » Za 28 Dec 2019, 23:46

Roxy, Sproetje,

Bedankt voor jullie reactie.
Er zijn echt heel veel bloedtests gedaan, ik zou alles wat je hier vraagt na moeten kijken, maar het meeste herken ik wel en ik weet dat bijna alles op de normaal waardes zat, alleen b 12 was wat verhoogd maar niet schrikbarend, eigenlijk niet noemenswaardig.

Voor wat betreft dat "lekken" daarmee werd bedoeld dat de antistoffen letterlijk via het bloed naar het hersenvocht waren gelekt. Dit omdat de IGG antistoffen in bloed 10.14 bedroegen en in hersenvocht iets van 3 nog wat. Indien het Neuroborreliose zou zijn zou je juist verwachten volgens de artsen dat de antistoffen in hersenvocht ook 10.14 zouden zijn of hoger.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4943
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Dec 2019, 01:11

@Johnny,
Er zijn echt heel veel bloedtests gedaan, ik zou alles wat je hier vraagt na moeten kijken, maar het meeste herken ik wel en ik weet dat bijna alles op de normaal waardes zat, alleen b 12 was wat verhoogd maar niet schrikbarend, eigenlijk niet noemenswaardig.
Mag ik nog een vraag stellen over de verhoogde B12 serum bloedwaarde? Was dat zonder het gebruik van suppletie en was de B12 serum bloedwaarde boven de referentie waarde van het laboratorium?
Is er aanvullend onderzoek gedaan? Dit omdat verhoogde B12 serum bloedwaarden zonder suppletie (boven de normaal waarden) van belang zijn voor de diagnostiek om andere ziekten vast te stellen. Dit kan worden gebruikt om leverziekten of hematologische aandoeningen op te sporen; Bron https://home.kpn.nl/hindrikdejong/hoge-B12.htm en Bron https://academic.oup.com/qjmed/article/ ... 05/1538806
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Johnny
Berichten: 11
Lid geworden op: Wo 20 Feb 2019, 22:57

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Johnny » Zo 29 Dec 2019, 01:46

Roxy,
excuus, niet de b12 was licht verhoogd maar de B6, 158.2, normaalwaarde tot 106, maar dit stelt dus niets voor.

B12 was wel goed, ruim binnen de marge.

Dankje

Sproetje
Berichten: 3179
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Polyneuropathie door lyme?

Berichtdoor Sproetje » Zo 29 Dec 2019, 13:34

Ik vind het eigenlijk wel logisch dat de waardes hersenvocht lager zijn dan die van het bloed, mocht het zo zijn dat de gevonden
antistoffen vanuit het bloed door de hersenbloed barriere zijn meegekomen
(het blijft natuurlijk toch nog iets van een barriere, het bloed heeft daar geen last van)

Maar mogelijk is ook nog dat borrelia zelf ook zowel in het bloed alsook in de hersenen is gaan zitten
gezien de bbb wordt afgebroken kan borrelia natuurlijk ook in de hersenen zich vestigen
Dit kan gemakkelijk tegelijkertijd optreden
Hoewel het moeilijk is aan te tonen in levende lijve ( hersenbiopsies met levende borrelia spirocheten zijn aangetoond, maar ja, dan ben je al dood), en via xenodiagnose zijn ook levende borrelia's aangetroffen in de hersenen van resus aapjes:

https://www.sciencedaily.com/releases/2 ... 143613.htm

Bovendien zijn de ideeen over dat een borrelia infectie slechts in 1 orgaan zou kunnen voorkomen sterk verouderd.

Daarmee is gezegd dat neuroborreliose door het hele lichaam kan voorkomen en daarmee neuropathie kan veroorzaken.
Niet alleen bij apen maar ook bij mensen


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten