Graag dit bericht delen
12 november 2020
Meer informatie groep ME Den Haag; Bron https://nl-nl.facebook.com/GroepMEDenHaagDeelname van hen aan toekomstige research is een harde eis van Groep ME-Den Haag. Kom jij of iemand die je kent daarvoor in aanmerking? Neem dan kontakt met ons op via MEDenHaag@gmail.com
We gaan ingaande deze oproep een bestand aanleggen van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de Internationale Consensuscriteria (ICC): grotendeels danwel volledig bedlegerig en hulpbehoevend voor wat betreft de basisfuncties).
Door hoe het ZonMW-researchagenda proces zich ontwikkelt, staan wij positief tegenover de toekomst vwb biomedische research in ons land naar ME. Wij verwachten dat er goede onderzoeken zullen worden aangevraagd en goedgekeurd. Dat zal, als de minister begin 2021 de researchagenda goedkeurt inclusief het voorgestelde budget, na half 2021 kunnen beginnen.
Het zal ongetwijfeld nog een tijd duren voordat researches echt van start gaan (naar schatting eind 2021/begin 2022), maar we zijn graag voorbereid.
Een harde eis die wij als Groep ME-Den Haag aan te honoreren subsidieaanvragen stellen, is deelname van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de ICC). Extra aandacht voor hen is ook conform de adviezen van de Gezondheidsraad. Dat heeft 3 belangrijke redenen:
a. Omdat zij het grootste risico lopen op overlijden, soms binnen afzienbare tijd (het GR-adviesrapport erkent ook die urgentie)
b. Omdat bij hen de meeste data te verkrijgen zijn: immers de ziekte heeft zich bij hen verder ontwikkeld.
Ernstig en zeer ernstig zieke ME-patiënten waarvan een anamnese bekend is, kunnen een goudmijn aan onderzoeksdata zijn.
c. Omdat het gevoel dat zij ertoe doen en ergens toe dienen een gunstig effect op hun welbevinden kan hebben, al is het maar voor even. De opvolging dient dan ook heel transparant te zijn, zodat zij na een tijdje niet de indruk krijgen dat er niets met hun gegevens gedaan is/wordt.
Daarom zijn wij op zoek naar hen. Het is natuurlijk de bedoeling dat deze mensen thuis bezocht worden of op een andere manier benaderd. Het is de researchers bekend dat zij zelf nergens naar toe kunnen. Er zal door researchers moeten worden gebrainstormd wat van hen af te nemen zonder hen al te veel te belasten. Ze zullen sowieso een (ernstige) prijs moeten betalen in de vorm van PENE.
Vandaar deze oproep.
Aanmelding
* Mocht je als (zeer) ernstig zieke ME-patiënt dit kunnen lezen en beschikbaar willen zijn voor research, meld dat dan via MEDenHaag@gmail.com
* Mocht je iemand kennen met zeer ernstige ME, tast dan als de gelegenheid zich voordoet zijn/haar bereidheid af beschikbaar te zijn voor research, en meld dat via het emailadres MEDenHaag@gmail.com
Na aanmelding word je benaderd door ons om te kijken of het mogelijk is meer gegevens te verzamelen.
We beginnen vroeg met deze oproep, en zullen hem elke maand herhalen met een update hoeveel aanmeldingen er inmiddels zijn (uiteraard anoniem).
Alvast onze dank.
Namens Groep ME-Den Haag,
Mirande de Rijke, initiatiefneemster Burgerinitiatief
Programma
Onderzoeksagenda ME/CVS - ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nda-mecvs/
Waarom eerst een onderzoeksagenda?
Een toekomstig onderzoeksprogramma ME/CVS moet zich bezig houden met de belangrijkste en meest relevante vragen rondom de ziekte. Daarom maken we eerst een onderzoeksagenda. Hierin stellen we vast welke onderwerpen en knelpunten de meeste aandacht moeten krijgen binnen een toekomstig programma dat op basis hiervan ontwikkeld wordt. Patiëntenorganisaties, zorgverleners en Nederlandse en internationale wetenschappers kunnen onderwerpen aandragen voor de onderzoeksagenda.
Uitgangspunten
Bij het opstellen van de onderzoeksagenda hanteren we een aantal uitgangspunten:
- De nadruk van de onderzoeksagenda ligt op biomedisch onderzoek. Het onderzoek moet zich richten op de volgende
3 thema’s:
* Een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën);
* Het ontstaan van ME/CVS;
* De behandeling van ME/CVS.
- Het uit te voeren onderzoek naar ME/CVS moet zorgen dat het leven van mensen met ME/CVS beter wordt.
- De onderzoeksagenda ME/CVS moet aansluiten bij bestaande kennis en ontwikkelingen in binnen- en buitenland.