De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 17 Dec 2020, 17:23

Uitslag van de vergadering bij het Petitions Committee op 16 december 2020 - Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/
Our petition was discussed by the Petitions Committee today. They decided to invite the Minister for Public Health, Sport and Wellbeing and the Chief Medical Officer to a Petitions Committee meeting. Although Alexander Burnett MSP asked for Prof. Jack Lambert and Dr. Anne Cruikshank to be invited, it was not clear that would be done.

They also discussed the high risk that the petition would be closed before this parliament is dissolved. If so, we would have to start the whole process over again in a new parliament. They can carry over petitions but only do it for a limited few. As it has not been closed already, there is some hope ours might be one of them, but they will publish a list later.
Public Petitions Committee minutes; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 16_Dec.pdf
PE1662: Improve Treatment for Patients with Lyme Disease and Associated Tick-borne Diseases. The Committee agreed to invite the Minister for Public Health, Wellbeing and Sport and the Chief Medical Officer to give evidence at a future meeting.


Lymevereniging - Europese Lyme Conferentie online vanuit Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/2020/09/25/ma ... it-dublin/

De Schotse Petitie; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease wordt opnieuw behandeld bij het Petitions Committee op 16 december 2020; Bron https://www.parliament.scot/parliamenta ... ittee.aspx

Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/
7 december 2020: 'Our Scottish Lyme petition will be considered again by the Petitions Committee on Wednesday 16th December. It will be able to be viewed live online. We will know exact details on Friday.'
6 december 2020 - PE1662/SS Petitioner submission of 6 December 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_SS.pdf
As stated in previous submissions, only 5 of the 300 known species of Borrelia are currently tested for in Scotland. Borrelia miyamotoi is known to exist in Scotland and scientists believe it is responsible for a significant proportion of illness*5. SLDTRL’s test for Borrelia miyamotoi is not ISO accredited or routinely used, leaving many patients undiagnosed. This may also be the case for other recently discovered species. There is also strong evidence that many Lyme disease patients are also infected with tick-borne co-infections, but SLDTRL has no ISO accredited tests any co-infections.
Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=38&p=26600#p26600

MedRxiv
4 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf
Interessant gaat worden hoe het artikel (preprint; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint) door andere collega onderzoekers/wetenschappers in Nederland, Europa, de V.S, etc., zal worden ontvangen en worden beoordeeld.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 18 Dec 2020, 15:09

Aftreden bestuurslid Angela Drenth en kort verslag Algemene ledenvergadering | 12 december 2020; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/13/af ... mber-2020/
In de statuten staat dat het bestuur van de vereniging moet bestaan uit minimaal drie bestuurders, hier voldoen wij momenteel aan. Ook is er bij voorkeur een oneven aantal bestuursleden gewenst. Het bestuur zal de komende tijd haar ogen en oren openhouden, en zich richten op het opstellen van een profiel voor een nieuw bestuurslid. Dit zullen wij in het nieuwe jaar met onze leden delen.
Statuten Lymevereniging - Bestuur en benoeming; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven-aantal van tenminste drie personen, welke door de algemene ledenvergadering uit de meerderjarigeleden worden benoemd. De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed- of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad.
2. De voorzitter wordt in functie benoemd. De overige functies worden door het bestuur verdeeld. Het bestuur kan voor elke functie tevens een plaatsvervanger aanwijzen, die de functie bekleedt bij afwezigheid van de betreffende functionaris. Elk bestuurslid kan slechts één functie vervullen.
3. De benoeming van bestuursleden geschiedt uit één of meer bindende voordrachten, behoudens het bepaalde in lid 4. Tot het opmaken van zulk een voordracht zijn bevoegd zowel het bestuur als tien leden. De voordracht van het bestuur wordt bij oproeping voor de vergadering meegedeeld. Een voordracht door tien of meer leden moet vóór de aanvang van de vergadering schriftelijk bij het bestuur worden ingediend, vergezeld van een schriftelijke verklaring van de voorgedragen persoon dat deze een eventuele benoeming zal aanvaarden.
4. Aan elke bindende voordracht kan het bindende karakter worden ontnomen door een met tenminste twee/derde van de uitgebrachte stemmen genomen besluit van de algemene ledenvergadering.
5. Is geen voordracht opgemaakt, of besluit de algemene ledenvergadering overeenkomstig het voorgaande lid de opgemaakte voordracht(en) het bindende karakter te ontnemen, dan is de algemene ledenvergadering vrij in de keus.
6. Indien er meer dan één bindende voordracht is, geschiedt de benoeming uit die voordrachten
.
Hopelijk is er bij de volgende ALV in 2021 een hogere opkomst van de leden (2.100 leden CBF; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) van de Lymevereniging. Ongeveer 40 deelnemende leden is een erg lage opkomst.
De vergadering
De middag begon met een aantal technische mankementen, gelukkig is dit uiteindelijk goed gekomen en kon de vergadering, iets later dan geplant, van start gaan met c.a. 40 deelnemende leden.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 19 Dec 2020, 21:22

Aangezien de meeste chronische Lyme en co infectie patiënten een gemankeerd / onderdrukt immuunsysteem hebben; adviseert de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten wel of geen covid-19 vaccin?

Nieuwe studie: Covid-19 is een soort auto-immuunziekte


Door Jeanette Kras

Bron: Welingelichtekringen.nl, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 23 Dec 2020, 10:06

The 2nd European Crypto-Infections Conference

Slides from the conference held on 26th - 27th September 2020

Bron: iddoctor.eu, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 23 Dec 2020, 16:32

@VerlorengezondheidM,
Crypto-infections Conference September 26-27 september 2020
- Red Labotarories - 'Neglected infections and gastrointestinal issues in patients with Lage/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf
- Louis Teulières - 'Specific PCR phages tests show Borrelia miyamotoï more realistic prevalence in Europe. Covid/LD coinfection markers and shared treatments'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf

Ilads conferentie 2020 10 september 2020
- Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM
- Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï. More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr
Het is jammer dat de Lymevereniging en de Stichting Lymefonds/het Lymefonds (€20.000 subsidie verstrekt aan onderzoek; Bron https://www.lymefonds.nl/) geen informatie geven over de ontwikkelingen en de stand van zaken. In het verslag is er ook niets over vermeld; Bron https://lymevereniging.nl/2020/12/04/cr ... community/

- Wordt er daadwerkelijk naar de verkeerde boosdoener gezocht?
- Heeft 60%-70% van de Nederlandse patiënten en of van de leden van de Lymevereniging en van de patiënten in Europa en de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever?
- Is het daadwerkelijk een doorbraak een wereldprimeur? Is het wereldschokkend?; Bron https://biologixcenter.com/lab-testing/ ... nd-beyond/
Why is the Phelix Borrelia-Phage Test so Accurate?
New research that shook the Lyme world was release at the 2020 ILADS conference (International Lyme and Associated Disease Society) by Tatjana Miyatovic, PhD
- Hebben de patiënten geen Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme), maar B. miyamotoi/Relapsing Fever?; Bron https://www.facebook.com/BiologixCenter/ en Bron https://biologixcenter.com/lyme-disease ... -disaease/
- Blijven de chronische Lyme patiënten in Nederland, Europa en in de V.S klachten houden en of erg ziek niet als het gevolg van Borrelia (B. burgdorferi sl) maar als het gevolg van B. miyamotoi/Relapsing fever?

- Hebben in 2020 veel mecvs patiënten na jaren lange behandeling ineens (?) met de 'Phelix Phage Borrelia test' (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) Borrelia en of B. miyamotoi/Relapsing Fever?; Bron Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
Eerder gehoord in 2014 toen werd er getest met de LTT testen (aangeprezen als de beste testen) en had de meerderheid een positieve uitslag op Borrelia. En in die tijd testten veel patiënten met een test PCR with sequencing ('speciale' test only in België..(?)) positief op Bartonella (en verschillende species) en kregen de patiënten de diagnose chronische Bartonella gesteld; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s
..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..
- Hoe staat het met de 'Phelix Phage Bartonella test'?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... two-weeks/
Bartonella Research Collaboration
The Biologix Center is collaborating with researchers who are working to develop phage lab tests for Bartonella and other types of microbes. The Phelix Bartonella-Phage Test is hoped to be offered before the end of 2020.
- Stand van zaken over de lopende procedure patent(octrooi) aanvraag bij het European Patent Office (EPO); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=100#p26615


Samenwerking met Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/
De lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

MedRxiv
4 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie (preprint(!); Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint); openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf
Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.
Lymefonds - subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.
Een groep Lyme en chronische Lyme patiënten hebben zich met hart en ziel ingezet om geld in te zamelen voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds. De gekozen projecten werden enthousiast ontvangen; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ Is het niet vreemd dat de patiënten en de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds niet worden geïnformeerd over de ontwikkelingen, updates en nieuws?

Werken naar het voorbeeld van het Longfonds, Aidsfonds en het KWF wordt vaak genoemd; Bron https://www.lymefonds.nl/
Deze organisaties informeren de donateurs over de projecten en de onderzoeken. Het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie en Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help- ... e-een-gift en het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ en het KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie en Bron https://www.kwf.nl/help-mee en Bron https://www.kwf.nl/onderzoek
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 25 Dec 2020, 00:20

Lyme-TBE-Netherlands-emergency-preparedness-country-visit-report.pdf
Synergies in community and
institutional public health
emergency preparedness for tick-
borne diseases in the Netherlands
(2.13 MiB) 344 keer gedownload
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 27 Dec 2020, 18:15

Lymevereniging - Mijn paard, mijn therapeut: Neela - Nadine; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Nadine is van jongs af aan met paarden bezig. Ze volgde de opleiding paardenhouderij en reed veel verschillende paarden. Op haar achttiende liep ze een tekenbeet op tijdens een buitenrit. Jarenlang liep ze rond met vage klachten waardoor ze moest stoppen met werken in de paarden en ook met paardrijden. Na een lang traject bleek dat Nadine de chronische ziekte van Lyme had. Na twee jaar antibiotica en een revalidatietraject knapte ze redelijk op. Tijdens een wandeling met de hond werd Nadine opnieuw gebeten door een teek en op haar 27e werd ze hier weer ernstig ziek van.

Zwart gat
Door de ziekte verloor Nadine haar baan. Ze kwam in de ziektewet en niemand wist of ze nog beter zou worden. “Ik viel in een zwart gat, want ik ben een heel actief persoon van mezelf. Ik voelde mezelf wegzakken in een depressie en wist dat ik een reden moest hebben om weer te vechten.” Toen kwam Neela op haar pad. Neela is een Arabo-Fries X KWPN van toen zeven maanden. “Ik dacht, dan heb ik nog mooi de tijd om beter te worden voor ze drie jaar is.”

Lichtpuntje
Neela zorgde er voor dat Nadine tijdens haar ziekte weer het huis uit kwam. “Toen ik Neela kreeg, moest ik weer naar buiten. Het motiveerde mij dat ik haar in de toekomst zou kunnen rijden. Ik ben actief bezig gegaan om beter te worden. Neela is elke dag mijn lichtpuntje. Ze geeft mij zoveel plezier en een reden om te vechten.”

Spiegelen
Toen Nadine stopte met paardrijden was er minder nadruk op paardenwelzijn en alternatieve trainingsmethodes. “Iedereen is tegenwoordig meer gefocust op het welzijn van het paard. Doordat Neela zo gevoelig is, ben ik me meer gaan verdiepen in grondwerk. Dit vindt ze erg leuk om te doen en ze werkt graag met mij. Ik heb heel wat paarden gereden in mijn leven, maar heb nog nooit zo’n band gehad als met haar.” Neele heeft Nadine geleerd om heel goed naar zichzelf te kijken: “Ze spiegelt heel erg, omdat ze zo gevoelig is, dus ik leer naar mezelf kijken en bij mezelf te zoeken naar de oorzaak als er iets is. Ook al ben ik chagrijnig, als ik haar zie word ik al blij.”

Lees het hele artikel op: https://www.bitmagazine.nl/psyche/mijn- ... la/130555/
#Lymevereniging #ZiektevanLyme #Paarden
Goed dat er wordt verteld over opnieuw worden gebeten door een teek (geldt ook voor nimfen beet) en een herinfectie (opnieuw ziekte van Lyme). Dat komt in de praktijk vaak voor en daar zou meer informatie over moeten worden gegeven.

Stichting Tekenbeetziekten - Tekenweetje; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... ure-v5.pdf Teken en nimfen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/
TEKENWEETJE 1
Hierboven zie je de nimf. De nimf is slechts 1 mm groot en vergelijkbaar met een sesamzaadje. Het merendeel (70%) van de gevallen van de ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de beet van een nimf. Doordat de nimf zo klein is, wordt deze snel over het hoofd gezien, ook bij een controle. Wees bedachtzaam op nimfjes wanneer je jezelf controleert.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 28 Dec 2020, 22:18

Aanvulling

De Nederlandse onderzoekers/wetenschappers van het UMC Amsterdam worden genoemd en bedankt voor de samenwerking.

Plos Pathogens
11 november 2020
Publicatie studie 'A human secretome library screen reveals a role for Peptidoglycan Recognition Protein 1 in Lyme borreliosis'; Bron https://journals.plos.org/plospathogens ... at.1009030
Akash Gupta, Gunjan Arora, Connor E. Rosen, Zachary Kloos, Yongguo Cao, Jiri Cerny, Andaleeb Sajid, Dieuwertje Hoornstra, Maryna Golovchenko, Natalie Rudenko, Ulrike Munderloh, Joppe W. Hovius, Carmen J. Booth, Christine Jacobs-Wagner, Noah W. Palm, Aaron M. Ring, Erol Fikrig
Acknowledgments
The authors would like to thank Kathleen DePonte for overall help with this project and Sukanya Narasimhan for helpful discussions with Borrelia killing assay and mouse experiments. The authors acknowledge Roman Dziarski (Professor, Indiana University School of Medicine) for providing PGLYRP1 knockout mice. The authors like to thank Professor Julia Oh (The Jackson Laboratory for Genomic Medicine, Farmington, Connecticut, USA) and Agata Bielecka (Yale University) for helping in isolating/culturing non-Borrelia isolates. A selection of the Dutch clinical isolates was obtained through the Lyme Prospect study [62] and we would like to thank the involved principal investigators for kindly providing these isolates. Fig 1A was created using Biorender (biorender.com).
Lyme Prospect study - 'Prevalence and determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: study protocol for an observational, prospective cohort study (LymeProspect)'; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8

Lymevereniging - Onderzoekers aan de Universiteit van Yale hebben een eiwit ontdekt dat helpt beschermen tegen de ziekte van Lyme; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Onderzoekers aan de Universiteit van Yale hebben een eiwit ontdekt dat helpt beschermen tegen de ziekte van Lyme. De vondst betekent mogelijk een doorbraak in de strijd tegen de ziekte, die kan worden overgedragen door een tekenbeet.

De ziekte van Lyme wordt overgedragen door teken die besmet zijn met de bacterie "Borrelia burgdorferi". Het verloop van de ziekte verschilt van persoon tot persoon, maar in ernstige gevallen kan de infectie zich verspreiden naar het hart, de gewrichten, het zenuwstelsel en andere organen.

Voor de studie onderzocht het Yale-team de interactie van meer dan duizend genen met verschillende stalen van de bacteriën. Ze ontdekten zo dat het eiwit Peptidoglycan Recognition Protein 1 - kortweg PGLYRP1 - werkt als een vroeg waarschuwingssignaal voor het immuunsysteem wanneer het wordt blootgesteld aan de bacteriën.

Muizen zonder PGLYRP1 bleken na blootstelling aan de bacterie veel zieker dan muizen met het eiwit, en ze vertoonden ook tekenen van schade aan het immuunsysteem.

'Het vermogen van mensen stimuleren om meer van dit eiwit te maken zou kunnen helpen bij het bestrijden van infecties', zegt Erol Fikrig, hoogleraar Epidemiologie aan de Universiteit van Yale.

Fikrig en zijn collega's onderzoeken nu of mensen met hogere niveaus van PGLYRP1 minder vatbaar zijn voor infectie. Dat zou helpen verklaren waarom sommige besmette individuen het veel beter doen dan andere patiënten.''
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 29 Dec 2020, 15:32

Lymevereniging & Phelix Phage Borrelia test & Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Stand van zaken betreffende de 'Phelix Phage Borrelia test' en de 'Phelix Phage Bartonella test' - Lettre d’information PHELIX. Novembre 2020; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf

Phelix - Lettre d’information: décembre 2019; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf
En accord avec l’​Université de Leicester​,​ Phelix ​a retenu le laboratoire​ RedLabs comme partenaire pour assurer la gestionet la pratique du test Borrelia Phage PCR. Depuis fin août le test est mis à la disposition du public et près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance sur tout Belgique, France, RU, Allemagne, Paysbas, et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des États Uniset du Canada)

Waren de resultaten niet gebaseerd op 2100-2200 samples van patiënten?; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit
Les 4000 tests Borrelia Phage PCR déjà pratiqué sont permis de réaliser la première étude européenne sur la prévalence des souches et nous avons confirmé ainsi l’émergence de la souche Borrelia Miyamotoï. L’étude a été présentée à au congrès européen des Crypto infections à DUBLIN les 26 et 27 septembre 2020. Les bénéfices ont entièrement été destinés à financer la recherche de phages spécifiques dans les urines, et d’un test similaire, aussi sensible et spécifique, pour Bartonella (en priorité).

Crypto-infections Conference September 26-27 september 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
- Louis Teulières - 'Specific PCR phages tests show Borrelia miyamotoï more realistic prevalence in Europe. Covid/LD coinfection markers and shared treatments'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf
Methods
Borrelia burgd sl and a specific B. miyamotoi and Relapsing fever Phages PCR Tests wereperformedon over 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencing.
Results:
34% of the tested samples were negative, 66% positive among which 64% Borrelia miyamotoi; 25% RF
- Red Labotarories - 'Neglected infections and gastrointestinal issues in patients with Lage/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf
Ilads conferentie 2020 10 september 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ence-2020/
- Louis Teulières - 'Specific PCR Phages Tests Show Borrelia miyamotoï. More Realistic Prevalence in Europe. COVID/LD Co-Infection Markers and Shared Treatments'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr
Methods
Borrelia SL and a specific B. miyamotoi Phages PCR Tests were performed on 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencin.
Results
30% of the 2200 samples were negative, 70% positive among which 60% Borrelia miyamotoi.
Interestingly, 20 positive patients were also early stage symptomatic COVID -19 cases (anosmia; cough and dyspnea; fever) Immunological and hematological evaluation put in evidence Th1/TH2 imbalance, D dimers increase, Low IL10, high expression of IL 1 andIL-6. Successful treatment was 7/8 days with macrolids (clarithromycin 500mg X2), atovaquone 200mg (or indomethacin: 3 x25 mg)/day.
- Tanja Mijatovic - 'Lyme Disease – Are We Looking for a Wrong Culprit?'; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.youtube.com/watch?v=Mr2hKGOjCZM

De LTT en de Elispot testen en de uitslagen van deze testen voldoen niet? De 'Phelix Phage Borrelia test' is de enige test die
B. miyamotoi/Relapsing Fever kan detecteren?
Les résultats statistiques confirment une sensibilité de ce test 6 fois supérieure aux tests sérologiques (ELISA WB et ELISPOT) et 30% plus élevée qu’une PCR classique (qui consiste à chercher directement l’ADN de la bactérie dans le sang ou d’autres tissus; or Borrelia ne circule pas ...ou très peu). Le test BORRELIA PHAGE PCR est particulièrement utile en phase précoce, quand les anticorps n’ont pas eu le temps d’être produits (les tests ELISA ET WB sont sans fondement) et les lymphocytes n’ont pas encore pu acquérir les mémoires (TTL ou Elispot sont quasi inutiles). En Phase tardive il conserve une sensibilité bien supérieure. Il est le seul test qui permette également de chercher Borrelia Miyamotoi et les Borrelia Recurrentis (RF Relapsing Fever, Fièvre récurrente).

Stand van zaken Bartonella
Les bénéfices ont entièrement été destinés à financer la recherche de phages spécifiques dans les urines, et d’un test similaire, aussi sensible et spécifique, pour Bartonella (en priorité).
Nous avons réussi à caractériser 3 amorces génétiques de phages spécifiques des Bartonella les plus préoccupantes. Il nous faut les tester maintenant sur des échantillons de sang de sujets très suspects cliniquement ou qui ont eu des tests classiques positifs ou douteux et qui continuent à ressentir des symptômes compatibles; n’hésitez pas à nous contacter si c’est le cas.

Nous avions également prévu de tester l’efficacité de plusieurs formulations des enzymes utilisés par les Phages pour percer la paroi afin d’injecter leur ADN et aussi pour détruire les Borrelia. Le confinement de l’Université de Leicester a été effectif dès avril 2020, avec la réquisition par l’état de toutes les machines de tests PCR pour les diagnostics du virus Covid 19, ce qui a considérablement retardé cette partie qui sera mise en place réellement en 2021.

Cependant il y a de bonnes nouvelles! En effet nous avons pu mettre en évidence l’action bactériolytique de ces enzymes sur des cultures de Borrelia (je rappelle que nous sommes une des rares équipes capables de maitriser ces cultures: les Borrelia demandent des conditions et un entretien très spéciaux). Nous allons en 2021 tester des combinaisons enzymatiques qui pourraient être les auxiliaires ou des alternatives aux antibiotiques, les compléments du futur.

Samenwerkende partner in de V.S Biologix Center; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... two-weeks/
Bartonella Research Collaboration
The Biologix Center is collaborating with researchers who are working to develop phage lab tests for Bartonella and other types of microbes. The Phelix Bartonella-Phage Test is hoped to be offered before the end of 2020.
Er is vertraging onstaan. De Amerikaanse arts blijft enthouisast en hoopvol over de ontwikkelingen; Bron https://www.facebook.com/BiologixCenter/ en Bron https://biologixcenter.com/lyme-disease ... tibiotics/
The worldwide research on #phages for acute and chronic infections may be the last hope for humanity.
..According to compelling research presented by Tanja Mijatovic, PhD, when you contract a bacterial infection, such as in the case of a tick bite infecting you with Lyme Borrelia bacteria, the bacteria enter your body already themselves infected by phages that are hijacking, or using the bacteria’s internal genetic engine, to cause the bacteria to reproduce more of those phages, such as a surrogate mother bearing a child for a couple. This is called a lysogenic cycle..
Welk onderzoek? de gepresenteerde resultaten bij de conferenties van Dublin en Ilads in 2020?


Onderzoek/studie
IforLyme; Bron https://iforlyme.org/home
Project Phelix
December 2020
Projet PHELIX
Résumé proposé par le Dr Louis TEULIÈRES

Le conseil scientifique d’IFL a décidé de soutenir l’action de recherche de PHELIX, dont l’objectif est la mise sur le marché d’un test permettant de mieux diagnostiquer l’infection liée aux Borrelia et basé sur l’utilisation des phages qui sont en fait des virus « chasseurs de bactéries ».

Ces virus spécifiques de Borrelia sont capables : soit de les détruire (phages lytiques) soit d’intégrer une partie de leur ADN dans celui de la bactérie (phages lysogéniques) pour modifier son métabolisme et la rendre plus sensible à divers facteurs de traitement.

L’étude proposée permettra de comparer les différents tests existants au test/phage afin d’en évaluer sa pertinence.

L’étude portera sur 40 sujets piqués par des tiques depuis moins de 3 mois et 40 sujets ayant été piqués il y a plus de 6 mois, traités et présentant toujours des symptômes. Les participants seront comparés à des sujets sains (20 donneurs de sang volontaires) et ont bénéficié gratuitement du test Western Blot (en cas de non remboursement), d’une PCR normale et du test PCR /phage.

La réaction en chaîne par polymérase (PCR est l'abréviation anglaise de Polymerase Chain Reaction) est une méthode de biologie d'amplification de gènes. Elle permet de dupliquer en grand nombre une séquence d’ADN ou d’ARN connue, à partir d'une faible quantité (de l'ordre de quelques picogrammes) d’acides nucléiques repérés. On peut ainsi, par exemple, détecter la présence de bactéries ou de virus ou mesurer une charge virale (concentration du virus) dans le sang ou autre milieu. Pour le diagnostic des Borrelia, la PCR normale recherchera des séquences de gènes de bactéries, vivantes ou mortes. Or ce type de bactérie circule peu. Le diagnostic n ‘est donc pas très sensible. La PCR phage recherche les virus spécifiques des Borrelia. Or ceux-ci sont plus nombreux que les bactéries et circulent : le test devrait donc être plus sensible. Et surtout sa positivité signe la présence de bactéries vivantes. Ce sera le seul test capable de donner cette information.
Studie met 100 personen. 40 mensen die minder dan 3 maanden geleden door teken zijn gebeten (early stage) en 40 mensen die meer dan 6 maanden geleden zijn gebeten door teken (late stage) zijn behandeld en nog steeds symptomen vertonen. De deelnemers worden vergeleken met 20 gezonde mensen. Er wordt getest met Western Blot test, normale PCR test en PCR/faagtest.

De Franse arts C.P lid en medeoprichter van Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ is ontslagen uit zijn functie als afdelingshoofd in het Raymond-Poincaré ziekenhuis in Garches en zal voor de Nationale Raad van de Orde van Artsen moeten verschijnen de uitspraak van de Tuchtrechter varieert van een geldboete tot berisping of schorsing.

Lymevereniging 2020 - eerste subsidies verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.
Lymevereniging mei 2020; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Niet in de uitzending: aan de Universiteit van Leicester is een onderzoeksgroep die, mede met subsidie van het Lymefonds, werkt aan een test om met bacteriofagen een actieve lyme-infectie vast te stellen. Zij werken ook aan een bartonellatest. Daarna gaan ze werken aan bacteriofagen inzetten om lyme te behandelen, maar dat bleek lastiger dan men aanvankelijk dacht.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 30 Dec 2020, 16:31

ResearcheGate; Bron https://www.researchgate.net/
Publicatie 22 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; Bron https://www.researchgate.net/publicatio ... me_disease
Abstract
The successful treatment of Lyme disease (LD) requires an accurate diagnostic test; however, most tests are insensitive and unspecific. To overcome these challenges, we developed and validated an internally-controlled quantitative PCR (Ter-qPCR) that targets the multicopy terminase large subunit (terL) gene encoded by prophages that are only found in LD-causing bacteria. The terL protein helps phages pack their DNA. Strikingly, the detection limit of the Ter-qPCR was analytically estimated to be 22 copies and one bacterial cell in bacteria spiked blood. Furthermore, significant quantitative differences in terms of the amount of terL detected in healthy individuals and patients with either early or late disease. Together, the data suggests that the prophage-targeting PCR has significant power to provide a differential diagnosis for LD. Prophage encoded markers are prevalent in many other pathogenic bacteria rendering this approach highly applicable to bacterial identification in general, potentially revolutionising the detection of disease.
NOTE: This preprint reports new research that has not been certified by peer review and should not be used to guide clinical practice.
Wordt er enkel op basis van de uitslag van de test op een juiste wijze een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld bij mensen/patiënten en een juiste behandeling met zware antibiotica in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven door de artsen? Door het promoten lopen sommige mensen er achteraan en vertrouwen (blind?) op de artsen die met de test werken.

Promoten en subsidie; de lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan
2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422
Funding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.
Interessant gaat worden hoe het artikel 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' gepubliceerd op 4 december 2020; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 687v1.full (preprint; Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint) door andere collega onderzoekers/wetenschappers in Nederland, Europa, de V.S, etc., zal worden ontvangen en worden beoordeeld. Tot nu toe hebben er nog geen collega onderzoekers/wetenschappers en artsen gereageerd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten