Het is belangrijk dat de website zo spoedig mogelijk wordt aangepast en dat de juiste informatie wordt gegeven voor de (nieuwe) donateurs en de lopers én hun donateurs voor het evenement Lopen voor Lyme waarvoor de inschrijving op 12 december 2021 zal starten...De website moet natuurlijk beter en een doneerknop mag niet ontbreken. De huidige site is echt basic en eerlijk gezegd is die er alleen omdat het een voorwaarde is voor de ANBI-status en CBF-erkenning als goed doel. Die ANBI-status en CBF-erkenning zijn inmiddels gerealiseerd, met de website moeten we nog flink aan de bak..
Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Stichting Lopen voor Lyme - Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/
Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.Lopen voor Lyme editie 2022 is in de maak! Lymefonds directeur Fred Verdult vertelt in deze video meer over hoe dit eruit zal gaan zien.
- Sommige dingen zullen hetzelfde blijven en sommige dingen zullen veranderen. Zo zal dit jaar bijvoorbeeld 75% van de opbrengst naar de lymepatiënt gaan en 25% naar het lymefonds die zich inzet om de situatie van alle lymepatiënten te verbeteren.
- Het Lymefonds zet zich voor onderzoek naar betere tests en behandelingen en zal zich richten op betere voorlichting rondom de ziekte van Lyme. Zo werken we er naartoe dat er in de toekomst geen lopen voor lyme meer nodig hoeft te zijn.
- Ook komt er dit jaar een iDEAL- en Bancontact-knop, bieden we ondersteuning aan voor starters én voor teams die al vaker hebben meegedaan en nog veel meer... Meer weten? ga naar http://www.lopenvoorlyme.nl
- 12 december om 12:12 starten de inschrijvingen voor de teams dus schrijf die alvast in je agenda.
Ga jij weer meedoen komend jaar? Laat het ons weten in de reacties!
#Lopenvoorlyme #Ziektevanlyme #Lymefonds
De transparante aanpak van het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/
Waaruit blijkt de functie van directeur, de functies van het nieuwe bestuur/de bestuursleden en wie zijn de leden van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
Is het Toezicht (onafhankelijkheid en governance) goed geregeld volgens de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021? - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/
De gegevens van het nieuwe bestuur, de directeur en de leden van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds ontbreken op de website; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken.
- Komende weken wordt na een grondige analyse die het afgelopen jaar is gemaakt de knoop doorgehakt met welke software de gegevens van Lymefonds donateurs veilig worden vastgelegd; een customer relationship management (CRM-)systeem wordt dat wel genoemd.
- Op 15 september is er een bijeenkomst waarbij een aantal ervaren fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel meedenken over fondsenwerving door het Lymefonds.
- En last but not least: onthoud deze datum: op zaterdag 25 september maken we bekend hoe het Lymefonds in 2022 groots gelanceerd zal worden!
Misschien klinkt het nog als een ver-van-m’n-bed show, maar laat één ding duidelijk zijn: het Lymefonds zet alles op alles om te zorgen dat minder mensen een tekenbeet krijgen en lyme oplopen en dat er betere tests, zorg en behandelingen komen voor lymepatiënten!
Stichting Lopen voor Lyme & Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/
De oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter(per 1 april 2020 in functie) en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=670#p27456 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.Groot nieuws over Lopen voor Lyme 2022!
Na drie prachtige Lopen voor Lyme edities, waarbij er bijna 2 miljoen is opgehaald voor Nederlands chronisch lymepatiënten, is het tijd voor ons als stichting om het stokje over te dragen. De stichting Lopen voor Lyme legt na drie mooie edities zijn werkzaamheden neer. Maar het evenement Lopen voor Lyme blijft bestaan!
We dragen als stichting met trots, dankbaarheid en veel vertrouwen het Lopen voor Lyme stokje over aan Fred Verdult, voormalig voorzitter van de Lymevereniging, en oprichter van het Lymefonds. Vanuit het Lymefonds zal Fred Verdult gaan strijden voor een toekomst met meer lymepreventie, betrouwbare testen, passende zorg en betere behandelingen voor lyme en andere tekenbeetziekten.
Fred is inmiddels met zijn team begonnen aan de organisatie van Lopen voor Lyme 2022.
Het uitgangspunt is en blijft: funding ophalen voor Nederlandse chronisch lymepatiënten. Dit wordt aangevuld met funding voor wetenschappelijk onderzoek en voorlichting.
Deze Facebookpagina blijft bestaan en wordt na vandaag overgedragen aan het Lopen voor Lyme team van het Lymefonds en hier zal dan ook alle informatie (en over enkele maanden de nieuwe website & het daarbij horende e-mailadres) te vinden zijn.
Morgen volgt een eerste bericht op deze pagina vanuit de nieuwe organisatie.
Namens Stichting Lopen voor Lyme wensen we Fred & het Lymefonds ontzettend veel succes met het prachtige Lopen voor Lyme evenement.
En voor een ieder die betrokken is geweest bij de afgelopen drie edities Lopen voor Lyme: bedankt!
Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de benoeming van de twee oprichters en het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
En is vermeld in het vastgestelde en ondertekende Bestuursverslag Lymefonds 2020 op 29 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Wie facebook heeft kan in een openbaar bericht van de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds lezen dat vanaf 1 januari 2022 Volle Maan Communicatiebureau B.V wordt overgedragen aan de collega-directeur. Dat er overgestapt gaat worden naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds en dat het presenteren van de bijeenkomst power of love 2021; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ de laatste presentatie zal zijn.
De Teams met lopers bij de Editie 2022 moeten 25% van het opgehaalde bedrag voor de patiënt gaan afdragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De drie eerdere edities hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers gemiddeld ruim €600.000 bij elkaar gebracht en ging 100% van het opgehaalde bedrag naar de patiënt.
Presentatie 'A Brand New Day' op 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en Bron https://www.lymefonds.nl/lopen-voor-lyme-terugblik waarbij aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten. Het aanwezige publiek is ook in het ootje genomen.
Bij een opbrengst van €600.000 gaat er €150.000 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Het is belangrijk dat mensen zich vooraf goed gaan verdiepen in de informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en goed gaan verifiëren of het een professionele en betrouwbare organisatie is. En dat er duidelijke informatie op de website en in de stukken (beleidsplan, jaarverslag) moet zijn en of de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een salaris gaat genereren uit het Fonds.
Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf..De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..
En dat er duidelijke informatie moet zijn op de website en in de stukken (beleidsplan, jaarverslag) over welke projecten er worden gedaan en of er met het geld goede en betrouwbare wetenschappelijke onderzoeken worden opgezet of aan welke (buitenlandse projecten/onderzoeken) er geld wordt gedoneerd. Het project de gepromote en gesubsidieerde(€20.000) 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=38&p=27426#p27337 is geen succes gebleken.....Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Lancering Lymefonds op 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Dublin 2020 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 (Rescheduled 26-27 Sept 2020) - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult13.15 uur - 2) Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3) Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)..Fred Verdult - Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’
Stichting Lymefonds - 1 mei 2021 Wereld Lyme Dag; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Prof Shan wetenschapper/onderzoeker van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ geeft in het interview van 1 mei 2021 met de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds duidelijke informatie over de stand van zaken; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ De onderzoeker/ wetenschapper noemt vaak 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en noemt dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat...Voordat deze fagentest op grote schaal gebruikt kan worden en geaccepteerd zal worden door de medische wereld, moet de techniek verder ontwikkeld worden (het is nu heel erg arbeidsintensief en dus duur) en klinisch onderzoek plaatsvinden. Klinisch onderzoek wil zeggen het volgens zorgvuldige procedures uittesten bij veel patiënten. Hiernaast is de onderzoeksgroep van Jinyu Shan bezig met het ontwikkelen van fagentests voor andere tekenbeetziekten, zoals bartonella.
Oprichter van het Lymefonds Fred Verdult: ‘De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren. En het kan zijn dat blijkt dat er haken en ogen aan deze nieuwe fagentest zit, waardoor deze fagentest uiteindelijk toch niet bruikbaar is. Maar het is een zeer veelbelovende ontwikkeling.’..
Prof Shan noemt dat hij hoopt dat de ontwikkeling van een 'Phelix Phage Bartonella test' eind 2021 klaar zal zijn.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De ontwikkeling van de andere testen zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.
Er zullen zoals prof Shan noemt verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Interessant gaat worden als in de toekomst een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med gaan verifiëren en valideren.
Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria
(ISO 15189) kunnen duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is.
En of de gestelde 'claims' van Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben.
Er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. De experimentele test is nog in ontwikkeling en het kan nog een lange tijd (jaren) duren voordat de test op de markt komt. Het kan ook mogelijk zijn dat het allemaal niet gaan lukken.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.
De fagentest en B. miyamotoi
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en
de fagentest.
Het promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test' door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft er toe geleid dat sommige patiënten zich hebben laten testen met de test. En dat énkel op basis van de 'positieve' uitslag van de test mensen geloven dat zij Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben. Dit kunnen verkeerd gestelde diagnoses zijn...Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.
De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten....De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..
..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..
De oud-voorzitter van de Lymevereniging en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen verant-woordelijkheid genomen voor de gedupeerde patiënten en blijft 'geloven' in het project.
Een verkeerd gestelde diagnose en een verkeerde behandeling kunnen érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.