Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

[Roxy]

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=10#p25928 Belangen? en prof Koopmans is ook al zo'n 'domme hoogleraar viroloog'?; Bron https://www.maurice.nl/2020/07/04/bette ... erbouwing/

T.K.
..Het is schrijnend, maar wel te verwachten van prof Koopmans met haar WHO contacten en belangen dat dit zo gebeurt..

de Correspondent
16 juli 2020
Onschuldige loopneus? Laat je toch maar testen, zegt viroloog Marion Koopmans; Bron https://decorrespondent.nl/11427/onschu ... 4-9015c978

Vier maanden na het ingaan van de lockdown lijkt het goed te gaan: het virus houdt zich rustig, de coronamaatregelen zijn drastisch versoepeld, mensen gaan weer op vakantie. Maar dat we elkaar weer ontmoeten, brengt ook nieuwe besmettingsrisico’s met zich mee. Hoe dichtbij is die gevreesde tweede golf? Tijd om weer te praten met Marion Koopmans, viroloog.

Dus, een prettige gesprekspartner in verwarrende tijden. Iemand die niet pretendeert meer te weten dan ze weet en tegelijk geduldig alle mogelijke vragen probeert te beantwoorden. En dat levert dan toch weer inzichten op die wat houvast kunnen geven, zeker in een periode waarin allerlei leken zich mengen in de discussie en de berichten ronduit tegenstrijdig zijn.

Waar we het over gaan hebben

Ik heb met hulp van jullie weer een heleboel vragen verzameld voor deze derde ronde. Voor de helderheid heb ik die ondergebracht in een viertal categorieën.

1. In de eerste plaats zijn er vragen over de staat van het virus zelf. Dat betreft (nog steeds) de wijze van verspreiding en de mate van besmettelijkheid. Daar hoort een serie concrete vragen bij. Het belangrijkste wat mij betreft, is de tegenstelling tussen buiten en binnen. Hierbij zullen de vermaledijde aerosolen ter sprake moeten komen. Alsmede ventilatiesystemen en wat het betekent voor het weer buitenshuis werken.

2. Een tweede genre vragen gaat over onze houding als samenleving. Er is een opvallend contrast tussen laksheid en angst. Wat is juist? Of moeten we mensen een beroep laten doen op hun gezond verstand? En – ook pregnant – wordt er niet met verschillende maten gemeten, ten aanzien van de luchtvaart, verpleeghuizen en demonstraties bijvoorbeeld?

3. Veel vragen vallen onder te brengen onder het kopje wetenschap: is er baanbrekend onderzoek, welk onderzoek is valide, is er langzamerhand een globaal beeld te schetsen van de ontwikkelingen? Anders gezegd: welken landen doen het het beste? En waarom?

4. En tot slot: wat zijn de verwachtingen? Dan kun je het hebben over testcapaciteit, een corona-app en vaccins. En ook – nog verder weg – hebben we iets geleerd over de omgang met nu nog onbekende nieuwe virussen en eventuele pandemieën?

Bovendien is er nieuws. Deze week is bekend geworden dat Marion Koopmans een grote Europese onderzoeksgroep gaat leiden, VEO (Versatile Emerging infectious diseases Observatory). Deze onderzoeksgroep gaat op zoek naar een manier om een nieuwe pandemie vroegtijdig te detecteren. Twintig onderzoekers uit twaalf verschillende landen bundelen de krachten. Er is 15 miljoen euro mee gemoeid, voor vijf jaar. Het is de bedoeling te voorkomen dat we nog een keer zo overrompeld worden als nu. Het is gisteren bekendgemaakt, ook daar horen we uit de eerste hand meer over.

[Roxy]

'Café Weltschmerz'
18 juli 2020
Deel 2 - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

LYME roept een grote verscheidenheid aan reacties op. Van "dit is een door teken overgedragen ziekte, die "hard to get, easy to cure" is, tot "lyme leidt tot een ontwrichtende multi-systeem multi-infectie ziekte, een TICKet to hell". Ook medische deskundigen reageren heel wisselend, van uiterst begripvol tot ronduit ontwijkend, denigrerend of zelf angstig als het woordje "lyme" valt. Wat is er nu werkelijk aan de hand?

In vervolg op de eerste uitzending "lyme: een stille pandemie" gaat Ramon Bril met T.K. -besluitvormingsdeskundige, natuurkundige maar ook getraind in psychologie en management disciplines- in meer detail op zoek naar de waarheid. Het is de hoogste tijd om deze stille problematiek met ongehoorde excessen en waar soms niets is, wat het lijkt, grondig te onderzoeken, onder de microscoop van integriteit te leggen, kortom "terug naar de TEKENtafel". In deze episode wordt dieper ingegaan op de omvang en ernst van deze cryptische tekenbeet infectieziekten, op mogelijke behandelingen, over richtlijnen en over de internationaal optredende politisering van "lyme".

Aan het slot worden indringende oproepen gedaan aan diverse groepen van betrokkenen om gezamenlijk op zoek te gaan naar waarheid en wijsheid in een houding van dienstbaarheid en compassie. T.K. luidt de noodklok, stelt voor om over TBD, tick borne diseases te spreken, in plaats van over het controversiële en beperkende Lyme begrip. Hij lanceert het TBD SOS initiatief als eerste fase van een systematische en zuivere beleidsanalyse van het werkelijke probleem, bezien vanuit patiënten en ex-patiënten EN vanuit een breed pallet aan klinische ervaringen en multi-disciplinaire inzichten. Het huidig mainstream denken dient verruimd, waar nodig gecorrigeerd, te worden met onderbouwde inzichten van anders denkenden.

Teken vallen uit bomen? Teken douches? Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Fabels ontkracht; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... ure-v5.pdf

Teken vallen uit bomen.
Schapenteken kruipen of haken aan vanuit de begroeiing waarmee een passerend mens of dier in aanraking komt. Schapenteken leven voornamelijk in de bodemlaag; ze hebben een vochtige omgeving nodig om te overleven. Boven de 150 cm zal je de schapenteek zelden aantreffen.

Erythema Migrans (EM) - rode kring van 75cm?

Genoemde cijfers (geschat) 40.000 - 60.000 mensen TBD besmettingen. 10 tot 30% blijvende klachten, jaarlijks 4.000 tot 18.000 mensen er bij met chronische TBD. In totaliteit in 30 jaar tussen 60.000 en 270.000 mensen met chronische TBD.

Indirecte gevolgen auto-immuunziekten en kanker?

De 'Lymewereld' die wat verder gaat doet er D3, vitamine B12, zink bij?
Alternatieve behandelingen worden aangeraden.

In de volgende uitzendingen Pim Giel maker van de film S.O.S Lyme en een bekende autocoureur met Lyme. De autocoureur is behandeld met autovaccinatie.

Oproepen: 1. voor de Lymepatiënten zelf mensen die worstelen en prachtige dingen doen, Teike (Lyme-basics), Daisy (Bron https://www.lymeepidemie.nl/interview-m ... -epidemie/ en film S.O.S Lyme), Ralph 'Nederlandse Carl Tuttle' (schrijft honderden tientallen brieven aan politici), Dominic (ambassadeur GLA). Oproep aan Zorgverzekeraars, Politiek, Werkgevers, Wetenschap.
Oproep aan het NLe: 'laat je bijscholen, onderzoek het, luister naar je patiënten, het NLe die schijnen vergeten te zijn dat patiënten aan de politiek heeft gevraagd iets voor hen te betekenen en de politiek heeft dit expertisecentrum en deze professoren en deze staf mogelijk gemaakt. Het lijkt wel of deze mensen vergeten dat dat zij dankzij deze patiënten die functie hebben en de patiënten hebben in toenemende mate onvrede en voelen een enorme afstand met mensen waarin zij de hoop op hebben gesteld want dat was de petitie'
Rechtspraak: er moeten medische zorg rechters komen.

Start nieuwe Petitie TBD S.O.S

De genoemde Petitie Chronische lyme verdient ILADS-richtlijn heeft nog geen 40.000 handtekeningen; Bron https://iladsvoorlyme.petities.nl/

Heeft het nut om nog een nieuwe Petitie te gaan starten? Voormalig voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen.

Een heel betoog van het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten. Gaat hiermee een goede awareness en betrokkenheid in Nederland voor de ziekte van Lyme en de patiënten in Nederland worden bereikt?

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461#p25847 Stichting Tekenbeetziekten: 'Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren'

[Roxy]

'Café Weltschmerz'
Deel 2 - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetzieken noemt geen arts te zijn. En doet voorkomen dat hij desondanks veel verstand van medische zaken heeft. Dat is helaas niet het geval.

De 'Lymewereld' die wat verder gaat doet er D3, vitamine B12, zink bij?

T.K.
Ik persoonlijk denk dat zowel aerosolen als directe besmetting met grote druppels een rol spelen. Dus EN-EN en wel in de verhouding van 70–30%.

Waarbij de besmetting via grote druppels bij direct hits vooral neusverkoudheid, pijnlijke keel en mogelijke ontstekingen in het bovenste deel van de longen (vooral de luchtpijp) kunnen ontstaan. Dus relatief milde klachten, die helaas al snel als Covid-19 worden bestempeld.
De ernstige klachten ontstaan door de aerosolen in in eerste deel van de longen en in de fijne vertakkingen. Door de vele aanwezige ACE-2 receptoren kunnen daar vele virussen binnendringen vooral indien de personen zich lang in de viraal load van de aerosolen zitten. De klachten kunnen ernstiger zijn bij onderliggende problemen als overgewicht en cardiovasculaire problemen. Ik denk dat roken (of verleden hierin), alcoholgebruik en bepaalde medicaties een versterkend negatieve effect kan hebben. Verder zal de actuele status van het immuunsysteem (bijv. vermoeidheid) en structurele immuundeficienties (bijv door B12, Zink, D3 tekorten) factoren zijn.
Ik ben geen arts maar gezond verstand en medische affiniteit brengen mij op deze “both- and” ‘hypothese’.

Niettemin..diepe buiging en hoed af voor uw tomeloze inzet en incasseringsvermogen. Ik ben uw medestander in de strijd om waarheid, compassie en wijsheid.
Wordt vervolgd.

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten geeft in de uitzending foutieve informatie en dat kan de gezondheid van mensen-patiënten ernstig in gevaar brengen.

In de 'Lymewereld' waar over wordt gesproken wordt er zonder uitgebreid bloedonderzoek naar het volledige vitamine B12 panel; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/ en zonder aanvullend onderzoek; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -oorzaken/ aan de Lyme/chronische Lyme patiënten B12 pillen geadviseerd (verkocht) en voorgeschreven.

Dat is een grote medische fout als er sprake is van een vitamine B12 deficiëntie opname- of een absorptie probleem. In die gevallen zijn er levenslang B12 injecties (Hydrocobamine) nodig.
Bij niet of onvoldoende behandeling met B12 injecties komen mensen in een rolstoel terecht, of raken mensen bedlegerig of sterven mensen. Dan is de oorzaak niet chronische Lyme maar vitamine B12 deficiëntie.

Systemen die door een vitamine B12 tekort worden aangetast zijn:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen.

Het absorptieproces van vitamine B12 in het lichaam en de cel is een ingewikkelde materie; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/

Permanente zenuwschade leidt tot Dunnevezelneuropathie (DVN) of Gecombineerde strengziekte. Symptomen B12 institute; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ Stichting B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... 12-tekort/

Publicaties leden B12 Research Group (selectie); Bron https://b12-institute.nl/research-publi ... rch-group/

In de 'Lymewereld' waar over wordt gesproken wordt er zonder bloedonderzoek naar foliumzuur of folaat (in verband met een foliumzuur tekort of een folaat deficiëntie) aan de Lyme/chronische Lyme patiënten foliumzuur pillen, of folaat pillen, of multivitamines met foliumzuur geadviseerd (verkocht) en voorgeschreven.
Daar kunnen mensen ernstige neurologische en of psychische klachten van krijgen. Mensen kunnen zwaar depressief raken en van de brug af willen gaan springen.

Differentiaaldiagnose Vitamine B12 en folaat deficiëntie is wenselijk bij stoornissen binnen het psychisch spectrum; Bron https://b12-institute.nl/pleidooi-voor- ... -spectrum/

Met andere woorden.. de medische en de wetenschappelijke kennis van het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten over vitamine B12 is zwaar onder de maat.

[Roxy]

Veel titels komen voorbij..

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=10#p25912 T.K., 68 jaar, besluitvormingsdeskundige/beleidsanalist

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461#p25826 Als natuurkundig ingenieur en besluitvorming deskundige voor onder andere de Deltawerken

Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/ In vervolg op de eerste uitzending "lyme: een stille pandemie" gaat Ramon Bril met T.K. -besluitvormingsdeskundige, natuurkundige maar ook getraind in psychologie en management disciplines- in meer detail op zoek naar de waarheid.

Wetenschapper?

Zullen 'Café Weltschmerz' en de Stichting Tekenbeetziekten een goede background check(screening) hebben gedaan?
Getraind in psychologie.. NLP trainer?

Gaat de zogenaamde 'Lyme-oorlog/strijd' opgelost worden met het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten en de voorzitter van de Lymevereniging?; Bron viewtopic.php?f=5&p=25968#p25968

Persoonlijk ben ik een voorstander van natuurlijke behandelingen. Maar daar kun je bij de politiek, VWS, minister MZS, het NLe, de Zorgverzekeraars, de arboarts, het UWV, bij de Rechter, de werkgever, etc. niets mee gaan afdwingen omdat er te weinig of geen goed onderbouwde wetenschappelijke bewijzen voor zijn.
Bovendien zit er het nodige 'kaf tussen het koren' bij de zorgverleners en (vage) therapeuten en daar zouden de Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging beter op moeten letten en de mensen goed over moeten informeren.

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten gelooft in 'sprookjes' want de realiteit is al tientallen jaren dat de natuurlijke behandelingen voor eigen rekening komen en dat daar geen wetgeving voor is en ook niet zal gaan komen en de natuurlijke behandelingen niet in de (basis) pakketten van de Zorgverzekeringen zullen komen.

Nieuwsbrief Jaargang 8 nummer 2, juni 2020 'Geest uit de fles' en 'Café Weltschmerz'; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/ en Nieuwsbrief Jaargang 8 nummer 1, mei 2020; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... ef-8-1.pdf

Sociaal Jaarverslag 2019
Inmiddels staat het sociaal jaarverslag over 2019 op de website. In 2019 heeft Stichting Tekenbeetziekten iets meer dan 9000 euro gedoneerd gekregen. Het geld is voornamelijk gelabeld voor onderzoek en wordt ingezet voor onderzoeksprojecten.

Nederlands Lyme-expertise Centrum
Ook in 2019 is er weinig contact geweest. Op initiatief van T.K. is gepolst of het een goed idee zou zijn of de STZ terugkeert in het NLE overleg. Daar is niet negatief op gereageerd. Er zijn in 2019 nog geen verdere stappen ondernomen.

Met de huidige uitgedragen visie van het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekte heeft het geen enkele zin om opnieuw met het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ aan de tafel te gaan zitten.


Radboud UMC - Update juli 2020 PLEASE 5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/oproep-aan-deelnemers-please/

Wat is de PLEASE 5+ studie?
De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.

Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder PLEASE deelnemers.

Met dit PLEASE 5+ onderzoek willen we in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Ook willen wij leren van de ervaringen van patiënten. Velen van u zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland. Wij willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiëntvertegen-woordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.

Het is een keuze.. activisme, roepen en klagen, of mee doen en samenwerken.

[Roxy]

T.K. luidt de noodklok, stelt voor om over TBD, tick borne diseases te spreken, in plaats van over het controversiële en beperkende Lyme begrip. Hij lanceert het TBD SOS initiatief als eerste fase van een systematische en zuivere beleidsanalyse van het werkelijke probleem, bezien vanuit patiënten en ex-patiënten EN vanuit een breed pallet aan klinische ervaringen en multi-disciplinaire inzichten. Het huidig mainstream denken dient verruimd, waar nodig gecorrigeerd, te worden met onderbouwde inzichten van anders denkenden.

Of wordt het bestaande initiatief S.O.S Lyme bedoeld?; Bron https://www.lymeepidemie.nl/ (gezien de foto op de achtergrond); Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

De lopende Petitie Chronische lyme verdient ILADS-richtlijn (gestart in 2017). Voor de Petitie zijn er nog geen 40.000 handtekeningen verzameld daar zijn nog ruim 5.000 handtekeningen voor nodig om ingediend te kunnen worden bij de commissie VWS; Bron https://iladsvoorlyme.petities.nl/ en Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... itiatieven

De patiëntengroep ‘Ziekte van Lyme’ is de ILADSVOORLYME petitie gestart om Lyme op de politieke agenda te krijgen. Ze willen 40.000 handtekeningen verzamelen zodat de Tweede Kamer verplicht is de ILADS richtlijnen te bespreken.

Ziekte van Lyme; Bron https://www.facebook.com/ziektevanlyme/

Mocht het zo ver komen dat we de 40.000 handtekeningen halen en we in de Tweede kamer mogen spreken, dan zal dé Lyme specialist Dr. Horowitz van ILADS ons vertegenwoordigen in de kamer!

KRO-NCRV
27 maart 2017
Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen. De aandacht is wél mooi meegenomen.
Voor Daisy is het belangrijkste doel van de petitie dat Lyme-expert Horowitz uit de Verenigde Staten in de Tweede Kamer komt spreken en dat er een tegenreactie komt om de in haar ogen succesvolle en wel degelijk wetenschappelijk gefundeerde ILADS-richtlijn in te voeren.

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten heeft zich niet verdiept in de voorwaarden en regels die gelden voor een Petitie/Burgerinitiatief?; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... itiatieven

[Roxy]

'Café Weltschmerz'
Deel 2 - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

De aangedragen 'perspectieven en oplossingen' voor de 'domme en met allerlei belangen behepte' mensen als de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, de huisartsen, de minister MZS en de 'zwakke politici' in het Kabinet/Den Haag, de wetenschap, de Rechtspraak, de werkgevers, de Zorgverzekeraars zijn duidelijk..

Het is de hoogste tijd om deze stille problematiek met ongehoorde excessen en waar soms niets is, wat het lijkt, grondig te onderzoeken, onder de microscoop van integriteit te leggen, kortom "terug naar de TEKENtafel"

Hij lanceert het TBD SOS initiatief als eerste fase van een systematische en zuivere beleidsanalyse van het werkelijke probleem, bezien vanuit patiënten en ex-patiënten EN vanuit een breed pallet aan klinische ervaringen en multi-disciplinaire inzichten. Het huidig mainstream denken dient verruimd, waar nodig gecorrigeerd, te worden met onderbouwde inzichten van anders denkenden.

En met het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeten in samenwerking met Lyme epidemie; Bron https://www.lymeepidemie.nl/campagne/ terug naar de 'Tekentafel' en de 'strijd' aanbinden gaat het allemaal goed komen.
Het is dat de ziekte van Lyme en chronische Lyme een serieuze zaak is maar anders zou je bijna denken dat het een 'soap' aan het worden is.

Vervolg uitzendingen

Fagen en faag therapie.. waar heeft het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten de informatie en de 'wijsheid' vandaan?
Lymevereniging 2020

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=330#p25512 Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.

Zouden bacteriofagen hier een helpende hand kunnen bieden?

T.K.
Mij zijn de eerste en veelbelovende experimentele behandelingen van Borreolosis bekend. Ik ben van plan in de toekomst hieraan aandacht te besteden en betrokken experts aan het woord te laten.

Worden daar de onderzoekers van het Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ mee bedoeld waar de Lymevereniging mee samenwerkt?; Bron https://www.lymefonds.nl/

Andere belangen? Een term die vaak wordt gebruikt bij 'Café Weltschmerz'

T.K.
in de eerste uitzending heb ik gewezen op 2 boeken die in dit verband interessante onderzoeksjournalistiek bevatten. Verder bedoel ik met "naar de TEKENtafel" dat we naar mijn mening de hele problematiek en aanpak in Nederland grondig moeten herzien. Er is GEEN beleid dat systematisch tot stand is gekomen, risico's worden onderschat en oplossingen zijn te veel beïnvloed door andere belangen dan de getroffenen effectief blijvend beter te krijgen.

Toeval? dat er zitting in het bestuur van de Stichting Tekenbeetzieken tot stand is gekomen? Met een dergelijke functie kan er naar buiten worden getreden om de 'boodschap' te verkondigen op een podium als van 'Café Weltschmerz'? In de nationale media, kranten, TV zal dat lastiger of niet mogelijk zijn?

T.K.
Je kunt die vinden op lymeepidemie.nl. We gaan nog uitzending maken met de documentairemaker Pim Giel.

Samenwerking met Lyme epidemie. De documentairemaker; Bron https://www.happymotion.org/projecten/
T.K. is bedankt voor de samenwerking bij de film. De film is gelanceerd op 11 april 2019; Bron https://www.lymeepidemie.nl/persbericht ... n-petitie/
De documentairemaker is 'bedreigd' en 'geïntimideerd' bij het maken van de film?; Bron https://www.facebook.com/pim.giel

De Lyme docu http://www.lymeepidemie.nl is af. Eindelijk. Nu eens een persoonlijke reactie van mij, als buitenstaander want ik heb geen Lyme. Ik heb het te doen met de patienten. De enige reden waarom ik de film heb gemaakt. Maar ik weet er intussen wel (te) veel van. Helaas ben ik zelf ook geïntimideerd, terwijl anderen gewoon bedreigd zijn.
Vaak heb ik gedacht er mee te stoppen, maar ging door voor de patienten.

Ik vind het jammer dat in Nederland samenwerking tussen alle relevante partijen zo slecht gaat als ik dat vergelijk met andere landen zoals Belgie en zelfs Frankrijk, waar ik intussen ook het nodige van weet.

Schrijnend vond ik het dat ik meerdere personen NIET in mijn film heb kunnen en willen opnemen vanwege bedreigingen aan hun adres door verschillende personen en organisaties vanwege de verdeeldheid in Lymeland. Ik zal ze niet noemen. Juist ook om hen te beschermen.

Toch wil ik iedereen bedankten die volop mee hebben gedaan of gepoogd hebben om mee te doen met dit filmproject. Het is niet een project geworden "van ons samen". We zijn nog met een Europese film bezig maar weet nog niet hoe dat verder gaat.

Mijn enige boodschap naar instanties is (en dat geldt voor elke ziekte) "Luister naar de patienten" en niet naar elk ander persoon of organisatie die een ander belang heeft dan het patientenbelang. Daarvoor loop ik nu al meer dan 35 jaar te lang mee in de zorgwereld.

Wat ik niet begrijp is dat we in Nederland nog steeds zo gek zijn op die oude IDSA richtlijn die chronische Lyme niet erkent.
Waarom streven Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten dat zo na? Vele patienten en dus leden geloven daar niet in en volgen andere behandelingen, vaak in buitenland. Of zie ik het verkeerd?

Meer kandidaten voor 'Ongehoord Lyme'?; Bron http://ongehoordlyme.tel/ en Bron http://1-5-3.tel/ en Bron http://tonkuik.tel/ en Bron http://waarheid.tel/ en Bron http://www.tbdfoundation.tel/

T.K.
Het is aan een ieder om zelf het risico op vervelende consequenties van tekenbeten in te schatten. Tot 5 jaar geleden zou ik mij veel minder "zorgen" hebben gemaakt. Echter ik heb nu te veel zeer ernstige gevolgen waargenomen en ook echt die "TICKet to hell" van dichtbij gezien en honderden horror stories gehoord. Ik gun het niemand. Ik kom voor deze "ongehoorde" mensen op, zeker als die door een aaneenschakeling van soms verbijsterende gebeurtenissen ook nog in sociale en financiële ellendes terecht zijn gekomen. Mij zijn inmiddels vele routes naar mogelijke oplossingen gemeld, en die liggen bij complexe gevallen niet vaak in de vergoede en reguliere zorg. Dus mijn boodschap: wees alert en vooral goed geïnformeerd!! Doch vier het leven en verwonder je over de natuur en de grootsheid van macro- en microkosmos.

Missiedoelen van OngehoordLyme
1. Initiëring, stimulering en bundeling van relevante initiatieven;
2. Bevordering van structureel en integraal beleid;
3. Praktische, directe steun bij meest schrijnende situaties;
4. Verbetering van lyme literacy bij diverse doelgroepen;
5. Versterking van zelfredzaamheid bij lyme patiënten en hun naasten;
6. Misstanden feitelijk aan de kaak stellen;
7. Tsunami van compassie & realistische hoop

Realisatie doelen
Doelen 1, 2 en 4 worden vanaf 2 september 2019 verwezenlijkt doordat T.K. plaats neemt in het bestuur van de Stichting TekenbeetZiekten (onbezoldigd).

Doelen 3, 5, 6 en 7 blijven het exclusieve domein van OngehoordLyme omdat de Lyme vereniging op dit punt te weinig capaciteit heeft om individuele gevallen bij te staan. Deze activiteiten geschieden om niet vanuit christelijke compassie.

Samen WIJ-zer
OngehoordLyme zoekt bij de verwezenlijking van zijn missiedoelen samenwerking met ALLE relevante actoren, mits die de centrale waarden van waarheid, compassie en dienstbaarheid in voldoende mate onderschrijven en ernaar handelen. Vanwege de complexiteit, hoge kosten en het grensoverschrijdend karakter van kennis en ervaringen is, naast nationale bundeling, een internationale focus uitgangspunt.

TBD foundation
RESPONSIBLE-RESPONSIVE POLITICS
URGENT: Political SOLUTIONS as to (a) INTEGRATIVE approach of TBD issues and sector policies, (b) RESOLUTION of MEDICAL DISPUTES from different schools of thought (c) closure of CRITICAL KNOWLEDGE gaps (d) PROTECTION of patients from longterm SUFFERING due to medical and social complexity and lack of understanding, compassion and (financial) resources

Stichting Tekenbeetziekten - interview op Café Weltschmerz; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

J.l. 24 juni gaf ons bestuurslid T.K. een interview op Café Weltschmerz, een internetplatform dat zichzelf als volgt omschrijft: "Café Weltschmerz gelooft in de kracht van het gesprek en zendt interviews uit over actuele maatschappelijke aandachtsgebieden. Wij gebruiken burgerjournalistiek als middel voor verandering."

Vanuit zijn professie als besluitvormingsdeskundige laat T.K. zijn licht schijnen over de lessen die vanuit de bijna 40 jaar durende, wereldwijde zoektocht bij de verborgen pandemie van tekenbeetziekten getrokken kunnen worden in relatie tot de huidige Covid-19 crisis. Ook duidt hij de huidige situatie aangaande tekenbeetziekten in Nederland en houdt hij een krachtig pleidooi voor een systematische, multidisciplinaire en transparante aanpak om de ernstige medische, sociale en economische knelpunten op de kortst mogelijke termijn tot een oplossing te brengen. De Corona-crisis biedt hiervoor talrijke aanknopingspunten en kansen, mits de maatschappij en haar politieke en wetenschappelijke leiders de aangereikte handschoen opnemen. T.K. deelt hieromtrent zijn persoonlijke visie openhartig. Hij put daarbij uit zijn eigen indringende ervaringen in het begeleiden van complexe chronische Lymepatiënten. Ook gaat hij in op items als overheidsbeleid voor tekenbeetziekten, RIVM-data, behandelrichtlijnen en toegang tot zorg, research en patiëntparticipatie, mediaberichtgeving, burgerinitiatieven etc.

Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren.

Veel titels komen voorbij..

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=10#p25912 T.K., 68 jaar, besluitvormingsdeskundige/beleidsanalist

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461#p25826 Als natuurkundig ingenieur en besluitvorming deskundige voor onder andere de Deltawerken

Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/ In vervolg op de eerste uitzending "lyme: een stille pandemie" gaat Ramon Bril met T.K. -besluitvormingsdeskundige, natuurkundige maar ook getraind in psychologie en management disciplines- in meer detail op zoek naar de waarheid.

Wetenschapper?

Zullen 'Café Weltschmerz' en de Stichting Tekenbeetziekten een goede background check(screening) hebben gedaan?
Getraind in psychologie.. NLP trainer?

De vraag rijst.. gaat dit 'een nieuwe impuls geven aan diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom de ziekte van Lyme/chronische Lyme en andere tekenbeetziekten in Nederland genereren'? Persoonlijk zie ik dat op deze manier niet gaan gebeuren.

[Roxy]

'Café Weltschmerz'
Deel 2 - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

Bioresonantie is een van de favorieten?

Wij hebben goede ervaring gehad met bio-resonantie therapie. Doktoren namen ons niet serieus.

T.K.
Ik ben van mening dat deze methode nader wetenschappelijk onderzoek verdient. Er bereiken mij vele positieve geluiden die zo'n serieuze onderzoek rechtvaardigen. Fondsen zullen hiervoor geworven moeten worden....

Fondsen werven? Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten is niet op de hoogte van de Fondsenwerving in de praktijk?
Het is voor de ziekte van Lyme en chronische Lyme al erg moeilijk om via Fondsenwerving grote bedragen aan geld in te zamelen.
Zie het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Stichting Tekenbeetziekten - nieuwsbrief Jaargang 8 nummer 1, mei 2020; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/

In 2019 heeft Stichting Tekenbeetziekten iets meer dan 9000 euro gedoneerd gekregen. Het geld is voornamelijk gelabeld voor onderzoek en wordt ingezet voor onderzoeksprojecten.

Bij de AVIG (Lyme) artsen en in de complementaire branche in Nederland is geen geld beschikbaar om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen. Daar is veel geld voor nodig.

- zin verwijderd door de moderator vanwege ongepast -

[Roxy]

'Café Weltschmerz'
Deel 2 - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

Vervolg uitzendingen

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten gaat zich met deze thema's op erg glad ijs begeven.

T.K.
Het is bekend uit "big data onderzoek" van o.a. lymedisease.org dat vele lymepatienten hun heil zoeken en ook gedeeltelijk vinden in bioresonantie behandeling. Het door u genoemde apparaat is een bekend merk. Er bestaan evenwel nog tig andere. Op de jaarlijkse conferentie van "internationale therapeut" kan men vele fabrikanten en therapeuten die met dit soort apparatuur werken, ontmoeten. Wij zijn overigens van plan om ook in de toekomst eens aandacht te besteden aan dit soort vibrational medicine behandelmogelijkheden...

Juist omdat er veel apparaten te koop zijn en er 'therapeuten' zijn die na het volgen van een workshop van een weekend het bordje 'therapeut' op de deur mogen hangen is er veel kaf tussen het koren.
De goede professionele behandelaars zijn goed opgeleid en zijn aangesloten bij Beroepsverenigingen en moeten voldoen aan de geldende eisen, nascholing en voorwaarden.

Radar - Bioresonantie; Bron https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/ ... esonantie/

'Geen enkel bewijs'
Internist Marcel Levi reageert: 'Er is geen enkele biologische, medische of wetenschappelijke basis voor deze methode. Evenmin is er enig klinisch bewijs. De ziekte van Lyme is een infectieziekte, veroorzaakt door de borreliabacterie. In het bloed kun je aantonen, middels een antistof-bepaling, of je in aanraking bent geweest met borrelia. Het is simpelweg onmogelijk deze ziekte vast te stellen zonder deze bloedtest.'

Lymevereniging - MyLymeData

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=10#p23966 Hoe representatief zijn de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

Survey 2016 Something Inside So Strong; Bron https://lymevereniging.nl/2016/07/04/re ... pril-2016/

- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen

Spiritueel perspectief?

T.K.
En ja het is zinvol om ziekten ook en misschien wel juist in een spiritueel perspectief te plaatsen. TBD/lyme kan zo life changing zijn dat zowel problemen als oplossingen zich manifesteren op het diepste identiteitsniveau. En hierover zijn heel zeker uitermate boeiende en zinnige gesprekken over te voeren. Ik omarm je tip in deze van harte en zal kijken hoe we dat spirituele perspectief expliet inhoud kunnen geven als thema in bepaalde toekomstige uitzendingen...Ik kom er dus nog op terug. Je bent uitgenodigd om hieraan mee te denken. Je kunt me bereiken via - verwijderd door de moderator -

Kandidaten voor eigen parochie?; Bron http://waarheid.tel/

153.care
Spirituele heling en zorg

En Bron http://1-5-3.tel/

153.care
Zeer persoonlijke begeleiding en effectieve zorg bij zware levensomstandigheden, bijvoorbeeld ongehoord-zieke lymepatiënten

In combinatie met NLP (getraind in psychologie.. NLP trainer; Bron viewtopic.php?f=32&p=25980#p25972) kunnen mensen die niet goed in hun vel zitten of psychische klachten hebben zo onder te tafel worden gepraat. Ik zou zeggen pas op voor dit soort praktijken!

[Roxy]

Café Weltschmerz'
Deel 2 - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

Vervolg uitzendingen

Chronische Lyme bestaat NIET. Dat is ME. Een immuunziekte.

T.K.
Er zijn meerdere verklaringen voor lyme gerelateerde persisterende klachten. Mogelijkerwijs is de werkelijkheid een optelsom van de mechanismes die bij deze verklaringen worden aangevoerd. Immuunsysteemschade behoort zeker tot de zinvolle hypotheses waarvoor ook wel aanwijzingen zijn in diverse studies. Echter persisterende Borrelia Burgdorferi sensu lato infecties door bijvoorbeeld biofilmvorming is ook een hypothese waarvoor tal van aanwijzingen bestaan. Ook mechanismen die met coinfecties en/of uitbrekende dormante opportunistische infecties, bijvoorbeeld van herpes virussen, te doen hebben, zijn geopperd.

Op dit moment zijn er dus vele verklaringen en woeden intensieve wetenschappelijke discussies, die soms het karakter van ideologische strijd vertonen en derhalve polariserend werken in plaats van verbinding zoeken. Kortom uw stellige uitspraak, die u overigens ook bij de eerste uitzending deed, deel ik niet. U voert ook geen enkele onderbouwing aan. Ik kan u wel toezeggen dat wij in toekomstige uitzendingen dit onderwerp van "chronische lyme" nader zullen uitdiepen en daarbij diverse erkende experts uit binnen- en buitenland aan het woord zullen laten, inclusief uiteraard hun beantwoording van scherpe vragen. Wij zijn allemaal gebaat bij het vinden van doeltreffende oplossingen voor de soms verschrikkelijke manifestaties van Tekenbeetziekten, zo ook "chronische lyme". De zoektocht wordt vervolgd. U wordt uitgenodigd om onderbouwde inhoudelijke bijdragen te leveren als u daarover beschikt.

Waarom is er discussie over dat chronische Lyme ME een immuunziekte zou zijn?
Dat is de patiënten in het verleden door een buitenlandse Lyme&ME arts verteld. De arts wisselt overigens vaak van visie want veel me/cvs patiënten zijn vanaf 2014 bijna allemaal Lyme/chronische Lyme patiënten gebleken aan de hand van de LTT testen; Bron https://nelelijnen.be/index.php/lyme/30 ... april-2014 en Ronde Tafel - De strijd tegen de Ziekte van Lyme - deel 2; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s
De LTT testen werden toen aangeprezen. De andere testen van Red Laboratories werden besproken. In die tijd testten veel patiënten met een test PCR with sequencing ('speciale' test only in België..(?)) positief op Bartonella (en verschillende species) en kregen de patiënten ook de diagnose chronische Bartonella. Rondom Bartonella is het stilletjes geworden. En de Phelix Phage test kan nog geen Bartonella detecteren.

De eindfase-eindtoestand van erg zieke Lyme patiënten die 100% bedlegerig zijn geworden en jarenlang in een donkere kamer liggen zonder zorg en wachtend op de dood wordt door de artsen vaak me/cvs genoemd.

Of in 2020 me/cvs patiënten blijken na jaren lange behandeling met de Phelix Phage Borrelia test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) ineens Borrelia en of B. miyamotoi te hebben: 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.).

Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!

Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!

I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients.

Gaat het algemeen bestuurslid van de Lymevereniging ook gezond kritisch kijken naar de Nederlandse en de buitenlandse Lyme artsen, Ilads werkend?
De artsen gaan ophemelen gaat niet voor iedere chronische Lyme patiënt op er zit een keerzijde aan de medaille. Er zijn patiënten bij wie er geen goede resultaten worden bereikt of die in het slechtste geval zieker worden als bijvoorbeeld Hugo; Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w
Of Ruby?; Bron https://www.facebook.com/saverubyslife/ Of Bente?; Bron https://www.magiceveryday.nl/ De kostbare Lyme behandelingen bij de Lyme artsen, Ilads werkend, hebben geen verbetering gegeven.

De patiënten hebben vaak erg veel geld betaald voor de onderzoeken, de hertesten, de (experimentele) behandelingen en de medicijnen en de natuurlijke middelen. Het verbazingwekkende is dat de artsen de patiënten waarbij het niet goed gaat totaal in de steek laten en niets meer voor de mensen doen. Over compassie en het verdienmodel en de belangen van de artsen gesproken?

[Roxy]

'Café Weltschmerz'
Deel 2 - Lyme moet terug naar de teken-tafel: T.K. en Ramon Bril; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

Opmerkelijk dat 'Cafe Weltschmerz' deel 2 nog niet heeft gedeeld op twitter en op facebook. Deel 2 scoort een lager viewers aantal. Zullen er daadwerkelijk veel vervolg uitzendingen gaan komen?

Vervolg uitzendingen

T.K.
Dank voor het delen van deze ervaringen. Ja...eigenaren van huisdieren, maar ook paardenbezitters etc blijken opvallend vaak ook zelf door Tekenbeetziekten getroffen te kunnen worden. Echte onderzoeken naar die verbanden zijn naar mij bekend, nooit gedaan. Het lijkt uiteraard vanuit logica geredeneerd plausibel. In "terug naar de TEKENtafel"bepleiten we om hiernaar cijfermatig onderzoek te doen, want we weten dit gewoon niet. En dat na tientallen jaren dat "lyme" in n Nederland huishoudt. De financiële middelen en de urgentie ontbraken!! Overigens...niet elke teek is besmet met Borrelia Burgdorferi sensu lato, de Lyme Borrelia soorten. Gemiddeld 1 op 5, aldus officiële cijfers, doch er zijn zeer grote locale verschillen. En niet te vergeten, teken kunnen ook andere pathogenen bevatten. In een van de voorziene vervolguitzendingen waar we andere experts aan het woord laten, gaan we hier dieper op in.

Wie gaat dat cijfermatige onderzoek doen en wie gaat dat financieren? Het is meer een kwestie van goede preventie en goede voorlichting geven; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/voorkom ... tekenbeet/
Het is logisch als honden en katten buiten lopen teken mee kunnen nemen naar huis. Mensen zullen dat zelf moeten controleren bij de huisdieren. Paarden lopen in gras, bos, velden, duinen en lopen ook teken op. Paardenbezitters moeten dat controleren en zelf ook een tekencheck doen.

T.K.
Beste mensen...hartelijk dank voor jullie openhartigheid en vele goede tips en bijzondere ervaringen. We gaan nog meer uitzendingen maken en daarbij laten we gerenommeerde experts en ervaringsdeskundigen uit binnen- en buitenland aan het woord. Stuur al je wensen en tips naar - verwijderd door de moderator -

Aan de reacties te zien zullen er veel onbruikbare tips binnen komen.

Voormalig voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ij-twijfel

Vlucht naar alternatief circuit
..Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,' aldus Van Dijk.

T.K.
wij willen gaarne echte verhalen kennen...Ik ben via - verwijderd door de moderator - benaderbaar!!

Op basis waarvan kan het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetzieken de echte verhalen goed gaan beoordelen? Hij is geen arts/medisch specialist en is niet medisch geschoold.

Er zijn ook echt wel "velden vol teken" als je op de verkeerde plek bent op het verkeerde moment, zelf meegemaakt, ze zeiden dat er wel een teek per vierkante meter kon zijn maar ik had een teek op me per stap die ik zette... (Eind juni 2020) ergens richting de Utrechtse Heuvelrug

T.K.
..er blijken tot mijn eigen verrassing meer mensen soortgelijke ervaringen te hebben. Ik ga dit bespreken met de deskundige van de universiteit van Wageningen die de tekenradar heeft ontwikkeld en zal erover in één van de toekomstige uitzendingen terugkomen. Dank voor je reactie.

'een teek op me per stap die ik zette'?..

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten is niet op de hoogte van de teken-app?

Er is in juni 2020 een teken-app uitgebracht. Tekenradar - 'Check tekenactiviteit bij jou in de buurt met de Nature Today-app'; Bron https://www.tekenradar.nl/nieuws/actuee ... ate=online

Door tien jaar lang de maandelijkse tekenvangsten van vrijwilligers te combineren met weerdata, satellietbeelden en landgebruikdata, hebben onderzoekers van de Faculteit ITC (Universiteit) Twente en Wageningen University een tekenverwachtingmodel gemaakt. Samen met HAS Hogeschool is dit model geïntegreerd in de Nature Today-app. Dagelijks wordt zo voor elke vierkante kilometer in Nederland een actuele Teken-alert gegenereerd.

De app geeft een duidelijk overzicht van de tekensituatie in heel Nederland. De tekenverwachting bij jou in de buurt of de plek waar je wilt wandelen, krijg je door je eigen locatie of elke willekeurige andere locatie in Nederland te selecteren. De tekenverwachting geeft aan of het aantal teken minimaal, gering, middelmatig, hoog of zeer hoog is

Nature Today Teken-app; Bron https://www.naturetoday.com/intl/nl/nat ... ?msg=26364 De Teken-alert is mede mogelijk gemaakt door onder andere de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), Pfizer, Prins Bernhard Cultuurfonds en honderden donateurs via crowdfunding.

NOS nieuws - 'Meer tekenbeten, maar een app biedt hulp'; Bron https://nos.nl/artikel/2338084-meer-tek ... -hulp.html

Een nieuwe app moet helpen tekenbeten te voorkomen. De app laat de verwachte teken-activiteit zien in de buurt van gebruikers.

"Veel mensen hebben niet door wanneer en waar ze een tekenbeet kunnen oplopen", zegt bioloog Arnold van Vliet van de Universiteit Wageningen, oprichter van de website tekenradar.nl. "De lokale tekenverwachting op de Nature Today-app kan daar verandering in brengen."